Синдром аспергера и безглютеновая диета

Ìîäíûé äèàãíîç

 ïîñëåäíåå âðåìÿ îá àóòèçìå ìíîãî ãîâîðÿò è ïèøóò. Æóðíàëèñòû ëþáÿò âûõîäèòü íà ïóáëèêó ñ ÿðêèìè ïàðàäîêñàëüíûìè ãèïîòåçàìè: àóòèçì – ýòî ïðîãðåññèðóþùåå çàáîëåâàíèå âñåãî ÷åëîâå÷åñòâà, ïëàòà çà ðàçîáùåííîñòü, çà îòêàç îò æèâîé èíòåðàêòèâíîñòè, çà ïåðåíîñ ñîöèàëüíîé æèçíè â êîìïüþòåðíûå ñåòè. Ïñèõîëîãè íåðåäêî óòâåðæäàþò, ÷òî àóòèçì – ýòî âîîáùå íå áîëåçíü, à íåêîå ñîñòîÿíèå îòñòðàíåíèÿ, óõîäà â ñåáÿ, êîòîðîå ëþáÿùèå ðîäèòåëè – ïðè óñëîâèè, ÷òî îíè äåéñòâèòåëüíî ïðàâèëüíî ëþáÿò ðåáåíêà – ñïîñîáíû ïðåîäîëåòü òåïëîòîé ñâîåé äóøè è áåçóñëîâíûì ïðèÿòèåì. Ïñèõèàòðû ñ÷èòàþò àóòèçì ïñèõè÷åñêèì çàáîëåâàíèåì, è äî ñèõ ïîð åùå ìîæíî âñòðåòèòü ìíåíèå, ÷òî ýòî íå ÷òî èíîå, êàê äåòñêàÿ øèçîôðåíèÿ.

Åñëè âàø èíòåðåñ ê àóòèçìó íå ïðàçäíûé, åñëè âû õîòèòå ðàçîáðàòüñÿ â ýòîì ÿâëåíèè, òî âûõîä îäèí – «ó÷èòü ìàò÷àñòü». Äëÿ ïûòëèâîãî óìà áûòîâàÿ ôàêòóðà àóòèçìà è åãî ôèçèîëîãè÷åñêèå îñíîâû ïðåäñòàâëÿþò ñîáîé îáúåêò êóäà áîëåå çàõâàòûâàþùèé, ÷åì ãóìàíèòàðíûå àáñòðàêöèè âðîäå «äåòåé èíäèãî», «èíîïëàíåòÿí», «ëþäåé äîæäÿ» èëè «ïðîòîòèïà ÷åëîâåêà áóäóùåãî».

Íà ñàìîì äåëå

Íà ñàìîì äåëå, äî ñèõ ïîð íåò îäíîçíà÷íûõ íàó÷íûõ äàííûõ, îáúÿñíÿþùèõ ïðîèñõîæäåíèå àóòèçìà. Áîëåå òîãî, åñëè ðàññìîòðåòü ñîâîêóïíîñòü èññëåäîâàíèé, ñâÿçûâàþùèõ åãî ñ ðàçíîîáðàçíûìè ôèçèîëîãè÷åñêèìè ôàêòîðàìè, îòíîñÿùèìèñÿ ê ñôåðàì ãåíåòèêè, èììóíîëîãèè, áèîõèìèè, íåâðîëîãèè, ãàñòðîýíòåðîëîãèè, ýíäîêðèíîëîãèè, åñëè äîáàâèòü ê íèì ìíîãîîáðàçèå âíåøíèõ ôàêòîðîâ, êîòîðûå ìîãëè ñûãðàòü íåãàòèâíóþ ðîëü âî âðåìÿ âíóòðèóòðîáíîãî ðàçâèòèÿ ðåáåíêà è â ïåðèîä ìëàäåí÷åñòâà, òî íåâîëüíî ïðèõîäèøü ê âûâîäó î òîì, ÷òî, ñêîðåå âñåãî, ýòî çàáîëåâàíèå âîçíèêàåò ïî ñîâîêóïíîñòè íåñêîëüêèõ ïðè÷èí, ïîâëåêøèõ çà ñîáîé ðàññòðîéñòâî, ïðè÷åì íå èñêëþ÷åíî, ÷òî â êàæäîì êîíêðåòíîì ñëó÷àå ó àóòèçìà ìîæåò áûòü ñâîå ñî÷åòàíèå è âíóòðåííèõ ïðåäïîñûëîê, è âíåøíèõ òðèããåðîâ.

Ëå÷åíèå

 Ðîññèè è â ðÿäå äðóãèõ ñòðàí (íàïðèìåð, âî Ôðàíöèè) àóòèçì ñ÷èòàåòñÿ ïñèõè÷åñêèì çàáîëåâàíèåì, â ÑØÀ îíî ïðîõîäèò ïî ëèíèè íåâðîëîãèè. Íà ñàìîì äåëå, ñòðîãîãî ðàçãðàíè÷åíèÿ ìåæäó äâóìÿ âåòâÿìè íåò, è òà, è äðóãàÿ ðàáîòàþò ñ ïàöèåíòàìè, ó êîòîðûõ òàê èëè èíà÷å ñòðàäàåò öåíòðàëüíàÿ íåðâíàÿ ñèñòåìà.

Íåâðîëîãè÷åñêèé äèàãíîç ñòàâÿò â òîì ñëó÷àå, åñëè áîëåçíü èìååò ÿðêî âûðàæåííûå ôèçè÷åñêèå ïðîÿâëåíèÿ (äâèãàòåëüíûå íàðóøåíèÿ, ðàññòðîéñòâà çðåíèÿ è ðå÷è, áîëè), ïñèõè÷åñêèé – åñëè ïðîáëåìà «â ãîëîâå», ò. å. íàðóøåíû ýìîöèîíàëüíàÿ è êîãíèòèâíàÿ (ïîçíàâàòåëüíàÿ) ñôåðû. Åñòü òàêàÿ ìåäèöèíñêàÿ øóòêà: íåâðîëîãè çàáðàëè ñåáå âñå òî, ÷òî ìîæíî ëå÷èòü, à ÷òî íå ëå÷èòñÿ – îòäàëè ïñèõèàòðàì. È âñå áû íè÷åãî, ïóñòü áû àóòèçì îñòàâàëñÿ â ïîëå ïñèõèàòðèè, åñëè áû è âðà÷è, è ðîäèòåëè ïàöèåíòîâ íå çàáûâàëè î òîì, ÷òî íàóêà è ïðàêòèêà íå ñòîÿò íà ìåñòå, è òî, ÷òî åùå â÷åðà ñ÷èòàëîñü íåèçëå÷èìûì, ñåãîäíÿ ëå÷èòñÿ.

Íóæíî ñðàçó îãîâîðèòüñÿ, ÷òî â Ðîññèè äèàãíîç «àóòèçì» êàê òàêîâîé îòñóòñòâóåò. Ó íàñ åñòü «ðàííèé äåòñêèé àóòèçì» (ÐÄÀ) è «ñèíäðîì Àñïåðãåðà». ÐÄÀ ñòàâÿò äåòÿì, íî ïî äîñòèæåíèþ èìè ñîâåðøåííîëåòèÿ ýòîò äèàãíîç ñíèìàþò, çàìåíÿÿ íà äðóãîé, êîòîðûé êàæåòñÿ íàèáîëåå ïîäõîäÿùèì ëå÷àùåìó ïñèõèàòðó. Ñàìîå óäèâèòåëüíîå, ÷òî è «ñèíäðîì Àñïåðãåðà» èìåòü âçðîñëîìó ÷åëîâåêó â íàøåé ñòðàíå òîæå íå ïîëàãàåòñÿ, õîòÿ âî âñåì ìèðå ýòîò äèàãíîç ïðèçíàí è øèðîêî èñïîëüçóåòñÿ.

Ïåðâûå ïðèçíàêè

Êàê ïðàâèëî, ðîäèòåëè íà÷èíàþò âîëíîâàòüñÿ ïî ïîâîäó ðàçâèòèÿ ñâîåãî ðåáåíêà, êîãäà åãî âîçðàñò ïðèáëèæàåòñÿ ê äâóì ãîäàì. Äî ýòîãî ëþáûå îòñòàâàíèÿ è îòêëîíåíèÿ ìîæíî îáúÿñíèòü èíäèâèäóàëüíûìè îñîáåííîñòÿìè ìàëûøà, è ìîæíî íàäåÿòüñÿ, ÷òî îíè ïîñòåïåííî ñãëàäÿòñÿ. Ê äâóõëåòíåìó æå âîçðàñòó îáû÷íûé ðåáåíîê, êàê ïðàâèëî, îâëàäåâàåò ïðîñòåéøèìè íàâûêàìè, íî äàæå êîãäà ýòîãî íå ïðîèñõîäèò, îí âñå-òàêè ïîíèìàåò, ÷åãî îò íåãî õîòÿò âçðîñëûå. Òî æå ñàìîå è ñ ÿçûêîì: åñëè è íå ãîâîðèò åùå ñàì, òî ïîíèìàåò îáðàùåííóþ ê íåìó ðå÷ü âïîëíå ïðèëè÷íî, î ÷åì ìîæíî ñóäèòü ïî åãî ðåàêöèÿì.

Ïîïûòàåìñÿ ïåðå÷èñëèòü ñòðàííîñòè â ðàçâèòèè è ïîâåäåíèè ðåáåíêà, âûçûâàþùèå ó ðîäèòåëåé îïàñåíèÿ:

— ðåáåíîê íå ñìîòðèò â ãëàçà;

— ãîâîðèò î ñåáå â òðåòüåì (îí) èëè âî âòîðîì (òû) ëèöå;

— âñå âðåìÿ ïîâòîðÿåò ñëîâà, ôðàçû;

— ðåáåíîê íà÷èíàë ãîâîðèòü ïåðâûå ñëîâà, íî ðå÷ü ïðîïàëà;

— íå ïðîèçíîñèò ñëîâà, ìû÷èò;

— íå èíòåðåñóåòñÿ èãðóøêàìè, ðîâåñíèêàìè, íå èãðàåò ñ äðóãèìè äåòüìè;

— ðåáåíîê îòñòðàíåí, èãíîðèðóåò ìàìó, íå ðåàãèðóåò íà ïðîñüáû, íå îòêëèêàåòñÿ íà ñâîå èìÿ;

— òðÿñåò ãîëîâîé, ðóêàìè, ðàñêà÷èâàåòñÿ;

— õîäèò íà íîñî÷êàõ;

— ãðûçåò ïàëüöû, ðóêè;

— áüåò ñåáÿ ïî ëèöó;

— ó ðåáåíêà èñòåðèêè, ïðèñòóïû àãðåññèè;

— áîèòñÿ íåçíàêîìûõ/ ÷óæèõ;

— ïóãàåòñÿ çâóêîâ, âçäðàãèâàåò;

— áîèòñÿ ñâåòà, âñå âðåìÿ âûêëþ÷àåò åãî.

Åñëè êàêèå-òî èç ýòèõ ÷åðò ïðèñóùè âàøåìó ðåáåíêó, ýòî ñîâñåì íå îáÿçàòåëüíî àóòèçì. Îäíàêî îçàáîòèòüñÿ ñòîèò.

Åñòü òàêîé êîðîòêèé äèàãíîñòè÷åñêèé òåñò, ñîñòîÿùèé èç òðåõ âîïðîñîâ:

— Ñìîòðèò ëè âàø ðåáåíîê â òó æå ñòîðîíó, ÷òî è âû, êîãäà âû ïûòàåòåñü ïðèâëå÷ü åãî âíèìàíèå ê ÷åìó-òî èíòåðåñíîìó?

— Óêàçûâàåò ëè ðåáåíîê íà ÷òî-òî, ÷òîáû ïðèâëå÷ü âàøå âíèìàíèå, íî íå ñ öåëüþ ïîëó÷èòü æåëàåìîå, à äëÿ òîãî, ÷òîáû ðàçäåëèòü ñ âàìè èíòåðåñ ê ïðåäìåòó?

— Èãðàåò ëè îí ñ èãðóøêàìè, èìèòèðóÿ äåéñòâèÿ âçðîñëûõ? (Íàëèâàåò ÷àé â èãðóøå÷íóþ ÷àøå÷êó, óêëàäûâàåò êóêëó ñïàòü, íå ïðîñòî êàòàåò ìàøèíêó òóäà-ñþäà, à âåçåò â ãðóçîâèêå êóáèêè íà ñòðîéêó).

Åñëè íà âñå òðè âîïðîñà îòâåò îòðèöàòåëüíûé, ó ðîäèòåëåé 2–3-ëåòíåãî ðåáåíêà åñòü îñíîâàíèÿ ïîêàçàòü åãî ñïåöèàëèñòó. Åñëè æå íàîáîðîò, ïîëîæèòåëüíûé, òî, ñêîðåå âñåãî, çàäåðæêà â ðàçâèòèè ðå÷è è îñâîåíèè íàâûêîâ èìååò äðóãóþ ïðè÷èíó, íå àóòèçì.

Ïîâåäåíèå ìàëåíüêîãî àóòèñòà

Àóòèçì – ýòî ïðåæäå âñåãî íàðóøåíèå êîììóíèêàòèâíîé ôóíêöèè, êîíòàêòà ðåáåíêà ñ îêðóæàþùèìè åãî ëþäüìè. Ðåáåíîê æèâåò â ìèðå çðèòåëüíûõ îáðàçîâ, çâóêîâ, òàêòèëüíûõ îùóùåíèé, íî ïðè ýòîì âïå÷àòëåíèÿ äëÿ íåãî ñàìîöåííû, îí íå ñòðåìèòñÿ ïîäåëèòüñÿ èìè ñ ìàìîé èëè ïàïîé, êîòîðûå âûïîëíÿþò äëÿ íåãî èñêëþ÷èòåëüíî èíñòðóìåíòàëüíóþ ôóíêöèþ, ÿâëÿÿñü èñòî÷íèêàìè ïèùè, òåïëà, êîìôîðòà. Äëÿ òàêèõ äåòåé õàðàêòåðíû ïîâòîðÿþùèåñÿ, íàâÿç÷èâûå äåéñòâèÿ: êòî-òî ÷àñàìè êðóòèò âñå ïîïàäàþùèåñÿ ïîä ðóêó âåðòÿùèåñÿ ïðåäìåòû, îò ìàëåíüêîãî ìÿ÷èêà äî êðûøêè áîëüøîé êàñòðþëè, íàáëþäàåò çà ëüþùåéñÿ èç êðàíà âîäîé, êòî-òî âûñòðàèâàåò â ðÿä ìàøèíêè èëè êóáèêè, êòî-òî èãðàåò ñ íèòî÷êîé, íàêðó÷èâàÿ åå íà ïàëåö èëè òðÿñÿ åþ ïåðåä ãëàçàìè. Îíè ìîãóò äîëãî êðóæèòüñÿ íà îäíîì ìåñòå èëè êðóãàìè õîäèòü ïî êîìíàòå íà öûïî÷êàõ.

×àñòî ìàëåíüêèå àóòèñòû ÷ðåçâû÷àéíî ìóçûêàëüíû: îíè ïîëó÷àþò ÿâíîå íàñëàæäåíèå îò ëþáèìûõ ìóçûêàëüíûõ ïðîèçâåäåíèé, ìåëîäèé è äàæå îòäåëüíûõ çâóêîâ. Òðåõëåòíèé ðåáåíîê ìîæåò ñîâåðøåííî ðàâíîäóøíî ïðîéòè ìèìî ðîâåñíèêà ñ äèñòàíöèîííî óïðàâëÿåìîé ìàøèíêîé, íî ïðèéòè â íåîïèñóåìûé âîñòîðã ïðè çâóêå áîÿ ÷àñîâ íà ñîáîðå.

Ìàëåíüêèé àóòèñò âûãëÿäèò óâåðåííûì è íåçàâèñèìûì. Ãóëÿÿ, îí èäåò îäèí, ñîïðîòèâëÿåòñÿ ïîïûòêå âçÿòü åãî çà ðóêó, è òîëüêî èñïóãàâøèñü ÷åãî-òî, íàïðèìåð, áîëüøîé ñîáàêè, ïðÿ÷åòñÿ çà âçðîñëîãî. Íî è ñòðàõè åãî íå âñåãäà îáúÿñíèìû ñ òî÷êè çðåíèÿ îáû÷íîé ëîãèêè: îí áîèòñÿ ïûëåñîñà, åãî ïóãàþò øóìíûå, ëþäíûå ìåñòà, íî, êàê ïðàâèëî, îí íå îñîçíàåò îïàñíîñòè, ñâÿçàííîé ñ âûñîòîé èëè ñ äâèæåíèåì òðàíñïîðòà, ìîæåò âûñêî÷èòü íà ïðîåçæóþ ÷àñòü è äàæå óëå÷üñÿ ïîïåðåê.

Êàê ïðàâèëî, îí ïðåñåêàåò ïîïûòêè ìàòåðè óñïîêîèòü åãî, ïðèëàñêàòü, îáíÿòü, îòïèõèâàÿ åå îò ñåáÿ. ×òî è ãîâîðèòü î ôèçè÷åñêèõ êîíòàêòàõ ñ ïîñòîðîííèìè ëþäüìè, âðà÷îì èëè ïàðèêìàõåðîì, íàïðèìåð. Ìåäèöèíñêèé îñìîòð èëè ñòðèæêà ñòàíîâÿòñÿ ñòðåññîì äëÿ âñåõ ó÷àñòíèêîâ ïðîöåññà èç-çà áóðíîãî ñîïðîòèâëåíèÿ. Íàêîðìèòü – òîæå ïðîáëåìà. Ðåáåíîê íàñòîëüêî èçáèðàòåëåí â åäå, ÷òî ïîðîé åãî ðàöèîí ñîñòîèò âñåãî èç òðåõ-÷åòûðåõ áëþä (íàïðèìåð, òâîðîã, êàøà, áàíàí), âñå îñòàëüíîå áåçîãîâîðî÷íî îòâåðãàåòñÿ.

Ìàëåíüêîãî àóòèñòà î÷åíü ñëîæíî óãîâîðèòü ïðåðâàòü çàíÿòèå, åñëè îí ÷åì-òî óâëå÷åí, óáåäèòü ïîïðîáîâàòü ÷òî-òî íîâîå, à ðîäèòåëüñêèå âîëåâûå äåéñòâèÿ (ñíÿòü ñ êà÷åëåé, óâåñòè äîìîé ñ ïðîãóëêè, íàêîðìèòü, óñàäèòü íà ãîðøîê) âûçûâàþò áóðíóþ èñòåðèêó, à ïîðîé è àãðåññèþ.

Íåéðîòèïè÷íûå (òî åñòü íå èìåþùèå îòêëîíåíèé â ðàçâèòèè) äåòè ñ óäîâîëüñòâèåì èìèòèðóþò äåéñòâèÿ âçðîñëûõ. Äåâî÷êà áåðåò ðàñ÷åñêó è ïðîâîäèò åþ ïî ãîëîâå; ãëÿäÿ íà ìàìó, ïîñëå åäû âûòèðàåò ðîò ñàëôåòêîé, ñíèìàåò òðóáêó òåëåôîíà è ÷òî-òî ãîâîðèò. Òðåõëåòíèé ìàëü÷èê êðóòèòñÿ âîçëå äåëàþùåãî óðîêè áðàòà-ïåðâîêëàññíèêà, è åñëè äàòü åìó êàðàíäàø è áóìàãó, ñ óäîâîëüñòâèåì íà÷íåò ÷èðêàòü. Âñëåä çà ìàìîé ãîäîâàëûé ðåáåíîê ãëàäèò óïàâøåãî ñ äèâàíà ïëþøåâîãî ìèøêó, æàëåÿ åãî ñíà÷àëà ëèøü ôîðìàëüíî, íî ïîñòåïåííî ïðîíèêàÿñü ýìîöèîíàëüíûì ñîäåðæàíèåì äåéñòâèÿ. Èìèòàöèÿ – ýòî ýâîëþöèîííûé ìåõàíèçì, ëåæàùèé â îñíîâå îáó÷åíèÿ ñîöèàëüíî-íåîáõîäèìûì íàâûêàì è ñîöèàëüíîé ïîääåðæêå. Èìèòèðóÿ, ðåáåíîê ïîäàåò íàì ñèãíàë ãîòîâíîñòè ê óñâîåíèþ íàâûêîâ, ôîðìàëüíûõ äåéñòâèé, êîòîðûå ïîñòåïåííî íàïîëíÿþòñÿ ñîöèàëüíî-çíà÷èìûì ñîäåðæàíèåì.

Àóòè÷íûå äåòè è èõ ðîäèòåëè îêàçûâàþòñÿ â çàìêíóòîì êðóãå: ðåáåíîê íå èìèòèðóåò ïîðîé äàæå ñàìûõ ïðîñòûõ, îáû÷íûõ äåéñòâèé, ìàìà íå ïîëó÷àåò ñèãíàëà ãîòîâíîñòè, íàâûê íå ðàçâèâàåòñÿ. Êîãäà ðîäèòåëè ñïîõâàòûâàþòñÿ è íà÷èíàþò ñðî÷íî ó÷èòü ðåáåíêà òîìó, ÷òî åãî ðîâåñíèêè óæå äàâíî îñâîèëè (åñòü ëîæêîé, ïîëüçîâàòüñÿ ãîðøêîì, íàäåâàòü íîñêè), èõ âîëåâûå äåéñòâèÿ, êàê ïðàâèëî, âûçûâàþò ó ðåáåíêà àêòèâíîå íåïðèÿòèå: âî-ïåðâûõ, ó íåãî îòñóòñòâóåò ìîòèâ (ñòàíäàðòíàÿ ñèñòåìà ïîîùðåíèé/íàêàçàíèé ñ òàêèì ðåáåíêîì íå ðàáîòàåò); âî-âòîðûõ, îí õî÷åò êàê ìîæíî ñêîðåå âåðíóòüñÿ ê çàíÿòèþ, ïðèíîñÿùåìó åìó ãëóáîêîå óäîâëåòâîðåíèå – íàïðèìåð, îòêðûâàòü è çàêðûâàòü ÿùèêè ïèñüìåííîãî ñòîëà èëè øêàôà, õëîïàòü äâåðüìè, â ñîòûé ðàç ðàññìàòðèâàòü êàðòèíêè â ëþáèìîé êíèæêå.

Ðå÷ü è îáùåíèå

Ðå÷ü ó àóòèñòîâ ïîÿâëÿåòñÿ, êàê ïðàâèëî, ïîçæå îáû÷íûõ ñðîêîâ, íî äåëî äàæå íå ñòîëüêî â ñðîêàõ, ñêîëüêî â åå ñïåöèôèêå. Ïåðâûì ñëîâîì àóòè÷íîãî ðåáåíêà, êàê ïðàâèëî, áûâàåò íå «ìàìà», «ïàïà», èëè «äàé» (òðàäèöèîííàÿ òðèàäà íåéðîòèïè÷íîãî ðåáåíêà), à, íàïðèìåð, «ãàçîíîêîñèëêà», òî åñòü íàçâàíèå îáúåêòà, êîòîðûé ïî êàêèì-òî ïðè÷èíàì ïðîèçâåë îñîáåííîå âïå÷àòëåíèå, è ÷àùå âñåãî ýòî ïðåäìåò íåæèâîé (â ñêîáêàõ çàìåòèì, ÷òî ðàçëè÷àòü æèâîå è íåæèâîå àóòèñòû ó÷àòñÿ ïîçæå íåéðîòèïèêîâ). Êîãäà ìàëåíüêèé àóòèñò ïåðåõîäèò îò îòäåëüíûõ ñëîâ ê ïðåäëîæåíèÿì, îíè òîæå íîñÿò ñêîðåå íàçûâíîé õàðàêòåð. Ðåáåíêó íðàâèòñÿ ïîâòîðÿòü íàçâàíèÿ, êóñêè òåêñòà èç ñòèõîâ èëè ðåêëàìû, ÷àñòî îí íå ïîíèìàåò ñìûñëà ïðîèçíîñèìûõ ïðåäëîæåíèé. Çíàÿ íóæíûå ñëîâà, îí íå ìîæåò îáðàòèòüñÿ ñ ïðîñüáîé è íå âñåãäà ïîíèìàåò ïðîñüáû, îáðàùåííûå ê íåìó. Âñòðå÷àÿ íîâîãî ÷åëîâåêà, îí äîëãî ðàññìàòðèâàåò åãî âíåøíîñòü è â ýòî âðåìÿ ñîâåðøåííî íå âîñïðèíèìàåò îáðàùåííûå ê íåìó ñëîâà. Ìàëåíüêèé àóòèñò íå óìååò îáùàòüñÿ â äèàëîãå. Íå çàäàåò âîïðîñîâ ñàì, íå ìîæåò îòâåòèòü íà âîïðîñ, ïîâòîðÿÿ åãî çà ñîáåñåäíèêîì. «Êàê òåáÿ çîâóò?» – «Êàê òåáÿ çîâóò?» – «Òû íå ïîâòîðÿé, òû îòâå÷àé!» — «Òû íå ïîâòîðÿé, òû îòâå÷àé!» è òàê äàëåå. Òàêîå ÿâëåíèå íàçûâàåòñÿ ýõîëàëèåé. Ðåáåíîê íå óïîòðåáëÿåò ìåñòîèìåíèå «ÿ», ãîâîðÿ î ñåáå «íå õî÷åøü åõàòü íà òðàìâàå» èëè «îí áóäåò ñìîòðåòü ìóëüòèê». Ðå÷ü, êàê ïðàâèëî, ðàçâèâàåòñÿ, è ýõîëàëèÿ ìîæåò ïðîéòè ê 4–5, èíîãäà ê 7–8 ãîäàì, íî ìîæåò çàäåðæàòüñÿ âñåðüåç è íàäîëãî. Êàê ýòî íè ïå÷àëüíî, íî ÷àñòü àóòèñòîâ òàê è íå îñâàèâàåò óñòíóþ ðå÷ü, õîòÿ ñî âðåìåíåì ó÷èòñÿ ïîëüçîâàòüñÿ àëüòåðíàòèâíûìè ìåòîäàìè êîììóíèêàöèè.

Ýõîëàëèÿ — íåêîíòðîëèðóåìîå àâòîìàòè÷åñêîå ïîâòîðåíèå ñëîâ, óñëûøàííûõ â ÷óæîé ðå÷è. Ðå÷ü ïî-íàñòîÿùåìó íå àíàëèçèðóåòñÿ ñ òî÷êè çðåíèÿ å¸ çíà÷åíèÿ, îíà òîëüêî õðàíèòñÿ â ïàìÿòè è âïîñëåäñòâèè ðåïðîäóöèðóåòñÿ. Ýõîëàëèÿ õàðàêòåðíà äëÿ äåòåé è âçðîñëûõ, ñòðàäàþùèõ ðàçëè÷íûìè ïñèõè÷åñêèìè çàáîëåâàíèÿìè, íî âñòðå÷àåòñÿ è ó íîðìàëüíî ðàçâèâàþùèõñÿ äåòåé êàê îäèí èç ðàííèõ ýòàïîâ ñòàíîâëåíèÿ ðå÷è. Îòëè÷èå ìåæäó íåéðîòèïè÷íûìè äåòüìè è äåòüìè ñ àóòèçìîì ñîñòîèò â òîì, ÷òî â ïîñëåäíåé ãðóïïå ýõîëàëèÿ ñîõðàíÿåòñÿ â òå÷åíèå ìåñÿöåâ è äàæå ëåò.

Êîãäà äèàãíîç ïîñòàâëåí

×òî ìîãóò ñäåëàòü ðîäèòåëè äëÿ ñâîåãî ðåáåíêà, ïîëó÷èâøåãî äèàãíîç «ðàííèé äåòñêèé àóòèçì»? ×òî ïðîèñõîäèò ñ àóòè÷íûì ðåáåíêîì ïî ìåðå âçðîñëåíèÿ? Êàê îáùåñòâó îòíîñèòüñÿ ê àóòèñòàì è àóòèçìó?

Ïðè äîëæíîì ðîäèòåëüñêîì âíèìàíèè àóòè÷íûå äåòè íå ñòîÿò íà ìåñòå; îíè ðàçâèâàþòñÿ èëè, êàê ãîâîðÿò âðà÷è, «äàþò ïîëîæèòåëüíóþ äèíàìèêó». Ñóùåñòâóåò öåëûé ðÿä ìåòîäîâ âîñïèòàíèÿ è îáó÷åíèÿ, ðàçðàáîòàííûõ öåëåíàïðàâëåííî äëÿ àóòè÷íûõ äåòåé, è çäåñü ÷ðåçâû÷àéíî ìíîãî çàâèñèò îò êâàëèôèêàöèè ñïåöèàëèñòîâ, êîòîðûå áóäóò ñ ðåáåíêîì ðàáîòàòü, è ãîòîâíîñòè ðîäèòåëåé ê ñàìîîòâåðæåííîìó òðóäó ïî ðåàáèëèòàöèè ðåáåíêà.

Îáñëåäîâàíèÿ è ïðåïàðàòû

Ðîäèòåëÿì ìàëåíüêîãî àóòèñòà íå èçáåæàòü âèçèòà ê ïñèõèàòðó. Ïðåäïèñàíèÿ ñïåöèàëèñòà, êàê ïðàâèëî, âêëþ÷àþò ñòàíäàðòíûé íàáîð: ïðèåì ìåäèêàìåíòîâ (ñðåäè êîòîðûõ îáû÷íî ïðèñóòñòâóåò íîîòðîïíûé ïðåïàðàò äëÿ ñòèìóëÿöèè ìîçãîâîé äåÿòåëüíîñòè è íåéðîëåïòèê â êà÷åñòâå êîððåêòîðà ïîâåäåíèÿ) è çàíÿòèÿ ñ ëîãîïåäîì, äåôåêòîëîãîì è ïñèõîëîãîì. Ê ñîæàëåíèþ, íå âñåãäà ðîäèòåëè ïîíèìàþò, ÷òî ïðîïèñàííûå ëåêàðñòâà íå ÿâëÿþòñÿ â ïîëíîì ñìûñëå ñëîâà ëå÷åíèåì. Òàáëåòîê îò àóòèçìà íå ñóùåñòâóåò. Íåéðîëåïòèêè, àíòèäåïðåññàíòû, è ïðî÷èå ïñèõîòðîïíûå ïðåïàðàòû êóïèðóþò òàêèå ñèìïòîìû, êàê èçëèøíÿÿ âîçáóäèìîñòü, ãèïåðàêòèâíîñòü, àãðåññèâíîñòü, íî íå èçëå÷èâàþò îò íèõ. Ïðè ýòîì âñå ïðåïàðàòû äàííîãî ïëàíà îáëàäàþò íåãàòèâíûìè ïîáî÷íûìè ýôôåêòàìè. Ïñèõèàòð ìîæåò íàçíà÷èòü èññëåäîâàíèÿ ãîëîâíîãî ìîçãà, ñîñóäîâ øåè è ãîëîâû (ýëåêòðîýíöåôàëîãðàììó, äîïïëåðîãðàôèþ, êîìïüþòåðíóþ òîìîãðàôèþ).

Ñåíñîðíûå ïåðåãðóçêè è ñåíñîðíàÿ èíòåãðàöèÿ

Íè ïñèõèàòðû, íè íåâðîëîãè, êàê ïðàâèëî, íå îáñóæäàþò ñ ðîäèòåëÿìè âî âñåõ ïîäðîáíîñòÿõ , õîòÿ îíî ÿâëÿåòñÿ îäíîé èç ãëàâíûõ ñîñòàâëÿþùèõ àóòèñòè÷åñêîãî ðàññòðîéñòâà. Ñèãíàë, âîñïðèíèìàåìûé ðåáåíêîì ñ íîðìàëüíûì ñëóõîì, çðåíèåì, òàêòèëüíîé ôóíêöèåé, íåâåðíî ïðåîáðàçóåòñÿ ïî õîäó ïåðåäà÷è åãî â ìîçã è ïîñòóïàåò â èñêàæåííîì âèäå: ïðèêîñíîâåíèå îïðåäåëåííîãî òèïà òêàíè ê òåëó ìîæåò âûçûâàòü áîëåâîå îùóùåíèå, è íàîáîðîò, óäàð èëè áîëåçíåííûé äëÿ îáû÷íîãî ÷åëîâåêà óêóñ íàñåêîìîãî íå ïðè÷èíÿòü áîëè.  ñóïåðìàðêåòå, â ïàðêå àòòðàêöèîíîâ èëè íà ïðàçäíèêå, êîãäà ìíîãî øóìà, äâèæåíèÿ, ÿðêîãî îñâåùåíèÿ è êðàñî÷íûõ îáúåêòîâ, ó àóòèñòà ìîæåò âîçíèêíóòü ñîñòîÿíèå ñåíñîðíîé ïåðåãðóçêè, êîòîðîå íåðåäêî âûëèâàåòñÿ â èñòåðèêó. Îäíàêî äëÿ òàêèõ äåòåé õàðàêòåðíî è ÷óâñòâî ñåíñîðíîãî ãîëîäà: ïîòðåáíîñòü â îïðåäåëåííûõ îùóùåíèÿõ çàñòàâëÿåò èõ âîñïðîèçâîäèòü îäíè è òå æå äâèæåíèÿ èëè çâóêè. Ðîäèòåëÿì è îêðóæàþùèì ëþäÿì î÷åíü âàæíî ïîíèìàòü ýòó îñîáåííîñòü ìàëåíüêèõ àóòèñòîâ, à òàêæå èìåòü â âèäó, ÷òî ñóùåñòâóåò òàêîé âèä êîððåêöèîííîé òåðàïèè, êàê ñåíñîðíàÿ èíòåãðàöèÿ.

Ýôôåêòèâíàÿ ðåàáèëèòàöèÿ

Ðåàáèëèòàöèÿ àóòè÷íûõ äåòåé – ýòî ïîëå ïîñòîÿííûõ äèñêóññèé, â êîòîðûõ ïðèíèìàþò ó÷àñòèå ðîäèòåëè è ñïåöèàëèñòû ñ î÷åíü ðàçíûìè òî÷êàìè çðåíèÿ, ïîðîé íåïðèìèðèìûå îïïîíåíòû. Âîò, íàïðèìåð, òåðàïèÿ ïîä íàçâàíèåì Ïðèêëàäíîé Àíàëèç Ïîâåäåíèÿ (äðóãèå íàçâàíèÿ: Ïðèêëàäíîé Ïîâåäåí÷åñêèé Àíàëèç, áèõåâèîðàëüíàÿ òåðàïèÿ), â îðèãèíàëå Applied Behaviour Analysis èëè ñîêðàùåííî – ÀÂÀ.  àíãëîÿçû÷íîì ìèðå ÀÂÀ ñ÷èòàåòñÿ çîëîòûì ñòàíäàðòîì êîððåêöèè àóòèñòîâ, ó íàñ æå ïðèõîäèòñÿ ïðåîäîëåâàòü ñîâåðøåííî îøèáî÷íóþ òî÷êó çðåíèÿ íà ýòó òåðàïèþ êàê íà âèä äðåññóðû. Òàêîå ìíåíèå ìîæåò ñëîæèòüñÿ ëèøü ïðè î÷åíü ïîâåðõíîñòíîì îçíàêîìëåíèè ñ ýòîé ìåòîäèêîé. Î÷åíü íåïðîñòî, âî ìíîãîì ñòàðàíèÿìè ðîäèòåëåé-àêòèâèñòîâ, ïðîáèâàåò ñåáå äîðîãó ÀÂÀ â Ðîññèè. Îäíàêî åñëè 10 ëåò íàçàä ðîäèòåëè, ÷èòàâøèå àíãëîÿçû÷íûå èíòåðíåò-ðåñóðñû, ïîñâÿùåííûå àóòèçìó (à ðóññêèõ òîãäà ïðàêòè÷åñêè íå áûëî), ìîãëè òîëüêî ìå÷òàòü î ïîäîáíîì ñåðâèñå äëÿ ñâîåãî ðåáåíêà, òî ñåé÷àñ, ïî êðàéíåé ìåðå, â Ìîñêâå, ýòî ñòàëî ðåàëüíîñòüþ.

ABA-òåðàïèÿ (Applied Behavioral Analysis) — ïðèêëàäíîé àíàëèç ïîâåäåíèÿ èëè ìåòîä Ëîâààñà) — ñèñòåìà ëå÷åíèÿ ðàññòðîéñòâà àóòèñòè÷åñêîãî ñïåêòðà, âïåðâûå ïðèìåíåííàÿ äîêòîðîì Èâàðîì Ëîâààñîì íà ôàêóëüòåòå ïñèõîëîãèè Êàëèôîðíèéñêîãî óíèâåðñèòåòà â 1987 ãîäó. Èäåÿ ìåòîäà çàêëþ÷àåòñÿ â òîì, ÷òî ñîöèàëüíûå ïîâåäåí÷åñêèå íàâûêè ìîãóò áûòü ïðèâèòû äàæå äåòÿì ñ òÿæ¸ëîé ôîðìîé àóòèçìà ñ ïîìîùüþ ñèñòåìû ïîîùðåíèé è ïîñëåäñòâèé. ABA-òåðàïèÿ ñàìàÿ õîðîøî èçó÷åííàÿ ñèñòåìà ëå÷åíèÿ ðàññòðîéñòâ àóòèñòè÷åñêîãî ñïåêòðà.

Âûáîð ñïåöèàëèñòà

Ïîìèìî óïîìÿíóòûõ óæå ABA è ñåíñîðíîé èíòåãðàöèè ñóùåñòâóþò è äðóãèå âèäû êîððåêöèîííûõ òåðàïèé: ýðãîòåðàïèÿ, àðò-òåðàïèÿ, èãðîâàÿ òåðàïèÿ, ðàçëè÷íûå âèäû ïñèõîòåðàïèè. Âñå îíè ìîãóò ïîìî÷ü àóòè÷íîìó ðåáåíêó ïðåîäîëåòü åãî îãðàíè÷åíèÿ. Î÷åíü âàæíî âûáðàòü òî, ÷òî ïîäîéäåò èìåííî âàøåìó ðåáåíêó, è ñàìîå ãëàâíîå, ýòî âûáîð ñïåöèàëèñòà, êîòîðûé ñìîæåò íàëàäèòü êîíòàêò ñ ìàëåíüêèì àóòèñòîì, âçÿòü åãî çà ðóêó è ïîâåñòè âïåðåä. Âîò íåñêîëüêî ñîâåòîâ, êàê ýòî ñäåëàòü:

— Îáðàòèòå âíèìàíèå, êàê ñïåöèàëèñò ñëóøàåò âàñ, äàåò ëè âàì îòâåòèòü íà âîïðîñû, êîòîðûå ñàì çàäàåò èëè ïåðåáèâàåò, íå äîñëóøàâ, îòâå÷àåò ëè íà âàøè âîïðîñû òî÷íî è îïðåäåëåííî.

— Ôîðìóëèðóåò ëè ñïåöèàëèñò êîíêðåòíûå öåëè? Åñëè íåò, òî ïðîñèò ëè âàñ èõ ñôîðìóëèðîâàòü äëÿ òîãî, ÷òîáû ðàáîòàòü íàä íèìè? Åñëè îí íàçûâàåò â êà÷åñòâå öåëè «èçëå÷åíèå îò àóòèçìà», ëèáî çàÿâëÿåò ÷òî-òî âðîäå «íó, ïîèãðàåì, ïîðèñóåì ñ íèì, à òàì âèäíî áóäåò», òî, ñêîðåå âñåãî, âàì íóæåí äðóãîé ñïåöèàëèñò.

— Åñëè ó íåãî íåò ãîòîâîãî ïëàíà äåéñòâèé, ñîáèðàåòñÿ ëè îí ïðåäúÿâèòü åãî, ñêàæåì, ÷åðåç 2–3 îçíàêîìèòåëüíûõ çàíÿòèÿ?

— Íðàâèòñÿ ëè ýòîò ÷åëîâåê âàøåìó ðåáåíêó? Ïðîôåññèîíàë, ðàáîòàþùèé ñ àóòè÷íûìè äåòüìè, êàê ïðàâèëî, âëàäååò àðñåíàëîì ñðåäñòâ, ïîçâîëÿþùèõ åìó çàâëàäåòü âíèìàíèåì ðåáåíêà, íàëàäèòü ñ íèì êîíòàêò.

Íåñêîëüêî âàæíûõ ñîâåòîâ

È åùå íåñêîëüêî âàæíûõ âåùåé, áåç êîòîðûõ ñòàòüÿ î äåòñêîì àóòèçìå äëÿ ðîäèòåëåé áóäåò íåïîëíîé.

Íå âåðüòå íè ñëèøêîì îïòèìèñòè÷íûì, íè ñëèøêîì ïåññèìèñòè÷íûì ïðîãíîçàì.

Îòíîñèòåñü ê àóòè÷íîìó ðåáåíêó íå êàê ê áåçíàäåæíîìó èíâàëèäó, íå êàê ê ñêðûòîìó ãåíèþ, êîòîðûé «âñåì åùå ïîêàæåò», è íå êàê ê èíîïëàíåòÿíèíó. Àóòèçì – ýòî âñå-òàêè çàáîëåâàíèå, è îíî íå ïîâîä íè äëÿ áåçäåéñòâèÿ, íè äëÿ ñòûäà, íè äëÿ ãîðäîñòè.

Íå ñëóøàéòå ñîâåòà «ïðîñòî ëþáèòü, ïðèíèìàòü òàêèì êàê åñòü, íå ìó÷àòü ðåáåíêà çàíÿòèÿìè è äèåòàìè». Çäåñü íåò äèëåììû: ëþáèòå è ïðèíèìàéòå ðåáåíêà, áîðèòåñü ñ åãî çàáîëåâàíèåì.

Ïîñòàðàéòåñü íà÷àòü ðåàáèëèòàöèþ ðåáåíêà êàê ìîæíî ðàíüøå, îò ýòîãî áóäåò çàâèñåòü ðåçóëüòàò. Âûñîêà âåðîÿòíîñòü òîãî, ÷òî ìàëåíüêèé àóòèñò íå ñòàíåò ïîëíîñòüþ íåéðîòèïè÷íûì âçðîñëûì (õîòÿ è ýòî íå èñêëþ÷åíî), íî áóäóùåå êà÷åñòâî åãî æèçíè, åãî ñïîñîáíîñòü ïîëó÷àòü óäîâîëüñòâèå îò îñìûñëåííîé è ïîëåçíîé äåÿòåëüíîñòè, áûòü ñàìîñòîÿòåëüíûì, ðàçäåëÿòü ðàäîñòü ñ äðóãèìè ëþäüìè âî ìíîãîì çàâèñèò îò âàøèõ ñåãîäíÿøíèõ óñèëèé.

Íå èùèòå «òàáëåòêó îò àóòèçìà», íå ðàññ÷èòûâàéòå íà êîðîòêèé è ëåãêèé ïóòü.

Âåäèòå äíåâíèê. Çàïèñûâàéòå âñå, ÷òî âû äåëàåòå ñ ðåáåíêîì, ôèêñèðóéòå âñå èçìåíåíèÿ.

Ñòàðàéòåñü âñåãäà èìåòü ïëàí êîíêðåòíûõ äåéñòâèé íà áëèæàéøóþ ïåðñïåêòèâó.

Ïîñòàðàéòåñü íå äóìàòü, ÷òî âàì òÿæåëåå âñåõ. Èìåííî çäåñü òàèòñÿ îïàñíîñòü âïàñòü â óíûíèå, à òî è â ãîðäûíþ, ïîòåðÿòü äðóçåé.

Îáùàéòåñü ñ ðîäèòåëÿìè îñîáûõ äåòåé, îáìåíèâàéòåñü èíôîðìàöèåé è îïûòîì. Âñòóïàéòå â ðîäèòåëüñêèå ñîîáùåñòâà, ÷èòàéòå èíòåðíåò-ðåñóðñû ïî àóòèçìó.

Ïðèíèìàéòå ïîìîùü, îñîáåííî åñëè âû òîëüêî â íà÷àëå ïóòè. Ñî âðåìåíåì âû ñìîæåòå ïîìîãàòü äðóãèì.

Âàøå çäîðîâüå è äóøåâíûå ñèëû – ãëàâíûé ðåñóðñ âàøåãî ðåáåíêà. Ïîñòàðàéòåñü çàáîòèòüñÿ î ñåáå.

È, íàêîíåö, èìåéòå â âèäó, ÷òî ó òåõ, êòî äàåò âàì ñîâåòû (âêëþ÷àÿ è àâòîðà ýòîé ñòàòüè), íå âñåãäà ïîëó÷àåòñÿ â òî÷íîñòè ñëåäîâàòü èì, íî îòíåñòèñü ê ýòîìó ñòîèò ñ þìîðîì è äîëæíûì ñìèðåíèåì.

Èñòî÷íèê