Сияние синдром дауна нижний новгород

Тише едешь — дальше будешь

— Сегодня уроки делать не будем! — заявляет девятилетний Кирилл по дороге из школы.

— Еще как будем, — чуть преувеличенно возмущается его мама Ирина. Однако уже дома обнаруживается, что в портфеле Кирилла нет ни учебников, ни тетрадок — он оставил их в школе.

— Я же говорил, что уроки делать не будем! — смеется Кирилл.

И его мама в ответ на это вопиющее безобразие тоже невольно улыбается. У нее есть на то причины. Когда Кирилл родился, ей сообщили, что у мальчика синдром Дауна, и настоятельно советовали отказаться от ребенка. В красках расписывали ее будущую «кошмарную» жизнь: «Он не сумеет ни ходить, ни говорить, даже узнавать вас не будет». 

Ирина тогда никого слушать не стала. Теперь в награду за любовь к сыну и упрямство получила весь комплект материнских радостей: ее ребенок шутит, шалит, радуется жизни, ходит в школу и, главное, очень часто повторяет: «Мама, я тебя люблю». С его диагнозом нет никакой ошибки, у Кирилла действительно синдром Дауна. Вот только это оказалось совсем не так безнадежно, как представлялось вначале.

— Есть проблема и у меня, и у других мам ребятишек с синдромом Дауна: мы хотим, чтобы наши дети начали делать что-то как можно быстрее, — рассказывает Светлана Чанова, мама трехлетнего Артема. — Чтобы никто не говорил, что они отстают. Я, например, хотела, чтобы Тема быстрее встал на ноги, а он сделал это только после двух лет. И сейчас я вижу, что для него так было лучше. Не нужно ориентироваться на общие стандарты. Наши дети должны все делать в свое время, и ничего страшного в этом нет.

Плоды незнания

К сожалению, информация о реальных успехах в реабилитации детей с синдромом Дауна мало распространена. Настолько, что даже специалисты, которые работают в родильных домах, детских больницах и поликлиниках, имеют о ней поверхностное представление или находятся под властью устаревших стереотипов. Неслучайно истории о том, как в роддоме настойчиво предлагали отказаться от «безнадежного» ребенка, можно услышать от многих мам. Аргументов множество: «ребенок сломает вам жизнь», «муж уйдет», «остальные ваши дети будут стыдиться семьи» и так далее. Принять взвешенное и объективное решение под таким давлением только что родившей женщине бывает просто невозможно. Выдерживают только самые стойкие.

— Я даже не плакала, просто сразу, еще на родильном столе, решила, что от ребенка не откажусь, — говорит Светлана Чанова. — Я еще не знала про успешный опыт адаптации таких детей, просто решила, что воспитаю сына любым. Даже не стала никому рассказывать — ни родственникам, ни мужу. Уже потом оказалось, что опасалась зря: муж, когда узнал, сказал, что «никуда от нас не денется», и все родственники меня поддержали. Но тогда, в роддоме, я рассчитывала только на себя.

К счастью, все чаще бывает и по-другому. Когда врачи сразу успокаивают перепуганную женщину, поддерживают ее, подсказывают, как сообщить о рождении особенного ребенка родственникам, с чего начать его развитие. В стрессовой ситуации такое отношение просто бесценно. Ведь ребенок с синдромом Дауна особо остро нуждается в семье и любящих родителях — это его шанс на полноценную жизнь. Кроме того, воспитание необычного ребенка требует от его родителей дисциплинированности, активности и оптимизма, так что хорошо, если силы с самого начала тратятся на малыша, а не расходуются на переживания и сдерживание негатива от окружающих.

Сегодня в некоторых роддомах можно увидеть листовки, обращенные к мамам, у которых родился особенный малыш: на фотографии очаровательная женщина с симпатичным ребенком на руках, в тексте — слова поддержки, утешения и совершенно неожиданное уверение «Вы будете счастливы!» Люди, писавшие эту листовку, знают, о чем говорят.

— Мы считаем своих детей божьим даром, — поделилась многодетная мама Светлана Рашванд. — Их называют «солнечными», и это не преувеличение. От такого ребенка не ждешь, что он станет профессором или доктором наук, ты просто любишь его за доброту и очарование и за то, что он есть. И мои старшие дети растут очень добрыми людьми, да иначе и невозможно: ведь рядом с нами человек, который «светится» 24 часа в сутки.

Первые успехи

Уже пять лет в Нижнем Новгороде существует организация «Сияние», объединяющая семьи, которые воспитывают ребятишек с синдромом Дауна. Члены организации поддерживают друг друга, совместно организуют занятия с детьми, вместе посещают выставки, театры и другие интересные мероприятия.

Родители из «Сияния» стараются не только разнообразить свою жизнь, но и восполнить отсутствие подготовленных психологов и социальных работников. Они поддерживают тесные контакты с московской организацией «Даунсайд Ап», получают оттуда методическую литературу. У организации есть свой сайт с форумом, чтобы к родительскому сообществу могли присоединиться семьи и из других городов. В рамках проекта «Скорые на помощь» действует телефон доверия, консультантами на нем выступают опытные мамы детей с синдромом Дауна — Светлана Скоропостижная и Наталья Севитова. Такая активная жизненная позиция приносит свои плоды: семьи не распадаются, родители и дети живут полноценной жизнью, помогая себе и другим.

Огорчает одно: все многочисленные и необходимые проекты «Сияния» до сих пор держатся только на родительских плечах, тогда как в этих вопросах необходима комплексная программа государственной поддержки.

— Мы хотим быть уверены в будущем наших детей, в том, что они найдут свое место в обществе и будут ему полезны, — говорит Светлана Скоропостижная. — Ведь при успешном развитии они могут работать, заводить семьи и рожать здоровых детей.

Комментарии

Светлана Скоропостижная, сотрудник инновационного центра «Сияние»:

— Синдром Дауна давно не считается болезнью, это генетическая особенность, которая определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы. По статистике, один ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Эта цифра не зависит ни от местности, ни от экологии, ни от наследственности или возраста родителей. Ребенок с лишней хромосомой может родиться в любой семье.

Опыт показал: если правильно воспитывать ребенка с синдромом Дауна, придерживаясь четкой методики в его развитии, то отставание от обычных детей будет незначительным — всего 4-6 месяцев. Да и эта отсталость в основном объясняется физическими причинами и сопутствующими заболеваниями. Конечно, на разных этапах разрыв может увеличиваться, но специалисты говорят: волноваться не стоит — важно, чтобы ребенок придерживался собственного «ритма» развития, по принципу «тише едешь — дальше будешь».

Татьяна Медведева, специальный педагог Центра ранней помощи московского благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:

— На Западе программы реабилитации детей с синдромом Дауна работают давно и успешно. У нас подобная деятельность находится пока в зачаточном состоянии, но успехи ребятишек уже поражают. Исследования, сравнивающие развитие наших малышей с американскими, показали, что дети, которые с рождения воспитываются в семьях и проходят необходимую реабилитацию, значительно опережают своих заокеанских сверстников по всем показателям, кроме одного: русские дети позже начинают улыбаться. Объяснение простое и печальное: американские дети социально более защищены, поэтому их семьи не испытывают стресса, а значит, малыши видят спокойных и улыбающихся мам. В России родители «особенных» детей привыкают рассчитывать только на себя и стараются как можно активнее заниматься с детьми и совершать другие ежедневные подвиги, чтобы хоть как-то обеспечить их будущее. До улыбок ли тут? Впрочем, хочется верить, что это скоро изменится. Ведь первые положительные примеры уже есть, а успехи, как известно, имеют свойство вдохновлять.