Семейная пара с синдромом дауна
Источник: https://www.wmj.ru/otnosheniya/novosti, facebook — https://www.facebook.com/maryanneandtom
Мэриэнн и Томми Пиллинг – необычная пара с синдромом Дауна из Англии, которая вместе почти 25 лет (в браке с июля 1995 года).
История любви
Они поженились, когда девушке было 24 года, а мужчине – 37 лет. Никто не верил их в брак, отговаривая пару от такого безрассудного поступка, объясняя это тем, что им будет тяжело жить. Но Мэриэнн и Томми пошли наперекор всем, полагаясь на свои крепкие чувства. Их особенная пара доказала, что для любви не существует преград.
Очаровательная пара
На их свадьбе присутствовало 130 человек, а это только близкие друзья и родственники. Супружеская пара светилась позитивом и бесконечной любовью друг к другу, после этих событий они стали самой обсуждаемой парой в интернете. А два года назад Мэриэнн и Томми даже завели общую страницу в facebook, где регулярно выкладываю совместные фотографии.
Необычная пара живет самостоятельно в собственном доме, несмотря на то, что многие полагают, что люди с синдромом Дауна нуждаются в постоянном присмотре и помощи. В соседнем доме, для экстренных случаев, проживают их родственники, но до сих пор Мэриэнн и Томми справлялись своими силами.
Сестра Мэриэнн делится рассказами об их знакомстве: после встречи с Томми, Мэриэнн улыбалась весь день, а позже поинтересовалась у родных, может ли Томми прийти к ним на обед. На протяжении последующих 18 месяцев они встречались, а затем мужчина подошел к матери Мэриэнн, чтобы спросить, может ли он сделать предложение руки и сердца своей любимой. Дождавшись положительного ответа, Томми достал игрушечное кольцо. Мать Мэриэнн тут же остановила его, заявив, что для серьезного признания необходимо настоящее ювелирное кольцо.
Источник: https://www.wmj.ru/otnosheniya/novosti, facebook — https://www.facebook.com/maryanneandtom
Примечательно, что на маму Мэриэнн обрушилась огромная волна критики. Многие возмутились тому, что она не отказала будущему супругу своей дочери, ведь счастливая жизнь для этой особенной пары невозможна. Но женщина заявила, что они оба счастливы, к тому же это их совместное решение, которому она не имеет права противиться.
«Когда они прогуливаются, держась за руки, то окружающие люди восхищаются ими. А те, кто раньше негативно о них отзывался, наконец, поняли, что их брак наполнен искренней любовью. С синдромом Дауна можно жить в счастье и гармонии!» (с) рассказывают родственники
«Лучший муж» и «лучшая жена»
Мэриэнн признается, что за почти 25 лет супружеской жизни они никогда не ссорились. Она любит своего мужа всей душой. Им нравится играть в футбол и боулинг, гулять по улице и приглашать гостей. Их жизнь выглядит такой же обычной, как и у нормальных людей, но их трепетное отношение друг к другу затрагивает до глубины души.
Год назад у 60-летнего Томми обнаружили болезнь Альцгеймера. Теперь он временами не узнает свою любимую, что очень расстраивает Мэриэнн. Она надеется, что все наладится, но с каждым днем его воспоминания об их совместной жизни угасают. Женщина боится, что в скором времени ей придется покинуть супруга. Ведь однажды он вообще ее не узнает и решит, что в их доме живет незнакомая женщина. Тем не менее, Мэриэнн не теряет веру и… любовь. Да, несмотря на это она также любит его, заботиться о нем и во всем поддерживает.
Вот такая романтичная история о необычной паре с синдромом Дауна. Что думаете об этом?
Дорогие читатели, спасибо за внимание!
Также вы можете почитать другие интересные статьи канала:
«Из анорексии в нормальную девушку»: История британки, поборовшей анорексию
Парень продал все, чтобы жить в фургоне с кошкой и путешествовать
Человек, который ест землю уже больше 20 лет
«Большие парни тоже любят моду». Популярная модель XXXXXL Аркадио дель Валле
Ставьте Палец вверх на статье, которая вам понравилась и подписывайтесь на наш канал, ведь самое интересное — впереди!
Источник
Ïîñìîòðåëà â÷åðà îäèí ñâàäåáíûé ôîòîàëüáîì, õî÷ó ïðåäëîæèòü è âàì ïîñìîòðåòü. Ïîíÿòíî, ÷òî íàçâàíèå ïîñòà óáèâàåò âñþ èíòðèãó, äà èíòðèãà, â ïðèíöèïå, è íå íóæíà.
Áàðûøíÿ ïî èìåíè Ñòåéñè âûøëà çàìóæ çà ìîëîäîãî ÷åëîâåêà ïî èìåíè Èýí. Ó Ñòåéñè ñèíäðîì Äàóíà. Ñëàéä-øîó ñî âñåìè ôîòîãðàôèÿìè —
ïî ññûëêå âîò òóò
Ñêàæèòå ÷åñòíî, âû çíàëè, ÷òî ëþäè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ïîâñåìåñòíî æåíÿòñÿ è âûõîäÿò çàìóæ? È â ìèðå áîëüøå òûñÿ÷è ïàð, ãäå îäèí èëè îáà ñóïðóãà èìåþò ýòîò ñèíäðîì? È â öåëîì, ýòî îáû÷íîå äåëî?
Áóêâàëüíî ïåðâàÿ ñòðàíèöà âûäà÷è ãóãëà:
Ìîíèêà è Äýâèä, îáà èìåþò ñèíäðîì Äàóíà
Äðóçüÿ äåòñòâà ïîæåíèëèñü ÷åðåç 30 ëåò ïîñëå çíàêîìñòâà
Ñâàäüáà Äýíèýëëü è Øëîìî
Èíòåðâüþ Êåéò, êîòîðàÿ çàìóæåì çà îáû÷íûì ïàðíåì áåç ñèíäðîìà Äàóíà
È, íàêîíåö, ññûëêè íà ôîòîãðàôèè!
Ñîòíè ôîòîãðàôèé óëûáàþùèõñÿ è ñ÷àñòëèâûõ ëþäåé
, ïîñìîòðèòå.
Ïîñëå ýòèõ ïðåêðàñíûõ ññûëîê ïðèä¸òñÿ ñêàçàòü êîå-÷òî ãðóñòíîå.  Èíòåðíåòå íå òàê óæ ìàëî ðàññóæäåíèé, ïî÷åìó ëþäÿì ñ ñèíäðîìîì Äàóíà íå íóæíî èëè íåëüçÿ ñîçäàâàòü ñåìüè. Ïîäîçðåâàþ, ÷òî ýòî ðàñïðîñòðàí¸ííàÿ òî÷êà çðåíèÿ, è ÷àñòü ïðè÷èí ýòîãî ÿ íàïèøó ïîçæå, à ïîêà õî÷ó, ñîáñòâåííî, ðàññìîòðåòü îñíîâíûå àðãóìåíòû, êîòîðûå ïðèâîäÿòñÿ â çàùèòó ýòîãî òåçèñà.
1) ×åëîâåê ñ íèçêèì èíòåëëåêòîì íå ìîæåò îñîçíàííî ïðèíèìàòü ïîäîáíûå ðåøåíèÿ
Ëþäè ñ IQ 60-70 ìîãóò óñïåøíî çàêîí÷èòü ñðåäíþþ øêîëó, èíîãäà ó÷èëèùå è èçðåäêà — âóç. Ìîãóò ðàáîòàòü íà ïðîñòûõ ðàáîòàõ. Äàæå ïðè êëèíè÷åñêîì ñíèæåíèè èíòåëëåêòà âîçìîæíîñòè äëÿ êîìïåíñàöèè øêîëîé, ñåìü¸é è îáùåñòâîì (ïðè æåëàíèè ýòî äåëàòü) — îãðîìíû. Íî åñëè èíòåëëåêò ó ÷åëîâåêà è ïðàâäà, î÷åíü íèçêèé, èëè åñòü ïñèõè÷åñêèå îñîáåííîñòè, ÷òî òîãäà? Äà íè÷åãî. Îò ýòîãî âîâñå íå òåðÿþò ÷åëîâå÷åñêîãî îáëèêà. Æèâóò, ðàáîòàþò, ñîçäàþò ïàðû è ðîæàþò äåòåé.
2) Èì òðåáóåòñÿ ïîñòîÿííàÿ îïåêà
Ëþäÿì ñ òÿæ¸ëûìè çàáîëåâàíèÿìè, ïîñëåäñòâèÿìè òðàâì, íåêîòîðûì ïîæèëûì ëþäÿì è èíâàëèäàì òîæå òðåáóåòñÿ ïîñòîÿííàÿ îïåêà. Âñÿ ñèñòåìà ñîöèàëüíîé ðàáîòû íàïðàâëåíà íà îáåñïå÷åíèå íóæä ýòîé ãðóïïû ëþäåé. Ìîæåò, èì òîæå çàïðåòèòü æåíèòüñÿ?
3) Îíè íå ìîãóò çàíèìàòüñÿ ñåêñîì
À âñå ëè èç óæå ñîçäàííûõ ïàð ìîãóò çàíèìàòüñÿ ñåêñîì? À èç òåõ, êòî ìîæåò, âñå ëè çàíèìàþòñÿ? À åñëè Âîò èìåííî.
4) Îíè ñåêñóàëüíî ðàñòîðìîæåíû
Ó ìíîãèõ ëþäåé ñ èíòåëëåêòóàëüíîé íåäîñòàòî÷íîñòüþ åñòü çàäåðæêà â ðàçâèòèè, â ò.÷. îíà ÷àñòî çàòðàãèâàåò ñåêñóàëüíóþ ñôåðó. Ïîääà¸òñÿ ëè ýòî êàêîé-òî àäàïòàöèè? Áåçóñëîâíî, õîòü ýòî è íå òàê ïðîñòî. Ìîæíî ëè îáúÿñíèòü ïðî ïðåäîõðàíåíèå? Íó, 7-ëåòíèì äåòÿì îáúÿñíÿåì êàê-òî âåäü.  öåëîì, ó ìåíÿ ê ýòîìó ïóíêòó ïðèïàñåíà îòäåëüíàÿ ññûëî÷êà.
Ñòàòüÿ 2002 ã., íàïèñàííàÿ ìàìîé ìàëü÷èêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà î ðàçâèòèè åãî ñåêñóàëüíîñòè
×åòûðå êîðîòåíüêèå öèòàòû, ïåðåâîä ìîé.
* * *
Ïîñëå òîãî, êàê ÿ ñòàëà ïðèó÷àòü ñûíà ê ãîðøêó, îí îòêðûë äëÿ ñåáÿ ìàñòóðáàöèþ è óäîâîëüñòâèå îò íàãîòû. Áûòü áåç ïîäãóçíèêîâ îçíà÷àëî áûòü áåç îäåæäû è áåç òîëñòîé øòóêè ìåæäó íîã. ß íå ìîãëà ðåøàòü, îäåâàòü ëè åãî â îäåæäó, êîòîðóþ åìó ëåã÷å áóäåò ñíÿòü ñàìîìó, èëè æå íàîáîðîò. Åìó íóæíî áûëî ó÷èòüñÿ îäåâàòüñÿ è ðàçäåâàòüñÿ ñàìîñòîÿòåëüíî, è ÿ õîòåëà êàê-òî ïîääåðæèâàòü åãî óäîâîëüñòâèå â ýòîì ïðîöåññå èçó÷åíèÿ ñåáÿ — íî â òî æå âðåìÿ, ÿ íå ìîãëà åìó îáúÿñíèòü, ÷òî åñòü ìåñòà, ãäå ìîæíî áûòü ãîëûì è ìàñòóðáèðîâàòü, à åñòü äðóãèå ìåñòà, ãäå ýòî íåæåëàòåëüíî.
* * *
Ðåøàþùåå âëèÿíèå íà ïîíèìàíèå ìîèì ðåá¸íêîì ñàìîãî ñåáÿ è ñâîåé ñåêñóàëüíîñòè è ãåíäåðíîé ðîëè îêàçàë Êîðêè Òýò÷åð. Ýòî áûë þíîøà, îäèí èç ãåðîåâ ñåðèàëà «Æèçíü ïðîäîëæàåòñÿ», ó êîòîðîãî òîæå áûë ñèíäðîì Äàóíà. Ìîé ñûí õîòåë áûòü êàê Êîðêè. Äî íåãî îí íå âñòðå÷àë íèêîãî, ïîõîæåãî íà ñåáÿ, â êàêèõ-òî òèïè÷íûõ ñîöèàëüíûõ èëè ìåæïîëîâûõ ñèòóàöèÿõ íè â êàêèõ ìåäèà. Îäíàêî, ïîðòðåò Êîðêè áûë ïðîòèâîðå÷èâ, ïî ìíåíèþ ðîäèòåëåé äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Àêò¸ð, èãðàâøèé 16-ëåòêó, áûë ñòàðøå 20 ëåò è áûë äëÿ ñèíäðîìà Äàóíà ðåàëüíî âûäàþùèìñÿ ïî óðîâíþ ðàçâèòèÿ. Îí âñòðå÷àëñÿ ñ äåâóøêîé è ó÷èëñÿ âîäèòü ìàøèíó, ÷òî ïóãàëî áîëüøèíñòâî ðîäèòåëåé, êîòîðûõ ÿ çíàëà.
* * *
ß ïîíèìàëà, ÷òî ìîé ñûí äî ñèõ ïîð îùóùàåò ñåáÿ â êàêîì-òî ñìûñëå àíäðîãèííûì. Íå çíàþ, áûëî ëè ýòî ñëåäñòâèåì âîñïèòàíèÿ èëè îí, êàê ìíîãèå ëþäè ñ êîãíèòèâíûìè ðàññòðîéñòâàìè, ïîñòðàäàë îò ìèôà î òîì, ÷òî òàêèå, êàê îí, àñåêñóàëüíû èëè èõ íóæíî ïðèíóæäàòü ê àñåêñóàëüíîìó ïîâåäåíèþ.
* * *
Ñåêñ äëÿ ëþäåé ñ îñîáûìè ïîòðåáíîñòÿìè èìååò ìíîãî ñëîæíîñòåé. Ëþäÿì ñ ðàññòðîéñòâàìè òèïà ñèíäðîìà Äàóíà ìîæåò ïîòðåáîâàòüñÿ ðàçðåøåíèå îò êóðàòîðà íà âèçèò êîãî-òî ê íèì äîìîé, ëèáî íà èõ âèçèò ê êîìó-òî; èì íóæíî ïîäòâåðæäåíèå îò ñîöèàëüíûõ ñëóæá, åñëè êòî-òî îñòà¸òñÿ ó íèõ íà íî÷ü; îáû÷íî èì íóæíà ïîìîùü ñ áåðåìåííîñòüþ, ïðîôèëàêòèêîé áîëåçíåé è êîíòðàöåïöèåé.  öåëîì, èì ìîæåò ïîòðåáîâàòüñÿ äîïîëíèòåëüíîå îáó÷åíèå òîìó, êàê ñîçäàâàòü îòíîøåíèÿ, êîòîðûå íå áóäóò îòðèöàòåëüíî âëèÿòü íà æèçíü, ðàáîòó èëè èíòåãðàöèþ â ñîöèóì.
Ýòà ìàìà ñîâåðøåííî áóäíè÷íî îïèñûâàåò àáñîëþòíî íåðåàëüíûå äëÿ íàøåãî îáùåñòâà âåùè. È ïîìèìî æåëàíèÿ ïîñòàâèòü åé ïàìÿòíèê, ÿ, ÷èòàÿ ýòó ñòàòüþ, ÷óâñòâóþ ñåáÿ áëèçêî ê äåâî÷êå èç àíåêäîòà: à ÷òî, ìîæíî áûëî?…
5) Îíè íåàäåêâàòíû, àãðåññèâíû, îïàñíû
Îñîáåííîñòüþ õàðàêòåðà ïðè ñèíäðîìå Äàóíà ÿâëÿåòñÿ äîáðîòà, ïîñëóøàíèå è îòçûâ÷èâîñòü, â èíêëþçèâíûõ êëàññàõ è â ðàáî÷èõ êîëëåêòèâàõ èõ âñå îáîæàþò, íàçûâàþò ñîëíûøêàìè è ëó÷èêàìè ïîçèòèâà. Ïñèõîçû ó íèõ ñëó÷àþòñÿ ðåäêî, âðÿä ëè ÷àùå, ÷åì ó îñòàëüíîãî ÷åëîâå÷åñòâà (íå áûëî âðåìåíè èñêàòü ñòàòèñòèêó, åñëè êîìó-òî íå ëåíü, áóäó áëàãîäàðíà çà ññûëêè). Íî åñëè äàæå îãðàíè÷èòü ñîçäàíèå ïàð íåàäåêâàòíûìè, àãðåññèâíûìè è îïàñíûìè ëþäüìè ñêîëüêî àêòóàëüíûõ ïàð ñëåäîâàëî áû òîãäà ðàçúåäèíèòü?
Íî ãëàâíîå, ÷òî ÿ õî÷ó ñåãîäíÿ ñêàçàòü, äàæå íå ýòî.
Êîãäà ÿ ñìîòðåëà ýòîò ôîòîðåïîðòàæ, à ïîòîì èñêàëà â ãóãëå down syndrome wedding, è ïåðåáèðàëà ñîòíè ôîòîãðàôèé, ÿ ÷óâñòâîâàëà óäèâëåíèå, ðàäîñòü, íåæíîñòü, è ÿðîñòü.
Âû çíàåòå, â îòå÷åñòâåííûõ ó÷åáíèêàõ è ðóêîâîäñòâàõ ïî ïñèõèàòðèè ïèøóò ñòðàøíûå âåùè. Ïî-íàñòîÿùåìó ñòðàøíûå. È äîëãîñðî÷íûå ïîñëåäñòâèÿ îáó÷åíèÿ ïî íèì ñòàíîâÿòñÿ ïîíÿòíû äàëåêî íå ñðàçó.
 ÷àñòíîñòè, ñèíäðîì Äàóíà ðàññìàòðèâàåòñÿ òàì â ãëàâàõ òèïà «Óìñòâåííàÿ îòñòàëîñòü», â ÷èñëå ñîñòîÿíèé, íåäîñòóïíûõ äëÿ êîððåêöèè è èçìåíåíèé â òå÷åíèå æèçíè (èñïîëüçóåòñÿ òåðìèí «íåïðîãðåäèåíòíîñòü»). Ïîäðîáíî îïèñûâàþòñÿ âåðîÿòíûå ïðè÷èíû è ÷àñòîòà âñòðå÷àåìîñòè ñèíäðîìà, à òàêæå âíåøíèå îñîáåííîñòè è ñîïóòñòâóþùèå áîëåçíè òåëà. Óêàçûâàåòñÿ ñòåïåíü íåäîðàçâèòèÿ èíòåëëåêòà: «äåôåêò äîñòàòî÷íî òÿæ¸ëûé — â 75% ñëó÷àåâ èìáåöèëüíîñòü», «IQ îò 15 äî 70», èëè äàæå òàê: «óðîâåíü ðàçâèòèÿ 5-7-ëåòíåãî ðåá¸íêà». Ìíîãî ìåñòà â ó÷åáíèêàõ ïîñâÿùåíî ïðîôèëàêòèêå, êîòîðóþ àâòîðû ïîíèìàþò êàê ïðåäîòâðàùåíèå ïîÿâëåíèÿ òàêèõ äåòåé. «Ìåäèöèíñêèå ìåðû äîëæíû áûòü íàïðàâëåíû íà ðàííåå âûÿâëåíèå è ïðåäóïðåæäåíèå ìåäèêî-ãåíåòè÷åñêîå êîíñóëüòèðîâàíèå ». Âñå óæå ïîíÿëè îáùèé âåêòîð, äà?
 êîíöå ãëàâû åñòü êîðîòêèé àáçàö ïðî ðåàáèëèòàöèþ. ß õîòåëà áûëî íàçâàòü åãî ÷åëîâå÷åñêèì, íî íèêàê íå âûõîäèò. «Îñíîâîé ðåàáèëèòàöèè äîëæíî ÿâëÿòüñÿ ïîñèëüíîå îáó÷åíèå â ñïåöèàëèçèðîâàííûõ øêîëàõ
ñëåäóåò ó÷èòûâàòü äîñòàòî÷íî õîðîøóþ ñïîñîáíîñòü äåáèëîâ ê ïîäðàæàòåëüíîé äåÿòåëüíîñòè
».
Ãäå æå ïî÷èòàòü ïðî, íàïðèìåð, õàðàêòåð è ïîâåäåíèå? Ïðî ñïåöèôèêó îáó÷åíèÿ, ðàçâèòèå ïñèõèêè, òèïè÷íûå äåôèöèòû è ñïåöèàëüíûå ïîòðåáíîñòè, ñåêñóàëüíîñòü (ñì. ñòàòüþ âûøå), ïðî æèçíü â ñîöèóìå? Ïðî òî, íà ÷òî íà ñàìîì äåëå äîëæíû áûòü íàïðàâëåíû ìåäèöèíñêèå ìåðû?
Àé, íå ñìåøèòå àâòîðîâ ó÷åáíèêîâ, êîìó ýòî íóæíî. Ãëàâíåå ïðåäîòâðàòèòü ïîÿâëåíèå, çàïèõíóòü â ñïåöøêîëû è ó÷åñòü ñïîñîáíîñòü ê ïîäðàæàòåëüíîé äåÿòåëüíîñòè.
Источник
У людей с синдромом Дауна внешность на удивление похожая. Это короткая шея, толстый язык, седловидный нос, неправильный прикус, монголоидный разрез глаз. Головы у большинства – маленькие, лицо – плоское. Мышечный тонус – слабый. Руки и ноги тоже будут маленькими.
Многих искренне интересует, откуда берётся такое сходство. Ведь люди с синдромом Дауна могут родиться в какой угодно семье. Национальность или даже раса не имеют значения.
На самом деле сходство возникает за счёт патологии, которая у всех больных, как нетрудно догадаться, общая. Этот врождённый порок связан с генетической аномалией. У всех людей – 23 пары хромосом. У людей с синдромом Дауна одна хромосома – лишняя. Расщепляется 21. В итоге изменения затрагивают не только умственное развитие, но и внешнее.
Цвет волос, глаз, рост, строение скелета и многое другое – всё это заложено в генах. Поэтому любое отклонение может сказаться и на внешности. Тем более такое сильное, как появление лишней хромосомы.
Задержка внутриутробного развития
Лишняя хромосома приводит к тому, что плод начинает развиваться медленнее. В итоге у него могут появиться определённые признаки, которые впоследствии сказываются и на внешности. Однако стереотипное представление верно далеко не всегда. Многое зависит от тяжести заболевания, от того, успел ли плод развиться.
Встречается немало людей с синдромом Дауна, у которых весь список признаков отсутствует. А у многих они могут быть, но в слабой форме. Например, к плоскому лицу большинство привыкли. В то же время зубные аномалии встречаются уже далеко не так часто. И они не всегда ограничиваются только неправильным прикусом.
Американский актёр Крис Берк с синдромом Дауна
Синдром Дауна по-разному влияет и на строение скелета. Короткая шея — это необязательный признак. И деформация черепа может быть слабой. То есть у взрослого человека такая патология нередко скрывается причёской или головным убором.
Аналогично в отношении короткого носа или гиперподвижности суставов. Стоит учесть, что все эти признаки могут по-разному проявляться у детей и у взрослых. Если с ребёнком заниматься, то проявления заболевания будут для окружающих видны со временем всё слабее.
Общее выражение лица
Некоторые специалисты полагают, что за определённое сходство отвечает не только само заболевание, но и определённое отставание в интеллектуальном развитии. В итоге такие пациенты оказываются ограничены в отношении яркости и общего количества тех эмоций, которые они могут передать. Как следствие, выражение лица становится у многих с синдромом Дауна похожим.
Однако это то сходство, которое со временем при правильном подходе убирается. Здесь уже всё зависит от того, занимаются ли с таким ребёнком или нет. У людей с синдромом Дауна, в отличие от распространённых стереотипов, есть интеллектуальное развитие. Просто оно проходит значительно медленнее.
На самом деле сходство не такое уж и большое
Врачи отмечают, что сходство наблюдается далеко не всегда. Если синдром Дауна выражен слабо, может присутствовать только 1 или 2 признака. И в итоге разница между детьми невольно начинает бросаться в глаза.
Специалисты также указывают, что многое зависит от восприятия людей. Большинство в первую очередь обращают внимание на проявление заболевания. В итоге создаётся впечатление сходства. Однако это уже вопрос нашего с вами восприятия.
То есть многое зависит ещё и от наших ожиданий. Когда нам говорят о том, что мы увидим человека с синдромом Дауна, мы невольно рисуем у себя в голове определённый образ. И дальше наше сознание “подгоняет” под эту воображаемую картинку внешность реального человека.
Это довольно распространённое упрощение, которое позволяет нам мыслить стереотипами, использовать блоки информации, а не единицы. Такое искажение ускоряет обработку информации, но ухудшает качество восприятия. Осознанность помогает бороться с этим явлением и контролировать собственное восприятие. Однако для этого надо прикладывать усилия.
С возрастом сходство уменьшается
Обратите внимание: больше всего сходства — у младенцев с синдромом Дауна. Но чем старше становятся люди, тем сильнее проступают различия. Проявляется внешность самого человека, которая никуда не исчезла. Также начинает проступать индивидуальность, собственная мимика, какие-то привычки.
Важно: определённое сходство наблюдается не только у людей с синдромом Дауна. Есть синдром Корнелии де Ланге, синдром Сильвера-Рассела и многие другие. Все они заметно сказываются на внешности. Просто синдром Дауна встречается у людей чаще остальных, что и сделало таких пациентов узнаваемыми. Однако если внимательно к ним присмотреться, то можно увидеть индивидуальность каждого.
Источник
Юлия Колесниченко («Даунсайд Ап»), специально для проекта «Жизнь без преград»
Два ребенка с синдромом Дауна в одной семье — редкость. Сыновья, между которыми разница всего лишь три месяца — чудо. Но в семье Вероники и Григория случаются чудеса. Впрочем, сами они не видят в них ничего особенного.
«Рожать, любить, воспитывать»
У них трое детей — Саше 14 лет, Юре 11 месяцев, Макару 9 месяцев. Саша — сын Григория от первого брака. Юра и Макар кажутся близнецами, хотя у каждого своя история. Первым, как и положено старшему брату, появился Юра.
«Еще до беременности я как-то спросила мужа, что делать, если наш ребенок будет не такой, как все?— вспоминает Вероника. — Гриша тогда сказал: рожать, любить, воспитывать. Поэтому, когда во время беременности нам подтвердили высокий риск по скринингу, мы отказались от дальнейших обследований, ждали любого ребенка. Чего не скажешь о наших врачах. Одни говорили: «сделала бы тест и избавилась уже от своей проблемы», другие: «вот вы сохраняете, сохраняете, а он генетически нежизнеспособный». Когда я родила, Юра лежал в кювезе, слабый, не держал температуру, был весь в сыпи. Я просила сменить антибиотик на менее аллергенный, а мне отвечали, что не о сыпи мне сейчас надо думать, у нас теперь проблемы пострашнее…»
Проблемы, конечно, были. Например, отсутствие центров ранней помощи. Тяжелая процедура получения инвалидности, которую удалось оформить лишь с третьей попытки. Врачи, которые работали, опираясь на давно устаревшие нормативы: «психиатр, подписывавшая нам какую-то справку, доказывала, что синдром Дауна — это психическое заболевание». Жалость или непонимание вместо конкретной профессиональной помощи. Но было и другое. Юра полностью изменил жизнь семьи — и совсем не так, принято думать. «Благодаря ему в нашей жизни появилось огромное количество разных, непривычных для нас людей: многодетных семей, семей с приемными детьми, с детьми с особенностями развития, волонтеров, меценатов, просто неравнодушных! Мы увидели, что не обязательно придерживаться стандартного пути развития, когда один, максимум два ребенка, что можно быть красивыми, интересными, воспитывая необычных детей — не обязательно забиваться в угол и бояться того, что скажут другие. Мы узнали, что оказывается, у некоторых наших коллег, друзей есть такие же дети, они просто не находили раньше момента или понимания в нас, чтоб об этом сказать». Но самое главное, что именно благодаря Юре в этой семье скоро появился еще один сын!
Двойное счастье
Сразу после рождения Юры, его родители обратились за помощью в фонд. На родительских встречах они узнали о ребенке, чьи родители написали отказ. Несмотря на всю помощь специалистов и поддержку других семей, они все же не смогли справиться с рождением «особого» малыша… «Мы впервые услышали о Макарке, когда ему было всего лишь 18 дней. А через месяц до нас дошла информация, что он остался на попечении у государства. Вот так вот неожиданно для себя мы приняли такое важное решение. Занялись сбором документов, прошли Школу приемных родителей…»
В глазах многих людей Вероника и Григорий выглядят героями. Два младенца с особыми потребностями! Да еще и старший сын-подросток. Наверное, их жизнь превратилась в кошмар…
«Первый месяц было очень тяжело, — признается Вероника. — Макар все время хныкал, рыдал, просыпался в слезах по ночам. Для него все было новым. Хоть в медкарте и стояло «приучается к ложке», но кормили его гремучей смесью разной еды из бутылочки. Мы заново осваивали однокомпонентную еду, купание в ванночке, а не под душем, прогулки на свежем воздухе, поездки в автокресле. Пытались привить интерес к игрушкам. Когда мы его только забрали, он был бледным до прозрачности. А засыпал как солдат, просто повернув голову на бок… Теперь я с огромным удовольствие ловлю их обоих ночью по кровати, переворачиваю, укрываю. Физически Макарошка крепче Юры, поэтому быстро освоил многие навыки: переворачиваться, сидеть, защищаться. В некоторых моментах он даже перегоняет брата: у него, например, на один зуб больше. А всего на двоих у них пять зубов — вооружены и очень опасны.»
Что помогает?
Вероника говорит, что если бы можно было заниматься только детьми, все было бы гораздо проще. Но ведь параллельно нужно поставить их на очередь в сад, получить инвалидность, выбить из поликлиники талон на молочную кухню, ездить на развивающие занятия и к врачам в разные концы. «Очень помогают муж и мама. Гриша и ночью к ним встает, и в выходные малышами занимается. Самая любимая часть дня — утро, когда папа дома. Он кормит детей завтраком, делает необходимые медицинские процедуры, умывает их. Поет песенки, рассказывает стишки. А моя мама сидит с детьми днем, пока я обиваю пороги различных учреждений, помогает по дому. Она прошла курсы детского массажа и каждый день занимается с ними ЛФК».
Неужели не было никакой адаптации, сложностей в принятии Макара как своего ребенка? Не хотелось ли порой все вернуть отмотать назад? «Вначале было непривычно, что Макар все время хныкал и плакал, его ничего не радует. Юра ведь очень позитивный ребенок. Он все время улыбается, строит глазки, тянет ручки. Но сейчас это позади, Мак тоже оттаял и начал улыбаться. А отмотать все назад мне, конечно, хотелось бы — чтобы успеть забрать Макара из больницы, еще до того как его передали в дом ребенка».
Отвечая на вопрос, как отреагировали знакомые на новость о пополнении семьи, Вероника говорит, что, конечно, это известие всех удивило. Но практически все: коллеги, профессиональное сообщество, друзья, родные, знакомые отнеслись очень положительно. Некоторые, правда, сомневались, удастся ли справиться с увеличившейся нагрузкой. Кто-то интересовался, почему выбрали именно этого малыша. Но при этом все желали самого доброго и говорили теплые слова.
«Только врачи из поликлиники, пока мы делали медосмотр, сочувственно кивали, будто стая уток, и вздыхали, какая у нас тяжелая жизнь». Поддержка близких и сейчас помогает семье черпать силы. «Люди предлагают помощь, подставляют руки. Искренне интересуются нашими детьми. Некоторые приезжают с подарками, тонной подгузников. А моя мама, которая переехала вместе с мужем и собакой за 6 тысяч километров, оставила свою карьеру, чтобы быть рядом и помогать мне! А мой муж, который работает по 16 часов в день, а ночью занимается детьми, когда я не могу проснуться…»
Фонд, который меняет жизнь
Юра и Макар ездят на консультации специалистов и специальные психолого-педагогические встречи для семей фонда «Даунсайд Ап». «Они очень органично чувствуют себя здесь и с детьми, и со взрослыми, потому что их все знают и любят. Хотелось бы, чтобы и с мамами обычных детей так было, чтобы нас не боялись, не уводили детей. Это наша общая задача. И я очень рада, что у нас есть Даунсайд Ап, который ведет просветительскую деятельность уже столько лет. Конечно, мы благодарны этому фонду. Ведь именно здесь мы впервые узнали о Макарке. А спокойное поддерживающее письмо, которое я получила от специалиста фонда сразу же после рождения Юрочки, стало для меня в свое время такой же точкой опоры, как слова мамы или любовь мужа».
Вероника с Григорием уверены — фонд действительно меняет жизнь. И не только для детей с синдромом Дауна и их семей, но и вообще для всего общества, изменяя отношение к людям с особыми потребностями и к благотворительности. «Раньше мы тоже старались не сидеть на месте, помогать кому-то. Но никогда бы не подумали, что будем принимать участие в благотворительных спортивных мероприятиях, концертах. Что будем стоять всей семьей на стенде фонда на фестивале «Добрая Москва». Что наш старший сын, Саша проедет на лыжах 3 километра на благотворительной лыжной гонке в поддержку «особых» детей. А Юра пробежит свою первую дистанцию на пробеге «Спорт во благо» в пять месяцев — пусть и у меня на руках».
Один из мифов, который до сих пор живуч в обществе, что дети с синдромом Дауна — необучаемые, бесперспективные. Лучше всего его опровергают сами дети и их семьи: «В идеале мне бы хотелось связать будущую жизнь Юры и Макара с занятиями спортом, творчеством, — говорит Вероника. — Их жизненный маршрут представляю так: обычный детский сад, школа, колледж или, может быть даже ВУЗ. Хотя сейчас это звучит нереально, условия поступления и для обычных детей тяжелые. Но уже сейчас существуют колледжи с предоставлением общежития и кураторов. А у нас еще 15-17 лет впереди.»
Источник