Синдром бабочки девочка в тольятти

В середине января в Тольятти стартовала благотворительная акция «Добрые крышечки» — жителям города предлагают сдавать в специальные контейнеры крышки от коробок сока и пластиковых бутылок, а средства, вырученные от их переработки, передадут семье двухлетней «девочки-бабочки» Арины Баевой.

Девочка неизлечимо больна. У нее врожденный буллезный эпидермолиз, который называют «синдромом бабочки» — от малейшего прикосновения к коже на ней появляются ранки и волдыри.

Опыт проведения необычной акции позаимствован из Европы. Несколько лет назад в Испании так удалось спасти девочку Айтану, которой требовалась операция стоимостью 90 тыс. евро. Одно из предприятий предложило такую сумму за 200 тонн пластиковых крышек. Вся страна собирала крышки в контейнеры, установленные в администрациях, кафе, торговых центрах… 200 тонн удалось скопить всего за пару месяцев.

С тех пор в домах многих испанцев стоят емкости с крышечками, а акция переросла в традицию. Незначительный, казалось бы, вклад каждого позволяет помогать тяжелобольным детям и создавать чувство общей сопричастности к спасению их жизней.

Сейчас этот опыт приживается в России. В Москве деньги, вырученные от сбора и переработки пластиковых крышечек, уже отправили одному из нуждающихся малышей.
Семья Арины Баевой очень надеется, что акция окажется такой же народной, как в Испании.

«У дочки болезнь протекает очень сложно, потому что поражено практически все тело. Бывает разбинтуешь ее, заденешь нечаянно, а кожи на пояснице уже нет. Проблема с ножками: на ногах появляются огромные пузыри, на которые больно наступать», — делится Светлана, мама Арины.

Спустя три года, женщина уже спокойно рассказывает о том, что малышка родилась «без кожи». Первые дни ее жизни прошли для врачей и родителей как в страшном сне. Медики практически сразу поставили страшный диагноз, но как с ним работать не понимали. В России специалистов, которые умеют обращаться с такими уникальными детьми можно пересчитать по пальцам.

«Мы сначала не знали, что делать: Ариша повернется на пеленке, а кожи на лице уже нет, все в ранках. Носили ее на матрасе, боялись даже дышать рядом», — вспоминает Светлана.
На помощь пришли специалисты из московского благотворительного фонда «БЭЛА. Дети-бабочки». Они являются пионерами в работе с малышами, страдающими этим заболеванием. Волонтеры и медики подсказали препараты и научили ими пользоваться. После этого начался долгий период проб и ошибок: родители искали те средства, которые могут подойти именно Арише.

Несмотря на боль, Ариша научилась ходить, бегать и, в свои почти три года, здорово болтает с родителями, называет цвета и умеет считать. При этом вся жизнь ее — одна сплошная боль. На теле появляются плохозаживающие раны, которые по внешнему виду напоминают ожоги.

«У Арины аллергия на многие продукты и до сих пор она ест смеси. Всю пищу мы обязательно пропускаем через блендер, потому что у нас были случаи, когда пузыри образовывались даже во рту. Если в ранку попадет крошка, то начнется загноение», — делится ее мама.

Родители уже ничему не удивляются. Случайно потерла глаза — сошла кожа. Мир вечного нельзя, который семья Баевых превратила в «можно». У Арины — светобоязнь, значит на улице она с родителями гуляет только вечером. Швы от одежды натирают до ран — значит шьют на заказ, сложно ходить в специальной обуви — Арина едет на санках.

Единственное спасение от боли — постоянный уход. Перевязки длятся около двух часов. Кожу надо обработать антисептическим раствором, проткнуть медицинской иглой пузыри, после этого наложить специальные повязки и бинты, пропитанные увлажняющим кремом. Только в этом случае, ненадолго утихает зуд. Все время с Ариной находится мама, которая за это время в совершенстве освоила профессию медицинской сестры. Папа работает слесарем на одном из городских предприятий.

Но такой уход выливается в крупные суммы. Сейчас ежемесячные расходы семьи превышают 300 тыс. рублей.

«Все препараты иностранного производства. В России их просто нет. Арише нужны определенные повязки, которые стоят около 10 тысяч рублей каждая, а в день таких уходит две штуки. Плюс антисептические растворы, специальные сеточки, крема и питание, — рассказывает Светлана. — Наш диагноз не включен в федеральный список страны по льготным лекарствам. Этого заболевания там нет, потому и нет утвержденных медицинских препаратов. Все суммы зависят от выплаты уже «на местах». Нам оказывает помощь областное министерство здравоохранения, но, конечно же, этих сумм недостаточно. Мы с ужасом думаем о том, что ждет нас дальше».

Дальше, действительно, неизвестность. Врачи продолжают разводить руками: заболевание генетическое и малоизученное. Возможно, ситуация изменится в лучшую сторону, когда у Арины начнется переходный возраст. Родители надеются на лучшее и каждый раз от всей души благодарят волонтеров и людей, которые поддерживают в сложной ситуации.
Пункты сбора крышек для Арины организовали во всех районах Тольятти. К акции подключились дошкольные и общеобразовательные учреждения, библиотеки и частные предприниматели.

«Мы разместили информацию в социальных сетях и сразу начались звонки и предложения. Со мной связалась девушка, которая владеет магазином оптики, и предложила организовать пункт сбора крышечек у нее в салоне. Сейчас уже больше 25 организаций по всему городу поддержали нашу инициативу, звонили люди из Жигулевска и Отрадного», — рассказывает один из инициаторов акции Сергей Табунов, главный специалист городского департамента образования.

Адреса пунктов:

Комсомольский район

— Детская библиотека № 8 (ул. Чайкиной, 71а),
— Тольяттинский социально-педагогический колледж (ул. Мурысева, 84),
— Колледж технического и художественного образования (ул. Матросова, 37),

Центральный район

— Дом молодежных организаций «Шанс» (ул. Карбышева, 17),
— Центральная детская библиотека (ул. Горького, 42),
— Тольяттинский социально-педагогический колледж (ул. Ленинградская, 28),
— Детская библиотека № 3 (ул. 50 лет Октября, 55),
— Волжский университет им. В. Н. Татищева (ул. Белорусская, 6а),
— Детская библиотека № 4 (ул. Жилина, 44),
— Тольяттинский колледж сервисных технологий и предпринимательства (ул. Ленина, 37),
— Детская библиотека № 14 (ул. Ленинградская, 27),
— Тольяттинский электротехнический техникум (ул. Комсомольская, 136),
— Волонтерское объединение «Дебют» и экологическое движение «Антропоген» школы № 5 (ул. Горького, 39),
— Детский сад № 26 «Сказка» (ул. Ленинградская 54),
— Тольяттинском медицинском колледже (ул. Строителей, 7),
— Детский сад № 38 «Ромашка» (ул. Ленинградская, 28),

Автозаводской район

— Дом молодежных организаций «Шанс» (пр-т Ст. Разина, 53),
— Детская библиотека № 7 (б-р Луначарского, 2),
— Детская библиотека № 18 (ул. Революционная, 78),
— Детская библиотека № 21 (ул. Юбилейная, 25),
— Колледж технического и художественного образования (ул. Воскресенская, 18),
— Тольяттинский экономико-технологический колледж (ул. Ворошилова, 32 и б-р Королева, 6),
— магазин «Вояж» (отдел оптики «Плюс+Минус-«, 1 этаж) (б-р Туполева 12а).

Информационный портал Волганьюс