Синдром аспергера и как с этим жить
“Когда я перевелся в другую школу, где никого не знал, то просто стоял у подоконника и плакал. Я не мог ни с кем заговорить”. Инвестор и IT-предприниматель Евгений Гордеев в 39 лет узнал, что у него синдром Аспергера. Это объяснило кошмар, который он пережил в детстве, и самостоятельно преодолел.
“Часами смотрел, как пироги пекутся в духовке”
В первом классе, когда мы стояли в линейку, рассказывая по очереди стихи, я настолько стеснялся поднять руку и попроситься выйти, что просто описался в штаны. Под левой ногой образовалась лужа, Сережа – мой друг детства – с удивлением смотрел на нее, и потом, развлечения ради, начал в ней шлепать ботиночком.
Когда меня поднимали на уроке или вызывали к доске, я стоял и молчал, потому что не знал, что ответить. Даже если я знал предмет, я как будто терял дар речи.
Евгений Гордеев
Я был очень привязан к родителям, и лет до 12 прожил со страхом, что меня хотят бросить. Что вот сейчас я выйду из комнаты, вернусь, а родителей нет. Или вот мама говорила: “Постой-ка в очереди, я сейчас вернусь” – и я начинал думать, как буду оставшуюся жизнь без нее.
Я не выпускал мамину юбку, мог часами смотреть на то, как пекутся пироги в духовке, монотонно читать нараспев книги.
Все, что мне попадалось в руки, я сразу же разбирал. Мне было интересно, как все устроено. Папа как-то раз подарил мне игрушку в виде гриба (пенный материал, да, такие вот игрушки в СССР), и первое, что я сделал — оторвал шляпку, чтобы посмотреть, что же внутри.
Моей любимой игрушкой был “Лего”, а в 9 лет я проектировал дачу, читая подробные архитектурные книги. К слову, “Лего” – это не игра, это конструктор.
В 10 лет, когда я перевелся в другую школу, где никого не знал, после официальной части первого сентября просто стоял у подоконника и плакал. Я не мог ни с кем заговорить. Леша Образцов тогда подошел, спросил: “Тебя обидел что ли кто? Хочешь, мы его сейчас найдем и побьем? Кто обидел, скажи?”
Моими лучшими друзьями были откровенные ботаники, с кем мы могли что-то мастерить. Точнее так: те, с кем я мог что-то строить, были самыми интересными людьми.
Я не мог запомнить ни одной даты на уроках истории, не получалось учить стихи, географические карты для меня были как узоры просто. Зато математика, геометрия, физика и химия мне давались легко.
Фото: Timothy Archibald
К слову, учебник по химии я украл из библиотеки за четыре года до того, как этот предмет должен был начаться. А после уроков любимым занятием было изучать в аптеке названия различных средств, из которых можно что-то “схимичить” и желательно, чтобы бахнуло.
Я лютой ненавистью ненавидел советскую школу. Каждый день я шел в нее как на собственные похороны. Переживал за каждую оценку, но ничего не мог поделать — многие предметы мне просто не давались. В ответ учителя твердили, и часто с насмешками, что я просто плохо стараюсь, ведь остальные вон все могут. И они не виноваты, эти серые лица профнепригодных сотрудников устаревшей системы образования.
Я же просто чувствовал себя ужасно, потому что был не таким, как все. Таким, который должен все это знать и уметь. На мой ответ у доски, что “мне надо подумать, я так быстро не могу”, учителя обычно ставили неуд.
— Раньше надо было думать, Гордеев, садись!
“В 22 года бросил институт”
Если вы дочитали до этого момента, и узнали в моих строках себя или своих детей, то пришло время задуматься.
Перед вами краткий пересказ первых 12 лет жизни вполне себе типичного человека с синдромом Аспергера. Признаться, я сам о нем узнал только неделю назад, первый раз сходив к психологу. Это некая форма аутизма.
Этот пост я пишу из следующих соображений — моя жизнь до определенного момента была сущим психологическим адом. Если говорить языком метафор — шар пытались пропихнуть в квадратные проем. И если хоть что-то из написанного вы видите в своих детях, то самое время задуматься, и обратиться к профессионалам.
Подобное поведение — не психологическое расстройство и не «просто возраст такой». Я был необычным, и только слепой мог это не заметить. Но то были сложные времена системы, которая стругала всех под один формат, а сегодня все же немного другая эпоха.
Самое важное, что стоило всем про меня знать с самого детства — я живу в своей системе координат, и меньше всего хочу подчиняться каким-то правилам, противоречащим моей логике. <…>
Мне очень повезло, все изменилось в 12 лет, когда я перешел в иностранную школу, где один из базовых подходов – все разные, и должны учиться тому, что нравится. За следующие три года я быстро освоил четыре языка – английский, немецкий, французский, датский. Очень хорошо выступал по общим предметам, и почти не отвлекался на то, что мне не давалось. Я стал одним из самых успешных учеников, я обожал школу, ведь там были мои друзья и преподаватели, которые со мной общались на равных.
Фото: Timothy Archibald
Я попал в среду, где все во многом зависело только от меня, я сам определял свои цели, мне помогали с их достижениями, и только я один решал, является ли это успехом.
Родители, спасибо им, за то, что не мешали <…>. Просто представьте себе эту трансформацию за три с небольшим года – от домашнего ботаника в уверенного в себе юношу.
Чуть позже в моей жизни еще раз возникнет система, я поступлю в институт, где на одном из первых уроков по экономике я спрошу:
– Зачем нам решать задачи про то, как строить хлебные заводы, если у малого бизнеса потенциал выше и он лучше реагирует на спрос?
Преподаватель ответил:
– Так надо.
Я встал и вышел. На этом мое высшее образование закончилось, я занялся своими проектами, строил компании, сам себя учил. Папа, если ты читаешь эти строки, то прости — я врал тебе 22 года, что закончил институт. На самом деле я провел там не больше месяца… Но ты можешь гордиться мной, ведь почти все самые яркие люди современности бросили учебу примерно в том же возрасте!
“Мы — бунтари”
Такие как я – это люди вне системы. Если им не дать свободу, они могут навсегда остаться скомканными как листок бумаги. Если же разрешить все – вы получите очень интересных личностей в абсолютно неординарным мышлением, потому что в наших головах все работает по-другому.
Только мы можем ставить себе цели. Точнее даже так: только мы понимаем те цели, которые сами себе ставим. Нам абсолютно неинтересно двигаться в толпе по заданному курсу.
Мы бунтари. Но созидания ради. Мы все любим рационализировать. Например, заходя в комнату, я всегда думаю, как бы я тут оптимально все переставил. Мы не воспринимаем мир таким, какой он есть. Мы все хотим улучшить. Отлично чувствуем почти любые паттерны, они для нас как мелодия. И как только они изменяются, мы сразу слышим. Да и вы бы услышали, если бы иголка с пластинки уехала куда-то…
Например, страдая дисграфией (это когда человек путает буквы), лишь благодаря паттернам я примерно понимаю, какое слово написано правильно. Долгие годы я вообще не мог в письменном виде изложить простейшую мысль.
Фото: Timothy Archibald
Мы можем часами, днями, годами бить в одну точку, если видим там цель. Мы очень аккуратные в тех вещах, которые нас интересуют. Маниакально аккуратны, перфекционисты бы позавидовали.
Мы очень ранимые, потому что наши сенсоры настроены так, что мы впитываем почти все, что происходит вокруг, потому что все это может пригодиться. Вообще природа креативности и оригинальности в том, чтобы смешать то, что никто бы и не подумал использовать, представить, как все это в итоге сработает, и к такой конкретной цели двигаться годами, пока другие даже не понимают, о чем это все…
Нам очень сложно общаться с людьми, часто мы даже теряем дар речи в буквальном смысле этих слов. То, с чего я начал свой рассказ.
Среди тех, кто страдает синдромом Аспергера, много настоящих гениев. И это легко объяснить — ты отказываешься от жизни обычных людей, почти полностью переключаясь на свои какие-то необычные идеи. А как вы знаете — инновация обычно либо случайна, либо она возникает, когда делаешь тысячи попыток там, где остальные уже потеряли надежду.
К слову, чувак, который первым заговорил про кризис 2008-го, живет с Аспергером. Эйнштейн с ним был. Шелдон Купер, кстати, не комический персонаж, а просто конкретно списанный “аспи”.
Мы те, про которых Стив Джобс снял рекламу 20 лет назад. Мы – Think different. Там каждое слово про нас.
Как бы все это красиво и романтично ни звучало, на самом деле это очень сложная жизнь. Как для человека, так и его близких. Именно поэтому я пишу этот пост.
Пожалуйста, присмотритесь к своим детям, не дайте им страдать, как я, только потому что кто-то там за них решил. Спросите и себя, нет ли подобных мыслей, как я описал выше. Ведь 39 лет я жил с ощущением, что я слабый, а на самом деле я просто другой. Не лучше, не хуже, а просто другой.
За последние две недели я настолько успокоился по многим вопросам, которые мне раньше казались недопустимыми. Это очень сложно даже для состоявшегося человека, потому что каждую твою отличающуюся черту или поступок общество осуждает. И ты думаешь, что просто мог бы себя дожать, уложиться в рамки, все это гложет, создает лишний стресс. Очень сложно четко знать, что есть твой стержень, что ты можешь изменить, что никогда. И вот теперь я начинаю примерно понимать, и больше не буду тратить силы на то, что мне просто не дано.
Жаль, что я не знал о себе этого в раннем детстве. И спасибо судьбе, что с 12 лет дала шанс начать реализовываться в абсолютно свободном мире.
Источник: Facebook Евгения Гордеева
Источник
Шелдон Купер из популярного телесериала “Теория Большого Взрыва” наглядно показал нам, что из себя представляет синдром Аспергера и как он влияет на качество жизни детей и взрослых во всём мире. Например, когда он трижды стучит в дверь соседки, повторяя её имя, или когда говорит о физике или поездах, или когда понимает шутки своих друзей буквально или испытывает трудности с выражением своих эмоций. Конечно, это всего лишь кино, однако именно так могут себя чувствовать люди с синдромом Аспергера. В этой статье психолог CogniFit («КогниФит»)Роса Кальдерон Висенте расскажет вам о том, что такое синдром Аспергера, как он проявляется у детей и взрослых и каковы его причины. Вы также узнаете о диагностике, лечении синдрома Аспергера и получите 8 советов, которые помогут вам при общении со страдающими данным заболеванием людьми.
Что такое синдром Аспергера?
Что такое синдром Аспергера?
Слово “синдром” подразумевает совокупность ряда симптомов, характеризующих определённое заболевание или его клиническую картину. Далее мы подробнее рассмотрим каждый из симптомов, которые в совокупности позволяют диагностировать синдром Аспергера.
Синдром Аспергера впервые был описан в 1944 году австрийским психиатром Гансом Аспергером, в честь которого данное заболевание и получило своё название. Ровно через год после того, как Лео Каннер описал симптомы аутизма.
Проверьте основные способности вашего мозга с помощью инновационного Общего когни тивного теста CogniFit. Начните прямо сейчас!
Синдром Аспергера впервые упоминается в четвёртом издании (DSM-IV) американского Диагностического и Статистического Руководства по психическим расстройствам в числе общих расстройств развития. В этой группе расстройств, помимо синдрома Аспергера, также упоминаются аутическое расстройство, синдром Ретта, детское дезинтегративное расстройство и общее неспецифическое нарушение развития (в эту категорию включены все диагнозы, которое по тем или иным причинам не отвечают критериям ранее упомянутых расстройств).
DSM-IV: Синдром Аспергера определён как качественное, тяжёлое и постоянное нарушение социальных взаимодействий, а также стереотипные и повторяющиеся шаблоны поведения, интересы и занятия. Эти нарушения приводят к значимым недостаткам в важнейших сферах деятельности страдающего данным заболеванием человека: социальной, профессиональной, школьной или семейной.
Кроме того, экспертам широко известен такой документ, как Международная Классификация Болезней (МКБ-10). Согласно классификации МКБ
МКБ-10: Синдром Аспергера – это болезнь, самостоятельность которой как нозологической единицы оспаривается, характеризующаяся тем же типом качественных нарушений социального взаимодействия, как и при аутизме, и ограниченным, стереотипным, повторяющимся репертуаром интересов и действий. Однако отличается от аутизма отсутствием задержки или отставания в речи и когнитивном развитии.
Большинство страдающих синдромом Аспергера не имеют отклонений в умственном развитии, однако обладают ярко выраженной неуклюжестью с моторной точки зрения. Данному расстройству больше подвержены мужчины. В некоторых случаях оно представляет собой лёгкую форму аутизма, но нет подтверждения, что это верно для всех случаев заболевания.
Важно отметить, что в настоящее время, в последней, пятой редакции “Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам” (DSM-5) синдром Аспергера не включён как отдельная категория. Он упоминается среди расстройств нейроразвития, в так называемом “Расстройстве Аутистического Спектра” (РАС), которое охватывает две различные области: социальные связи и повторяющиеся модели поведения, нарушение которых при данном расстройстве имеет три степени тяжести.
Представим это на примере цветового спектра: при первой степени тяжести (1) человек нуждается в помощи; при второй (2, центр спектра) – необходима серьёзная поддержка, при третьей степени (3) заболевший нуждается в постоянной помощи.
У людей с синдромом Аспергера, как правило, нет значительных нарушений в речи и когнитивном развитии, в связи с чем они обычно находятся на более низких уровнях аутистического спектра.
Синдром Аспергера у взрослых: признаки и симптомы
Основной характеристикой людей, страдающих синдромом Аспергера, является стойкое нарушение социального взаимодействия. Другими словами, таким людям трудно общаться и поддерживать отношения с другими людьми. До такой степени, что без необходимой поддержки сложности в социальной коммуникации могут привести к серьёзным ограничениям в повседневной жизни.
Например, им трудно начать разговор или любое взаимодействие с другими людьми. Они демонстрируют странные реакции и неудачливы в общении с окружающими. Именно поэтому может даже показаться, что социальные связи им неинтересны вовсе.
Проверьте себя и своих близких с помощью нейропсихологического теста CogniFit на депрессию. Есть ли риск присутствия данного расстройства?
Люди, страдающие синдромом Аспергера, даже могут вступить в общение или социальное взаимодействие, однако потерпеть неудачу при попытке поддержать разговор, либо, пытаясь с кем-то познакомиться или подружиться, могут начать странную и неэффективную беседу.
Тем не менее, характеристики людей с синдромом Аспергера позволяют им, как правило, вести независимый образ жизни, как в личном, так и профессиональном плане. Однако, уровень проблемы, которую можно назвать “социальной инвалидностью”, очень высок. Это влечёт за собой проблемы с интеграцией в школе, усложняет поиск работы или адаптации в трудовом коллективе, затрудняет отношения со сверстниками, поиск пары или создание семьи.
У взрослых, страдающих синдромом Аспергера, нормально развита речь, но им сложно эффективно применить эти навыки при общении, т.е. на практике. Это происходит из-за того, что, с нейрокогнитивной точки зрения, они не обладают способностью понять психологическое состояние других людей. Поэтому они неправильно интерпретируют невербальное поведение окружающих, особенно, выражения лица. Также они не могут распознать намерения других людей, что делает их чрезвычайно уязвимыми.
Люди с синдромом Аспергера не понимают невербальное поведение других людей
Подводя итоги, необходимо отметить, что основная проблема людей, страдающих расстройствами аутистического спектра, а также синдромом Аспергера, заключается в нарушениях так называемой “теории разума”, проще говоря, способности людей, вовлечённых в социальное и культурное взаимодействие, понимать намерения и мышление окружающих для построения эффективных отношений и коммуникаций с ними.
Ещё одна особенность людей с синдромом Аспергера – буквальное понимание речи. Они не в состоянии уловить контекст, не понимают юмор или разговорный жаргон.
Помимо социальной сферы, люди с синдромом Аспергера страдают от повторяющихся и ограничивающих моделей поведения. Они могут увлекаться одной или несколькими сферами, в которых становятся настоящими экспертами, например, поездами, астрономией или квантовой физикой. Но всегда чрезмерно сосредотачиваясь на них, обращаясь к ним в любом контексте или жизненной ситуации.
Также они могут быть жёсткими и нетерпимыми в случае, если им приходится менять свои привычки или образ жизни. Некоторые даже придумывают целые ритуалы или компульсии, представляющие собой цепочку последовательных действий, не имеющих никакого отношения к тому, чем они заняты в данный момент. Например, начинают скрупулёзно и в определённом порядке раскладывать вещи (ручки или карандаши на уроке, или столовые принадлежности во время обеда или ужина …) или составлять в уме полный список знакомых (например, если коллега по работе задаёт вопрос про друзей). При этом, если ритуал будет прерван или не доведён до конца, страдающий синдромом Аспергера будет испытывать тревогу или ощущение, что на него “давят”.
Некоторая статистика по больным с синдромом Аспергера:
- 50% получают высшее образование.
- 12% находят работу на полный рабочий день.
- 82% говорят о том, что как минимум дважды в месяц имеют социальные контакты с людьми вне своей семьи.
- 3% живут самостоятельно.
Не забудьте включить субтитры на русском языке.
Синдром Аспергера у детей: признаки и симптомы
Для детей с синдромом Аспергера характерны те же симптомы, что и описанные выше.
Согласно Лорне Винг, некоторые аномалии в поведении начинают проявляться уже в течение первого года жизни ребёнка.
У детей с синдромом Аспергера часто наблюдаются проблемы социализации с ровесниками в школе или на прогулке в парке. Причём проблема заключается не в том, что они не хотят общаться со своими сверстниками, а в том, что они просто не обладают необходимыми для этого навыками. Эта “нехватка эмпатии” часто приводит к изоляции ребёнка другими детьми из-за того, что они считают его поведение и реакции странными.
Речь детей с синдромом Аспергера часто кажется “механической” из-за своей тональности и уровня громкости. Также такие дети могут буквально толковать речь и быть педантичными.
Как и взрослые, дети с синдромом Аспергера могут выделять сферы деятельности и предметы, которые им особо интересны. Например, могут играть с одними и теми же игрушками либо постоянно брать с собой в школу определённые вещи, испытывают чрезмерный, почти обсессивный интерес к каким-то определённым темам по истории, географии, математике или литературе. Также они демонстрируют повторяющиеся паттерны поведения или ритуалы, например, желание идти в школу одной и той же дорогой. Причём в данном случае, если путь меняется, такие дети испытывают сильный дискомфорт.
Вы подозреваете у своего ребёнка синдром дефицита внимания (СДВГ)? Узнайте это с помощью когнитивного теста CogniFit на СДВГ!
И, наконец, дети с синдромом Аспергера проявляют неуклюжесть, моторную неловкость. Другими словами, развитие двигательных функций или моторики ребёнка медленнее, чем у других детей. Также дети с синдромом Аспергера могут испытывать трудности с координацией движений.
Синдром Аспергера: причины
Говоря о распространённости синдрома Аспергера, можно отметить, что в настоящее время на каждые 10000 человек приходится 20-25 страдающих этим заболеванием. У мужчин оно встречается гораздо чаще, чем у женщин, на каждую женщину приходится 8 мужчин с этим синдромом.
Происхождение расстройств аутистического спектра и синдрома Аспергера точно не известно.
Тем не менее исследования указывают на биологические причины данных нарушений. Были найдены отличия в некоторых структурах и специфических областях мозга детей с расстройствами аутистического спектра по сравнению с обычными детьми без данных расстройств.
В частности, эти различия проявляются в некоторых отделах головного мозга, в которых наблюдается аномальная миграция клеток во время развития плода. Кроме того, был отмечен рост нейронных связей между лобными долями мозга, лимбической системой и височными областями, играющими ключевую роль в развитии способностей для правильного освоения высших функций.
При РАС важную роль играет и генетический фактор. Например, у 37-90% процентов страдающих синдромом Аспергера это заболевание является наследственным. До 15% случаев синдрома Аспергера вызвано генетическими мутациями.
Говоря о причинах расстройств аутистического спектра, также необходимо учитывать факторы риска, как, например, пожилой возраст родителей или слишком низкий вес младенца при рождении.
Ранние проявления расстройств аутистического спектра были исследованы и изучены различными источниками. Данные исследования подтверждают психологическое объяснение этих нарушений развития, при которых затрагиваются социальные навыки ребёнка, которые при нормальном развитии можно наблюдать уже в 9-12 месяцев.
Важно отметить, что утверждение о том, будто расстройство аутистического спектра как-то связано с вакциной MMR (тривакциной корь-свинка-краснуха), является абсолютным мифом.
Синдром Аспергера: диагностика
Диагностировать синдром Аспергера сложнее, чем аутизм. Другими словами, чем тяжелее поражения, тем они легче диагностируемы, по сравнению с людьми, у которых не наблюдаются нарушения речи или в психическом развитии.
Диагностику должны проводить специалисты в области расстройств аутистического спектра посредством наблюдения за поведением, оценки психологических характеристик и медицинского обследования. Как правило, оцениваются такие психологические характеристики, как ум, концептуальные, социальные и практические адаптивные навыки, речь и история развития ребёнка или взрослого.
Следует иметь ввиду, что чем раньше будет обнаружено данное заболевание, тем скорее людям с синдромом Аспергера будет оказана необходимая помощь и поддержка. Эта может быть психологическая помощь, медикаментозное лечение, социальная помощь или помощь в учёбе.
Синдром Аспергера: лечение
При лечении синдрома Аспергера всегда необходимо как можно более строго учитывать индивидуальные особенности ребёнка или взрослого. Другими словами, его сильные и слабые стороны в коммуникации и социальных навыках, уровень интеллектуального развития и, в случае ребёнка, игры, в которые он играет.
И всегда, чем раньше начать лечение, тем эффективнее оно будет.
Необходимо разработать лечение, включающее различные техники в соответствии с индивидуальным потребностями, например, техники контроля поведения, эмоциональной поддержки и другие, направленные на улучшение социальных и коммуникационных навыков, например, понимание мимики лица или разговорного жаргона.
Как жить с синдромом Аспергера? 8 советов и стратегий для людей, чьи близкие страдают этим расстройством
- Людям с Синдромом Аспергера сложно интерпретировать речь или выражения лица. Поэтому, по возможности, не используйте абстрактные термины, выражения или фразы. Будьте как можно более конкретными и используйте визуальные сигналы, например, рисунки или написанные слова, чтобы объяснить значение абстрактных понятий. Например, вместо того, чтобы спрашивать человека с синдромом Аспергера зачем он что-то сделал, скажите: “Мне не нравится, когда, уходя в школу, ты хлопаешь входной дверью. В следующий раз ты можешь мне сказать о том, что не хочешь идти в школу, и закрыть дверь аккуратно”.
- Избегайте использование сленга или различных жаргонных выражений, как, например, “растекаться мыслью по древу”, “распускать слюни” или “умыть руки”; двусмысленных фраз, саркастических замечаний или шуток. А если используете, то лучше объясните значение.
- Люди с синдромом Аспергера прилагают невероятные усилия для адаптации к окружению или интеграции в социальные группы. Поэтому они могут казаться нам странными и эгоцентричными, мы можем на это негативно отреагировать или принять на свой счёт. Но так делать не нужно, необходимо понять, что это их способ адаптации.
- Осторожнее с мимикой и невербальной коммуникацией. Помните о том, что люди с синдромом Аспергера могут вас не понять.
- Зачастую необычное поведение может быть неправильно, даже негативно воспринято окружающими. Причём такая реакция возможна даже со стороны людей, постоянно находящихся рядом с больным синдромом Аспергера. Поэтому страдающим этим заболеванием крайне необходимо “надёжное укрытие” или доверенное лицо.
- Если ребёнок с синдромом Аспергера постоянно задаёт повторяющиеся вопросы или произносит одни и те же фразы в школе или на уроке, преподаватель должен очень корректно прервать данное поведение. Например, попросив оформить вопрос в письменном виде или логически изложить свои мысли на бумаге.
- Школьные задания или важные замечания лучше передавать в письменном виде родителям, учитывая трудности в общении, которые имеют дети и подростки с этим заболеванием.
- И, наконец, не нужно относиться к людям с синдромом Аспергера по-особенному. Несмотря на определённые трудности в коммуникации и социальном взаимодействии, эти люди имеют нормальное интеллектуальное развитие и при необходимой помощи и поддержке могут значительно улучшить качество своей жизни.
Не забудьте включить субтитры на русском языке.
Перевела с испанского Анна Иноземцева
Источник