Синдром аутизма у детей с дцп

Синдром Дауна, аутизм, ДЦП… Эти страшные диагнозы для многих родителей звучат как приговор. Однако любящие мамы и папы делают все возможное, чтобы их особенные дети нашли свое место в жизни и доказывают, что и с такими диагнозами можно жить и добиваться успехов.

Мы продолжаем цикл статей, посвященных детям с подобными заболеваниями, которых воспитывают известные люди.
Предыдущая статья здесь: 7 знаменитостей, воспитывающих особенных детей. Часть 1

Мама – Ирина Хакамада, дочь – Мария

Старшего сына известная бизнес-леди, бывший политик и дизайнер родила в 23 года от первого мужа. И лишь, выйдя замуж в четвертый раз, в возрасте 42 лет Ирина вновь стала мамой. Но счастье омрачила новость – ребенок рожден с синдромом Дауна. Будучи публичным человеком, Ирина не афишировала болезнь дочери.

Ирина Хакамада с дочерью

Когда Маше исполнилось 7 лет, семь постиг новый удар – выяснилось, что девочка больна лейкозом. К счастью, заболевание было выявлено на ранней стадии и курс химиотерапии помог преодолеть недуг. Спустя 2 года после этих событий Ирина учредила фонд поддержки «особенных» детей «Наш выбор», которым руководит и сейчас. На сегодняшний день Марии 22 года, она часто появляется в телевизионных передачах и новостях шоу-бизнеса. Сообщалось, что у нее есть молодой человек с таким же диагнозом и молодые планировали пожениться.

Мария с близким другом

Ирина рассказывает в интервью, что Маша – очень творческий человек, отлично рисует, поет танцует. С трудом девочке даются точные науки. Она учится в колледже, изучает английский язык и хочет стать известной, как мама.

Мама – Лолита Милявская, дочь – Ева

Единственный ребенок певицы, которого она родила в 35 лет. Достоверных данных о том, кто является отцом девочки нет, хотя Александр Цекало признал ее своей дочерью. Ева появилась на свет на сроке 6 месяцев беременности весом в 1,5 кг. Однако недоношенность оказалась не единственной проблемой. Сначала доктора сообщили, что ребенок страдает синдромом Дауна. Однако чуть позже диагноз пересмотрели и установили аутизм.

Лолита с Дочерью

Это заболевание характеризуется психологической замкнутостью. Девочка начала разговаривать только в 4 года и у нее проблемы со зрением. Ввиду своей профессиональной занятости, певица не могла много времени уделять дочке, поэтому доверила ее воспитание родной матери – Ева живет с бабушкой в столице Украины. При этом сама Лолита всегда очень тепло отзывается о дочке, делится с общественностью ее успехами.

Папа – Федор Бондарчук, дочь – Варя

В браке со Светланой Бондарчук родилось двое детей. Младшая дочь Варвара родилась раньше срока и в первые часы доктора даже не давали прогнозов по поводу ее жизнеспособности. Однако малышка выжила, но выяснилось, что у нее неизлечимое генетическое заболевание. Впрочем, сами супруги никогда не называют Варю «больной», предпочитают термины «особенный» и «солнечный» ребенок.

Федор и Светлана Бондарчук с дочерью Варей

Большую часть своей жизни девочка провела за границей. Светлана не раз рассказывала в интервью, что в нашей стране нет ни психологической, ни фактической способности принять таких детей и обеспечить им достойные условия жизни. Все близкие семьи характеризуют Варю как очень светлого, доброго и дружелюбного человека. Девушке уже 20 лет и благодаря успешной реабилитации за границей она почти не отстает в развитии от своих сверстников.

Папа – Сергей Белоголовцев, сын – Евгений

Всего у Сергея и его жены Наталье Баранник трое детей. Старший сын Никита сегодня – успешный журналист, ведущий, продюсер, руководитель направления сторителлинга на нашей любимой площадке Яндекс.Дзен. Вторая беременность Натальи близнецами закончилась преждевременными тяжелыми родами. Мальчики – Александр и Евгений появились на свет семимесячными.

Сергей Белоголовцев с сыном Женей и женой

У Саши со здоровьем проблем не возникло. За жизнь Жени врачам пришлось бороться – у него обнаружили 4 порока сердца и в 9-месячном возрасте сделали операцию. Затем была клиническая смерть и двухмесячная кома. Вследствие всех этих событий у ребенка развился ДЦП. До 8 лет родителям приходилось бороться за его жизнь, и они вышли победителями. Лечение начало приносить результаты и сегодня Женя – состоявшаяся личность, известный телеведущий. Родители часто говорят о том, как гордятся его успехами.

Евгений Белоголовцев в эфире телепрограммы

Он закончил школу для одаренных детей и закончил Институт театрального искусства, рекламы и шоу-бизнеса. Только сейчас, когда все самое трудное осталось позади, Сергей и Наталья признаются, что стеснялись заболевания сына раньше, во многом из-за сложившихся в нашем обществе предрассудков по отношению к таким детям.

Дедушка – Борис Ельцин, внук – Глеб

Факт, что младший сын дочери бывшего президента РФ болен синдромом Дауна, долгое время замалчивали. Во время правления Бориса Николаевича считалось постыдным иметь больного ребенка, и уж тем более в семье первого лица государства.

Борис Ельцин с женой и внуком Глебом

Глеб учился дома, к нему приходили лучшие педагоги, психологи и другие специалисты. Повзрослев, ребенок обучался в специализированном интернате. Сегодня его мама – Татьяна Юмашева гордо рассказывает о его достижениях. Несмотря на генетические отклонения, у мальчика неординарные способности – он наизусть помнит классические музыкальные произведения, превосходно играет в шахматы, достиг немалых высот в спорте. 4 года назад парень привез золотую и серебряную медали специальной Олимпиады, проводившейся в Лос-Анджелесе.

Глеб на Олимпиаде в Лос-Анджелесе

Мам Глеба, как гендиректор Фонда Бориса Ельцина, уделяет много внимания проблемам «особенных» детей, делает все возможное, чтобы жизнь таких детей в России стала лучше.

Мама – Анна Нетребко, сын – Тьяго

Мальчику сейчас 11 лет, а диагноз «аутизм» ему поставили еще в трехлетнем возрасте. Для Анны эта новость была крайне тяжелой и неожиданной. Обратиться к специалистам она решила из-за замкнутости и необщительности сына. Но она твердо решила сделать все возможное, чтобы недуг не стал для него приговором.

Анна Нетребко с сыном

Благодаря длительной реабилитации, занятиям с психологами, сегодня Тьяго почти не отличается от сверстников. Мама не перестает хвалить его за аккуратность, воспитанность. Мальчик увлекается компьютерными технологиями, любит животных. Сейчас специалисты говорят, что у Тьяго легкая форма аутизма. Он учится в Америке в школе, которую посещают и здоровые дети, и дети с незначительными отклонениями в развитии.

Папа – Сильвестр Сталлоне, сын – Серджио

Мало кому известно, что младший сын актера болен аутизмом. Серджио было 3 года, когда был поставлен неутешительный диагноз. Родители были в шоке. Заподозрили они неладное из-за того, что мальчику тяжело давалось общение даже с родными, не говоря о посторонних. Примечательно, что и у самого Сталлоне в детстве наблюдались признаки аутизма, но диагноз не подтвердился. А о Серджио актер и подумать такого не мог, а это произошло.

Сильвестр Сталлоне с бывшей женой Сашей и сыновьями

Но актер и его жена Саша взяли себя в руки и решили бороться с заболеванием. Ввиду занятости Сильвестра, в основном о ребенке заботилась мама. На деньги семьи спонсировался исследовательский фонд по аутизму. Однако трудности не сплотили семью, спустя 10 лет брака актер развелся с женой. Сейчас Серджио уже взрослый мужчина, он избегает журналистов и ведет замкнутый образ жизни, но продолжает видеться и общаться с отцом.

7 знаменитостей, воспитывающих особенных детей. Часть 1

Мама ягодка опять! Кто из звезд родил ребенка после 40 лет

Звёзды, которые воспитывают мальчиков как девочек, и наоборот

Наша шикарная палата для ночного ЭЭГ-мониторинга. 20 тысяч рублей за ночь — и она ваша

Не все, что выглядит как аутизм, им является, и наоборот: легкие формы аутизма прекрасно мимикрируют под другие заболевания.

Поэтому ошибок в диагностике аутизма много.

Надо также понимать, что аутизм — универсальная патология, она «прекрасно» сочетается с другими синдромами и заболеваниями.

То есть у ребенка может быть чистый аутизм, может быть имитирующее его заболевание, например, синдром Мартина -Бела, или сенсорная аллалия с задержкой развития и гиперкативностью, или сочетание аутизма с любым заболеванием из приведенного ниже списка, например, аутизм с тугоухостью.

У моего ребенка аутизм сочетается с небольшой гиперактивностью, ЗПРР, нарушением понимания речи небольшой степени (сильно скомпенсированное ежедневными занятиями). До кучи: у нас была ЗВУР и небольшое повышение внутричереного давления. Это затрудняет для нас общение с государственными врачами, которые согласны с ЗПРР и давлением, но почему то отрицают все остальное.

Госпитализм

Дети, лишенные внимания и тепла, часто развиваются в замедленном темпе. В нормальных условиях они чаще всего догоняют сверстников . Не спешите себя казнить: чтобы получить неадекватного , неговорящего ребенка в домашних условиях надо каждый день бить его ногами, 5 часов держать перед телевизором и совсем не разговаривать.

Если вы собираетесь взять ребенка из детского дома, знайте, что госпитализм может маскировать реальные заболевания и нарушения развития, в том числе и РАС.

ЗПРР

При задержке психического развития некоторые коммуникативные способности малыша, например: указательный жест, умение отслеживать, куда показывает указательный палец, умение говорить — приходят позднее (но не радикально позднее!).

В сравнении с обычными детьми такой малыш, может быть, кажется аутистом, но потом догоняет сверстников. Ребенок с чистым ЗПРР, как правило, нормально взаимодействует с другими людьми, дружит, участвует в общих играх, хотя какие-то проблемы развития и коммуникации у него могут оставаться.

ЗПРР — не диагноз, его нет в МКБ-10 (есть аналоги F80-F-83, далее — F84 — аутизм ). Если у вас в карточке такая запись, без F, то врач просто отписался: «ничего не знаю, давайте подождем». Без конкретики по МКБ, ЗПРР — не повод для оформления пособия по инвалидности. ЗПРР при помощи занятий, лекарств и пр. проходит примерно к 10-11 годам или ребенку устанавливается новый диагноз — умственная отсталость.

Дети с высокофункциорнальным аутизмом и небольшим ЗПРР — отдельная группа. Доктор психологических наук, заведующая Лабораторией «Института коррекционной педагогики Российской академии образования» Ольга Сергеевна Никольская описала аутизм с небольшим ЗПРР, как самую легкую форму аутизма. У таких детей есть «чрезвычайная трудность организации общения и взаимодействия», но минимальная аутичность и большой потенциал.

Органические поражения ЦНС

Это еще один диагноз ни о чем от наших врачей. Если чистый аутизм — это «криво» выросшая ЦНС, то «органика», это какие либо физические повреждения во время беременности, родов, постнатального развития: травм, эпилепсии, болезней, прививок.

Современные исследователи обнаруживают, что у людей с аутизмом часто (но не всегда!) бывает то или иное органическое повреждение мозга. При лечении «органики» симптомы аутизма, а в основном сочетающейся с ним гиперактивности (!) значительно/незначительно ослабевают, но не проходят.

Если ваш врач что-то сказал насчет органики, пусть будет любезен сказать, какая именно органика и отправить вас на обследования (бесплатно!).

Иногда такие повреждения видны на НСГ, МРТ, УЗДГС, ЭЭГ, при осмотре глазного дна, иногда — только посмертно, на мозгах тех аутистов, что пожертвовали свое тело исследователям. И не всегда можно объяснить, как они влияют на развитие ребенка и чем ему можно помочь.

Так что, ребенка с диагнозом «расстройство аутического спектра»действительно можно обследовать на органику и лечить. Другое дело, что не-аутистом он уже не станет и аутичность от это не исчезнет. Может снизится гиперактивность, плаксивость, улучшится сон, речь. А может и не быть улучшений. А предложения вылечить вашего ребенка от аутизма гипнозом, рейкой, пиявками и гомеопатией — это примерно как сеансы Чумака или Джуны в 1980-1990-е.

Мы постепенно, но без фанатизма проверяем ребенка на органику и стараемся ее лечить, но особого эффекта не видим.

СДВГ: дети-аутисты часто обладают дефицитом внимания. И легкие формы аутизма часто похожи на СДВГ. Об этом хочу рассказать отдельно.

Глухота и тугоухость

Плохо слышащий ребенок отстает в развитии от сверстников , ему тяжело взаимодействовать с окружающими, поэтому детям с подозрением на аутизм делают аудиограмму. Процедура не занимает много времени и проводится во сне, главное — уложить малыша спать в незнакомом месте.

Я знакома с семьей, где 3-летняя малышка перестала говорить, стала капризной и драчливой, родители подолгу и с криком добивались от нее выполнения простых инструкций. В конце-концов родители и врачи догадались, что Мира не аутист, а страдает от падения слуха, как осложнение от ОРВИ. Сейчас девочка ходит со слуховым аппаратом, занимается с профильным логопедом, стоит в очереди на кохлеарную имплантацию. Хотя недавно слух начал восстанавливаться самостоятельно.

Синдром Дауна

Раньше «диагноз «аутизм» ставили только интеллектуально сохранным детям. Современные исследователи считают, что у детей с синдромом Дауна повышенный риск развития аутизма около 5%-7%. Реабилитация такого ребенка возможна, но потребует гораздо больших затрат времени и сил, чем при простом СД.

Умственная отсталость

Примерно 20% умственно отсталых детей имеют аутичные черты, а у остальных 80% — социальный интеллект соответствует умственному развитию или даже превышает его.

Если ребенку с аутизмом поставили диагноз «умственная отсталость», то не 100%, что она обязательно у него есть. Без помощи и реабилитации такие дети порой неспособны проявить свои знания.

При нарушении понимания речи развивается вторичная умственная отсталость. Например, в 2 года мой сын не мог сортировать предметы по цветам, т.к. плохо различал их названия на слух. Хотя в реале я мать цветоманьяка, который не успокоится, пока не опишет все предметы по цветам.

— Дай желтый. Дай черно-белый, — это мой ребеночек попросил шампунь и вантоз.

Также у ребенка может быть савантизм: безграничная одаренность в одной области и тотальное слабоумие в другой. Читает по складам, но в 10 лет решил учебник по алгебре за 9-й класс, не осиливает программу 7 вида, зато прекрасно рисует и пр.

Аутизм с умственной отсталостью также требует бОльших и специфических усилий, чем просто умственная отсталость.

Метаболические нарушения

Дефицит или переизбыток некоторых веществ в организме может вызвать проблемы в развитии ребенка (о том, где сдать такой анализ бесплатно, я напишу отдельно). Считается также, что аутичные черты у НЕКОТОРЫХ людей могут уменьшаться, если оздоравливать кишечник и соблюдать безглютеновую и безказеиновую диету.

Генетические синдромы

На аутизм похожи синдром Ангельмана, синдром Мартина Бела, синдром Хантера, синдром Рета (старый МКБ называет Рета одной из разновидностей аутизма).

Диагноз ставится на основании генетического анализа и внешних признаков: у детей с этими синдромами есть визуальные отличия от здоровых, а у маленьких Рэтов регресс начинается очень быстро с характерными движениями рук.

Психические заболевания

Труднее всего, отличить аутизм от шизофрении. Также аутизм может сочетаться с шизофренией, ОКР, биполярным расстройством и пр. И, наоборот, шизофреники, биполярщики и ОКР-щики могут быть вполне нормотипичными людьми.

Сенсорная и сенсо-моторная алалия также очень похожи на аутизм, но об этом я хочу написать отдельно.

А какие вы знаете заболевания, похожие на аутизм?

Продолжение темы:

Сенсорная алалия или аутизм: как их различать

Рассеянный с Бассейной: РАС, СДВГ — это разные диагнозы? Или нет?

Генетические анализы на аутизм: как их сдать бесплатно?

Вам аутизм или шизофрению? Откровенный рассказ психиатра о диагностике аутизма