Ребенок в многодетной семье с синдромом дауна
Юлия Колесниченко («Даунсайд Ап»), специально для проекта «Жизнь без преград»
Два ребенка с синдромом Дауна в одной семье — редкость. Сыновья, между которыми разница всего лишь три месяца — чудо. Но в семье Вероники и Григория случаются чудеса. Впрочем, сами они не видят в них ничего особенного.
«Рожать, любить, воспитывать»
У них трое детей — Саше 14 лет, Юре 11 месяцев, Макару 9 месяцев. Саша — сын Григория от первого брака. Юра и Макар кажутся близнецами, хотя у каждого своя история. Первым, как и положено старшему брату, появился Юра.
«Еще до беременности я как-то спросила мужа, что делать, если наш ребенок будет не такой, как все?— вспоминает Вероника. — Гриша тогда сказал: рожать, любить, воспитывать. Поэтому, когда во время беременности нам подтвердили высокий риск по скринингу, мы отказались от дальнейших обследований, ждали любого ребенка. Чего не скажешь о наших врачах. Одни говорили: «сделала бы тест и избавилась уже от своей проблемы», другие: «вот вы сохраняете, сохраняете, а он генетически нежизнеспособный». Когда я родила, Юра лежал в кювезе, слабый, не держал температуру, был весь в сыпи. Я просила сменить антибиотик на менее аллергенный, а мне отвечали, что не о сыпи мне сейчас надо думать, у нас теперь проблемы пострашнее…»
Проблемы, конечно, были. Например, отсутствие центров ранней помощи. Тяжелая процедура получения инвалидности, которую удалось оформить лишь с третьей попытки. Врачи, которые работали, опираясь на давно устаревшие нормативы: «психиатр, подписывавшая нам какую-то справку, доказывала, что синдром Дауна — это психическое заболевание». Жалость или непонимание вместо конкретной профессиональной помощи. Но было и другое. Юра полностью изменил жизнь семьи — и совсем не так, принято думать. «Благодаря ему в нашей жизни появилось огромное количество разных, непривычных для нас людей: многодетных семей, семей с приемными детьми, с детьми с особенностями развития, волонтеров, меценатов, просто неравнодушных! Мы увидели, что не обязательно придерживаться стандартного пути развития, когда один, максимум два ребенка, что можно быть красивыми, интересными, воспитывая необычных детей — не обязательно забиваться в угол и бояться того, что скажут другие. Мы узнали, что оказывается, у некоторых наших коллег, друзей есть такие же дети, они просто не находили раньше момента или понимания в нас, чтоб об этом сказать». Но самое главное, что именно благодаря Юре в этой семье скоро появился еще один сын!
Двойное счастье
Сразу после рождения Юры, его родители обратились за помощью в фонд. На родительских встречах они узнали о ребенке, чьи родители написали отказ. Несмотря на всю помощь специалистов и поддержку других семей, они все же не смогли справиться с рождением «особого» малыша… «Мы впервые услышали о Макарке, когда ему было всего лишь 18 дней. А через месяц до нас дошла информация, что он остался на попечении у государства. Вот так вот неожиданно для себя мы приняли такое важное решение. Занялись сбором документов, прошли Школу приемных родителей…»
В глазах многих людей Вероника и Григорий выглядят героями. Два младенца с особыми потребностями! Да еще и старший сын-подросток. Наверное, их жизнь превратилась в кошмар…
«Первый месяц было очень тяжело, — признается Вероника. — Макар все время хныкал, рыдал, просыпался в слезах по ночам. Для него все было новым. Хоть в медкарте и стояло «приучается к ложке», но кормили его гремучей смесью разной еды из бутылочки. Мы заново осваивали однокомпонентную еду, купание в ванночке, а не под душем, прогулки на свежем воздухе, поездки в автокресле. Пытались привить интерес к игрушкам. Когда мы его только забрали, он был бледным до прозрачности. А засыпал как солдат, просто повернув голову на бок… Теперь я с огромным удовольствие ловлю их обоих ночью по кровати, переворачиваю, укрываю. Физически Макарошка крепче Юры, поэтому быстро освоил многие навыки: переворачиваться, сидеть, защищаться. В некоторых моментах он даже перегоняет брата: у него, например, на один зуб больше. А всего на двоих у них пять зубов — вооружены и очень опасны.»
Что помогает?
Вероника говорит, что если бы можно было заниматься только детьми, все было бы гораздо проще. Но ведь параллельно нужно поставить их на очередь в сад, получить инвалидность, выбить из поликлиники талон на молочную кухню, ездить на развивающие занятия и к врачам в разные концы. «Очень помогают муж и мама. Гриша и ночью к ним встает, и в выходные малышами занимается. Самая любимая часть дня — утро, когда папа дома. Он кормит детей завтраком, делает необходимые медицинские процедуры, умывает их. Поет песенки, рассказывает стишки. А моя мама сидит с детьми днем, пока я обиваю пороги различных учреждений, помогает по дому. Она прошла курсы детского массажа и каждый день занимается с ними ЛФК».
Неужели не было никакой адаптации, сложностей в принятии Макара как своего ребенка? Не хотелось ли порой все вернуть отмотать назад? «Вначале было непривычно, что Макар все время хныкал и плакал, его ничего не радует. Юра ведь очень позитивный ребенок. Он все время улыбается, строит глазки, тянет ручки. Но сейчас это позади, Мак тоже оттаял и начал улыбаться. А отмотать все назад мне, конечно, хотелось бы — чтобы успеть забрать Макара из больницы, еще до того как его передали в дом ребенка».
Отвечая на вопрос, как отреагировали знакомые на новость о пополнении семьи, Вероника говорит, что, конечно, это известие всех удивило. Но практически все: коллеги, профессиональное сообщество, друзья, родные, знакомые отнеслись очень положительно. Некоторые, правда, сомневались, удастся ли справиться с увеличившейся нагрузкой. Кто-то интересовался, почему выбрали именно этого малыша. Но при этом все желали самого доброго и говорили теплые слова.
«Только врачи из поликлиники, пока мы делали медосмотр, сочувственно кивали, будто стая уток, и вздыхали, какая у нас тяжелая жизнь». Поддержка близких и сейчас помогает семье черпать силы. «Люди предлагают помощь, подставляют руки. Искренне интересуются нашими детьми. Некоторые приезжают с подарками, тонной подгузников. А моя мама, которая переехала вместе с мужем и собакой за 6 тысяч километров, оставила свою карьеру, чтобы быть рядом и помогать мне! А мой муж, который работает по 16 часов в день, а ночью занимается детьми, когда я не могу проснуться…»
Фонд, который меняет жизнь
Юра и Макар ездят на консультации специалистов и специальные психолого-педагогические встречи для семей фонда «Даунсайд Ап». «Они очень органично чувствуют себя здесь и с детьми, и со взрослыми, потому что их все знают и любят. Хотелось бы, чтобы и с мамами обычных детей так было, чтобы нас не боялись, не уводили детей. Это наша общая задача. И я очень рада, что у нас есть Даунсайд Ап, который ведет просветительскую деятельность уже столько лет. Конечно, мы благодарны этому фонду. Ведь именно здесь мы впервые узнали о Макарке. А спокойное поддерживающее письмо, которое я получила от специалиста фонда сразу же после рождения Юрочки, стало для меня в свое время такой же точкой опоры, как слова мамы или любовь мужа».
Вероника с Григорием уверены — фонд действительно меняет жизнь. И не только для детей с синдромом Дауна и их семей, но и вообще для всего общества, изменяя отношение к людям с особыми потребностями и к благотворительности. «Раньше мы тоже старались не сидеть на месте, помогать кому-то. Но никогда бы не подумали, что будем принимать участие в благотворительных спортивных мероприятиях, концертах. Что будем стоять всей семьей на стенде фонда на фестивале «Добрая Москва». Что наш старший сын, Саша проедет на лыжах 3 километра на благотворительной лыжной гонке в поддержку «особых» детей. А Юра пробежит свою первую дистанцию на пробеге «Спорт во благо» в пять месяцев — пусть и у меня на руках».
Один из мифов, который до сих пор живуч в обществе, что дети с синдромом Дауна — необучаемые, бесперспективные. Лучше всего его опровергают сами дети и их семьи: «В идеале мне бы хотелось связать будущую жизнь Юры и Макара с занятиями спортом, творчеством, — говорит Вероника. — Их жизненный маршрут представляю так: обычный детский сад, школа, колледж или, может быть даже ВУЗ. Хотя сейчас это звучит нереально, условия поступления и для обычных детей тяжелые. Но уже сейчас существуют колледжи с предоставлением общежития и кураторов. А у нас еще 15-17 лет впереди.»
Источник
Недавно в интернете прочитала статью, в которой рассказывалось о семьях, взявших из детских домов детей с синдромом Дауна. И таких историй все больше и больше. Надо отметить, что число детей-сирот в России за 10 лет сократилось более чем втрое: со 187 тысяч до 51,8 тысяч. Такие данные приводят «Известия».
То, что в России действительно с каждым годом число детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, сокращается, говорят и цифры, которые приводит Минобрнауки РФ. Так, в 2017 году численность детей, состоящих на учете в государственном банке данных, сократилась на 15,1%. Отмечается также, что всего в 2017 году были устроены в семьи более 64 тысяч детей.
Эксперты говорят, что здоровых малышей в сиротских учреждениях практически не осталось. А основная тенденция последних трех лет такова, что в детских домах становится меньше и детей с инвалидностью. По словам руководителя портала «Усыновите.ру» (онлайн-версия государственного банка данных о детях) Армена Попова, в столице с 2013 по 2016 годы число детей с ограниченными возможностями здоровья, устроенных в семью, увеличилось с 58 до 211 человек. И детей с синдромом Дауна среди них чуть ли не большинство.
Армен Попов: «Мы замечаем, что приемные семьи все чаще берут детей с синдромом Дауна, — рассказал Армен Попов «Известиям». — Для меня это было вопросом, но в процессе общения с родителями я понял, почему они так делают. Это дети, особенно «отдающие» эмоционально, если так можно выразиться. Им делаешь добро — они платят тем же. Недаром их называют «солнечными» детьми».
Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда «Даунсайд Ап»: «Одна из основных задач Даунсайд Ап – профилактика социального сиротства. Все, что мы делаем, в конечном счете, направлено на то, чтобы дети жили в семье: чтобы их приняли в кровную семью или рассмотрели как кандидатов на усыновление приемные родители. А главное – чтобы семья, воспитывающая ребенка с синдромом Дауна, своевременно получила необходимую поддержку и не отказалась от него в последующем. Сейчас действительно появляется больше приемных родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна. К нам в Центр на занятия ходят около десяти таких детей. Приемный ребенок ходит на наши групповые занятия и консультации; приемные родители, так же, как и кровные, имеют возможность задать вопросы психологу, пообщаться и почувствовать себя частью родительской среды. Мне хотелось бы считать, что дети с синдромом Дауна обретают семью потому, что они перестали восприниматься, как дети с невозможностями. Я надеюсь, что, открывая базу и просматривая фотографии, родители видят не диагноз, не особенности, а малыша, которого они хотят усыновить. А синдромом Дауна — это также, как голубые или черные глаза».
Яна Леонова, директор благотворительного фонда «Измени одну жизнь»: «По моим ощущениям, действительно дети с синдромом Дауна стали чаще устраиваться в семьи. Кто-то из приемных родителей уже воспитывает кровных детей с синдромом, что и влияет на их решение. Другие родители берут ребенка с особенностями здоровья и развития независимо от личной истории. Я полагаю, это стало возможным благодаря активной информационной политике НКО, сообществ и, конечно же, благодаря самим родителям. В моем окружении есть уже несколько семей, сознательно подготовившихся и взявших детей с синдромом Дауна. Практически все они говорят, что это решение сделало их еще счастливее».
Как люди принимают такое непростое решение взять в семью ребенка с инвалидностью? Причин много и у каждого она своя. Например, Анастасия была волонтером в детском доме и поняла, что относится к Ульяне иначе, чем к другим детям. Теперь они вместе, о чем свидетельствует инстаграм девушки. А вот Александра не смогла забыть фотографию девочки в базе данных детей-сирот, так семья стала многодетной, к двум родным детям прибавилась Вера. По словам экспертов, многие берут в семьи детей с синдромом Дауна, когда уже есть свой ребенок с таким диагнозом. Например, как это случилось в семье Вероники и Григория, где у Юры практически сразу после рождения появился братик Макар. А Наталья и Александр так и вовсе воспитывают девять приемных детей, у четверых из них — синдромом Дауна.
Своя история усыновления мальчика с синдромом Дауна и у Юлии Ставровой–Скрипник,руководителя и основателя столичной сети Монтессори-школ «Солнечный Город, многодетной мамы, у которой двое кровных и шесть приемных детей. Самый младший – Вова – появился в семье Юлии и Артема в феврале этого года.
— Впервые про Вову я узнала от волонтеров из Самары, которые опубликовали фото мальчика с призывом спасти ребенка. Я поняла, что у Вовы синдром Дауна, но захотела узнать про него подробнее. Не скажу, что мне было не страшно. Я посоветовалась с мужем, он одобрил мое решение. Это был первый этап успокоения. Я позвонила и узнала, что за Вовой едет семья. Это был второй этап. Моя совесть чиста, я откликнулась, но у ребенка будут родители. Но, как я узнала скоро, семья отказалась.
Надо сказать, что к Вове я шла полгода. Я оставила для себя открытую дверь, возможность для отступления. Если дождется меня, значит, мой. Я прослушала несколько семинаров по работе с детьми с синдромом Дауна, ездила к своей коллеге – монтессори-педагогу, у нее ребенок с синдромом, она дала мне книги. В какой-то момент об этом диагнозе стало много информации, на занятия в мой центр стали приходить дети с синдромом Дауна, многое стало меняться. Я поняла, что это такие дети, просто со своими сложностями.
Фото из личного архива Юлии.
Но еще несколько лет назад, посматривая базы данных детей, я перелистывала страницы, если видела минимальные признаки синдрома. Успокаивала себя, что я не ангел, не все могу. На тот уровень своего развития, понимания, желания, служения, если хотите, тех задач, которые передо мной стояли, я не была готова взять ребенка с синдромом Дауна. Так что когда мы пришли в дом малютки в Коньково и мне навстречу шли малыши с синдромом, я сказала «нет». У нас с мужем тогда была конкретная цель – вытащить из детского дома девочку. Ей было 3,5 года, она была с голубыми глазами, как мы и мечтали. Я думаю, что задержись мы тогда хотя бы на час, мое отношение было бы другим, я бы пообщалась с детьми, мои страхи развеялись, сработал бы другой механизм.
Прежде чем забрать Вову, надо было получить письменное согласие от старших детей. То, что приемные подпишут, я знала, а вот у кровного сына Матвея был протест, он сказал, что устал и больше никого в семью брать не надо. Мы с ним говорили, в итоге он озвучил свои требования в обмен на Вову. Младшая же дочь Вика очень ждала брата и переживала, что его нельзя «вытащить» из видеосюжета прямо к нам домой.
8 августа исполнилось ровно полгода, как Вова у нас в семье. Он знает больше 20 букв, говорит четко около 10 слов, на днях научился говорить «дай пить», самостоятельно одевается, умеет чистить зубы, убирает за собой игрушки, освоил ряд других бытовых навыков. Но самое главное — наш малыш оттаял, вырос на 10 см и из маленького пугливого пупсика превратился в крутого сорванца, проявляющего свой характер. А еще Вова начал говорить слово «мама»! Научился три месяца назад, но впервые сказал сам на скамейке влюбленных в Самаре. Мы с сыном туда ездили для участия в съемках программы «Семейные ценности» на тему «Обыкновенное чудо». Ведущая передачи Инесса Панченко делала фильм про Вову, когда он еще жил в детском доме. Еще слово «мама» сын сказал уже в Москве, когда шел со мной за ручку в детский сад. Четко так, несколько раз, чтобы я услышала: «Мама, мама, ма-ма!» и хитро посмотрел на меня!
Несколько раз сотрудники самарского дома ребенка «Малыш» приглашали его родную маму на прогулку и на праздники, где выступал Вова, в надежде, что увидев эти глаза и длиннющие ресницы, материнское сердце дрогнет. Но.. Вовка помнит, поэтому так трудно ему дается «м» и «мама». Я все понимаю и терпеливо жду! И благодарю Бога за нашего мальчика, за самого светлого и солнечного Вовку!
Благотворительный фонд «Синдром любви» помогает людям с синдромом Дауна. Мы очень стараемся и делаем все от нас зависящее, но без помощи нам, как и всем другим общественным и благотворительным организациям, не обойтись. Спасибо, что поддерживаете.
Источник
Девять лет назад подруга попросила Леа Спринг полететь вместе с ней в Болгарию – там она должна была забрать своего приемного ребенка. Интернаты, которые увидела женщина, потрясли ее. Леа не смогла забыть этого и усыновила 5 детей – у каждого из них есть синдром Дауна.
Леа Спринг — приемная мать пятерых детей с синдромом Дауна. Она воспитывает свою кровную дочь Анжелу (22 года) и приемных Акселя (18), Абеля (15), Ашера (14), Амоса (14) и Одри (14). Леа также законный опекун Романа (15), у которого фетальный алкогольный синдром и синдром Туретта.
В комнате, полной кроваток, никто не плачет
Ее история началась в 2010 году, когда подруга, решившая усыновить ребенка из Болгарии, попросила ее поехать вместе с ней. Леа с ужасом увидела, в каких условиях живут дети-инвалиды в государственных учреждениях.
«Когда вы заходите в это учреждение и видите своими глазами детей, которыми пренебрегают и просто “складируют” — когда вы видите комнату, полную кроваток, в которой никто не плачет — вы не можете пройти мимо», — говорит Леа.
Когда она вернулась, Леа и Дин поняли, что должны усыновить ребенка. Из-за своего возраста (Леа было 43 года, а Дину — 53) они решили, что это не должен быть младенец. Пара вдохновлялась младшей дочерью Леа — Анжелой, которая родилась с синдромом Дауна. «Я представляла, что она живет в этих условиях, и даже не могла осознать этого. Как такое может быть? Как такое может происходить сегодня?» — объясняет Леа.
В декабре 2010 года Леа полетела в Сербию, где познакомилась со своим сыном Акселем, которому было 10 лет. Мальчик жил в фостерной семье, и женщина смогла познакомиться с его временной семьей и с кровными родителями.
«Он всех любит, всех опекает. Когда я лечилась от рака и возвращалась домой после химиотерапии, он укрывал меня одеялом и спрашивал, не хочу ли я воды», — рассказывает об Акселе, которому уже 18, его приемная мама.
Через год в семье появился семилетний Ашер, который всю жизнь провел в детском доме и подвергался там насилию.
«Он ко всем цеплялся — это был его способ выжить в детском доме. Он был ограничен своей комнатой и выйти наружу мог, только если повиснет на ком-то. Поэтому как только кто-то заходил в комнату — воспитатель (как правило, они сидели в комнатах без воспитателей) или уборщица — он повисал на них», — рассказывает Леа и добавляет, что свои способы выживать были у всех ее приемных детей.
Никогда не выходил из интерната и не ездил на машине
В апреле 2013 года они вместе с Дином снова полетели в Сербию за десятилетним Абелем. «Сербские власти сказали нам, что никогда раньше не показывали его досье другим семьям. Но они хорошо знали нас и решили, что мы сможем справиться с его поведением», — рассказывает женщина.
Через неделю мальчика должны были перевести в учреждение для взрослых, которое было известно пренебрежительным и жестоким отношением к подопечным. Леа поняла, что не может оставить там мальчика.
Сейчас Абель стал частью семьи. Больше всего ему нравятся беговые дорожки — в качестве поощрения парню разрешают пробежать пару миль в школе и вечером дома. Он объясняет, что во время бега чувствует себя более быстрым и сильным.
Но первые дни с новым членом семьи всем дались нелегко. Леа признается, что его адаптация протекала сложнее всего.
«Когда Абель впервые приехал в наш дом, было действительно сложно, — говорит она. — Абель никогда не был в машине прежде, он никогда не был за пределами интерната».
В марте 2014 года в семье появилась девятилетняя Одри. С рождения девочка жила в детском доме, где ее развитием никто не занимался, и только за полгода до встречи с Леа ее временно взяла фостерная семья.
До сих пор любимая вещь Одри — полотенце. «Думаю, постельное белье — это была единственная вещь в детском доме, с которой она могла играть, — объясняет Леа. — На Рождество и дни рождения мы дарим Одри разные цветные полотенца, с разной текстурой, и она внимательно проверяет их. В ее комнате есть большая корзина, полная полотенец всех видов».
После усыновления Одри семью коснулась страшная новость — у Леа обнаружили рак груди. В апреле ей сделали первую операцию, а в мае началась химиотерапия. Когда проблемы со здоровьем были решены, Леа позвонили и попросили взять на время пятого ребенка — Амоса.
Мальчика усыновили с Украины, но теперь его семья была в кризисном состоянии. Амос прожил вместе с Леа и Дином несколько недель, а затем его родители позвонили снова — и попросили оставить мальчика навсегда. В мае 2015-го он окончательно стал частью семьи.
Последнего ребенка — Романа — усыновила подруга Леа. Она живет в сельской местности и не имеет доступа к хорошим врачам и специальному образованию. Леа и Дина попросили взять мальчика к себе, чтобы он мог учиться в школе и получал медицинскую помощь, в которой нуждается. «Он только под опекой и часто общается со своей семьей», — говорит о нем Леа.
У Романа фетальный алкогольный синдром и синдром Туретта. Леа рассказывает, что Роман знает о своих проблемах, и поэтому не очень уверен в себе. В то же время он очень заботлив. «Я никогда не встречала подростка, который выносит мусор без напоминания», — говорит Леа.
Почему вы назвали всех детей на букву «А»?
Самый популярный вопрос, который задают Леа и Дину: «Почему имена всех ваших детей начинаются на букву “А”?» Леа шутит, что после первых трех детей они решили, что остальные будут чувствовать себя обделенными, если их имя будет начинаться на другую букву.
Другой вопрос более серьезный: «Что вы получаете от усыновления детей?» «Мы наблюдаем, как дети растут и учатся. Мы не должны ожидать большего», — отвечает Леа.
На третий они сами не могут дать ответ. На вопрос «Вас не расстраивает, что ваши дети никогда не станут самостоятельными», Леа и Дин сначала однозначно отвечают «Нет». «Малая часть меня расстроена, потому что я знаю, что они способны жить самостоятельно. Но из-за их предыдущей истории это невозможно», — добавляет Леа.
«Мы просто родители, — говорит женщина о своей семье. — У нас есть возможность увидеть действительно крутые события. Мы видим детей, которые никогда не видели холодильник, полный еды, и делают это открытие. Мы видим, как ребенок, которому не хватает общения, понимает, что если он что-то попросит, он получит это».
По словам женщины, усыновление пятерых детей подарило ей терпение. «Думаю, я стала гораздо более терпеливым родителем, чем раньше. Раньше я считала себя терпеливым человеком, но на самом деле я не знала, что это», — говорит Леа и добавляет: «Теперь знаю».
Людям, которые также хотят взять детей в семью, женщина советует прежде всего разобраться со своими мотивами.
«Это полезное дело, но люди никогда не должны идти на усыновление для себя, — говорит она. — “Я хочу усыновить, чтобы почувствовать себя хорошо”, — это неправильная причина».
«Вы идете на усыновление, потому что есть ребенок, которому нужна семья. Если у вас есть место, есть время, есть возможность, есть ресурсы, тогда вы и делаете это».
По материалам The Mighty, Inside Edition
Источник