Школа для детей с синдромом туретта
Возможность обучения ребёнка с СТ в массовой школе
определяется не только достаточно высоким уровнем его общего и речевого
развития, но и его психологической готовностью к общению с окружающими и к
совместным занятиям с обычными сверстниками. Воспитанию этой готовности в
значительной мере может способствовать пребывание ребёнка с тиком в массовом
детском саду, хотя бы за год до школы. Конечно, учить такого ребёнка вместе с
другими детьми трудно, но ещё труднее ребёнку-туреттику обучаться в классе.
Основную роль в его адаптации к жизни в коллективе играют воспитатель в детском
саду и классный руководитель в школе. Педагог должен помочь ребёнку освоиться в
коллективе, постараться подружить его со сверстниками. Важно, чтобы дети
принимали ребёнка с СТ как равного, помогали ему не из жалости, не унижали, не
задавали лишних вопросов по поводу его заболевания, защищали его в необходимых
случаях.
В любом случае в начале обучения ваш ребёнок
ежедневно будет сталкиваться с подобного рода вопросами: «А почему ты укаешь?»,
«А почему у тебя рука дёргается?», «А почему ты подпрыгиваешь на стуле?» и т.п.
Важно родителям научить своего больного ребёнка правильно реагировать на
подобное любопытство. Дети первоклашки непосредственны, в таком возрасте ещё
трудно объяснять им законы корректности. Поэтому лучше удовлетворить их интерес
на 100 %. Можно просто научить сына или дочь отвечать так: «У меня такое
заболевание. Я бы очень хотел не делать этого. Но, увы, я не могу. Когда я был
очень маленьким, я сильно болел, и теперь не могу контролировать свои движения
и речь». Т.о. ребёнок отвечает сразу на вопросы: почему и от чего, и
констатирует тот факт, что тик будет постоянно и с ним придётся мириться
окружающим. Детям дошкольникам и первоклашкам не стоит рассказывать о генетической
стороне СТ. Уже даже в возрасте 4 лет каждый ребёнок знает, что будет, если не
вылечить хорошо и, главное, вовремя кашель или насморк. Поэтому такого рода
враньё срабатывает. Другое дело когда, ребёнок агрессивно реагирует на такое
любопытство. Тогда неприятие его в коллективе он обеспечит себе сам. Репутация
злюки непременно повлечёт за собой репутацию «психопата». Мой сын реагировал
настолько болезненно на эти вопросики, что, в конце концов, замкнулся в себе,
стал нервным, плаксивым и раздражительным. Он не выплёскивал эмоций в классе,
но дома «съедал» меня своим недовольством. Мне пришлось перевести его на
индивидуальную форму обучения. Он мгновенно успокоился. Уже к 3 классу у него
пришло осознание себя как ребёнка необычного, а не больного. Повзрослел и стал
по-другому смотреть на происходящее. Он стал жалеть детей, которые его
передразнивают. Жалеть потому что они а) невоспитанны, б) вынуждены
самоутверждаться за счёт таких больных деток как он, в) не имеют в сердце
доброты и сочувствия.
Речевые умения и навыки позволяют ребёнку с СТ
вступать в диалог, отвечать на реплики собеседника, задавать вопросы,
поддерживать беседу. Словарь ребёнка-туреттика отличается качественным
своеобразием. Его речь вполне внятна и разборчива, но собеседнику обычно трудно
понять её по причине присутствия вокализмов, т.к. они «засоряют» речь ненужными
лишними звуками. Так, например, ребёнок без генерализованного тика скажет легко
и внятно: «Мама, я хочу есть!», в то время как ребёнок-туреттик произнесёт
фразу: «Мама, ум я у-у хочу ум есть и-и-и!» наполняя её лишними звуками и
затрачивая времени в 2 раза больше. Если же у ребёнка присутствует копрололия,
то вместо звуков будут звучать грязные слова. Отсюда исходит такая проблема
обучения как нехватка времени. На письмо данные вокализмы не переносятся. Если
ребёнок пишет сочинение, то лишних звуков в тексте на бумаге не будет. Для
такого ученика можно провести диктант отдельно, после уроков. На время общего
диктанта дать ему какое-то другое задание. Также рекомендуется внести изменения
в способ подготовки к изложению. Детям туреттикам надо дать текст изложения для
однократного прочтения «про себя». Т.к. «про себя» им читать и воспринимать
текст легче.
Можно провести простой опыт. Прочтите стихотворение
Т.Г.Шевченко или А.С.Пушкина, засекая время. А теперь прочтите на время это же
стихотворение, но после каждого слова произносите любой звук(а,о,у,и, не
важно). Ну как? Времечка ушло в половину больше. А главное как «суперовски
мелодично» оно звучит! Вот так просто можно любого ребёночка попросить
поэкспериментировать со стишком, уверяю Вас, он прочувствует на все сто, как
тяжело его однокласснику с СТ. Также можно учителю объяснить и тяжесть
двигательного тика. Пусть дети (кроме их одноклассника с СТ) напишут маленький
диктант, при условии того, что после каждого слова будут делать лишнее движение
(либо вытягивать руку вверх, либо стучать ногой об пол, либо рукой о парту,
либо кивать головой или же просто подымать руку вверх). Уже через 20 минут дети
начнут уставать от этих движений. А если ещё и ошибки проверить! Их будет
слишком много в тексте, т.к. тики не дают сосредоточиться. Вот так можно
объяснить, какие муки испытывает ребёнок-туреттик. Именно, испытав на себе
импровизированный вокализм или двигательный тик, к одноклассникам придёт
понимание всей серьёзности данной проблемы. Они по-другому посмотрят на своего
больного сверстника. Такой тренинг с классом школьный психолог должен провести
как можно раньше.
Что касается капрололии, то люди с СТ испытывают
неловкость и стыд от произношения матерных высказываний, поэтому они удаляют их
при письме или отпечатывании текста. Не испытывают неудобств по этому поводу
только люди с диагнозом шизофрения. Им наплевать на литературность своей речи и
на мнение окружающих. Это один из пунктов различия людей с СТ и людей больных
шизофренией. Отсюда делаем вывод, что те люди, которые оставляют свои сообщения
наполненные бранью в интернете просто показывают свою разнузданность и
невоспитанность. Настоящий больной СТ отредактирует сообщение, т.к. ещё раз
повторюсь, испытывает большую неловкость перед окружающими!
Обратимся теперь к особенностям понимания речи
детьми данной категории. Из-за тиков, которые постоянно отвлекают, определённую
трудность для него представляет восприятие целостного смысла «длинных»
предложений. Ребёнку очень нелегко улавливать смысл больших и сложных по
структуре речевых периодов, которыми насыщен литературный текст. При чтении
текста ребёнок с СТ «рвёт» предложения на кусочки, он вынужден «собирать до
кучи» отрывки мыслей, «склеивать» их в одну речевую конструкцию, в следствии,
теряет смысл прочитанного вначале. В то время как ребёнок без тикозных
расстройств, плавно переходит от одного предложения к другому, даже если читает
плохо. Переходя при чтении от фразы к фразе, от абзаца к абзацу, он не всегда
сразу понимает общий смысл читаемого. Ребёнку-туреттику трудно не только
читать, но и начать сам процесс чтения из-за тика, т.к. происходит спазм
речевой мускулатуры. Получается замкнутый круг: тик — читать не выходит — ребёнок
нервничает — тик усиливается — читает ещё хуже – нервничает ещё больше – тик
ещё сильнее. Необходимо понимание данной проблемы учителем и руководством
школы. Поэтому руководство школы может отменить технику чтения данному ребёнку.
Т.к. само понятие техника чтения предусматривает быстроту, качество и чистоту
звучания. Чего просто нельзя требовать от ученика, у которого происходит от 10
до 40 спазмов в минуту различных мышц лица и речевого аппарата!
Инклюзивное образование ребёнка-туреттика невозможно
без активного повседневного участия родителей. Чрезвычайно важно, чтобы между
родителями и педагогами установились доверительные отношения, чтобы родители
считали обязательным выполнение требований массового учреждения. При несогласии
с ними или невозможности выполнить их, следует приходить к компромиссному
решению в ходе совместного обсуждения с участием учителя-дефектолога или
специалистов курирующих его в школе. При выборе учебного процесса необходимо
учитывать психологическую готовность и желание самого ребёнка учиться в классе
или индивидуально. Одни дети болезненно реагируют на своё заболевание, другие
крайне остро, пытаются постоянно сдерживать свои тики, в результате чего
постоянно находятся в стрессовом состоянии. Также как, одни дети не реагируют
на замечания и насмешки сверстников, отгородившись «стеной», другие болезненно
переносят комментарии по поводу их заболевания. Результат всего происходящего в
классе также зависит от темперамента ребёнка и его поведения. Либо ребёнок
уходит в себя и отдаляется от общества, либо превращается в ненавистного
тирана. В идеальном же варианте, доказывает всем вокруг, что он хороший
одноклассник и преданный друг. Что бывает, увы, редко. Отдельное слово надо
сказать о детях, которые привыкли к ежеминутной опеке родителей. Эти дети
теряются в большом коллективе, у них отсутствует коллективизм, умение трудиться
сообща.
Очень часто родители считают, что школа для того и
существует, чтобы научить, воспитать, защитить их ребёнка. А их удел делать всё
нижеперечисленное дома. Учителя поставлены в рамки законов педагогики. И если
нужно за 45 минут урока подойти к каждому ученику и наглядно объяснить
материал, не думайте, что к вашему ребёнку он обязан подойти 5 раз, только
потому, что тот болен. На это уходят минуты, а время нужно уделить 30 ученикам!
И ваш ребёнок не должен отнимать это время у других! Очень часто мамы жалуются
на подобную проблему.
На уроках математики для таких детей специфически
трудным является понимание словесного условия задачи.
Обучение ребёнка с СТ в массовой школе – это
сложный и трудоёмкий процесс, требующий от педагога и родителей не только любви
к ребёнку и терпения, но и определённых специальных знаний. В случае, если,
несмотря на оказываемую ему помощь, ребёнок не справляется с программой, нужно
своевременно и настойчиво ставить перед родителями вопрос о переводе его на
индивидуальную форму обучения. Массовое учреждение, принимая ребёнка с
синдромом Туретта, должно быть готово разделить ответственность за судьбу,
обучение и воспитание ребёнка с его родителями. Наличие в классе такого ребёнка
требует особого отношения к нему со стороны педагога во время урока.
Как часто можно наблюдать картину безразличия,
когда неуспевающего ученика сажают за задние парты, чтобы «не мешал». Можно
найти слова в оправдание учителей: наша программа общеобразовательной школы
перегружена на 120% количеством информации, которая, к сожалению, не
вписывается во временные рамки академических часов. Но даже это не позволяет
«засовывать» проблемного ученика «подальше в уголок». Вообще, опытные педагоги,
детей пересаживают с места на место «по круговой» каждую неделю. Исключением
являются дети с нарушением зрения и слуха.
Источник
В Москве распространенность синдрома Туретта среди детей составляет один на тысячу. Заведующий кафедрой неврологии детского возраста Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования, член Международной ассоциации детских неврологов Валерий Петрович Зыков рассказал Ольге Дарфи о лечении синдрома Туретта в России и о том, как важно поменять общественное мнение в отношении больных.
В одном фильме на антикварных торгах герой вставал, долго ругался матом, обзывал всех присутствующих, а потом показывал табличку: «Не обращайте внимания, у меня синдром Туретта». А после выхода фильма «Джокер» теперь каждый знает, что есть такое заболевание.
Жуткий, очень тяжелый фильм, зачем я его только посмотрел. И у меня не сложилось впечатление, что у героя синдром Туретта. Я бы назвал фильм вредным для просмотра родителям, чьи дети имеют диагноз синдром Туретта — они же будут жить в стрессе, опасаясь и такого исхода. По нашим данным, детская форма синдрома Туретта до 30% случаев благоприятная, после 15 лет симптомы снижаются до обычных тиков при переутомлении или в стрессовых ситуациях с полной социальной адаптацией.
А непроизвольный громкий смех — это разве не синдром Туретта?
В «Джокере» не показано развитие симптомов с детского возраста до взрослого. Кроме приступов внезапного смеха мы ничего не видим, а это может быть и психическое заболевание. Ведь чем там все закончилось? Герою перестали давать препараты, и он вошел в агрессию вплоть до убийства, что нехарактерно для синдрома Туретта. Мы наблюдаем у больных вокализмы в виде ругательств — медицинский термин «копролалия» — с усилением на фоне эмоций, выкрики происходят сериями. У взрослых больных возможна вокальная стадия, без моторных тиков. Вокализмы часто множественные: лай, хрюканье, выкрики слов, включая ругательства, повторы собственной речи и речи окружающих. В «Джокере» у героя тяжелые поведенческие расстройства, а больные СТ стремятся к социальной адаптации.
А это обязательно для синдрома Туретта?
Приступы насильственного смеха встречаются при деменции, шизофрении, наследственно-дегенеративных заболеваниях. Самый первый фильм, где показан синдром Туретта, это «Старик Хоттабыч»!
Я совершенно там такого не помню!
Старик Хоттабыч наказывает насильственным лаем ребенка, который его обманывал. Вот яркий пример вокализмов. Вероятно, автор произведения Лазарь Лагин в своем окружении наблюдал такого больного.
Как точно распознать синдром Туретта?
Это множественные моторные и вокальные тики: моргание, зажмуривание, заведение глаз, дерганья головой, плечами, могут быть приседания и подскоки. Больные шмыгают носом, хрюкают, могут лаять и выкрикивать отдельные слова, часто ругательства. Важным условием для постановки диагноза является то, что они мешают обучению в школе, а взрослым — выполнять профессиональную деятельность.
Вот мне сейчас мама одного пациента рассказывала, что видела в метро человека, который дергал плечами, а потом начал выкрикивать слова и, чтобы их не выкрикивать, засовывал руку себе в рот. Это у взрослых копролалия приводит к дезадаптации. А начинается все в детском возрасте, сначала идут непроизвольные моргания.
То есть у взрослого человека это заболевание не может начаться?
Нет. Синдром Туретта начинается до 18 лет. У тиков есть определенные стадии: первая стадия дебюта — в 3–7 лет, в основном моторные тики, потом приходит вторая стадия — в 8–12 лет, экспрессии симптомов с множественными моторными и вокальными проявлениями. Третья стадия резидуальная — в 13–15 лет, тики уменьшаются по своей выраженности. Если тики наблюдаются в 18–20 лет, то они останутся на всю жизнь. Многих людей со стороны пугают внезапные звуки, хрюканье и лай больных синдромом Туретта. При подкашливании детей водят по ЛОР-врачам, иногда по полгода лечат инфекцию и аллергию, прежде чем к неврологу обратятся. Поэтому знание тиков полезно и педиатрам, и родителям, и школьным учителям.
Много таких больных в Москве?
По данным нашего популяционного исследования в 2006 году, в Москве распространенность синдрома Туретта составляет один на тысячу среди детей. Хронические тики — до 1% случаев, а в Норвегии за 2019 год зарегистрировали четыре случая больных синдромом Туретта на тысячу детей. Вероятно, такая разница связана с критериями отбора пациентов для диагноза.
Многих людей со стороны пугают внезапные звуки, хрюканье и лай больных синдромом Туретта.
У взрослых отмечается более серьезная симптоматика: ругательства и неприличные жесты, это как раз то, что сценаристы в фильмах любят эксплуатировать. Вы вспомнили «Джокера», но навязчивый смех для синдрома Туретта нехарактерен, в детском возрасте за 30 лет наблюдений ни одного случая. Довольно часто присоединяется синдром дефицита внимания — дети плохо воспринимают новую информацию, плохо учатся, не могут сосредоточиться, соответственно, не могут выполнять какую-то сложную работу. Дети неусидчивы, быстро переключаются с одной темы на другую, не доводят поставленную задачу до конца. Для них характерны агрессия и гневливость, особенно при обострении тиков. Это заболевание не только неврологическое, оно относится к психоневрологии.
А откуда это заболевание берется? Оно генетическое?
Да, больше данных за генетику. Выявлены гены CELSR3, ассоциированные с тиками и синдромом Туретта, которые контролируют белки-рецепторы на мембране нейрона и чувствительность их к биологическим субстратам, что поможет в будущем разрабатывать новые виды лечения. Но есть и психогенные причины — реакция на какой-то сильный стресс. По моим наблюдениям, у 40% больных есть родственники, у которых прослеживаются тики. Еще интересная вещь, что так как тики были в детстве, то многие взрослые забывают, что было с ними, и сразу на визите не вспоминают. Это все выясняется после второго-третьего визита родителей с больным ребенком, или им кто-то из родственников рассказал, или вспомнил, что у дедушки были странные явления, он подкашливал, подмаргивал, но никто не обращал на это внимания. Есть генетические исследования, подтверждающие, что больные синдромом Туретта в группе высокого риска привыкания к играм, наркотикам и алкоголю.
Существует профилактика этого заболевания?
Вопрос о профилактике для таких больных — это индивидуальный график образования, чтобы ребенок не был перегружен, так как любой стресс сразу провоцирует ухудшение ситуации. Плюс профилактика игромании — их надо отвлекать от игр всеми возможными способами: спортом, музыкой, хобби и прогулками. Если после 15–20 лет тики не ушли, то высок риск, что они останутся на всю жизнь — после 20 лет происходит окончательное созревание мозга. У половины больных тики к 15 годам исчезают, а после 20 лет у 80% наблюдается регресс симптомов, только у 20% они остаются во взрослом состоянии.
Если эти тики не ушли, то все, вылечить такого человека уже нельзя?
В каждом случае мы подбираем индивидуальное лечение. Если человек так кричит, что мешает всем, ему дают препараты, а если ничего не помогает, то некоторых, только взрослых, после 21 года, направляют в нейрохирургические центры на операции глубокой стимуляции мозга, которая позволяет уменьшить тики и улучшить социальную адаптацию, а в ряде случаев отказаться и от препаратов. Полного излечения, конечно, никто не обещает, но выраженность тиков заметно снижается.
А на продолжительность жизни это заболевание влияет?
Я не встречал публикаций о влиянии синдрома Туретта на продолжительность жизни. Кстати, у взрослых изучали влияние синдрома дефицита внимания на смертность, оказалось, что смертность в два раза выше, чем в популяции в среднем.
У синдрома Туретта легкая диагностика? Родители видят у ребенка тики и сразу бегут к врачу?
Да, диагностика чисто клиническая. Для объективизации тиков и оценки прогноза мы впервые в Европе применили компьютерную электромиографию на базе 110-й поликлиники ДЗ города Москвы. Но сразу синдром Туретта мы, конечно, не ставим. Я сторонник выставлять диагноз после 15 лет, но если у ребенка тяжелые тики, выставляем и в 10–12 лет.
В советское время этот синдром ставили? Как поменялись лечение и подход с тех пор?
Я не выделяю для неврологии такого времени, давайте оценим период за 30 лет. На нашей кафедре тиками занимался доцент Юрий Иванович Малышев, светлая ему память, он применял термин «генерализованный тик», для лечения использовал нейролептики. Неврологи всегда опасались это делать, потому что нейролептики используют психиатры. Малышев заложил основу длительного лечения, я наблюдал этих пациентов на протяжении многих лет и действительно отмечал выраженный клинический эффект. Мы — единственная неврологическая кафедра, которая занимается тиками и синдромом Туретта, и мы продолжаем традиции длительной терапии нейролептиками.
Что изменилось за эти 30 лет? Мы разработали классификацию тиков, ввели термин «синдром Туретта», как он используется во всем мире. В схемы лечения добавили новые препараты: рисполепт и топирамат. То есть появились новые формы лекарств, а сами подходы сохранились, это длительное многолетнее наблюдение и лечение.
Мы привлекаем родителей к мониторингу тиков, они ведут дневник наблюдений, подсчитывают тики за 20 минут в домашней обстановке, и мы видим картину за день, неделю, месяц и решаем: назначать препараты или нет. То есть мы вышли на аналитику, ввели методику самоподсчета тиков больными.
В Америке есть ассоциация больных синдромом Туретта, ее цель — объединять нуждающихся, давать советы онлайн, по телефону или лично. В ассоциации есть списки врачей, которые занимаются проблемой тиков, там распространяют информацию об этом заболевании в школы для педагогов и родителей, чтобы никто не боялся таких пациентов и не дразнил их. А у нас…
Мы привлекаем родителей к мониторингу тиков, они ведут дневник наблюдений, подсчитывают тики за 20 минут в домашней обстановке, ввели методику самоподсчета тиков больными.
Вот мне родители рассказывают, что педагог накричал на ребенка, у него возникли тики, и теперь педагог хочет от него избавиться, перевести в другой класс. Педагог должен понимать, что он может помочь лечению, создавая для ребенка комфортную среду. У такой ассоциации есть свой чат, там ведутся дискуссии, и каждый может рассказать о своих проблемах, получить советы. Они устраивают пикники, встречи, где такие больные собираются вместе, они могут там вдоволь хрюкать, ругаться и кашлять, и никто на них косо не смотрит. Также ассоциация информирует о новинках медикаментозного лечения и поведенческой терапии. Ведь тики лечат разными методами, даже остеопатию предлагают, мотивируя тем, что, мол, у вас там что-то сместилось и защемилось, кровоток не тот.
В России такой ассоциации нет, а ее необходимость давно назрела не только для больных детей и их родителей, но и для взрослых больных. Если ребенку могут помочь справиться с таким состоянием родители, то взрослому человеку с таким синдромом социализироваться очень сложно, такие больные иногда просто ограничивают себя в посещениях театра, выставок и концертов. Ассоциация больных синдромом Туретта обязательно должна быть в такой большой стране, как Россия, вы как журналист можете начинать организовывать. Я постоянно говорю с родителями на приемах об этом, они отвечают: «Да-да», а как ребенку становится лучше, они эту идею перестают поддерживать. Если после этой беседы кто-то из читателей захочет принять участие в создании ассоциации по тикам и синдрому Туретта, пожалуйста, пишите на почту zykov_vpmail.ru.
А больной сам может бороться со своими криками? Хотя, мне кажется, это общество должно стать более лояльным и не напрягаться из-за таких людей.
Согласен. Для таких больных мы используем приемы поведенческой терапии. Вот он, например, надрывно кашляет, а с помощью специалиста может найти такие движения, которые помогут гасить нежелательные проявления и менять напряжение определенных групп мышц. Быстрое носовое дыхание помогает сдержать выкрик в людном месте. На какой-то период времени больной может усилием воли погасить движения, но в домашней среде тики могут не сдерживаться больным. С общественным мнением тоже надо работать, по ТВ должны быть передачи по проблеме тиков и синдрому Туретта, надо рассказывать людям о таких больных, вырабатывать терпимость. Считается, что у Моцарта был синдром Туретта — во время игры на фортепьяно у него появлялись тики, движения, которые всех пугали, поэтому Сальери чаще приглашали на музыкальные салонные вечера. В общем, эти больные в большинстве случаев получают образование и социально адаптированы, хотя вот этот ваш Джокер… совершенно неправильная трактовка заболевания, я прямо пожалел, что на ночь такой фильм посмотрел. Все же больной с синдромом Туретта не психически больной человек.
Фото: Оля Иванова
Источник