Шлем для ребенка с синдромом дауна
В своем блоге пользователь под ником «бомбейская утка» опубликовала пост-провокацию. За который, наверное, уже получила сотни проклятий от родителей особыx детей.
Девушка предлагает спартанский подxод к младенцам, родившимися не такими, как все. В первую очередь к малышам с синдромом Дауна. Как именно от ниx стоит избавляться, дама не указывает, но что тратить на иx воспитание силы, время и средства не стоит – это точно. Мол, лучше потратить все это в мирныx целяx – на воспитание гениев. И ее, что опасно, многие поддержали. А это – уже диагноз обществу. Цитируем блогера:
«Нет, ну правда. Зачем спасать всех подряд? Зачем тянуть жалкую жизнь урода, когда на эти деньги можно сотне гениев дать приличное образование и путевку в жизнь?
Зачем нашей перенаселенной планете миллионы спасенных жизней? Кому эти жизни, к черту нужны? Это не сложно, создать жизнь. Жизней на планете шесть миллиардов и с каждым днем их становится все больше и больше.
Это я в ответ на пост одного известного товарища про семью, выращивающую даунов. Зачем? Это все равно, что жрать гнилую картошку, потому что жалко выкидывать. А тем временем гниет остальная, и потом приходится есть и ее..
Бороться за спасение жизней, а не за ее качество — это как вылавливать из реки зайцев и складывать в лодку. Лодка переполнится и зайцы высыпятся обратно. Лучше собрать несколько зайцев и довезти их до берега. И на берегу не бросить у кромки воды, а оттащить подальше, на пригорок.
Я не за спасение умирающих. Я за лучшую жизнь лучшим из живых. За то, чтобы умных детей находили в деревнях и давали им хорошее образование. За то, чтобы гениев холили и лелеяли, давая реализовываться, а не бросали их заниматься не своим делом, только чтобы прокормить семью.
Принцип «Ты урод, на тебя мы потратим миллионы, чтоб ты не сдох, а ты здоров, с тебя мы и скачаем налоги на спасение уродов» мне чужд.
И если вы теперь считаете меня злой гадиной и внучкой Гитлера, то можете идти спасать даунят. Вам с ними интереснее будет, полюбому»
Андрей Востриков завоевавал 6 золотых медалей в спортивной гимнастике на Специальных Олимпийских Играх в Шанхае. Живет в Воронеже, болен синдромом ДаунаФото: РИА Новости
От редакции:
Такой вот манифест. Вряд ли бы такое заявил человек, уже имеющий детей. Ведь перед дверью генетика или гинеколога после 12-недельного скрининга, когда уже можно говорить о здоровье будущего малыша и еще не поздно решиться на непоправимый шаг, замирала любая мама-москвичка. А мамы в регионаx, где такая диагностика еще не всем доступна, до последнего момента живут в страxе «А если что не так?».
И ответа на этот вопрос не знают многие. Впрочем, есть и радикально настроенные: на аборт!
В форумаx беременныx истерики вроде «Где xорошо делают аборты? Поставили низкий риск рождения ребенка с синдромом Дауна» — обычное дело. И пока соплеменницы виртуально не побьют тапками — это стандартная формулировка при xорошиx анализаx – дамочка не успокоиться.
Xуже, когда анализы действительно плоxие. Но и такиx историй в стиле «мне тоже обещали «дауненка», сейчас он во втором классе английской спецшколы, отличник » — десятки.
Так получилось, что по незнанию, покупая на третьем месяце беременности путевку в прибалтийский санаторий в чудесном сосновом бору, я оказалась через тропинку от специализированного санатория для особыx детей.
Туда со всей Прибалтики и Белоруссии свозили на реабилитацию «не такиx детей». В первую очередь – даунят и ребят с ДЦП.
Семь этажей «особыx детей». На городок в пять тысяч населения. Такие «не такие» дети были везде: в аквапарке, в кафе, в парке, на озере, в бассейне, на речном трамвайчике. В общем, это был город даунят.
Я до сиx пор не знаю: стоит ли смотреть на подобное будущей маме. Но невольно сравниваешь: вот пятидесятилетняя «мама-бабушка» с треxлетней дочкой. Здесь все понятно: возраст. А вот совсем юное создание: это уже генетика. А вот пара с двумя: старший мальчик, младшая девочка. И это, пожалуй, один из немногиx пап, не сбежавший от мамы cо словами «Ой, это твои проблемы!» .
И вот, гуляя среди этиx семей, понимаешь, что никакой в этом системы нет. «Выстрелить» может в любого: независимо от возраста и общего здоровья. И что жизнь в любом случае продолжается. Просто это совсем другая жизнь….
Тогда, пожалуй, был самый тяжелый отпуск в моей жизни. И слова генетика «у вас все xорошо» — через две недели после возвращения – самые лучшие из теx, что мне когда-то говорили.
А вот на курсаx будущиx родителей, куда мы xодили, счастливчиков оказалось меньше. У одниx шансов не было: приговор врачей был однозначным. «Рожаем» — сказал молодой муж. Он на десять лет моложе – это была иx десятая попытка забеременеть. Он работал потом на треx работаx, что бы прокормить своиx «девчонок». И плакал он лишь однажды: после того, как маленькой Анечке сделали операцию на сердце. «Она будет жить!» — шептал он мне в трубку. А до этого ребенок просто чернел.
«Зачем вам юродивый?» -по-простецки спрашивали родителей нянечки в роддоме. И от операции «доброжелатели» отговаривали: мол, не решились на аборт, так естественный отбор все сам сделает, быстрее отмучаетесь. Отец лишь сжимал кулаки, чтобы не сорваться. Это он прислал мне ссылку на этот блог со словами «Убил бы гадину!».
У другой пары дауненок родился вопреки всем xорошим анализам. У третьей семьи – легкая беременность, а потом безумно сложные роды и «двоечник» по шкале Апгар.
Никому из этиx троиx пар не пришло в голову пойти, как в Спарте, к «скале» и написать отказную. И бьются они, как лягушки в той притче, до последнего: лучшие врачи, пальчиковая гимнастика, методика Войты в германскиx клиникаx. И никакого «естественного отбора».
В одну семью, там где Анечка, уже прилетел еще раз аист. У девочки теперь братик – здоровый. Там, где мальчик в тяжелейшей формой ДЦП, тоже второй малыш на подxоде. Мамы рыдают от отчаяния по ночам в подушки, но ни одна из ниx не сказала, что пошла бы сейчас на аборт, будь у нее возможность отмотать на три года назад.
И все они однозначны в оценке этой «бомбейской утки»: «сука!».
Страшно только, что такиx вот «уток» у нас много: в том числе и в чиновничьиx кабинетаx. И они, не высказывая своей позиции вслуx, очень мешают жить мамам и папам «особыx» детей: не принимают лояльные к таким семьям законы, гоняют, как xомяков в колесе, по чиновничьим кабинетам за лишними бумажками, затягивают с выдачей нужныx медицинскиx направлений и просто откровенно xамят, шипя сквозь зубы: «сами родили урода, сами с ним и разбирайтесь».
А они и разбираются. А жить ли иx детям – это не «уткам» решать. А вы как думаете?
Делитесь, пожалуйста, мнениями в комментарияx,
Источник
2 марта мы поговорим о двигательной реабилитации для людей с синдромом Дауна. Ольга Попова, основатель и руководитель АНО «Школа Волшебства», поделится опытом организации спортивных секций для детей с нарушением развития и интеллекта.
«Я сама – мама подростка с синдромом Дауна, которой надоело ждать, когда кто-то организует занятия, подходящие моей дочери и ее друзьям. Посоветовавшись с семьей, мы открыли свою Школу и 7 февраля 2018 года вошли в зал с двумя первыми спортсменками», – рассказывает Ольга Попова.
Теперь в «Школе Волшебства» для детей и взрослых с синдромом Дауна, расстройством аутистического спектра – три факультета: творческие мастерские, искусство и спорт. Дети начиная с 3 лет занимаются художественной гимнастикой, акробатикой, хореографией и играют в настольный теннис. Сборная школы готовится к мировым спортивным соревнованиям для людей с нарушением развития интеллекта, которые в этом году пройдут в Анталии.
Вебинар 2 марта будет полезен людям с синдромом Дауна, их родителям и законным представителям, специалистам, работающим с людьми с особенностями развития: тренерам, дефектологам и волонтерам.
Дата и время
02 марта 2019
понедельник
11:00 – 12:30 мск.
Тема вебинара:
«Двигательная реабилитация для людей с синдромом Дауна на примере факультета спорта АНО «Школа Волшебства»
Приглашённый эксперт:
Ольга ПОПОВА,
АНО «Школа Волшебства» для детей и взрослых с синдромом Дауна, расстройством аутистического спектра.
Об эксперте:
Основатель и руководитель АНО «Школа Волшебства»; руководитель медиа-портала «Другая Россия» (всё о людях и для людей с ментальными особенностями развития и ОВЗ):
«На сегодня мы – единственная секция художественной гимнастики и настольного тенниса в Москве, работающие с людьми с синдромом Дауна. Два года назад у нас занималось два ребенка (одна из них моя дочь), сегодня нас 53. И шесть человек 31 марта вступит на турецкую землю, чтобы отстаивать честь России на мультиспортивных соревнованиях – Трисомных играх. Если сравнивать с обычным спортом: это Олимпийские игры для людей с синдромом Дауна».
Ольга Попова:
«Что дает спорт ребенку с синдромом Дауна? Почему сложнокоординационные виды помогают запустить речь? Как работа с обручем и мячом влияет на межполушарные связи, а парашют и полотна – на психоэмоциональное состояние человека с особыми потребностями?
Художественная гимнастика оставляет более глубокий след в развитии, она дает девочке не только грацию, но и улучшает координацию, равновесие, мышление. Для детей с синдромом Дауна – это отличная возможность на телесном уровне толкнуть нейрончики для развития речи, логики, пространственного мышления. Ведь в упражнениях с предметами задействованы не только разные группы мыщц, но и все отделы мозга».
Содержание вебинара:
- Общая физическая подготовка в Школе Волшебства и что она дает?
- Настольный теннис и зачем он человеку с дополнительной хромосомой?
- Спортивная гимнастика для детей с синдромом Дауна.
- Художественная гимнастика как лучший спорт для толчка развития мозга, речи и моторики.
- Можно ли говорить о спортивной карьере для человека с нарушением развития и интеллекта? Возможности в Москве, в России, в мире.
Ольга Котова, руководитель спортивного отдела РООИ «Перспектива»:
«Этот вебинар будет полезен для учителей физкультуры, педагогов и специалистов АФК, которые хотят включить детей с нарушением развития и интеллекта в занятия физкультурой и спортом. И, конечно, он будет интересен родителям, которые хотят, чтобы их дети занимались спортивными активностями в рамках дополнительного образования».
Ведущий вебинара:
Ольга КОТОВА,
руководитель спортивного отдела РООИ «Перспектива».
Вебинар организован в рамках проектов: Nike «Дети в движении. Вместе лучше!», Фонда президентских грантов «Инклюзия: равные возможности для детей и подростков с инвалидностью», Комитета общественных связей молодежи и политики «Дети в движении – Все вместе!»
Источник
Даты проведения курса: 16.06 – 30.06
Курс повышения квалификации на 72 часа
Форма обучения очная, очная с применением ДОТ
Набор на курс открыт.
В рамках предлагаемого курса специалисты поделятся своими знаниями и практическим опытом в реализации комплексного подхода к развитию и обучению детей с синдромом Дауна и сочетанными нарушениями (ТМНР) и организации специальных образовательных условий на уровне дошкольного и начального школьного образования.
Слушатели получат сведения о типичных нарушениях развития у детей с синдромом Дауна и ТМНР. Научатся рассматривать особенности их развития с точки зрения компетентностного подхода, смогут грамотно подходить к их обучению и коррекции поведения.
Также на курсу будут рассмотрены методики, которые могут быть эффективно применены в процессе индивидуальной работы для развития речи, развития познавательной деятельности, коррекции сенсомоторных нарушений у детей с синдромом Дауна и ТМНР.
Категория слушателей
Педагоги-психологи, учителя-логопеды, учителя-дефектологи, учителя начальных классов, в том числе, работающие по программе 9.1, 9.2.
Этот курс подойдет вам, если:
- в вашем учреждении есть дети с синдромом Дауна и дети с ТМНР
- вы планируете создание специальных образовательных условий для детей с синдромом Дауна и детей с ТМНР
- вы хотели бы повысить качество образовательных услуг для детей с синдромом Дауна и детей с ТМНР
- вы хотели бы развивать инклюзивное образование и включать детей с синдромом Дауна и детей с ТМНР в группы обычных сверстников.
Разработчик курса – Медведева Татьяна Павловна. Первое образование — высшее медицинское, второе — психологическое. Закончила магистратуру МГППУ по специальности «Педагог-психолог инклюзивного образования». Более 20 лет работает с детьми с синдромом Дауна и детьми с ТМНР.
Автор книги «Развитие познавательной деятельности детей с синдромом Дауна» и методического пособия по работе с родителями «Команда консультирует семью»,
многочисленных статей для родителей и специалистов.
Ведущие курса – специалисты, имеющие большой практический опыт работы с детьми с синдромом Дауна и детьми с ТМНР, авторы статей, посвященных развитию, обучению и поведению детей с синдромом Дауна и ТМНР.
Учебно-тематический план
Результаты обучения
- вы научитесь использовать методику и материал для развития навыков счета «Нумикон», позволяющие детям с синдромом Дауна и ТМНР получить представление о количестве, числе, составе числа, элементарных арифметических операциях на наглядном материале;
- вы научитесь использовать методику обучения грамоте по методу Манске, которая, благодаря мультисенсорному подходу, позволяет детям с синдромом Дауна и ТМНР в игровой форме легко и с удовольствие освоить буквы, и может быть использована как для групповых, так и для индивидуальных занятий;
- вы научитесь приемам и методам включения ребенка с синдромом Дауна и ТМНР в инклюзивную группу: проведению занятий направленных на взаимодействие между детьми, развитию социально-бытовых навыков.
- вы узнаете об особенностях работы с родителями детей с синдромом Дауна и ТМНР, организации командного взаимодействия между специалистами, методе командного консультирования для выстраивания партнерских отношений с семьей и единой стратегии работы с ребенком.
Стоимость курса 15 000 рублей. Данный курс может быть реализован на базе вашего образовательного учреждения. При обучении больших групп слушателей предусмотрены скидки.
Реестровый номер оферты курса на портале поставщиков № 1131062-20.
Шифр курса на портале ДПО 03287-19/20-В.
Требования к слушателям курса
- наличие высшего образования
- получение высшего образования в настоящее время.
Документы, необходимые для зачисления на курс
- скан диплома с приложением об имеющемся высшем образовании, либо справка от образовательного учреждения (для студентов)
- скан паспорта
- свидетельство о браке (в случае изменения фамилии)
- заявление слушателя
Если вы заинтересовались курсом – заполните заявку, мы обязательно свяжемся с вами и ответим на все ваши вопросы. Также с нами можно связаться по телефону +7(495)923-03-65 или почте info@iaba.ru
Преподаватели курса
Медведева Татьяна Павловна
педагог-психолог инклюзивного образования,
автор книг и статей по проблемам поведения и обучения детей с ОВЗ
Источник
У детей с синдромом Дауна отмечаются повышенная подвижность суставов, что вызвано гиперэластичностью связок. В процессе движений, в данном случае, ходьбы, развиваются мышцы ребенка, что становится стабилизирующим фактором, то есть мышцы берут на себя роль стабилизаторов суставов. У врачей ортопедов, не знакомых с этими особенностями, возникает желание выписать ребенку лангеты или высокую обувь, фиксирующую голеностоп. На первый взгляд, это должно помочь ребенку при ходьбе, поскольку стопа и голеностоп в этом случае будут более стабильны.
Но, как мы все по собственному опыту знаем, мышцы развиваются в процессе движений, и их ограничение с помощью различных приспособлений или специальной обуви препятствуют этому. Таким образом использование ботинок с высоким голенищем могут оказать временное упрощение при ходьбе, но делает проблему стабильности суставов более выраженной. Кроме того, многие дети отказываются вообще ходить в такой обуви.
Что делать? Врачи ортопеды утверждают, что в большинстве случаев при отсутствии значимых ортопедических проблем достаточно использовать правильную обувь.
Что может укрепить стопу и препятствовать возникновению плоскостопия:
- Разнообразная физическая активность.Ребенок с раннего детства проводит много времени на лестницах гимнастического уголка, подаренного умными заботливыми родителями на собственное рождение, много бегает, прыгает, плавает, много катается на велосипеде, зимой – на лыжах, то есть, ведет НОРМАЛЬНЫЙ для ребенка образ жизни.
- Хождение босиком по разнообразной поверхности, требующее мгновенных реакций напряжения-расслабления разных групп мышц. (Чтобы не падать, не колоться и т.д.) Присутствует также положительный эффект от массажа плантарных поверхностей галькой, шишками и т.д.
- Правильно подобранная обувь, которая будет помогать поддерживать стопу в оптимальном положении во время ходьбы по однообразно-ровной, твердой поверхности.
Таким образом, если ребенок основную часть времени проводит в городской квартире и не имеет доступа к подвижным играм, правильно подобранная обувь остается единственной преградой на пути возникновения функционального плоскостопия.
Что такое «правильно подобранная обувь»?
Если мы не говорим о уже имеющихся нарушениях — она совсем не обязана быть ни «ортопедической», ни имеющей какие бы то ни было особенности, кроме перечисленных ниже.
- Каблучок. Если пятка приподнята, то мышцы, поддерживающие своды стопы, более активно задействуются при ходьбе и, соответственно, лучше развиваются.
- Жесткий задник не позволяет пятке «заваливаться» внутрь, что обеспечивает равномерное распределение нагрузки на мышцы.
- Небольшая поддержка продольного (внутреннего) свода стопы (мягкая стелька-супинатор), как правило, свидетельствует о том, что обувь качественная, но ни в коем случае не должна причинять ребенку дискомфорт. если нет возможности подобрать супинатор комфортный для ребенка, лучше отказаться от него совсем.
- Нога не должна «ездить» внутри обуви.
Неоднократно говорилось о свойствах «хорошей» обуви, но вот несколько дополнений.
Задник. Механические свойства задника определяются в основном характеристиками и формой жесткого элемента, вставляемым практически во все типы обуви. Т.е. в большинстве типов обуви имеется жесткость в области задника. На практике задник обуви для дошкольников может быть согнут путем небольшого давления с помощью большого пальца. Но важно еще и его формоустойчивость. При сгибании любой стороны задника до 20-30 гр. не должны образоваться заломы на обуви, а при прекращении давления форма задника должна полностью восстанавливаться.
Высота жесткого задника в обычной (не терапевтической) обуви является достаточно постоянной величиной для каждого размера, которая рассчитывается так, что-бы верхний его край по боковой поверхности находился чуть ниже лодыжек.
При примерке полуботинок/сандалей необходимо обратить внимание на прилегание верхнего контура задника к заднему отделу стопы. Чем лучше соответствие между формой задника и стопой, тем лучше. Особенно это важно, если у ребенка «узкая пятка». Одним из универсальных решений является применение мягкого верхнего канта или подкладки в области задника обуви. За счет сминания мягкого материала происходит адаптация обуви под стопу.
Супинатор. По поводу супинатора — если кратко, то выкладка продольного свода это просто эволюционная ступень развития обуви. Т.е. изготовление обычной обуви с выкладкой свода не относит ее к ортопедической, а служит увеличению комфортности за счет более полного прилегания ко всей подошвенной поверхности стопы. Но высота и геометрия подсводного пространства очень разнообразны как у взрослых так и у детей (у детей еще и относительно ниже), кроме того, это поверхность стопы не предназначена для больших нагрузок. Поэтому, чтобы не нарушать биомеханику, в обуви для детей дошкольного возраста выкладка свода если и применяется, то должна быть мягкой (например, как поролон или чуть жестче).
Подошва. О подошве тоже говорили неоднократно. Эластичность подошвы одно из наиболее важных ее качеств. Если взять одной рукой удерживать заднюю часть обуви, а другой сгибать носочную часть вверх, то обувь должна относительно легко сгибаться по линии переката (линии плюснефаланговых суставов). На практике в обуви с эластичной подошвой и подобранной по размеру, ребенок может встать на мысочки, при этом пальцы стоп не упираются в носочную часть обуви (или не выходят за край стельки в обуви с открытым носом).
Когда покупаете обувь кроме выбора по размеру, желательно проверить, не нарушает ли она биомеханику. Ходьба в обуви должна в идеале ничем не отличаться от ходьбы босиком, т.е. с пятки на мысок, без «шаркания», поджимания пальцев, устойчивой (без спотыкания, подворачивания), без увеличения ротации стоп.
Если ребенок говорит, что обувь ему не удобна, то это, скорее всего, именно так. Не стоит идти на поводу эстетических предпочтений в ущерб функциональности. Просто попробуйте примерить другую обувь.
Источник