Синдром аспергера у моего сына
depositphotos.com
«Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили»
Меня зовут Оксана*, мне 40 лет. Я замужем, у меня двое детей. У младшего, 10-летнего Вадима, – генетическая болезнь, синдром Аспергера. До рождения сына в моем окружении никогда не было детей с проблемами какого-либо рода. Но мне попадалось очень много «странных» молодых людей, которых я считала неординарными, непонятыми, непризнанными. Сейчас я понимаю, что это просто были «особенные» молодые люди, имевшие в той или иной форме психиатрический диагноз.
Вадик родился, когда старшей дочке было 4 года. Поначалу ничего не предвещало, что у сына будут проблемы. Единственное – при рождении у него по всему телу было очень много крупных родимых пятен. Наш доктор обратила на это внимание, но большого значения решили этому не придавать.
Сын был очень спокойный, но примерно с трех лет появились злость, упрямство, гиперактивность. Он стал настойчивым, появились тяжелые напряженные состояния. В садике после летнего перерыва меня спросили: «Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили».
Муж замкнулся, дочка болезненно реагировала на все
Первый эпилептический припадок случился, когда сыну было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, не очень продолжительный, с пеной изо рта. Я вызвала скорую.
Что такое аутизм, я не знала. В роду ничего подобного не было, это была спонтанная мутация. Новость об этой болезни восприняла относительно спокойно. Муж, в отличие от меня, был в страшном шоке, замкнулся в себе.
Старшая дочка болезненно реагировала на все. Я ее совершенно забросила, не смогла водить в музыкальную школу и в многочисленные кружки. Вадика она очень любит, но боится его безбашенности и агрессии.
Я не держу обиды на тех, кто ушел
Говорить о диагнозе сына я не боялась – делала это направо и налево. Мне становилось легче.
С родными и друзьями я могла общаться только на эту тему. Из моего круга знакомых осталось 2-3 семьи, которые были готовы разделить мою боль. Я не держу обиды на тех, кто дистанцировался, ушел из нашей жизни. Им просто страшно.
В Эстонии есть организация Eriline maalim («Особый мир»), которая поддерживает семьи с подобными проблемами. Найти их оказалось легко, и самая главная поддержка в том, что ты можешь открыто говорить о своей ситуации с людьми, которые прошли или проходят через подобное.
Школу выбрали на окраине города
В садике Вадима перевели в группу со специализацией на гиперактивных и аутичных детей. Здесь мне никто не говорил: «У вашего ребенка плохое поведение, примите меры».
Когда встал вопрос о школе, муж хотел, чтоб Вадим пошел в статусное заведение, где он учился когда-то сам. Но я приняла одно из самых важных и правильных решений в моей жизни – отдала сына в специализированную школу на окраине города. Она замечательная. В ней созданы все условия для учебы таких детей: маленькие классы, подготовленный медицинский работник.
Если у Вадика приступ эпилепсии, его отводят в медпункт, и там он ждет меня. Отличный персонал, искренне любящий своих воспитанников и готовый всегда понять и поддержать ребенка.
Это очень творческая болезнь, как у Эйнштейна
Особенность восприятия информации у Вадима, как и у многих таких детей, в том, что ее нужно дробить на простейшие составляющие и аккуратно раскладывать по ячейкам.
Вадик очень одаренный, с 5 лет собирает кубик Рубика, любые трансформеры, головоломки решает мгновенно. Пазлы собирает картинкой вниз, иначе уже скучно. Он чувствует цифры, просто живет в них, решает сложнейшие примеры на вычитание. Труднее всего ему дается восприятие информации на слух. Читает хорошо, но не усваивает прочитанное.
Синдром Аспергера – это высшая форма аутизма, такой был у Эйнштейна. Это очень творческая болезнь, которая проявляется по-разному в зависимости от черт характера человека.
Сын читает мои мысли
Вадик, если захочет и постарается, может прекрасно себя вести. А если не хочет – может обнять до полусмерти или будет ругаться (хорошо, что слова пока не очень «страшные»).
Я стараюсь донести до сына, что мир не плохой, что иногда он сам отпугивает этот мир. Это заставляет его серьезно задуматься.
Я думаю, каждый аутист имеет свой мир, в котором может быть все, что угодно. Очень часто у таких детей есть паранормальные способности. Вадик, например, считывает мои мысли. Иногда я смотрю фильм без него, а он задает по нему какие-то вопросы.
Оставлять одного его нельзя
Оставлять сына дома или отпускать на улицу одного – нельзя, опасно из-за вероятности эпилептического приступа. Я стараюсь быть рядом практически все время. На данный момент я не работаю и устраиваться куда-то не планирую, так как в любой момент у него может случиться приступ.
Друзей у Вадика практически нет. В эмоциональном развитии он отстает от сверстников года на три.
Вадим хорошо чувствует себя в среде младших детей или с детьми, у которых классический аутизм. Тогда его активность ложится на их пассивность, они дополняют друг друга. Сын – выраженный лидер, вступает в конфликт с любым, кто поставит под сомнение его авторитет, будь то другой ребенок с лидерскими задатками или даже папа.
Смириться с диагнозом очень тяжело
Сейчас я уже не придаю такого значения болезни Вадика, как раньше. Живу сегодняшним днем. Я почти приняла диагноз ребенка, но смириться с ним не могу. Для меня это очень тяжело: понимать, что у него может не быть своей семьи, что ему будет трудно устроить свою жизнь.
О будущем Вадима думаю так: математика, английский, эстонский, потом Таллинский технический университет, где таких, как он, много.
* имена всех героев материала изменены (Прим. ред.)
Читайте также историю о работе с аутичными детьми «Мои особенные дети».
Обнаружили ошибку? Выделите ее и нажмите Ctrl+Enter.
Источник
- Дети
- Отменить
Но вот во всем, что связано с учебой или какой-то организованной деятельностью — плохо: страшно медлителен, не организован, думает о чем хочет, а не о том, что надо в данный момент, постоянно надо контролировать, учится в маленьком классе.
А родители. Я — воспитана в семье отличников, где совершенно не умели играть или развлекаться (меня только дочка и частично сын после 30 лет этому частично научили). Отец — очень внимательный и аккуратный, к тому же не терпит шума, а у сына очень громкий голос.
Для дочки, которая по натуре на отца похожа, это во благо, хотя даже ее порой раздражает его «занудство». Мне, к сожалению, от природы внимательности и организованности досталось меньше чем им, но гораздо больше чем сыну. Мне довольно тяжело, когда от меня все время требуют того, что не получается — например, требуют порядка и тишины, когда дети создают беспорядок и шум, а с моими организаторскими способностями трудно воспитывать детей правильно в этом отношении…
Примерно лет 5, пока не перешел в коррекционный класс, сын постоянно слышал от меня: ты должен делать быстрее, ты должен быть ответственным, ты должен, ты должен…иначе, как ты будешь работать (ведь работа для меня главное в жизни)…И от отца до сих пор: тише, твой голос невыносимо громкий, сколько раз тебе повторять, что это за жизнь, вот я в детстве, здесь невыносимая атмосфера…и даже — не понимал я своего счастья, когда был холостым…
Я перестала говорить про работу, когда сын сказал мне с плачем: я боюсь, что вырасту, а меня не возьмут ни на какую работу, лучше мне не вырастать…потом, я стала даже говорить, что для таких, как он есть специальная, «защищенная» работа, без конкуренции, и его туда обязательно возьмут. Но дело сделано, ядовитые семена брошены, он никогда ничего не забывает…
И отцу он сказал несколько лет назад (сейчас ему 13) — чувствую, что ты был бы счастливее, если бы не женился и если бы у тебя не было детей. Я не буду жениться, может быть, мне лучше бы и не родиться. Папа (который на самом деле безумно любит детей, испугался, стал убеждать, что он его не так понял…). И вообще его больше раздражает дочка, внимательная и аккуратная, но упрямая и своевольная, нежели добрый и мягкий и сын. Но о том, что дети раздражают, он всегда говорит во множественном числе, и вчера опять ляпнул такое. И опять сын сказал — лучше бы меня не было. И опять, папа испугался и стал утешать. И сын сказал, я его неправильно понял,
и выглядел спокойным, но …он ничего никогда не забывает, и всегда все понимает правильно…
…Да во взрослом мире надо уметь работать, а у него к этому плохие способности. Да, отцы хотят тихих и аккуратных и успешных детей, все это он знает, Да проблемы у детей усложняют жизнь родителям….
Все это он знает, и даже если миллиард раз сказать ему, что все это неправда, что его принимают таким как есть, он все равно будет читать мысли, он все равно будет помнить cлова…услышанные много лет назад…
У меня есть несколько знакомых с такими детьми как он, старше лет на 5-10. Все они, когда детям было лет 10, совершенно ничего от них не ждали, внутреннее смирились, что дети не смогут нормально учиться, работать, находить друзей…и они их просто любили и принимали полностью.
Я никогда их не понимала, как можно смириться. И любовь безусловную тоже не понимала: меня так никогда не любили, я тоже, и даже не скажу, чтобы когда нибудь об этом мечтала, и себя никогда не любила — ценила себя, когда «делаю хорошо», и мне этого было достаточно…
Вот сейчас мне трудно — из-за проблем с детьми, много отлучек на работе; пытаясь компенсировать работу, запускаю дом…вообщем, не успешность по всем линиям…но ничего, жить можно…Главное , что все это есть — работа, семья, друзья…
Но вот они смирились, что ничего этого у их детей не будет, а у их детей все это есть…
Наверное, именно потому что их так любили и любят, как же этому научиться и как вырвать из его души те ядовитые семена услышанного раннее ?
Источник
У моего ребенка синдром Аспергера?
Сообщение
lada60 » 31 янв 2017, 11:20
Здравствуйте! Дорогие мамочки, помогите, определиться……..Подозреваю, что у моего мальчика 5 лет вот этот синдром. По крайней мере многое сходится…..
Итак о нас…..Мальчик из детского дома, в семье чуть больше года. Сейчас ему 5 лет, 6 будет весной. Когда его забирала в 4 с половиной года, то знал все цвета и оттенки, фигуры, счет до 10. За пол года в семье САМ выучил буквы (на холодильнике висит говорящая азбука), потом по букварю показала, как складывать слоги. Сейчас читает бегло. Память хорошая. Про цифры….как то на теле приставке прочел № канала двухзначный, теперь считает в пределах 700. То есть, знает, какая цифра до и после. Делает вычисления в пределах 10. Все знаки ставит правильно. Ни кто не учил….В семье есть еще дети школьники, просто смотрел, как они занимаются. Пишет печатными и вставляет прописные. Врожденная грамотность! Если вы придете к нам и скажете, сколько вам лет, то придя через месяц он вам скажет. Считает все и вся. Даже зубчики на ноже. Бывает закрашивает просто клеточки в тетради. Калькулятор — это святое….Что еще? Как то, ради шутки, посчитали с ним до 5 по английски. Повторил 2 раза….А через 3 недели попросила его повторить. Так он не запинаясь посчитал, а потом и говорит, а я и обратно могу…..и так же быстро посчитал в обратную сторону. Что еще? Добрый, любит животных.
А теперь вот, что меня волнует….Если скажу сиди на кровати, то сидит, пока не скажу что то другое делать. Вот все идут гулять, он тоже. Говорю, катайся на горке, вот он и катается. Другие уже и в снежки поиграли, а он может плакать, НО кататься. Постоянно рисует одну и ту же картинку, рисует хорошо. Скажу, давай другое, рисует другое, но опять одно и тоже. Мимики нет, все время лицо одно и тоже. Юмора не понимает совсем. Очень плаксивый, слезы в три ручья. Например, говорю, давай одевайся быстрее, сразу слезы. Спрашиваю, что плачешь? Отвечает, я не знаю…. В игрушки играть не любит, гулять не любит….Читает книжки, лепит, пишет буквы и цифры. Причем, раньше писал цифры кверху ногами и в зеркальном отображении. Сейчас, после занятий, занималась сама с ним, стал писать правильно. Пишет, как левой, так и правой рукой. Очень худой, прямо как из фильма про лагеря фашистские. Аппетит отменный, чувства насыщения нету. Всегда голодный. все проверяли, все в норме. а еще вот, не знает того, что нужно знать в его возрасте. Признаки времен года наизусть учим, как и животных , какие дикие, какие домашние. Да много всего. Стоит на учете у псих, еще в дет доме ставят ЗПР. С детьми хочет играть, но те его не принимают, он не соблюдает правила игры. В командных соревнованиях не участвует, не понимает вообще, что делать нужно. Ходит в сад. Постоянно прощупывает слабые места у воспитателей. Заметила, что может встать ночью и залезть в холодильник. Вот перечислю, что съел ребенок 5 лет за один раз ночью: 1 литр жирного молока, 2 больших куска творожной запеканки, пирожок большой с тяжелой для желудка начинкой, 400 грамм сыра, как потом еще выяснилось наливал себе воду с сахаром и ел просто сахар, и 7 больших кусков шашлыка!!!!! И в 9 утра опять явился на завтрак, потому что так положено или опять есть хотел? НЕ знаю……. Если ругаю его за что то , то смотрит в глаза не мигая. Бывает трясется всем телом, когда еду даю, то тремор рук…..В диспансер на обследование может его положить? Или это не синдром?
Источник
Всем привет. Я мама 19летнего аспера. Никогда не решалась вынести эту проблему в массы, так сказать.
Сын родился с помощью кесарева, срочное, по состоянию здоровья, ему грозила смерть от застревания в родовых путях, шейка не раскрывалась, он застрял, начались сбои сердца и начались конвульсии плода. после родов выяснилось, что при моем + резусе у него — резус. Об этом мы с мужем узнали с удивлением, т.к. у него всегда стоял тоже +, потом оказалось, что в военном билете была ошибка, все таки минус. Речь не об этом, все обошлось.
Из за осложнений после кесарева я почти два месяца пролежала в больнице. Сына видела только на выходных. Вроде развивался нормально. Папа и бабушки несли свою вахту и контролировали все.
Проблемы начались месяцев с шести. Сын научился сидеть и стал понемногу качаться из стороны в сторону, вперёд-назад. Я как молодая и глупая, не сразу придала этому значения. К врачу обратилась спустя месяц. К великому сожалению, у нас на острове на то время не было нормальных специалистов, назначили Кавинтон и глицин. От Кавинтона сыну было очень плохо, и через неделю я перестала его давать. Глицин давала только если был слишком возбудим.
Тем не менее, качания не прекратились. Это уже было конкретно вперёд-назад, с закрытыми глазами. Все мои ограничения этого состояния вызывали приступы ярости с его стороны, я не хотела насильно его удерживать. Ну и продолжалось дальше.
В развитии он не отставал, даже радовал нас своими достижениями.
Впервые с барьером мы столкнулись в детсаду. Абсолютный интроверт, все игрушки его, в драку сразу, кто посмеет взять или попросить у него что то. Воспитатели жаловались, что многих кусает и бьёт. Боже, как я только с этим не справлялась, и сама его кусала, и перед родителями извинялась…нас направляли по три четыре раза в год к психологу и психиатру, никто!!!!! Даже не предположил Аспергера.
То, что он не аутист, я сама понимала, но так же и видела, что есть пограничные состояния, которые очень похожи.
Психологи только говорили, что ребенок асоциальный и все. В школе стало труднее. Если урок неинтересен для него, он просто уходил на заднюю парту и начинал качаться. Молча, с закрытыми глазами. В начальной школе спасибо учительнице, она эти ситуации сглаживал, ведь дети тоже смеялись над сыном. В средней школе начались проблемы. Не все учителя это приняли. Хотя я разговаривала со всеми. А в 11 лет случился развод с мужем. Сын все принял на себя. Что это он такой плохой, папа ушел из за него….там много чего мы пережили в плане психики. Он почти три месяца не разговаривал. Хорошо, это было лето, каникулы. Я с ним общалась, как обычно, ответов не ждала, но видела, что ему мое с ним общение надо….
Тесты на степени аутизма я делала сама, раз в год. И с 7 лет я точно поняла, что у него именно Аспергер. Сын сам начал понимать, что он не такой, как все, что ему не нужно общество, социализация, ему хорошо одному. У него никогда не было близких друзей, только два товарища, по школе. Ему абсолютно пофиг на внешний вид. Это я заставляю его пойти в парикмахерскую или побриться.
Постепенно сын рос, От таблеток я давно отказалась…и в 16 лет он мне заявил, что он не один. С ним ещё около 9 личностей живут. До этого признаков шизофрении не было. Очередной тест прошли. Аспергер. Причем в самой яркой форме. Как раз была комиссия по военкомату, совпало. Там психиатр просто спросил — есть проблемы? Конечно нет. Здоров. Ещё год аккуратно выясняла про личности, оказалось тульпы, за них не переживаю, подростковые фантазии.
ЕГЭ сдал идеально. По баллам прошел в наш нефтегаз на бюджет. Личность очень развита многосторонне, речь правильная, но есть остатки дислексии, пишет с ошибками сам не осознавая. Грамотность практически врождённая, неправильность написания или высказывания сразу определяет, при этом у него нет музыкального слуха. Качается до сих пор. Никакие доводы, уговоры не действуют.
Для него это как священное время молитвы для мусульман. Надо и все.
Из за своей асиопатии он до сих пор ни с кем из девушек не общается, ему 19 лет. Парень развит физически, 10 лет занимался каратэ, привлекателен внешне, это не моя оценка.
По его словам, он будет жить со мной и дальше. Ничего менять не хочет.
_______
У кого есть такие же дети в таком возрасте?
————————————-
Сказали «спасибо»: 2 раз(а)
Источник
61.
Гость
[3836741899] — 26 февраля 2018, 15:42
Маша
Девочки привет! На прошлой неделе были с сыном у врача, диагноз — расстройство аутичного спектра — синдром Аспергера. Сын, 14 лет, асоциален, неуклюж, походка похожа на больных ДЦП, зациклен на учебе, какой-то выдуманной карьере. Вся его жизнь — учебники и книги. Друзей нет, общения нет. Был ДР мужа специально пригласила друзей с детьми его возраста, так он демонстративно взял книгу, сел в угол и читал весь вечер. Высокое самомнение, все люди для него — глупы и бесперспективны. Интеллект очень высокий, но в бытовых , социальных вопросах развитие на уровне 6и летнего ребенка. До сих пор не может завязать шнурки на ботинках. Единственный авторитет — Леонардо Да Винчи ))))). Единственный плюс — отвод от армии. Если есть у кого опыт общения с такими детьми — поделитесь пожалуйста.
66.
Часть 1
[2110062411] — 26 февраля 2018, 17:14
у меня такой друг! уже взрослый мужчина, очень симпотичный и очень умный. Я была сказала нестандартно умный. Я не сразу заметила его нелюдимость т.к. он первым завел со мной дружбу (сейчас понимаю, что он меня выбрал) и все его странности стали для меня очевидны только спустя какое-то время. Думала он аутист, просто не совсем запущенный. Что я вам скажу,мама-автор, такие люди сами выбирают кого впустить в свой мир и с кем сосуществовать. За несколько лет общения с другом я ни разу не видела его с девушкой и понимаю, что личной жизни у него нет. Ко мне теплых чувств он не проявляет и если я его приобнимаю, то ощущение, что прижалась к фонарному столбу. Нелюдим, к окружающим относится крайне негативно, обзывает всякими изощренными словами, строит предложения с такими оборотами, что взрывается мозг!!! Я одно время обижалась, мне казалось, что он издевается надо мной. Но со временем осознала, что ко мне то как раз он еще очень хорошо относится и считает умной и женственной (сам сказал). Вижу, что он ко мне привязался и зависим, т.к. даже купил квартиру в соседнем доме от меня и мы регулярно обсуждаем предсоящий ремонт. Очень переживает, если ему кажется, что раздражает меня (кажется часто!).
67.
Часть 2
[2110062411] — 26 февраля 2018, 17:15
НО! Он умный и это его конек. Хорошо зарабатывает! Знает несколько языков и даже иногда увлекается спортом. Но вот в быту и в социуме без помощи человека, которому он всецело доверяет, он замыкается и тихо всех ненавидит.
Мой опыт показал, что таких людей ни в коем случае нельзя в чем-то упрекать, обзывать, обижаться на них. Я своему другу часто говорю, что он в каком-то вопросе прав и я разделяю его мнение, если это не так, то либо молчу, либо надо как маленькому ребенку разжевать почему нет. Вижу, что друг прислушивается только ко мне и если в компании кто-то что-то ему советует, то я еще от себя повторяю совет и только тогда он прислушается, иначе нет, советчик №1-не авторитет. Сложно, честно, мне с ним сложно! Но я за много лет дружбы адаптировалась к нему и люблюи уважаю как друга!
Вот думаю вашему сыну тоже нужен друг с которым он будет по жизни
78.
Гость
[4004502225] — 27 февраля 2018, 00:08
автор, не ищите проблем раньше времени, не гневите Бога.
Мальчик в штаны не ходит? По стенам какахи не мажет? Ну и отлично.
Прям вот так и поверю, что в его 14 лет вас сильно волнует, с кем он там останется. Уже засобирались что ли куда? Не рано ли?
Не сбрасывайте со счетов его возраст -он переходный. Тут без всяких диагнозов с детьми особенности начинаются. Может, как раз они сейчас и проявляются, именно возрастные. Тоже мне проблему нашли -друзей нет…Знаю кучу народа, которые живут без них всю жизнь и очень довольны.
Ну и у меня ребенок (вырос) тоже с особенностями психики. Раньше нормально было, потом стрессы, жизненные обстоятельства -вот получаем не вполне социальную личность. Я к тому, что никто не застрахован. У вас нет никакой беды, здоровый вполне человек, себя обслуживает, учится…что вы нагнетаете.
80.
Lina
[1720621671] — 27 февраля 2018, 00:49
Аспергеры они ж зацикленные на какой-то теме, а не гении. Своих идей у них, вроде, нет. Как программеры среднего уровня они успешны, там много разного рода аутоидов. Я в том смысле, что есть гениальные и среди аутистов, но не аспергеры.
91.
Кларкс
[1880593283] — 01 марта 2018, 13:09
Расстройства аутического спектра тоже бывают разной тяжести, бывает, что на первый взгляд и незаметно вовсе, что у человека оно есть,а оно есть и человек, который на первый взгляд адекватен, делает какие-то ненормальные вещи. Противопоставление себя — это конечно сложно. И что книги все время читает — это неплохо, но все же есть ситуации, когда надо общаться. С вашим сыном может поработать психиатр и нужно обязательно это сделать.
94.
Матильда
[2133613780] — 15 марта 2018, 12:08
Все люди разные. Почему Ваш сын должен быть «как все», как какая то некая биомасса, которая среднестатистически считается » нормой». Может он будет великим учёным, сделает мировые открытия и т.д. И ещё, поговорка » на каждый горшок найдеться своя крышка » Это о том, что будет у него жена и дети, потому что найдётся та, который он будет очень интересен, так как умные мужчины в наше время в большом дефиците.
Выводите постепенно его из этих книг и социализируйте. У меня дочка с аутизмом и на своих увлечениях она больше не зацикливается. Если он прячется в книгу, значит ему что-то не нравится и ему страшно. Можете попробовать купить противошумные наушники. Они помогут вам во многом. Мы с ними и в театр и в метро можем выйти. Можете выйти на природу в лесопарк, чтобы побыть ему в абсолютной тишине и расслабиться, отдохнуть от учебников. Ходите на плавание. Можете попробовать иппотерапию. Всё это выводит из их мира, расслабляет и социализирует. Если вы из России, то есть программа Лыжи Мечты. Там Лыжи и Ролики. Мы сначала не хотели идти, а теперь нравится. Плюс она едет на них уверенно, а без них неуверенно идёт. Но у нас ещё и гемипарез. И походка улучшилась. И по городу может в них ездить. Начали ездить на особые соревнования, потом на обычные. И так мы начали общаться потихоньку со сверстниками и людьми. Если он многие вещи делает на уровне 6летнего ребёнка, то ничего страшного. Главное не спешить и не торопиться. Если идёт не уверенно, то пусть что-нибудь мягкое или резиновое всегда будет под рукой. Дочка говорит, что так приятнее. Нам ещё нравятся утяжелённые одеяла. Мы так расслабляемся. Главное не стесняйтесь сына.
Источник