Синдром бенджамина баттона что это такое

Синдром бенджамина баттона что это такое thumbnail

В последний день февраля по всему миру празднуют День редких заболеваний. Распространение таких болезней расширяется, во многих странах от них страдают 6% населения. Altapress.ru расскажет о самых редких болезнях и истории «Бенджамина Баттона».

Врач, лаборатория.

Врач, лаборатория.

Открытые источники в Интернете (СС0)

Международный день редких заболеваний

Люди, сталкивающиеся с редкими болезнями, несмотря на разные диагнозы испытывают похожие трудности. Подходящее для них лечение находится не сразу и далеко не всегда. В основном современная медицина справляется только с тем, чтобы облегчить протекание редкой болезни.

Чтобы привлечь внимание к проблемам этих людей, исследовательская организация EURORDIS создала Международный день редких заболеваний. Традиционно его отмечают в последний день февраля. В 2019-й, не високосный год, его отметят 28 февраля.

Какие болезни считают редкими

Редкими являются заболевания, встречающиеся не чаще, чем у 1 из 15 000 человек, сообщает ВОЗ. Есть и такие, которые выявляют в 1 случае на миллион.

В России редких болезней более 200, в мире — около 7 000, сообщают Аргументы и Факты. У каждой страны есть свой собственный перечень редких болезней. Его объем зависит от многих факторов, например, экологии и уровня развитости медицины.

Большая часть недугов передается генетическим путем. На выявление большинства редких болезней может уйти до десятка лет, при этом треть заболевших не доживает и до 5 лет.

Прогерия

Бенджамин Баттон — литературный герой книги Скотта Фицджеральда, родившийся стариком и умерший младенцем. Его история производит еще большее впечатление, если учитывать, что за ее основу взята существующая болезнь — прогерия. Родиться старым и помолодеть — разумеется, ещё никому не доводилось, но случаи преждевременного старения действительно существуют.

Переживающие этот недуг ощущают на себе ускоренное старение — в 8 раз быстрее нормы. Изменения заметны уже на второй год после рождения, сообщает Газета.ru. Как правило болезнь сопровождается истончением кожи и недоразвитостью нижней челюсти. Те, кто столкнулся с прогерией, обычно имеют большую голову с маленьким лицом.

С таким диагнозом еще никто не доживал до 30 лет — средняя продолжительность жизни колеблется в районе 13 лет. Всего зафиксировано чуть больше 300 случаев прогерии по всему миру.

Один из самых известных людей, страдающий этим заболеванием, — Леон Бота. Несмотря на недуг, он смог стать выдающимся художником, диджеем и музыкантом. К тому же он один из немногих, кому удалось дожить до 26 лет.

Ксеродерма

Генетическое заболевание, при котором организм очень болезненно реагирует на воздействие ультрафиолета. Обычно неспособность организма вырабатывать защитные ферменты и противостоять излучению проявляется спустя несколько месяцев после рождения.

Каждая новая прогулка на солнце усугубляет положение: на смену шелушению и пятнам приходят серьезные повреждения кожи, вплоть до ее атрофии. При этом ультрафиолет приводит к деформации ноздрей, ушных раковин, рта, а в дальнейшем — к образованию злокачественных опухолей. Больше половины людей с таким диагнозом не доживают до 15 лет.

Такие особенности пигментации встречаются примерно у одного из миллиона человек, в Китае — у одного из 100 тысяч, сообщает fb.ru.

Ихтиоз

Болезнь при которой кожа человека становится похожей на чешую рыб. Происходит это из-за нарушений в генетическом коде, X-хромосоме. При недостаточном увлажнении кожа людей с ихтиозом начинает сильно трескаться и кровить, а структура дермы уплотняется настолько, что можно потерять способность моргать.

Существуют разные формы болезни. Процент выживаемости при врожденном ихтиозе очень мал: дети погибают уже в первые несколько часов после рождения. Это происходит потому, что ороговевшая ткань перетягивает или забивает органы.

Аллергия на воду

Вода. Ладонь. Отключение воды.

Вода. Ладонь. Отключение воды.

СС0

В тяжелой форме эта болезнь встречается у одного из 230 миллионов человек. В настоящий момент, зафиксировано всего 32 подобных случая.

Все начинается с покраснения кожи, зуда и крапивницы. Потом пятна распространяются по всему телу. В некоторых случаях организм человека не воспринимает даже собственный пот. Как и многие другие редкие заболевания, аллергическая реакция на воду плохо изучена, средств лечения не существует.

Источник

Это фантастика, но, оказывается, Бенджамин Баттон — не просто выдуманный персонаж, и его прототип на самом деле существовал!

Для начала, давайте разберемся, кто вообще такой Бенджамин Баттон. Именно так звали главного героя рассказа Фрэнсиса Скотта Фицджеральда «Загадочная история Бенджамина Баттона». В 2008 году она была экранизирована, и весь мир узнал эту удивительную байку.

По сюжету книги Бенджамин рождается 70-летним стариком со всеми проявлениями престарелого возраста. Но проживая год за годом он не только не стареет еще больше, он…молодеет! Обращая время вспять он наслаждается жизнью задом наперед, пока не становится мальчиком детсадовского возраста.

В фильме (где, кстати, снялись красавчик Брэд Питт и неотразимая Кейт Бланшет) сюжет, конечно, сильно отличается от книжного. Но невероятная придумка о молодеющем старике, конечно, сохранена:

И вот недавно мне попалась на глаза история о Сэнфорде Бэннете (Sanford Bennett). В сети я нашла забавное определение — «дедушка лицевого массажа». Почему? Читайте дальше.

Есть такая шутка «Родился, женился и умер, не приходя в сознание» В истории Сэнфорда так и было вплоть до 50 лет. Он работал бухгалтером и казначеем, вышел на пенсию. К ней он имел обширный «послужной список» болячек, недомоганий и расстройств. Далеко не спортсмен, он был лысым, мягкотелым (в физическом, а не душевном смысле)), морщинистым стариком, которого мучили ревматизм и неполадки с пищеварением. В общем-то классическая возрастная картина.

Читайте также:  Синдром беспокойных ног народные методы лечения лечение

Если бы не одно НО. В какой-то момент Сэнфорду Бэннету стало НЕ ВСЁ РАВНО. Возможно, ему было скучно:) А, возможно, он не захотел умирать так и не познав всей радости жизни и своего тела.

Он взял себя в руки и разработал свои авторские комплексы упражнений для тела и что самое поразительное — для лица!

В начале XX века он издал книгу, где описал систему физических упражнений (кстати, их нужно было делать, не вставая с кровати:) Но, судя по фотографиям Сэнфорда, они были чертовски эффективными, ибо в своем уже довольно почтенном возрасте он создал себе прекрасное мускулистое тело с выраженным рельефом.

Да вы и сами можете в этом убедиться: на фото «дедушке» Бэннету 72. Дали бы ему столько?

Кстати, то, что Бэннет менялся не только внешне, но и физиологически, молодея «изнутри», подтверждали регулярные медицинские осмотры.

Через 5 лет после первого издания, Бэннет выпускает в свет вторую книгу, где рассматривает не только принципы построения спортивного тела, но и в целом вопросы здоровья. Бэннет придерживался мнения, что для здоровья нужно принимать поменьше аптечной химии (а лучше вообще от нее отказаться), и побольше солнечного света, чистого воздуха, чистой воды, питательной еды, чистоты и упражнений. Весьма прогрессивные и актуальные взгляды, не правда ли?

Как Бэннет стал прародителем фейслифтинга?

На усовершенствовании тела Сэнфорт Бэннет не остановился и во всю экспериментировал с лицом. Надежды на косметику не было (к ней он относился весьма скептически). Пришлось изобретать средства, которые бы вернули лицу упругость, тонус и былое качество кожи.

И это оказалось весьма возможным благодаря специальным упражнениям для лица. Они были основаны на эффекте напряжения и расслабления, что задает мышцам нужный тонус и расслабляет ненужные зажимы.

Вы только посмотрите, каких фантастических результатов он добился! 20 лет долой!

Свою методику Сэнфорт назвал системой для «лицевого омоложения», заслуженно получив звание «дедушки лицевого массажа» и став его прародителем. Принципы фейслифтинга, введенные Сэнфордом, не потеряли своей актуальности и до сих пор.

История Сэнфорда Баттона вдохновляет. Собственным примером более 100 лет назад он доказал нам, что нет ничего невозможного, и время можно обернуть вспять. Что старость — не обязательный наш удел, и что мы можем оставаться в форме и блистать молодостью как можно дольше.

Все, что для этого нужно — желание, немного знаний и море энтузиазма. Чего я вам и желаю:)

И да пребудет с вами красота!

А если эта статья была вам интересна — поставьте лайк (это к счастью!) и подписывайтесь на канал. Пусть красивых людей в мире будет больше!:)

Ваш подарок от моего канала

Поддержать автора

Источник

Девушка, выглядящая как старушка, встретила любовь всей своей жизни

Британка Зара Харшорн росла милой, улыбчивой девочкой, пока в 10 лет вдруг не начала стремительно стареть

Изменить размер текста:

Британка Зара Харшорн росла милой, улыбчивой девочкой, пока в 10 лет вдруг не начала стремительно стареть. Врачи поставили диагноз – липодистрофия, болезнь, которая поражает подкожную жировую клетчатку и сопровождается ускоренным разрастанием наружных слоев кожи. И добавили, что способов лечения нет. Недуг наследственный, природа его возникновения неясна. Мол, остается только смириться и принять свою судьбу. Но как принять, когда сверстники обзывают «старушкой» и «обезьяной», а пассажиры в транспорте уступают тебе место?

— Я была воплощением фильма «Бенджамин Баттон» наяву, только с точностью до наоборот. В фильме герой молодел, а я будучи юной, старела, — усмехается Зара.- И не было никакого выхода. Я понимала, что у меня никогда не будет личного счастья, вряд ли я найду достойную работу и буду получать высокую зарплату, чтобы путешествовать и смотреть мир. И вряд ли у меня буду дети, о которых я мечтаю. Я замкнулась и все время плакала.

Зара вспоминает, что в 12 лет ее часто заставляли выйти из автобуса и обвиняли в мошенничестве — никто не верил, что она имеет право на пользование детским билетом. Зару уже тогда принимали за женщину средних лет.

— Я ненавидела школу! Возвращаясь домой, я плакала днями и ночами, — вспоминает Зара. — Дошло до того, что я перестал ходить на занятия. Однако, я все же нашла настоящих друзей, которые приняли меня такой, какой я была.

Я ненавидела школу! Возвращаясь домой, я плакала днями и ночами, — вспоминает Зара

Помощь пришла неожиданно от американских хирургов. В качестве психологического эксперимента они предложили Заре сделать пластическую операцию. Подтяжку лица, блефорпластика, филлеры, — все на что идут дамы преклонного возраста пришлось выдержать 16-летней британке.

Читайте также:  Неотложная помощь при обструктивном синдроме

Но зато результаты превзошли все ожидания. Когда Заре сняли швы, она обомлела, на нее смотрела та самая молодая девушка, какой она ощущала себя изнутри. Харшорн будто родилась заново.

Когда Заре сняли швы, она обомлела, на нее смотрела та самая молодая девушка, какой она ощущала себя изнутри

— Когда я увидела себя после снятия бинтов, я испытала смесь удивления и счастья, — рассказывает девушка. — Я никогда не думала, что этот день придет. Мне казалось, что я останусь такой навсегда. Я помню ту несчастную девочку в зеркале, над которой все издевались, но сейчас я хочу сказать ей, что все будет в порядке. Теперь, когда я смотрю в зеркало, я вижу возможности, которых не было раньше. Наконец-то я чувствую себя подростком, люди больше не смотрят на меня, как прежде.

Прошлое, по словам счастливой девушки, уже не имеет значения. Теперь Зара мечтает, что в один прекрасный откроет свой салон красоты.

Девушка, выглядящая как старушка, встретила любовь всей своей жизни

И не зря же говорят, изменись сам и за тобой изменится мир. Как только Зара почувствовала себя любимой, она познакомилась с парнем. Говорит, он мужчина ее мечты. Они встретились на день рождения у ее подруги. 22-летний Рикки Эндрюс – ученик художника и декоратора. Молодые люди в скором времени планируют свадьбу.

Правда, девушка боится строить далекоидущие планы относительно детей.

— Я хотела бы выйти замуж и иметь детей, но я не уверена, будет ли это честно с моей стороны, если им придется пережить то же, что и я, ведь моя болезнь наследственная, — говорит она.

Но ее возлюбленный уверен, что вместе у них все получится. Ведь у Зары же получилось.

ИСТОЧНИК KP.RU

Источник

Запостил: Viking,8-03-2019, 08:13вС миру по нитке / Золото

Генетические заболевания — белое пятно в медицине. Врачи до сих пор не могут найти от них лечение и предупредить их появление. Синдром «Бенджамина Баттона» — одна из таких болезней. История женщины, которая страдает от быстрого старения, трогательна и печальна. Невзирая ни на что, она пытается проживать каждый день как последний, понимая, что завтра может уже не наступить. Узнайте, как живет необычная молодая «старушка» и что помогает ей радоваться каждому дню.

Синдром бенджамина баттона что это такое41-летняя Тиффани Ведекинд (Tiffany Wedekind) из Колумбуса, штат Огайо, страдает от редкого генетического заболевания, которое поражает одного из 50 миллионов. Диагноз прогерия женщине поставили в 20 лет. Подобный синдром наблюдается всего у 156 человек по всему миру.
Синдром бенджамина баттона что это такоеОна — особенная, потому что дети, которым поставили такой диагноз в первые два года их жизни, редко доживают до 12 лет. Тиффани — самая «старая» среди всех страдающих этим синдромом.
Синдром бенджамина баттона что это такоеМаме молодой «старушки», Линде, уже перевалило за 70 лет. Медицина утверждает, что она — носительница гена, вызывающего синдром «Бенджамина Баттона», но у женщины симптомы заболевания никак не проявляются.
Синдром бенджамина баттона что это такоеУ мисс Ведекинд был брат Чад, который скончался от этой болезни семь лет назад, в возрасте 39 лет. Теперь вся семья боится потерять Тиффани.
Синдром бенджамина баттона что это такоеЖенщина страдает от разрушения зубов, выпадения волос и проблем с сердцем. Она весит всего 26 килограммов.
Синдром бенджамина баттона что это такоеНо любительница йоги живет активной жизнью, насколько это возможно. Она работает директором клининговой компании. Кроме этого, женщина основала небольшую свечную фабрику.
Синдром бенджамина баттона что это такоеТиффани говорит, что смерть брата открыла ей глаза на то, как она должна прожить остаток своей жизни.
Синдром бенджамина баттона что это такоеДоктор Ким Мак-Брайд, генетик Национальной детской больницы в Колумбусе, называет мисс Ведекинд «особым случаем». Он впервые познакомился с ней и ее братом Чадом 10 лет назад и взял их под свой контроль.
Синдром бенджамина баттона что это такоеДети, родившиеся с прогерией, в течение первого года жизни выглядят как обычные малыши. Но со временем начинают проявляться признаки раннего старения — выпадение волос, замедление роста и другие симптомы.
Синдром бенджамина баттона что это такоеТиффани еще будучи подростком заметила, что она и брат растут медленнее других детей, но не обратила на это особого внимания. Тревогу забили, когда у Чада обнаружили проблемы с сердцем и он сломал бедренную кость.
Синдром бенджамина баттона что это такоеДевушка стала замечать что-то неладное, когда у нее начали выпадать зубы и волосы. У молодой женщины появились морщины и кожа потеряла эластичность. Сейчас у Тиффани уже почти не осталось настоящих зубов, появились проблемы с сердцем.
Синдром бенджамина баттона что это такоеМисс Ведекинд можно считать счастливицей по сравнению с другими людьми, страдающими синдромом «Бенджамина Баттона». Она даже занимается йогой, чтобы поддержать иммунитет и сохранить гибкость тела.
Синдром бенджамина баттона что это такоеЖенщина любит танцевать, гулять с друзьями и путешествовать. Тиффани ведет очень активный образ жизни, а ее родители гордятся своей сильной духом дочерью. Они каждый день переживают, чтобы ее не постигла судьба брата, но радуются ее успехам и целеустремленности.
Синдром бенджамина баттона что это такое«Я не считаю свой случай феноменом. Я знаю, что я — особенная и не собираюсь жаловаться на судьбу. Я — такая, какая есть, и живу, как и все остальные», — говорит Тиффани.
Синдром бенджамина баттона что это такоеСекрет позитивного отношения к непростой жизни и к своему состоянию у мисс Ведекинд простой: любить семью и друзей, смотреть на мир открытыми глазами и с открытым сердцем. Нужно стараться находить в каждом дне позитив и не обращать внимания на мелкие неприятности, ведь жизнь очень коротка. И эти советы — не только для тех, кто болеет прогерией, но и для всех нас.

Читайте также:  Форум родители детей с синдромом дауна

Источник

Девушка, выглядящая как старушка, встретила любовь всей своей жизни

Британка Зара Харшорн росла милой, улыбчивой девочкой, пока в 10 лет вдруг не начала стремительно стареть

Изменить размер текста:

Британка Зара Харшорн росла милой, улыбчивой девочкой, пока в 10 лет вдруг не начала стремительно стареть. Врачи поставили диагноз – липодистрофия, болезнь, которая поражает подкожную жировую клетчатку и сопровождается ускоренным разрастанием наружных слоев кожи. И добавили, что способов лечения нет. Недуг наследственный, природа его возникновения неясна. Мол, остается только смириться и принять свою судьбу. Но как принять, когда сверстники обзывают «старушкой» и «обезьяной», а пассажиры в транспорте уступают тебе место?

— Я была воплощением фильма «Бенджамин Баттон» наяву, только с точностью до наоборот. В фильме герой молодел, а я будучи юной, старела, — усмехается Зара.- И не было никакого выхода. Я понимала, что у меня никогда не будет личного счастья, вряд ли я найду достойную работу и буду получать высокую зарплату, чтобы путешествовать и смотреть мир. И вряд ли у меня буду дети, о которых я мечтаю. Я замкнулась и все время плакала.

Зара вспоминает, что в 12 лет ее часто заставляли выйти из автобуса и обвиняли в мошенничестве — никто не верил, что она имеет право на пользование детским билетом. Зару уже тогда принимали за женщину средних лет.

— Я ненавидела школу! Возвращаясь домой, я плакала днями и ночами, — вспоминает Зара. — Дошло до того, что я перестал ходить на занятия. Однако, я все же нашла настоящих друзей, которые приняли меня такой, какой я была.

Я ненавидела школу! Возвращаясь домой, я плакала днями и ночами, — вспоминает Зара

Помощь пришла неожиданно от американских хирургов. В качестве психологического эксперимента они предложили Заре сделать пластическую операцию. Подтяжку лица, блефорпластика, филлеры, — все на что идут дамы преклонного возраста пришлось выдержать 16-летней британке.

Но зато результаты превзошли все ожидания. Когда Заре сняли швы, она обомлела, на нее смотрела та самая молодая девушка, какой она ощущала себя изнутри. Харшорн будто родилась заново.

Когда Заре сняли швы, она обомлела, на нее смотрела та самая молодая девушка, какой она ощущала себя изнутри

— Когда я увидела себя после снятия бинтов, я испытала смесь удивления и счастья, — рассказывает девушка. — Я никогда не думала, что этот день придет. Мне казалось, что я останусь такой навсегда. Я помню ту несчастную девочку в зеркале, над которой все издевались, но сейчас я хочу сказать ей, что все будет в порядке. Теперь, когда я смотрю в зеркало, я вижу возможности, которых не было раньше. Наконец-то я чувствую себя подростком, люди больше не смотрят на меня, как прежде.

Прошлое, по словам счастливой девушки, уже не имеет значения. Теперь Зара мечтает, что в один прекрасный откроет свой салон красоты.

Девушка, выглядящая как старушка, встретила любовь всей своей жизни

И не зря же говорят, изменись сам и за тобой изменится мир. Как только Зара почувствовала себя любимой, она познакомилась с парнем. Говорит, он мужчина ее мечты. Они встретились на день рождения у ее подруги. 22-летний Рикки Эндрюс – ученик художника и декоратора. Молодые люди в скором времени планируют свадьбу.

Правда, девушка боится строить далекоидущие планы относительно детей.

— Я хотела бы выйти замуж и иметь детей, но я не уверена, будет ли это честно с моей стороны, если им придется пережить то же, что и я, ведь моя болезнь наследственная, — говорит она.

Но ее возлюбленный уверен, что вместе у них все получится. Ведь у Зары же получилось.

ИСТОЧНИК KP.RU

Источник