Саратов дети с синдромом дауна

Наш колумнист рассказывает о помощи «особым» детям

Юлия КОЛЕСНИЧЕНКО

Сегодня Насте 17 лет

Изменить размер текста:

«Сразу после родов медсестра поднесла мне дочку и спросила: «На кого похожа?» Я тогда не смогла ответить. А она сказала: «Ничего, придешь в себя – поймешь, на кого.» И это меня почему-то напугало. А утром, когда всем начали приносить детей, мне ее не принесли…» Ольга Петрова стала мамой во второй раз в 27 лет. Беременность была желанная и счастливая. Они с мужем уже знали, что родится девочка, Настенька. «Потом врач вызвала меня в коридор и сказала, что по всем признакам у моей новорожденной дочки синдром Дауна. Меня будто ударили, я почувствовала, что сейчас упаду. А врач продолжала объяснять, что у таких детей большая задержка развития и обычно родители от них отказываются. И что Настя никогда не будет ни говорить, ни ходить, ни узнавать близких…»

Настя спортсменка. Занимается плаванием

По словам Ольги, весь персонал роддома – от врачей до уборщиц – уговаривали ее подписать отказ. «Даже кормить ее мне вначале не приносили, чтобы не привыкала и проще отказалась от ребенка.» Ольга настояла на том, чтобы лежать в боксе вместе с дочкой, кормить ее. Муж и родители пытались поддержать, но их не было рядом. «Порой ловила себя на жутких мыслях, хотелось броситься из окна. Не понимала, как жить дальше, куда идти…» В тот день, когда пришли результаты анализа, подтвердившие синдром Дауна, Ольга с мужем вышли из роддома одни, без Насти. «Проговорили с ним всю ночь, проплакали. А утром не могли дождаться, пока нас пустят обратно, чтобы забрать свою девочку». Настя тоже тяжело перенесла эту ночь. «Она без меня как-то сдала. Будто почувствовала предательство. А может быть, ее чем-то напичкали.» Когда Ольга с мужем сказали врачам, что забирают ребенка, все промолчали. Только заведующая подошла, обняла и сказала: молодцы, все правильно. Она же первая рассказала родителям о благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который оказывает профессиональную помощь детям с синдромом Дауна и их семьям.

Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали

Сегодня Насте 17 лет. Она спортсменка, чемпионка по плаванию. Только что Настя вернулась с Всемирных игр среди людей с синдромом Дауна, которые проходили во Флоренции, привезя на Родину 2 бронзовые медали. В состязаниях, равным по сложности олимпийским, участвовало 460 атлетов со всего мира. За спиной у Насти много других соревнований и побед. Впрочем, главная из них та, за которую не награждают медалями. Это победа и Насти, и ее родителей, и специалистов фонда — всех, кто верил, что «особые» дети могут жить обычной жизнью, что они должны расти в семье, что они сумеют многого добиться, если их вовремя поддержать.

За спиной у Насти много других соревнований и побед

Сегодня в программах помощи фонда «Даунсайд Ап» более пяти с половиной тысяч семей со всей страны. Каждая из них проходит тот же путь, что и Настины родители – от шока и растерянности до понимания, что им есть, куда обратиться, есть специалисты, которые могут помочь их детям. Чтобы привлечь внимание и собрать средства на программы помощи, 28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо». Проехать по самым красивым улицам и набережным Москвы, перекрытым специально для вас, и сделать доброе дело просто — достаточно зарегистрироваться на сайте или прямо на месте. Маршрут пройдет от Лужников до ВДНХ, а на финише всех участников будут ждать самые преданные болельщики – маленькие подопечные фонда «Даунсайд Ап».

28 августа фонд проводит ежегодный благотворительный велопробег «Спорт во благо»

Они даже поприветствуют велосипедистов своим ответным трогательным заездом на детских велосипедах и самокатах, а самые крохотные – прямо в колясках. А все средства, собранные на велопробеге, будут перечислены на программы профессиональной ориентации для подростков с синдромом Дауна – таких, как Настя.

СПРАВКА «КП»

Фонд «Даунсайд Ап». Регистрация на велопробег.

ИСТОЧНИК KP.RU

Источник

В проекте «Может быть по-другому» появилась новая очаровательная участница

Фото: Ольга СОЛОВЕЙ

Малышей с синдромом Дауна еще называют «детьми солнца». Улыбчивые, добрые, отзывчивые. При встрече с ними ваше настроение невольно улучшается, а на лице появляется искренняя улыбка, которая не сходит весь день. Однако не все родители решаются на воспитание такого ребенка.

Сыктывкарка Алена Попова уже пятый год не может нарадоваться на свою малышку Яну. Девочка родилась с синдромом Дауна, но, несмотря на это, родители сделали все возможное, чтобы жизнь малышки ничем не отличалась от жизни ее сверстников.

Специально для проекта «Комсомольской правды в Коми» «Может быть по-другому» Алена рассказала свою историю воспитания особенного ребенка.

Солнечная девочка

Синдром Дауна возникает в результате генетического сбоя в организме человека. Алена Попова не врач, но из-за диагноза дочери стала настоящим специалистом в этом вопросе.

– Это хромосомная аномалия. У всех людей 46 хромосом, у людей с синдромом Дауна 47, – объяснила Алена. – В отличие от обычных детей они медленнее развиваются, медленнее растут. Хотя в тоже время нужно отметить, что каждый случай индивидуален.

Яне Поповой пять лет и у нее синдром Дауна

Фото: Ольга СОЛОВЕЙ

Несмотря на диагноз ее дочь Яна ходит в обычный детский сад, где уже успела стать местной любимицей.

— Она приходит и все ее целую, обнимают. Одним словом – обожают, – с улыбкой рассказывает о жизни дочери Алена. – Детей с синдромом Дауна еще называют «солнечные дети». Наша Яна именно такая. Позитивная, активная, ей все нравится, за все она берется с азартом. После встречи с ней у всех хорошее настроение.

Решение всей жизни

Алена вспоминает, что когда родила дочь, то не получила никакой поддержки со стороны врачей.

– Наоборот, медики настаивали, чтобы я отказалась от ребенка. Говорили, что она будет больная. Но у меня даже мысли об этом не было, — признается мама нашей героини. – Я много плакала, но если бы мне тогда показали ее сегодняшние фотографии — я бы ни минуты не ревела.

Больше всего девочка любит заниматься гимнастикой

Фото: Ольга СОЛОВЕЙ

Мама Яны объяснила, что практически все дети с синдромом Дауна рождаются с пороком сердца. Но семье Поповых повезло.

— Дело в том, что такие дети рождаются в девять месяцев, но развиваются медленнее. Так что к моменту рождения их сердце еще не доросло, недоразвилось. Многие сразу же делают операции. Нам повезло, у нас был самый легкий случай. Но врач все равно нас так пугала! Говорила, чтобы мы с мужем по очереди дежурили возле кровати дочери днями и ночами. Мол, сердце может остановиться в любую минуту. А потом я пошла к другому кардиологу и там меня успокоили. Сказали, что с Яной все в порядке.

Ее мама Алена поддерживает дочь во всех начинаниях

Фото: Ольга СОЛОВЕЙ

Сейчас день малышки расписан по часам: детский сад, посещение психолога, логопеда, дефектолога и занятия гимнастикой.

— Мы весной начали ходить на занятия и преподаватель удивилась: «Вот это растяжка! Я так не тянусь, как она!» — гордится своей дочерью Алена. — Она очень быстро учится.

Яне только пять лет и трудно сказать, чем девочка будет заниматься, когда вырастет. В рамках проекта «Может быть по-другому» мы решили вдохновить нашу маленькую героиню на то, что пока получается у нее лучше всего — занятия гимнастикой. Как мы воплотим нашу идею в жизнь — узнаете совсем скоро.

Яна ходит в обычный детский сад

Фото: Ольга СОЛОВЕЙ

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ:

«Комсомольская правда-Коми» дарит бесплатные пропуски на мастер-классы по игре на гитаре и эстрадному пению [подробнее…]

«Сейчас без бумажки — ты никто»: в рамках проекта «Может быть по-другому» прошла бесплатная консультация с адвокатом [подробнее…]

История Алексея Сахаутдинова — слепого сыктывкарца, который мечтал научиться играть на флейте [подробнее…]

«Комсомольская правда-Коми» помогла исполнить желание слепого сыктывкарца [подробнее…]

«Мы выработали ему режим, и стало спокойнее»: мама участника проекта «Может быть по-другому» рассказала о диагнозе своего сына (подробнее…)

Настоящая пожарная машина вместо игрушечной: ребенок-аутист Антон Мезенцев узнал, кто такие спасатели (подробнее…)

Мама участника проекта «Может быть по-другому»: «Хочу, чтобы мой сын пошел в обычную школу» (подробнее…)

Машина скорой помощи и «волшебный чемоданчик»: участник проекта «Можетбыть по-другому» мечтает стать врачом (подробнее…)

Источник

Сообщения без ответов | Активные темы

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]

Автор

Сообщение

limonadi

Заголовок сообщения: Синдром Дауна

Добавлено: 25 ноя 2011, 16:53

Счастье с привкусом миндаля

Зарегистрирован: 21 апр 2010, 16:04
Сообщения: 4844
Откуда: Рахова/Советская, р-н Детского парка
Медали: 28

Блог: Посмотреть блог (13)

Реальное имя: Надежда

Пункты репутации: 2093

Добавить пункт репутации Вычесть пункт репутации

Итак, начнем…
Синдром Дауна – это генетическое заболевание. Причиной возникновения синдрома Дауна является утроение 21 хромосомы.

Понятие «синдром» включает сочетание различных симптомов и признаков. Для синдрома Дауна характерно множество различных признаков (о них далее). Еще раз хочу подчеркнуть СИНДРОМ, а НЕ БОЛЕЗНЬ (если врач называет это болезнью, к сожалению он мало знает).
Впервые синдром Дауна был описан в 1866 году английским врачом Джоном Лэнгдон Дауном (отсюда собственно и название), как умственная отсталость, сочетающаяся с характерными внешними признаками, а в 1959 году ученый Жером Лежен определил его генетическую природу.
У девочек и мальчиков синдром Дауна встречается одинаково часто.

Наиболее частые причины утроения 21 хромосомы и возникновения синдрома Дауна это:
[*]немолодой возраст родителей: мать старше 35 лет, отец старше 45 лет
[*]слишком молодой возраст матери (до 18 лет)
[*]близкородственные браки
Хотя до сих пор не сложилось однозначного мнения о том, что служит причиной заболевания. Дети с синдромом Дауна рождаются с одинаковой частотой во всех странах мира, независимо от уровня благосостояния или экологии. Появление ребенка с синдромом Дауна не зависит от образа жизни, национальности, уровня образования или социального положения родителей.

Симптомы и признаки синдрома Дауна
Обычно синдрому Дауна сопутствуют следующие признаки (согласно данным из брошюры центра «ДаунсайдАП»):
— «плоское лицо» — 90%
— брахицефалия («короткая голова», судя по словарям) — 81%
— кожная складка на шее у новорожденных — 81%
— антимонголоидный разрез глаз — 80%
— эпикант (вертикальная кожная складка, прикрывающая медиальный угол глазной щели) — 80%
— гиперподвижность суставов — 80%
— мышечная гипотония — 80%
— плоский затылок — 78%
— короткие конечности — 70%
— брахимезофалангия (укорочение всех пальцев за счет недоразвития средних фаланг)- 70%
— катаракта в возрасте старше 8 лет — 66%
— открытый рот — 65%
— зубные аномалии — 65%
— клинодактилия 5-го пальца (искривленный мизинчик) — 60%
— аркообразное нёбо — 58%
— плоская переносица — 52%
— бороздчатый язык — 50%
— поперечная ладонная складка — 45%
— короткая широкая шея — 45%
— ВПС (врожденный порок сердца) — 40%
— короткий нос — 40%
— страбизм = косоглазие — 29%
— деформация грудной клетки, килевидная или воронкообразная — 27%
— пигментные пятна по краю радужки = пятна Брушфильда — 19%
— эписиндром — 8%
— стеноз или атрезия 12-перстной кишки — 8%
— врожденный лейкоз — 8%.

Окончательный диагноз синдрома Дауна, можно поставить лишь после исследования на кариотип (хромосомный набор) ребенка (в Саратове сдается в областной детской больнице на Вольской, срок ожидания — примерно 4 дня).

_________________

Вернуться к началу

limonadi
Зарегистрирован: 21 апр 2010, 16:04 Сообщения: 4844 Откуда: Рахова/Советская, р-н Детского парка Медали: 28 Блог: Посмотреть блог (13) Реальное имя: Надежда Пункты репутации: 2093	Таблица соотношения нормального развития и развития ребёнка с Синдромом Дауна Развитие моторики нормальное развитие: — Садится самостоятельно: 6 мес. Диапазон : 5 — 9 мес. — Ползает, в среднем : 9 мес. Диапазон : 6 — 12 мес. — Стоит, в среднем : 11 мес. Диапазон : 8-17 мес. — Ходит самостоятельно, в среднем :14 мес. Диапазон : 9 — 18 мес. Дети с синдромом Дауна: — Садится самостоятельно : 11 мес. Диапазон : 6 — 30 мес. — Ползает : 15 мес. Диапазон : 8 — 22 мес. — Стоит : 26 мес. Диапазон : 1 -3 1/4 года — Ходит самостоятельно : 26 мес. Диапазон : 1 — 4 лет Развитие речи нормальное развитие — Первое слово, в среднем : 12 мес. Диапазон : 8 — 23 мес. — предложения из 2 слов, в среднем : 2 года Диапазон : 15 — 23 мес. Дети с Синдромом Дауна: — Первое слово, в среднем : 23 мес. Диапазон: 1 — 4 лет — Предложения из 2 слов, в среднем : 3 года Диапазон: 2 — 7,5 года Эмоциональное и социальное развитие нормальное развитие: — Улыбка, в среднем : 1,5 мес. Диапазон : 1 — 3 мес. — Ест руками, в среднем : 10 мес. Диапазон : 7 — 14 мес. — Пьет из чашки, в среднем : 13 мес. Диапазон : 9 — 17 мес. — Ест ложкой, в среднем : 14 мес. Диапазон : 12 — 20 мес. — Полный контроль над мочевым пузырем, в среднем: 22 мес. Диапазон : 16 — 24 мес. — Самостоятельно одевается, в среднем: 4 года Диапазон : 3,5 — 5 года Дети с Синдромом Дауна: — Улыбка, в среднем : 3 мес. Диапазон : 1,5 — 5 мес. — Ест руками, в среднем : 18 мес. Диапазон : 10 — 24 мес. — Пьет из чашки, в среднем : 23 мес. Диапазон : 12 — 32 мес. — Ест ложкой, в среднем : 29 мес. Диапазон : 3 — 39 мес. — Полный контроль над мочевым пузырем, в среднем : 3,5 года Диапазон : 2 — 7 лет — Одевается сам, в среднем : 7,5 лет Диапазон : 3,5 — 8,5 лет _________________
Вернуться к началу

limonadi
Зарегистрирован: 21 апр 2010, 16:04 Сообщения: 4844 Откуда: Рахова/Советская, р-н Детского парка Медали: 28 Блог: Посмотреть блог (13) Реальное имя: Надежда Пункты репутации: 2093	Тест для детей грудного возраста (от 1 месяца до года) Синдром Дауна может вызывать ряд проблем со здоровьем как физических так и умственных. У каждого их количество и степень тяжести проявляется индивидуально. Для того, чтобы вовремя определить проблему, ребёнок должен регулярно посещать врача. Чем раньше специалист узнает об осложнении, тем быстрее назначит соответствующее лечении, и тем эффективнее будет его результат. Члены Академии Педиатров рекомендуют врачам, которые наблюдают детей с синдромом Дауна уделять особое внимание следующим аспектам здоровья в возрасте от 1 месяца до года: Болезням ушей, потому что 50%-70% детей с синдромом Дауна подвержены риску развития ушных инфекций. Врач должен регулярно осматривать уши и проверять, чтобы в среднем ухе не накапливалась жидкость (средний отит с выпотом). Если возникнут явные проблемы, следует обратиться за помощью к отоларингологу. Участники медицинской организации по борьбе с синдромом Дауна рекомендуют проходить проверку слуха ребёнка начиная с 6 месяцев, а в возрасте 1 года следует пройти специальную поведенческую аудиограмму. Ухудшению зрения. Кроме обычной проверки зрения, ребёнок с синдромом Дауна до 6 месяцев должен пройти тест на такие заболевания глаз как косоглазие, катаракта и нистагм (судорожное подергивание глазного яблока). Вашего малыша должен осматривать детский офтальмолог, который имеет опыт работы с детьми-инвалидами. Работе щитовидной железы. Дети с синдромом Дауна подвержены риску проблем с функционированием щитовидной железы. Поэтому в 6 и 12 месяцев они должны сдавать анализ крови на наличие такого рода отклонений (начиная с 1 года тест необходимо проходить ежегодно). Проблеме полноценного роста и прибавления в весе. Малыша необходимо взвешивать и мерять его рост при каждом посещении врача. Эти показатели будут заноситься в специальную карту, где ведётся учёт данных характеристик для детей с синдромом Дауна. Вакцинациям. Ребёнку должны делать все необходимые прививки по графику, кроме тех, которые индивидуально назначает лечащий врач. _________________
Вернуться к началу

Аленький
Зарегистрирован: 20 июн 2011, 08:17 Сообщения: 4009 Откуда: г. Саратов, Заводской район Медали: 31 Блог: Посмотреть блог (13) Реальное имя: Алла 1-й ребенок: Тихон, Лёша, 2-й ребенок: Костя, Ваня, 3-й ребенок: Миша Пункты репутации: 1756	mamaolga Таких вот «писателей» надо изолировать от общества, а не деток ни в чем неповинных. Особенно высказывание, что это не люди, не люди- это те у которых милосердия нет. Мой муж знает лично Женю Бабушкину, которая воспитывает солнечную дочку. В свои 6 (если не ошибаюсь) лет она ничем не отличается от сверстников, только движения немного заторможенные. _________________ Мои работы: леденцы, мыло, вязание и бижутерия viewtopic.php?f=187&t=31917&p=2463757#p2463757
Вернуться к началу

Аленький
Зарегистрирован: 20 июн 2011, 08:17 Сообщения: 4009 Откуда: г. Саратов, Заводской район Медали: 31 Блог: Посмотреть блог (13) Реальное имя: Алла 1-й ребенок: Тихон, Лёша, 2-й ребенок: Костя, Ваня, 3-й ребенок: Миша Пункты репутации: 1756	Алла69 Заходи еще в темку знакомств особых деток. Обращаться можно в ОРЦ (на конечной 90 Заводской район). Там бесплатно деткам делают физеотерапию и с особыми детками работают врачи, логопеды, психологи и другие специалисты. Телефон дам в личку. Вообще, если оформили инвалидность, вам МСЭК должен был все рассказать. _________________ Мои работы: леденцы, мыло, вязание и бижутерия viewtopic.php?f=187&t=31917&p=2463757#p2463757
Вернуться к началу

br> br>

Часовой пояс: UTC + 2 часа [ Летнее время ]

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 0

Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Источник

23 Март01:002019-03-22T23:20:35+03:00

Доброволец

Роман КАРМАНОВВадим КОВАЛЕВ

Программа о настоящем смысле жизни

Вадим Ковалев и Роман Карманов вместе с экспертами рассказывают о поддержке людей с особенностями развития

Доброволец : «Солнечные дети». Кто в России помогает семьям, столкнувшимся с синдромом Дауна

00:00

Скачать передачу [mp3, 33.9 МБ]

В студии: Вадим КОВАЛЕВ, Анастасия САВЕЛЬЕВА

слушать
скачать аудио
текст
комментарии

ОБРАТНАЯ СВЯЗЬ

Московская студия
8-800-200-97-02

+7 (967) 200-97-02 +7 (967) 200-97-02

СЛУШАЙТЕ ТАКЖЕ Саратов дети с синдромом дауна

Новости 24