Синдром арнольда киари у плода форум
Обновлено: 28 июля, 01:11
Спина Бифида, мальформация Арнольда Киари II, наша история
Теперь, сидя в комфортной палате с видом на озеро и Альпы и полностью уверившись в том, что меня ведет Господь, хотела бы рассказать всем, кому смогу, нашу историю.
Мы с мужем два обычных человека. Я — ветеринарный врач, он — историк. Поженились два года назад и родили сына, Матвея. Мне очень хотелось детей погодок и мы решились сразу на второго. Когда наступила вторая беременность счастью не было предела. Протекала беременность хорошо, без всяких отклонений, все анализы были в норме. Ничто…
Читать далее →
Не верю….
Девочки!Помогите!!!Боль, боль в душе от происходящего.Сегодня была на втором скрининге, ничего не предвещало…НИЧЕГО, чтобы волноваться.Первый скрининг, отлично,анализы в норме, всё хорошо.Летала счастливая на крыльях беременности.Как и во время предыдущих двух Б., родила любимых дочек.И тут как обухом по голове….Синдром Арнольда-Киари 2 тип, spina bifida, плюс ещё аномалия стоп. А ведь когда я забеременела, никто, девочки, никто меня не поддержал, ни гражданский муж, ни мама.Ну а родственникам я и не говорила, они уже сами там как-то ( от мамы) узнали, и…
Читать далее →
Привет!
Мне пришлось очень не легко в последнее время. В 2010 году я решилась на ЭКО. В протокол вступила в ноябре и к новому году я уже знала, что беременна. Счастье моё было необъятным. На первом УЗИ всё было хорошо. А на втором нам сказали, что у моего мальчика синдром Арнольда Киари и беременность надо прерывать. На 23 недели мне прервали беременность. Было тяжело… Как быть дальше… Смогу ли я опять пойти на ЭКО…Как ходить беременной и думать, что твой малыш…
Читать далее →
Девочки, привет! вот моя грустная история, извините, что так длинно.
Моя история начиналась как сказка, но вылилась в самый страшный кошмар. Я встретила своего мужа в 15 лет, просто познакомились в общей компании. Не общались и не встречались после этого около лет, а потом, когда мне было 17 я встретила его снова, и все-как парализовало-никто не нужен, влюбилась. И он тоже. нас не смущала разница в возрасте в 10 лет( это сейчас не важно -мне 25, ему 35, а когда мне было 17, а ему 27- общественность бунтовала))). Все очень…
Читать далее →
синдром Киари 2, гидроцефалия плода
доброго всем дня. планирую беременность, гов прошлом году мне прервали беременность на 25 неделе, синдром Арнольда Киари. гидроцефалия мозга, дефект позвоночника и отсутствие мозжечка. кто знает может ли это повторится снова?
Читать далее →
Решилась поделиться.
Здравствуйте, девушки!
Пишу впервые сюда. На ББ сидела уже давно, читала, и переживала вместе с вами.
Моя история печальна. В июне прошлого года я забеременела. На тот момент активно готовились с мужем к свадьбе, делали ремонт в квартире. Беременность была так сказать неожиданностью. Но приятной. Конечно же речи не было об аборте. Встала на учет к самому, как так говорили, нашему лучшему Г. Вела она прием только в платной клинике. Встала на учет туда. Всё устраивало. Рядом с домом, никаких…
Читать далее →
Моя первая беременность (мои воспоминания через семь лет)
Мою первую беременность вспоминаю уже с трудом.
Зачатие.
Ребенка я захотела примерно после пяти лет совместной жизни с будущем мужем. Как раз на тот момент я закончила институт и делать стало нечего (не считая работы). Муж не хотел и всячески меня отговаривал, говоря, что у меня испортиться фигура (в этом он был прав). Но я настояла и уверила его, что докучать его с воспитанием дитя не буду. В конце концов он и сам загорелся этой мыслью. Ну и понеслось.
Сначала…
Читать далее →
Пришла беда…
Девочки, мне страшно! Вчера была на 1 скрининге. По УЗИ 11,5 недель. Мне сказали что у ребёнка синдром Арнольда-Киари. Это моя 4 б, до этого были 3 потери. Мне 27лет детей нет, боюсь если сделаю аборт потом не смогу вообще родить. Почитала про этот диагноз. Проявляется он путём наследственного. Вредные привычки или заболеванием в 1м триместре. Ничего такого у меня нет. И питаюсь правильно. Анализы все в норме! Ничем не болела, не курю, принимаю из лекарств только фолиевую и дюфастон…
Читать далее →
Синдром Арнольда-Киари
Здесь есть еще люди с таким диагнозом??? как вы себя чувствуете? У меня еще открытая асимметричная внутренняя гидроцефалия… Сильные головные боли каждый день… я тихо схожу с ума… 3 года пила найз+(пенталгин или баралгин)… из-за найза скорее всего перестали работать яичники, теперь проблема с зачатием((( другие обезбаливающие не помогают…год живу с болью…
Читать далее →
2-я беременность!
Ой девочки сколько всего было за прошедший год!Сначала радость и осознание после 8-ми месяцев зачатия,что мы можем иметь детей и что в июле 2014 года станем родителями.потом на 20-ой неделе горе от диагноза врожденный порок развития плода (ЦНС, синдром Арнольда-киари) и долгое 10-ти дневное прерывание беременности, похудела на 20 кг,лечилась от ИППП(гондарелла и т.п.), много таблеток, свечей,сходила даже в церковь, замолила грехи, попросила у батюшки благословения на зачатие и вот спустя второй месяц незащищенного секса у нас БЕРЕМЕННОСТЬ! счастья нет…
Читать далее →
Есть тут кто нибудь с похожей картиной???
Синдром Арнольда-Киари, упорная цефалгия, гидроцефальные кризы, эгицефалопатия 1 степени, ангиодистония, дисциркуляция в паравертебральных венозных сплетениях…
жить с каждодневными головными болями становится просто невыносимо((((
Читать далее →
Прошу советов по дальнейшему развитию.
Давно читаю это сообщество. И знаю что тут очень много мам, которые знают гораздо больше врачей. А самое главное хотят помочь, а не просто отмахнуться.
История такая: девочка 1я из двойни. Сейчас 1 год и 3 мес. Вес при рождении 2700, 8/8 по Апгар. Роды я считаю были стремительные. Родилась багрово-красная. Впоследствии краснота прошла, осталась мраморность, которая сохраняется до сих пор.
На сегодняшний момент есть отставание в моторном развитии (сидеть начала в 11,5, садиться в год и 2 недели, в…
Читать далее →
Счастье длиною в 4 месяца…
Всем доброго времени суток. Собралась я с мыслями и решилась наконец-таки написать свою историю в надежде, что мне станет чуточку легче, выговорившись…..
24 сентября 2014 года в день своего 27- летия я узнала, что беременна. Счастью моему не было предела. Весь день ждала вечера, чтобы сообщить об этом мужу. На работе сотворила открытку, куда вклеила тот самый первый тест со словами: «Любимый, ты скоро станешь папочкой!». Вместе мы уже были 5 лет, беременность была желанная, поэтому мы были на 7…
Читать далее →
Обошлось. ..
Привет всем)))) Писала ранее на 1 скрининге по УЗИ обнаружили страшный диагноз синдром Арнольда-Киари предложили сделать инвазивную процедуру ( прокол живота) было страшно. Но я решилась и прошла все процедуры. По крови риски анамалий минимальны. И по хоромосомам все отлично. Нет никаких отклонений!!! И у меня будет СЫНОК!!!! Какое счастье знать что все хорошо. Сейчас у меня срок 13+4. Токс прошёл полностью. Чувствую себя замечательно. Муж рад. Уже имя подобрали Георгий))) ждём шевелюшек…….
Читать далее →
Счастье длиною в 4 месяца…
24 сентября 2014 года в день своего 27- летия я узнала, что беременна. Счастью моему не было предела. Весь день ждала вечера, чтобы сообщить об этом мужу. На работе сотворила открытку, куда вклеила тот самый первый тест со словами: «Любимый, ты скоро станешь папочкой!». Вместе мы уже были 5 лет, беременность была желанная, поэтому мы были на 7 небе. 29 сентября я побежала на узи, т.к. у меня потягивало живот и я переживала, вдруг что-то не так. На узи подтвердили…
Читать далее →
Синдром Арнольда — Киари
Здравствуйте девченки!Есть ли здесь мамы деток с подобным диагнозом,можно и по-старше,хочется знать на личном опыте,как развиваются дети с таким диагнозом,может и советом поможите.В общем — нужен обмен опытом)))
Читать далее →
Мама шестилетней Насти Синько: «По ночам дочка стонет от боли»
Моей дочери Синько Насте 2011 г.р нужна помощь!!!!!У нее диагноз : Врожденный порок развития головного мозга(состояние после декомпресии краниовертебрального перехода по поводу мальформации Арнольда-Киари от 2015 г,частичный ромбэнцефалосинапсис,субэпендимальная гетротопия,гипоплазия предцентральных извилин, преимущественно, слева, нарушение формирования левой парацентральной дольки,венозная ангиома правого полушариямозжечка). Растройство мочеиспускания по центральному типу (императивные позывы,переодическое недержание мочи,задержка мочи).Цефалгия смешанного генеза,Неврозоподобный синдром,нарушение стереотопа приема пищи. Снижение когнитивных функций, дислалия.Мы боремся с этими редкими и тяжелыми заболеваниями с начала 2015 г.
Сейчас наша жизнь разделилась, в той жизни остались…
Читать далее →
Мальчик наш, Исая, ты всегда будешь жить в нашей памяти и сердцах
Простите за много букв, просто очень нужно выговорится и вылить душу. Я не умею убирать под кат, простите
В марте этого года мы с мужем узнали, что ждем третьего ребенка. Беременность наступила в феврале, но мы об этом не знали, так как я еще кормила грудью младшего сына и цикл толком не восстановился. Когда я увидела две полоски то обрадовалась и немножко испугалась. Мы с мужем всегда хотели много деток, но я не думала, что беременность наступит так быстро, после…
Читать далее →
Источник
Ничего про это не знаю….. но я бы сделала УЗИ еще как минимум у одного специалиста. А лучше — экспертное.
1
у подруги на 2х узи нашли патологию позвоночника, поехала в центр плода, а малышка здорова, ничего не нашли! Могут быть ошибки и еще какие, переделывайте узи в разных местах и пусть все это будет просто сном.
8
Тоже ни чего слышала, но точно как минимум 1 УЗИ нужно сделать у хороших специалистов. Ошибки очень и очень часто бывают!!! Сил Вам и очень желаю, что бы узи ошибочное было все же!!!???? Вы из какого города?
1
Повторите узи, а вообще есть тема тут про прерывание. Не пишите тут, если подтвердится, идите сразу туда.
4
Девочки, конечно буду переделывать УЗИ, направляют в перинаталтный, плюс сама записалась к узисту-генетику.
Но что — то почитав что пишут в интернете, сомневаюсь в ошибке…
Как это пережить все.. ????
Не знаю имею ли я право что — то тут такое писать …. Может этот синдром бывает разный …. Но моя подруга узнала о том, что у неё этот синдром Арнольда киари, когда ей было 30 лет, голова стала болеть и на мрт определили, сказали что это врождённое и раньше детей просто не проверяли так подробно ….. Ещё руки немели ….. Справоцировал набор веса во время беременности…. А так бы сказали могла б всю жизнь прожить и не проявилось бы ничего …. Её прооперировали ….. Она ещё второго ребёнка родила и все у неё хорошо ……
5
Автор, держитесь!
Узи, конечно, переделать. Но если честно, такое сложно придумать или увидеть, когда этого нет( тем не менее, убедиться надо.
Ну и если подтвердится, и Вы будете согласны прерывать, то зайдите в тему:
Поймем, поддержим, расскажем.
У меня цитировать, что-то не получается с телефона, в приведенном выше примере, я думаю, женщина, родившая двоих, все же не имела голову в форме лимона и т.п. Я б не была оптимистична настроена насчет развития и перспектив…
Извините, если резко
5
Я не знаю про синдром. Но какие прогнозы ребенку на будущее? Вон выше писали про одну женщину взрослую. Мало ли у кого тут еще такой синдром. И живут )))
про прерывание. Это все сложно морально. Физически кто как. Сама не проходила, но когда замерщая была нескольких девчонок видела кто с прерыванием поступил. У всех по разному. Таблетки дают какие-то, ждешь схваток и потом рожаешь. У вас уже не первый малыш. С мужем обсудите, готовы ли воспитывать в случае чего особенного ребенка или нет. Если нет — то при подтверждении даигноза на прерывание. Ну и пусть все хорошо у вас будет, как бы ни сложилось.
1
Прогноз зависит от типа патологии. Аномалия Киари I типа прогноз имеет вполне благоприятный и даже может всю жизнь протекать бессимптомно. III тип синдрома чаще всего быстро заканчивается летальным исходом. В остальных случаях важно своевременное проведение хирургического лечения. Эффективность оперативного вмешательства (краниовертебральной декомпрессии) составляет от 50 до 85%.
Источник: https://mozg.expert/sindromy/sindrom-arnolda-kiari/
Вот, что нашла. Все зависит от степени. В любом случае, автор, сил Вам. И пусть все будет хорошо.
2
Девочки, спасибо всем. Шансов у меня скорее всего мало. Переживу конечно, тяжело, но переживу, но так жалко… и себя, и ребёнка. Всегда хотела трех, двое мальчишек есть, в эту беременность опять мальчик.
В понедельник должна выйти на работу после декрета.
Читаю тему, на которую выше ссылку дали, реву и сопли мотаю.
Желаю всем здоровых детишек!
Как же некоторым они трудно даются! Я наверное оставлю попытки ещё раз стать мамой.
1
Блин, я аж заплакала. У меня тоже 19 недель и я сама недавно пережила подобный кошмар и представляю, что Вы сейчас чувствуете. А Вам разве не предлагали инвазивную диагностику? Без инвазивки прерывание на позднем сроке не делают, насколько я знаю.
Иногда узи достаточно.
Но да, кариотип плода лучше бы как-то узнать…
Подождите, еще столько надо проверить. У нас тут недавно случай был. Сильная задержка в развитии, ставили, что будет генетически нездоров, хотели делать прерывание, точнее врачи не лечили, а ждали, когда ребенок погибнет. А малыш родился раньше срока, но оказался генетически здоров. Вы перепроверьте, сдайте инвазивный тест обязательно. Постарайтесь сейчас не думать о плохом, пока нет 100% уверенности. От души желаю, чтоб с малышрм всё было хорошо и он родился здоровым!
Автор, не бойтесь инвазивки. Я недавно через это прошла.
Да я не боюсь, но как мне сказали это не генетические нарушения, а пороки развития на этапе формирования плода.
Инвазивный тест же делается при подозрении на генетические поломки?
1
Сделайте ещё раз экспертное узи. Про спину бифиду вам не говорили на узи? Если подтвердится диагноз, прерывайте не раздумывая. Я во вторник сына похоронила, ему было 2 месяца. Отёк мозга в следствии синдрома Арнольда Киари. Всех ужасов через которые мы прошли, писать не буду. Нам, к сожалению, этот диагноз поставили на 3 скрининге, прерывать было поздно.
6
Скорее всего, это так. Я что-то не задумалась даже, что инвазивный метод покажет только хромосомные нарушения. Когда идёте на УЗИ? Пишите, что да как. Переживаю за Вас…
Очень сочувствую Вам… А на втором скрининге всё отлично было, или что-то уже наводило на подозрения?
Завтра иду на УЗИ, завтра думаю все решится…
Очень желаю, чтоб это всё было лишь ошибкой!
1
Пусть это будет просто ошибкой. И все будет хорошо
1