Рожденные дети с синдромом арнольда киари
Обновлено: 2 июля, 01:10
Спина Бифида, мальформация Арнольда Киари II, наша история
Теперь, сидя в комфортной палате с видом на озеро и Альпы и полностью уверившись в том, что меня ведет Господь, хотела бы рассказать всем, кому смогу, нашу историю.
Мы с мужем два обычных человека. Я — ветеринарный врач, он — историк. Поженились два года назад и родили сына, Матвея. Мне очень хотелось детей погодок и мы решились сразу на второго. Когда наступила вторая беременность счастью не было предела. Протекала беременность хорошо, без всяких отклонений, все анализы были в норме. Ничто…
Читать далее →
Не верю….
Девочки!Помогите!!!Боль, боль в душе от происходящего.Сегодня была на втором скрининге, ничего не предвещало…НИЧЕГО, чтобы волноваться.Первый скрининг, отлично,анализы в норме, всё хорошо.Летала счастливая на крыльях беременности.Как и во время предыдущих двух Б., родила любимых дочек.И тут как обухом по голове….Синдром Арнольда-Киари 2 тип, spina bifida, плюс ещё аномалия стоп. А ведь когда я забеременела, никто, девочки, никто меня не поддержал, ни гражданский муж, ни мама.Ну а родственникам я и не говорила, они уже сами там как-то ( от мамы) узнали, и…
Читать далее →
Привет!
Мне пришлось очень не легко в последнее время. В 2010 году я решилась на ЭКО. В протокол вступила в ноябре и к новому году я уже знала, что беременна. Счастье моё было необъятным. На первом УЗИ всё было хорошо. А на втором нам сказали, что у моего мальчика синдром Арнольда Киари и беременность надо прерывать. На 23 недели мне прервали беременность. Было тяжело… Как быть дальше… Смогу ли я опять пойти на ЭКО…Как ходить беременной и думать, что твой малыш…
Читать далее →
Девочки, привет! вот моя грустная история, извините, что так длинно.
Моя история начиналась как сказка, но вылилась в самый страшный кошмар. Я встретила своего мужа в 15 лет, просто познакомились в общей компании. Не общались и не встречались после этого около лет, а потом, когда мне было 17 я встретила его снова, и все-как парализовало-никто не нужен, влюбилась. И он тоже. нас не смущала разница в возрасте в 10 лет( это сейчас не важно -мне 25, ему 35, а когда мне было 17, а ему 27- общественность бунтовала))). Все очень…
Читать далее →
Синдром Арнольда-Киари
Здесь есть еще люди с таким диагнозом??? как вы себя чувствуете? У меня еще открытая асимметричная внутренняя гидроцефалия… Сильные головные боли каждый день… я тихо схожу с ума… 3 года пила найз+(пенталгин или баралгин)… из-за найза скорее всего перестали работать яичники, теперь проблема с зачатием((( другие обезбаливающие не помогают…год живу с болью…
Читать далее →
Мальчик наш, Исая, ты всегда будешь жить в нашей памяти и сердцах
Простите за много букв, просто очень нужно выговорится и вылить душу. Я не умею убирать под кат, простите
В марте этого года мы с мужем узнали, что ждем третьего ребенка. Беременность наступила в феврале, но мы об этом не знали, так как я еще кормила грудью младшего сына и цикл толком не восстановился. Когда я увидела две полоски то обрадовалась и немножко испугалась. Мы с мужем всегда хотели много деток, но я не думала, что беременность наступит так быстро, после…
Читать далее →
Моя первая беременность (мои воспоминания через семь лет)
Мою первую беременность вспоминаю уже с трудом.
Зачатие.
Ребенка я захотела примерно после пяти лет совместной жизни с будущем мужем. Как раз на тот момент я закончила институт и делать стало нечего (не считая работы). Муж не хотел и всячески меня отговаривал, говоря, что у меня испортиться фигура (в этом он был прав). Но я настояла и уверила его, что докучать его с воспитанием дитя не буду. В конце концов он и сам загорелся этой мыслью. Ну и понеслось.
Сначала…
Читать далее →
Пришла беда…
Девочки, мне страшно! Вчера была на 1 скрининге. По УЗИ 11,5 недель. Мне сказали что у ребёнка синдром Арнольда-Киари. Это моя 4 б, до этого были 3 потери. Мне 27лет детей нет, боюсь если сделаю аборт потом не смогу вообще родить. Почитала про этот диагноз. Проявляется он путём наследственного. Вредные привычки или заболеванием в 1м триместре. Ничего такого у меня нет. И питаюсь правильно. Анализы все в норме! Ничем не болела, не курю, принимаю из лекарств только фолиевую и дюфастон…
Читать далее →
2-я беременность!
Ой девочки сколько всего было за прошедший год!Сначала радость и осознание после 8-ми месяцев зачатия,что мы можем иметь детей и что в июле 2014 года станем родителями.потом на 20-ой неделе горе от диагноза врожденный порок развития плода (ЦНС, синдром Арнольда-киари) и долгое 10-ти дневное прерывание беременности, похудела на 20 кг,лечилась от ИППП(гондарелла и т.п.), много таблеток, свечей,сходила даже в церковь, замолила грехи, попросила у батюшки благословения на зачатие и вот спустя второй месяц незащищенного секса у нас БЕРЕМЕННОСТЬ! счастья нет…
Читать далее →
Мама шестилетней Насти Синько: «По ночам дочка стонет от боли»
Моей дочери Синько Насте 2011 г.р нужна помощь!!!!!У нее диагноз : Врожденный порок развития головного мозга(состояние после декомпресии краниовертебрального перехода по поводу мальформации Арнольда-Киари от 2015 г,частичный ромбэнцефалосинапсис,субэпендимальная гетротопия,гипоплазия предцентральных извилин, преимущественно, слева, нарушение формирования левой парацентральной дольки,венозная ангиома правого полушариямозжечка). Растройство мочеиспускания по центральному типу (императивные позывы,переодическое недержание мочи,задержка мочи).Цефалгия смешанного генеза,Неврозоподобный синдром,нарушение стереотопа приема пищи. Снижение когнитивных функций, дислалия.Мы боремся с этими редкими и тяжелыми заболеваниями с начала 2015 г.
Сейчас наша жизнь разделилась, в той жизни остались…
Читать далее →
Есть тут кто нибудь с похожей картиной???
Синдром Арнольда-Киари, упорная цефалгия, гидроцефальные кризы, эгицефалопатия 1 степени, ангиодистония, дисциркуляция в паравертебральных венозных сплетениях…
жить с каждодневными головными болями становится просто невыносимо((((
Читать далее →
Прошу советов по дальнейшему развитию.
Давно читаю это сообщество. И знаю что тут очень много мам, которые знают гораздо больше врачей. А самое главное хотят помочь, а не просто отмахнуться.
История такая: девочка 1я из двойни. Сейчас 1 год и 3 мес. Вес при рождении 2700, 8/8 по Апгар. Роды я считаю были стремительные. Родилась багрово-красная. Впоследствии краснота прошла, осталась мраморность, которая сохраняется до сих пор.
На сегодняшний момент есть отставание в моторном развитии (сидеть начала в 11,5, садиться в год и 2 недели, в…
Читать далее →
Решилась поделиться.
Здравствуйте, девушки!
Пишу впервые сюда. На ББ сидела уже давно, читала, и переживала вместе с вами.
Моя история печальна. В июне прошлого года я забеременела. На тот момент активно готовились с мужем к свадьбе, делали ремонт в квартире. Беременность была так сказать неожиданностью. Но приятной. Конечно же речи не было об аборте. Встала на учет к самому, как так говорили, нашему лучшему Г. Вела она прием только в платной клинике. Встала на учет туда. Всё устраивало. Рядом с домом, никаких…
Читать далее →
Обошлось. ..
Привет всем)))) Писала ранее на 1 скрининге по УЗИ обнаружили страшный диагноз синдром Арнольда-Киари предложили сделать инвазивную процедуру ( прокол живота) было страшно. Но я решилась и прошла все процедуры. По крови риски анамалий минимальны. И по хоромосомам все отлично. Нет никаких отклонений!!! И у меня будет СЫНОК!!!! Какое счастье знать что все хорошо. Сейчас у меня срок 13+4. Токс прошёл полностью. Чувствую себя замечательно. Муж рад. Уже имя подобрали Георгий))) ждём шевелюшек…….
Читать далее →
синдром Киари 2, гидроцефалия плода
доброго всем дня. планирую беременность, гов прошлом году мне прервали беременность на 25 неделе, синдром Арнольда Киари. гидроцефалия мозга, дефект позвоночника и отсутствие мозжечка. кто знает может ли это повторится снова?
Читать далее →
Счастье длиною в 4 месяца…
24 сентября 2014 года в день своего 27- летия я узнала, что беременна. Счастью моему не было предела. Весь день ждала вечера, чтобы сообщить об этом мужу. На работе сотворила открытку, куда вклеила тот самый первый тест со словами: «Любимый, ты скоро станешь папочкой!». Вместе мы уже были 5 лет, беременность была желанная, поэтому мы были на 7 небе. 29 сентября я побежала на узи, т.к. у меня потягивало живот и я переживала, вдруг что-то не так. На узи подтвердили…
Читать далее →
Счастье длиною в 4 месяца…
Всем доброго времени суток. Собралась я с мыслями и решилась наконец-таки написать свою историю в надежде, что мне станет чуточку легче, выговорившись…..
24 сентября 2014 года в день своего 27- летия я узнала, что беременна. Счастью моему не было предела. Весь день ждала вечера, чтобы сообщить об этом мужу. На работе сотворила открытку, куда вклеила тот самый первый тест со словами: «Любимый, ты скоро станешь папочкой!». Вместе мы уже были 5 лет, беременность была желанная, поэтому мы были на 7…
Читать далее →
Синдром Арнольда — Киари
Здравствуйте девченки!Есть ли здесь мамы деток с подобным диагнозом,можно и по-старше,хочется знать на личном опыте,как развиваются дети с таким диагнозом,может и советом поможите.В общем — нужен обмен опытом)))
Читать далее →
Источник
Страницы: [1] 2 Все Вниз
Автор
Тема: Аномалия Арнольда-Киари I (Прочитано 28074 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девочки, добрый день!
Мы сделали МРТ головного мозга (ищем причину отставания). И аппарат показал нам признаки аномалии Арнольда-Киари 1. То есть — кровообращение в районе мозжечка затруднено. В принципе, болезнь изучена, уже лет 100. Есть операция (30 минут) — нейрохирурги этим занимаются.
У меня вопросы к знающим. Кто сталкивался с подобным — как лечили? — может просто корсеты эластичные на шею, или же хирургическое вмешательство? Моей дочке 1 год и 6 месяцев. Других патологий в головном мозге не нашли. Проверялись на генетику (анализ на тандемную масс-спектрометрию) — всё в норме.
Отставание огого какое. Неужели причина только в Арнольде? Ведь в целом мозг живой, как показало МРТ. Мы жействительно имеем проблему с координацией движений, стоим хорошо, но шатаемся, не ходим, не ползаем (видимо сразу пойдём). Слабость тонуса во всём теле… И психически мы много чего не умеем, хотя взгляд умный…
Напишите мне как быть. Вот, недели нет,как узнали что у нас…
Записан
Паук лапками цепляется, но бывает даже в царских чертогах (с)
этот синдром есть и у здоровых людей, в следствии различных нервных срывов и многого другого. у младшего дцп тоже ставят этот синдром, развиваемся почти в норме только плохо ходит. есть у знакомого мальчика (сосед) абсолютно здоров и хорошо учиться, у него в следствии гемотомы при родах.
Записан
Кто о чем, а я о своем: а шея в порядке? Может, есть недиагностированная травма ШОП, которая является причиной плохого питания мозжечка? Тогда надо там на место ставить.
Записан
Home is where your cat is
Мозжечок расположен в задней черепной ямке.
Миндалины — это нижняя часть мозжечка. В норме они расположены выше большого затылочного отверстия. При аномалии Киари миндалины мозжечка находятся ниже большого затылочного отверстия, в позвоночном канале.
Большое затылочное отверстие — это своеобразная граница между черепом и позвоночником, между головным и спинным мозгом. Выше большого затылочного отверстия находится задняя черепная ямка, ниже позвоночный канал.
На уровне большое затылочного отверстия нижний отдел ствола мозга (продолговатый мозг) переходит в спинной мозг. В норме спино-мозговая жидкость (ликвор) свободно циркулирует в субарахноидальных пространствах головного и спинного мозга. На уровне большого затылочного отверстия субарахноидальные пространства головного и спинного мозга соединяются, что обеспечивает свободный отток ликвора от головного мозга.
При аномалии Киари низко расположенные миндалины мозжечка затрудняют свободную циркуляцию спино-мозговой жидкости между головным и спинным мозгом. Миндалины блокируют большое затылочное отверстие, как пробка затыкает бутылочное горлышко. В результате нарушается отток ликвора и развивается гидроцефалия. Она может быть компенсированная и нет.
СИМПТОМЫ АНОМАЛИИ КИАРИ 1 ТИПА:
Самым частый симптом аномалии Киари 1 типа — головная боль. Особенно характерна боль в затылочной области, усиливающаяся при покашливании и натуживание;
Боли в шее;
Слабость и нарушения чувствительности рук;
Неустойчивая походка;
Двоение в глазах, смазанная речь, затрудненное глотание, рвота, шум в ушах.
Но у всех по разному, у меня Киари 1 типа, диагностировано в 27 лет после ДТП. Миндалины мозжечка пролобируют в большое затылочное отверстие до 1,8 см.+киста эпифиза+умеренный гидроцефальный синдром+арахноедит! Живу! 2 высших образования, спортом занималась проффессионально, у родного племянника тоже Киари1, думаем наследственность.
Записан
У меня в 30 лет выявили на МРТ тоже Арнольда Киари I ст. Были оооочень большие проблемы в течении 7 лет. Земля уходила из-под ног. Дело доходило до инвалидности практически. Но тут я забеременела моим ангелочком и все симптомы мои ушли. Вот 5 лет тишина. Врачи связывают с беременностью.
Записан
Счастье есть-оно рядом!!!
Здравствуйте, мамочки и папочки, бабушки и дедушки. Хочу поделится с Вами своим «опытом» и «знаниями». Столкнуласть с таким заболеванием: ВПР плода, синдром Арнольда _Киари, 3 типа. Надеюсь те, кто ищет информацию про данное заболевание прочитает, узнает что это и примет для себя важное решение. Так вот: делят данное ВПР на 3 типа. 1- не ярковыраженная, с ней люди могут прожит всю жизнь и неподозревать о его наричие. Выражается удлиненнием заднего мозга. Точней не помню, не заостряла внимания, подробности можно найти на просторах интернета. 2тип тоже мною мало изучена. Знаю только, что дети с таким заболеванием живут, развиваются, в зависимости от степени выраженности. Остановится же хочу на 3 типе. Когда моему ребенку поставили данный диагноз перерыла кучу информации, очень мало что онем написано, собирала знания по крупицам. Выражается данный синдром следующим: » Анатомические особенности аномалии Киари
Мозжечок расположен в задней черепной ямке. (ЗЧЯ)
Миндалины — это нижняя часть мозжечка. В норме они расположены выше большого затылочного отверстия. При аномалии Киари миндалины мозжечка находятся ниже большого затылочного отверстия, в позвоночном канале.
Большое затылочное отверстие — это своеобразная граница между черепом и позвоночником, между головным и спинным мозгом. Выше большого затылочного отверстия находится задняя черепная ямка, ниже позвоночный канал.
На уровне большое затылочного отверстия нижний отдел ствола мозга (продолговатый мозг) переходит в спинной мозг. В норме спино-мозговая жидкость (ликвор) свободно циркулирует в субарахноидальных пространствах головного и спинного мозга. На уровне большого затылочного отверстия субарахноидальные пространства головного и спинного мозга соединяются, что обеспечивает свободный отток ликвора от головного мозга.
При аномалии Киари низко расположенные миндалины мозжечка затрудняют свободную циркуляцию спиномозговой жидкости между головным и спинным мозгом. Миндалины блокируют большое затылочное отверстие, как пробка затыкает бутылочное горлышко. В результате нарушается отток ликвора и развивается гидроцефалия
При 3ем типе помимо всего прочего появляется межпозвоночная грыжа (выпираеся участок му позвонками — это вода при гидроцефалии) Не знаю как првиль выразится, поэтому пишу, как понимаю. В результате все орган, которые находятся ниже данной грыжи не работают. В моем случае грыжа была на поясничном отделе — следовательно ножки не работают, моча по капелькам выделяется постоянно, кал соответственно тоже. Голова формы Лимон, мозговые желудочки формы банан. Причем с каждым днем грыжа росла, соответсвенно и просвет мозговыхжелудочков тоже, так же как и гижроыефалия увеличивалась. При этом при данном типе ВПР голова отстает в развитии где-то на 1-2 недели. Дети с синдромом Арнольда-киари 3 типа нежизнеспособны. И если вы твердо решили остовить такого ребенка, что называется дать ему шанс подумайте вот еще о чем что вас ждет. Про калл и мочу я уже писала, но это не так страшно. Такие дети живут до 5- месяцев не дольше. Продолжительность жизни зависит от того насколько хорошо развиты внутренние органы, а именно — легкие, печень, почки. Легкие вообще могут представлять собой щелочки. При этом характерны постоянные судороги, запрокидывание головы. Страх содрать тонкую кожицу, которая прикрывает грыжу, под тонкой кожицей младенца распологаются кровеносные сосуды, спинной мозг, т. к. вэтом месте их не прикрывает позвоночник. Насколько быстро сдерется кожится и попадет туда вирус менингита (а это произойдет лбязательно) настолько быстрей умрет ребенок.
Я пишу это недля того чтоб кого то запугать, а для того чтоб показать реальную картину.
Вот поэтому врачи и рекомендуют делать прерывание беременности. Синдром Арнольда-Киари можно увидеть на узи (мне делали 3д узи, где было видно грыжу на позвоночнике и неправильную голову), на простом аппарате это сразу не заметно, можно разглядеть только небольшое отсьавание в развитие головы.
Записан
девочки здравствуйте,у моего сына такой диагноз:клинический диагноз- ВПР,ЦНС,спинно-мозговая грыжа поясничнокресцового отдела позвоночника,менингорадикулоцеле на уровне S2,состояние после грыжесечения,Аномалия Арнольда Киари1 степени ..гидроцефалия,субкомперсинованная форма,ЗПРР,нарушение функций тазовых органов по типу недержания,нижний парапарез…..наши врачи могут только прооперировать,ни кто не дает шансов на то,что мой сын будет ходит и не будет как растение….есть без операционное лечение,но я не знаю где….если кто знает или сталкивался…ПОМОГИТЕ МНЕ,ЕМУ ТОЛЬКО 6 ЛЕТ,И Я ХОЧУ ЧТОБ ОН СТАЛ НОРМАЛЬНЫМ РЕБЕНКОМ…В МОЗГ И В ПОЗВОНОЧНИК ВСЕГДА МОЖНО ЗАЛЕЗТЬ….
Записан
Девочки, рада, что нашла «друзей по несчастью». Моему ангелочку уже 6 лет, По МРТ стоит Киари II степени.Родились недоношенными, да еще и в родах сынуле досталось. С рождения упорно лечимся с диагнозом ДЦП атонически — астотическая форма. В 1год подняли голову, в 2,7 пошли. В 4 начала появлятся реч. Местные врачи после нескольких безрезультатных госпитализаций к ним, прогнозировали «будет как растение, максимум, если научится себя обслуживать» Сейчас ходим, даже бегаем, на днях стало получаться прыгать. Конечно все время шатает, но сынуля как -то научился с эти справлятся. Психоречевая задержка конечно есть, выраження дизартрия, гиперактивен. Но он уже говорит простые логически верно выстроенные предложения. Понимат апсалютно все. Память просто поразительная (правда совсем плохо с логическим мышлением)цвета, цифры, буквы, времена года,марки машин и пр. Даже сам научился читать!!!!Уже в 6, с нашим диагнозом, мы с ним читаем мой старый школьный букварь! Огромная проблема с рисованием и письмом соответственно — ну просто вообще никак, говорят, это связано с недоразвитием логич мышления. Будем подтягивать. Поведенчиские расстройства — будем пытаться исправлять. Есть признаки аутизма — это тоже не катастрофа! Главное мы развиваемся, пускай и с задержкой.
Всем желаю силы веры и надежды и у нас все получится!!!!
Девочки с малышами Киари — давайте общаться!!!!!
Записан
Ау! Если кто-то эту тему увидит отозовитесь!!!! У коллеги у дочки ставят этот диагноз, ищут нейрохирурга, куда лучше обратиться?????
Записан
Добрый день, девочки. Все зависит от типа. У меня самой 1тип, выяснила это в 33года, когда пошла в тренажерный зал и начала таскать тяжести. В итоге жуткие головные боли и давление. Сейчас довольно часто выявляется у деток.
Записан
Девчонки, у нас такой же диагноз(вернее один из диагнозов). Хотим попробовать сделать операцию в РДКБ по коррекции Арнольда Киари. Отзовитесь, кто-нибудь делал такую операцию, как прошло,какие результаты?
Записан
У меня была эта аномалия, после удаления спиномозговой грыжи, в шейном отделе. Вот интересно, она сама проходит или нет. Потому, что в последующих томографиях ее нет, данный диагноз упоминается в моей карте , только один раз. В выписке из института им. Бурденко.
Записан
У меня была эта аномалия, после удаления спиномозговой грыжи, в шейном отделе. Вот интересно, она сама проходит или нет. Потому, что в последующих томографиях ее нет, данный диагноз упоминается в моей карте , только один раз. В выписке из института им. Бурденко.
Киари само по себе никуда не девается,не восстанавливается и т.д. это лечится только операцией! Просто дети с грыжами особенно,с Киари живут и развиваются как одно целое. Они к этому привыкают и поэтому не беспокоит особо. Но рано или поздно всё равно придётся оперировать только когда появятся выраженные отклонения.
Записан
Просто в 84 году мне никто томографию не делал, а в описании кт, сделаного в 7 летнем возрасте и перед шунтированием, этого нет. Я склоняюсь к тому, что диагноз был поставлен ошибочно. Сами понимаете на каком уровне была нейрохирургия 30 лет назад. Грыжу сначала за кисту приняли.
Записан
У меня сынок тоже грыжастик. Нам тоже киари выставлено всего один раз! Мы были в прошлом году в питере делали повторную опер.на спине. Я спросила нейра так есть у нас киари или нет я не пойму!? Он мне ответил конечно есть!грыжа без киари не бывает просто вас это не беспокоит вы с ним с рождения.и слава богу что не беспокоит пусть так будети дальше. А в пинципе с нами лежала девочка ей делалиоперацию как раз киари,и она просто спонтанно иногда махала руками,и были частые головные боли мама говорила.больше ничем это не проявлялось.
Записан
Страницы: [1] 2 Все Вверх
Источник