Ребенок с синдромом эдвардса форум

Страницы: [1] 2 3 … 7   Вниз

Автор
Тема: Жду ребенка с синдромом эдвардса  (Прочитано 41530 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Здравствуйте всем.

Вот и пополнится сайт еще одной историей. Я не форумчанин, и никогда ни на каких форумах не отписывалась. Но так сложилось, и Бог нас отметил. У меня 33 неделя беременности. Никаких сохранений не было. Болей не было. В начале ангина была. Потом кашель месяц где-то. На сроке 16-18 недель сделали тройной тест. И я своими глазами увидела риск по трисомии 18 1:50…. Показала своему врачу, на что она мне сказала, что это ничего не значит, и все у тебя нормально … отправила домой. Ну я долго еще не успокаивалась..еще одному врачу показала, но результат был тот же.
Мы живем в Турции, здесь все по другому, не как в России. Они тут узи каждый месяц проводят. И по узи у меня стало на 2 недели отставание появляться. Сказали что отставание небольшое, ничего страшного. Это моя вторая беременность.Первый ребенок здоровый, слава Богу. Я начала все узи с первой беременностью сравнивать, да отставание было.
Позже на сроке 22-24 недели провели детальное узи в исследовательском университете, были обниружены 2 кисты сосудистого сплетения. Я в панике. Сказали, что рассосутся. Не переживать. Спросили сделала ли тройной тест, я ответила, что да, и что мой доктор сказал, что все в порядке. Эх надо было им его показать… но я решила что раз доктор сказал все нормально, значит я просто как всегда преувеличиваю. Через 2 недели контроль кист. Одна рассосалась, другая уменьшилась. Приходить еще через 3 недели. Больше пока ничего не находят. На 30 неделе кист нет, рассосались. Но в затылочной части жидкость на грани, и сердце проверить сказали. Пошли на эхограмму, а там порок. Не знаю как этот диагноз по русски…но дырка там не заростающая и легочная артерия ооочень тонкая. Только операция. Как я испугалась…но еще не знала тогда, что все намного хуже. Показала результаты врачу, на что она мне опять про этот тройной тест.. я показала..она и ахнула…да тут же риск большой на эдвардса. На что я ей сказала, что да, но мне до этого все врачи говорили, что это не показатель.. вообщем предложили мне кровь из пуповины взять. я согласилась. Спросили, готова ли я на аборт.. я хотела дождаться результата. Результат оказася положительный. Синдром Эдвардса. Сказали что за столько лет у них еще не рождались с таким синдромом. Что обычно до родов умирают. И опять спрашивают про умерщвление плода. Муж категорически против. Говорит, что если Бог послал нам это испытание, мы должны с ним справиться. А я не знаю, найду ли силы. Все время будет посвящено малышу, а как же мой первый ребенок, 3 года..я его совсем чтоли заброшу.. Тяжело. НЕ знаю чего ждать. Что будет. Страх. Кажется что не со мной все это происходит. Жили жили не тужили. По всяким теперь кажется пустякам пережвала и плакала..ведь вот чего еще могло произойти. Прошлые проблемы — это уже не проблемы. А планы и мечты тоже уже не мечты. ничего не надо. Только здоровье.
Вы такие молодцы, что боретесь, находите в себе силы. Дай Бог всем терпения, разума, сил и здоровья.

Записан

  Нас зовут Ира  и Глебушка.Если  бы я знала во время беременности,что родиться особый ребенок,наверное,тоже бы испугалась.Мне очень тяжело было это принять,когда я спросила у врача в реанимации будет ли ре инвалидом,она честно ответила да.Но!!!!Она(умничка,одна из немногих  человечных и компетентных врачей)сумела подобрать такие слова ,чтобы м н е стало понятно,что жизнь еще  не окончена и все у нас будет хорошо.Да,моя жизнь кардинально изменилась,все отошло на второй план.Все свое время я посвящаю Глебу,занимаемся,играем,читаем сказки,слушаем песенки,ЛФК,массаж и т.д.Сложно,к вечеру ели ноги волочишь.Но он самое большое мое счастье,моя радость,моя гордость.И если бы у меня был выбор — та,праздная,жизнь до него и  трудная,но такая   счастливая,жизнь вместе с ним-я бы ни минуты не раздумывая выбрала вторую.Надеюсь,что мои слова как-то вас поддержат помогут в правельном решении.Счастья вам!

Записан

введите  код  WHH972 и получите скидку 10%  при первой покупке на сайте https://ru.iherb.com

Asel, прочитала вашу историю… Почитала про перспективы и аномалии развития при синдроме Эдвардса… К сожалению, при этом синдроме перспектив нет вообще никаких… Множественные дефекты, которые сделают жизнь ребенка невыносимой и болезненной.. Подозреваю, что для созранения жизнедеятельности малыша потребуется не одна операция.. И вероятность, что ребенок доживет при всех ваших усилиях хотя бы до года равна 10 процентам.. Это очень мало..

Я сама мама ребенка с рецессивной генетической мутацией… Но мы об этом узнали лишь в полгода путем бесконечных мытарств по врачам и обследованиям…
Скажу вам честно, если бы у меня возможность узнать об этом До родов, вопрос был бы решенным сразу..
Мало помочь малышу материально и физически, но иногда сил нет смотреть на то, сколько боли испытывает твой малышчтобы жить… Это невыносимо морально, поверьте мне…
Но у нас зоть какой то шанс был- мы поменяли ребенку печень, пересадили треть моей и качество жизни малыша хоть чуть чуть, но улучшилось..
При синдроме Эдвардса шансов нет никаких..
Подумайте хорошо, это ваше решение… Стоит ли обрекать рожденного малыша на такую мучительную жизнь….

Читайте также:  Высокий риск синдрома дауна первый скрининг

Записан

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Ира, спасибо за поддержку.

Odry, я тоже уже достаточно много прочитала про этот синдром. Что шансов на нормальную жизнь нет. Если только говорить о чуде. Я не могу принимать решение одна. Конечно я скорее всего бы взяла на себя такой грех. Здесь нужна подпись мужа. Муж против. Он считает , что мы не вправе жизнь забирать , что на это есть Бог, и что сколько Он отвел жизни и мучений ребенку, он должен это пережить. А мы должны быть ему помощниками. Муж прав. В этом я нисколько не сомневаюсь. Но видеть мучения маленького безгрешного беззащитного человечка еще не знаю хватит ли сил.

Записан

Здравствуйте, желаю Вам сил огромных в принятии решения…
Довольно много мам деток с таким синдромом общаются на форуме «Материнство» https://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1696091 (это ссылка на последнюю часть, всего их 8 ), на нашем форуме также есть несколько историй деток с таким диагнозом. Когда-то была мысль организовать отдельную страничку, но там совсем мало постов https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=24301.0
Держитесь… 

Записан

И закрывая глаза, засыпая, помни одно: Бог не ставит преград, которых пройти не дано…

Ира, спасибо за поддержку.

Odry, я тоже уже достаточно много прочитала про этот синдром. Что шансов на нормальную жизнь нет. Если только говорить о чуде. Я не могу принимать решение одна. Конечно я скорее всего бы взяла на себя такой грех. Здесь нужна подпись мужа. Муж против. Он считает , что мы не вправе жизнь забирать , что на это есть Бог, и что сколько Он отвел жизни и мучений ребенку, он должен это пережить. А мы должны быть ему помощниками. Муж прав. В этом я нисколько не сомневаюсь. Но видеть мучения маленького безгрешного беззащитного человечка еще не знаю хватит ли сил.

Пожалуйста, хорошо подумайте! Когда я думала о том, что было бы, если бы я заранее знала об аномалиях развития своего сына, то в голове было только одно — я бы родила непременно!!! Это мой ребенок, которого мне дал Господь! Если он должен родиться, то он родится. И проживет столько, сколько благословит Господь. Да, вам будет очень тяжело, но Господь не дает Креста выше сил человеческих! Молитесь, верьте! Если Вы убьете своего малыша, Вы сможете с этим жить? Вы — мать! Вы для малыша должны сделать всё, что в ваших силах. Тем более, что муж Вам будет помогать и физически и, самое главное, морально! Умоляю, подумайте!

Записан

Слава Богу за всё!

Добрый день, решусь написать вам тоже пару строчек. Возможно жестко, но я поддерживаю мнение Odry.
Это будет не жизнь, а мучения, потребуется очень много сил и средств, вся жизнь измениться кардинально, и Ваша — в первую очередь.
А по поводу мужа, я желаю вам всего только самого лучшего, крепкой семьи, но как показывает практика и статистика — мужчины первые не выдерживают такого напряжения и просто сбегают от ситуации, причем зачастую и от менее больных деток.
Это сейчас кажется, что все будет хорошо (мужчины  они же до последнего не осознают тяжесть ситуации, у них какие-то розовые очки, и слова — мы справимся, мы будем лечить и.т.д.), но столкнувшись в реальной ситуации с этим, все куда-то исчезает. А вы останетесь с ним до последнего, и старшенький ребенок может недополучить уже того внимания и заботы, потому что с младшим нужно будет постоянно лежать в больнице, операции, реабилитация и прочее.
И что самое печальное -в нашей стране ну ничего не предусмотрено для улучшения социального, психологического, материального и медицинского состояния таких деток.
Но — решение конечно — в вашем сердце.

Записан

Добрый день, Asel!  Бог не по силам испытаний не дает! Вам дала Мария 87 очень полезную ссылку, там общаются такие же мамы, и вы обязательно найдете там поддержку и помощь.

Записан

Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом…
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Благодарю всех за ответы.

Записан

Хочется вас поддержать, но не знаю какие слова подобрать. Держитесь, вам решать, но то, что жизнь поменяется кардинально ето 100%У меня гиноколог моя спросила спустя 1 м. после родов «Ну и что бы ты зделала если бы узнала во время беремености?», чесно незнаю, сейчас читая про детей с проблемами как у моего сына, понимаю, что ето только начало длиного и тяжелого пути, жизнь прежней не будет.ДЕРЖИТЕСЬ. РЕШАТЬ, ТОЛЬКО ВАМ.

Записан

Асель, послушайте меня!
У меня родился такой ребенок. До последнего не знали. Тоже был плохой скрининг, но все последующие узи развеяли сомнения. Родился в 34 недели путем кесарева. Умер через 2 месяца в страшных муках, не выходя из реанимации. Если бы я знала, никогда бы не довела до этого.
Девочки, у которых эти дети выжили, забрасывают все дела, мужей и других детей и занимаются только больными. Эти дети не спят, не едят сами, болеют ВСЕГДА, страдают… Есть такая тема на форуме материнство. Если хотите узнать больше — найдите её, но имейте в виду, что вас будут уговаривать оставить ребенка. Не слушайте никого, это ваша жизнь, вы еще родите здорового!
Аборт и только аборт, Асель. Мне очень жаль.

Читайте также:  Где сдать анализ на синдром ретта

Записан

Asel, еще скажите, мальчик или девочка? Девочки живут чуть дольше обычно и чаще рождаются с таким диагнозом…

Записан

Бедные детки… 

Asel, подумайте о ребенке, а не о себе. Ему каково будет мучиться всю недолгую жизнь? Зато вы не возьмете на себя грех, вон, про Бога вспоминают через пост. Бог может быть вам и послал выбор — обречь на страдание родную кровиночку или не обречь. А вы только о себе беспокоитесь, как и муж.

Записан

***

Девочки, да причем же здесь бог? Это экология или простая случайность, или может сбой гормональный! Зачем же во всем видеть божий промысел? Чтобы не принимать решения?

Записан

Ребенок — девочка. Я верю в судьбу. И если суждено этому ребенку родиться, он родится. Разве оставляя ребенка я думаю только о себе? Я все таки найду силы все преодолеть.

Записан

Страницы: [1] 2 3 … 7   Вверх

Источник

Предыдущая тема :: Следующая тема  
АвторСообщение
Золотце18
Детский сад

На сайте с 27.02.10
Сообщения: 298
Откуда: Бердск

Добавлено: Ср Дек 18, 2013 15:32    Заголовок сообщения: Риск Трисомии 18 (Синдром Эдвардса) 1:80…..
Девочки всем добрый день…

Что я испытываю не могу передать словами…

Нам 13-14 недель. На сроке 12-13 недель делала УЗИ, все показатели в норме, единственное низкая плацентация. На следующий день после УЗИ пошла к своему гинекологу, чтобы показать результат УЗИ, и принести выписку из больницы (лежала на сохранении). Врач все поглядела, померила, взвесила и сказала, чтобы бежала сдавать анализ на патологии. Анализ сдала, а через 3 дня мне позвонили и сказали приехать на прием к генетику на Станиславского 24. Вчера я побывала у этого чудо врача… Сухо, не смотря на меня, сообщила, что риск рождения ребенка с синдромом Эдвардса 1:80. Что показан амниоцентоз, (вроде так называется), но сразу предупредила про риск нет вынашивания и инфицирования после данной процедуры. Я спросила может есть смысл пересдать кровь, на что мне было сказано, что смысла нет, что следующий анализ будет только хуже. Описать мое состояние не могу… Спросила у неё, что за синдром, не получив внятного ответа я написала отказ, и пошла, а она перед моим уходом очень настойчиво пыталась настоять на процедуре, и сказала, чтобы я все же подумала, и поторопилась, а то праздники скоро…

Еще напишу, что как забеременела перенесла фарингит, гайморит с проколом, пила антибиотики (Амоксиклав), а после этого легла с угрозой выкидыша на сохранение (пила и пью Утрожестан) Выписалась и вот…

Шок, пустота… не знаю… Села в машину, рассказала все мужу, сидим молчим… Пока ехали домой молчала, а потом сказала, мужу, что нем смогу лишить жизни нашего ребенка, даже если результат анализа все подтвердит… Какой бы он не родился, он наш! Он не виноват, что вот так!

Но как страшно… Успокаиваю себя, бодрю мужа… Как успокоиться и не довести себя до невроза, не знаю. Сегодня начало тянуть живот…

Если бы не сын, муж и мама… Не знаю, чтобы со мной стало. Правда девочки очень страшно, но он наш, и мы его любим…

Решение я приняла… Процедуру делать не буду. Напишите мож у кого- нибудь была похожая ситуация
Вернуться к началу
          
 
Ягодочка-дочка
Студент

На сайте с 16.04.08
Сообщения: 1631
В дневниках: 1
Откуда: через ж/д переезд от цивилизации
Ребенок с синдромом эдвардса форумРебенок с синдромом эдвардса форум

Добавлено: Ср Дек 18, 2013 16:09    
Историй таких много. Почитайте здесь:

https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=3367

https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=26446

https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=113309

В последней теме моя личная история на с.31

Молиться, крепиться, бодриться
Вернуться к началу
          
 
Анна Семенович
Академик

На сайте с 22.10.11
Сообщения: 22555
В дневниках: 368
Ребенок с синдромом эдвардса форум

Добавлено: Чт Дек 19, 2013 2:28    
Золотце18

История не моя, но близкой подруги. Тоже по этому анализу пророчили синдром дауна, предлагали тоже что и вам. Она отказалась. Родила здоровую девочку!

_________________

Вернуться к началу
          
 
Zmeika
А я еду за туманом

Ребенок с синдромом эдвардса форум

На сайте с 29.04.04
Сообщения: 21604
В дневниках: 39761
Откуда: Новосибирск, Дзержинский
Ребенок с синдромом эдвардса форумРебенок с синдромом эдвардса форумРебенок с синдромом эдвардса форум

Добавлено: Чт Дек 19, 2013 8:46    
Риск синдрома Дауна со вторым был 1:10 по анализам. По Узи все было Ок, но кордоцентез я делала. Не знаю зачем, скорее ради успокоения и подтверждения/отрицания результата.

Ребенок родился здоровым, но у него бронхиальная астма с 3 месяцев, и даже официальные медики, не верящие обычно во всякую метафизику, говорят, что одна из причин — сильный стресс в период вынашивания.

Сейчас я на первый скриниг опоздала, врач по УЗИ ставит срок больше, но по самому УЗИ все идеально, и я совершенно спокойна.

Цитата:
как забеременела перенесла фарингит, гайморит с проколом, пила антибиотики (Амоксиклав), а после этого легла с угрозой выкидыша на сохранение (пила и пью Утрожестан)

Почти так же у меня и было со вторым. Утрожестан с 10 до 20 недель, бронхит, тонус, угроза, но-шпа, плюс анализ сдавала при небольшой простуде.

_________________
Антошка 18.12.04

Артемка 19.06.07

Сан Саныч-младший 17.06.14

Профессиональные переводы. Английский, немецкий языки.

Экскурсии по Новосибирску.

Вернуться к началу
          
 
Золотце18
Детский сад

На сайте с 27.02.10
Сообщения: 298
Откуда: Бердск

Добавлено: Сб Дек 21, 2013 21:28    
Спасибо, что откликнулись. Хотя на душе все же не спокойно и плохо…
Вернуться к началу
          
 
Ягодочка-дочка
Студент

На сайте с 16.04.08
Сообщения: 1631
В дневниках: 1
Откуда: через ж/д переезд от цивилизации
Ребенок с синдромом эдвардса форумРебенок с синдромом эдвардса форум

Добавлено: Сб Дек 21, 2013 22:03    
Ждите шевелений малыша и второго УЗИ, там и успокоетесь
Вернуться к началу
          
 
Zmeika
А я еду за туманом

Ребенок с синдромом эдвардса форум

На сайте с 29.04.04
Сообщения: 21604
В дневниках: 39761
Откуда: Новосибирск, Дзержинский
Ребенок с синдромом эдвардса форумРебенок с синдромом эдвардса форумРебенок с синдромом эдвардса форум

Добавлено: Вс Дек 22, 2013 20:38    
Золотце18

я даже после кордоцентеза во вторую беременность не окончательно успокоилась. Окончательно смогла это сделать, когда сын родился. Первый мой вопрос акушеру был: «Ребенок не Даун?»

_________________
Антошка 18.12.04

Артемка 19.06.07

Сан Саныч-младший 17.06.14

Профессиональные переводы. Английский, немецкий языки.

Экскурсии по Новосибирску.

Вернуться к началу
          
 
Ягодочка-дочка
Студент

На сайте с 16.04.08
Сообщения: 1631
В дневниках: 1
Откуда: через ж/д переезд от цивилизации
Ребенок с синдромом эдвардса форумРебенок с синдромом эдвардса форум

Добавлено: Вс Дек 22, 2013 22:09    
Zmeika

Я тоже, будучи еще под наркозом, у неонатолога спросила, обычный ли ребенок родился?
Вернуться к началу
          
 
barbarira
Студент

На сайте с 31.03.12
Сообщения: 2647
В дневниках: 14
Откуда: НГПУ
Ребенок с синдромом эдвардса форумРебенок с синдромом эдвардса форум

Добавлено: Пн Дек 23, 2013 9:20    
Золотце18

У моей золовки тоже после этого анализа ставили высокий риск рождения ребенка с синдромом дауна. Она делала амниоцентез, по его результатам сказали, что у нее здоровая девочка. По-моему, лучше сделать этот анализ, и потом не переживать всю беременность. Золовке, кстати, на тот момент было 24 года.

_________________
Мои работы

Вернуться к началу
          
 
Elly
Академик

На сайте с 04.10.02
Сообщения: 12747
В дневниках: 10754
Откуда: Академгородок, Щ
Ребенок с синдромом эдвардса форумРебенок с синдромом эдвардса форумРебенок с синдромом эдвардса форум

Добавлено: Пн Дек 23, 2013 11:04    
Золотце18

Самое главное, что у вас по УЗИ все хорошо! Анализ действительно часто ошибается, точнее, он высчитывает лишь ВЕРОЯТНОСТЬ, и ничего более.

К сожалению, мне пришлось на своей шкуре испытать, что такое хромосомные нарушения (синдром Патау), но у нас на ранних сроках были видны нарушения по УЗИ… А анализ этот был нормальный.

Вас в вашем решении я поддерживаю!

Может быть, вам для успокоения сделать еще УЗИ на очень хорошем аппарате у очень хорошего специалиста?

Все будет хорошо!

Вернуться к началу
          
 
Золотце18
Детский сад

На сайте с 27.02.10
Сообщения: 298
Откуда: Бердск

Добавлено: Пн Дек 23, 2013 17:45    
Девочки большое спасибо! Правда… огромное спасибо, что не остались равнодушными…
Вернуться к началу
          
 
Ягодочка-дочка
Студент

На сайте с 16.04.08
Сообщения: 1631
В дневниках: 1
Откуда: через ж/д переезд от цивилизации
Ребенок с синдромом эдвардса форумРебенок с синдромом эдвардса форум

Добавлено: Пн Дек 23, 2013 23:08    
Золотце18

Останешься тут равнодушным, сами такое пережили
Меня, кстати, вся эта история изменила и, как мне кажется, в лучшую сторону.

Легкой и благополучной беременности Вам
Вернуться к началу
          
 
Zmeika
А я еду за туманом

Ребенок с синдромом эдвардса форум

На сайте с 29.04.04
Сообщения: 21604
В дневниках: 39761
Откуда: Новосибирск, Дзержинский
Ребенок с синдромом эдвардса форумРебенок с синдромом эдвардса форумРебенок с синдромом эдвардса форум

Добавлено: Вт Дек 24, 2013 8:05    
Ягодочка-дочка

у нас эта история сильно изменила моего мужа. Меня тоже, но его в большей степени. Он не хотел второго ребенка, даже посылал меня на аборт, говорил, что рано, что не нужно, ну как это часто бывает.

А сейчас вот, когда ждем третьего, говорит, чтобы я вообще не делала эти анализы, что надо принять любого и просто радоваться, ну и т.д.

_________________
Антошка 18.12.04

Артемка 19.06.07

Сан Саныч-младший 17.06.14

Профессиональные переводы. Английский, немецкий языки.

Экскурсии по Новосибирску.

Вернуться к началу
          
 
МУРмамочка
Детский сад

На сайте с 03.10.08
Сообщения: 357
Откуда: Новосибирск

Добавлено: Вт Дек 24, 2013 12:51    
Я бы обязательно сделала амниоцентез. Сд. Эдвардса заболевание гораздо менее благоприятное в плане умственного состояния и выживаемости после родов вообще, чем тот же сд. Дауна. Обязательно бы сделала. Если ребенок здоров-чтоб не нервничать всю оставшуюся беременность и тем самым не вредить ребеночку, а если нет… Вы вольны сами выбирать, но тут все же не тот случай, когда меньше знаешь -крепче спишь

_________________
Мужчины — наша слабость, дети — наша радость. Один раз расслабишься, потом всю жизнь радуешься !

Вернуться к началу
          
 
Золотце18
Детский сад

На сайте с 27.02.10
Сообщения: 298
Откуда: Бердск

Добавлено: Вт Дек 24, 2013 13:30    
Спасибо за поддержку…

А если наш ребенок здоров, а после этой процедуры я не смогу его довынашивать… Боже упаси… У меня угроза выкидыша с самого начала беременности… И помимо этого то фарингит, то гайморит с проколом, в общем то одно, то другое… Я не могу пойти на такой риск… Ни один врач мне не даст гарантии, что после процедуры будет все хорошо…
Вернуться к началу
          
 
Показать сообщения:   

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Источник

Читайте также:  Неврология синдромы поражения спинного мозга и его корешков