Синдром дауна близнецы джоли питт

«Ни за что на свете мы не согласились бы их изменить»: родители одной на МИЛЛИОН пары идентичных близнецов с синдромом Дауна говорят, что зря горевали по поводу диагноза дочек

– Идентичные близнецы Абигейл и Изобейл Парри (сейчас им пять лет) родились с синдромом Дауна.

– Вероятность родить близнецов с этим синдромом – один на миллион.

– Но мама Джоди и папа Мэтт Парри из Чорли (Ланкашир) не могли бы гордиться своими дочками сильнее. Они говорят, что ни за что в мире не изменили бы их.

– Сейчас девочки ходят в обычную школу, где в основном общаются с помощью языка жестов.

В одинаковых синих джинсах, белых толстовках и замшевых туфельках пятилетних близняшек Абигейл и Изобейл не отличить друг от друга – а еще они единственная такая пара на миллион. Вероятность родить ребенка с синдромом Дауна в Великобритании оценивается приблизительно как 1 к 1000, а вероятность зачатия идентичных близнецов с этим синдромом – один к миллиону.

Мама и папа девочек, Джоди и Мэтт Парри из Чорли (Ланкашир) признаются, что оба они горевали, когда им сообщили о диагнозе дочерей. Однако сейчас они не могли бы еще больше гордиться девочками и даже говорят, что, если бы их обожаемые дочки могли бы снова родиться без синдрома Дауна, они не желали бы, чтобы Абигейл и Изобейл были хоть чуточку иными.

Фото: dailymail.co.uk

Джоди, работающая водителем в полиции, сказала: «Сначала, когда они только родились, мы горевали, когда нам сообщили, что у обеих синдром Дауна, но теперь мы ни за что на свете не согласились бы их изменить. В мире нет ничего, что убедило бы меня их изменить. Я не сказала бы, что мне пришлось чем-то пожертвовать из-за того, что у меня родились такие дочки. Может показаться, что я пытаюсь подсластить пилюлю, но всё, что они привнесли в нашу жизнь, – это позитив. Нет ничего негативного».

Мэтт, госслужащий, добавил: «Мне неважно, сколько у них хромосом. Мне все равно, что там говорят биологи и ученые по поводу синдрома Дауна. Это просто не имеет значения».

Фото: dailymail.co.uk

«Я понял, – говорит папа, – что между девочками и их братом Финном разница только в скорости развития».

Синдром Дауна

Синдром Дауна, или трисомия-21, – это генетическое состояние, обусловленное наличием лишней копии 21 хромосомы.

Он может вызвать нарушения физического развития, также с ним часто связаны проблемы со слухом, зрением, врожденные пороки сердца.

Один на тысячу младенцев рождается с синдромом Дауна. Вероятность зачатия такого ребенка тем выше, чем старше мать, хотя причины этого до конца не выяснены. Однако большинство детей с синдромом Дауна рождаются у женщин младше 35 лет, поскольку более молодые женщины чаще беременеют и рожают.

В этом году вводится неоднозначный метод скрининга, он позволит родителям еще во время беременности выяснить, будет ли у ребенка синдром Дауна.

Государственная служба здравоохранения Великобритании утверждает, что этот неинвазивный тест будет давать верный результат в 99 % случаев.

Фото: dailymail.co.uk

Брат девочек, восьмилетний Финн, больше всего «болеет» за своих сестер. Он говорит так: «Без них моя жизнь была бы не такой. Синдром Дауна означает, что мне приходится помогать сестрам немного больше, чем если бы у меня были сестры без синдрома Дауна, потому что без синдрома они бы легче могли всему научиться».

У Изобейл при рождении в сердце была дырка (открытое овальное окно), а Абигейл приходится носить слуховой аппарат, и у обеих – проблемы со щитовидной железой и особые образовательные потребности: интеллектуальные отклонения от легкой до умеренной степени. По словам Джоди, «очевидно, что у них будет еще много встреч с докторами и медицинских обследований. Щитовидные железы у девочек недостаточно активно работают, поэтому приходится сдавать анализы крови. Настоящий кошмар – водить к доктору двоих детей, просто потому, что их у тебя двое!»

«Жизнь сейчас другая. Сейчас всё просто занимает немного больше времени».

Между 2011 и 2013 годами на 17,8% выросло количество абортов плодов с синдромом Дауна, и Мэтт с Джоди волнуются, что без сбалансированных советов сейчас, когда вводят противоречивый новый метод выявления синдрома, число абортов будет продолжать расти.

Джоди говорит: «Когда диагноз синдром Дауна ставят плоду, обычно говорят так: у этого ребенка синдром Дауна, можете сделать прерывание беременности в любое время в течение ближайших десяти недель. Это разбивает сердце. Я думаю, если у вас есть возможность прервать беременность немедленно, и никто не говорит с вами о плюсах, только о минусах, тогда люди будут делать аборты».

Фото: dailymail.co.uk

Родители девочек основали благотворительную организацию под названием «Твинсесс» (игра слов: «близнецы» и «принцессы»), чтобы обратить внимание людей на положительные стороны жизни с детьми с синдромом Дауна. Джоди говорит, что организация чествует синдром Дауна и рассеивает связанные с ним мифы.

Мэтт и Джоди приняли лишнюю хромосому как нечто, принявшее участие в формировании личностей Изобейл и Абигейл, однако Мэтт признает, что, когда они впервые услышали о диагнозе близняшек, они были раздавлены. Он говорит: «Не думаю, что когда-либо смогу забыть этот день. Казалось, весь мир рухнул. Жизнь была не такой, о какой я мечтал. Я просто полностью закрылся от нее».

Фото: dailymail.co.uk

Поскольку было известно, что Джоди ожидает близнецов, во время беременности ее отнесли к группе высокого риска, и в это время она регулярно проходила различные скрининги. Близнецы родились раньше времени и провели четыре недели в неонаталогическом отделении, тогда врачи и сказали Парри о необходимости сделать анализ крови на синдром Дауна. Джоди говорит: «Когда доктор отвел нас в сторону, чтобы сообщить результаты, он сказал, что ему очень жаль, у Абигейл и Изобейл синдром Дауна. До сих пор не знаю, о чем он жалел… Думаю, если бы я с ним встретилась снова, я бы хотела показать ему Абигейл и Изобейл и спросить: «А почему вы тогда сказали, что вам жаль, ведь мы ни за что на свете не изменили бы сейчас наших Абигейл и Изобейл?»».

Девочки сейчас ходят в обычную школу. Как правило, они общаются при помощи языка жестов, но их речевые навыки ежедневно улучшаются. Джоди говорит, что школа идет девочкам на пользу. «Они обожают школу. В основном они общаются жестами, но и речь улучшается с каждым днем. Абигейл, кажется, чуть отстает от сестры в плане речи, потому что она плохо слышит. Когда она в школе, она надевает слуховой аппарат. Обе девочки могут назвать свои имена, говорят «мама», «папа», «Финн». Я не утверждаю, что у нас такие завышенные ожидания, что мы думаем, что это будут первые в мире люди с синдромом Дауна, которые станут дипломированными бухгалтерами, или что-то в этом роде. Но все, чего я хочу, – чтобы им дали шанс».

Sophie Inge (Софи Индж)

Материал подготовлен сайтом nest.moscow

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: dailymail.co.uk

«Мы ненормальные и всегда такими будем».

Джоли вспоминала этот эпизод с гордостью: парень в свои на тот момент восемь уже сделал все нужные выводы.

Вивьен и Нокс с мамой Анджелиной и старшей сестрой Захарой

Первые шаги

Считается, что светский дебют у Нокса и Вивьен случился еще до момента рождения. О беременности Анджелины Джоли было официально объявлено в марте 2008-го, однако лишь в мае, на восьмом месяце, актриса вышла на красную дорожку Каннского кинофестиваля в дымчатом кафтане Reem Acra. За руку ее держал сияющий Брэд Питт, у которого наконец-то сбывалась мечта о большой семье (до этого почему-то тщательно скрываемая от экс-жены Дженнифер Энистон).

Шато Мираваль, особняк 17-го века, они изначально снимали, а потом выкупили вместе со звукозаписывающей студией и винными погребами. Отсюда в конце июня Джоли отправили в Ниццу — в госпиталь Ленваль, расположенный в самом центре города на Променад дез-Англе.

Любопытный факт: медицинское учреждение до Анджелины освоила еще одна звезда. В 2004 году дочь Ульяну здесь рожала Наталья Ветлицкая.

Итак, близнецы появились на свет 12 июля вечером — в половине седьмого, с разницей в одну минуту. Первым был Нокс, следом — Вивьен. Анджелине делали кесарево сечение. Брэд был рядом. В ту пору они все делали вместе и явно не рассчитывали, что не пройдет и десяти лет, как от их сумасшедшей химии останется лишь пепел да горькие воспоминания.

Что значат их имена

Дети актеров, собственные и усыновленные, носят двойную фамилию — Джоли-Питт. Имя при этом у каждого тоже двойное. Так, малыши при рождении были названы Нокс-Леон и Вивьен-Маршелин, соответственно. Разумеется, во всем кроется глубокий смысл. Ноксом звали деда Питта по отцовской линии, Леоном был прадед по материнской линии Анджелины. Вивьен получила свое второе имя в честь матери Джоли, своей бабушки, умершей годом ранее.

Маленький Нокс с отцом

Детей Джоли и Питта в прессе и соцсетях часто называют победителями генетической лотереи — такие они красавцы.

В случае с близнецами природа-мать решила тонко пошутить: Нокс больше похож на Анджелину, Вивьен с годами все больше напоминает Брэда. Интересно, влияет ли этот факт на то, что у Анджелины, по сообщениям инсайдеров, из всех шести детей «особенная связь» именно с Вивьен, а Брэд обожает проводить время вдвоем с Ноксом?

Анджелина и Вивьен

Как их приучали работать и зарабатывать

Нокс и Вивьен небезосновательно считаются рекордсменами среди звездных детей. Их первые фото были проданы за (!) 14 миллионов долларов журналам Hello! и People.

Оба издания «скинулись», чтобы оплатить огромную сумму и заполучить фотографии звездного семейства с новорожденными себе на обложки

Весь мир увидел Пакса Тьена в 2007 году на обложке Hello!

Как вы уже поняли, в этой семье принято учиться зарабатывать с рождения. И наши именинники тут вполне преуспели. Вивьен в свои пять лет снималась с матерью в «Малефисенте», где ей досталась роль принцессы Авроры в детстве.

А с ней и гонорар в три тысячи долларов в неделю.

Зачем им разрешают сниматься

Анджелина рассказывала, как дома малышка Вив с удовольствием репетировала, а на площадке вовсю капризничала. Брэд, который был рядом все время ее съемок, развлекал Вивьен как мог и даже прятался под обрывом в одной из сцен, чтобы дочка могла подбежать к краю и не испугаться.

Анджелина и Вивьен в фильме «Малефисента»

Как участники съемок, ребята честно получили зарплату, но главное — «шанс попробовать», как называла это сама Анджелина Джоли, которая, кстати, категорически против того, чтобы ее дети стали актерами.

Что они изучают

«Актерство — сомнительная цель в жизни», — не раз отвечала Джоли на постоянно задаваемые ей вопросы, хотят ли дети пойти по их с Брэдом стопам. То есть в качестве хобби — пожалуйста, а так, чтобы жить и гореть этим постоянно, мама против.

Энджи со всеми своими детьми
Слева направо: Нокс, Вивьен, Пакс, Шайло, Захара и Мэддокс

Энджи во многих интервью заявляла, что ее дети скромные и застенчивые. Судя по фото — как случайным, так и постановочным, вся шестерка в кадр и правда не рвется. И вообще у Анджелины на них явно другие планы: она, по собственным признаниям, растит людей будущего и граждан мира.

Отсюда четкое «нет» классическому образованию, но поощрение интереса к иностранным языкам.

И тут наши близнецы — те еще оригиналы. Вивьен, несмотря на свое французское имя, учит — внимание — арабский. Нокс пошел еще дальше и осваивает язык жестов. Что касается французского, его изучает мадемуазель Захара, а вот Мэддокс — и снова внимание — выбрал для себя великий и могучий русский язык. Ждем на практику!

Чем они увлекаются

Анджелина, конечно, женщина необычная: торт ко дню рождения не испечет и даже не купит, однако возьмет и увезет на частном самолете, например, в Диснейленд. Или арендует на сутки целый скалодром.

Говорят, это любимое времяпрепровождение близнецов с мамой.

Семья в парке развлечений

Питт с Ноксом на мотогонках в Англии

У Вивьен пока ярко выраженных хобби нет. Но известно, что она многое повторяет за старшей сестрой Шайло, которую вся семья уже несколько лет именует Джоном. Та уже долгое время катается на скейтборде, так что Вив (так зовет дочь Анджелина) может подхватить это увлечение. Пока же она копирует сестринскую манеру одеваться.

Как меняется их стиль

Когда Нокс и Вивьен были совсем малышами, Анджелина описывала их как «маленького мудреца» и «девочку-девочку». Вивьен обожала розовый цвет, бантики, платья и оборки. Однако сегодня от былой страсти не осталось и следа. Девочка переключилась на гендерно-нейтральный стиль, темные оттенки, брюки и костюмы, которые, по ощущениям, донашивает за Шайло.

Нокс и Вивьен на первом плане, сзади Захара и Шайло

Обратите внимание: Нокс кажется большим модником-пижоном, чем сестра. Во время выходов на премьеры парень всегда одет с иголочки.

Есть, правда, один предмет, отношение к которому Вивьен не поменяла с рождения, — это одеяло. «Да, она у нас просто помешана на одеялах», — подтвердила Джоли в уже упомянутом интервью Vanity Fair. Еще малышами, за руку с родителями ребята выходили в люди, сжимая в руках свои детские одеяльца. Вив, как выясняется, эту привычку так и не бросила.

Ребята с отцом, у каждого в руках их одеяла

По словам Анджелины, у нее более тридцати одеял, с которыми она путешествует, ходит гулять и в гости к подружкам. «И еще она ненавидит их стирать, — сетовала в том же интервью Джоли. — Так и говорит: «Мам, мое одеяло даже можно попробовать на вкус!».

Чему они учат мать

Почти три года назад Анджелина резко разорвала отношения с Питтом и съехала с детьми на несколько месяцев в съемный дом. В начале 2017-го она купила собственный — огромный особняк, который обошелся актрисе, по слухам, в $25 миллионов. Тогда она более полугода не снималась и мало где в принципе появлялась. Это время было решено посветить детям и дому.

Энджи пробовала себя в роли классической домохозяйки. Говорит, еле выдержала.

Именно близнецы попросили ее научиться готовить, с целью чего на дом был выписан профессиональный шеф. Пока так и неизвестно, достигла ли Джоли кулинарных высот, но хочется надеяться, что злополучный именинный торт однажды она все-таки испечет.