Сайт общественная организация хантер синдром

Снежана Митина – президент благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» — о том, как ей удается не опускать руки, защищая интересы детей и взрослых с мукополисахаридозом.

15 мая во всем мире отмечается День пациентов с мукополисахаридозом. Снежана Митина, человек, благодаря которому в нашей стране появилась возможность наладить нормальную жизнь с этим диагнозом, говорит о себе так: «Я ужасно дорогая женщина — стою столько, сколько стоит обеспечение лечением людей с мукополисахаридозом по всей стране». И это правда.

По ночам, когда другие люди сочиняют стихи или мирно спят, Снежана Митина пишет речи для судов. В эти суды мамы детей с мукополисахаридозом приходят добиваться многомиллионного лечения, положенного по закону. Потому что если ребенку вовремя начать давать лекарство, он ничем не будет отличаться от своих сверстников, а если не давать – превратится в тяжелого неговорящего инвалида, постоянно живущего в боли. Один и тот же ребенок.

Труднопроизносимый термин означает группу генетических заболеваний — из-за поломки гена организм не вырабатывает один из ферментов, необходимых для расщепления мукополисахаридов. Лишние вещества накапливаются и становятся токсичными, вызывая нарушения, в том числе тяжелые: костные деформации, снижение интеллекта, тугоухость и другие. В зависимости от того, какой фермент отсутствует, мукополисахаридозы делят на типы: МПС I (синдромы Гурлер, Гурлер-Шейе и Шейе), МПС II (синдром Хантера), МПС III (синдром Санфилиппо), МПС IV (синдром Моркио) и МПС VI (синдром Марото-Лами).

Снежана помогает мамам убедить судью в том, что Минздрав очередной области или республики (по закону, лечение орфанных заболеваний финансируется из регионального бюджета) обязан спасти ее ребенка. Выражаясь официальным языком — «бесплатно и пожизненно обеспечивать пациента лекарством в необходимом объеме». Еще ни одного суда Снежана Митина не проиграла.

Что ее саму нисколько не удивляет. «Судебный процесс – это состязание, – говорит Снежана. – И если Минздрав будет красноречивее, он может выиграть. А мы не можем этого допустить, потому что это у него работа, а у нас-то — жизнь. Это наши дети. И кроме констатации статей закона, нам судье надо объяснить, что происходит. Как в сказке: смерть Кощея на конце иглы, игла в яйце, яйцо в утке. А у наших подзащитных, наоборот, жизнь в этих флакончиках».

К вопросу о флакончиках: лекарства существуют не для всех типов мукополисахаридоза, но все имеющиеся зарегистрированы в России – это тоже заслуга Снежаны. Когда в Америке появилась «Элапраза», препарат для больных синдромом Хантера, Снежана связалась с производителем и по его совету создала пациентскую НКО — межрегиональную благотворительную общественную организацию «Хантер-синдром» .

В самом начале в ней было всего несколько семей. Сейчас их 400. Вместе с МПС-семьями Снежана отмечает Новый год, устраивает праздники, ездит на море, сажает сирень (фиолетовый – официальный цвет мукополисахаридоза). Поет песни у костра у себя на даче. Говоря коротко, ведет обычную жизнь очень энергичного человека – будучи окружена очень необычными людьми.

Затрагивая подобную тему, приходится аккуратно выбирать слова, но вот очевидный факт: детям и взрослым с ультраредким заболеванием мукополисахаридоз очень повезло, что на свете есть ультраредкая Снежана Митина. Человек невероятной энергии с университетом МВД за плечами и опытом работы в милиции. Впрочем, сама Снежана свою необыкновенность отрицает. «Да, была председателем родительского комитета в детском саду и в школе, куда ходила старшая дочка. Всегда же есть какая-то мама, которой больше всех надо».

Как и активизм, привычка выигрывать суды у Снежаны из прошлой жизни. Когда родился Павлик, ее младший сын с синдромом Хантера, она работала юрисконсультом в УВД по Центральному округу. Через суд заставляла многолетних должников отдела охраны платить – как теперь заставляет государство покупать лекарства больным мукополисахаридозом.

«Если есть закон, то он должен быть исполнен, – говорит Снежана твердо, как на суде. – В Конституции не написано, что людей с мукополисахаридозом лечить не надо. Или что обеспечивать лекарствами нужно только при условии стоимости до такой-то цифры. Там написано, что у всех граждан равные права».

О том, что гражданину Павлику Митину жизненно важно окажется соблюдение его прав, Снежана узнала, когда сыну исполнилось 2 года и 9 месяцев. Поверила в это она не сразу. «Павлик был красавец, – говорит она. – Блондин, с черными бровями, с необыкновенными ресницами и морем обаяния. Он подходил ко всем барышням, которых видел в радиусе пяти метров, и чмокал в коленку. Выше просто не доставал».

Однако со временем состояние Павлика стало ухудшаться. Началось путешествие по профильным детским садам и организациям: детсад для детей с нарушением слуха, Центр лечебной педагогики, реабилитационный центр для детей-инвалидов «Южное Бутово», где Снежана еще и работала, к тому времени уже уйдя из милиции – тамошнему начальству не нравилось, что она так много времени проводит на больничном.

Эта часть жизни закончилась, как только в Америке была изобретена «Элапраза». «Я поняла, что если я буду 24 часа в сутки этим заниматься, тогда она у сына появится. Два года понадобилось на то, чтобы препарат зарегистрировали, и Павлик его получил», – говорит Снежана.

И началось: регистрация лекарств для других типов мукополисахаридоза, правозащитная деятельность, медицинские консультации, помощь с госпитализацией, поиск денег на инфузоматы, коляски, кислородные концентраторы… И постоянный контакт с мамами.

«Иногда не хватает психологического образования, – говорит Снежана. – Три психолога у нас работают на волонтерских началах, но мамы хотят общаться лично со мной. Муж по этому поводу грустно шутит, что я замужем за МПС. А я ему говорю, что когда МПС женится на федеральной программе, я вернусь в семью».

Впрочем, однажды Снежана Митина попробовала поменять работу на должность начальника юротдела в банке. Приглядела себе четыре костюма. Подсчитала, что сможет помочь детям с ипотекой. Первым днем работы должно было стать 10 ноября – это Снежане тоже показалось добрым знаком, все-таки День милиции. Рассказать мамам, что она уходит, Снежана собиралась во время трехдневного празднования своего дня рождения в пансионате 3 ноября. А 18 октября в Москве закончилась «Элапраза».

Снежана узнала об этом утром, а вечером уже была в курсе, сколько лекарства на руках во всей стране. Его должно было хватить на две недели. Всех, кого можно было поднять на уши, подняли. Даже попали в прямой эфир, где мэр отвечал на вопросы горожан. И через 13 дней лекарство снова появилось в Москве, несмотря на вовремя не объявленный тендер. А костюмы Снежана отвезла обратно в магазин, благо бирки она предусмотрительно не срезала. «Каждый выбирает, куда направить свою энергию. У кого-то бизнес, у кого-то другие дети, а моя дорога такая», – говорит она.

На самый сложный, казалось бы, вопрос Снежана отвечает, не задумываясь. «Конечно, я горжусь нашей страной. Это родина. Но у меня есть секрет: государство – это я. И если каждый будет думать, что государство – это я, все будет работать так, как должно быть. А то у нас пока ситуация напоминает анекдот: вспомнил, как сам учился на слесаря, решил к стоматологу не ходить».

Когда силы кончаются, Снежана вспоминает о хорошем: смотрит на фотографии какого-нибудь «хантеренка», которого рано начали лечить, а сейчас он ходит в обычную школу. Или отвечает на письма вроде таких: «Тетя Снежана, не рассказывайте моей маме, у меня к вам медицинский вопрос – будут ли у меня проблемы с потенцией?» Правильный ответ: не будет проблем, и дети будут здоровые. В России живет кандидат наук с МПС первого типа с тремя здоровыми детьми.

Или просто обнимает сына. «Павлик любит, когда к нему приезжают гости, – перечисляет Снежана. – Любит, когда его гладят, когда с ним разговаривают. Очень любит своего игротерапевта и не очень – массажиста. У нас дома много таких штучек, которые называются «музыка ветра», они все звучат по-разному, и Павлик у нас музицирует. Ему нравится реакция окружающих: он так снисходительно позволяет собой гордиться. А когда я приезжаю из командировки, он специально меня не замечает. Я говорю: «Павлик, я соскучилась, можно я тебя поцелую?» Он отворачивается, целует няню и сразу смотрит в мою сторону – замечу? Пойму?».

И когда в аптеках страны внезапно заканчивается лекарство, или раздается звонок от новой мамы, которая только что услышала диагноз, или от Минздрава приходит очередная безнадежная бумажка, в Снежанином государстве тоже начинает неслышно звучать музыка ветра – ветра перемен к лучшему.

Поддержите «Хантер-синдром» на сайте фонда!