Сайт родителей детей с синдромом аспергера
Истории о самодиагностике
Здравствуйте, уважаемые посетители нашего сайта!
С 2010 года наш проект поддержки людей с синдромом Аспергера и аутизмом является результатом деятельности добровольцев, заинтересованных в распространении информации о расстройствах аутистического спектра. Переводы, логотип, личные истории русскоязычных авторов, техническая поддержка, создание онлайн тестов для самодиагностики — всё это сделано людьми с синдромом Аспергера.
Так сложилось, что в России отсутствует диагностика синдрома Аспергера и аутизма у взрослых. Поэтому люди вынуждены прибегнуть к самодиагностике. С целью сделать для них доступным этот процесс, мы:
- написали онлайн тесты,
- перевели критерии диагностики из Международной Классификации Болезней 10 версии и Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам IV и V версий,
- создали руководство по самодиагностике,
- сформировали словари терминов и понятий.
Мы хотели бы узнать ваши истории самодиагностики и то, как материалы нашего сайта помогли вам в этом. Если у вас есть желание поделиться своей историей самодиагностики на нашем сайте, которая, возможно, поможет и другим людям, напишите нам на e-mail support@aspergers.ru, и мы обязательно опубликуем ваш рассказ.
Прочесть присланные истории можно в рубрике «Истории о самодиагностике».
Марси Уилер: «Перспективы сиблингов: несколько рекомендаций для родителей»
Нет сомнения, что воспитывающиеся и взрослеющие вместе братья и сёстры влияют друг на друга. Жизнь с братом или сестрой с расстройством аутистического спектра добавляет к этим отношениям значительный и уникальный опыт. Из многочисленных отчётов родителей и сиблингов детей с особыми потребностями становится ясно, что наличие у ребёнка инвалидности влияет на всю семью. Также очевидно, что как и вся семья в целом, так и каждый член семьи в частности подвергается стрессам, но и становится сильнее. Сочетание этих противоречивых эффектов варьируется от семьи к семье и от человека к человеку. Существуют факторы, помогающие укрепить семью и свести к минимуму стресс. Цель данной краткой статьи – вооружить вас важной информацией и практическими предложениями по оказанию помощи и поддержки сиблингам [детей с РАС].
Травля (буллинг) детей и подростков в спектре аутизма
Травля — это всегда ненормально! Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) подвергаются издевательствам чаще, чем типично развивающиеся дети. Вот как можно определить признаки того, что ваш ребёнок с РАС подвергается травле, и вот что можно с этим сделать.
Хелен Хоанг: «Аутичный каминг-аут»
Хелен Хоанг рассказывает, как практиковала маскировку — сокрытие аутичными людьми своих аутичных черт, чтобы лучше соответствовать общественным нормам.
Сара Девердт: «Что такое аутичное выгорание?»
«Аутичное выгорание» — возникающее у взрослых аутичных людей интенсивное физическое, психическое или эмоциональное истощение, часто сопровождающееся потерей навыков. По мнению многих аутичных людей, это состояние — следствие совокупности многих сложностей, с которыми им приходится сталкиваться в ориентированном на нейротипичных людей мире.
Выгорание обычно возникает у аутичных взрослых с достаточно развитыми когнитивными и речевыми способностями, которые работают или учатся вместе с нейротипичными людьми.
В статье приводится краткое описание этого явления и информация о том, как аутичные взрослые могут восстановиться после выгорания и предотвратить его развитие.
История Аркадия
Меня зовут Аркадий, мне 30 лет и мой путь самодиагностики был длинным и сложным.
Помимо, собственно, аутизма, я также страдаю биполярным расстройством. Возможно моя история немного необычна, но я знаю, что она не единственная, и что она может повториться. Я хочу рассказать о своём опыте, я надеюсь что мой рассказ поможет предотвратить подобные события в жизни других людей.
Статья «Деятельность группы поддержки для взрослых людей с синдромом Аспергера в России»
Проблемы диагностики синдрома Аспергера в России у взрослых и устаревшая практика замены диагноза после 18 лет привели к ситуации необходимости для них специализированной поддержки и мер социальной адаптации. Описан опыт организации и ведения с 2010 года первой в России группы поддержки для взрослых людей с синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом: условия, правила и рекомендации по проведению.
Лиза Джо Руди: «Подготовка к походу в стоматологию с аутичным ребёнком»
Поход к стоматологу с аутичным ребёнком может быть весьма болезненным. Визит в стоматологическую клинику сопровождают не только страхи, связанные с копающимися во рту незнакомцами, но и странные звуки, вкусы и ощущения, яркий свет и иногда боль. Поездки к дантисту никогда не статут приятным времяпрепровождением, но родители и стоматологи, предприняв некоторые шаги, могут подготовить ребёнка и стоматологическую клинику и получить от визита положительный опыт.
Опрос «Реальный опыт трудовой деятельности аутичных людей»
Просим аутичных людей, имеющих опыт трудовой деятельности, заполнить наш опрос «Реальный опыт трудовой деятельности аутичных людей».
В настоящее время даже в развитых странах трудоустройство людей с расстройствами аутистического спектра является весьма проблемным, и процент безработных среди них значительно выше по сравнению с населением в целом. Многие организации говорят о том, что готовы принимать аутичных людей на работу, учитывать их особенности. Но как обстоят дела в реальности?
Сандра Джонс: «Долгосрочные последствия потери диагноза «синдром Аспергера»»
В 2013 году в 5-м издании «Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам» (DSM-5), «библии» диагностов Соединённых Штатов и Австралии, диагноз «синдром Аспергера» перестал быть отделённым от аутизма. В 2019 году Всемирная организация здравоохранения последовала этому примеру и внесла аналогичные изменения в собственные диагностические рекомендации — Международную классификацию болезней.
Авторы обосновали изменение клиническими соображениями, отметив, например, противоречия в диагнозах. Но оно оказало влияние не только на медицинских работников, руководствующихся этими критериями. Что же перемены означали для людей, которым диагностировали синдром Аспергера до внесения изменений?
Страницы
Источник
Марси Уилер: «Перспективы сиблингов: несколько рекомендаций для родителей»
Нет сомнения, что воспитывающиеся и взрослеющие вместе братья и сёстры влияют друг на друга. Жизнь с братом или сестрой с расстройством аутистического спектра добавляет к этим отношениям значительный и уникальный опыт. Из многочисленных отчётов родителей и сиблингов детей с особыми потребностями становится ясно, что наличие у ребёнка инвалидности влияет на всю семью. Также очевидно, что как и вся семья в целом, так и каждый член семьи в частности подвергается стрессам, но и становится сильнее. Сочетание этих противоречивых эффектов варьируется от семьи к семье и от человека к человеку. Существуют факторы, помогающие укрепить семью и свести к минимуму стресс. Цель данной краткой статьи – вооружить вас важной информацией и практическими предложениями по оказанию помощи и поддержки сиблингам [детей с РАС].
Травля (буллинг) детей и подростков в спектре аутизма
Травля — это всегда ненормально! Дети с расстройствами аутистического спектра (РАС) подвергаются издевательствам чаще, чем типично развивающиеся дети. Вот как можно определить признаки того, что ваш ребёнок с РАС подвергается травле, и вот что можно с этим сделать.
Замечательные советы от Темпл Грандин: как помочь аутичным детям справиться с коронавирусным карантином
Родители, работающие на дому во время коронавирусного карантина, сталкиваются с массой сложностей. Но границы между работой и домом размываются даже в большей степени, если у вашего ребёнка аутизм. В честь Международного месяца информирования об аутизме в апреле международно признанный эксперт по аутизму Темпл Грандин рассказала parade.com о том, как родители и опекуны могут помочь своим семьям преуспевать во время этого беспрецедентного периода изоляции.
8 советов о том, как переодеть ребёнка с аутизмом при смене сезонов
Теперь, имея гораздо лучшее представление о сенсорных проблемах моего сына, я понимаю, как ему трудно переодеваться со сменой времён года. Из шорт в брюки. Из сандалий в носки и ботинки. Из футболки в свитер или зимнюю куртку. И тому подобное. И в обратном порядке. Помню, как в ноябре он носил кроксы, у меня не получалось уговорить его надеть носки и ботинки, как бы при этом ни мёрзли его ноги. Зимние куртка и штаны? Я отчётливо помню двухчасовой мелтдаун. Несомненно, у многих из вас были подобные трудности. Учитывая его сенсорные проблемы, нам повезло, что на людях сын вообще носит одежду, — что говорить о смене одежды, к которой он привык!
Как учить аутичных детей плаванию
Часто у аутичных детей наблюдается стремление бродить и исчезать из поля зрения, потому водоёмы представляют для них опасность. По данным Национальной Ассоциации Аутизма утопление — основная причина смерти аутичных детей в возрасте до 14 лет. Кроме обеспечения безопасности аутичного ребёнка, плавание может стать для него приятным и даже терапевтическим опытом. Если вы родитель аутичного ребёнка, но при этом не профессиональный пловец или спасатель на воде, то не пытайтесь самостоятельно обучить вашего ребёнка плаванию. Наймите инструктора по плаванию, имеющего опыт работы с детьми с особыми потребностями, предпочтительно с детьми в спектре аутизма. Ниже представлены советы по обучению аутичных детей плаванию.
Следует ли мне сказать своему ребёнку, что он аутист?
Большинство проблем, с которыми сталкивается ваш ребёнок, должны быть решены вашим ребёнком. Когда ваш ребёнок ещё маленький, вы сможете изменить его окружение и попытаться вовлечь его в деятельность, которая ему больше подходит. Но это лишь временно решит небольшую часть его проблем. Если вы хотите, чтобы ваш ребёнок имел длительное и устойчивое улучшение в своей жизни, тогда ему придётся приложить усилия и научиться справляться с проблемами самостоятельно. Вы не можете заставить своего ребёнка распознать и справиться со своим стрессом. Вы не можете заставить своего ребёнка сформировать эффективные и полезные отношения. И вы не можете заставить своего ребёнка вести себя по-взрослому. Единственное, что вы можете сделать — это научить своего ребёнка. Он должен учиться. И если ваш ребёнок собирается узнать, как всё работает, ему понадобится достаточно информации для этого.
Опросник по патологическому избеганию требований (EDA-Q)
Опросник по патологическому избеганию требований (EDA-Q) был разработан с целью измерения поведения, о котором сообщалось в клинических случаях крайнего/»патологического» избегания требований (PDA). Этот опросник позволил проводить согласованное измерение данных черт для исследовательских целей. PDA является континуумом (то есть влияет на различных людей разными способами и в разном окружении), и баллы опросника EDA-Q должны рассматриваться как количественная оценка, а не в рамках формальных пороговых значений.
Методические материалы для родителей, впервые столкнувшихся с диагнозом «аутизм»
Статьи в сборнике написаны родителями детей с аутизмом. Каждое слово не просто напечатано — оно прожито. Мы хорошо понимаем, о чём говорим: боль, страх, отчаяние, чувство несправедливости и вопрос «за что?» знакомы каждому из нас не понаслышке. Но ещё мы знаем, что такое уверенность и как сладок вкус победы. Мы объединились для того, чтобы те, кто находится в начале пути или заблудился по дороге, знали, что они не одни, что рядом есть люди, готовые поддержать и помочь, что всё не безнадёжно, что впереди вас и вашего ребёнка ждут новые перспективы и удивительные открытия.
Страницы
Источник
Это руководство было подготовлено участниками форума по синдрому Аспергера OASIS, его составила и отредактировала Элли Такер. Цель этого руководства – предоставить семьям краткое описание СА и видов поведения, связанных с ним, чтобы они смогли объяснить их учителям ребёнка. Поскольку все дети разные, вы можете оставить только те пункты, которые подходят именно вашему ребёнку и/или вносить изменения и дополнения в случае необходимости. Вырезайте и копируйте, сделайте эту инструкцию максимально индивидуальной.
Родители детей с СА, которые составили этот список, надеялись, что он поможет учителям лучше понять некоторые особенности наших детей.
_____________________________________
Здравствуйте, мы родители _________. У нашего ребёнка диагностирован синдром Аспергера. Это нейробиологическое расстройство, которое относится к аутистическому спектру. Детям с СА может быть трудно использовать и понимать невербальное поведение и формировать подходящие для их возраста отношения со сверстниками. Частично это объясняется тем, что их общению часто не хватает спонтанности. Хотя у них часто есть сильные интересы и развитые навыки в определенных предметах, они также испытывают серьезные трудности с организованностью. Иногда может показаться, что детям с СА трудно понять чувства других людей, у них могут быть сенсорные трудности, и очень часто они привержены определенному порядку и рутине.
Вам стоит знать, что у нашего ребёнка много талантов и сильных сторон. Тем не менее, ниже приведены те проблемы, с которыми вы можете столкнуться, когда будете учить ___________. Многие виды поведения, которые вы заметите, он НЕ контролирует – это поведение не результат злой воли или преднамеренного непослушания. Временами ребёнок просто искренне не знает, как адекватно отреагировать на ту или иную ситуацию. Вне всяких сомнений, вы сможете придумать и другие полезные стратегии работы с нашим ребёнком, и мы будем очень благодарны, если вы расскажете нам о них.
Пожалуйста, звоните нам в любое время, если у вас возникнут вопросы о нашем ребёнке с синдромом Аспергера. Наши контакты: _____________________________________
Общие особенности поведения
- Этот синдром напоминает что-то вроде «швейцарского сыра». Одни способности ребёнка развиваются в соответствии с возрастом, в то время как остальные могут задержаться или полностью отсутствовать. Более того, у таких детей могут быть навыки, намного опережающие нормально развивающихся детей (например, ребёнок понимает сложнейшие математические принципы, но не в состоянии запомнить, что нужно записать домашнее задание).
- Важно помнить, что если ребёнок может чему-то научиться в одной ситуации, то это не обязательно означает, что он сможет вспомнить и перенести свое знание на новую ситуацию.
- Наш ребёнок очень хорошо реагирует на положительную обратную связь и терпеливый стиль обучения.
- Если вы будете говорить с ним как со взрослым, используя спокойный голос, то положительный эффект не замедлит себя ждать.
- Время от времени у нашего ребёнка начинается «истерика», которую ничто не может остановить. Пожалуйста, в случае такого поведения позвольте нашему ребёнку уйти «в тихое и безопасное место», где он сможет «остыть». Пожалуйста, обратите внимание на то, что случилось непосредственно перед истерикой (например, не было ли неожиданных изменений в привычном распорядке дня). Лучше всего говорить с ребёнком только «после» того, как он успокоится.
- Если учеба ребёнка в классе начала проходить без каких-либо проблем, это значит, что мы всё делаем ПРАВИЛЬНО. Это не значит, что наш ребёнок «вылечился», что у него «изначально не было никаких проблем» или что «пришло время отказаться от дополнительной поддержки». Повышайте требования к ребёнку осторожно и постепенно.
- Иногда наш ребёнок может издавать звуки или кричать. Будьте к этому готовы, особенно в трудных и стрессовых ситуациях. Пожалуйста, объясните другим детям, что это просто его реакция на стресс или страх.
- Если вы заметили проявления злости или других сильных эмоций, не забывайте, что ребёнок не пытается специально плохо себя вести. Это его ответ на стресс – реакция «бежать или сражаться». Думайте об этом как о «коротком замыкании в результате перегрузки». (Обычно такие ситуации можно предотвратить, если вовремя заметить первые признаки).
- Нашему ребёнку может понадобиться помощь при решении задач. Пожалуйста, постарайтесь найти время, чтобы помочь ему.
- Если вы делите детей на группы, пожалуйста, НАЗНАЧАЙТЕ членов группы, а не позволяйте другим детям «выбирать членов», потому что это повышает шансы, что наш ребёнок останется без группы, и его будут дразнить.
- Отмечайте сильные стороны нашего ребёнка часто и визуально. Это придаст ему смелости, чтобы продолжать стараться и бороться.
- Поддерживайте в классе атмосферу принятия различий и разнообразия.
Специальные интересы
- Наш ребёнок может повторять одно и то же снова и снова, но вы заметите, что эта привычка проявляется, как только повышается уровень стресса.
- Лучше не втягиваться в эти повторы, отвечая на один и тот же вопрос, не повышать голос и не говорить, что на вопрос уже ответили. Вместо этого переключите внимание ребёнка на что-то другое или предложите альтернативу, которая позволит ей сохранить достоинство.
- Разрешите ребёнку записать свой вопрос или мысль и ответьте письменно – это может снять стресс/разорвать круг вопросов.
Изменения в обстановке
- Нашему ребёнку очень трудно справиться с изменениями в привычной обстановке. Изображение нового места, куда все направляются, или письменное расписание могут ему очень помочь.
- Пожалуйста, предупреждайте о любых изменениях в расписании заранее, если только это возможно.
- Вы очень поможете ребёнку, если один или два раза заранее предупредите его о смене рода занятий или изменениях в расписании.
Сенсорика/Моторные навыки/Слуховое восприятие
- Нашему ребёнку трудно понять несколько инструкций подряд или много слов одновременно.
- Если вы разделите инструкции на несколько простых шагов, то это очень поможет.
- Если вы будете использовать картинки в качестве подсказок, то это тоже поможет.
- Если вы будете говорить медленнее, используя только короткие предложения, это может помочь.
- Он гораздо лучше понимает инструкции, если повторять их четким и простым языком, по-разному их формулируя.
- Наш ребёнок может быть очень неуклюжим, он также может очень сильно реагировать на определенные вкусы, поверхности, запахи и звуки.
Стимулы
- Он может испытывать чрезмерную стимуляцию из-за громких шумов, яркого освещения, сильных запахов или вкусов, потому что у него есть повышенная чувствительность к ним.
- В окружении множества других детей, со всем сопутствующим хаосом и шумом, пожалуйста, помогите ему найти тихое место, где он может обрести немного «покоя».
- Неструктурированные периоды (обед, перемена и группа продленного дня) могут представлять наибольшие проблемы для нашего ребёнка. Пожалуйста, обеспечьте его дополнительным руководством и помощью взрослых в эти трудные периоды.
- Позвольте ему «походить», поскольку сидение в течение длительного времени может быть для него очень трудным (простая пятиминутная прогулка с другом или помощником учителя может очень помочь).
Визуальные подсказки
- Некоторые дети с СА лучше всего учатся при наличии визуальной помощи – расписания в картинках, письменных инструкций или рисунков (другие дети лучше всего воспринимают вербальные инструкции).
- Сигналы руками могут очень помочь, особенно если они усиливают какие-то инструкции, например, «подожди своей очереди», «перестань говорить» или «говори медленнее или тише».
Прерывания
- Временами нашему ребёнку нужно несколько дополнительных секунд, чтобы ответить на вопрос. Для этого ему нужно перестать думать о том, о чем он сейчас думает, отложить куда-то эту тему размышлений, сформулировать ответ и только потом ответить. Пожалуйста, проявите терпение, дождитесь ответа и поощряйте других делать то же самое. В противном случае ему придется начинать весь процесс с начала.
- Если кто-то пытается помочь ему, заканчивая за него предложения или перебивая, то ему приходится возвращаться назад и приступать к формулированию мысли с самого начала.
Контакт глазами
- Временами может показаться, что наш ребёнок не слушает вас, хотя на самом деле это не так. Не думайте, что если она не смотрит на вас, то она вас не слушает.
- В отличие от большинства из нас, навязанный контакт глазами МЕШАЕТ ей сосредоточиться.
- На самом деле, ей будет проще слушать и понять, о чем вы говорите, если вы не будете заставлять смотреть вам в глаза.
Социальные навыки и дружба
- Именно в этом заключаются главные трудности детей с СА. Они могут мечтать о друзьях, но просто не знают, как подружиться с другими детьми.
- Если вы выделите одного или двух сочувствующих учеников, которые могут стать «приятелями» ребёнка, то вы сделаете его мир более дружелюбным местом.
- Может помочь, если вы поговорите с остальными учениками класса, но только позитивным образом и с разрешения семьи. Например, можно поговорить о том, что у многих или у большинства из нас есть те или иные трудности, а при синдроме Аспергера главная трудность состоит в неспособности «читать» социальную ситуацию, точно так же как некоторые люди плохо видят без очков или плохо слышат без слухового аппарата.
- Ученики с синдромом Аспергера с большой вероятностью становятся «жертвами» травли со стороны других учеников. Этому способствуют два фактора:
1) высока вероятность их сильной реакции, которой и добивается обидчик. Когда он видит такую реакцию, это закрепляет его поведение;
2) дети с синдромом Аспергера так отчаянно хотят «вписаться» в коллектив и/или понравится другим детям, что они вряд ли будут «ябедничать» на обидчика, опасаясь отвержения со стороны класса.
Рутина
- Детям с СА очень важно придерживаться определенного распорядка и рутины, но в нашем мире очень трудно этого добиться.
- Пожалуйста, предупреждайте нашего ребёнка о любых предстоящих изменениях как можно скорее, особенно если это изменения в расписании или помещении.
- Заранее предупредите его о новом учителе или школьной экскурсии в учебное время.
Речь
- Может показаться, что его словарный запас и уровень владения речью очень высоки, но дети с СА не всегда знают значение того, что они говорят, даже если слова кажутся верными.
- Мой ребёнок обычно не понимает сарказм и некоторые формы юмора. Даже объяснения того, что значила та или иная фраза, не всегда проясняют ситуацию, потому что точка зрения ребёнка с СА является очень уникальной и, временами, непоколебимой.
Организационные навыки
- Нашему ребёнку не хватает способности запомнить много информации или вспомнить эту информацию в случае необходимости.
- Ему могут помочь расписания и планы (в картинках или в виде текста).
- Пожалуйста, пишите расписание или домашнее задание на доске, а ещё лучше, если есть возможность, сделайте для него их копию на ксероксе. Пожалуйста, проследите, что он положил задание в портфель, потому что ему не всегда удается собрать всё необходимое без посторонней помощи.
- В случае необходимости позвольте ей переписать записи у других детей или выдайте ей копию. Многие дети с СА страдают от дисграфии, и они не способны слушать то, что вы говорите, читать с доски и писать одновременно.
Заключительное слово
Временами поведение нашего ребёнка может утомлять или раздражать вас или других учеников в классе. Пожалуйста, помните, что это нормально и ожидаемо. Пусть трудные дни не позволяют вам забыть, что ВЫ – чудесный учитель, который справляется со сложной ситуацией, и ничто не может срабатывать каждый раз (и некоторые методы могут не работать в большинстве случаев). Вместе с этим у вас появится шанс познакомиться с новым и уникальным взглядом на мир, который порою будет забавлять и изумлять вас. Пожалуйста, обращайтесь к нам, если захотите поделиться наблюдениями. Мы к этому привыкли. Вы нас не шокируете, и мы не станем думать о вас хуже.
Общение – это ключ к плодотворной работе. Мы – одна команда, которая думает о лучшем для ребёнка.
Большое вам спасибо.
Представленный выше материал — перевод текста «Asperger’s Syndrome Guide For Teachers».
Источник