Сестринская помощь при синдроме дауна

Оглавление

Введение 3
Глава 1. Обзор литературы по реабилитации детей с синдромом Дауна 6
1.1. Понятие о заболевании 6
1.2.Клиническая картина 7
1.3 Комплекс реабилитации детей с болезнью Дауна 14
Глава 2. Сестринский процесс в реабилитации детей с синдромом Дауна 27
Заключение 37
Список используемой литературы 40

Введение

Актуальность исследования.
Синдром Дауна (CД) — это врожденное нарушение развития, проявляющееся преимущественно умственной отсталостью, нарушением развития костной системы и другими физическими аномалиями.
Организация сестринского процесса при синдроме Дауна (СД) требует нестандартных решений, когда критерием профессиональной компетентности медицинской сестры является ее медико-психологическая подготовка, наличие личностных качеств, способствующих подлинной коммуникации в общении с детьми и родителями, видение будущего и желание найти выход из безвыходной ситуации. Сестринский процесс при СД осуществляется в экстремальной стрессовой ситуации при дефиците времени для принятия решения об отказе или принятии ребенка в семью. Поэтому важно, чтобы сестринский процесс как метод последовательного систематического осуществления медицинской сестрой профессионального ухода проводился в полном объеме.
Несомненно, рациональный сестринский уход при оказании помощи пациентам детям с болезнью Дауна имеет целый ряд особенностей (патофизиологических, клинических, психологических, социальных), что требует специфического нестандартного подхода к принятию решений. Именно этим и объясняются реальные трудности, неизбежно возникающие перед медсестрой, осуществляющей уход за пациентами данной категории.
Все вышеизложенное определяет актуальность и необходимость изучения влияния роли среднего медицинского персонала в реабилитации детей с синдромом Дауна. Анализируя литературные данные, а именно продолжительность жизни, качество жизни людей с СД, число отказов от детей с данной проблемой у нас и за рубежом, мы поставили следующую цель.
Цель исследования: изучить роль медицинской сестры в реабилитации детей с синдромом Дауна.
Задачи исследования:
1. изучить обзор литературы по теме исследования
2. выявить понятие о заболевании болезнью Дауна
3 описать клиническую картину болезни Дауна
4. описать способы лечения болезни Дауна
5. раскрыть комплекс реабилитации детей с болезнью Дауна.
6.раскрыть этапы сестринского процесса по данной теме
Объект исследования: процесс реабилитации детей с синдромом Дауна
Предмет исследования: Роль медицинской сестры в реабилитации детей с синдромом Дауна
Практическое значение работы: Исследование по выбранной теме позволит улучшить качество медицинской помощи детям с болезнью Дауна.
Здоровье пациентов, детей с болезнью Дауна, зависит от полноценного оказания сестринской помощи и от усилий, приложенных самими пациентами. От качества выполнения сестринских обязанностей будет зависеть успех в лечении и повышение качества жизни пациентов. Неоспорима огромная значимость работы медицинской сестры в восстановлении здоровья особенного пациента, как полноценного члена общества для себя лично и для семьи в целом. В организации сестринской деятельности самым главным аспектом является выявление актуальных проблем пациента, возникающих при любой патологии. Действия медицинской сестры должны быть направлены на решение этих проблем доступными способами.
Научная новизна: Данная проблема рассматривается впервые.
Теоретическая значимость: Изучить роль медицинской сестры в реабилитации детей с синдромом Дауна
Объём и структура работы: работа изложена на 40 страницах машинописного текста, состоит из введения, двух глав, заключения, списка литературы.?

Заключение

На сегодняшний день не существует ни препаратов, ни технологий, которые позволили бы «вылечить» синдром Дауна. Каждый такой младенец уникален, и индивидуальные характеристики ребенка первостепенны при определении стратегии его лечения. При организации ранней помощи нужно помещать в центр внимания не изолированного от окружения ребенка с его особенностями, а «ребенка в контексте» – такого, каким он предстает в своем взаимопонимании с окружающей средой [3].
Болезнь Дауна выявляется очень рано, поэтому с первых дней жизни такого ребенка необходимо окружить вниманием и заботой. Выхаживание его включает три основных раздела:
1. Развитие умственных и физических способностей ребенка.
2. Профилактика и коррекция различных отклонений в состоянии здоровья.
3. Предупреждение инфекционных заболеваний.
В первые месяцы жизни малыш должен получать достаточное число стимулов для развития движений, обогащения впечатлений и ощущений. Его надо чаще брать на руки, петь ему песенки, давать яркие и красивые игрушки.
Дети с синдромом Дауна нуждаются в ранней педагогической помощи.
Сегодня проблема реабилитации детей с болезнью Дауна становится всё более актуальной вследствие того, что их число имеет устойчивую тенденцию к увеличению, изменить которую наше общество в ближайшее время не сможет. Поэтому рост числа детей с вышеуказанным диагнозом следует рассматривать как постоянно действующий фактор, требующий планомерных решений.
Сестринский процесс — это метод последовательного систематического осуществления медицинской сестрой профессионального ухода.
Дети с СД часто рождаются с признаками морфофункциональной незрелости, реже недоношенными. Как следствие, им необходимы такие же условия выхаживания и профилактические мероприятия, как и другим группам незрелых и недоношенных детей.
Организация сестринского процесса при синдроме Дауна у новорожденных требует нестандартных решений, когда критерием профессиональной компетентности медицинской сестры становятся ее психолого-педагогическая подготовка, наличие личностных качеств, способствующих подлинной коммуникации в общении с детьми и родителями, видение будущего и желание найти выход из безвыходной ситуации. Сестринский процесс с новорожденными с синдромом Дауна осуществляется в экстремальной стрессовой ситуации при лимите времени для принятия решения об отказе или принятии ребенка в семью, при этом важно, чтобы сестринский процесс как метод последовательного систематического осуществления медицинской сестрой профессионального ухода осуществлялся в полном объеме.
Говоря о принципах реабилитации больных с синдромом Дауна, необходимо стремиться к поиску путей и форм реабилитации детей с недостатками в развитии. Терпение и настойчивость, подкрепленные любовью, могут в значительной степени сгладить последствия того или иного заболевания, если реабилитация начата вовремя и проводится на основе современных научных технологий. В итоге нами составлены рекомендации по уходу за такими детьми.
В процессе изучения роли медицинской сестры в реабилитации детей с синдромом Дауна мы решили поставленные ранее задачи исследования:
1.сделали обзор литературы по теме исследования
2. выявили понятие о заболевании болезнью Дауна
3 описали клиническую картину болезни Дауна
4. описали способы лечения болезни Дауна
5. раскрыли комплекс реабилитации детей с болезнью Дауна.
6.раскрыли этапы сестринского процесса по данной теме
Работа будет полезна среднему медицинскому персоналу, студентам медицинского колледжа по изучению данной темы.

Список литературы

1. Айвазян Е. Б., Одинокова Г. Ю. Феномен «непрекращающийся диалог» и его роль в развитии ребенка раннего возраста с синдромом Дауна // Синдром Дауна. ХХI век. 2012. №1 (8). С. 13—17.
2. Айвазян Е. Б., Одинокова Г. Ю., Павлова А. В. Любовь по правилам и без, или особые ли матери у особых детей? Дошкольное воспитание. 2005; 9: 51-63.
3. Бельмер С. В., Гасилина Т. В. Целиакия: от патогенеза к лечению // Вопросы современной педиатрии. 2013. Т. 12, № 3. С. 12—17.
4. Грозная Н. С. Из истории развития ранней помощи // Синдром Дауна. ХХI век. 2011. № 2 (7). С. 3—8.
5. Зимина Л. Б. Солнечные дети с синдромом Дауна. М.: Эксмо. 2010. 176 с.
6. Интегрированный подход к социализации семей с детьми с синдромом Дауна / В. О. Цветков [и др.] // Детская и подростковая реабилитация. 2010. № 2. С. 16—21.
7. Исупова О. Г. Отказ от новорожденного и репродуктивные права женщины. Социологические исследования. 2002; 11: 92-99.
8. Каргаполов А. В., Зубарева Г. М. Новые подходы к определению целостного состояния биологически активных систем. Тверь, 2006. 184 c.
9. Котельников. Сестринское дело. Профессиональные дисциплины: для студентов факультетов высшего сестринского образования, студентов медицинских колледжей. Ростов-на-Дону, Феникс 2007г.
10. Лычев, Т.Т.Карманова. Сестринское дело в терапии с курсом первичной медицинской помощи. Москва Форум- Инфра — М. 2009.
11. .Лазуренко С.Б., Мазурова Н.В., Намазова-Баранова Л.С., Свиридова Т.В. Жестокое обращение с детьми как проблема, требующая междисциплинарного решения. Педиатрическая фармакология. 2012; 9 (2): 80-84.
12. Мухина, И.И.Тарновская. Теоретические основы сестринского дела. Учебник для медицинских училищ и колледжей. 2-е издание. Москва «ГЭОТАР-Медиа» 2008г
13. Мастюкова Е. М., Московкина А. Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии: Учебное пособие для студ. высш. учеб. заведений. Под ред. В. И. Селивестова. М.: ВЛАДОС. 2003. 408 с.
14. Мерзлова Н. Б., Серова И. А., Ягодина А. Ю. Сестринский процесс при синдроме Дауна у новорожденных // Медицинская сестра. 2013. № 7. С. 9—17.
15. Новиков П. В. Семиотика наследственных болезней у детей. М. : Триада-Х, 2009. 432 с.
16. Обуховец, Т.А.Склярова, О.В.Чернова. Основы сестринского дела. Ростов-на Дону. «Феникс» 2008г.
17. Панарина Л. Ю. Об особенностях раннего развития детей с синдромом Дауна. Дефектология. 2006; 1: 42-46.
18. Рождение ребенка с синдромом Дауна: брошюра для сотрудников родовспомогательных учреждений. М.: Line Project.2002. 28 с.
19. . Разенкова Ю. А., Айвазова Е. Б., Иневаткина С. Е. и др. Образ ребенка и себя в материнской роли у матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна младенческого и раннего возраста. Дефектология. 2008; 5: 41-51.
20. Ребенок с синдромом Дауна : новое руководство для родителей / под ред. С. Дж. Скаллерап. 2-е изд. М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2012. 424 с.
21. Семенова Н. А., Чубарова А. И. Физическое развитие детей первого года жизни с синдромом Дауна, находящихся на воспитании в семье // Синдром Дауна. ХХI век. 2012. № 2 (9). С. 12—21.
22. Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет / под ред. Ю. И. Барашнева. М. : Триада-Х, 2007. 280 с.
23. Стребелева Е. А., Мишина Г. А. Педагогическое сопровождение семьи, воспитывающей ребенка раннего возраста с отклонениями в развитии: пособие для педагога-дефектолога и родителей. М.: Парадигма. 2010. 72 с.
24. Состояние здоровья детей с синдромом Дауна / В. В. Бабаян [и др.] // Российский вестник перинатологии и педиатрии. 2013. № 1. С. 24—28.
25. Станцева С. Н., Николаева Е. А., Сухоруков В. С. Окислительный стресс и митохондриальная дисфункция в патогенезе болезни Дауна // Там же. 2014. № 3. С. 39—42.
26. Стребелева Е. А., Лазуренко С. Б., Кузенкова Л. М. Дети с нарушением интеллекта: реабилитация средствами образования // Педиатрическая фармакология. 2012. Т. 9, № 6. С. 80—84.
27. Тарасова Ю. А., Костюкова Э. О., Сопина З. Е. Современная организация сестринского дела. М.: ГЭОТАР-Медиа. 2010. 576 с.
28. Урядницкая Н. А. Cиндром Дауна: особенности нейроанатомии // Синдром Дауна. ХХI век. 2012. № 1 (8). С. 10—13.
29. Чубарова А. И., Семенова Н. А., Катюхина А. В. Медицинское наблюдение за ребенком с синдромом Дауна // Синдром Дауна. ХХI век. 2010. № 2 (5). С. 11—14.

Источник

2. Теоретическая часть

2.1 Патогенез
Синдром Дауна – это генетическое заболевание, которое характеризуется аномалией 21 пары хромосом, слабоумием и характерными внешними признаками (раскосые глаза, плоское лицо, одна поперечная складка на ладони, относительно низкий рост, большой язык и пр.).
Клетки организма здорового человека содержат 46 хромосом (23 пары), 23 хромосомы переходят от отца и 23 от матери, каждая из которых несет определенную часть генетической информации и влияет на развитие определенных характеристик организма. Все пары хромосом пронумерованы от 1 до 23.
Причиной возникновения синдрома Дауна является утроение 21 хромосомы. Это значит, что в клетках организма больного синдромом Дауна имеется не 2 хромосомы из 21 пары, а три. Соответственно у детей с синдромом Дауна в 21 паре присутствует дополнительная хромосома ( трисомия ), то есть у них 47 хромосом [2].
Этиология и патогенез болезни Дауна на протяжении многих лет не были выяснены. Предполагалось, что в основе заболевания лежит полигландулярная недостаточность, т. е. нарушение функции нескольких эндокринных желез (щитовидной железы, гипофиза и др.), резкое отставание в развитии центральной нервной системы. В 1959 г. выяснено, что при болезни Дауна чаще всего (в 94 % случаев) имеется трисомия 21-й пары хромосом. Такое нарушение кариотипа ( трисомия ) происходит в том случае, когда у матери при созревании половой клетки под влиянием часто неизвестных причин произошло не расхождение 21-й пары хромосом и образовалась яйцеклетка, содержащая 24 хромосомы. При оплодотворении такой яйцеклетки нормальным сперматозоидом, содержащим 23 хромосомы, развивается ребенок с 47 хромосомами, у которого выявляется болезнь Дауна. Дети с болезнью Дауна, содержащие в кариотипе 47 хромосом, рождаются преимущественно у матерей пожилого возраста. [1].
В ряде случаев у больных (3 — 5 %) имеется кариотип с 46 хромосомами, причем некоторые из них (обычно в 13 — 15-й или 22-й паре) имеют лишнюю 21-ю хромосому ( 46 хромосом с транслокацией ), а также мозаичные трисомии, хромосомные транслокации — 13 — 15/21, 21/22, 2/21, 4 — 5/21, 20/21. Больные дети с таким кариотипом рождаются преимущественно у молодых матерей, которые являются носителями такой же транслокации и имеют всего 45 хромосом. Обычно хромосомная аберрация имеет место не у матери больного, а у кого-либо из предыдущих поколений. Клинических различий в течении болезни Дауна при трисомии или транслокации хромосом не установлено. При стертых формах заболевания установлен мозаичный кариотип, при этом часть клеток содержит нормальный кариотип, а часть клеток — лишнюю 21-ю хромосому.
Вопрос о причинах возникновения хромосомных аберраций, обусловливающих развитие болезни Дауна, окончательно не выяснен. Дети с болезнью Дауна обычно рождаются последними в ряду братьев и сестер. У матери как до, так и после рождения ребенка с болезнью Дауна наблюдается повышенная частота спонтанных выкидышей и мертворождений. Если рождаются разнояйцовые близнецы, то наличие болезни определяется обычно у одного из них; в случае рождения однояйцовых близнецов болезнь Дауна наблюдается у обоих. В возникновении болезни Дауна, видимо, имеют значение глубокие психические травмы и голодание матери. Установлено, что женщины после многолетнего пребывания в фашистских концентрационных лагерях рожали относительно чаще детей с болезнью Дауна. Хромосомные аберрации могут быть также обусловлены рядом известных мутагенных факторов — ионизирующей радиацией, химическими, термическими воздействиями и др. [1].

Источник

Главная / Каталог заболеваний / НАСЛЕДСТВЕННЫЕ БОЛЕЗНИ

Что представляет собой это заболевание?

Синдром Дауна — первое наследственное заболевание, о котором стало известно, что оно вызывается хромосомным дефектом. Обычно заболевание характеризуется заметным отставанием в развитии психики, своеобразным внешним обликом и другими отчетливо выраженными физическими аномалиями. Синдром Дауна часто сочетается с врожденными пороками сердца и другими врожденными заболеваниями.

Продолжительность жизни больных синдромом Дауна значительно увеличилась в связи с успехами в лечении осложнений (пороков сердца, респираторных и других инфекций, острой лейкемии). Но многие такие больные (особенно с пороками сердца) не доживают до года.

Каковы причины заболевания?

Синдром Дауна обычно вызывается аномалией хромосомного набора. Заболевание встречается у 1 из 800- 1000 новорожденных, но опасность рождения ребенка с синдромом Дауна увеличивается, если мать старше 34 лет и отец старше 42 лет.

Каковы симптомы заболевания?

Физические признаки синдрома Дауна (особенно плохой мышечный тонус), как правило, очевидны при рождении. Отставание психического развития проявляется по мере роста ребенка. Обычно у ребенка косой разрез глаз, кожные складки у внутренних углов глаз, толстый язык, маленький рот и подбородок, одна горизонтальная складка на ладони, небольшие белые пятна на радужной оболочке глаз, косоглазие, седловидный нос, маленькая голова, зубы развиваются медленно, могут вообще отсутствовать, неправильный прикус, лицо плоское, маленькие уши, короткая шея, часто бывают катаракты.

Кроме того, характерны сухая, легко раздражающаяся, неэластичная кожа, пупочная грыжа, небольшой рост, короткие руки и ноги, широкие, плоские руки и ноги. Часто встречается искривление мизинцев внутрь, увеличенное расстояние между первым и вторым пальцами стоп, измененные отпечатки пальцев на руках и ногах. Плохой мышечный тонус рук и ног препятствует развитию рефлексов, ухудшает осанку, координацию движений и способность сохранять равновесие.

Коэффициент умственного развития у больных может варьироваться от 30 до 70, причем социальные способности обычно отстают. Умственное развитие с возрастом замедляется.

Очень часто у больных синдромом Дауна встречается болезнь сердца, дуоденальная атрезия (отсутствие или непроходимость части тонкого кишечника), мега-колон (патологическое увеличение толстой кишки), аномалии в строении таза. Гениталии слабо развиты, половая зрелость наступает поздно. Женщины могут менструировать, способны рожать детей. Мужчины стерильны, поскольку семенники не вырабатывают достаточно тестостерона; у многих яички не опущены в мошонку. Больные подвержены заболеваниям щитовидной железы, лейкемии и инфекциям.

Как диагностируется синдром Дауна?

Характерные внешние признаки новорожденного позволяют предположить синдром Дауна, но ни один из них, взятый в отдельности, не может служить основанием для постановки диагноза.

Изучение хромосомного набора, в котором обнаруживается определенная аномалия, может подтвердить синдром Дауна. Исследование околоплодных вод позволяет произвести пренатальную диагностику и рекомендуется для беременных женщин в возрасте старше 35 лет, даже если в семье заболевание не прослеживается.

Как лечат синдром Дауна?

Синдром Дауна не излечивается. Продолжительность жизни больных удалось значительно увеличить за счет лечения сопутствующих заболеваний (хирургического исправления пороков развития сердца и других врожденных аномалий), а также применения антибиотиков при рецидивирующих инфекциях. Возможны пластические операции по исправлению дефектов внешности (например, когда язык не помещается во рту). Кроме улучшения внешности такая операция способствует развитию речи, уменьшает объем кариеса и смягчает некоторые другие проблемы. Большинство больных с синдромом Дауна в настоящее время живут в домашних условиях и посещают специальные школы. Став взрослыми, они могут выполнять посильную работу (см. УДОВЛЕТВОРЕНИЕ ФИЗИЧЕСКИХ И ЭМОЦИОНАЛЬНЫХ ПОТРЕБНОСТЕЙ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА).

СОВЕТЫ ПО УХОДУ

Удовлетворение физических и эмоциональных потребностей детей с синдромом Дауна

Стимулирование и уход

Новорожденный ребенок с синдромом Дауна обычно плохо сосет и вообще проявляет меньше интереса к еде, чем другие дети. Будьте терпеливы, когда вы кормите ребенка, постарайтесь обеспечить ему сбалансированное питание.

Как можно больше держите ребенка на руках, уделяйте ему достаточно внимания.

Занимайтесь с ребенком физическими упражнениями, старайтесь ориентировать его в окружающей среде. Узнайте у врача, где проводятся специальные занятия для маленьких детей с целью стимуляции психического развития, которые можно посещать в первые месяцы жизни.

Ставьте перед ребенком достижимые цели. Хотя вначале умственное развитие таких детей может показаться нормальным, в дальнейшем, в годовалом возрасте и старше, ребенок начинает заметно отставать от своих сверстников. Одобряйте любые достижения вашего ребенка.

Не забывайте об эмоциональных потребностях других ваших детей.

Назад в раздел

Источник