Сайт родителей отказавшиеся от детей с синдромом дауна
24 февраля 2019
Особый ребенокЯ зачиталась и расплакалась как никогда????????
КАК Я РОДИЛА ДОЧКУ МАШУ С СИНДРОМОМ ДАУНА Две недели назад у нас родилась пятая дочь, Машенька. Мы уже несколько месяцев знали, что она именно Машенька, и ласково обращались к моему животу по имени. Не знали мы другого. Что в родзале, через несколько минут после ее появления на свет, мне скажут: «По всем признакам у вашей девочки синдром Дауна!». И вместо погружения в океан опьяняющего счастья я провалюсь в жуткую, пугающую темноту. ▶С самого начала все пошло не так С первых дней беременности все пошло не так. Точнее, не так, как в предыдущие четыре раза. Это была абсолютно волшебная беременность. Мне в принципе очень нравится ходить с пузом. Я всегда ношу его как орден, всячески выпячиваю …
5 февраля 2019
Особый ребенокПро инвалидов, про салоны красоты,зайдите!
Ситуация такая, у меня есть сестра она инвалид детства… умственно отсталая сильно, ходит, говорит, знает как ее зовут, все соображает, ей нравится красиво одеваться, красить ногти) прически себе делает… ей 16 лет…
В последнее время я стараюсь не брать в салоны красоты, то прическу сделать, то подстричь, у нее короткие волосы с длинными она не может(( и так вот, недавно я провела ее в маникюрный салон, ей сделали ногти гель лаком, вы не представляете сколько у нее радости было, она просто летала от радости)) сейчас со знакомыми начала об этом говорить, на что мне все сразу стали говорить, ты что??? Она же больная, тебе чё делать нечего?? Ей пофигу как ходить, вот деньги тратить тебе хочет…
31 января 2019
Особый ребенокМамы детей с СД!
Как оформить инвалидность? Это, действительно трудно? Наш зав.поликлиники говорит, скорее всего откажутся нам, т к у ребенка нет порока!
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна (искусственные роды )часть 3
Руки тряслись ,я терялась сильно ,молилась чтобы скорее все закончилось ,заходят врачиха и врач
«Ну вот она уже вон и встать не может ,скоро наверное родит»
Чувствую сново хочу в туалет побольшому
Попросила Аню за мной не идти ……тужусь в туалете и понимаю что не могу сходить в туалет ,но и родить не могу ….встала пелёнку между ног засунула и пошла сама в родовую(мал операционную)и мед сестры стоят смотрят:
«Ничего себе ,она сама рожать идёт»
Другая: «дааа.чтото я. Такого и не видела»
В итоге пришла в операционную пришёл доктор молодой мужчина
(Я счастлива что именно он был тогда и принимал у меня роды ,он делал все аккуратно с осторожностью ,успокаивал)
Я легла и он говорит «тужься …
25 января 2019
Особый ребенокСиндром дауна ,искусственные роды …(часть 2)
После генетик центра я приехала домой ,я не знала как мне жить дальше ,я просила бога ,молилась ,но бог мне не помог……
Это тяжелое испытание было для меня ….
Меня с генетик центра заведующий направил в больницу ,сказал это лучшая больница ,вам сделают все без последствий
Я приехала в больницу ,глав врач дал список анализов чтобы меня допустили к родам
-Доктор,я же эти анализы месяц проходить буду ,ребёнок уже толкается почему вы тянете
-Мы не можем допустить вас без них ,постарайтесь сдать максимально быстро ,удачи вам
Сдала я анализы за 2 недели
И вот мой срок уже был почти 20 недель ……
Приехала в больницу ,посмотрели ,сказали будем роды проводить медикаментозном абортом,запл…
15 января 2019
Особый ребенок1:138 на Синдром Дауна
Девочки у кого нибудь были риски, у меня 1:138 по крови на синдром Дауна, я не знаю что делать.
29 декабря 2018
Особый ребенокСиндром Дауна
Девочки, если ребёнок рождается с синдромом Дауна в роддоме об этом информируют родителей? Или приходящий педиатр должен сказать это? Или это родителям самим надо разбираться?
26 декабря 2018
Особый ребенокВЗРП и синдром Дауна
Всем привет. Была беременна на 15 нед. как мне сказали, что по крови у ребёнка будет синдром Дауна и предлагали сделать аборт, я отказалась. На 36 нед. беременности про синдром Дауна молчали и сказали совсем другое, что у вашего малыша ВЗРП асимметричной формы… Теперь я волнуюсь за малыша… у педиатра спрашиваю на счёт этих болезней, он молчит… Вообщем поникла я((((
25 ноября 2018
Особый ребенокСиндром дауна у нашей доченьки
Родились наши двойняшечки, у Мии заподозрили СД и он подвердился, мы это приняли и любим деток одинаково, лежим еще в потологии так как недоношенные, проходим обследования. Мия много спит и ее бывает сложно разбудить для кормления, Матвей быстро просыпается и кушает, этот крепкий сон у Мии связан с СД или период просто такой?
16 ноября 2018
Особый ребенокДля ОР
Доброго времени суток! Нам поставили синдром Дауна. Хотела бы найти мам для составления плана развития и просто для общения! Всем спасибо.
Источник
На семинар для родителей детей с синдромом Дауна, который проводили в Севастополе педагоги Даунсайд Ап, пришла мама девочки, которая сейчас живет в Доме Малютки.
Ее история знакома всем мамам детей с синдромом Дауна. Когда дочка родилась, врачи стали рассказывали родителям, что их ребенок — это обуза для семьи, что он умрет через две недели у них на руках, а если не умрет, так вам же хуже (трындец! Люди, жизнь, типа, призваны спасать). Врачи стали уговаривать оставить ребенка и забыть про его существование. И уговорили. Из роддома женщина уехала с пустыми руками. Родственникам и друзьям сказали, что девочка умерла. Однако, через некоторое время женщина с мужем, стали навещать дочку в Доме Малютки. Сейчас они ездят к малышке несколько раз в неделю.
20 октября педагоги «Даунсайд Ап» говорили севастопольским специалистам, что когда рождается малыш с синдромом Дауна, нельзя давить на маму и вынуждать ее принять то или иное решение.
А в ситуации давления мама оказывается почти всегда, во-первых, врачи спешат вставить свои пять копеек, а во-вторых, если в городе работает родительское объединение, участники которого тоже приезжают в роддом пообщаться с мамой, то часто для мамы ситуация становится в два раза сложнее.
Это происходит потому, что родители, которые сами детей не бросили, разумеется, уверены в том, что они поступили правильно и хорошо. И они начинают говорить маме, что и она должна забрать ребенка.
Специалисты «Даунсайд Ап» уверены, что нельзя маму новорожденного ребенка с синдромом убеждать принять определенное решение — ни врачам нельзя, ни родителям нельзя — ее просто надо поддержать. Вне зависимости от того, какое решение она примет.
Кроме уверенности у сотрудников ДСА есть успешный опыт предотвращения социального сиротства детей с синдромом Дауна. Они организовали группу психологической поддержки для родителей, бросивших своего ребенка. И уже 30 семей своих малышей все-таки забрали в семью. Это произошло не оттого, что в группе их уговаривали забрать и пугали ужасной судьбой и смертью ребенка, попавшего в сиротское учреждение. Эти семьи просто получили адекватную помощь психолога и смогли сами справиться с горем.
А при чем тут горе? Речь ведь о родителях, которые бросили своего долгожданного новорожденного малыша? Какое может быть горе? Это вообще не люди! Даже звери своих детей не бросают!
Да. Речь именно об этих людях. Только никакие они не звери. Родители не маргиналы — родил и забыл, — а обычные люди, которые этого ребенка ждали несколько лет, он единственный, и долгожданный, и любимый. Дети с синдромом Дауна рождаются в совершенно обычных семьях, рождение ребенка с нестандартным кариотипом не связано ни образом жизни родителей, ни с уровнем образования или достатка, поэтому чаще всего, рожденные дети с синдромом Дауна — желанные. По крайней мере, они были желанными до того момента, как был назван диагноз. И вдруг родители оставляют его. Эта ситуация в психологическом плане тяжелее, чем если бы ребенок умер.
Если родители оставили ребенка, получив информацию от врача, что их ребенок — это нечто ужасное, то шансы, что они сами захотят узнать и о другой стороне медали, и поймут, что врач их обманул, высоки в том случае, если они еще в роддоме получили часть спокойной и взвешенной информации от неэмоционального источника.
Брошюры с такой информацией можно получить в «Даунсайд Ап», а таким источником могли бы быть родители других детей, если они сменят стратегию поведения.
Людей на семинаре было много и я слышала от кого-то ужаснувшую меня историю: несколько мам поехали в роддом уговаривать родителей забрать ребенка, от которого те почти отказались, а когда их уговоры не возымели действия, и ребенок все-таки оказался в Доме Малютки, те мамы взяли своих детей и поехали в поселок родителей несчастного малыша и поскольку их не пустили в дом, они стояли за калиткой и через забор продолжали уговаривать людей, которые прятались от них в доме..
Дочка этой женщины живет в Доме Малютки уже 1,5 года, однако, родители, собираются забрать ее домой. Я уверена, что так и будет. Во всяком случае, другая мама, пришедшая на семинар, уже забрала свою двухлетнюю малышку из Дома Ребенка и вопросы на семинаре задавала наравне со всеми 🙂
UPD 28 марта 2010 года
Прошло полтора года, Настенька, по-прежнему, в Доме Малютки, почти не изменилась 🙁 Осенью 2008 волонтеры нашли для нее семью за границей, но родители сказали главврачу ДР, что малышку обязательно заберут, и иностранная семья получила отказ. Не забрали. Насте на следующий год исполняется четыре, впереди интернат.
Зато Алинка — дочка другой мамы — Наташи — в семье, https://nts-tv.com/video/2010/03/24/WM9_512_Download_PAL__24_03_sindrom_dobra_anisimova.wmv вот такой чудесный репортаж показывали в Севастопольских новостях на 21
марта 2010 года — в День человека с синдромом Дауна. Показывают ребенка, красивую
маму, мама рассказывает историю их жизни — 2 минуты эмоций, весны и позитива.
Смотреть всем!
За кадром
Алина — это девочка с розами из нашей прошлогодней выставки «Синдром
Добра», эту фотоработу можно увидеть в сюжете на заднем плане. На
выставке мы не стали класть книгу отзывов, а положили большие
фотографии, наклееные на картон, и каждый посетитель мог написать
пожелание ребенку-модели или просто что-нибудь хорошее:) После выставки
эти фотографии с пожеланиями передали семьям — это как раз одна из них
🙂
С Наташей, мамой Алины, мы познакомились на семинаре Даунсайд
Ап, который мы организовали в октябре 2008 года, а после семинара я
написала статью, хотела о семинаре написать, а получилось «О родителях, которые
бросили ребенка с синдромом Дауна»
Сейчас Наташа — волонтер благотворительной организации «Синдром Добра», работает в
Севастополе в проекте «Как научить говорить ребенка с синдромом Дауна?»,
благодаря работе в проекте нашла хорошего логопеда для Алинки, проект стартует только в апреле, а они уже
занимаются! 🙂
Дорогие родители малышей, родившихся с синдромом Дауна. Любить детей легко и радостно, предавать — больно, мерзко. Почитайте комментарии к статье — вы увидите. Будьте сильными сейчас, когда вы стоите перед выбором, когда страх все вывернул наизнанку, и вам не придется жить, стиснув зубы, всю оставшуюся жизнь. Всем желаю любви и счастья!
UPD 1 февраля 2011: «Несколько лет назад в Исландии все выпускники детских домов были приравнены по статусу к «узникам концлагеря». В 2010 году в Лейпциге прошел Всемирный конгресс по психическому здоровью детей. Там профессиональное сообщество обсуждало необходимость реорганизации интернатов во всем мире. Первоначально надо вывести как можно больше детей в семьи (приемные, семейные воспитательные группы, постараться найти возможность опеки со стороны родственников или вернуть в кровные семьи). Это быстрее, это дешевле и на сегодняшний день есть исследования, которые показывают, что это дает невероятные результаты, не только экономические, но, в первую очередь, связанные с развитием детей…. Создавая и поддерживая Дома Ребенка, мы специфическим образом калечим детей. Вот последний скандал в Павловске: дети похожи на скелеты. Дело не только в том, что у ребенка букет болезней или персонал ворует еду. Даже если еду не воруют, ребенок маленький из-за специфических условий проживания — он испытывает постоянный стресс от отсутствия рядом близкого человека, то, что он съел, он не усваивает. По данным исследований, проведенных в Румынии группой ученых из ведущих американских университетов, примерно за три месяца жизни ребенок теряет один месяц роста и веса (Д. Джонсон, 2005). Подобные результаты были получены и в Санкт-Петербурге — за 5 месяцев нахождения в доме ребенка ребенок не добирает 1 месяц в весе и росте (Р.Ж. Мухамедрахимов, О.И. Пальмов, 2009).» Прочитать статью целиком можно здесь: https://www.regnum.ru/news/1369673.html
Источник
По статистике, несмотря на наличие в медицинских учреждениях современного оборудования для перинатальной диагностики, подавляющий процент женщин узнает о диагнозе своего ребенка лишь после его рождения. Зачастую врачи предлагают матери, находящейся в шоковом состоянии, сделать молниеносный выбор: забрать ребенка домой, или отказаться от него.
Некоторые права родителей ребенка – инвалида
Можно написать заявление о временном помещении новорожденного в Психоневрологический дом ребенка. Это позволит взять тайм-аут, во время которого родители трезво обсудят ситуацию и обратятся за консультацией к юристу. Если выбор будет сделан, то для того, чтобы правильно оформить отказ от ребенка-инвалида, потребуется четкое знание своих прав и обязанностей в области семейного законодательства.
Как гласит Семейный кодекс РФ, родительские права — неотчуждаемы. То есть, родители ребенка обязаны воспитывать и содержать его до совершеннолетия, вне зависимости от того, является он инвалидом с рождения, или нет. Отказаться от своих родительских прав возможно только через суд, в том числе и от прав на ребенка с синдромом Дауна.
Однако, в соответствии со ст. 9 Закона «О социальном обслуживании граждан пожилого возраста и инвалидов» № 122-ФЗ от 02.08.1995 г., по желанию родителей, ребенок — инвалид может быть помещён на постоянное проживание в специализированное медицинское учреждение.
Но всё дело в том, что в нашей стране такие учреждения для детей до четырех лет все без исключения являются сиротскими. Поэтому ребенок должен иметь статус оставшегося без родительского попечения, а это возможно только в том случае, если родители откажутся от него.
Отказ в Доме ребенка
Самый важный вопрос, на который должны себе ответить родители ребенка с синдромом Дауна, решившие отдать его на воспитание в сиротское учреждение – готовы ли они хотя бы изредка навещать там ребенка и оказывать помощь в его содержании, или же предпочитают ничего не знать о ребенке и забыть о его существовании. В зависимости от этой позиции, возможны два варианта дальнейшего развития событий:
- Родители пишут отказ от ребенка — инвалида, который, фактически, является согласием на его усыновление. Поскольку, это согласие не отменяет обязанностей родителей по содержанию и воспитанию своего ребенка, они должны будут минимум один раз в 6 месяцев навещать его в Доме ребенка и изредка приносить передачи в виде памперсов, лекарств или фруктов.
- Родители пишут добровольное согласие на лишение их родительских прав. В этом случае, они могут не навещать ребенка ни разу в жизни. Мало того, им даже не придется идти в суд – решение будет принято без их присутствия. Однако лишение родительских прав вовсе не освобождает от содержания своего ребенка до его совершеннолетия (ст. 71 СК РФ), поэтому судом в обязательном порядке будут взысканы алименты в размере 25% всех доходов родителя.
Если же мать или отец, дав согласие на усыновление ребенка, не посещали его и не оказывали материальную поддержку Дому ребенка в его лечении и содержании– сиротское учреждение может подать иск в суд, и родители будут лишены прав со всеми вытекающими из этого последствиями.
Отказ в интернате
Надо заметить, что администрация Дома ребенка, жалея родителей, зачастую лояльно относится к редкому посещению ими детей с синдромом Дауна, поскольку заявление о согласии на усыновление является допустимым документом для нахождения в их стенах ребенка-инвалида. Достигнув 4-х летного возраста, ребенок с синдромом Дауна переводится в Психоневрологический интернат для детей-инвалидов.
В отличие от дома ребенка, здесь более строгие правила, регламентирующие условия законного пребывания детей: либо родители регулярно навещают ребенка, покупают лекарства, необходимое дополнительное питание и т.п., либо они в обязательном порядке будут лишены судом родительских прав.
Самым правильным решением будет, даже если вы не навещали ребенка ранее и не были лишены родительских прав, по прошествии 4 лет с момента рождения, позвонить или придти в Дом малютки, что бы узнать, в какой именно интернат его переведут.
После этого можно съездить туда, что бы спокойно обсудить с администрацией все вопросы, которые вас волнуют. Возможно, целесообразнее будет написать добровольное согласие на лишение родительских прав, так как в большинстве случаев, оно неизбежно. Так, по крайней мере, вы сможете избежать необходимости присутствия в суде.
Многие родители, ссылаясь на то, что они написали отказ от ребенка — дауна, искренне удивляются и противятся тому, что спустя 4 года им начинают звонить, присылать письма с просьбой явиться в интернат или судебные повестки. Поэтому, что бы подобный поворот событий не оказался психологической травмой, еще раз оцените важность грамотного и спокойного отношения к ситуации, насколько бы трагичной она не казалось.
Источник
https://ria.ru/20120321/601722379.html
История возвращения: как не отказаться от ребенка с синдромом Дауна
Ребенок необучаем, не сможет долго жить без специального ухода, никогда не будет испытывать настоящей привязанности к своим родителям и близким, возможно, будет агрессивен — такой поток штампов обрушивается на голову родителей, чьи дети родились с синдромом Дауна. О том, как удалось перебороть страх и не отказаться от необычного ребенка, РИА Новости рассказала мама девочки с синдромом Дауна.
2012-03-21T16:00
2012-03-21T13:12
/html/head/meta[@name=’og:title’]/@content
/html/head/meta[@name=’og:description’]/@content
https://cdn24.img.ria.ru/images/sharing/article/601722379.jpg?6017282291332321151
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
2012
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
Новости
ru-RU
https://ria.ru/docs/about/copyright.html
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
https://cdn25.img.ria.ru/images/_0:0:0:0_1400x0_80_0_0_3d955aed62481739923d4cc46316dff0.
https://cdn25.img.ria.ru/images/_0:0:0:0_1400x0_80_0_0_3d955aed62481739923d4cc46316dff0.
https://cdn25.img.ria.ru/images/_0:0:0:0_1400x0_80_0_0_3d955aed62481739923d4cc46316dff0.
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
РИА Новости
Россия, Москва, Зубовский бульвар, 4
7 495 645-6601
https://xn--c1acbl2abdlkab1og.xn--p1ai/awards/
жизнь без преград, очерки — авторы, общество
Ребенок необучаем, не сможет долго жить без специального ухода, никогда не будет испытывать настоящей привязанности к своим родителям и близким, возможно, будет агрессивен — такой поток штампов обрушивается на голову родителей, чьи дети родились с синдромом Дауна. О том, как удалось перебороть страх и не отказаться от необычного ребенка, РИА Новости рассказала мама девочки с синдромом Дауна.
МОСКВА, 21 мар — РИА Новости, Лейла Хамзиева. Ребенок необучаем, не сможет долго жить без специального ухода, никогда не будет испытывать настоящей привязанности к своим родителям и близким, возможно, будет агрессивен — такой поток штампов обрушивается на голову родителей, чьи дети родились с синдромом Дауна. О том, как удалось перебороть страх и не отказаться от необычного ребенка, рассказала мама девочки с синдромом Дауна.
Международный день человека с синдромом Дауна отмечается ежегодно 21 марта по инициативе Всемирной ассоциации Даун Cиндром, начиная с 2006 года. Двадцать первый день третьего месяца был выбран, чтобы показать, что синдром Дауна связан с тремя копиями 21-й хромосомы.
Роковой шаг
Беременность 19-летней Анастасии Даунис протекала спокойно и без патологий. Будущая мама рисовала в своем воображении идиллические картины того, как будет нянчить прелестного карапуза, словно сошедшего со страниц глянцевых журналов. Но первые минуты после рождения дочери Даши подарили вместо радости мрачные опасения. «У врачей появилось подозрение, что у малышки синдром Дауна, потом диагноз подтвердился», — вспоминает Анастасия.
Все происходило в роддоме, в четырех стенах больничной палаты. Мать и ребенка разъединили, врачи словно приняли решение вместо Анастасии. «На меня оказывали большое давление сотрудники роддома. Не было практически никакой информации, я даже на руки ее взять не могла, нам не давали видеть друг друга. Я помню, как всем мамочкам в палате принесли детей, а мне нет. Я ушла из роддома без Даши», — рассказывает женщина.
По словам Анастасии, врачи в роддоме держали ее словно под колпаком. Даже с мужем она увиделась только в день выписки, когда документы на отказ уже были подписаны. «Мы даже не посмотрели друг другу в глаза, не обсудили, что нам делать дальше…», — вспоминает женщина.
Однако Анастасия не смогла забыть ребенка, от которого отказалась. «Я ездила и навещала ее в доме малютки. Я наблюдала за ней и видела, что она очень активно развивается. Спустя год я ушла в отпуск и перевезла Дашу на месяц домой, обратно уже увезти не смогла», — говорит женщина. Супруг поддержал решение Анастасии.
Сразу, как только девочка вернулась домой, родители определили ее в центр «Даунсайд Ап», где Даша проходила программу индивидуальной ранней помощи для ребенка с синдромом Дауна. Сейчас Даше 13 лет, она охотно помогает маме ухаживать за младшей сестренкой Анечкой. «Если есть возможность кому-то помочь, проявить заботу — Даша с мигалками мчится всем помогать. Я даже думаю, что это когда-нибудь могло бы стать делом ее жизни — такие вещи, с особенностями ее развития, для нее доступны», — говорит Анастасия.
А ведь когда-то девочку сравнили со сломанной игрушкой. «Врачи мне так и сказали – бракованные игрушки иногда возвращают обратно», — признается женщина.
Солнечное небо
Со временем обида на врачей прошла. «Мы как-то были с Дашей на приеме в Институте педиатрии, так у врача глаза квадратные стали, когда он увидел, что Даша сама может и раздеваться, и одеваться. Медик призналась, что их в институте учили по картинкам из советской энциклопедии, на которых изображены дети с синдромом Дауна с ужасными лицами, выпавшим языком. Конечно, это, наверное, и сейчас есть, но это дети из детского дома, а не из семьи. Ведь любовь и родительское внимание ничто не заменит, и они творят чудеса», — говорит она.
Сейчас 13-летняя Даша учится в общеобразовательной школе, на базе которой была создана инклюзивная площадка. «В школе два особых класса, в нашем учатся пятеро детей. У нас нет определенной программы, учителя ориентируются на возможности детей. Такие уроки, как чтение, математика, русский язык ребята изучают в своем классе, а на рисование и музыку ходят со своими здоровыми сверстниками», — говорит Анастасия.
Сегодня женщина признается, что никогда не отказалась бы от своего ребенка. «У меня и мыслей таких не было, мне их уже в роддоме подкинули: ты молодая, от тебя все отвернутся, лучше второго рожай и не думай. Они меня испугали, но то, что у нас появилась возможность вернуть ребенка – большое счастье», — признается Анастасия.
Фамилия Даунис с литовского переводится как ясное, солнечное небо. Рождение ребенка с синдромом Дауна в семье Анастасии только изначально казалось несчастьем, со временем маленькая Даша стала настоящим солнечным лучиком для своих родителей.
Источник