С синдромом дауна дают инвалидность
Ситуация такая: к мужу за юридической консультацией обратился знакомый с синдромом Дауна. Парень живет с матерью, она пожилая. У отца другая семья, но официального развода нет. Приходили родственники отца, угрожали. Если что случится, парень окажется в полном распоряжении родственников, у него 2ая нерабочая группа. Их ВТЭК всем даунятам ставит ее автоматически. Оставляя побоку данные мужем юридические советы, хочу узнать вот что: есть ли возможность снизить группу инвалидности в вышестоящей инстанции?
Я как биолог не понимаю: если есть мозаичная форма синдрома Дауна, если есть плавный переход от грубой патологии к норме, как втэковцы делят разные случаи? Кого под 3ю группу загоняют?
И еще я не понимаю: наркоманов-алкоголиков считают дееспособными, а человека, который
1)работает и хорошо работает, так что его начальство само пригласило на ставку перейти (дали попробовать поработать подросткам от благотворительного общества). Девиц без диагноза (из малообеспеченных) не позвали, а с синдромом Дауна позвали.
2)В состоянии себя обслужить, и продукты купить, и еду приготовить.
3)Всегда готов всем помочь, на Новый год не было возможности пригласить Деда Мороза, Дедом был Олег. Вполне справился с загадыванием загадок, раздачей подарков и не был повален мелкими виснувшими детьми (что значит моральная устойчивость 🙂 Мне, как пробегавшей мимо жене волонтера подарков не полагалось, но Олег запас кучу мелких подарков на тех, кому налево. Из цветных отходов производства (он работает в типографии) получилась куча новогодних закладок с пожеланиями.
НЕ, И ЭТОТ ЧЕЛОВЕК СЧИТАЕТСЯ НЕДЕЕСПОСОБНЫМ? ТОГДА ПОЛОВИНУ ЗДОРОВЫХ МУЖИКОВ НАДО В ДОМА ИНВАЛИДОВ СДАВАТЬ!
22.01.2004 21:25:00, Allllenka
23 комментария
Недееспособность со 2-й группой инвалидности ни как не связана.Единственное,что вы /то есть он получит от получит от 3-й группы,это значительное уменьшение пенсии льгот.
17.01.2019 11:46:35, АНАТОЛИЙ
Еще хороший сайт у Попкова, может он даст идею?
24.01.2004 06:55:01, Leonida
Ассоциация даун-синдром
24.01.2004 06:48:02, Leonida
Конкретно как сменить группу сказать не могу. Но думаю как Cheroka, что нужно срочно оформить развод с отцом, если с той стороны такие «заинтересованные». Если какие-то родственники со стороы матери еще ?
И думаю стоит обратиться за помощью в организацию Даун-синдром (здесь у нас была очень хорошая женщина оттуда. У меня к сожалению полетели все ссылки, а на память не помню, сейчас попробую порыть).
И уже упоминаемая мной здесь раз сто:) Ромена Августова. Она хоть и педагог по работе с детьми-дс, но как хороший человек может может подсказать идею.
24.01.2004 06:29:39, Leonida
если ваш муж сможет принять участие в судьбе этого человека, то к сведению?нужно добиться совместно с его лечащим психиатром переосвидетельсвования группы через ВТЭК, получить диагноз «дебильность», но для этого его, наверняка ,положат в психбольницу на освидетельсвование.
а родители, если приватизирована квартира, могут завещать ее кому угодно, но его доля сохраняется за ним. а отзывы с работы,от соседей из милиции (как можно больше и ходатайство) нужны будут обязательно.
23.01.2004 22:31:03, @
А зачем оформлять дебильность? Хм, человек вчерась со мной свою будущую статью в местной прессе обсуждал, решил попытать свои силы на журналистской ниве, так сказать. Или я неправильно понимаю термин «дебильность»?
26.01.2004 21:25:22, Allllenka
Лена!А ваш муж -юрист?Не пропадайте-поставьте в известность-как решится проблема?
23.01.2004 10:14:46, Ол
Нужен конкретный совет тех, кто занимался инвалидностью с синдромом Дауна. Это безногих заставляют раз в сколько-то проверяться, не отросли ли ноги. В принципе-то юридически все ясно. Хотелось бы узнать, разведали ли мамы даунят какие-то специфические лазейки. там же можно много чего написать помимо положенного. Кстати, формулировка в справке «может работать при создании специфических условий труда» охватывает всё на свете и мощно помогает по жизни. Это так, всем к сведению.
23.01.2004 16:54:43, Allllenka
Девушки! Мне страшно хочеться узнать, почему к инвалидам(к сожалению мой Саша инвалид детсва) в нашей стране относяться так плохо, ведь они то же люди, может быть мы сами виноваты.
22.01.2004 23:54:57, Аннушка и масло
Да не, не плохо. Если человек хороший, к нему привыкают и не замечают каких-то физических недостатков. К сожалению, со многими инвалидами сложно общаться из-за скандальности характера. Госсистема с ее системой подачек, а не реабилитации, очень на психику влияет. Многие смотрят на другого человека и думают, что тот им должен. Вот прям сейчас. Муж (по предыдущей специализации массажист-кинематолог) с одной девочкой занимался, он ей контрактуры растянет, а она дома зарядку не делает, через месяц все опять сжимается. В данном случае это был ее выбор: ходить или навсегда остаться на коляске. Ну и в школе большинство не надрывается. Антон уже пытался ставить условие одной девице, которую юридически окормлял: либо в школу вернуться, либо на работу устроиться. Бесполезно. Без дела слоняться проще. Это в общем-то естественно: сколько бы школьников учились, если бы на них не давили? Если бы они не должны были потом поступать в институт, чтоб от армии убежать?
23.01.2004 17:12:42, Allllenka
Совершенно согласна, мужчины на сегодняшний день полные уроды, которые все требуют, но ничего не дают
22.01.2004 23:13:31, Аннушка и масло
А дамы? Вчерась студентка долго смотрела на грязный пластиковый стаканчик. Я подсказала, что надо делать: помыть. Помыла. Стоит, страдает: мокрым стал. Я ей говорю, что надо вытереть. Опять неразрешимая проблема. Даю ей варианты на выбор: полотенце, туалетная бумага, фильтровалка… К вопросу о дееспособности: позавчера состоялось торжественное подключение термостата к сети (втыкание вилки в розетку с привлечением 2!!! помощников). Я стреляюсь…
23.01.2004 17:00:00, Allllenka
Термостат машина внушительная, может страшно было?:)
24.01.2004 06:09:16, Leonida
Сегодня мы наливали в колбочку 20 мл дистиллированной воды. Будете смеяться, но опять втроем. Шеф (см. цветочную конфу 🙂 держала колбочку, я лила дистиллятик. Я уже не стреляюсь. Привыкла, что ли….
26.01.2004 21:13:59, Allllenka
Не совсем по делу отвечу. У нас на работе был лифтер (может и сейчас есть?) У него был синдром Дауна, но я так понимаю он был мозаик. Очень приятный парень, я с ним частенько болтала. Он еще и жил со мной в соседнем доме, часто встречала его на улице . Однажды поделился радостью,что он женился и был просто счастлив. Жену , конечно, помогли найти родители (вроде ро объявлению), девушка тоже была с какой-то проблемой. Женился официально, я не знаю,разрешают ли жениться недееспособным. Может они вообще не имели инвалидности.
22.01.2004 21:54:51, Иринище
Да в общем-то найти себя в жизни спокойному, доброжелательному, ответственному человеку реально даже с диагнозом. Проблема в том, что без опекуна человеку не дадут жить в своей квартире. А для родственников очень выгодно было бы оформить опекунство и распоряжаться квартирой. Квартира хорошая. Если в интернат упекут, опять же квартира государству перепадает. Сейчас Олег (он весьма религиозен) может и в паломничество отправиться (сколько он оттуда стихов и рисунков привозит — трудно представить, с учетом моды на наивный стиль даже странно, что еще персональных выставок не было). Может на английский, на лекции по истории ходить, к друзьям… А из интерната кто отпустит? Беда в том, что диагнозы и группу он получил еще в СССР. Тогда никаких даунсайдапов не было. Памятник его маме поставить — ее сын хорошо образован, кругозор шире, чем у многих «нормальных» школьников. Из видимых проблем — речь и почерк. Неужели каша во рту, каракули и полное отсутствие музыкального слуха 🙂 — повод для запирания человека на замок? По почерку меня тоже надо от общества изолировать. Вместе с мужем.
22.01.2004 22:07:33, Allllenka
Я сама раньше думала об интернатах, простите прицепилась к слову, а на днях прочитала книгу, прошу простить могу ошибиться в букваз Рубена Дональда Гонсалеса Гальего, мальчик вырос и выжил в интернате СССр, я думаю в нашей стране выжит человеку с диагнозом жутко тяжело, а книгу советую прочитать всем, хотя страшная книга просто жуть, но с этим, можно жить
23.01.2004 01:00:56, Аннушка и масло
Я читала о нем статью, действительно тяжелая судьба:( Так интернат там как раз как кошмар:(
24.01.2004 06:17:43, Leonida
Так и проблема: недееспособного инвалида отправляют под опеку или в интернат. Если есть квартира, то часть родственников будет весьма заинтересована. Были уже прецеденты, когда квартира продается, а человек исчезает. Интернат тоже не выход. Это надо увольняться с работы, переезжать, терять круг общения, общаться в основном с глубокими инвалидами.
23.01.2004 19:38:36, Allllenka
Я совсем не разбираюсь в этом, но возможно, если не удасться снизить группу, позволяющую ему распоряжаться своим имуществом, то может опекуном оформить кого-нибудь глубоко-порядочного , не заинтересованного в этой квартире.
22.01.2004 22:18:23, Иринище
Я думаю, что нужно пробовать снизить группу — объяснить, что необходимо работать, попросить письмо из организации. Оформить развод с отцом обязательно.
22.01.2004 23:38:03, Cheroka
Вот именно. Как? Где можно нормально освидетельствоваться, так, чтобы на дикцию не очень смотрели?
23.01.2004 19:34:38, Allllenka
Сначала поговорить наедине с главврачем в больнице, чтоб она объяснила ситуацию народу во ВТЭКе. Сейчас практика — легко понижать группу инвалидности, так как все понимают, что выживать как-то надо. Можно попробовать признать через суд дееспособным. В любом случае, не помешает огласка — сходить в паспортный стол, в жилищную комиссию, рассказать о ситуации с угрозами. На обследование лучше не ложиться в больницу, а договориться с нужным врачем, чтоб написал нужный текст. Останется ещё возможность незаконных действий с их стороны — если есть возможность, принять контрмеры — найти знакомого милиционера, подать заявление, если угрозы повторятся. И, конечно, нужен человек, принимающий участие в судьбе этой семьи.
24.01.2004 12:40:12, Cheroka
Источник
Как ни странно, рожала в Москве. Когда сдавала скрининг был высокий риск синдрома Дауна, отправили к генетику, там успокоили сказали что из-за того что анализ сдавала в 17 недель, пришел высокий риск, а делать какие либо процедуры в 20-21 неделю уже поздно. Родила ребенка, здорового, но отствалал в развитии, перевернулся в 4,5 месяца, сел в 10 месяцев, сам пошел в 1,5 года. А когда стали оформляться в сад врачи стали обращать внимание на глаза. В три с копейками года сдали генетику.
Это, конечно, ужасно, что так халатно врачи отнеслись…
Автор, просто пожелаю удачи.Мозаики это самая легкая форма( как у Пабло Пинеды, а он с в/о). Пусть все будет хорошо!
Anna-Maria, 1 ребенок1 декабря 2017, 16:52
А почему Вы сразу считаете что халатно!? В роддоме врачи могут заподозрить СД только по внешним признакам, и только после этого направляют на специальный анализ, а если их и нет (явных).
Когда сдавала скрининг был высокий риск синдрома Дауна, отправили к генетику, там успокоили сказали что из-за того что анализ сдавала в 17 недель, пришел высокий риск
Скрининг не диагноз , а вероятность развития болезни, например если вероятность 1:96, как у моего сына, но на 97 детей при таких же данных 1 будет болен, а 96 здоровы. Поэтому сам по себе скрининг это ничто.
При рождении есть определенный маркеры того. что у ребенка СД, с мозаичной формой и нет. Кто и как тут должен заподозрить?
Автор, у моей подруги сынок с мозаикой уже взрослый, школа обычная, сейчас учится в училище. Не переживайте, коррекция и спец занятия здесь очень помогают.
Инвалидности у него нет, помню, что по разговорам матери предлагали оформить но она отказалась.
У автора был высокий показатель на скрининге и ей обязаны были амниоцентез предложить сделать, , но вместо этого сказали, что все ок.
Нет в этом вопросе такого понятия обязаны, никто силой не делает, матери предлагают, она решает нужно ей или нет.
Я 4 или 5 отказов написала и все.
Так я же написала: обязаны были ПРЕДЛОЖИТЬ! А не уверять, что все хорошо.
Есть читало математическая отсечка, после которой предлагают. Например, в моем возрасте это 1: 250 было.У меня было выше отсечки — предлагали. Что у автора не знаем. Может по отсечке ее возраста это хотя и высоко, но не тот уровень, на котором это становится обязательно для предложения и решения.. Потому как мне прямо давали спец бланки в 13, 17, 21 и неделю и в ЖК и в ЦПСиРе, где я наблюдалась платно.
сейчас медицина очень изменилась( чистая бухгалтерия с цифрами и эффективностью
Ну она написала, что высокий, поэтому я предполагаю, что не с потолка это взяла, а врачи сообщили.
ЛиЯ1 декабря 2017, 19:36
Вероятнее всего и скрининг пришёл бы хороший. Если там 8% всего мозаики-то очень небольшая вероятность, что ухватили бы именно эти клетки. Скорее всего взяли бы здоровые…Хотя, всякое, конечно, возможно…
В роддоме берут кровь на основные генетические аномалии. Думаю, что сд должен быть в их числе.
вот я тоже хотела сказать, что если ребенком заниматься, будем почти не отличимый от других, я сталкивалась с вашим диагнозом у 11 классника, потом у студента
Формы синдрома Дауна мозаичная и транслокационная рассматриваются на предмет определения инвалидности только при наличии ограничений жизнедеятельности с нарушениями функций организма после завершения всех реабилитационных мероприятий.
По-русски — ребенка должны какое-то время наблюдать и обследовать на предмет сопутствующих синдрому заболеваний, то, что поддается, вылечить, и только тогда МСЭ решает, присваивать инвалидность или нет. Так что терпения и здоровья, путь вам предстоит долгий.
Знаю 2 «мозаиков», по одному сроду и не подумаешь, что у него синдром, не знаю как в детстве, во взрослом возрасте у обоих 2 группа.
инвалидность давать никому не хотят (даже если положено), но вам Обязательно нужно получать инвалидность. Когда вырастет, сможет жить на эти деньги. Если сможет, конечно, будет работать. Но эти деньги не лишние.
Ромаш1 декабря 2017, 19:31
Согласна. Если с работой не сложится, то хоть пенсия будет.
Человеку с СД сложнее с трудоустройством.Насколько я знаю,.в нормальных странах в бюджетные организации обязаны брать как минимум 4%людей с инвалидностью.Так что добиваться оформления инвалидности нужно.
Но я не в России живу.
Лето1 декабря 2017, 16:58
Не только в бюджетные. У нас давно берут инвалидов и в частные организации. А сейчас еще и обязывают делать для них доступную среду, пандусы, лифты и прочее.
В частных организациях делают скидку по налогам.
Но в бюджете как-то надежнее.И меня есть знакомые,которые работают в музеях,школах(на простых должностях).Вполне счастливы.
Лето1 декабря 2017, 17:25
Но ведь берут же.
Arnika, 1 ребенок1 декабря 2017, 17:19
По теме не отвечу, но очень сочувствую((( это ужасно, что врачи до 4 лет не могли определить и заподозрить!!! Раньше бы реабилитацию начали, ребенок бы говорил возможно.. Здоровья малышу!
Добивайтесь инвалидности. К сожалению, сейчас государство норовит не дать. Может через психиатров попробовать? Они обычно более лояльны. И главное не опускайте руки, занимайтесь с ребёнком. Мозаичная форма — очень многое можно скорректировать. А главное ребёнка социализировать. Сходите на форум дети-ангелы. Там найдёте реальные советы.
Тина ))), 2 ребенка1 декабря 2017, 17:58
Вы у психиатра не стоите на учёте?
Минона, 3 ребенка1 декабря 2017, 18:20
Про гипотериоз скажу. Про остальное не знаю. Только с гипотериозом инвалидность не дают. Даже не направляют. В некоторых случаях даже в армию берут.
Источник
Согласно п. 13 Постановления Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 04.09.2012) «О порядке и условиях признания лица инвалидом»
Гражданам устанавливается группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования, а гражданам, не достигшим 18 лет, — категория «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет:
не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») гражданина, имеющего заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма по перечню согласно приложению;
не позднее 4 лет после первичного признания гражданина инвалидом (установления категории «ребенок-инвалид») в случае выявления невозможности устранения или уменьшения в ходе осуществления реабилитационных мероприятий степени ограничения жизнедеятельности гражданина, вызванного стойкими необратимыми морфологическими изменениями, дефектами и нарушениями функций органов и систем организма (за исключением указанных в приложении к настоящим Правилам);
не позднее 6 лет после первичного установления категории «ребенок-инвалид» в случае рецидивирующего или осложненного течения злокачественного новообразования у детей, в том числе при любой форме острого или хронического лейкоза, а также в случае присоединения других заболеваний, осложняющих течение злокачественного новообразования.
(абзац введен Постановлением Правительства РФ от 06.02.2012 N 89)
Установление группы инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категории «ребенок-инвалид» до достижения гражданином возраста 18 лет) может быть осуществлено при первичном признании гражданина инвалидом (установлении категории «ребенок-инвалид») по основаниям, указанным в абзацах втором и третьем настоящего пункта, при отсутствии положительных результатов реабилитационных мероприятий, проведенных гражданину до его направления на медико-социальную экспертизу.
Приложение
к Правилам
признания лица инвалидом
(в редакции
Постановления Правительства
Российской Федерации
от 7 апреля 2008 г. N 247)
ПЕРЕЧЕНЬ
ЗАБОЛЕВАНИЙ, ДЕФЕКТОВ, НЕОБРАТИМЫХ
МОРФОЛОГИЧЕСКИХ ИЗМЕНЕНИЙ, НАРУШЕНИЙ ФУНКЦИЙ
ОРГАНОВ И СИСТЕМ ОРГАНИЗМА, ПРИ КОТОРЫХ ГРУППА
ИНВАЛИДНОСТИ БЕЗ УКАЗАНИЯ СРОКА ПЕРЕОСВИДЕТЕЛЬСТВОВАНИЯ
(КАТЕГОРИЯ «РЕБЕНОК-ИНВАЛИД» ДО ДОСТИЖЕНИЯ ГРАЖДАНИНОМ
ВОЗРАСТА 18 ЛЕТ) УСТАНАВЛИВАЕТСЯ ГРАЖДАНАМ НЕ ПОЗДНЕЕ
2 ЛЕТ ПОСЛЕ ПЕРВИЧНОГО ПРИЗНАНИЯ ИНВАЛИДОМ
(УСТАНОВЛЕНИЯ КАТЕГОРИИ «РЕБЕНОК-ИНВАЛИД»)
Список изменяющих документов
(введен Постановлением Правительства РФ от 07.04.2008 N 247)
1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазы без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения, инкурабельность заболевания с выраженными явлениями интоксикации, кахексии и распадом опухоли).
2. Злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей с выраженными явлениями интоксикации и тяжелым общим состоянием.
3. Неоперабельные доброкачественные новообразования головного и спинного мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии) и выраженными ликвородинамическими нарушениями.
4. Отсутствие гортани после ее оперативного удаления.
5. Врожденное и приобретенное слабоумие (выраженная деменция, умственная отсталость тяжелая, умственная отсталость глубокая).
6. Болезни нервной системы с хроническим прогрессирующим течением, со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия).
7. Наследственные прогрессирующие нервно-мышечные заболевания (псевдогипертрофическая миодистрофия Дюшенна, спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана), прогрессирующие нервно-мышечные заболевания с нарушением бульбарных функций, атрофией мышц, нарушением двигательных функций и (или) нарушением бульбарных функций.
8. Тяжелые формы нейродегенеративных заболеваний головного мозга (паркинсонизм плюс).
9. Полная слепота на оба глаза при неэффективности проводимого лечения; снижение остроты зрения на оба глаза и в лучше видящем глазу до 0,03 с коррекцией или концентрическое сужение поля зрения обоих глаз до 10 градусов в результате стойких и необратимых изменений.
10. Полная слепоглухота.
11. Врожденная глухота при невозможности слухоэндопротезирования (кохлеарная имплантация).
12. Болезни, характеризующиеся повышенным кровяным давлением с тяжелыми осложнениями со стороны центральной нервной системы (со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций), мышцы сердца (сопровождающиеся недостаточностью кровообращения IIБ — III степени и коронарной недостаточностью III — IV функционального класса), почек (хроническая почечная недостаточность IIБ — III стадии).
13. Ишемическая болезнь сердца с коронарной недостаточностью III — IV функционального класса стенокардии и стойким нарушением кровообращения IIБ — III степени.
14. Болезни органов дыхания с прогредиентным течением, сопровождающиеся стойкой дыхательной недостаточностью II — III степени, в сочетании с недостаточностью кровообращения IIБ — III степени.
15. Цирроз печени с гепатоспленомегалией и портальной гипертензией III степени.
16. Неустранимые каловые свищи, стомы.
17. Резко выраженная контрактура или анкилоз крупных суставов верхних и нижних конечностей в функционально невыгодном положении (при невозможности эндопротезирования).
18. Терминальная стадия хронической почечной недостаточности.
19. Неустранимые мочевые свищи, стомы.
20. Врожденные аномалии развития костно-мышечной системы с выраженными стойкими нарушениями функции опоры и передвижения при невозможности корригирования.
21. Последствия травматического повреждения головного (спинного) мозга со стойкими выраженными нарушениями двигательных, речевых, зрительных функций (выраженные гемипарезы, парапарезы, трипарезы, тетрапарезы, гемиплегии, параплегии, триплегии, тетраплегии, атаксия, тотальная афазия) и тяжелым расстройством функции тазовых органов.
22. Дефекты верхней конечности: ампутация области плечевого сустава, экзартикуляция плеча, культи плеча, предплечья, отсутствие кисти, отсутствие всех фаланг четырех пальцев кисти, исключая первый, отсутствие трех пальцев кисти, включая первый.
23. Дефекты и деформации нижней конечности: ампутация области тазобедренного сустава, экзартикуляция бедра, культи бедра, голени, отсутствие стопы.
С уважением,
медицинский юрист А.А. Крюкова
Источник
Вам лучше пообщаться с родителями детей с СД на специализированных сайтах, там будет информативнее.