Школы для детей с синдромом дауна в россии
Синдром Дауна (Down’s Syndrome) возникает в результате генетической аномалии. Впервые признаки людей с синдромом Дауна описал в 1866 году английский врач Джон Лэнгдон Даун (Down), чье имя и послужило названием для данного синдрома.
Наш организм состоит из миллионов клеток. В каждой клетке 46 хромосом. ДНК в наших хромосомах определяет, как мы развиваемся.
Хромосомы — главные составные части ядра клетки. Синдром Дауна возникает, когда есть лишняя хромосома. Люди с синдромом Дауна имеют в своих клетках 47 хромосом вместо 46. У них есть дополнительная хромосома 21, поэтому синдром Дауна также иногда называют трисомией 21.
«Я бы хотела, чтобы люди знали, что независимо от того, через что проходит мой сын, он самый счастливый человек в мире — полный улыбок и энергии. Он дарит людям это особое чувство, когда обнимает их ».
«Его дополнительная хромосома не определяет его, как особенного — он как все мы! ».
«Он больше похож на других, чем нет».
«Он умеет чувствовать, когда человек нуждается в объятиях.»
Хотя мы знаем, как возникает синдром Дауна, но мы еще не знаем, почему это происходит.
Синдром Дауна возникает при зачатии, во всех этнических и социальных группах и у родителей всех возрастов.
В этом никто не виноват.
От этого нет лекарств, потому что это не болезнь.
Синдром Дауна является наиболее распространенным хромосомным заболеванием.
Один из каждых 700-900 детей, рожденных во всем мире, будет иметь синдром Дауна.
Люди с синдромом Дауна были зарегистрированы на протяжении всей нашей истории.
Имеют:
- характерные физические особенности
- проблемы со здоровьем и развитием
- особенный уровень умственной отсталости
Поскольку в мире не существует одинаковых людей, так и люди с синдромом Дауна будут отличаться друг от друга.
Тест на синдром Дауна может быть проведен до рождения ребенка. Синдром Дауна обычно распознается при рождении и подтверждается анализом крови.
Большинство молодых людей, растущих с синдромом Дауна, ведут обычную жизнь в обществе. Некоторым людям с синдромом Дауна ненужна помощь со стороны, чтобы вести обычную жизнь, в то время как другим может потребоваться большая поддержка.
Наличие умственной отсталости
Синдром Дауна — самая распространенная причина умственной отсталости.
У каждого, кто имеет синдром Дауна, есть некоторый уровень умственной отсталости:
- задержка в развитии
- сложности в обучении
Поскольку все уникальны, уровень задержки будет отличаться для каждого человека.
Когда ребенок рождается, невозможно определить, какой уровень умственной отсталости будет у ребенка. Мы также не можем предсказать, каким образом это может повлиять на жизнь человека. Для людей с синдромом Дауна важна социализация, что отразится на их семейные, экологические, культурные и социальные факторы, которые будут определять их жизнь.
Для многих людей с синдромом Дауна возникают речевые сложности. Говорить ясно вызывает сложности. Хотя многие люди с синдромом Дауна говорят бегло и четко. Для многих из них требуется речевая и языковая терапия. Очень часто люди с синдромом Дауна могут понять гораздо больше, чем выразить словами. Это часто означает, что их способности недооценены, а это может вызвать в них чувство разочарования.
Некоторым людям с синдромом Дауна очень трудно развить языковые навыки и четко говорить. Это может быть усугублено потерей слуха.
В жизни у них те же потребности и стремления, что и у всех нас:
- место в жизни
- занятость
- возможность иметь друзей и семью
- интимность
- иметь свое место и быть значимым в нашем сообществе
Тем не менее, достижение этих целей труднее для людей с синдромом Дауна, чем для всех остальных. Многие люди с синдромом Дауна, вероятно, нуждаются в некотором уровне поддержки, чтобы помочь им достичь той жизни, которую большинство людей считает само собой разумеющейся.
Это будет иметь ряд преимуществ. Это откроет путь к плавному переходу во взрослую жизнь и поспособствует содержательному включению в сообщество. Людям с синдромом Дауна нужны возможности, чтобы полностью раскрыть свой потенциал. Когда им предоставляются эти возможности, они становятся ценными и продуктивными членами своих семей и общества.
В прошлом многие люди с синдромом Дауна не имели возможности полностью раскрыть свой потенциал. Часто они были отделены от остальной части сообщества, живя в изолированных местах, таких как учреждения по уходу. На них не возлагались надежды, и возможности для обучения и личностного роста были ограничены. Сегодня мы уверенны, что взросление в семьях и в обществе с теми же правами и обязанностями, что и у всех остальных, имеет жизненно важное значение для развития людей с синдромом Дауна.
Внимание! Центр реабилитации детей инвалидов в Москве – это инклюзивный центр
«Вместе весело шагать»
Эффективная реабилитация в Москве!
Запишите своего ребёнка в АНО «Вместе весело шагать»
по тел. +7 925 911 2215
Для детей инвалидов особые условия!
Реабилитацией детей инвалидов с синдромом Дауна занимаются все специалисты нашего центра
В АНО «Вместе весел шагать» занимаются разные дети, в том числе и дети с синдромом Дауна.
С ними занимается дефектолог, логопед, психолог, социальный педагог. Кроме того, в центре работает коммуникативная группа для самых маленьких «солнечных» малышей.
Процесс формирования способностей к бытовой, общественной и прочей деятельности), должна начинаться рано и быть интенсивной. Но, главная роль в успешном результате восстановления отводится семье.
Родители должны понимать, что специалисты видят ребенка два-три часа в день, а большую часть времени ребенок находится дома. Родители принимают активное участие в событиях, в которых ребенок участвует — кормление, переодевание, купание и т. д. Только в семье смогут постоянно контролировать ребёнка…
Распространенное заблуждение состоит в том, что все люди
с синдромом Дауна счастливы и ласковы
Другое распространенное заблуждение состоит в том, что все люди с синдромом Дауна счастливы и ласковы. Люди с синдромом Дауна испытывают все те же эмоции, что и все остальные. Они становятся счастливыми, грустными, смущенными, разочарованными, вдумчивыми и влюбляются друг в друга, как и все мы. Однако им бывает трудно выразить свои чувства словами. Это может привести к разочарованию и выражению чувств через поведение.
Надо избегать устаревшую и унизительную
терминологию — сегодня мы говорим о человеке с ограниченными интеллектуальными возможностями
Речь может расширить возможности отдельных лиц и их семей или укрепить ограничивающие стереотипы. Слова и то, как мы общаемся, определяют, как человек воспринимается в обществе и влияет на качество его жизни. Терминология, относящаяся к инвалидности, менялась с годами. Общепринятая терминология для диагностики : человек с синдромом Дауна.
Пожалуйста, избегайте использования устаревшей и унизительной терминологии — сегодня мы говорим о человеке с ограниченными интеллектуальными возможностями.
Используя соответствующую терминологию и поощряя других поступать так же, вы в первую очередь общаетесь с человеком, и это так же важно!
Многие не видят в людях с синдромом Дауна личность
Люди с синдромом Дауна сильно отличаются друг от друга, так же, как и мы — все разные. Каждый человек с синдромом Дауна уникален, имеет свои таланты, способности, мысли и интересы. И, как и все остальные, люди с синдромом Дауна имеют сильные и слабые стороны.
В то время как один человек может очень хорошо читать, но с трудом осиливает математику, другой может быть первоклассным поваром и жить самостоятельно в обществе, но ему придется усердно работать над речью, чтобы говорить ясно. Семейные ценности, культура, интересы и навыки также могут быть общими для людей с синдромом Дауна, как и для других членов семьи.
Другие люди не понимают, что значит иметь синдром Дауна
Не все люди с синдромом Дауна похожи друг на друга. Фактически, люди с синдромом Дауна больше похожи на других людей в своей семье, чем на других с синдромом Дауна. Хотя есть некоторые физические особенности, связанные с синдромом Дауна. Для некоторых людей одна особенность может быть очень заметной, а в другом она может вообще не существовать.
Важно отметить, что физические характеристики синдрома Дауна, которые может иметь человек, ничего не говорят нам об интеллектуальных способностях этого человека.
Что
- Люди не страдают от синдрома Дауна. Избегайте терминов, которые подразумевают , например, «жертва» или «пострадавший»
- Люди с синдромом Дауна не являются по определению «особенными», «бедными» или «несчастными». К ним следует относиться с таким же уважением, какое мы ожидаем от людей к себе
- Утверждения, которые укрепляют стереотипы и предполагают, что все с синдромом Дауна одинаковы, могут вызвать обиду
ИНКЛЮЗИВНЫЙ ЦЕНТР ПОДДЕРЖКИ ДЕТЕЙ С ОСОБЕННОСТЯМИ РАЗВИТИЯ И ИХ СЕМЕЙ «ВМЕСТЕ ВЕСЕЛО ШАГАТЬ»
Запишитесь по тел: +7 925 911 2215
Адрес: Москва, м. Дмитровская
4 Вятский переулок, д. 16, корп 2
Напишите нам: info@inclusivekids.ru
Источник
Image caption
Ребенка с синдромом Дауна можно легко интегрировать в обычную школу с 1 по 6 класс, считают эксперты
Они сидят за одной партой во втором классе московской образовательной школы. Оба поглощены заданием — что-то вырезают. 8-летний Иван и его ровесница Соня, родившаяся с синдромом Дауна.
Право на совместное обучение детей здоровых и с ограниченными возможностями закреплено в статье 79 Закона об образовании. На практике школ, где дети с расстройствами аутентичного спектра, хромосомными патологиями и прочими серьезными заболеваниями учились бы вместе с обычными — единицы на всю страну. И все же эксперты уверены, что будущее за инклюзивным образованием. Почему – в завершающем материале bbcrussian.com о
современной российской школе.
Идея развития «школы для всех» поддерживается в России на самом высоком уровне. В октябре российский лидер Владимир Путин заявил, что «инклюзивное образование крайне важно для всех членов общества — и для людей с ограниченными возможностями, и для детей, у которых нет проблем со здоровьем».
Для экспертов вопрос целесообразности «школы для всех» уже не стоит.
«Это — верная стратегия, в рамках которой развивается весь мир», — рассказал bbcrussian.com доктор педагогических наук, член-корреспондент РАН Евгений Ямбург.
Однако здесь «слишком много подводных рифов, каждый из которых нужно обойти, чтобы не дискредитировать эту замечательную идею», считает он.
Остановимся подробнее на самых коварных.
«Опасность для окружающих»
Школам с детьми-инвалидами нужны пандусы, лифты, тьюторы для сопровождения таких детей на переменах и вообще гораздо больше финансовых средств, которых в государственных образовательных учреждениях и так бывает недостаточно. Но любой специалист, занимающийся проблемой инклюзивного образования, скажет, что главная проблема — «в голове».
«С чего это мы взяли, что родители здоровых детей жаждут, чтобы рядом с ними учились больные дети, которые даже выглядят необычно», — отмечает Ямбург.
Image caption
На одной сцене — здоровые дети и дети с задержкой развития. Чем раньше они начинают учиться вместе, тем проще им принять друг друга
Мнение мамы ученицы одной из школ СЗАО Москвы, у которой в одном классе с дочерью учится ребенок с нарушениями психики, как ничто лучше подтверждает эти слова.
«Я против категорически! Этот мальчик представляет опасность для окружающих детей. Однажды он ударил одноклассника, и ему ничего за это не было, учитель всегда на его стороне», — говорит собеседница Би-би-си, попросившая не называть её имя.
Елена Волкова, директор московской школы № 1447, около 10% учеников которой — дети с серьезными проблемами со здоровьем, включая аутизм и синдром Дауна, называет такой подход предсказуемым.
«Совершенно обычные дети в школе могут ссориться, толкать друг друга – это присуще детям на фоне становления личности, отстаивания интересов. Для большинства это поведение типично, но поступки особенных всегда под более пристальным вниманием», — объясняет она.
«Наша школа первой в России перешла на систему «школа для всех», еще в 2004 году, и у нас нет ни одного подтверждения тому, что дети с ограниченными возможностями, в том числе психическими, более опасны или агрессивны», — утверждает Волкова.
При этом работа с детьми «менее ювелирная», чем с их родителями. «Если дети с первых классов привыкли видеть вокруг себя детей на колясках, детей не таких, как остальные, они легко принимают их. Причем не только в школе», — считает директор.
В восьмом классе ее школы учится подросток с синдромом Дауна. Большинство одноклассников рассказали нам, что воспринимают его нормально, без предрассудков, и уж тем более у них не возникает мысли поиздеваться над ним. Лишь один молодой человек признался, что в обществе «колясочников» и «даунов» ему некомфортно, однако он пришел в эту школу не так давно.
Кадры решают все?
Для работы со смешанным контингентом учащихся нужна особая компетенция, убежден Евгений Ямбург.
«Если проблема инклюзивного образования будет решаться неподготовленными людьми, это будет опасно и для здоровых, и для больных», — считает он.
Image caption
Для обучения слабослышащих детей нужно знать язык жестов, но иногда достаточно четкой артикуляции
В предыдущих материалах речь шла о
новых стандартах образования, принятых в России.
«Впервые за все время истории обучения школа переориентирует учителей на задачи, которые нужно ставить, учитывая особенности детей. В том числе детей с ограниченными возможностями», — рассказал Русской службе Би-би-си заместитель департамента государственной политики в сфере общего образования министерства образования и науки Павел Сергоманов.
По его словам, работа учителя резко изменилась. Теперь от него требуется поменять свой подход к урокам, поскольку новое регулирование направлено на развитие ребенка, его особенностей, а не на объем материала.
Тем же, кому этот подход изменить удалось, работа в «школе для всех» доставляет даже больше удовольствия, чем в обычной.
«Это потрясающе — видеть, каких результатов могут добиться эти дети», — делится впечатлениями от работы преподаватель танцев в инклюзивной школе Вадим Мартынов.
«С детьми с синдромом Дауна вообще нет проблем, они умницы. А вот с аутистами особая специфика, у них другое восприятие, они не совсем понимают образы», — рассказывает он.
Но и их статичную картинку можно изменить, это вопрос терпения, убежден Мартынов.
Инклюзивная или интеграционная?
На пути к «школе для всех» есть одна остановка, на которой в некоторых случаях все и заканчивается.
Речь идет о школе интеграционной, где особенные дети учатся отдельно от обычных, однако общаются на школьных праздниках и других мероприятиях.
Image caption
Рисунок слабослышащего ребенка. Директор его школы считает, что такие дети чувствуют себя изолированными от «большого мира»
Директор такой школы Ирина Сивцова объясняет, что под одним образовательным учреждением у нее объединены более 10 подразделений, в том числе для детей с интеллектуальными нарушениями, для детей с девиантным поведением (совершившим правонарушение – прим. bbcrussian.com), а также интернат для глухих и слабослышащих детей.
Такая схема кажется ей наиболее оптимальной. «С одной стороны, у нас сохранилась образовательная траектория — дети с интеллектуальными проблемами не мешают тем, у кого повышенный мотивационный уровень».
Однако все они поют вместе, танцуют, работают над проектами и лучше узнают друг друга, продолжает Сивцова.
По ее словам, долгие годы «в стране проводилась сегрегация особенных детей в резервациях».
Если взять глухих, то у них было свое сообщество, они «жили в этой среде и только в ней, создавали там семьи, им не было места в большом мире, и мир тоже не знал, как вести себя с ними».
«В нашей школе есть возможность познакомить эти миры один с другим, но сделать это деликатно», — добавляет она.
«Длинная воля»
Профессор Хельсинского университета, почетный профессор факультета психологии МГУ Яркко Хаутомаки консультирует российских специалистов по специальному образованию с 1970-х годов.
Он убежден, что переход к «школе для всех» в России происходит медленно, однако так было и в других странах.
«Сейчас в Финляндии почти нет коррекционных школ, но мы начали в 1968 году. Тогда мы поняли, что дети с синдромом Дауна очень легко могут быть интегрированы в обычную школу, по крайней мере в начальную и среднюю, слепые дети также легко. Со слабослышащими труднее, но и с ними это возможно», — рассказывает он bbcrussian.com.
«Здесь нужны хорошие примеры. Чиновники могут издать указ, но учитель поверит в себя, в то, что и он может заниматься с особыми детьми, только увидев, как другие учителя делают это», — считает он.
Перемены в школе – дело небыстрое, поскольку это очень консервативная область, согласен с ним Павел Сергоманов из министерства образования.
«Но мы по-прежнему хотим оставить в прошлом школу, в которой требовалось изучить формулу, много формул, чем больше, тем лучше. Этот закапсулированный, забетонированный, непроницаемый к сигналам внешнего мира внутренний анклав», — говорит он.
По его словам, в министерстве есть уверенность, что новые стандарты образования, речь в которых идет и о детях с особыми потребностями, это правильное решение.
«Государство действует в рамках программ и проектов. Какие-то проекты совершаются, какие-то нет. Этот проект должен совершиться. Он не быстрый. Но в образовании нужно иметь длинную волю», — убежден Павел Сергоманов.
Источник