Родители детей с синдромом аспергера

«Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили»

Меня зовут Оксана*, мне 40 лет. Я замужем, у меня двое детей. У младшего, 10-летнего Вадима, – генетическая болезнь, синдром Аспергера. До рождения сына в моем окружении никогда не было детей с проблемами какого-либо рода. Но мне попадалось очень много «странных» молодых людей, которых я считала неординарными, непонятыми, непризнанными. Сейчас я понимаю, что это просто были «особенные» молодые люди, имевшие в той или иной форме психиатрический диагноз.

Вадик родился, когда старшей дочке было 4 года. Поначалу ничего не предвещало, что у сына будут проблемы. Единственное – при рождении у него по всему телу было очень много крупных родимых пятен. Наш доктор обратила на это внимание, но большого значения решили этому не придавать.

Сын был очень спокойный, но примерно с трех лет появились злость, упрямство, гиперактивность. Он стал настойчивым, появились тяжелые напряженные состояния. В садике после летнего перерыва меня спросили: «Что вы сделали с Вадиком? Ребенка как подменили». 

Муж замкнулся, дочка болезненно реагировала на все

Первый эпилептический припадок случился, когда сыну было 4 года. Утром он перебрался ко мне в постель, и сквозь сон я почувствовала ритмичные движения. Припадок был классический, не очень продолжительный, с пеной изо рта. Я вызвала скорую.

Что такое аутизм, я не знала. В роду ничего подобного не было, это была спонтанная мутация. Новость об этой болезни восприняла относительно спокойно. Муж, в отличие от меня, был в страшном шоке, замкнулся в себе.

Старшая дочка болезненно реагировала на все. Я ее совершенно забросила, не смогла водить в музыкальную школу и в многочисленные кружки. Вадика она очень любит, но боится его безбашенности и агрессии.

Я не держу обиды на тех, кто ушел

Говорить о диагнозе сына я не боялась – делала это направо и налево. Мне становилось легче.  

С родными и друзьями я могла общаться только на эту тему. Из моего круга знакомых осталось 2-3 семьи, которые были готовы разделить мою боль. Я не держу обиды на тех, кто дистанцировался, ушел из нашей жизни. Им просто страшно.

В Эстонии есть организация Eriline maalim («Особый мир»), которая поддерживает семьи с подобными проблемами. Найти их оказалось легко, и самая главная поддержка в том, что ты можешь открыто говорить о своей ситуации с людьми, которые прошли или проходят через подобное.

Школу выбрали на окраине города

В садике Вадима перевели в группу со специализацией на гиперактивных и аутичных детей. Здесь мне никто не говорил: «У вашего ребенка плохое поведение, примите меры».

Когда встал вопрос о школе, муж хотел, чтоб Вадим пошел в статусное заведение, где он учился когда-то сам. Но я приняла одно из самых важных и правильных решений в моей жизни – отдала сына в специализированную школу на окраине города. Она замечательная. В ней созданы все условия для учебы таких детей: маленькие классы, подготовленный медицинский работник.

Если у Вадика приступ эпилепсии, его отводят в медпункт, и там он ждет меня. Отличный персонал, искренне любящий своих воспитанников и готовый всегда понять и поддержать ребенка.

Это очень творческая болезнь, как у Эйнштейна

Особенность восприятия информации у Вадима, как и у многих таких детей, в том, что ее нужно дробить на простейшие составляющие и аккуратно раскладывать по ячейкам.

Вадик очень одаренный, с 5 лет собирает кубик Рубика, любые трансформеры, головоломки решает мгновенно. Пазлы собирает картинкой вниз, иначе уже скучно. Он чувствует цифры, просто живет в них, решает сложнейшие примеры на вычитание. Труднее всего ему дается восприятие информации на слух. Читает хорошо, но не усваивает прочитанное. 

Синдром Аспергера – это высшая форма аутизма, такой был у Эйнштейна. Это очень творческая болезнь, которая проявляется по-разному в зависимости от черт характера человека.

Сын читает мои мысли

Вадик, если захочет и постарается, может прекрасно себя вести. А если не хочет – может обнять до полусмерти или будет ругаться (хорошо, что слова пока не очень «страшные»).

Я стараюсь донести до сына, что мир не плохой, что иногда он сам отпугивает этот мир. Это заставляет его серьезно задуматься.

Я думаю, каждый аутист имеет свой мир, в котором может быть все, что угодно. Очень часто у таких детей есть паранормальные способности. Вадик, например, считывает мои мысли. Иногда я смотрю фильм без него, а он задает по нему какие-то вопросы.

Оставлять одного его нельзя

Оставлять сына дома или отпускать на улицу одного – нельзя, опасно из-за вероятности эпилептического приступа. Я стараюсь быть рядом практически все время. На данный момент я не работаю и устраиваться куда-то не планирую, так как в любой момент у него может случиться приступ.

Друзей у Вадика практически нет. В эмоциональном развитии он отстает от сверстников года на три.

Вадим хорошо чувствует себя в среде младших детей или с детьми, у которых классический аутизм. Тогда его активность ложится на их пассивность, они дополняют друг друга. Сын – выраженный лидер, вступает в конфликт с любым, кто поставит под сомнение его авторитет, будь то другой ребенок с лидерскими задатками или даже папа.

Смириться с диагнозом очень тяжело

Сейчас я уже не придаю такого значения болезни Вадика, как раньше. Живу сегодняшним днем. Я почти приняла диагноз ребенка, но смириться с ним не могу. Для меня это очень тяжело: понимать, что у него может не быть своей семьи, что ему будет трудно устроить свою жизнь.

О будущем Вадима думаю так: математика, английский, эстонский, потом Таллинский технический университет, где таких, как он, много.

* имена всех героев материала изменены (Прим. ред.)

…Um, dois, três, quatro – в просторном спортивном зале мальчик под счёт тренера меняет боевые стойки, отрабатывая удары ногами. По команде начинает отжиматься от пола. Потом сам считает до десяти, переходя с португальского на английский, и параллельно выполняет уклонения. Мальчика зовут Тимофей, ему 8 лет. В мае его ждёт аттестация на первый пояс по Капоэйра – бразильскому боевому искусству с элементами акробатики и танца.

Тимофей самый обычный ребёнок: ему нравятся «Звездные войны» и «Гарри Поттер», он увлекается робототехникой, рисованием, музыкой и даже играл в детском театре. С оценками в школе у него тоже всё в порядке, вот только почти нет друзей. Мальчику сложно идти на контакт с ровесниками, и он не может заниматься в стандартном классе на 30 человек.

У Тимофея синдром Аспергера. Это высокофункциональный аутизм – состояние психики, при котором человеку трудно коммуницировать с окружающими, различать намёки в речи и проявлять эмпатию. Люди с расстройством аутистического спектра (РАС) могут показаться замкнутыми или малообщительными, но из-за особенности психики им реально сложно заговорить с незнакомым человеком, попросить о помощи или долго находиться в людных местах.

Читайте также: «Всё ты можешь». Какие бывают формы аутизма и как живут люди с этим расстройством?

Ему нужно помогать, чтобы он поделился с другим ребёнком

«Тимофей дружит, но никогда не просит позвать кого-то из детей домой. Он общается с ними на общей территории, например, в школе. Мы ходим в театр, там есть мальчики и девочки, он с ними там общается и всё, – рассказывает мама ребёнка Екатерина Симчук.

Екатерина – мама двоих детей. Почти каждый её день расписан по часам: помимо школы у старшего сына много дополнительных занятий, направленных на развитие необходимых ему навыков, включая социальное взаимодействие.

«Сейчас Тимофей постарше и говорит: «Я не хочу, чтобы эти дети играли моими игрушками». У него своя территория. Он даже тем, что в школу приносит, не всегда делится. Ему нужно помогать, чтобы он поделился с другим ребёнком. Эта проблема до сих пор у нас есть, с ней очень сложно. Даже когда Тимофей приходит на площадку, и там новые детки, он с трудом к ним подходит и не знает, как себя повести. Вместо того, чтобы сказать «дай, пожалуйста, посмотреть твою игрушку», скажет «дай игрушку». То есть не соблюдает правил взаимосвязи, которой ждут дети. Он не возьмёт чужого без разрешения, но и не может сказать какие-то слова, вызывающие у детей положительные эмоции, чтобы они пошли с ним на контакт».

Тимофей ходит в частную школу, в его классе всего 10 человек. Занятия в большом коллективе ему не подойдут, ребёнок пока только учится воспринимать общие инструкции. При этом у мальчика нет проблем с успеваемостью, контрольные работы по математике он частенько решает быстрее всех. Кроме того, Тимофей – перфекционист, ему нравится, чтобы его игрушки и вещи аккуратно лежали на своих местах. Если порядок кто-то нарушает, мальчик может начать сильно нервничать, но потом восстановит всё, как было.

«Он очень быстро запоминает, если ему объяснить индивидуально. Соответственно, если Тимофей в школе пролетал в облаках, учитель просит меня дома с ним проработать темы. Ему сложно понять, когда говорят: «я на каникулах ничего не повторял и всё забыл”. У Тимы такого нет, если ему один раз что-то объяснить, он запомнит навсегда. Но как только увидит, что на него никто не обращает внимания, займётся своими делами», – говорит Екатерина.

Три раза в неделю у Тимофея тренировки в центре казахстанской федерации капоэйра. Мальчик занимается индивидуально с тренером и посещает групповые занятия. На тренировках ребёнок не только физически развивается, но и регулярно покидает зону комфорта, выполняя динамичные задания в разном порядке. В самом начале он боялся высоты, но команды тренера бескомпромиссны, и Тимофей висит на турнике или отрабатывает удары, стоя на кубиках.

Диагностика и коррекция

Расстройство аутистического спектра бывает разных форм, зависимость от которых выражается в склонности к однотипным действиям, повышенной возбудимости, замкнутости, вспышках гнева, слабой обучаемости и проблемах с координацией. При этом каждый случай индивидуален, и его нужно правильно диагностировать, с чем на постсоветском пространстве пока проблемы. Врачи иногда путают аутизм с ДЦП, отсталостью в развитии и не только.

Читайте также: Кто и как работает с детьми с аутизмом в Казахстане? Методики, подходы, диагностика

«До трёх лет у Тимофея не было никаких проблем. Он развивался нормально, всё по графику, как у обычных детей. Но, когда мы отдали его в детский сад, и он оказался в обществе сверстников, воспитатель сказала мне, что он играет сам, никому не даёт свои игрушки и ни с кем не хочет идти на контакт. Даже когда воспитатель подходил к нему и что-то просил, он не отвечал, хотя умел говорить. Она даже удивилась, когда увидела, как мы с ним разговариваем, и сказала, что не знала, что наш ребёнок умеет говорить.Для Тимофея смена обстановки была шокирующей, и тогда все его проблемы вылезли наружу. До этого его в основном окружали взрослые, которые всё за него делали. А тут он пришёл в детский сад, где дети его о чём-то спрашивали и пытались вовлечь в игру. Соответственно, он не знал, что делать», – вспоминает Екатерина.

После того случая Екатерина начала водить сына по врачам, в основном к невропатологам, но они ничего не смогли толком сказать. Безуспешным был и приём в Институте мозга в Санкт-Петербурге. Общаясь со взрослыми, Тимофей спокойно отвечал на вопросы, демонстрируя свои знания, и врачи говорили, что с ним всё нормально. Заметить изменения в его поведения помогли бы наблюдения за Тимофеем в небольшой детской группе, но такого варианта больница не предусматривает. Впервые аутизм Тимофею диагностировали в Украине.

«Мы прошли комплексное обследование в специальном центре. Тимофею определили уровень IQ, мы сделали МРТ и ЭЭГ. Нам сказали, что академические навыки у него завышены, и он знает больше, чем другой ребёнок в его возрасте. Но социальная сфера у него как у пятилетнего ребёнка, даже может быть четырёхлетнего, – рассказывает Екатерина, – В садике нам говорили, что ребёнок необычный, и его нужно перевести на домашнее обучение или в какой-то специализированный сад. Но знакомые специалисты наоборот сказали, что у него нет агрессивного поведения и он, просто говоря, положительный человек, который лишь развивается немножко по-другому. Ему нужно идти в социум, и чем больше людей, тем больше он увидит моделей поведения, которые сможет перенять и реализовывать в жизни”.

Запомнил? Делай

Семья Тимофея переехала в Алматы из Санкт-Петербурга, а до этого жила в Нижнем Новгороде. Переезды связаны с работой супруга Екатерины. В Казахстане семья живет два года. Развивающий центр для мальчика Екатерина стала искать, едва приехав в Алматы. Вариантов было немного, в основном платные центры, где работают только с маленькими детьми. В Санкт-Петербурге Тимофей ходил на индивидуальные занятия по АВА-терапии – поведенческой методике для коррекции аутизма, но ему не хватало обучения в социуме.

«Когда мы нашли в интернете контакты центра «Асыл Мирас» и туда записались, нас пригласили на диагностику. Мы рассказали о наших потребностях в обучении, и нам предложили социальные занятия, где собираются несколько детей. По сути, это было то дополнение, которого нам недоставало. В центре берут детей любого возраста, – говорит Екатерина, – В «Асыл Мирас» Тимофея пригласили в театр. Ему дали роль в знакомой сказке про «Колобка». Помня, как в ней ведут себя герои, он выдал такой результат, как будто учился актерскому мастерству годами. Получается, в нём это было заложено, а мы как родители просто этого не нащупали. Мы его всячески подготавливали, сценарий проигрывали, где нужно петь, в каком месте стих рассказать или станцевать».

Помимо театрального кружка в центре развития при Фонде Булата Утемуратова Тимофей увлёкся рисованием. В центре висят две его картины, попавшие на выставку.Другое увлечение мальчика – музыка. В музыкальной школе родителям сказали, что у ребёнка отличный слух, и он быстро подбирает мелодию на пианино. Единственное, ему нужно научиться усидчивости.

Что делать родителям, узнавшим, что у ребёнка аутизм?

Узнав, что у сына синдром Аспергера, Екатерина начала искать информацию об аутизме в интернете, но статьи с общим описанием всех признаков РАС её только запутали. В них говорилось, что такие дети не разговаривают, либо речь шла о более сложных формах расстройств аутистического спектра. Потом украинские специалисты посоветовали Екатерине пройти специальные курсы для родителей детей с аутизмом, например, Юлии Эрц. Но они платные, хотя кое-что есть в свободном доступе.

«Можно сходить в «Асыл Мирас», у них тоже есть ознакомительные курсы, К примеру, чтобы сейчас попасть на социальные занятия, родители две недели обучались. На занятиях специалисты рассказывают, что такое аутизм и почему это не болезнь, объясняют, что это особенность развития ребёнка, и просто дать таблетку и вылечить ребёнка невозможно. Он до конца жизни остаётся таким и в этом нет ничего плохого. Он другой, у него иное развитие, мышление. Я бы сказала, у высокофункциональных аутистов даже выше уровень мышления по усвоению информации, чем у обычного человека. Я не только за своим ребёнком наблюдала, но и другими детьми в центре. Нужно понимать, что мы не сделаем их такими, как мы, но можем вывести их на такой уровень, чтобы они могли взаимодействовать с этим миром».

По словам Екатерины, важно с самого начала объяснить себе и членам семьи, что ребёнок с РАС не изгой и не плохой, просто для его развития нужно приложить чуть больше усилий. В таком случае терпение, труд и желание помочь своему ребёнку дадут результаты.

«Я видела детей с разными формами аутистических расстройств, и они выходили на очень хороший уровень. Самое главное научить ребёнка самостоятельно жить в этом мире, самому пойти хлеб купить или позвонить в скорую помощь, если ему плохо. Ему надо объяснить, что он должен сам решать бытовые задачи и, соответственно, быть таким же обычным человеком, как и все».

Как правильно общаться с ребёнком с РАС?

У детей с расстройствами аутистического спектра могут вызывать раздражение резкие звуки или прикосновения незнакомых людей. Такие дети не любят, когда их обнимают чужие, и при них не стоит кричать. Это самое главное. На самом деле, ребёнок с РАС ничем не отличается от любого другого ребёнка, даже если мы говорим о более сложных формах расстройства, чем синдром Аспергера, к нему просто надо найти подход.

Читайте также: 5 правил общения с людьми с расстройствами аутистического спектра

«Представьте, что такой ребёнок потерялся. Как с ним коммуницировать? Достаточно просто присесть на его уровень, заглянуть в лицо, только не пытайтесь насильно смотреть в глаза, и расспросить, что произошло, откуда он. Спокойно, тихо и дружелюбно. Увидев вас и поняв, что вы к нему обращаетесь, он пойдёт на контакт. А если вы начнете дёргать ребёнка или пытаться куда-то его насильно вести, он может замкнуться. И даже если он разговаривает, не скажет, как его зовут и где он живёт. Вообще таких детей в первую очередь учат запоминать домашний адрес и телефон, как зовут родителей и где их можно найти» – говорит Екатерина.

Расстройства аутистического спектра было сложно диагностировать, не было ни распространённых методик, ни врачей, которые хотели бы этим заниматься и понимали, как. Ситуация изменилась, и теперь родители, замечая за ребёнком «странности», могут ему помочь куда быстрее чем 10 или 20 лет назад. Главное, сделать это как можно раньше, а также немного набраться сил и терпения.