Сдать ребенка в интернат с синдромом дауна
Тяжелая инвалидность у ребенка — это не конец жизни. Но только если родители могут принять, что он другой, и найдут в себе силы жить в «не идеальной» семье. KYKY нашел родителей, которые отдали своих детей в дома-интернаты. У всех героев дети родились с психофизическими нарушениями. Они не говорят, не двигаются, не могут есть самостоятельно, а иногда даже и не видят. Смириться с диагнозом и посвятить жизнь своим детям эти люди не смогли.
Фото: pixabay.com
Кристина, 31 год: «Порывов поехать к дочери в интернат было два, но оба раза я не решилась»
«Уже семь лет я не знаю, что с моей дочерью. Родила я ее в 24 года. Девочка родилась с тяжелой формой синдрома Дауна и гидроцефалией. В роддоме педиатр рассказал о будущей жизни, перечислил, к чему стоит быть готовой. Нет, он вовсе не уговаривал отказаться от ребенка, он просто честно сказал, что материнство будет существенно отличаться от материнства, которое показано в фильмах и книгах. Как я восприняла новость? Вам даже не передать, что со мной произошло в этот момент — истерикой это назвать сложно. В родовой палате соседки держали меня, чтобы я ничего не разнесла. А потом все было как в тумане: началась процедура отказа, беседы с психологом и сочувствующие взгляды друзей, работников роддома, остальных рожениц. Мне казалось, что на меня весь город смотрит, как на ничтожество. С отцом малышки мы разошлись сразу же. Он сказал, что в свои 26 не может каждый день видеть дома инвалида. Видимо, так проверяется любовь (грустно улыбается).
В решении, чтобы отдать ребенка в интернат, я была непреклонна. Сама я по образованию медсестра и видела, как детей с инвалидностью, так и их родителей. И немного в курсе, что происходит внутри семьи. Оставить в семье ребенка с множественными психофизическими нарушениями — это полностью посвятить себя ему 24 часа семь дней в неделю. Вы должны каждый день мириться с происходящими с вами вещами. И это касается не только внутренних увлечений, но и внешних факторов. Вы не можете сходить со своим ребенком на аттракционы, вы не можете подарить ему игрушку, потому что он просто не понимает ничего. И вы постоянно будете винить себя, будто в вас что-то не так. Вы будете испытывать постоянную душевную боль.
Я не видела дочь после отказа и пока что не хочу. Несколько раз в первое время звонила в интернат. В последний раз звонила два года назад. Мне сообщили, что девочка удачно перенесла операцию на сердце, что она спокойная и улыбчивая. Порывов поехать в интернат было два, но оба раза я не решилась. Наверное, струсила. Если честно, мне даже больно называть ее имя. Ее зовут Любовь.
Из родственников у меня только мама и младшая сестра. Они обе поддержали мое решение. Испытываю ли я угрызение совести? Нет. Наверное, потому что родные люди убедили, что так будет правильно. У меня сейчас второй брак, и мой второй муж пока не в курсе, что у меня есть дочь. Не знаю, когда скажу ему об этом. Главное сейчас — построить крепкую семью и родить здорового ребенка. Мне хочется жить полной жизнью».Фото: pixabay.com
Михаил, 39 лет: «Жена в курсе, что я вижусь с сыном. Она сказала, что уважает мое решение, но очень просит не рассказывать ей про него»
«Моему сыну десять лет. У него очень тяжелый диагноз с рождения — множественные нарушения как психического, так и физического характера. Даня питается через трубочку, как принято говорить в народе, не ходит, не говорит и очень плохо видит.
Это наш с женой второй ребенок, есть еще старшая дочь. Ей 12 лет. Даню отдали в интернат с рождения. Моя жена сказала, что ни морально ни физически не справится с ребенком, у которого такая тяжелая инвалидность. Мы честно поговорили, она сказала, что нам нужно растить дочь и думать о ней. А Даня будет забирать все время. Может, это цинично звучит, но у дочери есть будущее, в отличие от сына. Моя жена в неком роде перфекционистка, для нее диагноз Дани был ударом. Когда по телевизору показывают идеальную семью, в ней не бывает ребенка с инвалидностью. В ней не показывают ребенка на коляске, с протезами или слепого. В шаблоне «идеальная семья» все здоровые и счастливые. Моей жене тяжело представить идеальную семью с ребенком, который отличается от других детей абсолютно всем. И который даже просто не вырастет.
Родственники поддержали нас, сказали, что мы правильно сделали. Не было сплетен, осуждающих взглядов. Оля (жена) не навещает сына, ей тяжело. Дочь знает, что у нее есть брат. Насколько знаю, в школе она никому не говорит об этом и пока что желания увидеть брата не озвучивала.
Сам стараюсь навещать сына два раза в месяц. Раньше навещал где-то раз в год. Морально мне было тяжело осознать — я даже не знал, что с ним делать. Его не радует ничего, его ничего не интересует, он даже не держит игрушки. Я просто гулял с ним по территории интерната. В коляске катал или носил на руках. Ловил себя на мысли, что скучаю по сыну. Вот так и стал чаще ходить к нему.
Жена в курсе, что я вижусь с сыном. Она сказала, что уважает мое решение, но очень просит не рассказывать ей про сына. Хотя недавно я попросил ее купить ему новой одежды. Захотелось его принарядить. Оля с вниманием и душой подошла к выбору одежды, упаковала ее. Но так и не поехала со мной. Вижу, что ей тяжело. Думаю, что ей просто нужно время.
За Даней в интернате смотрят, он всегда опрятен, сыт. У меня не было мыслей забрать его домой. Вижу, что тут ему лучше и спокойнее. Мы даже не знаем, как его правильно кормить. Сын узнает меня по голосу — он улыбается и закрывает лицо ладошками. Сотрудники интерната говорят, что реагирует и улыбается он только на меня. Я читал, что дети с такими диагнозами живут совсем недолго. Посмотрим, что будет дальше (отворачивается)».
Фото: pixabay.com
Карина, 30 лет: «В садик нас не приняли — с сыном не могли справиться. Муж ушел от нас, когда сыну было два года»
«Моему сыну шесть лет. У него психические нарушения и ко всему прочему он еще и гиперактивен. Два года он уже проживает в доме-интернате и каждые выходные его навещаю я и бабушка. Я не справлялась с ним. Из-за диагноза Антона моя жизнь превратилась в один большой день. Пропало всё начиная от карьеры, заканчивая друзьями. Я постоянно смотрела за сыном. На улицу мы не могли выйти, так как он бросался под машины, постоянно кричал, вырывался, убегал, кусался. Он не понимал абсолютно ничего. Мы приходили в поликлинику, родители прятали своих детей от него. Антона невозможно было занять ничем — он мог с утра до вечера выть и биться головой о пол. Ночью он вскакивал и с разбегу бился об стену. За четыре года я не помню ни одного спокойного дня.
В садик нас не приняли — с сыном не могли справиться. Муж ушел от нас, когда сыну было два года. Не выдержал постоянных криков ребенка. Из-за того, что сын в сад ходить не сможет, мне пришлось забыть о работе. Знаете, когда в семье появляется ребенок с инвалидностью, из родственников не помогает никто. Когда моя мама в первый раз услышала о том, чтобы Антон жил в интернате, назвала меня кукушкой. Сказала, что это бесчеловечно и низко. Она сказала, что даже если я и устала, то должна терпеть хотя бы из любви к ребенку. Но сама так и не осталась с внуком дольше, чем на час, хотя бы пока я приму ванну. Я плакала и говорила маме, что хочу выйти на работу. Она спрашивала, чем меня не устраивает пенсия на инвалидность и алименты. А мне не хотелось ничего — ни денег, ни материнства. Мне хотелось пропасть без вести.
Антон всегда был в синяках — калечил себя, как мог. Он бил себя кулаками, кусал себя, царапал. При этом не знал меры. Он мог отреагировать на грубый громкий голос. Приходилось постоянно орать. Он скрежетал зубами, ломал их даже. В нем было столько агрессии и силы, что мне казалось, когда-нибудь он просто убьет себя. В решении с интернатом меня поддержала бывшая свекровь. Я не чувствую себя плохой матерью. Просто у меня ребенок, которого не принимает общество. Мой ребенок — изгой, который раздражает и к которому нужен очень индивидуальный подход. А в интернате он среди своих. Когда я прихожу, он внимательно меня рассматривает и смотрит в глаза. Да, он узнает меня, улыбается и может поцеловать. О том, что с ним будет, когда станет совершеннолетним, мне не хочется думать. Я не хочу, чтобы он был за серым забором интерната, но пока лучшего варианта для него и для себя не придумала. Сама я не справляюсь, да и жить мне хочется (кусает губы и отворачивается)».
Фото: pixabay.com
Карина, 29 лет: «Да, есть родители, которые справляются, они сильные. Но я не из их числа»
«Моему сыну пять лет. Его зовут Рома. Сын никогда не пойдет, не заговорит и не покажет, что у него болит. Он практически всегда плачет. К решению, чтобы отдать Рому в интернат, я шла два года. Это решение никогда не дается просто. На тебя давит социум, мол, ты ведь в ответе за того, кого приручила. Социум думает, что если сдала в интернат, то обязательно разлюбила, бросила, загуляла. Никто не подумает, что ты устала и у тебя самой уже едет крыша. Меня поддерживали друзья, они предлагали альтернативы, предлагали свою помощь. Но это все временное, основную часть времени с сыном проводила я. Мыла его, кормила протертой пищей, меняла подгузники, ворочала, чтобы пролежней не было. В коляске сына не катала, он быстро устает в полусидячем состоянии и поэтому начинает плакать. Если ему было больно, он искусывал себя вплоть до вырывания целых кусков кожи на руках. Я всегда боялась, что он когда-нибудь перегрызет себе вены.
Мои родители никогда не выражали желания посидеть с Ромой. Максимум — пришли, погладили по голове, покормили протертым бананом. С мужем мы решили, что наша жизнь проходит мимо. Что за пять лет мы устали, надорвали здоровье и издергались. Нам нигде не давали консультацию, как вообще со всем этим жить. Два раза сдавали сына на социальную передышку. Сейчас у нас в планах все же сдвинуться с мертвой точки, а с ребенком, у которого тяжелая инвалидность, этого сделать невозможно. Мы отдали Рому в интернат.
Родители выдыхаются. Одно накладывается на другое — в поликлинике тебе швыряют рецепт и просят справляться самому, в кафе на тебя смотрят, как на инопланетянина, особенно если еще и вздумал покормить ребенка при всех «странной едой», а во всяких центрах соцзащиты говорят, мол, пенсию же вам дают — чего вы еще хотите. Мы хотим поддержки и консультаций. А не рыть интернет и придумывать реабилитацию самим себе. Мы совета хотим, как жить с таким ребенком, чтобы можно было отвлекаться, работать и при этом не доводить себя до состояния полного изнеможения.
Да, есть родители, которые справляются, они сильные. Но я не из их числа. Возможно, если бы я видела поддержку общества, а не косые взгляды, то это меня подбадривало бы. Но пока что я имею хроническую усталось и бесконечную боль (вытирает слезы)».
Алла, воспитатель интерната: «Редкий случай, когда родители приезжают каждый выходной»
«Воспитателем я работала восемь лет. Я работала как с детьми с тяжелыми диагнозами, так и с детьми с заторможенностью развития, синдромом Дауна, аутизмом. Родители попадались абсолютно разные. Были те, кто посещал своего ребенка каждую неделю, были те, кто через воспитателя передавал новые вещи своему ребенку, но самого ребенка видеть не хотел. Есть и те, кто не приходит никогда, а звонит и задает общие вопросы: жив ли вообще их ребенок и как он себя чувствует. Редкий случай, когда родители приезжают каждый выходной. Такие родители есть, но их очень мало. В основном встречи с детьми, особенно у которых диагноз тяжелый, идут на убыль. Родители, которые отдавали детей на социальную передышку, были в состоянии изнеможения — с синяками под глазами, серым цветом лица и впалыми глазами. Все родители разные и к каждому должен быть индивидуальный подход. Это же элементарная психология — кто-то сильнее, а кому-то нужна поддержка.
Несколько раз было такое, что родители начинали навещать ребенка спустя очень долгое время. Практически никто не забирает детей домой, но и отдают в интернаты очень редко. Детей с тяжелыми диагнозами посещают нечасто. Такие дети мало кого узнают и различают. Самые частые посетители — бабушки. Отцы приходят очень редко. За мое время работы я видела только троих отцов. Но были и такие мамы, которые приходили один раз и больше никогда не появлялись».
Источник
Психоневрологический интернат – концлагерь? или способ социальной поддержки людей с инвалидностью? Почему людям там плохо? Что движет людьми, сдающими в интернат своих близких
Скриншот: youtube.com
Мы разговариваем со Светланой Витальевной Бейлезон, которая не понаслышке знает о нуждах инвалидов. Светлана – мама взрослого сына с ментальной инвалидностью.
Потоков несколько, финал один
ОФИЦИАЛЬНО
Психоневрологический интернат (сокращённо ПНИ) — стационарное учреждение для социального обслуживания лиц, страдающих психическими расстройствами, утративших частично или полностью способность к самообслуживанию и нуждающихся по состоянию психического, а нередко и физического здоровья в постоянном уходе и наблюдении. Психоневрологические интернаты входят в общую систему психиатрической помощи в Российской Федерации и одновременно являются учреждениями социальной защиты населения.
— В последнее время в прессе много публикаций о психоневрологических интернатах. Что это за структура?
— По идее, в задачи ПНИ входит защита человека, который имеет серьезные проблемы психического здоровья и потому не в состоянии жить самостоятельно, а ухаживать за ним некому. И тогда заботу о человеке принимает на себя государство и гарантирует ему скромную, но достойную по человеческим меркам жизнь. И якобы врач рядом, когда нужна помощь…
— Как я понимаю, часть проблем ПНИ кроется в том, что рядом в условиях, далеких от благоприятных, вынуждены жить годами совершенно разные люди. Какие «категории граждан» попадают туда?
— Есть, если можно так сказать, несколько потоков.
Так, в интернатах много пожилых людей с деменцией — одиноких или тех, с кем не справляются родные. Ведь не все могут нанять сиделку. А бывает, что нарушения у человека так тяжелы, что родные просто не выдерживают.
Еще в интернате содержатся люди с тяжелыми интеллектуальными нарушениями и психическими расстройствами. Ведь далеко не всегда психически больной человек – это единственная проблема семьи. Бывает, родственники сами немощны либо еще кто-то из членов семьи нуждается в уходе. В этом случае ресурсы «ближних помощников», как их называют за рубежом, быстро истощаются. Или у человека с нарушениями нет в квартире отдельной комнаты, а вместе с ним тяжело, или ему с другими трудно. И такая жизнь может длиться долгие годы.
Еще в ПНИ попадают люди, родственники которых сами не вполне адекватны и не могут оценить тяжести состояния больного человека, он просто действует им на нервы, от него стараются избавиться.
Далеко не все, сдающие своих родных в ПНИ, корыстны или злонамеренны; думаю, не все даже понимают, какая жизнь человека в интернате ожидает. Однако случается порой, что родственники людей с психическими нарушениями сдают их в интернат и лишают дееспособности, стремясь завладеть их жилплощадью. Они выбирают себя и собственное благополучие и вытесняют человека из своей жизни. Тем более, что если он болен и не может постоять за себя, сделать это не так сложно.
В ПНИ попадают, как на пожизненное заключение, достигшие совершеннолетия дети-инвалиды после детских домов. Это сироты или «отказники» — дети тех родителей, кто не справился, кому не на что жить, кто испугался и поверил заключению врачей, что их дети будут «растениями» или «бессмысленными животными»… Некоторым удается «сдать и забыть». Однако многие из тех, кто не видит другого выхода и потому отдал своего ребенка на попечение государства, испытывают тяжелые страдания. Может быть, некому было подсказать, поддержать их, когда решалась судьба ребенка или взрослого.
Фото с сайта doctorpiter.ru
Ещё одна часть жителей ПНИ — это инвалиды с нарушениями развития, которые в детстве жили в семьях. Родители старались вылечить и выучить ребенка, искали специалистов, водили в коррекционную школу. Однако время пробежало, и ребенку исполнилось восемнадцать. А для «особых» (как их теперь называют) взрослых в нашей стране нет ни настоящего, ни будущего.
Если мама родила такого ребёнка не поздно, то к его совершеннолетию ей самой сорок-сорок пять лет. К этому времени прекращается даже минимальная государственная помощь, которая была положена матери ребенка-инвалида. Если мама воспитывает ребенка одна (а семьи с детьми-инвалидами распадаются довольно часто), на жизнь остаётся только пособие «ребенка». До пенсии ей ещё десять-пятнадцать лет, и надо элементарно прокормить семью. В то же время «особый» человек не может внезапно повзрослеть, ему по-прежнему требуется уход, необходимо общение, развитие и занятость. Но теперь ему некуда пойти, нечем заняться, не с кем остаться. И интернат кажется выходом.
Такой безрадостный выход ждет и тех, у кого родственники занемогли или ушли из жизни.
— Родственники как-то могут повлиять на жизнь в ПНИ?
— Бывает, персонал видит, что родственники человека не бросили, навещают, поддерживают контакт со специалистами — тогда к нему относятся более внимательно. А что остается сиротам, одиноким? Беззащитны эти брошенные люди.
Событие: в коридоре играла музыка
— Что чувствуют люди с нарушениями, когда оказываются в ПНИ?
— Я не знаю, я пока не была на их месте.
Думаю, многие понимают, что с ними происходит. Испытывают страх, бессилие.
Во всех ПНИ есть люди, которые попали туда в результате трагического стечения обстоятельств, хотя могли бы жить самостоятельно в открытом мире. Для них это лишение свободы. Что можно чувствовать? Ярость. Одиночество. Отчаяние. Желание бороться. Депрессия? Апатия? Что угодно, кроме радости, оптимизма, надежды на будущее…
А что может чувствовать молодой, юный еще человек, когда в восемнадцать лет его переводят в ПНИ из детского дома? «Перемещают» без его ведома, и за спиной захлопываются двери густонаселенного дома, в котором он – особенно если не слишком самостоятелен или сам не передвигается – против воли, не совершив ничего дурного, оказывается запертым до конца своей жизни. Трудно и страшно представить себя на этом месте.
Не легче и тому, кто попал в ПНИ из семьи. Ты был дома, с родными, целый день что-то вокруг тебя или с твоим участием происходило; с тобой говорили, тебя обнимали; потом вдруг собрали вещи и куда-то повезли — и ты оказываешься в незнакомом месте, где какие-то люди вокруг сидят на одинаковых кроватях или ходят без цели по коридорам.
Ты плачешь, отворачиваешься к стенке (вдруг это окажется сном — и ты проснешься дома?), потом пытаешься приспособиться к этому непонятному миру — но тебе не хватает стержня существования – родных людей: дома ты был нужен, а здесь близких нет, персонал меняется, а время застыло и отмеряется лишь приемами пищи да заполняется телевизором.
А ведь есть еще и те, кто не видит, не слышит, не передвигается или слишком глубоко погружен в свой мир – жильцы так называемых «отделений милосердия». Вероятно, не все они в состоянии осознать то, что с ними произошло при переходе из знакомой им среды в пространство интерната для взрослых инвалидов. Многие из них не могут поделиться своими мыслями и чувствами.
Мы не знаем, сразу ли такие люди обнаруживают, что жизнь изменилась. Мне кажется, они спохватываются, что прикосновений стало меньше, что запахи стали другими. Запертые в своих немощных телах, они (если чудом санитарочка не пожалеет) становятся объектом «заботы и ухода», «соответствующих медицинскому диагнозу»: накормлен (еда протерта, чтобы не подавился), получил лекарства, помыт (в постели) и переодет в чужую одежду, доставшуюся после стирки; пострижен наголо или «под мальчика»…
А в телевизоре на стенке мелькают кадры.
Так было и будет. Лежи.
— Какой интересный разворот. Говоря о ПНИ, часто перечисляют формальные права проживающих – на выход за территорию, на разнообразие пищевого рациона, на индивидуальный режим дня. А, оказывается, главное – это право на общение?
— Я бы сказала, что это – право человека на собственные чувства и нужность другим людям. Чтобы ты мог выбрать тех, кто тебе нужен, и не разлучаться с ними. Чтобы ты был избранным, а не одним из массы, не песчинкой. Чтобы рядом были не чужие и безразличные, а близкие и любящие люди.
Фото с сайта psyinternat.ru
— И всё-таки. Как должно быть устроено пребывание таких разных людей в одном учреждении – по закону? И как оно устроено в реальности?
— В ПНИ речь не идет об отдельном человеке, говорится всегда об инвалиде, проживающем в учреждении (он так и называется – «проживающий»), который должен быть вписан и обязан вписываться в формат учреждения.
В то же время обычно жизнь каждого взрослого человека «на воле» условно размерена тремя форматами: дом, трудовая занятость, досуг. Попробуем проследить, как это «реализуется», говоря казенным языком, для проживающих ПНИ.
Самостоятельные дееспособные люди, попавшие в ПНИ по воле обстоятельств, порой трудоустроены за стенами интерната или на низкооплачиваемых должностях в ПНИ. Семьи и детей у них, как правило, нет, потому что браки в ПНИ не заключаются и условий для совместного проживания, за редким исключением, нет. Дееспособные люди могут отлучаться за пределы интерната.
Для тех, кто хочет какого-то полезного занятия, но не трудоустроен, в некоторых интернатах есть мастерские. Я видела одну такую мастерскую, где люди, способные к монотонному труду, годами выполняют работу, заказы на которую может им предоставить учреждение. В той мастерской они делали бумажные кладбищенские цветы и сворачивали в плотные шарики бахилы. Один из успешных трудолюбивых работников с гордостью рассказал, что зарабатывает в месяц целых семьсот рублей. На фоне пустоты и бессмысленности жизни в ПНИ и это благо.
Остальным, которые не работают, приходится тяжелее, потому что в целом на пятьсот проживающих ПНИ зачастую приходится не более пяти сотрудников немедицинского профиля – социальных работников, педагогов, психологов… Думаю, это повод также и для серьёзного выгорания персонала.
Люди, лишенные дееспособности, могут попасть за территорию только в сопровождении родственника (в заранее оговоренное время), сотрудника интерната или при выезде на групповые мероприятия (что, насколько я понимаю, случается не слишком часто).
Люди, которые сами не передвигаются и не могут одеться, целиком зависят от возможностей и воли персонала.
В одном интернате я спросила соцработника, чем наполнена жизнь людей в так называемом «отделении милосердия», где содержатся наиболее тяжелые, во многих случаях неходячие, люди (я заметила, что почти все они лежат в кроватях, колясок рядом нет — значит, не гуляют и из палаты не выходят). Соцработник ответила, что инвалиды не скучают, так как в холле отделения часто проводятся праздники. Я спросила, как люди попадают на праздники, если у них нет колясок. Мне ответили, что музыку включают очень громко, в палатах всё слышно…
— Наполнение в пятьсот-шестьсот человек распространено среди подобных учреждений?
— Да, и это не предел, есть довольно много интернатов, где число проживающих доходит до тысячи. При этом мест все равно не хватает, еще тысячи ожидают своей очереди.
В некоторых интернатах еще недавно были комнаты на шестнадцать человек. Не уверена, что в таких условиях возможно учитывать совместимость людей по возрасту, темпераменту.
Фото с сайта raptus.su
Если не ПНИ, то как быть?
— Какая может быть альтернатива подобным закрытым учреждениям?
— Если исходить из человеческих потребностей, то человеку комфортнее жить одному, в семье или в небольшом сообществе. В доме или квартире, пространство которой можно охватить взглядом, обжить; по которому можно свободно передвигаться; где можно уединиться. Человек может также жить в небольшом общежитии, в сельском поселении, в общине.
Некоторые дееспособные люди, которые сейчас заперты в ПНИ, могут после небольшой подготовки или при условии сопровождения в решении важных вопросов жить самостоятельно.
Часть людей, менее адаптированных, могут существовать автономно при обеспечении поддержки и сопровождения. Сопровождения должно быть не слишком много и не слишком мало, а ровно столько, чтобы человек мог вести максимально самостоятельный образ жизни, на который он способен.
Например, человек на коляске нуждается в помощи в той или иной мере при передвижении, одевании, приготовлении и приеме пищи, совершении гигиенических процедур. Если же человек сам передвигается по городу, но при этом он тревожный, плохо считает, не может одеться по погоде, то ему необходим сопровождающий, которому он доверяет и рекомендации которого будет выполнять.
Кого-то надо водить за руку, кому-то – помогать есть, кому-то третьему – постоянно что-то объяснять. Кто-то не может устроиться на работу, потому что не различает, что он умеет делать, а чего не сумеет никогда.
С кем-то поначалу надо сидеть рядом на рабочем месте: помочь преодолеть страх и стресс, выстроить отношения с коллективом, объяснить производственное задание и дождаться того дня, когда человек начнет справляться сам. Другой же человек никогда не сможет заработать, но будет счастлив находиться в дружественном коллективе в условиях сопровождаемой социальной занятости
Фото с сайта ozpni.ru
Мы видим, что потребности у людей очень разные — и помощь нужна разная. Но это всё касается вопросов проживания вне интерната. В интернате потребности человека никто не определяет, они игнорируются и нивелируются.
— Если минусы ПНИ столь очевидны, намерено ли государство изменить ситуацию?
— Несколько недель назад в интернете появились сообщения о том, что государство до 2020 года собирается построить 100 новых ПНИ. Если это правда, то стратегия не только негуманна, но и крайне непрактична. Безусловно, все бы выиграли, если бы эти деньги ушли на альтернативные формы проживания и занятости людей с инвалидностью.
— Какие формы жизнеустройства людей с тяжелой инвалидностью считаются наиболее удачными и рациональными?
— В общем виде мы можем говорить о стационарозамещающих формах и технологиях, когда людям, нуждающимся в стационарной форме обслуживания, будет оказана помощь в объеме, необходимом и достаточном для нормализации их жизни, вне стационарных учреждений, желательно – неподалеку от места их жительства.
— Где может быть такая жизнь, в какой форме?
— Разные формы сопровождаемой занятости и сопровождаемого проживания есть уже не только за рубежом, но и в нескольких регионах России. По большей части они внедряются и существуют в негосударственном секторе в результате и за счет героических усилий общественных организаций родителей людей с инвалидностью, которые не отказались от своих детей, и групп волонтеров и профессионалов, для которых слова о человеческом достоинстве инвалидов наполнены глубоким смыслом.
Они же выносят проблему на государственный уровень и добиваются перемен.
В Забайкалье и в Свердловской области, в Санкт-Петербурге, Владимире и Псковском регионе, в Красноярском крае и в Иркутске, в Нижнем Новгороде и Бурятии, в Пензе, городе Курчатове Курской области, в Дагестане и в Москве и Московской области появляются «ростки будущего», за которыми тянутся и другие регионы.
Но это уже тема для другой большой истории.
где взял
Источник