Семьи усыновившие ребенка с синдромом дауна

Валентина говорит, что их главный с мужем жизненный девиз: «Многодетная семья – это образ жизни, мысли, чувств». Когда Валентина родила шестого ребенка, Ангелину, врачи поставили малышке диагноз – синдром Дауна.

«Когда родилась Ангелина, я испытала некий шок, – рассказывает она. – Непонимание. Но меня сильно поддержали старшие дети, которые зашли в интернет, и мы все вместе с ними собирали информацию о синдроме Дауна. Наверное, мы увидели в этом некий знак: если однажды примем решение взять в семью приемного ребенка, то он тоже должен быть с таким синдромом».

Вскоре супруги обратились в фонд «Даунсайд ап», сотрудники которого помогли литературой, советами. А вся семья вместе оказала мощную психологическую поддержку друг другу. Перед тем как взять Лизу и Вику, родители посоветовались со старшими детьми, спросили их мнение. Дети согласились.

«Когда нам принесли Лизу, она вцепилась в меня»

Валентина с Михаилом изучали базы данных, проходили обучение в Школе приемных родителей в Люберецком районе Московской области. В базе данных они увидели фотографию Лизы. Она была родом из Крыма.

«Лиза мне сразу же запала в душу, как только увидела ее фото, – говорит Валентина. – В итоге мы с мужем окончили ШПР и полетели в Крым. Я получила одобрение опеки, и ощущение было сродни положительному тесту на беременность. Психологически я ощущала появление еще одного ребенка в семье. Было настроение: скорее бы увидеть ее, но при этом было страшно, как пройдет первое знакомство. И вот Лизу нам выносят. Крохотная: в 2 года она весила 6 килограммов. Совсем малюсенькая. Я заплакала, муж прослезился. Она сидела в манеже, никто ей не занимался. Когда ее нам принесли, Лиза вцепилась в меня. Настолько ей необходима была ласка и тепло. Мы подписали документы и забрали девочку».

Пока супруги Никулины были в Крыму, им позвонил биологический отец Лизы и предложил встретиться.

«Он вместе с супругой хотел посмотреть на нас, – объясняет его просьбу Валентина. – Дело в том, что девочку должны были забрать американцы в семью, но на тот момент Крым стал российским, и на эту территорию распространился закон о запрете усыновления гражданами США. Кровные родители Лизы пришли посмотреть, кому и в какие руки девочка попала. Мы встретились, поговорили. Нам активно помогали Фонды «Ванечка» и «Измени одну жизнь».

«Вика сказала громко: «Это моя мама!»

В течение полугода родители и их родные дети вместе с Лизой проходили адаптацию, привыкали друг к другу, после чего отправились за второй девочкой – в детский дом в Кузьминках.

«В детдоме проходил День открытых дверей, где мы встретили Вику. Для своего диагноза (синдром Дауна) она была хорошо развита: и физически, и речь хорошая, и одевалась Вика самостоятельно. Когда мы пришли вместе к нам в дом, Вика меня обняла и сказала остальным нашим детям громко: «Это моя мама!» Все, конечно, буквально обалдели».

У детей с синдромом Дауна другая система координат

«Дети с синдромом Дауна медленнее развиваются, у них другая система координат, – рассказывает Валентина. – Если норма учиться ходить идет в годик, то они идут в два. Говоря о темпах все надо умножать на два. Развитие будет, только чуть медленнее. Речь является для детей с синдромом Дауна слабым звеном. Но Вика, Лиза и Ангелина ходят в обычный детский сад, где занятия проходят в обычном режиме».

Все образовательные моменты родители стараются обыгрывать в быту. «К примеру, накрываем на стол, и я говорю: «Сейчас Вика принесет нам ложки». В этом упражнении идет понимание речи: дети понимают, что идет за ложками именно Вика, а не Лиза и Ангелина. Девочки любят загружать посудомойку, сортировать тарелки. Это происходит естественно. Таким образом бытовые вещи превращаются в тренинговые, как и велят профессионалы».

«Никогда не сдавайтесь»

«Если есть хотя бы мысль, которая вас поддерживает, то надо идти в этом направлении. Поймите, дети с синдромом Дауна очень не защищены и острее остальных нуждаются в родителях. Они не должны завершать свою жизнь в ПНИ», – уверена Валентина.

Девять лет назад подруга попросила Леа Спринг полететь вместе с ней в Болгарию – там она должна была забрать своего приемного ребенка. Интернаты, которые увидела женщина, потрясли ее. Леа не смогла забыть этого и усыновила 5 детей – у каждого из них есть синдром Дауна.

Леа Спринг — приемная мать пятерых детей с синдромом Дауна. Она воспитывает свою кровную дочь Анжелу (22 года) и приемных Акселя (18), Абеля (15), Ашера (14), Амоса (14) и Одри (14). Леа также законный опекун Романа (15), у которого фетальный алкогольный синдром и синдром Туретта.

В комнате, полной кроваток, никто не плачет

Ее история началась в 2010 году, когда подруга, решившая усыновить ребенка из Болгарии, попросила ее поехать вместе с ней. Леа с ужасом увидела, в каких условиях живут дети-инвалиды в государственных учреждениях.

«Когда вы заходите в это учреждение и видите своими глазами детей, которыми пренебрегают и просто “складируют” — когда вы видите комнату, полную кроваток, в которой никто не плачет — вы не можете пройти мимо», — говорит Леа.

Когда она вернулась, Леа и Дин поняли, что должны усыновить ребенка. Из-за своего возраста (Леа было 43 года, а Дину — 53) они решили, что это не должен быть младенец. Пара вдохновлялась младшей дочерью Леа — Анжелой, которая родилась с синдромом Дауна. «Я представляла, что она живет в этих условиях, и даже не могла осознать этого. Как такое может быть? Как такое может происходить сегодня?» — объясняет Леа.

В декабре 2010 года Леа полетела в Сербию, где познакомилась со своим сыном Акселем, которому было 10 лет. Мальчик жил в фостерной семье, и женщина смогла познакомиться с его временной семьей и с кровными родителями.

«Он всех любит, всех опекает. Когда я лечилась от рака и возвращалась домой после химиотерапии, он укрывал меня одеялом и спрашивал, не хочу ли я воды», — рассказывает об Акселе, которому уже 18, его приемная мама.

Через год в семье появился семилетний Ашер, который всю жизнь провел в детском доме и подвергался там насилию.

«Он ко всем цеплялся — это был его способ выжить в детском доме. Он был ограничен своей комнатой и выйти наружу мог, только если повиснет на ком-то. Поэтому как только кто-то заходил в комнату — воспитатель (как правило, они сидели в комнатах без воспитателей) или уборщица — он повисал на них», — рассказывает Леа и добавляет, что свои способы выживать были у всех ее приемных детей.

Никогда не выходил из интерната и не ездил на машине

В апреле 2013 года они вместе с Дином снова полетели в Сербию за десятилетним Абелем. «Сербские власти сказали нам, что никогда раньше не показывали его досье другим семьям. Но они хорошо знали нас и решили, что мы сможем справиться с его поведением», — рассказывает женщина.

Через неделю мальчика должны были перевести в учреждение для взрослых, которое было известно пренебрежительным и жестоким отношением к подопечным. Леа поняла, что не может оставить там мальчика.

Сейчас Абель стал частью семьи. Больше всего ему нравятся беговые дорожки — в качестве поощрения парню разрешают пробежать пару миль в школе и вечером дома. Он объясняет, что во время бега чувствует себя более быстрым и сильным.

Но первые дни с новым членом семьи всем дались нелегко. Леа признается, что его адаптация протекала сложнее всего.

«Когда Абель впервые приехал в наш дом, было действительно сложно, — говорит она. — Абель никогда не был в машине прежде, он никогда не был за пределами интерната».

В марте 2014 года в семье появилась девятилетняя Одри. С рождения девочка жила в детском доме, где ее развитием никто не занимался, и только за полгода до встречи с Леа ее временно взяла фостерная семья.

До сих пор любимая вещь Одри — полотенце. «Думаю, постельное белье — это была единственная вещь в детском доме, с которой она могла играть, — объясняет Леа. — На Рождество и дни рождения мы дарим Одри разные цветные полотенца, с разной текстурой, и она внимательно проверяет их. В ее комнате есть большая корзина, полная полотенец всех видов».

После усыновления Одри семью коснулась страшная новость — у Леа обнаружили рак груди. В апреле ей сделали первую операцию, а в мае началась химиотерапия. Когда проблемы со здоровьем были решены, Леа позвонили и попросили взять на время пятого ребенка — Амоса.

Мальчика усыновили с Украины, но теперь его семья была в кризисном состоянии. Амос прожил вместе с Леа и Дином несколько недель, а затем его родители позвонили снова — и попросили оставить мальчика навсегда. В мае 2015-го он окончательно стал частью семьи.

Последнего ребенка — Романа — усыновила подруга Леа. Она живет в сельской местности и не имеет доступа к хорошим врачам и специальному образованию. Леа и Дина попросили взять мальчика к себе, чтобы он мог учиться в школе и получал медицинскую помощь, в которой нуждается. «Он только под опекой и часто общается со своей семьей», — говорит о нем Леа.

У Романа фетальный алкогольный синдром и синдром Туретта. Леа рассказывает, что Роман знает о своих проблемах, и поэтому не очень уверен в себе. В то же время он очень заботлив. «Я никогда не встречала подростка, который выносит мусор без напоминания», — говорит Леа.

Почему вы назвали всех детей на букву «А»?

Самый популярный вопрос, который задают Леа и Дину: «Почему имена всех ваших детей начинаются на букву “А”?» Леа шутит, что после первых трех детей они решили, что остальные будут чувствовать себя обделенными, если их имя будет начинаться на другую букву.

Другой вопрос более серьезный: «Что вы получаете от усыновления детей?» «Мы наблюдаем, как дети растут и учатся. Мы не должны ожидать большего», — отвечает Леа.

На третий они сами не могут дать ответ. На вопрос «Вас не расстраивает, что ваши дети никогда не станут самостоятельными», Леа и Дин сначала однозначно отвечают «Нет». «Малая часть меня расстроена, потому что я знаю, что они способны жить самостоятельно. Но из-за их предыдущей истории это невозможно», — добавляет Леа.

«Мы просто родители, — говорит женщина о своей семье. — У нас есть возможность увидеть действительно крутые события. Мы видим детей, которые никогда не видели холодильник, полный еды, и делают это открытие. Мы видим, как ребенок, которому не хватает общения, понимает, что если он что-то попросит, он получит это».

По словам женщины, усыновление пятерых детей подарило ей терпение. «Думаю, я стала гораздо более терпеливым родителем, чем раньше. Раньше я считала себя терпеливым человеком, но на самом деле я не знала, что это», — говорит Леа и добавляет: «Теперь знаю».

Людям, которые также хотят взять детей в семью, женщина советует прежде всего разобраться со своими мотивами.

«Это полезное дело, но люди никогда не должны идти на усыновление для себя, — говорит она. — “Я хочу усыновить, чтобы почувствовать себя хорошо”, — это неправильная причина».

«Вы идете на усыновление, потому что есть ребенок, которому нужна семья. Если у вас есть место, есть время, есть возможность, есть ресурсы, тогда вы и делаете это».

По материалам The Mighty, Inside Edition