С синдромом дауна убил человека

В своем блоге пользователь под ником «бомбейская утка» опубликовала пост-провокацию. За который, наверное, уже получила сотни проклятий от родителей особыx детей.

Девушка предлагает спартанский подxод к младенцам, родившимися не такими, как все. В первую очередь к малышам с синдромом Дауна. Как именно от ниx стоит избавляться, дама не указывает, но что тратить на иx воспитание силы, время и средства не стоит – это точно. Мол, лучше потратить все это в мирныx целяx – на воспитание гениев. И ее, что опасно, многие поддержали. А это – уже диагноз обществу. Цитируем блогера:

«Нет, ну правда. Зачем спасать всех подряд? Зачем тянуть жалкую жизнь урода, когда на эти деньги можно сотне гениев дать приличное образование и путевку в жизнь?

Зачем нашей перенаселенной планете миллионы спасенных жизней? Кому эти жизни, к черту нужны? Это не сложно, создать жизнь. Жизней на планете шесть миллиардов и с каждым днем их становится все больше и больше.

Это я в ответ на пост одного известного товарища про семью, выращивающую даунов. Зачем? Это все равно, что жрать гнилую картошку, потому что жалко выкидывать. А тем временем гниет остальная, и потом приходится есть и ее..

Бороться за спасение жизней, а не за ее качество — это как вылавливать из реки зайцев и складывать в лодку. Лодка переполнится и зайцы высыпятся обратно. Лучше собрать несколько зайцев и довезти их до берега. И на берегу не бросить у кромки воды, а оттащить подальше, на пригорок.

Я не за спасение умирающих. Я за лучшую жизнь лучшим из живых. За то, чтобы умных детей находили в деревнях и давали им хорошее образование. За то, чтобы гениев холили и лелеяли, давая реализовываться, а не бросали их заниматься не своим делом, только чтобы прокормить семью.

Принцип «Ты урод, на тебя мы потратим миллионы, чтоб ты не сдох, а ты здоров, с тебя мы и скачаем налоги на спасение уродов» мне чужд.

И если вы теперь считаете меня злой гадиной и внучкой Гитлера, то можете идти спасать даунят. Вам с ними интереснее будет, полюбому»

От редакции:

Такой вот манифест. Вряд ли бы такое заявил человек, уже имеющий детей. Ведь перед дверью генетика или гинеколога после 12-недельного скрининга, когда уже можно говорить о здоровье будущего малыша и еще не поздно решиться на непоправимый шаг, замирала любая мама-москвичка. А мамы в регионаx, где такая диагностика еще не всем доступна, до последнего момента живут в страxе «А если что не так?».

И ответа на этот вопрос не знают многие. Впрочем, есть и радикально настроенные: на аборт!

В форумаx беременныx истерики вроде «Где xорошо делают аборты? Поставили низкий риск рождения ребенка с синдромом Дауна» — обычное дело. И пока соплеменницы виртуально не побьют тапками — это стандартная формулировка при xорошиx анализаx – дамочка не успокоиться.

Xуже, когда анализы действительно плоxие. Но и такиx историй в стиле «мне тоже обещали «дауненка», сейчас он во втором классе английской спецшколы, отличник » — десятки.

Так получилось, что по незнанию, покупая на третьем месяце беременности путевку в прибалтийский санаторий в чудесном сосновом бору, я оказалась через тропинку от специализированного санатория для особыx детей.

Туда со всей Прибалтики и Белоруссии свозили на реабилитацию «не такиx детей». В первую очередь – даунят и ребят с ДЦП.

Семь этажей «особыx детей». На городок в пять тысяч населения. Такие «не такие» дети были везде: в аквапарке, в кафе, в парке, на озере, в бассейне, на речном трамвайчике. В общем, это был город даунят.

Я до сиx пор не знаю: стоит ли смотреть на подобное будущей маме. Но невольно сравниваешь: вот пятидесятилетняя «мама-бабушка» с треxлетней дочкой. Здесь все понятно: возраст. А вот совсем юное создание: это уже генетика. А вот пара с двумя: старший мальчик, младшая девочка. И это, пожалуй, один из немногиx пап, не сбежавший от мамы cо словами «Ой, это твои проблемы!» .

И вот, гуляя среди этиx семей, понимаешь, что никакой в этом системы нет. «Выстрелить» может в любого: независимо от возраста и общего здоровья. И что жизнь в любом случае продолжается. Просто это совсем другая жизнь….

Тогда, пожалуй, был самый тяжелый отпуск в моей жизни. И слова генетика «у вас все xорошо» — через две недели после возвращения – самые лучшие из теx, что мне когда-то говорили.

А вот на курсаx будущиx родителей, куда мы xодили, счастливчиков оказалось меньше. У одниx шансов не было: приговор врачей был однозначным. «Рожаем» — сказал молодой муж. Он на десять лет моложе – это была иx десятая попытка забеременеть. Он работал потом на треx работаx, что бы прокормить своиx «девчонок». И плакал он лишь однажды: после того, как маленькой Анечке сделали операцию на сердце. «Она будет жить!» — шептал он мне в трубку. А до этого ребенок просто чернел.

«Зачем вам юродивый?» -по-простецки спрашивали родителей нянечки в роддоме. И от операции «доброжелатели» отговаривали: мол, не решились на аборт, так естественный отбор все сам сделает, быстрее отмучаетесь. Отец лишь сжимал кулаки, чтобы не сорваться. Это он прислал мне ссылку на этот блог со словами «Убил бы гадину!».

У другой пары дауненок родился вопреки всем xорошим анализам. У третьей семьи – легкая беременность, а потом безумно сложные роды и «двоечник» по шкале Апгар.

Никому из этиx троиx пар не пришло в голову пойти, как в Спарте, к «скале» и написать отказную. И бьются они, как лягушки в той притче, до последнего: лучшие врачи, пальчиковая гимнастика, методика Войты в германскиx клиникаx. И никакого «естественного отбора».

В одну семью, там где Анечка, уже прилетел еще раз аист. У девочки теперь братик – здоровый. Там, где мальчик в тяжелейшей формой ДЦП, тоже второй малыш на подxоде. Мамы рыдают от отчаяния по ночам в подушки, но ни одна из ниx не сказала, что пошла бы сейчас на аборт, будь у нее возможность отмотать на три года назад.

И все они однозначны в оценке этой «бомбейской утки»: «сука!».

Страшно только, что такиx вот «уток» у нас много: в том числе и в чиновничьиx кабинетаx. И они, не высказывая своей позиции вслуx, очень мешают жить мамам и папам «особыx» детей: не принимают лояльные к таким семьям законы, гоняют, как xомяков в колесе, по чиновничьим кабинетам за лишними бумажками, затягивают с выдачей нужныx медицинскиx направлений и просто откровенно xамят, шипя сквозь зубы: «сами родили урода, сами с ним и разбирайтесь».

А они и разбираются. А жить ли иx детям – это не «уткам» решать. А вы как думаете?

Делитесь, пожалуйста, мнениями в комментарияx,

Джон Лэнгдон Хэйдон Даун (John Langdon Haydon Down) родился в Корнуолле в 1828 году. В своей большой семье он был самым младшим, 6-м ребенком. Отец занимался торговлей. В местечке Торпойн у него была лавка, где продавались лекарства, провизия и даже ткани. Дела шли неважно, поэтому в 14 лет Джон Лэнгдон Даун покинул школу и стал работать в лавке вместе с отцом.

Будущее врача было определено спустя 4 года. Вместе с семьей он отправился на пикник, но из-за непогоды компания вынуждена была остановиться в доме неподалеку. Одной из служанок там была девушка с особенностями развития. Тогда он впервые задумался, как можно помочь таким людям, как она.

В Эрлсвуде (The Earlswood Asylum for Idiots) содержались люди с психическими недугами, обстановка в нем удручала. Пациентов было немало, о них почти не заботились, а в помещениях не поддерживали чистоту. В Викторианскую эпоху это считалось обычным делом, но в Эрлсвуде ситуация оказалась настолько плачевной, что предыдущий руководитель был уволен. Его место занял Джон Лэнгдон Даун.

Изначально психиатрия не была специализацией Лэнгдона Дауна, но он обладал пытливым умом и любовью к людям. Поэтому он быстро погрузился в психиатрию и увлекся ею. В начале своего руководства приютом доктору пришлось примерить на себя роли психиатра, психолога, социального работника, консультанта и управленца. Первой его задачей стало обучение подопечных правильно пользоваться ножами и вилками.

Санитарные условия Эрлсвуда оставляли желать лучшего. Даун тщательно следил за соблюдением норм гигиены и ужесточил требования к персоналу: он набирал в штат только профессионалов высокого класса. Они поддерживали чистоту и учили пациентов самоконтролю.

В то же время Даун отменил смирительные рубахи, побои и лишение еды. Тогда все это считалось обычными мерами наказания. До прихода доктора Дауна жители приюта содержались вместе, поэтому если кто-то простужался или подхватывал инфекцию, заболевали все. Даун создал изолятор, куда временно перемещались инфицированные пациенты. Благодаря этим мерам заболеваемость и смертность в Эрлсвуде сильно снизились.

Для той эпохи подход Дауна был революционным и опережающим время: во многих больницах пациентов кормили испорченными продуктами, оскорбляли, избивали, а главным способом лечения было связывание.

Джон Лэнгдон Даун, в отличие от коллег, заботился и о питании своих подопечных: он заказывал для приюта свежие продукты и стремился, чтобы для пациентов готовили вкусные блюда. Даун уделял больным много внимания и учил их самостоятельно принимать пищу, совершать простейшие гигиенические процедуры.

В то время людей с синдромом Дауна считали безнадежными: в лучшем случае их запирали в отдельной комнате до конца жизни. Доктор не был согласен с таким положением дел и старался изменить ситуацию. Он нашел способ развивать у пациентов четкую дикцию, регулярно занимаясь с ними логопедической гимнастикой. Детишек в приюте учили читать и писать, обучали музыке, плотничеству, типографскому ремеслу. Методика Дауна не только благотворно влияла на подопечных, но и позволила добиться практически полного самообеспечения приюта.

Обитатели больницы делали обувь, мебель, шили одежду, выращивали овощи и фрукты, готовили и стирали. Среди пациентов иногда попадались настоящие таланты. Так, Джеймс Генри Пуллен мастерил модели кораблей, которые в 1867 году получили бронзу на Всемирной выставке в Париже. Тактика доктора не могла остаться незамеченной, и после публикации в журнале «Ланцет» (Lancet) он и его приют получили всемирную известность.

Успехом Джон Лэнгдон Даун обязан в том числе свой жене Мэри. Она поддерживала его начинания и активно помогала заботиться о пациентах: девушка составила несколько обучающих программ, занималась театральными постановками в приюте, а родителям подопечных регулярно писала письма.

В браке у Даунов было четверо детей. Двое трагически погибли: девочка Лилиан скончалась от менингита в 2-летнем возрасте, а мальчика Эверлинга в пылу ссоры по неосторожности убил родной брат. Впоследствии сыновья Реджинальд и Персиваль продолжили дело отца. По злой иронии судьбы внук доктора, названный в его честь, страдал от синдрома, описанного его дедом. Джон Даун — младший прожил долгие 65 лет в атмосфере любви и заботы.

Он был уверен, что даже обеспеченные родители недостаточно хорошо заботятся о своих детях с таким синдромом. Медицина была развита не очень хорошо, поэтому детишки, страдающие от синдрома Дауна, часто жили на верхних этажах и общались только со слугами. Те не обеспечивали должного ухода и ничему их не обучали.

Содержание ребенка в Нормансфилде обходилось родителям в кругленькую сумму: за год они платили 200 фунтов (сравнимо со стоимостью года учебы в лучших университетах).

Принципы доктора Лэнгдона Дауна остались неизменны: пациентам готовили изысканные блюда, оказывали качественную медицинскую помощь, тщательно следили за соблюдением гигиены. Много внимания уделялось физической культуре: дети занимались спортом, танцами, музыкой, проводили время на свежем воздухе. Также их приобщали к прекрасному: учили музыке, актерскому мастерству, рукоделию и т. д. Не забывали и о науках: детям преподавали иностранные языки, арифметику, грамоту.

Одним из требований к персоналу было наличие артистических или музыкальных способностей. В Нормансфилде содержался оркестр, состоявший из 16 человек. Также в приюте был театр, где по воскресеньям проводили службы для персонала и посетителей. Это отразилось на необычной архитектуре здания: узкие окна, небольшая деревянная дверь. По праздникам на сцене давали спектакли, сценарии к которым писали все члены семьи доктора.

Джон Лэнгдон Даун считал, что искусство, открытое общение и свежий воздух стимулируют мышление и помогают пациентам чувствовать себя полноценными членами общества. Психиатрические больницы в те годы напоминали неприступные крепости за высоким забором. Нормансфилд не был обычной лечебницей за колючей проволокой, он был открыт для горожан, которые знали о деятельности доктора и высоко ценили его.

Забота увеличила срок жизни подопечных Лэнгдона Дауна: они оставались в приюте даже в старости, многие пациенты жили дольше 60 лет. Для сравнения: вне приюта люди с таким диагнозом обычно не достигали и 6 лет. Доктор Даун одним из первых показал, что особенные люди могут прожить полноценную и счастливую жизнь.

Лэнгдон Даун дал точную характеристику внешним признакам заболевания и заметил, что маленькие пациенты почти не похожи на своих родителей. Зато сами дети выглядят так, будто приходятся друг другу родственниками. Еще одно сходство между страдающими этим недугом — они часто имеют проблемы с сердцем. Доктор тщательно анализировал их поведение, благодаря чему смог подробно описать синдром.

Даун предположил, что наличие туберкулеза у одного из родителей приводит к появлению у детей слабоумия и монголоидных черт во внешности. Поэтому и заболевание доктор обозначил как «идиотия монгольского типа». В наше время эта гипотеза выглядит антинаучно, но синдром именовали «монголизмом» до 1961 года, когда группа генетиков написала обращение в журнал «Ланцет» и предложила название «синдром Дауна». Через 4 года Всемирная организация здравоохранения официально отказалась от некорректного термина.

В 1876 году вышла книга Джона Лэнгдона Дауна «Обучение и воспитание слабоумных». В ней он делился своим опытом и размышлял, как можно улучшить жизнь людей, страдающих от психиатрических проблем. Через 20 лет доктор умер от инфаркта. В Теддингтоне (Teddington), где располагался приют, в день похорон закрыли все учреждения, многие жители городка присоединились к траурной процессии. Мэри Даун пережила мужа на 4 года.Сегодня в Теддингтоне есть улица, названная в честь доктора, — Langdon Down Way.

В первой декаде XX века государство начало постепенно сворачивать программы поддержки и реабилитации пациентов с психическими недугами. Их стремились просто-напросто изолировать. Несмотря на это, сыновья Реджинальд (Reginald Down) и Персиваль (Percival Down) не только продолжили дело отца, но и стали внедрять новые практики. Например, каждое лето они арендовали помещение школы на Южном побережье и перевозили туда на 6 недель пациентов и персонал. Этого события обитатели Нормансфилда ждали целый год, традиция продолжалась вплоть до Второй мировой войны.