С синдромом дауна какая группа

Синдром Дауна относится к ряду хромосомных заболеваний. Второе название синдрома – трисомия 21. Ученые выявили, что дети с синдромом Дауна рождаются у родителей старше 35 лет (причем, возраст будущей мамы важнее возраста отца). Остальное у этого заболевания остается в области малоизученного. По большому счёту, ни возраст родителей, ни национальность, ни место рождения особо не влияют на появление «солнечного» ребенка, как называют этих детей.

Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.

Диагноз «синдром Дауна» — еще не повод автоматического присвоения инвалидности. Поводом для присвоения инвалидности послужат степень нарушений психо-физического развития ребенка, их динамика и результаты комплексной реабилитации. Подавляющее большинство детей с хромосомным сбоем имеют сопутствующие аномалии и заболевания, среди таковых:

Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
Различные пороки сердца;
Нарушения слуха;
Патологии органов пищеварения;
Эндокринные заболевания;
Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).

Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.

Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.

Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.

Социальная поддержка детям с инвалидностью и их семьям

1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.

2. 50% на оплату услуг ЖКХ.

3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.

4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).

5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.

6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.

7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.

Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.

Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

Этапы оформления инвалидности

Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.

К примеру, инвалидность детям с синдромом Дауна дают только с года и временную – на 1 год. Из этого следует, что родителям приходится ежегодно проходить процедуру переосвидетельствования инвалидности своего ребёнка. По истечение 3-4 лет можно претендовать на получение категории «ребенок-инвалид».

1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.

2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).

ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.

Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.

3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:

паспорта родителей;
заявление;
свидетельство о рождении ребенка;
справка о составе семьи и месте регистрации;
свидетельство о браке;
трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
финансовый лицевой счет в банке;
сберкнижку;
справку МСЭ.

4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2020 г.

Источник

Юра, Источник Instagrsam мамы @koltushata

Синдром Дауна — самая распространенная генетическая патология в мире. Считается, что на 700 новорожденных приходится 1 малыш с синдромом Дауна. Данный показатель называется «биологической константой». На самом деле в разных странах статистика отличается: в европейских этот показатель составляет 1:1000-1200 (имеют значение развивающиеся технологии скрининга и прерывания беременности), а в странах Ближнего Востока — 1:350-500 (близкородственные браки увеличивают вероятность рождения малыша с СД). Синдром Дауна — не «болезнь времени», когда кажется, что раньше такого не было, а сейчас становится массовым явлением. Нет! Люди с данной генетической патологией рождались всегда, это установлено в ходе археологических раскопок, изучения культурных памятников и исторических хроник. А в 1866 году ученый Джон Даун объединил все характерные черты в один синдром, который и был назван в его честь.

Ребенок с синдромом Дауна может родиться в любой семье: национальность, социальное положение, уровень дохода и образования, географическое нахождение, вероисповедание не имеют никакого значения. Утверждать, что «рождение такого ребенка — удел неблагополучных» — все равно что верить в плоскую Землю и трех слонов или черепах под ней.

Источник https://www.dailyherald.com

Синдром Дауна — спонтанная мутация, когда в процессе оплодотворения «что-то пошло не так«, и в 21-й паре появляется еще одна хромосома. Утроение хромосомы называется Трисомией, поэтому синдром Дауна также может обозначаться как Трисомия по 21 паре хромосом, Трисомия 21, Т21.

Каждая клетка человеческого тела имеет ядро. В нем содержится генетический материал, определяющий вид и функции каждой отдельной клетки и всего организма в целом. У человека 25 тысяч генов собраны в 23 пары хромосом, внешне похожих на кривые палочки. Каждая пара состоит из 2-х хромосом. При синдроме Дауна 21-я пара состоит из 3-х хромосом.

Есть и исключение. Иногда родители сами имеют генетическую поломку — робертсоновскую транслокацию (и даже могут об этом не знать), и это может привести к рождению ребенка с синдромом Дауна. Таких случаев очень мало, 1-2%, и называются они транслокационной формой синдрома Дауна.

Кариотип при синдроме Дауна. Источник https://drnm.me/

Синдром — это не значит болезнь. Дети и взрослые не страдают от дополнительной хромосомы как таковой. Понятие «синдром» означает, что в силу генетических изменений развитие пошло по другому пути и может привести к некоторым особенностям (подчеркиваем сочетание «может привести». Эти особенности с разной вероятностью могут возникнуть или нет):

Определенные черты лица (плоская переносица, короткий нос, особенности артикуляционного аппарата — аркообразное небо, увеличенный язык, низкий тонус лицевых мышц, язык с бороздкой)
Короткие пальчики, искривление мизинца
Гиперподвижность суставов

Сниженный мышечный тонус
Поперечная ладонная складка
Врожденный порок сердца
Гипотериоз и другие заболевания различных функционирующих систем в организме.

Что касается интеллектуального развития, то здесь ситуация может быть совершенно разной. Преимущественно это умственная отсталость (легкая или умеренная). Также когнитивные способности могут быть нарушены незначительно. Наблюдается все больше случаев успешного обучения детей с СД, получения профессии. В любом случае очень важно заниматься с ребенком, привлекать специалистов по обучению (дефектолога, логопеда, психолога).

Источник https://abcnews.go.com

Почему состояние превратилось в ругательство?

Лингвист Максим Кронгауз говорит об этом так: «Сначала по отношению к людям, отличающимся от большинства психически или физически, создается своего рода культурное гетто. То есть большинство приписывает их в маргинальные группы. Дальше это слово, например, даун или олигофрен, начинает распространяться на других маргиналов и неприятные явления. Ведь «их место в общественной иерархии ниже, чем у носителей нормы». И эти слова-диагнозы распространяются на других людей, не страдающих подобными заболеваниями, но которых мы таким образом тоже маргинализуем«

Он продолжает: «Есть активное меньшинство, например, мамы детей с синдромом Дауна – они смогли перебороть ситуацию даже при отсутствии поддержки большинства. Они объявили неприличным использовать слово «даун» в качестве оскорбления. Эффективность работы меньшинства в этом направлении зависит от активности и авторитетности. В данном случае языковые изменения возможны, но нужно согласие внутри общества«. (Источник цитаты- Милосердие.ру)

Источник https://hk.asiatatler.com

Ошибочно полагать, что дети с синдромом Дауна все одинаковы. Нет! Они переживают разные эмоции, любят футбол или танцы, рисовать или петь, быть общительными или не очень, не хотеть учиться или искать любую возможность узнать что-то новое. Да, это сложнее, чем обычный ребенок. Это как в замедленной съемке: для освоения нового навыка нужно больше времени. Но тогда и результат воспринимается на как само собой разумеющееся, а как маленькая победа. Победа! Победа ребенка и родителей против устаревших и укрепившихся в сознании предрассудков, против отрицания способностей к обучению, а также предопределенной обществом обреченности.

Другие статьи на канале:

Насколько точен скрининг? https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/naskolko-tochen-skrining-5d6e05cb32335400ad2a75fb

Каким видят мир люди с синдромом Дауна?/ «Ohrenkuss», Германия https://zen.yandex.ru/media/sd_vokrugsveta/kakim-vidiat-mir-liudi-s-sindromom-dauna-ohrenkuss-germaniia-5d7244add4f07a00aed9f960

Источник

Ситуация такая: к мужу за юридической консультацией обратился знакомый с синдромом Дауна. Парень живет с матерью, она пожилая. У отца другая семья, но официального развода нет. Приходили родственники отца, угрожали. Если что случится, парень окажется в полном распоряжении родственников, у него 2ая нерабочая группа. Их ВТЭК всем даунятам ставит ее автоматически. Оставляя побоку данные мужем юридические советы, хочу узнать вот что: есть ли возможность снизить группу инвалидности в вышестоящей инстанции?
Я как биолог не понимаю: если есть мозаичная форма синдрома Дауна, если есть плавный переход от грубой патологии к норме, как втэковцы делят разные случаи? Кого под 3ю группу загоняют?
И еще я не понимаю: наркоманов-алкоголиков считают дееспособными, а человека, который
1)работает и хорошо работает, так что его начальство само пригласило на ставку перейти (дали попробовать поработать подросткам от благотворительного общества). Девиц без диагноза (из малообеспеченных) не позвали, а с синдромом Дауна позвали.
2)В состоянии себя обслужить, и продукты купить, и еду приготовить.
3)Всегда готов всем помочь, на Новый год не было возможности пригласить Деда Мороза, Дедом был Олег. Вполне справился с загадыванием загадок, раздачей подарков и не был повален мелкими виснувшими детьми (что значит моральная устойчивость 🙂 Мне, как пробегавшей мимо жене волонтера подарков не полагалось, но Олег запас кучу мелких подарков на тех, кому налево. Из цветных отходов производства (он работает в типографии) получилась куча новогодних закладок с пожеланиями.

НЕ, И ЭТОТ ЧЕЛОВЕК СЧИТАЕТСЯ НЕДЕЕСПОСОБНЫМ? ТОГДА ПОЛОВИНУ ЗДОРОВЫХ МУЖИКОВ НАДО В ДОМА ИНВАЛИДОВ СДАВАТЬ!

22.01.2004 21:25:00, Allllenka

23 комментария

Недееспособность со 2-й группой инвалидности ни как не связана.Единственное,что вы /то есть он получит от получит от 3-й группы,это значительное уменьшение пенсии льгот.
17.01.2019 11:46:35, АНАТОЛИЙ

Еще хороший сайт у Попкова, может он даст идею?
24.01.2004 06:55:01, Leonida

Ассоциация даун-синдром
24.01.2004 06:48:02, Leonida

Конкретно как сменить группу сказать не могу. Но думаю как Cheroka, что нужно срочно оформить развод с отцом, если с той стороны такие «заинтересованные». Если какие-то родственники со стороы матери еще ?
И думаю стоит обратиться за помощью в организацию Даун-синдром (здесь у нас была очень хорошая женщина оттуда. У меня к сожалению полетели все ссылки, а на память не помню, сейчас попробую порыть).
И уже упоминаемая мной здесь раз сто:) Ромена Августова. Она хоть и педагог по работе с детьми-дс, но как хороший человек может может подсказать идею.
24.01.2004 06:29:39, Leonida

если ваш муж сможет принять участие в судьбе этого человека, то к сведению?нужно добиться совместно с его лечащим психиатром переосвидетельсвования группы через ВТЭК, получить диагноз «дебильность», но для этого его, наверняка ,положат в психбольницу на освидетельсвование.
а родители, если приватизирована квартира, могут завещать ее кому угодно, но его доля сохраняется за ним. а отзывы с работы,от соседей из милиции (как можно больше и ходатайство) нужны будут обязательно.
23.01.2004 22:31:03, @

А зачем оформлять дебильность? Хм, человек вчерась со мной свою будущую статью в местной прессе обсуждал, решил попытать свои силы на журналистской ниве, так сказать. Или я неправильно понимаю термин «дебильность»?
26.01.2004 21:25:22, Allllenka

Лена!А ваш муж -юрист?Не пропадайте-поставьте в известность-как решится проблема?
23.01.2004 10:14:46, Ол

Нужен конкретный совет тех, кто занимался инвалидностью с синдромом Дауна. Это безногих заставляют раз в сколько-то проверяться, не отросли ли ноги. В принципе-то юридически все ясно. Хотелось бы узнать, разведали ли мамы даунят какие-то специфические лазейки. там же можно много чего написать помимо положенного. Кстати, формулировка в справке «может работать при создании специфических условий труда» охватывает всё на свете и мощно помогает по жизни. Это так, всем к сведению.
23.01.2004 16:54:43, Allllenka

Девушки! Мне страшно хочеться узнать, почему к инвалидам(к сожалению мой Саша инвалид детсва) в нашей стране относяться так плохо, ведь они то же люди, может быть мы сами виноваты.
22.01.2004 23:54:57, Аннушка и масло

Да не, не плохо. Если человек хороший, к нему привыкают и не замечают каких-то физических недостатков. К сожалению, со многими инвалидами сложно общаться из-за скандальности характера. Госсистема с ее системой подачек, а не реабилитации, очень на психику влияет. Многие смотрят на другого человека и думают, что тот им должен. Вот прям сейчас. Муж (по предыдущей специализации массажист-кинематолог) с одной девочкой занимался, он ей контрактуры растянет, а она дома зарядку не делает, через месяц все опять сжимается. В данном случае это был ее выбор: ходить или навсегда остаться на коляске. Ну и в школе большинство не надрывается. Антон уже пытался ставить условие одной девице, которую юридически окормлял: либо в школу вернуться, либо на работу устроиться. Бесполезно. Без дела слоняться проще. Это в общем-то естественно: сколько бы школьников учились, если бы на них не давили? Если бы они не должны были потом поступать в институт, чтоб от армии убежать?
23.01.2004 17:12:42, Allllenka

Совершенно согласна, мужчины на сегодняшний день полные уроды, которые все требуют, но ничего не дают
22.01.2004 23:13:31, Аннушка и масло

А дамы? Вчерась студентка долго смотрела на грязный пластиковый стаканчик. Я подсказала, что надо делать: помыть. Помыла. Стоит, страдает: мокрым стал. Я ей говорю, что надо вытереть. Опять неразрешимая проблема. Даю ей варианты на выбор: полотенце, туалетная бумага, фильтровалка… К вопросу о дееспособности: позавчера состоялось торжественное подключение термостата к сети (втыкание вилки в розетку с привлечением 2!!! помощников). Я стреляюсь…
23.01.2004 17:00:00, Allllenka

Термостат машина внушительная, может страшно было?:)
24.01.2004 06:09:16, Leonida

Сегодня мы наливали в колбочку 20 мл дистиллированной воды. Будете смеяться, но опять втроем. Шеф (см. цветочную конфу 🙂 держала колбочку, я лила дистиллятик. Я уже не стреляюсь. Привыкла, что ли….
26.01.2004 21:13:59, Allllenka

Не совсем по делу отвечу. У нас на работе был лифтер (может и сейчас есть?) У него был синдром Дауна, но я так понимаю он был мозаик. Очень приятный парень, я с ним частенько болтала. Он еще и жил со мной в соседнем доме, часто встречала его на улице . Однажды поделился радостью,что он женился и был просто счастлив. Жену , конечно, помогли найти родители (вроде ро объявлению), девушка тоже была с какой-то проблемой. Женился официально, я не знаю,разрешают ли жениться недееспособным. Может они вообще не имели инвалидности.
22.01.2004 21:54:51, Иринище

Да в общем-то найти себя в жизни спокойному, доброжелательному, ответственному человеку реально даже с диагнозом. Проблема в том, что без опекуна человеку не дадут жить в своей квартире. А для родственников очень выгодно было бы оформить опекунство и распоряжаться квартирой. Квартира хорошая. Если в интернат упекут, опять же квартира государству перепадает. Сейчас Олег (он весьма религиозен) может и в паломничество отправиться (сколько он оттуда стихов и рисунков привозит — трудно представить, с учетом моды на наивный стиль даже странно, что еще персональных выставок не было). Может на английский, на лекции по истории ходить, к друзьям… А из интерната кто отпустит? Беда в том, что диагнозы и группу он получил еще в СССР. Тогда никаких даунсайдапов не было. Памятник его маме поставить — ее сын хорошо образован, кругозор шире, чем у многих «нормальных» школьников. Из видимых проблем — речь и почерк. Неужели каша во рту, каракули и полное отсутствие музыкального слуха 🙂 — повод для запирания человека на замок? По почерку меня тоже надо от общества изолировать. Вместе с мужем.
22.01.2004 22:07:33, Allllenka

Я сама раньше думала об интернатах, простите прицепилась к слову, а на днях прочитала книгу, прошу простить могу ошибиться в букваз Рубена Дональда Гонсалеса Гальего, мальчик вырос и выжил в интернате СССр, я думаю в нашей стране выжит человеку с диагнозом жутко тяжело, а книгу советую прочитать всем, хотя страшная книга просто жуть, но с этим, можно жить
23.01.2004 01:00:56, Аннушка и масло

Я читала о нем статью, действительно тяжелая судьба:( Так интернат там как раз как кошмар:(
24.01.2004 06:17:43, Leonida

Так и проблема: недееспособного инвалида отправляют под опеку или в интернат. Если есть квартира, то часть родственников будет весьма заинтересована. Были уже прецеденты, когда квартира продается, а человек исчезает. Интернат тоже не выход. Это надо увольняться с работы, переезжать, терять круг общения, общаться в основном с глубокими инвалидами.
23.01.2004 19:38:36, Allllenka

Я совсем не разбираюсь в этом, но возможно, если не удасться снизить группу, позволяющую ему распоряжаться своим имуществом, то может опекуном оформить кого-нибудь глубоко-порядочного , не заинтересованного в этой квартире.
22.01.2004 22:18:23, Иринище

Я думаю, что нужно пробовать снизить группу — объяснить, что необходимо работать, попросить письмо из организации. Оформить развод с отцом обязательно.
22.01.2004 23:38:03, Cheroka

Вот именно. Как? Где можно нормально освидетельствоваться, так, чтобы на дикцию не очень смотрели?
23.01.2004 19:34:38, Allllenka

Сначала поговорить наедине с главврачем в больнице, чтоб она объяснила ситуацию народу во ВТЭКе. Сейчас практика — легко понижать группу инвалидности, так как все понимают, что выживать как-то надо. Можно попробовать признать через суд дееспособным. В любом случае, не помешает огласка — сходить в паспортный стол, в жилищную комиссию, рассказать о ситуации с угрозами. На обследование лучше не ложиться в больницу, а договориться с нужным врачем, чтоб написал нужный текст. Останется ещё возможность незаконных действий с их стороны — если есть возможность, принять контрмеры — найти знакомого милиционера, подать заявление, если угрозы повторятся. И, конечно, нужен человек, принимающий участие в судьбе этой семьи.
24.01.2004 12:40:12, Cheroka

Источник