Синдром дауна дети в семье
Люди с синдромом дауна ищут любви, тепла, семейного уюта. Но могут ли они создать полноценную семью и могут ли иметь детей? Какое половое развитие у этих людей? Что нужно для счастья деток, которые лишь немного отличаются от сверстников, но эти отличия дают множество преград в жизни, и нужно мужество, чтобы их преодолевать.
Конечно, люди с синдромом Дауна — особенные. Они отличаются психологически, по умственному развитию, а также физически. Фактически единственная серьезная проблема — это задержка в развитии. Но нужно учитывать, что вполне здоровые люди вследствие неправильной жизни скатываются к умственному развитию и физическому состоянию тела значительно ниже, чем при синдроме, от которого страдают солнечные дети. Если прилагать большие усилия, ребенок с синдромом может достичь многого — заканчивать высшее образование, работать, водить машину. Главное понимать, что человек может преодолеть все трудности, если есть желание и вера в победу.
Ребенок с врожденным синдромом особенный, но если хотите, чтобы он социализировался, нашел себя в этой жизни, к нему нужно относиться как к вполне здоровому. А некоторое отставание будет компенсироваться вашей работой. Забота должна быть не в том, чтобы потакать всем желаниям, но чтобы ребенок почувствовал себя полностью нормальным и жизнеспособным.
Если хотите, чтобы ребенок рос нормально — относитесь к нему, как нормальному. Учите, что половые отношения возможны только в браке и рассказывайте, что самоудовлетворение — это вредно и грех. Ведь люди, которые самоудовлетворяются, теряют тягу к борьбе за лучшую жизнь, а в случае с синдромом дауна это особенно опасно. Нужно направить повышенную подростковую сексуальность в нужное русло — на учебу, обучение новым навыкам. Нужно уделить повышенное внимание межличностным отношениям — правилам поведения, этикету, даже при плохом понимании их можно выучить назубок.
Если ребенок посещает обычный детский коллектив, нужно следить, чтобы над ним не было насилия и морального давления. Он должен быть осведомлен, с какими проблемами он может столкнуться и у него должна быть экстренная связь с родителям. Любые случае некорректного отношения к ребенку нужно пресекать на корню — помните, часто на начальном этапе некорректного отношения можно обойтись разговором с некорректными сверстниками и их родителями, педагогами и не будет нужды в смене коллектива и учебного заведения.
Дети с синдромом очень ранимы, но им нужно интенсивно развиваться. Им нужно рассказывать истории многих успешных людей, которые также больны на эту врожденную болезнь. Также дети должны иметь перед глазами истории успехов людей, которые выбирались из казалось бы безнадежной жизненной ситуации. Нужно понять, что дети с синдромом Дауна полноценны, но они имеют особенности развития. Дети, которые поймут свое предназначение — доказать всем свою обаятельность, ум и успешность, могут пойти далеко, и для этого им не надо зацикливаться на своей сексуальности. Тот, кто говорит о нормальности самоудовлетворения, свободных половых отношений — преступник и вдвойне преступник по отношению к этим особенным детям.
Девушки и женщины
Сексуальная активность женщин с синдромом Дауна низкая. Призвание этих людей — борьба за свое место в обществе и воздержание. Но половая активность все же может быть. Очень часто девушки становятся жертвами сексуального использования и насилия.
Девушки могут попасть в среду с очень сильным психологическим дискомфортом, в этой среде их легко обмануть и они могут поддаться на непонятные действия, которые, по их мнению, смогут наладить нормальное общение. Но их могут просто использовать в грязных целях, создавая иллюзию сглаживания одиночества. Также они могут попросту подвергаться сексуальному насилию, поскольку это преступление имеет шанс быть не наказанным. Родные и близкие должны препятствовать возникновению среды, в которой возможны неправомерные действия относительно их подопечной.
Эвелина Бледанс и ее семья
Не смотря на некоторое отставание, менструальный цикл у женщин с синдромом начинается практически так же, как и у обычных женщин — от 12 до 14 лет. Цикл по продолжительности приблизительно такой же, как и у здоровых девушек. Задержек и аномалий не обнаружено. При достаточном обучении женщины во время менструации могут сами о себе позаботится. Менопауза наступает после 40 лет.
Около 70% женщины с синдромом Дауна могут забеременеть, то есть они вполне репродуктивны. Но организм женщин, которые больны этим генетическим недугом, может тяжело переживать беременность, ведь они имеют множество других заболеваний — порок сердца, болезнь щитовидной железы, частые судороги, органы таза меньших размеров. Если женщина забеременела, ее нужно постоянно обследовать и в роддоме ей нужно пребывать в отделении, где могли бы проконтролировать влияние осложнений на вынашивание и роды.
Нужно учесть, что риск рождения ребенка с синдромом Дауна велик, также возможны другие генетические и физические отклонения. Но также есть вероятность, что ребенок будет вполне здоровым. К беременной женщине с генетическими заболеваниями нужно относится так, как к обычной женщине, только учитывать слабость ее организма и давать необходимую медицинскую и психологическую помощь.
Парни и мужчины
Нинита Паничев — более талантлив, чем большинство обычных парней
Половое дозревание мужчин с синдромом Дауна происходит в том же возрасте, что и у парней без генетического заболевания. Половые органы нормального размера, возможен меньший размер яичек. В силу того, что при синдроме имеется множество физических отклонений, отклонения иногда касаются и половых органов, поэтому в момент полового дозревания мальчиков желательно показать урологу.
Мужчины в 99% случаях бездетны из-за недостаточного здоровья сперматозоидов. То есть теоретически небольшой процент мужчин могут иметь потомство. Но все равно мужчинам желательно воздерживаться от половых отношений, чтобы избежать риска рождения детей с отклонениями. А энергия может пойти на развитие и социальный рост.
Брак
Люди с синдромом Дауна одиноки, у них возникает желание завести обычную семью. Известны браки, в которых с генетическим заболеванием были преимущественно женщины, мужчины вступают в браки значительно реже.
В обществе не утихает дискуссия, имеют ли вообще право люди с генетическими отклонениями вступать в брак и заводить детей. Так как у ребенка высокая вероятность родится с нестандартным набором хромосом, намеренно заводить детей слишком жестоко. Но и в случаях рождения детей с обычным набором хромосом, а такие случаи нередки, у них наблюдались различные другие отклонения. Поэтому судьба таких людей — воздержание и стремление найти себе место в обществе отличное, чем в семейных узах. Конечно, люди с синдромом могут испытывать симпатии друг к другу, встречаться, общаться, это развивает их чувственность и в общем они растут как личности, но отношения должны быть платоническими.
В случае, если женщина забеременела, конечно, нужно родить, а маму должны поддержать родные и общество в целом, так как такие дети могут чувствовать себя ущемленными. Кроме того, к воспитанию должны подключиться люди, которые смогут социализировать таких детей. Не смотря на то, какими дети рождаются, они — члены общества, и если окружающие не будут обращать внимание на проблемы граждан с проблемами, они получат жесткий ответ — в будущем социальные проблемы только усугубятся.
Дети, которые рождаются с генетическими заболеваниями, некоторой отсталостью, могут превзойти по развитию вполне нормальных детей. Те дети, которые в силу жизненных обстоятельств стараются развиваться, могут достичь многого — люди с синдромом становятся актерами, получают не только высшие образования, но и преподают, становятся докторами наук. Поэтому те, кто говорит о том, что дети с синдромом неполноценны, просто навешивают ярлыки, которые не дают многим развиваться, хотя на самом деле возможность достичь многого в этой жизни есть.
Источник
Любая семья как система испытывает на себе влияние множества внешних и внутренних факторов. Рождение ребенка с синдромом Дауна является сильнейшим внутренним фактором и, очевидно, оказывает воздействие на семейную систему. Это влияние многообразно: от микроуровня – взаимодействия в диаде – до макроуровня, на котором находятся свойственные данной культуре взгляды на такое явление, как нарушение развития. Авторы дают краткий обзор результатов многочисленных исследований, посвященных изучению различных аспектов этой проблемы, выявляя важные, но недостаточно изученные вопросы.
Феномен «преимущества синдрома Дауна». Согласно результатам сравнительных исследований, родители детей с синдромом Дауна часто воспринимают свое положение как более благополучное в сравнении с семьями, имеющими детей с другими типами нарушений. Появился даже термин «преимущество синдрома Дауна». Недавно полученные данные, однако, говорят о не вполне правомерном использовании такого термина. Так, выяснилось, что наличие этого своеобразного феномена зависит от уровня доходов семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна.
Недавно были опубликованы данные нескольких лонгитюдных исследований психологического состояния родителей детей с синдромом Дауна. В одном из них наблюдения проводились на протяжении семи лет (с 3-летнего возраста детей до достижения ими 10 лет). Оно выявило, что бремя, которое несут родители, со временем ощущается ими как все более тяжелое. Динамика такова, что в начале наблюдения уровень их переживаний был ниже, чем у родителей детей с двигательными нарушениями или задержками развития неясной этиологии, а к концу исследования он превышал соответствующий уровень в других группах. Предполагают, что определенный защитный эффект, о котором часто говорят применительно к восприятию родителями именно синдрома Дауна у ребенка, имеет место только в первые годы его жизни.
Роли матери и отца. Реализация родительского поведения в отношении детей с синдромом Дауна является объектом пристального внимания ученых. Наибольший интерес исследователей вызывали психологические особенности отцов. Немногочисленные работы, посвященные этой проблеме, продемонстрировали следующее:
- В своих детях раннего возраста папы детей с синдромом Дауна видят больше положительных черт и меньше поведенческих проблем, чем папы детей с другими нарушениями. Детей постарше они воспринимают менее оптимистично, и принимать их становится труднее.
- Уровень стресса у мам и пап детей с синдромом Дауна в период младенчества ребенка в целом одинаков, но его паттерны различаются. Мамами тяжелее всего воспринимается та родительская роль, которую им нужно играть, а у пап стресс больше связан с сомнениями относительно чувства привязанности к ребенку.
- На состояние мам сильнее действуют проблемы поведения ребенка; на состояние пап – проблемы принятия его обществом.
Удовлетворенность от выполнения своей родительской роли. Родительская идентичность мам и пап детей с синдромом Дауна связана с пониманием себя как педагогов, обучающих собственного ребенка. Поэтому свою эффективность как родителей они отчасти оценивают в соответствии с приобретаемыми их ребенком навыками.
Качество жизни. Недавно завершилось исследование, предметом которого было качество жизни трех групп семей: воспитывающих детей с синдромом Дауна, детей с аутизмом и типично развивающихся детей. Предполагалось, что качество жизни определяется здоровьем, финансовым благополучием, взаимоотношениями в семье, духовными и культурными представлениями, социальной поддержкой, способом проведения досуга и вовлеченностью в жизнь общества. В целом самое низкое качество жизни было выявлено в семьях, воспитывающих детей с аутизмом. При этом семьи детей с синдромом Дауна характеризовались более низким качеством жизни по сравнению со среднестатистической семьей по таким параметрам, как здоровье, финансовое благополучие, социальная поддержка и карьерные возможности.
Брак. Авторы отмечают, что выводы о последствиях для брака, к которым приводит рождение ребенка с проблемами в развитии, нередко искажаются собственными негативными представлениями исследователей. В целом наблюдения ученых свидетельствуют об отсутствии различий в качестве супружеских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и семьях, в которых все дети развиваются типичным образом. Было обнаружено также, что в семьях с детьми с синдромом Дауна, с двигательными нарушениями и задержкой развития качество брака ниже, чем у пар, имеющих типично развивающихся детей, однако между самими этими тремя категориями разницы нет. Восприятие мамой бремени ухода за ребенком было легче в тех случаях, когда отец участвовал в воспитании и оказывал ей эмоциональную поддержку. Помощь отца чаще проявляется в игре с ребенком, в воспитании и приучении к дисциплине, в принятии решений относительно необходимых услуг и реже – в том, что касается гигиены, одевания, кормления, обучения, визитов к специалистам. Удовлетворение, которое испытывает мама от участия в воспитании ребенка совместно с папой, может положительно влиять на взаимоотношения супругов.
Сиблинги. Есть много работ, изучавших влияние ребенка с синдромом Дауна на типично развивающихся сиблингов. И хотя первые работы на эту тему выявляли наличие определенных трудностей приспособления к такой ситуации, более поздние исследования свидетельствуют, что братья и сестры ребенка с синдромом Дауна обладают достаточно высокой самооценкой и многие из них полагают, что благодаря ему они развили в себе дополнительные достоинства.
Позитивные изменения в семьях. Если мы хотим получить точную картину жизни семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, необходимо учитывать не только негативные моменты и неизбежные спады, но также и подъемы, и чувство удовлетворения. Примеры позитивных изменений: ощущение мобилизации сил, личностный рост и пересмотр приоритетов. Мамы говорят о позитивных личностных особенностях детей с синдромом Дауна, что поддерживает и развивает связи внутри семьи и с окружающими. Отмечается также, что опыт воспитания ребенка с синдромом Дауна более «благодарный», чем в большинстве обычных случаев.
Связь с обществом. Проводившиеся исследования касаются нескольких аспектов этой связи.
1. Ценности сообщества. В глазах общественности появление в семье ребенка с синдромом Дауна – это чаще всего трагедия.
2. Ранняя помощь. Выявлено 5 положительных эффектов, которые ранняя помощь оказывает на функционирование семьи (а не только на развитие ребенка):
- семья понимает, каковы сильные стороны ребенка, способности и особые потребности;
- родители узнают о своих правах и эффективно защищают интересы ребенка;
- семья получает уверенность в том, что помогает ребенку развиваться;
- семья ощущает присутствие системы поддержки;
- семья узнает о нужных услугах, которыми располагает местное общество, и добивается доступа к ним.
3. Поддержка со стороны сообщества. Отмечается наличие поддержки со стороны друзей, родственников, врачей, дедушек и бабушек.
4. Занятость. Работа – это не только деньги; но и источник связей с другими членами общества, и арена для демонстрации своей компетентности вне рамок роли родителя. При изучении ситуации с работающими мамами выяснилось, что бремя воспитания ребенка с синдромом Дауна не оказывает значительного влияния на качество их работы, а лишь приводит к более частому вынужденному отсутствию.
5. Психологическая помощь семье. Исследований, касающихся прямого вмешательства, направленного на снижение стресса и улучшение благополучия родителей детей с синдромом Дауна, пока мало.
Что нам еще предстоит узнать?
Авторы обзора обозначили ряд вопросов, которые важно прояснить для получения более точной картины положения семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и оказания им должной поддержки:
- Необходимо выяснить связь фенотипических особенностей ребенка не только с поведением родителей по отношению к нему (которое, вероятно, отражается на его развитии), но и с тем, как семья приспосабливается к данной ситуации.
- Важно уделить больше внимания изучению роли пап и получению информации непосредственно от них.
- При изучении негативных и позитивных сторон жизни семьи необходимо следить за соблюдением баланса.
- Темой исследований должна стать и роль бабушек и дедушек, восприятие ими ситуации и его изменение во времени.
- Необходимы лонгитюдные исследования опыта сиблингов.
- Когда ребенок становится старше, нагрузка на родителей возрастает, поэтому в этот период следует пристальнее вглядеться в проблемы семей. Не менее важно внимательно изучить, что происходит в семьях, в которых дети имеют сочетанный дефект.
- Важно изучить влияние несовпадения ценностей семьи и общества и больше внимания уделить исследованиям в области кросс-культурной психологии. Это поможет больше узнать о путях адаптации семьи к ситуации воспитания ребенка с синдромом Дауна.
- Требуется изучение взаимосвязи между занятостью матери, ее родительской нагрузкой и ожиданиями от нее как работника.
- Полезно провести тщательное исследование стратегий, используемых семьей в разных обстоятельствах для разрешения встающих перед ней проблем.
- Предлагается также расширить спектр методологических подходов к исследованиям; сделать больший акцент на проведение демографических (популяционных) исследований, способных обеспечить более полный охват интересующей нас категории семей; придать большее значение лонгитюдным исследованиям.
Источник
Главный вопрос в жизни подростка с синдромом Дауна — учеба и работа. Пока они заняты, они развиваются, как только начинают «сидеть дома», — начинается деградация
Снегирь. Рисунок Леры
В семье Николая Егорова четверо детей. Все девочки. Младшая, Валерия, родилась с синдромом Дауна. Сейчас ей восемнадцать.
Уже восемь лет Николай растит детей один: его жена скоропостижно умерла. Две старшие девочки вышли замуж, а судьба младшей внушает беспокойство: вот останется Лера одна и что с ней будет?
Если даунята «сидят дома», они деградируют
Валерия на церемонии венчания сестры
— О детях с синдромом Дауна обычно говорят как о солнечных детях. И иногда кажется, что слишком уж уходят в этой теме в солнечность, как будто и проблем нет никаких. Но ведь они есть?
— Появление в нашей семье ребенка с синдромом Дауна было полной неожиданностью – это и стало первой проблемой. Это сейчас проводят предварительную диагностику. А в то время, 18 лет назад, никто из врачей не мог ничего сказать. Наверное, такой был уровень медицины. Один знакомый доктор говорил, что на Западе специалиста, который не выявил на УЗИ или по анализам такую аномалию, тут же уволили бы за профнепригодность.
Я увидел свою дочь буквально через несколько часов после родов. Она лежала в инкубаторе, с кислородной маской, так как не могла сама дышать. У нее подозревали тяжелый порок сердца. Тяжелее всего было слушать упреки врачей по поводу «пожилых родителей» (мне было тогда 37, и я впервые осознал, что мы уже не молодые) и их предложения отказаться от ребенка. Но об этом не было и мысли.
Правда, не все врачи были такие. По словам жены, одна из них совершенно серьезно сообщила, что ребенок осознал, что от него никто не собирается отказываться, и его состояние резко улучшилось. А вскоре прямо в роддоме Леру окрестили (таинство совершил протоиерей Александр Салтыков) и она начала дышать самостоятельно. А еще через некоторое время в больнице врачи установили, что порока сердца у Леры нет.
Я воспринял рождение больного ребенка спокойно. Слишком хорошо все складывалось в моей жизни, а такого ведь не может быть, что все было только хорошо, да хорошо. Жена переживала тяжелее. Может показаться смешным, но ее душевное самочувствие облегчило то, что она буквально через пару месяцев вышла на работу, и многочисленные поездки, связанные с ее работой (турбизнесом) помогли ей перенести первый шок.
С ребенком пришлось сидеть мне. Честно говоря, к тому времени я уже устал от работы: я работал с 16 лет, стаж был уже более 20 лет, при этом одновременно шесть лет учился на вечернем отделении института и четыре года – в заочной аспирантуре. Перемена образа жизни доставила мне огромную радость, хотя в финансовом отношении стало тяжелее. Последние годы я был начальником отдела Российского государственного военного архива, со всеми вытекающими льготами. Пришлось бросить работу и фактически начать новую жизнь.
Конечно, когда заводят речь о детях с синдромом Дауна, говорят о них как о солнечных детях. И они действительно такие. Мне кажется, это покрывает многие сложности, которые с такими детьми бывают. Особенно это чувствуется, когда дети подрастают. В этом плане наша Лера потрясающая.
Но вообще каждый дауненок, как любой из нас, индивидуален. Многие дети с синдромом Дауна страдают тяжелыми соматическими заболеваниями, которые сопутствуют синдрому. Например, порок сердца. Это сказывается на общем развитии.
Лерочка, если не считать речи, а она очень поздно заговорила, развивалась, как обычный малыш. В полгода начала ползать, сидеть, в год с небольшим – пошла. Все этапы она проходила примерно в те же временные периоды, что и обычные дети.
Конечно, у детей с синдром некоторые процессы протекают медленнее. Наше развитие – это движение не по прямой, а ступеньками. Преодоление «ступенек» занимает у даунят иногда на порядок больше времени, чем у здоровых людей. Начиная с раннего детства: вот наступил у ребенка период вредности, когда все вещи из шкафов вытащены и разбросаны по полу. У обычных детей, это месяц продолжается, два, а у даунят – полгода, год.Так и со всеми последующими периодами взросления.
Кот и рыбка
Вообще, по моему опыту родителя скажу, что никакая особенная медицинская помощь, кроме как в случае сопутствующих соматических заболеваний (их много: со щитовидной железом, внутренними органами, слухом, зрением), таким детям не требуется. Единственная помощь, которая действительно остро необходима людям с синдромом Дауна – педагогическая.
Дети с синдромом Дауна очень нуждаются в принятии и любви, но любви максимально деятельной.
Эта любовь должна выражаться, прежде всего, в развитии ребенка. Потому что для них жизненно важно – развиваются они, или нет, занимаются ими, или нет. Причем заниматься нужно по времени намного больше, чем с обычными детьми.
Например, Леру приходилось долго обучать элементарным вещам: как держать хлеб в руке, как есть ложкой и вилкой. И так по возрастающей: как рисовать, писать. Все это шло дольше и труднее, чем с обычным ребенком. Не просто дольше, а намного-много дольше.
Для людей с синдромом Дауна вообще принципиально важно находиться встроенными в общественные структуры. В младшем возрасте – это сад, в юности – школа.
Пока они учатся — идет развитие, как только останавливаются и начинают сидеть дома, тут же развитие прекращается, начинается деградация.
Я иногда наблюдаю, что в больших верующих семьях, где рождаются такие дети, а обычно они бывают одними из самых последних, их окружают любовью. Они буквально купаются во внимании и заботе. Но именно в больших семьях по понятным причинам развитию таких детей уделяется меньше внимания и времени, чем в семьях, где ребенок с Даун-синдромом единственный. И в плане умственного развития иногда начинаются проблемы.
Лера учится в школе, занимается музыкой и рисованием
Зайчик
— А как вы учили Леру, как выбирали ей школу?
— Школа для даунят – важнейшая вещь, даже не в плане получения образования (оно минимально), а сколько в плане социализации. Дорога в школу, понимание пространства и времени, — что такое город, маршрут, транспорт и так далее. Для Леры это ежедневное важное путешествие.
Конечно, я ее сопровождаю, потому что в Москве иначе нельзя. Этот город абсолютно не приспособлен для инвалидов. Москва – это вам не Вена и не Париж. Она враждебна, и не только к инвалидам.
Человеку с синдромом Дауна, конкретно Лере, требуется много помощи.
Боюсь, если она сама будет ездить в метро, ее в один прекрасный момент просто столкнут на рельсы. Люди с Даун-синдромом беззащитны в агрессивной московской среде.
Лерина школа находится далеко от дома, поэтому и приходится ее возить. Она учится в школе № 532 восьмого вида на Пятницкой улице, 46. Сейчас эта школа в рамках программы оптимизации вошла в состав образовательного комплекса – «Колледж малого бизнеса №4». Лера учится там с нулевого класса.
Господь так устроил, что в этом районе находятся храмы св. Николая в Кузнецах и Воскресения Христова в Кадашах, прихожанами которых долгие годы, еще с советских времен, была наша семья. Буквально против школы находится православное издательство, в которое я перешел и долгое время работал после рождения Леры.
Мы отдали ее именно в эту школу, потому что в то время в Москве было всего несколько учебных заведений, которые принимали на учебу ребят с Даун-синдромом. Долгие годы эти детишки считались необучаемыми.
Сейчас много поклонников интеграционных школ, распространенных на Западе, где в классе с обычными детьми обучается несколько детей с особенностями в развитии. С одной стороны, это хорошо и красиво выглядит, как на Западе, но для наших условий не вполне приемлемо.
Во-первых, для нормальной работы в таких классах требуется большее число педагогов. Во-вторых, чтобы здоровым детям и ребятам с проблемами было легко сосуществовать, нужны классы не очень большой наполняемости. К тому же каждому проблемному ребенку требуется индивидуальный тьютор, помощник. Три проблемных ребенка в классе нуждаются в трех помощниках. А в наших классах, где и так по тридцать учеников, такая система работать просто не может.
Урок музыки
Лерина школа – старая, с огромным опытом работы. В ней проходят практику как будущие педагоги, так и слушатели различных курсов повышения квалификации. В ней работают квалифицированные педагоги, потому что там дети не только с Даун-синдромом, но и с ДЦП, с психопатией и рядом других заболеваний. Каждый из таких ребят требует индивидуального подхода и опытного специалиста рядом. В общеобразовательной школе добиться таких условий довольно трудно.
— Кто вам помогал растить Леру?
— Все эти годы, пока Лера росла, нам помогали самые различные люди: родные, друзья, прихожане из храма. Общество Даун-синдром. А еще Даунсайд Ап, который организовали американцы, приехавшие с другого конца земли. Они для перемены отношения к людям с синдромом Дауна в России сделали куда больше, чем наше родное государство.
Они тратили кучу денег и не имели ничего взамен. Именно в этом центре несколько лет серьезным образом занимались развитием дочери. 18 лет назад, когда Даунсайд Ап возник, мы были одними из первых, кто получил там помощь: позднее они нам помогли с устройством Леры в детский сад.
Сад был как раз интеграционный, в группе было 15 детишек (из них пять с особенностями развития) и пять воспитателей и помощников воспитателей (тех, кого в просторечии называют нянечками). И все эти воспитатели не позволяли себе ни одного грубого слова в адрес малышей, даже когда они шалили. Помню, мне как-то сказали: «Лерочка ведет себя очень хорошо, только нужно объяснить ей, чтобы она не ложилась в постель в зимних сапогах».
Применялись самые совершенные программы обучения. На тот момент отечественных разработок в этой области не было. Насколько я понимаю, Даунсайд Ап финансово поддерживал все это обучение, причем очень солидно.
Сад дал Лере очень много. Не только навыки обслуживания себя, но и азы чтения, письма, связной речи. С ней занимались отличные специалисты. Отдельно мы занимались с Лерой музыкой и рисованием.
Лера шесть лет занималась фортепьяно в музыкальном классе для детей с особенностями развития О.В. Прохоровой. Ольга Владимировна, педагог с большим опытом, имеет образование как музыканта, так и педагога-дефектолога. Она разработала уникальную методику обучения таких детишек, как Лерочка. Должен отметить, что она очень строгий педагог, что тоже важно для таких детишек, и ее занятия отличаются большой интенсивностью.
Кот и пёс
Лера с другими детьми регулярно выступали на концертах, и это доставляло ей огромное удовольствие.
Лера освоила азы игры, нотную грамоту и другие музыкальные премудрости, но самое главное – она полюбила музыку, и та стала частью ее жизни.
Лера с детства любила рисовать, и последние несколько лет она занимается живописью в Арт-классе Ольги Маркиной. Ольга Владиславовна также опытный педагог, ее воспитанники неоднократно становились победителями различных конкурсов. В прошлом году Лера стала участником Кубка России по художественному творчеству и получила диплом за свою картину.
Как быть красивой – сейчас самая серьезная для Леры проблема
Медвежонок
— Есть ли у Леры подростковые проблемы: кризисы, какие-то сложности во взаимоотношениях? Как вы с этим справляетесь?
— Конечно, проблемы есть, хотя бы пресловутое подростковое упрямство. Но эти проблемы существуют не в таких грубых формах, как у обычных подростков. Они все смягчены, что ли. Знаете, дети с синдромом Дауна в какой-то момент начинают выглядеть намного младше своего возраста. Нашей Лере сейчас 18 лет, но глядя на нее, больше двенадцати ей не дашь. Мне кажется, что в этом отражается суть этих людей. Они все-таки души безгрешные. Пороков, которые свойственны их возрасту, у них нет, поэтому они выглядят моложе. Из-за того, что они так выглядят, к ним и относятся как к маленьким деткам.
Но, как и любой подросток, она переживает за свою внешность, обеспокоена тем, кто самая красивая девочка в классе, на кого мальчики в классе глядят. То есть проблемы у нее, как у любой другой школьницы ее возраста.
Знаете, как бывает, когда девочки рисуют себя принцессой, мечтают о принце, о свадьбе, о прекрасном платье, которое непременно все бы видели. Вот ее переживания сконцентрированы где-то в этой плоскости. Чем старше она становится, тем больше уделяет внимания внешности. По утрам выбирает одежду, и это целая эпопея: какое платье надеть, какие брючки или юбочку, кофточку? Сочетается — не сочетается.
У нее очевидно выражено желание выглядеть нарядно, красиво.
— Обсуждает дочь это с вами?
— Обсуждает, да я и сам все вижу. Я же каждый день провожаю ее в школу, прихожу за ней, вижу ее одноклассников, слышу их разговоры, сам говорю с учителями. Она растет у меня на глазах, как росли все мои дети. И это позволяет понимать сложности ее взросления.
В нашей семье есть одна довольно серьезная проблема: наша мама умерла достаточно рано, Лере тогда было десять лет. Конечно, лучше было бы, если многими вещами занималась мама, в частности, разговорами об одежде, внешности, еще о чем-то. Лера с сестрами что-то обсуждает, но сестры уже взрослые, у двух из них своя жизнь и живут они отдельно. И потом, с сестрами никогда не может быть такого взаимопонимания, как с мамой.
Утка
— А о «личной жизни» Леры, может быть, влюбленности, такой естественной в подростковом возрасте, вы как отец что-то знаете?
— Эта тема для нее еще не открыта. И я надеюсь, что нас минует чаша сия. Но любовь – это же понятие широкое. Это не только притяжение полов, как сейчас принято узко трактовать это чувство. Это же и любовь к родным, к близким, к Богу.
Я беспокоюсь, что, если случится «влюбленность», чувства эти могут легко приобретать примитивный характер. В этом вопросе, наверное, требуется большая духовная помощь. И она у нас, слава Богу, есть.
Вы знаете, такие дети очень любят церковь. Лера начала церковную жизнь едва ли не с рождения. Для нее не пойти в храм – тяжкая трагедия. А если она пришла и не причастилась, то будет горько плакать. Для нее, мне кажется, как иногда бывает для некоторых людей, пребывание в церкви, церковная жизнь, вера – это состояние души. Она исповедуется и ей невероятно важно участвовать в Евхаристии.
Лера сознает свои грехи, и старается выговорить их, хотя, думаю, священнику достаточно тяжело слушать ее не очень-то разборчивую речь.
Когда она была помладше, было очень тяжело сдерживать ее всю службу, она стояла и каждую минуту спрашивала, сгорая от нетерпения, когда же будет Причастие. А после Причастия она ликовала и могла закричать на весь храм: «Ура! Я причастилась». А потом чуть ли не приплясывая, как царь Давид, шла за запивкой после Причастия.
— Друзья у Леры есть?
— Есть несколько ребят, с которыми она общается в школе. Но за пределами школы уже нет. У дочки была одна очень хорошая школьная подруга – Вика. У нее не синдром Дауна, а другие проблемы. Они дружили несколько лет. Но в какой-то момент некому было Вику возить и ее, к большому расстройству моей Леры, из школы забрали.
Они не созваниваются, потому что обе довольно плохо говорят, особенно Вика. И встречаться не получается, потому что девочки живут далеко друг от друга.
Вообще, одиночество — самая главная проблема таких людей. Они