Санаторий для детей с синдромом дауна

 
#1  

18.01.2013, 21:54

Начинающий участник

 

Регистрация: 10.01.2011

Адрес: Краснодар

Сообщений: 53

Сказал(а) спасибо: 7

Поблагодарили 2 раз(а) за 2 сообщений

санаторно-курортное лечение ребенка с синдромом дауна

Здравствуйте. Столкнулись с такой ситуацией. У меня ребенок с трисомией 21 пары, эпилепсией, хр.дакриоциститом, дисплазией тазобедренных суставов, гипотиреозом, ХР.пиелонефритом, впс дмпп 0 НК.При обращении в соцстрах на счет санаторно-курортного лечение получили отказ, так как не было соответствующей записи в ИПР ребенка. Обратилась в МСЭ для исправления, там отказали, мотивируя что основное заболевание синдром дауна не требует санаторно-курортного лечения. А сопутствующие заболевания, в том числе частые простудные заболевания(6 выписок из стационаров за год) не учитываются. В праве ли мой ребенок на льготную путевку в санаторий?

 
#2  

19.01.2013, 00:41

Постоянный участник

 

Регистрация: 07.05.2009

Адрес: Петербург

Сообщений: 293

Сказал(а) спасибо: 25

Поблагодарили 83 раз(а) за 76 сообщений

К сожалению в нашей стране дети-инвалиды с синдромом Дауна не получают санаторно-курортного лечения по основному диагнозу в связи с существующими «Медицинскими показаниями и противопоказаниями для санаторно-курортного лечения». Методические указания утверждены МЗ РФ от 22.12.1999 г. № 99/231.

 
#3  

19.01.2013, 06:20

Участник форума

 

Регистрация: 13.10.2011

Адрес: Кострома

Сообщений: 164

Сказал(а) спасибо: 4

Поблагодарили 6 раз(а) за 5 сообщений

» «Медицинскими показаниями и противопоказаниями для санаторно-курортного лечения». Методические указания утверждены МЗ РФ от 22.12.1999 г. № 99/231. » а они ещё действуют? Где то была ссылка на сайт минздравсоцразвития ,что эти указания отменены (примерно в 2011 году? ) и эта тема поднималась на форуме.

 
#4  

19.01.2013, 06:30

Молчаливое привидение

 

Хотелось бы, конечно, если есть информация об отмене этих МУ, посмотреть на неё, чтобы освежить в памяти.
Однако ссылка на противопоказания тут неуместна. Синдром Дауна в противопоказаниях отсутствует. И в показаниях тоже. При всей неясности того, что же вообще можно лечить «санаторно-курортно», кроме адаптационных расстройств разного уровня, к Синдрому Дауна можно совершенно точно приложить ответ «ничего». Потому что генетическая патология санаториями не лечится, увы.
И да, к сожалению, при составлении ИПР учитывается только основное заболевание. Поэтому за счет ФСС получить путевку не удастся. Но наверняка в Краснодарском крае, как и в других местностях, имеются региональные программы направления часто болеющих детей на санаторное оздоровление.
В поликлинику по месту жительства в таком контексте не обращались?
PS. Гипотиреоз, насколько мне известно, вполне корректируемое состояние. Ребенок получает лечение? Гипотиреоз компенсирован?

__________________
Lead, follow, or get out of the way. — Thomas Paine

 
#5  

19.01.2013, 06:35

Участник форума

 

Регистрация: 13.10.2011

Адрес: Кострома

Сообщений: 164

Сказал(а) спасибо: 4

Поблагодарили 6 раз(а) за 5 сообщений

https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=218951 эта тема .И мой вопрос:»Приказ Минздравсоцразвития РФ от 26.10.2011 N 1214
«О признании утратившими силу методических указаний «Медицинские показания и противопоказания для санаторно-курортного лечения взрослых и подростков (кроме больных туберкулезом)», утвержденных Министерством здравоохранения Российской Федерации 22 декабря 1999 г. N 99/227″
Признаны утратившими силу Методические указания «Медицинские показания и противопоказания для санаторно-курортного лечения взрослых и подростков (кроме больных туберкулезом)», утв. Минздравом РФ 22.12.1999 N 99/227.»
Получается что в санаторий можем направлять всех?»

 
#6  

19.01.2013, 06:39

Молчаливое привидение

 

Так приказ до сих пор не опубликован. Значит, в законную силу не вступил. Значит, пока всё по-прежнему.

__________________
Lead, follow, or get out of the way. — Thomas Paine

 
#7  

19.01.2013, 07:02

Участник форума

 

Регистрация: 13.10.2011

Адрес: Кострома

Сообщений: 164

Сказал(а) спасибо: 4

Поблагодарили 6 раз(а) за 5 сообщений

а если рассмотреть ситуацию с такой стороны.Инвалиды,как федеральные льготники,имеют так называемый соцпакет: санкурлечение,проезд на электричке и лекарства.И если инвалид не берёт вместо любой части денежную компенсацию…то получается как то (извиняюсь за неправовай термин) «неправильно» — получается право на услугу есть,а воспользоваться не может.Имхо,вариант обращения в прокуратуру за разьяснением (т.е. за защитой своих нарушенных прав) в такой ситуации вполне уместен.

 
#8  

19.01.2013, 07:05

Молчаливое привидение

 

В такой ситуации прокуратура должна реагировать сама. Потому что нормативно — правовой акт (а приказ обладает как минимум одним признаком НПА) издан, но не направлен на регистрацию в Минюст и не опубликован.
Но коль надзорные инстанции не шевелятся — любой гражданин может их пошевелить обращением в суд. Если бы это был единственный такой казус (а ими даже этот раздел постепенно наполняется, не говоря о практике нормотворчества) — наверное желающие быстро бы нашлись.

__________________
Lead, follow, or get out of the way. — Thomas Paine

 
#9  

19.01.2013, 08:09

Участник форума

 

Регистрация: 13.10.2011

Адрес: Кострома

Сообщений: 164

Сказал(а) спасибо: 4

Поблагодарили 6 раз(а) за 5 сообщений

«В такой ситуации прокуратура должна реагировать сама» — может быть,может быть.Не возражаете,если приведу ссылку на сайт посвящённый проблемам инвалидов,в частности проблемам санаторно-курортного лечения?Может топикстартер найдёт для себя там полезную информацию,а остальные увидят,как реагирует прокуратура в зависимости от региона проживания. Читать с первой страницы [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] .Если бы прокуратура реагировала на нарушения прав инвалидов,то после решения верховного суда по иску о ежегодном предоставлении санаторно курортного лечения ( решение ВС РФ от 4 мая 2012 по делу (№ 84 — ВПР 12-1) размещённое на сайте [Ссылки доступны только зарегистрированным пользователям ] ) суды должны бы быть завалены исковыми заявлениями именно ОТ ПРОКУРАТУРЫ.

19.01.2013, 10:20

Постоянный участник

 

Регистрация: 13.09.2009

Адрес: Ростовская область

Сообщений: 345

Сказал(а) спасибо: 64

Поблагодарили 48 раз(а) за 44 сообщений

Методические указания утвержденные МЗ РФ от 22.12.1999 г. № 99/231 отменены. Новых нет.

19.01.2013, 11:56

ВРАЧ

 

Регистрация: 20.11.2008

Адрес: Питер

Сообщений: 1,746

Сказал(а) спасибо: 4

Поблагодарили 452 раз(а) за 405 сообщений

Доктора, вы вообще читаете то, что цитируете?

Приказ Минздравсоцразвития РФ от 26.10.2011 N 1214 «О признании утратившими силу методических указаний «Медицинские показания и противопоказания для санаторно-курортного лечения взрослых и подростков (кроме больных туберкулезом)», утвержденных Министерством здравоохранения Российской Федерации 22 декабря 1999 г. N 99/227«

«Медицинские показания и противопоказания для санаторно-курортного лечения детей (кроме больных туберкулезом). Методические указания»
(утв. Минздравом РФ 22.12.1999 N 99/231)

Обратите внимание на выделенные фрагменты, ничего не смущает?

Комментарии к сообщению:

19.01.2013, 12:32

Молчаливое привидение

 

Цитата:

Сообщение от Skirr

Доктора, вы вообще читаете то, что цитируете?

Да зачем???

__________________
Lead, follow, or get out of the way. — Thomas Paine

19.01.2013, 19:09

Участник форума

 

Регистрация: 13.10.2011

Адрес: Кострома

Сообщений: 164

Сказал(а) спасибо: 4

Поблагодарили 6 раз(а) за 5 сообщений

ох,действительно,признаю свою невнимательность,однако….как же они похожи ,до степени смешения…и там и там показания и противопоказания,даже даты одинаковые. Интересно,может быть один приказ отменён из-за обращений в суд «взрослых и подростков» ,а «дети» и их законные представители не обращались.Ну так есть возможность топикстартеру показать пример.Ситуации то весьма похожи,не находите?

20.01.2013, 01:38

Постоянный участник

 

Регистрация: 07.05.2009

Адрес: Петербург

Сообщений: 293

Сказал(а) спасибо: 25

Поблагодарили 83 раз(а) за 76 сообщений

Действительно, синдром Дауна не является противопоказанием для санаторно-курортного лечения. Проблема в том, что согласно классификатору МКБ 10 у людей с синдромом Дауна должен быть основной диагноз — Q90 , все остальное — сопутствующие. Но в связи с особенностями развития детей с СД появляется диагноз от психиатра F — характеристика степени умственной отсталости( кл. V «Психические расстройства и расстройства»),что закрывает доступ к санаторно-курортному лечению.

.

21.01.2013, 14:07

Начинающий участник

 

Регистрация: 10.01.2011

Адрес: Краснодар

Сообщений: 53

Сказал(а) спасибо: 7

Поблагодарили 2 раз(а) за 2 сообщений

Большое всем спасибо. Много интересной информации. Как лучше действовать: подать в суд как физлицу или от имени юрлица( я учредитель общественной организации).

Источник

Дорогие читатели! Мы с удовольствием предоставляем страницы нашего журнала родителям, которые хотят поделиться с нами своими впечатлениями о летнем отдыхе. Сегодня нам хотелось бы помочь читателям, особенно новеньким, в решении еще и практической задачи – сориентироваться в том, что могут, в этом плане, предложить нашим семьям государственные органы (в данном случае, органы соцзащиты). Предлагаем вам несколько рассказов.

Читайте также:  Бледанс родила ребенка с синдромом дауна фото

Жителям Московской области на заметку 

Этим летом мы с дочкой отдыхали и поправляли здоровье в Реабилитационном центре для детей с ограниченными возможностями в г. Коломне. Реабилитационный центр находится на берегу Оки. Для получения путевки в районном управлении соцзащиты Московской области необходимо написать заявление.

Санаторий для детей с синдромом дауна

Бесплатный курс лечения на 21 день предоставляется семьям с детьми, начиная с трехлетнего возраста. Нам понравилось очень хорошее отношение персонала и то, что санаторно-курортное лечение предлагается и маме, и ребенку. У нас был двухместный номер, ванная с туалетом на две комнаты. Наша комната была с балконом. Питание четырехразовое. На процедуры ходят и мама, и ребенок. С ребенком индивидуально занимаются психолог, логопед, массажист и другие специалисты. Когда на процедурах мама, с ребенком в игровой комнате занимаются воспитатели. Утром и вечером всегда есть чем заняться: просмотр мультфильмов, дискотеки, прогулки по берегу реки. 

Алла Морозова, мама Вики (3 года) 

Едем в Крым! 

В прошлом году мы с ребенком отдыхали в Евпатории в санатории Министерства обороны Украины.

Мы попали туда в бархатный сезон, в сентябре. Погода была просто замечательная. Санаторий находится в пяти минутах ходьбы от моря в сосновом бору. Мы с ребенком много гуляли по набережной, дышали морским воздухом, ходили на иппотерапию, принимали минеральные ванны, процедуры для стимуляции суставов ног, посещали логопеда, делали массаж, ходили в игровую комнату.

Санаторий для детей с синдромом дауна

К Арине все относились очень хорошо. В общем, нам всё очень понравилось: и питание, и лечение, и отношение к нам. Мы очень благодарны управе «Западное Дегунино», в частности специалисту Екатерине Михайловне, за предоставленную нам путевку. 

Вера Сергуняева, мама Арины (4 года) 

Читайте также:  Синдром 17 месяцев в психологии у мужчин

… А можно и за границу

Долгое время мы не обращались за бесплатными путевками. Мне казалось это безнадежной затеей: очередь будет очень большой, если дадут, то зимой и в какой-нибудь затрапезный пансионат, где будут плохие условия.

Но родители других детей во время групповых занятий в Даунсайд Ап убедили меня попробовать. Я заполнила в поликлинике специальную медицинскую форму, в которой было указано, что мы нуждаемся в санаторно-курортном лечении по определенному профилю (кожные заболевания); там же отметили, что ребенку показано лечение у моря. И я собралась в собес. Как раз накануне моего похода туда я встретилась со знакомой, которая мне сказала, что в собесах бывают путевки и в зарубежные страны, но при подаче документов нужно обязательно сказать, что у нас есть действующие загранпаспорта и на меня, и на ребенка. Мне мало в это верилось, но я решила попробовать.

В собесе я аккуратно поинтересовалась, бывают ли у них путевки за границу. Мне ответили, что бывают, но не много, что они отметят в очереди, что у нас оформлены загранпаспорта, и, когда появятся какие-то путевки, позвонят мне.

Санаторий для детей с синдромом дауна

Перезвонили в тот же день и предложили путевку на Кипр на 21 день в четырехзвездочный отель по системе «все включено»! Я ушам своим не верила. Мы принесли все необходимые документы, которые нам перечислили в собесе, и отвезли в фонд, который занимался организацией этой поездки. Поездка была групповая, поэтому оформлением всех документов занимался один и тот же благотворительный фонд: они оформляли визы, заказывали билеты на самолет, осуществляли трансфер из аэропорта до отеля, приглашали аниматоров, которые занимались с детьми, организовывали экскурсии. Группа состояла из 40 человек: 19 детей, 19 родителей и двое сопровождающих. Были, конечно, и отрицательные моменты. Фонд, чтобы подстраховать себя, забирал паспорта и оригиналы свидетельств о рождении ребенка на время пребывания в отеле. Сотрудники фонда объяснили это тем, что сами мы можем потерять их, а если кто-то был недоволен, сразу предлагали отказаться от поездки. Да и отношение сотрудников фонда к родителям, в том числе сопровождающих, оставляло желать лучшего. Из-за этого перед поездкой было очень тревожно и неприятно. Я даже думала отказаться от путешествия.

Но отдых оказался очень хорошим. Отель был замечательный, прямо около моря. Родители в группе подобрались очень доброжелательные и приятные. Было очень весело и интересно. Мы здорово отдохнули. Марина до сих пор вспоминает отдых на Кипре и просит поехать туда еще раз.

В прошлом году я опять отнесла медицинскую форму и встала в собесе в очередь за путевкой. Нам предложили путевку в Сочи (Кудепсту), пансионат «Автомобилист». Здесь уже была совсем другая организация. Нам в собесе выдали на руки путевки, талоны на оплату билетов на поезд или самолет. Я сама ездила в кассу и покупала билеты. От поезда доставку в пансионат осуществляла администрация пансионата. От аэропорта нужно было добираться самостоятельно. Пансионат, конечно, не был таким шикарным, как отель на Кипре, но отдыхать там было можно. До моря 240 ступеней, но радовало, что не нужно было пробираться через череду ресторанов, магазинов и кафе. Отношение персонала пансионата было очень доброжелательным, старались по возможности во всем помочь. Но поездка не задалась. Видимо, моему ребенку не подошел климат Сочи (жара в сочетании с высокой влажностью). Марина заболела, диагноз там поставить так и не смогли. И нам пришлось в срочном порядке покупать билет на самолет и возвращаться в Москву, чтобы определить, что происходит с ребенком.

В этом году нам из собеса предлагали путевки в разные места, но на сей раз наш отдых был спланирован раньше, чем поступили предложения, и нам пришлось отказаться от бесплатной путевки.

Эвелина Здоровенко, мама Марины Маштаковой (9 лет) 

Две поездки: в Венгрию и в подмосковный лагерь 

Этим летом мы отдыхали в венгерском городе Хевис, где находится необычайно красивое термальное озеро. Хевис – спокойный курортный городок, который облюбовали люди преклонного возраста из Германии, Венгрии и ближайших регионов, так как воды озера обладают уникальным целительным воздействием, особенно на опорно-двигательную систему. Воздух там тоже целебный – вокруг очень много зелени.

Подобные поездки уже много лет организует Благотворительный фонд «Глобус-XXI век», путевки распределяются по заявкам окружных РУСЗН (региональное управление социальной защиты населения). В итоге формируются группы детей-инвалидов и их родителей, всего 130-150 человек на 12-дневный заезд. Попасть туда вполне реально для любой семьи, единственное: необходимо заранее, уже с сентября, подать заявление, указав подходящий для вас месяц. Также в собственных интересах полезно дать сотрудникам РУСЗН информацию о том, что ваш ребенок посещает школу, занимается в различных центрах, что он социализирован, адаптирован, – все необходимые данные.

Читайте также:  Респираторный дистресс синдром взрослых pdf

В Хевисе мы «нашли» два лечебных центра с очень приветливыми работниками, отличными условиями проживания, питания, организации отдыха. Детям бесплатно назначали десять процедур, но родители могли доплатить за дополнительные процедуры – как ребенку, так и себе. В термальном озере, правда, могут купаться только взрослые, но рядом были как открытый бассейн, так и закрытый, на случай дождливой или прохладной погоды.

Настя сдружилась с ребятами, охотно играла с ними. Наблюдая за ее взаимоотношениями с детьми, я убеждалась еще и еще раз, что если человек открыт для отношений, информации, обмена радостью бытия, ему всегда легко установить контакт и языковый барьер не является преградой. Главное — не давить на ребенка, а наблюдать и помогать ему.

Фондом «Глобус-XXI век» было организованно несколько экскурсий, в том числе одна бесплатная. Мы приняли участие в довольно длительных автобусных поездках по Венгрии, а еще побывали в столице Австрии – Вене. Меня порадовало, что дочь с интересом и радостью воспринимала новую информацию, и это очень обогатило ее, расширило горизонты ее познания и восприятия. Уже в Москве Настя охотно делилась новыми впечатлениями со знакомыми и одноклассниками. 

Я расскажу также о том, как, проведя без меня отдых в лагере в Пушкино, Настя получила новый опыт.

Закончился учебный год, Настя успешно перешла в 4-й класс – впереди летний отдых. О нем я позаботилась заблаговременно, написав заявление в РУСЗН на предоставление путевки, и мне предложили поехать в Венгрию, правда, в июле. Еще раньше, в школе, я слышала, что есть возможность отправить ребенка в лагерь, и этой возможностью многие родители воспользовались в прошлом году. Более того, оказывается, этот лагерь работает на протяжении всего года, в учебный период педагоги занимаются с детьми по школьной программе. Я решила приобрести этот опыт и дать такую возможность своей Насте. Обсудив с ней все детали, я дала согласие на поездку, и в первую смену, в июне, Анастасия впервые отправилась отдыхать без меня. В самостоятельности своей дочери я не сомневалась.

Лагерь «Солнышко» организован школой № 1 для слабовидящих детей, которая заключила договор еще с тремя коррекционными школами-интернатами, в том числе с нашей школой № 68. Организация отдыха, начиная с доставки детей автобусами от каждой школы, заканчивая обстановкой на территории, была на хорошем уровне. Лагерь находится в прекрасной лесной зоне в Пушкино, который славится оздоровительными санаториями и лагерями для детей.

Я приезжала каждые выходные, привозила чистые вещи, игры, и, конечно, долгожданные гостинцы, особенно сладости. Познакомившись с персоналом, я убедилась, что о детях заботятся добрые и внимательные воспитатели. Силами детей и сотрудников для родителей были организованы концерты, нам показывали детские поделки.

Санаторий для детей с синдромом даунаВ лагере ребят приучали к самостоятельности: дети сами заправляли постели, всячески помогали друг другу, дежурили по столовой и лагерю. Каждую неделю для них устраивали дискотеки и праздники.

Моя Настя была здорова, хорошо выглядела, с радостью отдыхала в коллективе сверстников, помогала воспитателям, тем самым приобретая и укрепляя опыт самостоятельного проживания при поддержке добрых и внимательных людей.

Очевидно, что, когда без страха отправляешься вместе с ребенком в увлекательное путешествие под названием Жизнь, всё складывается хорошо. Чего и вам желаю! 

Раиса Лазарева, мама Насти (12 лет) 

Как я отдыхала в Пензе в санатории 

Я приехала в Пензу, город мне сразу понравился. Потом я села в маршрутное такси № 9 и доехала до санатория им. Володарского. Он был расположен в сосновом лесу на окраине Пензы. Я жила в корпусе «Б» для реабилитации сердечников. Я расположилась в номере и пошла гулять, осматривать территорию. Я увидела баскетбольную площадку, столовую и водолечебницу, а потом отправилась к врачу, чтобы мне назначали процедуры. Я пила кислородный коктейль, принимала душ Шарко и лежала в ваннах – жемчужной и хвойной, а в основном гуляла по Пензе.

Пенза – красивый зеленый город. Особенно мне понравилась улица Московская. Она как наш Арбат. Я увидела салон «Роза ветров» тайского массажа. Туда вошла, а там расслабляющая музыка, вокруг японские сакуры и на каждой веточке сидят птички и поют на тайском языке. Мне поставили таз с лепестками роз и с маслом розмарина, дали зеленый чай. Вытерли мои ноги и начали их разминать, а я млела. Потом мои ноги окуривали благовониями из тайских трав. Мне так понравилось, что я заснула под музыку флейты. Меня обдували веерами. Это так здорово!

Мария Нефедова, помощник педагога Даунсайд Ап* 

* Стоит отметить, что Мария – взрослый человек с синдромом Дауна, имеющий вторую группу инвалидности. По закону ей не полагается сопровождающий, которому предоставляют бесплатную путевку. И если раньше Маша ездила отдыхать, например, с папой, то ему давали путевку за полную стоимость. В этом году Мария, получив у родных и близких необходимые инструкции, сама отправилась в собес и договорилась там о путевке в санаторий, куда и съездила одна.

Источник