Сглос синдром гипоплазии левых отделов сердца форум

В Бакулева проводят исключительно гибридную операцию первым этапом при оперировании этого порока для всех детей (эта информация у них есть на официальном сайте https://www.bakulev.ru/cyclo/vps/index.php?ID=2681). Безусловно, подход менее инвазивный, а, самое главное, не требует подключения младенца к аппарату искусственного кровообращения. Но, есть существенные минусы у гибридного этапа, о которых в Бакулева предпочитают молчать. Эмиль Бача (доктор, глава отделения врожденных пороков сердца и детской кардио хирургии, Детская больница Морган Стенли Пресбитериан, Нью Йорк, № 7 в рейтинге лучших детских кардио центров в США) говорит «Гибридная операция не применима абсолютно ко всем детям с ГЛОС, некоторым лучше начинать с этапа Норвуд. Очень важно определить, что лучше для каждого конкретного ребенка» (https://www.columbiasurgery.org/news/healthpoints/2010..). Важный факт описан в журнале Heart Views 2006;7(3):105 –110. © 2006 Gulf Heart Association «Самой важной проблемой гибридной операции является развитие так называемой ретроградной коарктации ткани ОАП у пациентов с атрезией аорты, что приводит к коронарной ишемии и потребует экстренного хирургического вмешательства.» Не благодаря помощи государства, но благодаря неравнодушным людям, я поехала рожать в Питер и оперировался мой ребенок в ДГБ 1. Это была операция Норвуд. Со второй операцией было проблематичнее, так как вес очень плохо набирали и в пол года мой ребенок весил всего 5 500!!! Вес остановился и в 9 месяцев картина была неизменной, он стал синий, пальчики были фиолетовыми, была сильная одышка и хрипы, всю ночь., , ребенок стонал, был беспокойный и потел постоянно. А самое главное, сатурация упала до 68-65%, что было очень критично, но в России нам говорили ждать до года а то и больше. Я же, видя состояние написать в Германию и получила письмо следующего содержания – 9 месяцев поздно уже, максимум в 6 для ГЛОС делают там Гленн, сатурация очень низкая и я могу не довезти ребенка. Но было принято решение бороться до конца за ребенка. Я нашла спонсоров и огромный счет в почти 70 000 евро был оплачен. В Германии нас прооперировали и ребенок на удивление быстро пришел в себя. Через 12 часов после операции он уже был переведен из реанимации в отделение и всего через 5 дней выписан из клиники с набранным весом и розовый.

Я не ожидала, что так быстро пойдем на поправку. Кстати, в Европе и США после операций на сердце никого практически дольше 6 дней в больнице не держат (вспомните наши 14-21 день
Чего нет в нашей стране, но есть в странах Европы и США. 1. Дифференцированный подход к пациентам (пример, случаи ГЛОС, когда в США используют разные подходы (гибридная операция или Норвуд первым этапом). В наших же кардио центрах выбирается лишь один подход, либо Норвуд, либо Гибридная операция. 2. Минусы гибридной операции в Бакулева (так как после гибридной операции идет операция Демус, это своего рода операция Норвуд с элементами Гленн, она предполагает реконструкцию аорты (при ГЛОС аорты нет либо она очень сужена) и соединение верхней полой вены с легочной артерией). Так вот бакулевские гибридные операции «грешат» тем, что недостаточно хорошо сужены легочные артерии из-за чего нарастает градиент (давление в них) и что делает невозможным в принципе проведение Гленн или Демус, ребенок просто не выживет. Это я знаю на примере ГЛОС которые после гибридной операции в Бакулева уехали в Германию на Демус (абсолютно все бывшие бакулевские ГЛОСы были прооперированы в Германии в 2 этапа, ни о каком Демусе речи не шло из-за высокого градиента на легочных артериях). В итоге, немцам пришлось разделить Демус на Норвуд и Гленн (Гленн делался уже после того, как через несколько месяцев медикаментозно удалось снизить давление в легочных артериях). Получается, хотели как лучше, а сделали как всегда. Последствия гибридной операции более страшны, чем проведение Норвуд первым этапом, т.к. гибридка повлекла за собой проведение еще 2 операций. Хотя боюсь, что Норвуд в Бакулева – это смерть в 100% (их реанимация просто не способна выходить такого ребенка). 3. Некачественные материалы (стенты, которые крошатся, заплатки, которые отторгаются).

4. Тщательный уход за детьми в реанимации (в Германии и США на каждого ребенка в реанимации приходится 1 медсестра, у нас в одном из лучших кардио отделений страны в ДГБ № 1 – одна мед сестра в реанимации на 2 детей, что происходит в других кардио центрах мне и представить страшно).
5. Наблюдение детей с ГЛОС с рождения до 1 этапа кавапульмонального анастомоза или Гленн (Геми-фонтен) (в США и Германии считается, что время после операции Норвуд до Гленн – самое опасное, поэтому очень важно наблюдение за ребенком в это время. Дело в том, что лет 10 назад, между Норвудом и Гленом умирало немало пациентов дома, пережившие Норвуд, но не дождавшихся Гленна. Поэтому в Милуоки (а затем практически и по всей Америке) стали выписывать детей с Норвудами домой с мониторами измерения сатурации и артериального давления ежедневно, и кроме того их посещают медсестры чуть ли не каждый день. И потом на 5-6 месяц жизни делают Норвуд, а сейчас даже и на 4 месяц (после Сано анастомоза).). Такое тщательное наблюдение за детьми с ГЛОС не только в США, но и в Германии. Мама ребенка ежедневно записывает показатели ребенка и сообщает их медсестре. Кроме всего прочего, тщательно следят за весом ребенка и если идет недобор веса, то назначают специальное высококалорийное питание для такого ребенка. Я же столкнулась с тем, что при очень маленьком весе моего ребенка мне врачи говорили, что высококалорийное питание – это лишняя и очень большая нагрузка для его сердца, что он просто не выдержит такого питания и ему будет еще хуже.
6. Недостаточность проведенных обследований для ребенка со сложными пороками. Очень важным в США считается проведение МРТ и КТ детям с единственным функциональным желудочком (песть только правая или левая часть сердца). У детей не проводится в принципе. А ведь оно очень важно и в США перед каждым этапом операции и после ребенку с ГЛОС проводят МРТ. До операции это нужно для того, чтобы увидеть состояния, которые известны как результат раннего или позднего плохого функционирования кровообращения по Фонтен. После же операции МРТ даст возможность определить, на сколько хороша функция сердца, ранее определение таких осложнений, которые при не своевременном лечении приводят к необратимым процессам. 7. Новые методики проведения кава-пульмонального анастомоза (операция Фонтен). Складывается ощущение, что в нашей стране нет никаких новых разработок, что мы очень сильно отстали не только от США, но и от Европы в целом. Здесь я говорю о новых видах Фонтен. К примеру, доктор Кирк Кантер из детской больницы в Атланте, штат Джорджия ставит новый У-образный кондуит при Фонтен. А также разработки профессора Бове из Мичиганского университета, где говорится новой компьютерной программе, способной сопоставлять данные обследований (УЗИ, МРТ, зондирование и других) для того, чтобы подобрать наиболее оптимальный кондуит при Фонтен (для лучшего функционирования кава-пульмонального анастомоза и, соответственно, улучшения качества жизни пациента, а также его продолжительности. Ведь при существовании функционально единственного желудочка пациент никогда не будет здоровым, эти пациенты проходят серию паллиативных операций, способных улучшить качество их жизни и в дальнейшем им может потребоваться либо повторное вмешательство, либо трансплантация сердца). 8. Если нет возможности у родителей находится рядом с детьми, то им предоставляются либо платные палаты либо вообще ничего, как хочешь так и живи. Часто, такой порядок существует в институте Бакулева в Москве. (В США и Германии родителям не разрешается ночевать в палатах с детьми, но при этом при каждом кардио центре есть дом Рональда Макдональда, где родители проживают бесплатно и находится он не далеко от кардио центра, там есть возможность приготовить кушать, а также душ и туалет).

Арина, Да, Прошли уже все операции. Ребенок активный. В общем то обычный ребенок, хотя в садик брать нас побоялись, город не большой и о нашем пороке здесь никто ничего не знает.

Арина, первая была в ДГБ №1 Санкт-Петербурга, вторая в Берлинском КЦ, а 3я в Филадельфии, США.

Арина, Да..искали, где будет лучше для ребенка и где больше шансов. В США опыт больше всех по операциям на СГЛОС, потом европа.

Скажите пожалуйста а в Берлине вам все фонд оплачивал?свои личные деньги вы не тратили?

Арина, Нам фонды помогали, но с США гораздо сложнее, с Берлином все проще. Фонды оплачивают счет из клиники, конечно, свои деньги мы тоже тратили на доп расходы.

Подскажите пожалуйста если ли истории когда глос повторился при рождении второго ребенка?

Дарья, нет, таких историй не видели. СГЛОС же не генетический порок.

Спасибо. А нас к гинетикам отправляют.

Дарья, Это стандартная процедура, но 100% гарантии она не даст.

Подскажите пожалуйста, а кого нибудь отправляли сдавать кровь на совместимость? И зачем сдавать кровь?

Дарья, вы имете ввиду резус — фактор?

Нет мне мой гинеколог сказал, что у нас с мужем может быть не совместимость и из за этого порок у нашей крошки. У меня 2 группа положительна, а у мужа 1 положительная. Какая у нас может быть не соаместимось?