Реклама дети с синдромом дауна
Недавно в российский прокат вышел фильм «Арахисовый сокол», в котором одну из главных ролей исполнил актер с синдромом Дауна. По иронии судьбы сюжет киноленты перекликается с реальной жизнью Зака Готтсагена. Он, как и герой фильма, упорно добивался своей мечты. Еще будучи ребенком, Зак мечтал стать актером, и путь его был непростым, так как ему не раз приходилось слышать отказы. Но он не отчаялся и упорно шел к своей цели, став в результате первым человеком с синдромом Дауна, поступившим в Школу искусств Дрейфуса.
Идти к своей мечте — дело нелегкое, особенно когда в тебя никто не верит. Мы в AdMe.ru проследили творческий путь Зака — от школьных ролей до серьезных и характерных в кино.
Первые съемки для Зака прошли в момент его появления на свет
В жизни Зака Готтсагена происходило много знаковых вещей. Даже его появление на свет оказалось не совсем таким, как у остальных. Сам процесс, конечно, ничем не отличался, кроме того, что это были его первые съемки в жизни. Это был учебный фильм по родам, где Зак выступил главной звездой. Но вскоре после рождения врачи поставили ему диагноз — синдром Дауна. Его матери врачи сказали, что он никогда не сможет ходить, разговаривать и будет «овощем». А также предупредили, что в специальном учреждении ему будет лучше. На что Шелли Готтсаген ответила врачам: «Спасибо, я вегетарианка, и я возьму свой „овощ“ с собой».
Вопреки прогнозам врачей, мальчик не только пошел и заговорил, но и начал играть небольшие роли в детских спектаклях. Именно в детстве у Зака появилось твердое желание — стать актером.
Единственный человек с синдромом Дауна, который получил театральное образование
Зак со своей мамой Шелли Готтсаген.
Зак был первым ребенком с синдромом Дауна в Палм-Бич, который стал учиться в школе. Но все было не слишком радостно, так как в учебном заведении на способности мальчика не обращали внимания и развивать их не собирались, а затем и вовсе стали отказывать в ролях в школьных спектаклях. Также его не хотели принимать в Школу искусств Дрейфуса в Палм-Бич. Но его мама не оставила этот факт без должного внимания и подала иск о том, что ее сыну не могут отказать в обучении из-за инвалидности.
Суд встал на сторону Шелли, после чего Зака приняли в учебное заведение, где он стал первым человеком с синдромом Дауна, которому удалось туда поступить. А в 2004 году он окончил школу по специальности «театр». И с тех пор все мысли Готтсагена были посвящены карьере в кино. Он упорно шел к своей цели и после обучения играл в театре Art4All Florida, преподавал актерское мастерство и танцы в местном еврейском общинном центре. Вопреки расхожему мнению о том, что люди с синдромом Дауна несамостоятельны и неорганизованны, Зак уже 12 лет (парню сейчас 35) живет отдельно от мамы, в своей собственной квартире.
Случай, который изменил кинокарьеру Зака
Тайлер Нильсон, Зак Готтсаген, Шайа Лабаф и Майкл Шварц.
В 2014 году Зак сыграл в знаковом для своей карьеры в документальном фильме «Пуленепробиваемый», который был показан в лагере для актеров с особенностями. Готтсаген представлял киноленту и привлек внимание двух режиссеров — Тайлера Нильсона и Майкла Шварца. Они настолько прониклись историей Зака, его жизнелюбием, добротой, талантом и безудержным стремлением сыграть в художественном фильме, что пообещали Заку во что бы то ни стало написать сценарий, главная роль в котором будет отдана именно ему.
Трудности «Арахисового сокола»
У фильма был небанальный сюжет и актер с особенностями в главной роли. Нетрудно догадаться, что с финансированием проекта возникли сложности. Один из режиссеров рассказывал, что им предлагали выделить средства с тем условием, что главную роль исполнит «нормальный» актер, а не Зак. Но Нильсон и Шварц были непреклонны и не отказались от своей идеи. В итоге в их проект вложили деньги продюсеры, которые уважают нестандартные фильмы, такие как «Маленькая мисс Счастье» и «Небраска». Бюджет у фильма небольшой, всего $ 6,5 млн, но он уже смог собрать $ 17 млн. В российском прокате лента появилась в конце октября, и ее сборы составили около $ 111 тысяч.
В фильме Зак играл с именитыми актерами
Помимо Зака, главные роли в фильме исполнили Дакота Джонсон и Шайа Лабаф. Режиссеры фильма говорят, что Готтсаген ничуть не уступал своим профессиональным коллегам, а Лабаф даже поблагодарил Зака за то, что он вернул ему любовь к кино.Кстати, все трюки Зак выполнял сам, так как считал, что иначе не получится передать достоверность сцены. Кинокритики отмечают в первую очередь хорошую игру Зака. Сам актер надеется, что его пример вдохновит других людей с синдромом Дауна не бояться, а действовать и идти за своей мечтой. В фильме Зак произносит следующую фразу: «Друзья — это семья, которую мы выбираем», и такая семья должна быть у каждого человека, независимо от того, что он может отличаться от большинства окружающих.
Самые верные критики — это зрители, и вот что они думают
Мы решили не пересказывать вам сюжет фильма, просто почитайте, что о нем думают зрители, которые его уже посмотрели. Но от себя хотим добавить, что фильмы, где главные роли играют актеры с синдромом Дауна, дарят прежде всего надежду родителям таких детей на то, что все может быть по-другому. А также помогают нам взглянуть на этих людей под другим углом.
А вы уже успели посмотреть фильм «Арахисовый сокол»?
Источник
Íåäàâíî ìíå íà ãëàçà ïîïàëñÿ âêëþ÷¸ííûé òåëåâèçîð, íà êàíàëå Ðîññèÿ 1, ø¸ë èíòåðåñíåéøèé ðåïîðòàæ.  îäíîì èç ãîðîäîâ íàøåé Ðîäèíû, ïðîèñõîäèëè ñîðåâíîâàíèÿ ïî ïëàâàíèþ ñðåäè äåòåé è ïîäðîñòêîâ ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Ðåïîðò¸ð ñ âîñõèùåíèåì ðàññêàçûâàëà ïðî «äåòåé ñîëíöà», î òîì ÷òî îíè ïî÷òè òàêèå æå ïîëíîöåííûå ãðàæäàíå, êàê è âñå ìû. Ùåáåò æóðíàëèñòà ðàçáàâëÿëè êàäðàìè êàê «äåòè ñîëíöà» ïëàøìÿ ïðûãàþò â âîäó è íå òîíóò, íî äàæå ïðè ïîìîùè õàîòè÷íîãî äâèãàííàÿ êîíå÷íîñòÿìè ïðåîäîëåâàþò 20 ìåòðîâ ïî âîäå. Áëèæå ê ñåðåäèíå ðåïîðòàæà ó íåñêîëüêèõ «äåòåé ñîëíöà» áåðóò èíòåðâüþ, Ñòîèò ëè ãîâîðèòü, ÷òî âñ¸ òðîå êîëëåêòèâíî ïûòàëèñü ñôîðìóëèðîâàòü áîëåå-ìåíåå îñîçíàþ ôðàçó, íî ó íèõ íè÷åãî íå ïîëó÷èëîñü è îíè ïðîñòî ïîâòîðÿëè çâóêè ïîä äèêòîâêó æåíùèíû áåç ëèøíèõ õðîìîñîì. Íó à çàâåðøèòü ðåïîðòàæ ðåøèëè íå òî ÷òî â íîòàõ, à ïðÿìûì òåêñòîì î òîì, ÷òî äåòè ñ ãåíîìíîé ïàòîëîãèåé ýòî ñ÷àñòüå, ÷òî îíè äîáðûå è ïðàêòè÷åñêè ñîâñåì íå îòëè÷àþòñÿ îò çäîðîâûõ äåòåé. È êàê ãîâîðèòñÿ «Äàë áîã çàéêó, äàñò è ëóæàéêó», äàæå åñëè ýòà çàéêà ÿâëÿåòñÿ ãåíåòè÷åñêîé ïàòîëîãèåé, êîòîðàÿ áóäåò ïðîñòî âåñòè ïàðàçèòè÷åñêèé îáðàç æèçíè. È äàâàéòå ðàçáåð¸ìñÿ ïî÷åìó.
«Ñòåïåíü ïðîÿâëåíèÿ çàäåðæêè óìñòâåííîãî è ðå÷åâîãî ðàçâèòèÿ çàâèñèò êàê îò âðîæä¸ííûõ ôàêòîðîâ, òàê è îò çàíÿòèé ñ ðåá¸íêîì. Óìñòâåííàÿ îòñòàëîñòü ó ëèö ñ ñèíäðîìîì Äàóíà îáû÷íî òÿæ¸ëàÿ: â 5 % ñëó÷àåâ íàáëþäàåòñÿ äåáèëüíîñòü, â 75 % èìáåöèëüíîñòü, â 20 % èäèîòèÿ[21]. Äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà îáó÷àåìû (çà èñêëþ÷åíèåì ëèö ñ èäèîòèåé). «
È ýòî íàì ãîâîðèò òîëåðàíòíàÿ âèêèïåäèÿ. À òàêæå îíè ãîâîðÿò íàì, ÷òî ïîìèìî î÷åâèäíîãî è òÿæ¸ëîãî îòñòàëîãî óìñòâåííîãî ðàçâèòèÿ, äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà áîëåþò ïîðîêàìè ñåðäöà, áîëåçíè Àëüöãåéìåðà è â öåëîì ïîäâåðæåíû çàáîëåâàíèÿì.  ñëåäñòâèè çàòîðìîæ¸ííîãî ðàçâèòèÿ ó íèõ ïðîâàëÿþòñÿ ïðîáëåìû ñî ñëóõîì, çðåíèåì, ýïèëåïòè÷åñêèå ïðèïàäêè.
«Ó êàêèõ ñïåöèàëèñòîâ ñëåäóåò ïðîêîíñóëüòèðîâàòü ðåáåíêà ñ ñèíäðîìîì Äàóíà?
Âàæíûì ÿâëÿåòñÿ îáúåêòèâíîå îáñëåäîâàíèå çðåíèÿ è ñëóõà, òàê êàê äî 60% äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà èìåþò ðàçëè÷íóþ ïàòîëîãèþ çðèòåëüíîé ñèñòåìû è 40% ñëóõà.
À òàêæå ðåá¸íîê ñ ñèíäðîìîì Äàóíà äîëæåí íàáëþäàòüñÿ ó ïñèõîíåâðîëîãà, ïåäèàòðà è ýíäîêðèíîëîãà; ñëåäóåò ïîìíèòü, ÷òî ó ýòèõ äåòåé èìåþò ìåñòî ïîðîêè ñåðäöà, íåäîñòàòî÷íîñòü ôóíêöèé ùèòîâèäíîé è ïîëîâûõ æåë¸ç.»
È ýòî òîëüêî ñóõèå ôàêòû, ñ êîòîðûìè ñïîðèòü áåññìûñëåííî. À òåïåðü âñïîìíèòå ñêîëüêî äåíåã è âðåìåíè âû ïîòðàòèëè íà ñåáÿ, êîãäà ïîñëåäíèé ðàç áîëåëè? Èëè áîëåëè âàøè ãåíåòè÷åñêè ïîëíîöåííûå äåòè!? Áîëåòü â ëþáîé ñòðàíå ýòî äîðîãî è äîëãî. À ó «ñîëíå÷íûõ äåòåé» íåïðîñòî ïðîñòóäà èëè ñîïëè, ó íèõ ïî óìîë÷àíèþ õðîíè÷åñêèå òÿæ¸ëûå çàáîëåâàíèÿ, êîòîðûå òðåáóþò ïîñòîÿííîãî óõîäà è âëèâàíèÿ äåíåæíûõ ñðåäñòâ.
Êàæäîäíåâíîå îáó÷åíèå ýëåìåíòàðíûì âåùàì, êàê äåðæàòü ëîæêó, êàê âûãîâàðèâàòü ñëîâà. Òàê, ýòî ó âñåõ äåòåé òàê? Ãåíåòè÷åñêè ïîëíîöåííûå äåòè â 6 ëåò óæå èäóò â øêîëó. Äåòè ñ ñ.Äàóíà â áîëüøèíñòâå ñëó÷àåâ ê 6 ãîäàì ïîëíîöåííî õîäÿò, íî íå ãîâîðÿò, è íå ìîãóò óõàæèâàòü çà ñîáîé.
Íî ýòî âåäü ìåëî÷è ïðàâäà? Êàê íàì ãîâîðèò êàæäûé ïåðâûé ñàéò î äåòÿõ ñ ëèøíèìè õðîìîñîìàìè. ×òî ãëàâíîå â ýòîì ëþþþáîâü, êîòîðàÿ âñå ïîáåäèò. È ÷òî ýòî äàð, à íå íàêàçàíèå.
Íî ÿ õî÷ó ñïðîñèòü, à êàêàÿ öåëü ýòèõ âñåõ âëèâàíèé ñèë?
 Ðîññèè äåòÿì ñ ñèíäðîìîì Äàóíà äàþò ïåðâóþ ãðóïïó èíâàëèäíîñòè. ×òî çàïðåùàåò ðàáîòàòü îôèöèàëüíî. Íî äàæå åñëè áû èì ðàçðåøàëè ðàáîòàòü, òî ÷òî îíè ìîãëè áû äåëàòü?
Ìîæíî, êîíå÷íî, ñêàçàòü î Åâðîïåéñêîì îïûòå òðóäîóñòðîéñòâà «ñîëíå÷íûõ äåòåé» ñèäåëêàìè, ïîâàðàìè, áàíêèðà äà õîòü ïðåçèäåíòàìè. Íî ïî÷åìó òî ïðóôàíóòü ÷òî òî áîëüøå ÷åì îäíà-äâå ñòàòüè íå óäà¸òñÿ. «ñîëíå÷íûì äåòÿì» íå äàþò àòòåñòàò â øêîëå, åñëè îíè âîîáùå ó÷èëèñü â îáùåé øêîëå, à íå êîððåêöèîííîé. È ýòî ïîíÿòíî, äàâàòü ðàâíîöåííûé àòòåñòàò ñ.Äàóíà, òîëüêî çà òî, ÷òî îíè íàó÷èëèñü ñ÷èòàòü äî ñòà, íåïðàâèëüíî.
Âîò ïðèìåð êåì è êàê ðàáîòàåò ÷åëîâåê ñ ñèíäðîìîì Äàóíà
Êîðîòêî: Âûòèðàòü ëèñòèêè ðàñòåíèé îò ïûëè, ïðèíîñèòü ÷àé.  öåëîì èíòåðâüþ ïîêàçàòåëüíî î òîì, íàñêîëüêî ýòè ëþäè ïî÷òè «òàêèå æå»
Òàê æå òàêèì ëþäÿì, íåîáõîäèìî êàê ëþáÿò áîðöû çà ïðàâà äàóíîâ ãîâîðèòü: îáó÷åíèå è àäàïòàöèÿ â òå÷åíèå íåñêîëüêèõ ìåñÿöåâ, íà ðàáî÷åì ìåñòå. À ïî ôàêòó ýòî îêàçûâàåòñÿ ÷òî ñ.Äàóí íå ìîæåò íàõîäèòüñÿ áåç êîíòðîëÿ äîëãîå âðåìÿ, âî-ïåðâûõ îí íå ìîæåò êîíöåíòðèðîâàòüñÿ íà çàäà÷å äîëãî, îòâëå÷üñÿ íà ÷òî-òî è áðîñèòü âêëþ÷¸ííûé ãàç, âîäó. âî-âòîðûõ âçàèìîèñêëþ÷àþùèå ïàðàãðàôû, «äàóíû îòëè÷íî ñïðàâëÿþòñÿ ñ ìîíîòîííîé ðàáîòîé», ãîâîðÿò çàùèòíèêè, íî â àíàìíåçå è â îòçûâàõ ðîäèòåëåé çíà÷èòñÿ, ÷òî ðåáåíîê íå ìîæåò êîíöåíòðèðîâàòü è «óïðÿìèòüñÿ» ÷òî òî äåëàòü äîëãîå âðåìÿ, è äà, äîëãîå âðåìÿ äëÿ ñ.äàóíà ýòî 10-15 ìèíóò.
Ïðóô
ïðóô
À âîò íàïðèìåð ÷òî ãîâîðÿò ñàìè ðîäèòåëè î âîïðîñå òðóäîóñòðîéñòâà èõ äåòåé
«Ïîêàçàòåëüíî, ÷òî ÷àñòî ðîäèòåëè îäíîâðåìåííî ñîîáùàëè ïðîòèâîðå÷èâûå âåùè: íàïðèìåð, ãîâîðèëè, ÷òî èì õîòåëîñü áû, ÷òîáû èõ ðåá¸íîê â áóäóùåì ðàáîòàë, íî îíè íå âåðÿò â ýòî, áîÿòñÿ, ñîìíåâàþòñÿ è ò. ä. Ïðèìåðû òàêèõ îòâåòîâ:
ß áû õîòåëà, íî íàñêîëüêî ýòî âîçìîæíî? Äóìàþ, ÷òî íåâîçìîæíî.
Ìíîãî îá ýòîì äóìàþ, íî ïîêà íè÷åãî íå âèæó.
Êîíå÷íî, ÿ áû ðàññìîòðåëà, åñëè áû ýòî áûëî ðåàëüíî. Íà äàííûé ìîìåíò ýòî óòîïèÿ, ïî-ìîåìó.
ß åå óæå ïûòàëñÿ ïðèñòðîèòü íà ðàáîòó, íî íèãäå íå áåðóò.
Íó è êàê âèøåíêà íà íàøåì ãåíåòè÷åñêè íåïîëíîöåííîì òîðòå, ýòî òî ÷òî æåíùèíû ñ ñèíäðîìîì Äàóíà âïîëíå ñåáå ðåïðîäóêòèâíû è ìîãóò èìåòü äåòåé íå ñòîëüêî, ñêîëüêî ïîëíîöåííûå æåíùèíû, â ñèëó òîãî ÷òî êàê ìû óæå ïîíÿëè ñèíäðîì äàóíà íàêëàäûâàåò íå òîëüêî óìñòâåííûå îãðàíè÷åíèÿ, íî è öåëûé áóêåò ôèçè÷åñêèõ çàáîëåâàíèé.
«3550 % äåòåé, ðîæä¸ííûõ îò ìàòåðåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, ðîæäàþòñÿ ñ ñèíäðîìîì Äàóíà èëè äðóãèìè îòêëîíåíèÿìè»
Ìåíÿ î÷åíü íàñòîðîæèëà è çàèíòåðåñîâàëà ôðàçà «è äðóãèìè îòêëîíåíèÿìè» íî ÿ ê ñîæàëåíèþ, íå ñìîã íàéòè èíôîðìàöèþ êîãî ðîæàþò ñ.äàóíà. Çàìàë÷èâàíèå è íå àôèøèðîâàíèå òàêîé èíôîðìàöèè òîëêàþò ìåíÿ íà ìûñëè, ÷òî âñ¸ î÷åíü ïëîõî.
Èòîã: ×òî ÿ õî÷ó ñêàçàòü è çà÷åì âñ¸ ýòî ïèñàë. ß õîòåë ÷òî áû íà çàêîíîäàòåëüíîì óðîâíå, äåëàëèñü ÓÇÈ, è íà ðàííèõ ñòàäèÿõ âûâåëèñü ïàòîëîãèè è áåðåìåííîñòü ïðåðûâàëàñü. Èëè æåíùèí ìîòèâèðîâàëè ïðåðûâàòü òàêóþ áåðåìåííîñòü.
Ìåíÿ áåñïîêîèò ÷òî â Ðîññèè èäåò ïîçèòèâíàÿ ïðîïàãàíäà äåòåé ñ ãåíåòè÷åñêèìè îòêëîíåíèÿ. ß âûáðàë îïèñûâàòü èìåííî ñèíäðîì Äàóíà ïî ïðè÷èíå ÷òî ýòî íàèáîëåå «áåçîáèäíàÿ» ôîðìà ãåíîìíîé ïàòàëîãèè. À åñòü åùå äåòè ñ ãèäðîöåôàëèåé è äðóãèìè òÿæåëûìè ãåí.çàáîëåâàíèÿìè, ÷àñòü èç êîòîðûõ âîîáùå, êðîìå êàê ëåæàòü, ãàäèòü ïîä ñåáÿ è ìû÷àòü íè÷åãî íå ìîãóò.
âî-ïåðâûõ òàêîé èíôîðìàöèîííûé ôîí íå îáúåêòèâíî ïîêàçûâàåò äàëüíåéøóþ æèçíü íîâîèñïå÷¸ííûõ ðîäèòåëåé. ×òî ýòî áóäåò èñïûòàíèå, ÷òî ñêîðåå âñåãî, ìóæ÷èíà óéä¸ò èç ñåìüè, äàæå åñëè íå óéäåò ýòî áóäåò êîíåö ñåìüå, â êà÷åñòâå ïîëíîöåííîé ÿ÷åéêè îáùåñòâà. Èõ ïîòîìñòâî, êîòîðîå îíè ñîçíàòåëüíî îñòàâèëè æèòü, ãåíåòè÷åñêè òóïèêîâàÿ âåòâü ðàçâèòèÿ, è íèêàêîé ïîëüçû íå ðîäèòåëÿì, íå ñåáå, íå îáùåñòâó íå ïðèíåñóò. Òîëüêî ïàðàçèòè÷åñêîå ïîòðåáëåíèå. À íàâÿçûâàíèå ìíåíèÿ ÷òî àáîðò — ýòî óáèéñòâî, ïðåñòóïëåíèå ïðîòèâ áóäóùåãî ÷åëîâå÷åñòâà.
È íåìíîãî öèôð.
 äàííûé ìîìåíò ðåá¸íîê èíâàëèä ïîëó÷àåò 12 432,44 ïîëó÷àþò îò ãîñóäàðñòâà äî âîñåìíàäöàòèëåòèÿ(1 ãðóïïà èíâàëèäíîñòè). + ðåãèîíàëüíûå íàäáàâêè + ñîö ïîääåðæêà
Ïî ñîñòîÿíèþ íà 01.01.2018ã. ÷èñëåííîñòü èíâàëèäîâ â Ðîññèè ñîñòàâëÿåò 11 750 000,0 íà ÷èñëåííîñòü íàñåëåíèÿ 146 800 000,0 ÷åëîâåê. Âû òîëüêî âäóìàéòåñü â ýòè öèôðû, ýòî îêîëî 8% îò ÷èñëåííîñòè íàñåëåíèÿ.
Àíîíèìíûé îïðîñ ðîäèòåëåé äåòåé äàóíîâ
Çäåñü áóäåò áîëüøå ïðàâäû ÷åì íà âñåõ Ò ðåïîðòàæàõ.
Ìîé ÒÃ, òàì ÿ ïèøó ìàëåíüêèå çàìåòêè
https://t.me/gonna_hatefm
Источник
Сейчас Мила Демочко готова помогать тем, кто оказался в такой же ситуации.
29 Марта 2020, 10:41
3 529
Зоя Степанова
Ни одно УЗИ не показало болезнь маленького Федора. О синдроме Дауна у сына жительница Северобайкальска Мила Демочко узнала только после его рождения. Она прошла все стадии: от отрицания до смирения, научилась радоваться необычному материнству и теперь помогает другим мамам с похожими проблемами. Свою историю без прикрас и до боли честно рассказала нашему корреспонденту.
ДИАГНОЗ НЕ ЗАМЕТИЛИ
Мила Демочко – уроженка Баргузинского района Бурятии, но всю сознательную жизнь провела в Северобайкальске. Там работала на госслужбе, активно занималась общественной деятельностью и благотворительностью. А несколько лет назад решила исполнить мечту детства и открыть собственную фотостудию. По велению души Мила снимала новорожденных, ведь ей так нравились милые картинки со спящими младенцами. Наслаждаясь работой, она однажды поняла, что и сама вот-вот станет обладательницей милого чуда. Это было волшебное открытие, которому радовалась вся семья: муж, старшая дочь и многочисленная родня. А на 24-й неделе беременности мама узнала, что ждет сына.
«Счастлива была безмерно», – вспоминает то время наша героиня.
– Всегда мечтала о сыне. Красивом. Со светлыми волосами и голубыми глазами. Чтобы он был не таким, как все, особенным, самым лучшим, любил меня сильно. Так и вышло. Вселенная запрос мой исполнила, — делится Мила.
Мила была ответственной беременной: принимала все витамины, сдавала анализы и проходила необходимые обследования, в том числе комплексные скрининги на врожденные патологии и аномалии развития плода.
– В общей сложности три скрининга и около десятка УЗИ. И теперь однозначно могу сказать, что скрининги неэффективны. С помощью УЗИ поставить точный диагноз «синдром Дауна» нельзя. Если по результатам УЗИ высокая вероятность, то беременную отправляют на дополнительное обследование в медико-генетический центр. У меня такого риска не выявили, по всем результатам исследований ребенок развивался в соответствии с нормой. Возможно, потому что у сына не было сопутствующих синдрому пороков сердца и других органов, его и не заметили, – рассказывает Мила.
«ПЕРВЫЕ ДНИ БЫЛИ АДОМ»
— Никто не хочет ребенка с особенностями. Никто. И я не хотела, чего греха таить, – признается женщина. – Все рассказы о том, что особое родительство означает избранность – это сладкая и подлая ложь, – уверена Мила.
Сегодня она с тоской вспоминает те дни, проведенные в роддоме. Боль, отчаяние, страх – вот далеко не полный спектр эмоций, что обуяли молодую маму, когда она услышала диагноз долгожданного малыша. До сих пор слова заведующей отделением новорожденных звучат в ее голове.
– Она сообщила мне, что у моего ребёнка все признаки синдрома Дауна. Я до сих пор помню тот разговор. И как на пальчики короткие показывала, и как говорила, что таких детей теперь забирают домой, они живут и социализируются в обществе. А я слышать не хотела и не могла понять, почему это сейчас происходит со мной. Первые дни в роддоме были адом. Меня как будто размазали, прибили гвоздями к больничной койке, вспоминает Мила.
Мила не могла зайти в палату. Там над здоровыми детками ворковали беззаботные мамы. А на душе Милы была такая тоска, что впору бежать, не оглядываясь: «Плакала все время. Думала, откажусь от него. Оставлю. Даже узнавала, что с ним будет дальше, в какой дом малютки попадет». Тем временем недалеко от мамы лежал совсем один Феденька. У малыша были проблемы с дыханием, но он стойко боролся за свою жизнь и каждым прожитым часом доказывал, что выстоит, несмотря ни на что. Дважды в день матери разрешалось приходить в отделение и смотреть на сына. А уже через три дня дали добро на грудное вскармливание.
– Приложила к груди, но он все время спал. Это нормально для недоношенных. Потом в один момент после разговора с доктором, которая меня оперировала, я твердо решила, что домой мы поедем вместе и никакой речи об отказе и быть не может. Даже если мои родные от нас отвернутся. Алена Владимировна Халтурина – имя того доктора. Низкий ей поклон – говорит Мила Демочко.
РОДНЫЕ ПРИНЯЛИ БЕЗУСЛОВНО
По приезде домой стремительно закручивающееся колесо несчастий стало разворачиваться в обратную сторону. Муж и дочь полюбили нового члена семьи безоглядно и безусловно. Долго о диагнозе малыша Мила не решалась сказать родителям, но они все поняли сами. И приняли. Мама только вскользь сказала: «Не всем же быть умными. Горе от ума». Бабушка с дедушкой без ума от младшего внука и нещадно балуют его.
– Папа наш от нас не отказался и не ушел. А сестра любит Федора и называет маленьким принцем и никак иначе, – уже с улыбкой говорит Мила.
О ТРУДНОСТЯХ
Первая и самая главная проблема, с которой сталкивается каждая мама ребенка с синдромом, это отсутствие психологической помощи в роддоме.
— Ни одна женщина не в силах справиться самостоятельно с известием, что у ее ребенка синдром Дауна. Страх, неизвестность – вот что чувствует каждая мама. Именно поэтому таких детей после рождения оставляют в роддоме. Если бы с мамами общался грамотный психолог, знающий проблему, случаев отказов было бы гораздо меньше. В идеале этим психологом должна быть мама такого же ребенка. Ведь кому, как не нам, мамам, знать, каково это, когда твой ребенок не такой, как все. Я предлагала свою помощь, номер телефона и сейчас не отказываюсь, рассказывает Мила.
Мила говорит, что вдохновляется примерами мам, успешно воспитывающих деток с синдромом. Поэтому она зарегистрировала профиль в Instagram и начала искать похожие семьи.
– Знаете, нас очень много, все очень дружные, поддерживаем друг друга. Делимся опытом, общаемся. У меня теперь друзья есть, наверное, в каждом городе нашей большой страны, — признается Мила.
Свой «мамский» ресурс, рассказывает наша героиня, восстанавливает в спортзале и обычными женскими радостями: массаж, СПА, чашка кофе, даже обычная прогулка здорово отвлекает от проблем, приносит особенную радость и помощь другим людям.
– Хочу заметить, что наше общество развивается, становится более терпимым, внимательным. Ни разу за почти два года я не сталкивалась с непониманием, грубым обращением, никто не оскорблял и не обижал нас. Скорее, наоборот, Федор вызывает улыбку у окружающих, положительные эмоции и доброе отношение, признается Мила.
О ПЕРЕЕЗДЕ ИЗ БУРЯТИИ
В августе прошлого года семья переехала из Северобайкальска в Красноярск, чтобы заниматься развитием Федора. Здесь он три раза в неделю плавает с инструктором в бассейне, занимается с логопедом, дефектологом, посещает группу раннего развития с обычными сверстниками.
– Первые годы жизни ребёночка – самые важные. Развивается очень быстро мозг, формируются нейронные связи, можно восстановить некоторые функции организма и приобрести новые навыки гораздо эффективнее и быстрее. В родном городе у нас нет таких возможностей. Все эти занятия стоят немалых денег. В декабре мы прошли интенсивный курс реабилитации. Его нам помогли оплатить неравнодушные люди, наши друзья, знакомые. Сами бы мы точно не справились, – объясняет мама особенного малыша.
Один большой минус Красноярска, по мнению Милы, – плохая экологическая обстановка. Дышать воздухом Демочко ездят на каникулы в родной Северобайкальск.
СОВЕТЫ ОТ МИЛЫ:
• Мамочкам, у которых родился ребёнок с СД, хочется пожелать поскорее пережить первые самые сложные дни. Если хочется плакать – плачь, ты имеешь на это право.
• Не бойся. Не закрывайся. Найди такие же семьи, познакомься с мамами. Например, в Instagram.
• Пользуйся хэштегами #синдромдауна.
• Проверь маленькое сердечко и щитовидную железу – это наши слабые места.
• Обнимай чаще и крепче своего малыша – это важно. Все остальное придёт с опытом. Этот ребенок сделает тебя счастливой. Да, сейчас ты не веришь, но так и будет! Уж я то точно знаю, что синдром Дауна – это не приговор.
• Пишите мне в соцсетях, я всегда готова помочь советом.
фото: личный архив Милы Демочко
Источник