Школы в краснодаре для детей с синдромом дауна

Презентация Инклюзивного центра развития и социальной адаптации для детей с особенностями в развитии, который создается по инициативе этой организации, состоялась в Общественно-информационном центре Краснодара еще в начале августа. 

Пришли члены Общественной палаты Краснодарского края, врачи, психологи, юристы, представители органов власти края и города. В адрес инициаторов было сказано много красивых слов.
«Идея создания центра принадлежит АНО «Край милосердия». Это первая в Краснодаре площадка по оказанию бесплатной комплексной помощи семьям, воспитывающим детей с ограниченными возможностями здоровья. Такой долгожданный и очень необходимый городу проект», — подчеркнул депутат городской Думы Владимир Недилько.

Сегодня Центру развития благотворительных программ власти оказывают поддержку. В основном моральную. 

Правда, администрация Краснодара под создание инклюзивного центра предоставила в безвозмездное пользование два здания. В одном будут вести прием специалисты, в другом расположатся мастерские, студии и секции. Здесь будут заниматься вместе особенные и обычные дети от 3 до 18 лет.

Как обычно у нас бывает в таких случаях, оба помещения находятся в весьма удручающем состоянии. Одно из них (на улице Коммунаров, 168) удалось подготовить к приему детей и их родителей довольно быстро. По словам Натальи Поповой, помогали городские депутаты — кто стройматериалами, кто волонтерами. Другое же здание, по ул. Длинной/Красноармейской, 122/97, которое в конце XIX-го — начале XX-го века принадлежало Кубанской общине сестер милосердия при местном управлении Российского общества Красного Креста, еще долго придется приводить в порядок. «Край милосердия» рассчитывает начать здесь занятия не раньше осени 2017-го. Говорят, что рады любой помощи — хоть банке краски, хоть паре рабочих рук, хоть сотне рублей на счет организации. 

И сами не стоят в стороне — активисты и волонтеры благотворительной организации своими руками и делают ремонт, и формируют развивающие программы для детей.
* * *
«Край милосердия» был создан в Краснодаре весной 2015 года многодетными и приемными родителями для помощи друг другу, а также семьям с детьми-инвалидами, детям-сиротам, выпускникам интернатов и детдомов.

Сегодня среди подопечных организации — более пятисот семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья. Примерно половина из них — с синдромом Дауна и расстройствами аутистического спектра. То есть те, кого наше общество и государство старается не замечать, демонстрируя заботу об инвалидах. 

«Край милосердия» не похож на многочисленные благотворительные фонды, которые собирают деньги на операции, лекарства и медицинскую технику для больных детей. Это, пожалуй, единственная в регионе организация, занимающаяся детьми, которых вообще нельзя вылечить. Никак и нигде — ни в Израиле, ни в Германии, ни в Америке. Но можно помочь им жить в обществе, а обществу — жить с ними. В других странах этому уже научились. У нас — пока что нет.

Наша знаменитая землячка Анна Нетребко не особо переживает за своего семилетнего аутичного сына. И в школе, и дома его сопровождают тьюторы (не нанятые мамой, а предоставленные государственными образовательными учреждениями), к тому же Тьяго учится в одной из интеграционных школ в Нью-Йорке, которую посещают не только особенные, но и совершенно здоровые дети. 

Одного этого достаточно, для того чтобы оперная дива не вернулась в Россию, тем более в родной Краснодар. 
* * *
В городе-миллионнике, столице одного из самых процветающих регионов страны, есть только один специализированный детский сад и пара коррекционных школ восьмого вида, в которые принимают аутичных детей. Никаких специальных методик там нет — обучают, как могут, по программам для детей с умственной отсталостью. 

«Все эти государственные программы инклюзивного образования — просто филькина грамота. Никто их не выполняет, — пишет в соцсетях Татьяна, мама 14-летнего аутичного подростка. — Не то что из массовых, из коррекционных школ в Краснодаре детей с аутизмом, синдромом Дауна и другими так называемыми ментальными расстройствами всеми правдами и неправдами выводят на домашнее обучение, то есть изолируют в четырех стенах. И не потому, что они сильно отстают в развитии или не умеют общаться, а из-за того, что сложные в поведении. Учителей-то никто не готовит к работе с такими детьми».

Так что приходится следовать принципу «помоги себе сам».
«Край милосердия» договорился с Кубанским институтом профобразования о подготовке 15 тьюторов по специально разработанным программам. Обучаться в первую очередь смогут родители, имеющие высшее образование по специальностям «педагогика» и «психология». Тем, у кого образование непрофильное или среднее, предлагают для начала очно-заочное обучение дошкольной педагогике. 
Через год, когда инклюзивный центр заработает в полную силу, именно эти 15 тьюторов будут вести «ресурсный класс» — подготавливать детей к посещению детсада и школы, к обучению в средних специальных заведениях. 

«Тьютор будет работать с каждым ребенком, в том числе по методикам АВА-терапии, — говорит Наталья Попова. — И его главная задача — стать ненужным. То есть так хорошо сформировать социальные навыки, чтобы ребенок смог обходиться без его помощи, самостоятельно заниматься в классе или аудитории».

Кроме того, у Натальи набралась целая папка резюме профессиональных психологов, дефектологов, логопедов, желающих работать в инклюзивном центре. 

Уже сегодня на разных площадках города «Край милосердия» реализует благотворительные программы «Семейная гостиная», «Счастливая семья», «Синдром милосердия» — здесь проводят индивидуальные и групповые консультации психологов, педагогов и других специалистов.
Да и у родителей особых детей порой имеющегося образования и самообразования достаточно, чтобы самим проводить развивающие занятия — хоть логопедический массаж, хоть йога-терапию. 
Для них очень важно выйти за пределы дома туда, где можно вместе решать проблемы и делиться опытом.
* * *
С открытием инклюзивного центра такая возможность появится.
Для родителей обеспечат участие во всех образовательно-реабилитационных процессах и задействуют все их знания и умения. По выходным будет работать «Родительская гостиная», в которой семьям помогут пройти путь принятия диагноза ребенка, его взросления и социализации, предложат набор техник для общения и схемы взаимодействия в любой среде — дома, в школе, магазине, автомобиле.
Занятия с детьми организуют так, чтобы в течение двух-трех часов ребенок мог переходить от одного специалиста к другому, отдыхать в кабинете сенсорной разгрузки, заниматься кинезио- и арт-терапией.
Каждому ребенку разработают коррекционный маршрут развития. В него включат как индивидуальные тренинги, так и занятия в смешанных группах по шесть человек. 
Вначале инклюзивное обучение, скорее всего, обеспечат здоровые братья и сестры особенных детей.

А в дальнейшем в центре рассчитывают привлечь ребят из обычных краснодарских семей. Привлечь прежде всего высоким уровнем специалистов — хорошая подготовка к школе сегодня нужна и здоровым детям. Но знания — это еще не все. 
«Чтобы воспитать ребенка добрым, милосердным и человечным, не нужно тренироваться на кошечках-собачках. Лучше сразу приучать любить людей, какими бы неудобными и непохожими на нас они ни были, — считает психолог Марина, которая планирует стать специалистом инклюзивного центра. — К тому же общение идет всем на пользу. «Даунята» своим добродушием способны умиротворить любого самого нервного и капризного ребенка. Аутисты помогают увидеть то удивительное и прекрасное в мире, чего мы раньше не замечали». 
Марина и другие специалисты отмечают, что обычные дети очень быстро находят общий язык с особенными, если их к этому подготовить. И правильно организовать совместное пребывание.
* * *
На базе центра готовятся к открытию творческие мастерские, танцевальная и собственная театральная студии и спортивные секции. О своей готовности сотрудничать заявили федерация гимнастики и ассоциация пауэрлифтинга. А на предоставленном ФК «Кубань» тренировочном поле уже организована футбольная секция. Среди активистов «Края милосердия» подобрали наставника, который сумел найти подход к особым детям, собрать разновозрастную, но дружную команду. Тренер

Владимир Чуев проводит футбольные занятия так, что общаться начинают даже самые неконтактные дети. 
Для ребят, которые будут заниматься адаптивным спортом, в центре планируют организовать комплексное медицинское обследование. Переговоры об этом «Край милосердия» ведет и с частными клиниками, и с региональным министерством здравоохранения. 
«Мы создаем дом, который откроет новые возможности и поменяет качество жизни семей с особенными детьми. Назовем его «Альтар», — говорит Наталья Попова. — Некоторые родители особенных детей говорят, что есть такая не открытая учеными планета. И именно оттуда их малыши пришли на Землю. Многие специалисты, работающие, например, с аутичными детьми, образно называют их «инопланетянами». А мы хотим, чтобы они почувствовали себя родными среди нас, обычных землян».

Сегодня вся работа «Края милосердия» строится за счет частных благотворительных взносов и помощи добровольцев.

Но в дальнейшем центр надеется войти в реестр поставщиков социальных услуг. По указу президента России некоммерческим организациям с этого года предоставлена такая возможность.
И это справедливо: если госструктуры сами не справляются с поставленными перед ними задачами, пусть передадут средства и полномочия тем негосударственным организациям, которые могут это сделать.
Главное, чтобы люди получили давно им обещанную социальную поддержку.

Движения вместо слов, зато ответ правильный. Грише Захарову девять лет, диагноз синдром Дауна ему поставили в год. У него проблемы с речью, в новом центре специалисты учат ребенка общаться и другими способами. Главное, чтобы мальчик мог формировать свои мысли и доносить их до окружающих.

Изобразительное искусство в числе основных занятий. Дети рисуют, лепят, строят. В этот раз на столах — кинетический песок. Придавая ему разные формы, они развивают мелкую моторику, учатся концентрировать внимание, тренируют воображение и снимают стресс. Занимаются с особенными детьми и подростками здесь также педагог по физкультуре, дефектолог, логопед и психолог. Они прививают детям навыки самостоятельной жизни.

«Все зависит от ребенка, от семьи и от реабилитационной работы, которая ведется. Если мы берем международный опыт, то они и актеры, и режиссеры, и писатели. Их ничего не ограничивает. Все зависит от того, сколько в него вложили, и от того, насколько ребенок сам готов обучаться», — сказала детский психолог Елена Шешеня.

На уроки ходят и родители. От того, какая атмосфера в семье, зависит прогресс в развитии ребенка. Психологи рекомендуют общаться с особенными детьми, как с обычными. Обозначать четкие границы — плохо или хорошо, что можно, а что под запретом. То есть прививать норму поведения.

«Когда рождается особенный ребенок, мы оказываемся в вакууме, в родительском вакууме. Очень сложно сделать первый шаг в общество и признаться ему, что да, у меня такой ребенок. Проще найти единомышленников в кругу таких же, как и ты. Для родителей очень важно общение и очень важна поддержка», — сказала учредитель центра «Дети-лучики» Александра Начарова.

У многих из этих родителей это уже не первый ребенок. Но единственный с лишней хромосомой. Почти все мамы прибывали в шоке, когда узнали, что их ребенок родился особенным. По мнению врачей, главные причины такого синдрома — наследственная и возрастная.

«В зону риска попадают в первую очередь женщины, которые планируют свою беременность в возрасте старше 30 лет. Все те отрицательные воздействия, которые в течение жизни претерпевает женский организм, все те же воздействия внешней среды и состояния внутренней среды организма, а также гормональные нарушения влияют на качественные и количественные показатели хромосом в яйцеклетках», — сказала главный врач краевого центра охраны здоровья семьи и репродукции Анжела Жигаленко.

Сейчас медицина позволяет выявить хромосомную патологию еще в период беременности. Существует практика, когда после очередного скринингового обследования перед женщиной стоит судьбоносный выбор рожать или сделать аборт. В последние несколько лет, как показывает мировая статистика, людей, которые решают оставить ребенка, становится больше. Зульфия Шихмурадова одна из таких.

«Я была в сомнениях, была в слезах. Звонила бесконечно маме и сестре, ожидая поддержки. Я была в таком растерянном состоянии и не знала, что мне делать. Муж сказал, что это наш ребенок, принимай его таким, какой он есть, будем любить. Так и происходит, он ее очень любит, балует», — сказала жительница Краснодара Зульфия Шихмурадова.

Сейчас в центре занимаются 30 «солнечных» мальчиков и девочек. Занятия проходят два раза в неделю по понедельникам и средам совершенно бесплатно. Родители получили грант от московского Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Краснодарские мамы верят, что их дети смогут вырасти хорошими людьми и принесут пользу обществу.

Мария Нефедова единственная в России официально трудоустроенная женщина с синдромом Дауна. В зарубежных странах особенных людей берут в книжные магазины, раскладывать издания по полкам, или сиделками в дома престарелых. Всего же в мире проживает 5% людей с дополнительной хромосомой. Те, с кем плотно занимаются специалисты, живут практически полноценной жизнью.

К примеру, дочь политика Ирины Хакамады Мария Сиротинская учится в колледже на керамиста. Мир знает истории успеха испанского актера Пабло Пинеда, ресторатора Тима Харриса, модели Маделин Стюарт и этот список можно продолжать. В отличие от обычных людей, особенным, чтобы достичь высот, нужна поддержка и помощь.