Севастополь дети с синдромом дауна

Всемирный день людей с синдромом Дауна (World Down Syndrome Day) отмечается 21 марта с 2006 года . Его официальным символом является желто-синяя ленточка. В 2019 году Международный день человека с синдромом Дауна проводится под лозунгом «Никто не будет забыт» (Leave no one behind).

Синдром Дауна впервые описал в 1866 году британский врач Джон Лэнгдон Даун. В 1959 году французский ученый Жером Лежен обосновал генетическое происхождение этого синдрома. Заболевание возникает в результате генетической аномалии, при которой в организме человека появляется дополнительная хромосома (вместо двух хромосом 21 присутствует три). В результате общее количество хромосом становится равным 47 вместо 46. У людей с синдромом Дауна, кроме особенностей внешности (плоская форма лица и переносицы, короткая шея, маленькие уши, раскосые глаза), обычно отмечается слабый мышечный тонус, гиперподвижность суставов, низкий рост, иногда — открытый рот. Их часто называют солнечными потому, что они очень любвеобильные, открытые, улыбчивые и отзывчивые, хорошо идут на контакт. Такие дети отстают в развитии, но при своевременном начале коррекции и социализации они могут достигать нормального уровня развития. Кроме того, известно, что люди с синдромом Дауна успешно проявляют себя в творческой сфере, среди них много актеров, поэтов, певцов, художников.

В Международный день человека с синдромом Дауна, благотворительный фонд «Дети ждут» и фонд «Я есть!» выпустили серию роликов о «солнечных» людях, сообщает АСИ. Авторы проекта надеются, что видео смогут поддержать родителей, узнавших о диагнозе своего будущего ребенка или новорожденного, придать им сил и веры в будущее.

В Севастополе о людях с синдромом Дауна заботятся в  Севастопольской Республиканской Общественной Организации (далее СРОО) «Особые дети». В день поддержки людей с синдромом Дауна  на базе ДГБ 5 прошла фото-выставка. С солнечными детками Севастополя и их родителями познакомился Губернатор города Дмитрий Овсянников. 

На встрече были озвучены  достижения и проблемы. О достигнутых результатах конструктивного диалога с департаментами здравоохранения и образования по поддержке семей, воспитывающих детей с особыми потребностями. Об оформлении родительских уголков в поликлиниках и роддомах с информацией о проектах, которые реализуются в многопрофильном центре «Подсоба особым», школах для родителей особых детей, группе психологической поддержки, профориентационных площадках.

Также озвучили проблему низкой оплаты труда тьютеров, и как следствие не возможность директоров школ найти специалиста на должность. Проговорили о необходимости ремонта в новом помещении на Корчагина, для запуска мастерских. А самое главное — состоялась встреча актива родителей с заведующими родильных отделений с врачами- неонтологами, на которой рассказали о необходимости поддержки матерей у которых родился солнечный малыш, раздали информационные буклеты с описанием сильных сторон детей с синдромом Дауна, с телефонами кураторов и психологов организации, готовых с первой минуты оказать моральную поддержку и профессиональное сопровождение семьи с особым малышом. Буклеты были переданы для распространения в поликлиники и роддома города Севастополя.

В рамках сотрудничества портала «Севастопольский фарватер добра»  и факультета журналистики Филиала МГУ имени М.В. Ломоносова в Севастополе, студенты написали статьи о некоммерческих организациях. Фокина Елена и Сариева Таисия  подготовили о них материал. Статья будет размещена на портале в разделе «Презентации НКО».

Целая организация, как это часто бывает, началась с истории одной отдельной семьи. У Аиды Менановой родился сын и со временем, она стала замечать, что её ребенок отличается от сверстников, а к четырём годам ему поставили диагноз – аутизм:

«Врачи предложили мне отдать малыша в психоневрологический интернат, однако, я решила воспитывать его в семье. Толчком к созданию объединения родителей детей с инвалидностью послужила попытка местной школы вывести Алана из системы общеобразовательной школы на домашнее обучение. Пока я боролась за права, оказалось, что с такой же ситуацией в городе столкнулись не две-три семьи, а десятки. Так, в Севастополе появились «Особые дети».

В отличие от обычных реабилитационных центров для детей-инвалидов, организация использует индивидуальный подход, стараясь найти для каждого ребенка дело, которое придется ему не только по силам, но и по душе. Для этого было создано множество кружков, задачей которых является социализация малышей, их единение с родителями: фотография, мыловарение, шитье, производство сыра и многое другое. Помимо этого, существует несколько курсов и для родителей, ведь им, как и детям нужно учиться социальной адаптации, требуется помощь психологов в том, чтобы начать понимать своего ребенка. 

К примеру, дети старше 5-6 лет могут готовить на кухне вместе со своими родителями. Это не только интересно, но и готовит ребенка к самостоятельности: во время таких кулинарных занятий он учится нарезать продукты, жарить и варить, что позволит ему быть менее зависимым от родителей в будущем.  На отдельных занятиях ребята с бытовыми приборами учатся пользоваться утюгом, швейной машинкой, чайником, микроволновкой, печкой и индукционной плитой. Для тех, кому, по лечебным предписаниям, подобное может быть опасным, существует еще много всевозможных развлечений: сварить душистое мыло, сшить подушку или создать поделку для своей мамы. В фотомастерской ребятам помогают освоить такие навыки фотографа, как чувство кадра или умение построения композиции. Помимо этого, их знакомят с основами обработки полученных кадров на компьютере. Фотограф с креативом подходит к каждому занятию. Недавно они практиковались в использовании подручных предметов с целью получения на фото необычных эффектов. В ход шли стеклянные банки, зеркала, бутылки с водой и многое другое.

Удивительно, что всё это делается силами родителей, которые не только входят в эту организацию, но и ведут кружки для других деток по мере своих собственных талантов. Фотостудией, к примеру, заведует профессиональный фотограф Анастасия Христофор. На данный момент «Особые дети» объединяет более 300 семей.

отдельно, это так называемая канистерапия – метод лечения и реабилитации с использованием специально отобранных и обученных собак. Это далеко не новый вид терапии: его использовали для работы с пациентами еще в 18 веке. Однако, он до сих пор не получил достаточного развития в России. Во всём Крыму существует меньше 10 специализированных собак-терапевтов с лицензией! В России их всего около сотни. Принцип работы с такой собакой подразумевает индивидуальный подход к каждому ребенку. Для юного пациента создают целую программу игровых тренировок, в ходе которых он совершенствует некоторые свои навыки.

 «Ребенок познает окружающий мир, играя и нам важно в нашей работе создать для ребенка доброжелательную игровую среду без стресса, — говорит канистерапевт Людмила Халикова. —  Когда дети с низкой мотивацией заходят в кабинет к реабилитологу, они уже испытывают негативные чувства, эмоции, и поэтому скованны. А все, что происходит с собакой – это, прежде всего, − игра, но игра целенаправленная. Например, если у ребёнка, проблема с руками, а на занятиях по лечебной физкультуре он уже отказывается делать упражнения по 15 раз, тогда мы играем в «Кольца» −  одеваем цветные колечки на голову собаке. Ребенок будто учит четвероногого друга различать цвета. Собака, в свою очередь, уже обучена, и понимает, легко это ребенку физически сделать, или трудно, и, в случае чего, может аккуратно подставить голову. Если она понимает, что ребенку несложно, а проблемы, например, с концентрацией внимания, то она, наоборот, может активнее повертеть головой и создать дополнительные трудности. Естественно, на занятиях с мохнатым терапевтом всегда управляет волонтер, а для каждого ребенка создается определенная программа».

В организации существуют и проекты, созданные для родителей. Бригада «Подсоба особым» способна построить для малыша полноценный жизненный план, то есть выбрать направление деятельности, которое было бы ему и доступно, и интересно, и, возможно, в будущем приносило доход. Специалисты помогут семье устроить ребенка в детский сад или школу. Однако, в нашем городе не так много учебных заведений готовы принять «особых деток». Мало того, высшее образование получают всего 4%.

В организации также предлагаются услуги ранней диагностики расстройств аутистического спектра. Тестирование проводится мультидисциплинарной командой, которая состоит из психологов, эрготерапевтов, логопедов и дефектологов. В общей сложности родители получают от 10 до 15 индивидуальных консультаций. На грант от организации «Обнаженные сердца», выигранный психологами Ириной Александренко и Александрой Шаховой, был запущен проект «Ранняя пташка». Он направлен на помощь молодым родителям, которые едва узнали о диагнозе своего ребенка и не могут найти к нему подход. С семьями работают психологи, и такая терапия помогает понять, как теперь выстраивать свое общение с малышом, и к чему прикладывать усилия. Людмила Халикова, одна из первых выпускниц данного проекта, говорит:

«К сожалению, многие врачи не информируют родителей о возможностях ребенка. Зачастую, все силы вкладываются не в то русло, что превращает жизнь в каждодневный, непосильный и безрезультативный труд». Таким образом, «Ранняя пташка» помогает родителям узнать больше о возможностях своего ребенка и том, в каком направлении реабилитации стоит работать».  

В дальнейшем организация планирует продолжить заниматься инклюзивным образованием в г. Севастополе. Но, к сожалению, ряд проблем затрудняет возможность осуществления планов «Особых детей». Одна из них − недостаточное финансирование. Совсем недавно, как уже говорилось ранее, «Особые дети» вошли в государственный реестр поставщиков социальных услуг, однако, ещё не получили компенсацию, поэтому не имеют возможности внести её в налоговый реестр. Помимо этого, выигранные президентские гранты направляются, в основном, на аренду помещения и оплату коммунальных услуг. Решением организационных вопросов являются благотворительные взносы неравнодушных, иногда необходимые вещи для организации закупают сами родители, помощь детям которых оказывается совершенно бесплатно. Таким образом, постоянными спонсорами «Особых детей» на данный момент выступают лишь общественное движение «Доброволец» и Татьяна Михайловна Щербакова, председатель постоянного комитета Законодательного собрания города Севастополя по социально-гуманитарным вопросам. 

СРОО «Особые дети» создает уютную атмосферу добра и понимания не только для детей, но и для родителей. Они учатся взаимодействовать, общаться и находить для себя что-то общее. Не забывает организация и о своих лечебных функциях, поэтому идет в ногу со временем, используя в своем арсенале все методы игрового образования и реабилитации, для того, чтобы ребенку было не только полезно, но и интересно заниматься. Деятельность организации бесплатна и направлена на помощь семьям Крыма, поэтому команда будет рада принять у себя как новых участников, так и волонтеров, и спонсоров. 

16-летнего Юру приводят на занятие одним из первых. Как только мальчик видит преподавателя, бежит ей навстречу, целует руку. Меня, неизвестного человека со странным прозвищем «журналист», Юра еще не знает. Знакомится — только щекочет пальцами мои ладони. Потом садится напротив и молча разглядывает свое отражение в большом зеркале.

21 марта — Международный день детей с синдромом Дауна. Их называют «детьми солнца». Татьяна Каюкова — хореограф, именитая танцовщица, солистка театра «Варьете» рассказывает, как таким детям помогает танец. И как ей, матери ребенка с лишней хромосомой, помогает ее театр «солнечных актеров»

Выход подсказывают сами дети

— Я узнала о диагнозе Артема уже после рождения. Во время беременности мне врачи ничего не говорили. Обычно дети с синдромом рождаются больные, недоношенные. А я родила в срок, «богатыря» весом 4 кг. Потом узнала о болезни. Никаких других отклонений в здоровье Темы нет. Только лишняя хромосома.В молодости Татьяна Каюкова была известной танцовщицей. Вместе с театром «Варьете» она объездила полмира. Потом вышла замуж, родила сына Георгия, а потом второго — Артема.

Татьяна вспоминает: когда родился Артем, не делала ничего. Только боролась с собой и своими мыслями. Гуляла, кормила, плакала, читала про синдром Дауна, снова плакала.

— Мне надо было как-то смириться. Жить с этим. Первое, с чем сталкивается женщина — паника. «Что с этим делать?». Тогда нашими детьми в Самаре мало кто занимался. Мне нужно было найти себе применение. Я хотела открыть свою студию, но что это будет и когда — понятия не имела. Тема указал мне путь. Я общалась с другими родителями, поняла, что детям нашим некуда идти. Я не знала, получится у меня или нет, но хотела сделать все возможное.

Пыталась бросить — не смогла

В «Театре без границ» все по-настоящему. Сначала разминка. Дети водят хоровод, разминают основные группы мышц. Потом прогон одного спектакля, второго, разучивание новой постановки. В конце — растяжка. Все как в обычном танцевально-театральном коллективе. Просто эти актеры почти не разговаривают, а эмоции могут выразить только звуками, жестами и движениями.

Как и другие дети, юные актеры капризничают. Камилла сегодня не в настроении. Все занятие девочка сворачивается в ракушку и на контакт с миром идти не хочет. Алена постоянно отвлекается и пытается муштровать свою подружку — показать, как правильно. А маленькая Алсу все время балуется. Татьяна делает замечания, ругается, хвалит, но ни разу не прерывает занятие.

— Дети очень своеобразные. Они не каждому доверятся. Я не строю из себя ни добрую, ни злую, ни суперпедагога. Я такая, какая я есть. И такая же остаюсь на занятиях. Если я ругаюсь, то ругаюсь по-настоящему, они видят мои глаза. Если я улыбаюсь, я улыбаюсь по-настоящему, — вдруг дети подбегают к Татьяне и начинают ее тискать. Педагог светится от счастья. Искренне. — Если я их благодарю, то делаю это по-настоящему. Они моментально узнают ложь и притворство. Были моменты, когда я опускала руки. Видите, как сложно с ними работать. Тридцать три пота сойдёт. Но бросить театр я так и не смогла.

В середине занятия Камилла выходит из угла и встает в строй. Девочка по-прежнему сидит в позе ракушки, но уже рядом с остальными детьми.

На три года моложе

В театр берут не всех детей. Самым трудным отказывают. Невозможно бросить труппу и заниматься только одним актером. О том, что ребенка нельзя оставить в театре, Татьяна Каюкова говорит родителям уже через два-три занятия. Все дети, которые все-таки участвуют в постановке, учат движения и показывают настоящее представление.

Артем, сын хореографа, тоже начинал заниматься в театре. Но не пошло. С первых трёх занятий Татьяна поняла: это бесполезно. Сейчас Артёму 11, и он занимается плаванием.

— С первых месяцев жизни заметила, что он хорошо держится на воде, начала развивать это. Да у него и тело развито под пловца. Я нисколько не жалею о том, что сын не в моем театре. Я другим детям приношу радость, — улыбается Татьяна Каюкова. — Кто-то приходит, кто-то уходит, но эти 11 человек — костяк. Сейчас у меня много маленьких детей, это сложно. Вообще я с 5 лет беру на занятия, но это значит, что уровень развития у них — на три года. Чем раньше начинаем заниматься, тем большего эффекта добиваемся.

Танцуем как чувствуем

За четыре года в театре сделали четыре постановки. Первая была по сказке «Репка». Текст читала одна из немногих «говорящих» актрис Света. У нее рак крови, девочка все время на химиотерапии. Выступать ей пока физически сложно, поэтому постановку временно сняли с показов. Потом «Театр без границ» представил другую постановку — «Планета цветов». Дети в ярких костюмах танцуют, кружатся вокруг одного большого цветка.

В одном из новых спектаклей актеры изображают животных. В ней они не видят зрителя, только свои тени. В финале они уходят, а на экране появляются фотографии «солнечных» детей и их родителей.

— Как понять, что постановка удалась?

— Если они все вышли, и все сделали.

— Как их заставить все сделать? Они же мыслят иначе.

— Я не знаю. Это мое внутреннее чувство. На сцене они еще ни разу не сказали «Нет». На репетициях, бывает, капризничают. Вот сегодня Милана говорит: «Нет». Но в итоге все равно получается как надо. Я думаю, что чувствую их. Выстраиваю процесс так, чтобы он им нравился. Они такие же люди, как и мы. Единственное, что их отличает от нас, — лишняя хромосома. Он научатся делать все, что мы умеем, но чуть попозже. Вот и все. Все остальное то же самое. Я забываю, что они с синдромом Дауна. Они для меня просто дети.

К концу занятия Камилла выходит из позы «ракушки», подходит к нам, здоровается.

— Она поняла, что вы настоящая, что не врете, что вы действительно хотите с ней пообщаться. Если бы она почувствовала какую-то фальшь, она бы снова ушла в ракушку, — объясняет Татьяна. — И так с ними всегда.

Дети, которые с трудом начинали урок, теперь не хотят уходить. За Алсу уже приехали родители, но она ни на шаг не отходит от педагога. Юра дожидается, когда сможет снова поцеловать руку Татьяны. И только тогда выходит из хореографического класса.