Ребенок с синдромом дауна в обычном классе

В семье москвичей Маркеловых девять детей — родных и приемных. У четверых серьезные диагнозы. Так уж получилось, что родная дочка Маркеловых Надя, третья по счету, родилась с синдромом Дауна. О том, чтобы оставить ребенка в роддоме, не было и речи. Девочка была недоношенной, слабенькой, но родители сумели выходить ее.

Более того, после этого Маркеловы решили взять на воспитание из дома ребенка еще одного малыша с таким же диагнозом. Так в семье появился Петя. А потом еще Виталик, Дима, Саша, Алина, Руслан…

У каждого своя трагическая история сиротства и куча медицинских диагнозов. Считается, что Петя пока единственный в Москве ребенок с синдромом Дауна, которого взяли в приемную семью. Маркеловы решились на это потому, что у них уже был подобный опыт воспитания и ухода. И не было эмоционального стресса, который мешает разглядеть и полюбить таких детей.

Может, из 300 разновидностей синдрома Дауна у Нади и Пети Маркеловых оказались самые легкие, а может, родительская любовь сотворила чудеса, но вот итог: шестиклассница Надя давно перешла из коррекционной школы в обычную, хорошо учится и занимается в музыкальной школе им. Кабалевского.

240 тысяч рублей отпускается в Москве инклюзивным школам на детей с синдромом Дауна.

К слову, директор музыкальной школы рассказал, что, записывая Надю, первым делом объявил родителям: «Требования будут точно такими же, как к другим детям! Поблажек не ждите!»

Сейчас Надя выступает с концертами и успешно осваивает программу музыкальной школы. А ведь считалось, что дети с синдромом Дауна не могут координировать работу сразу обеих рук.

Второклассник Петя пока учится в коррекционной школе, но директор центра образования N 1447 Елена Волкова, куда ходит Надя, не исключает, что Петя Маркелов тоже сможет заниматься в обычном классе по инклюзивным программам.

Сейчас в центре образования N1447, где такие программы есть, учатся 32 ребенка «с особыми образовательными потребностями».Школа начала эксперимент девять лет назад. Тогда далеко не все учителя и родители поддержали директора Волкову. Слишком много было вопросов без ответов.

Педагоги спрашивали: кто будет писать программы? Как быть, если дети с синдромом Дауна не могут осилить физику и химию? Где брать тьюторов? Сколько заплатят педагогу в инклюзивном классе? Какой документ выдавать потом выпускникам — аттестат обычной школы или коррекционной?

Никаких разъяснений и рекомендаций в документах не было. Как и законодательного понятия «инклюзивное образование». В итоге программы пришлось писать учителям, за тьюторов заплатил бюджет города, а по «трудным предметам» приняли такое решение: что ученик может осилить, то ему учитель и дает. Ученикам с синдромом Дауна гуманитарные дисциплины даются намного легче. А вот у аутистов все наоборот.

— Был у нас восьмиклассник Ваня, он мог, сидя под партой и завязывая ботинок, выкрикнуть правильный ответ на задачку, которую учитель пишет на доске, — рассказывает директор центра образования Елена Волкова.

Вот еще одно практическое наблюдение педагогов: задачу для аутиста надо подбирать так, чтобы он ее смог решить. Иначе есть риск спровоцировать приступ агрессии. А как его снимать? Подойти, обнять, взять за руку — для таких детей важно тактильное общение. При этом некоторые из «особых» детей называют учителей только по имени. Директора, к примеру, зовут «Леной», и Елена Витальевна давно к этому привыкла. Как и завуч центра образования Людмила Ромашина.

— Это все мелочи, — улыбается Ромашина, — главное, к нам стоит очередь в первый класс, хотя все родители знают, что у нас есть «особые дети».

2,5 тысячи детей с синдромом Дауна ежегодно рождается в России.

Электронная запись сыграла со школой злую шутку: записываясь заочно, родители не считают нужным указывать, что у них «особый» ребенок. Бывает, правда, что родители и сами не знают, что их ребенок, к примеру, аутист. Но чаще они просто не хотят обращаться в психдиспансеры. Заставить их пройти специальную медико-психологическую экспертизу по закону невозможно.

В итоге трудно комплектовать классы, подбирать учителей, и школа недополучает бюджетных средств. В Москве инклюзивным школам на «особого ребенка» отпускается повышенное финансирование: для детей с синдромом Дауна и аутизмом — 240 тысяч рублей, с ДЦП — 360 тысяч!

— Кто-то все же должен смотреть детей и выдавать заключение: вашему ребенку нужны особые условия обучения, — предлагает Людмила Ромашина.

Составление рейтингов завуча и директора тоже не радует. Со своим контингентом школе никогда не выбиться даже в сотню лучших. Возможно, после принятия нового Закона «Об образовании в РФ» такие школы будут оцениваться по особым критериям?

К директору Волковой зачастили делегации по изучению опыта. Учителя честно предупреждают коллег: финансирование на таких учеников должно быть намного выше, нужен штат вспомогательного персонала. Тьюторам желательно иметь коррекционное образование, а педагогам дополнительных занятий и творческих предметов — профессиональное. К примеру, в центре образования N 1447 музыку ведет преподаватель Гнесинки, танцы — балерина, а рисование — признанный художник.

И, как знать, может быть, и в России появится свой Пабло Пинеда? Этот испанский актер был первым человеком с синдромом Дауна, который получил высшее образование. В одном из интервью он признался: «На мое счастье, я рос в культурной семье, с ежедневными газетами и библиотекой. Запрет культуры — это способ убийства. Родители должны разговаривать с ребенком, поскольку злейший враг детей с синдромом Дауна — тишина».

Не исчезнут ли с введением инклюзива коррекционные школы? Директора школ коррекции уверены, что нет. К сожалению, число, скажем так, не вполне здоровых детей с каждым годом растет. Да и сколько учеников может принять инклюзивная школа? Ну, по одному-два в каждый класс, это максимум 30-40 человек. Пока что, по официальным данным, в инклюзивных школах учатся 800 московских школьников. Главное условие — дети должны быть обучаемыми и социализированными. А в коррекционных школах иногда месяцы уходят на то, чтобы научить ребенка завязывать шнурки… Так что без спецшкол никак не обойтись.

В Москве сейчас работает 66 коррекционных школ. Живут они очень скромно. Инклюзивные нормативы в 200-300 тысяч им даже не снятся.

Кстати

Официально в России зарегистрированы 590 тысяч детей с ограниченными возможностями. Из них 545 тысяч имеют инвалидность. В обычных школах учатся лишь 142 тысячи, еще 148 тысяч — в коррекционных классах обычных школ. На надомном обучении находятся 44 тысячи детей. Остальные — в коррекционных школах и интернатах.

В Москве живет 26 тысяч детей-инвалидов и только 47 школ работают по инклюзивным программам. По данным Минобрнауки России, модель инклюзивного образования внедряется в порядке эксперимента в Москве, Архангельске, Улан-Удэ, Ухте, Петрозаводске, Томске, Воронеже, Санкт-Петербурге, Хабаровске, республиках Северного Кавказа.

Петрозаводск, район Перевалка. Далеко не центр города – вокруг деревянные домики, не все еще переехали в благоустроенные квартиры. Чуть в отдалении – общеобразовательная школа № 20. Обычное здание районной школы, обычный оглушительный шум на перемене, о модном слове «инклюзия» напоминает разве что пандус.

588 детей, 28 учебных классов.

Примерно половина детей – «с диагнозом».

Татьяна Анатольевна встречает меня у входа, и мы поднимаемся к ней в класс. На полочках стоят пластилиновые фигурки и большие конструкции из папье-маше. На стене – яркие плетеные шары-планеты с подписями-названиями. В третьем коррекционном классе учатся около десяти учеников. Те, что с ЗПР, считаются относительно «легкими». Недавно добавились «тяжелые» дети с синдромом Дауна и туберозным склерозом (один из пяти случаев на всю Карелию).

– До этого вы работали с детьми с синдромом Дауна?

– Нет, это мой первый опыт. Знаете, что я сделала в первую очередь, когда узнала, что в класс придет такой ребенок? Я стала изучать, что такое синдром Дауна, читать про него, что да как, в энциклопедиях, в интернете.

Сначала было очень тяжело, очень. Ребенок был совсем невменяемым, он не отличал, когда у нас урок, когда перемена, не мог сам одеваться, застегнуть молнию, сходить в туалет, не шел на контакт, кричал, соглашался есть только котлету с пюре, всё остальное разливал, разбрасывал.

Ну, что делать, я договорилась со столовой, чтобы ему давали только котлеты с пюре. Успокаивала его, объясняла, обнимала. Потихоньку он стал привыкать, реагировать по-другому, стал спокойнее. Мы везде ходим всем классом, дружно, и он обязательно ходит со всеми – и на концерты, и в библиотеки. Дети его приняли.

Иногда взрослые удивлялись, как мне не противно. У него же сопли, слюни могли быть. А что здесь противного? Я же понимаю, что это ребенок, что он такой, не может сам вытереть сопли, ну текут они у него, и что?

Мне ни противно не было, ни неприятно, это же просто больной ребенок. Что-то я интуитивно делала, конечно, но и читала много, и методологию, и опыт других учителей, в других странах. Иначе нельзя, на одной интуиции столько ошибок можно наделать, погубить совсем человека.

– Как родители остальных детей приняли новеньких? Легко было?

– Я устраивала тайные собрания. Когда узнала, что к нам в класс придут необычные дети, поняла, что надо договариваться. Вы знаете, я вспомнила все слова, какие знала.

Я объясняла, что такое синдром Дауна, что от него никто не застрахован. У меня же все родители молодые, у них могут еще быть дети. И я говорила, что это не наказание, не вина родителей, что у самых замечательных и здоровых мамы и папы могут родиться дети с диагнозами.

И, вы знаете, они поняли, услышали меня. Они по-настоящему приняли новеньких детей, и взрослые, и дети, нашли место в своих сердцах. Такие молодцы! Я ведь каждое первое сентября начинаю с благодарностей.

Говорю о том, какие они замечательные, наши родители, какие они мудрые. О том, как это важно, что они так принимают детей.

Я их приучила всех к тому, что буду обращаться к ним уважительно, только по имени-отчеству. Они после садиков ко мне пришли, там их, видимо, всех на «ты» называли. И они тоже мой стиль взяли, приняли его, звонят вечером, говорят: «Татьяна Анатольевна, это Елена Владимировна». Уважение друг к другу – вот в чем секрет нашего взаимопонимания.

– У каждого ученика свой уровень и темп развития. Как вы справляетесь? Подтягиваете слабых до сильных? Или наоборот, тормозите?

– Я же всех их знаю, поэтому представляю, кто на что способен. Мы делаем какой-то общий минимум все вместе. На уроках труда мы все вместе лепим из пластилина, делаем папье-маше. Я так все три года с ними на задней парте и просидела, тоже лепила.

И с учителем информатики мы договорились, что все будем учиться. Конечно, кто-то просто клавиши нажимает, ищет, где знакомые буквы, или начинает понимать хотя бы – где клавиатура, а где компьютер. Другие, кто посильнее, уже в интернете что-то смотрят, учатся. И ходят гордые, что у них есть информатика.

Географию мы изучаем так: у каждого своя папочка, там мы и устройство вулкана рисуем, и гербарии делаем, и реки, океаны на карте отмечаем.

По математике проходим простые задачи, те, которые понятны каждому. Некоторым детям я даю более сложные задачи на эту же тему. Сейчас мы будем проходить задачи на движение. Кто-то самые простые поймет, кто-то – более сложные, но все они будут про движение, и общую суть точно все уловят.

У нас в стране нет специального учебного плана для детей с ЗПР, программы, под них подстроенной, нет. Считается, что они должны просто дойти до «нормы», до обычных детей. Вот как хочешь, так и доводи до этой нормы. И никого не интересует, что он может, а что нет.

Поэтому я иду своим путем, что-то даю в большем объеме, что-то меняю местами, заменяю на упрощенный вариант. А как еще быть? Иначе ничего не получится, не справятся они с этой программой для «нормы». Не ставить же всё время двойки за неуспеваемость? Не могу же я им сказать: «вы ничего не понимаете, ничего не умеете». Нельзя так.

– Вы прямо как эквилибрист.

– Да, точно. Похоже на эквилибристику – раздать всем задания так, чтобы все работали, но каждый по своим способностям, на своем уровне. Чтобы детям было интересно, и они видели, что у них что-то получается. Это очень важно – знать, что ты многое можешь.

Я провожу много конкурсов, вручаю дипломы. Вчера мы закончили читать «Щелкунчика», завтра проведу на эту тему конкурс. Опять все дети с дипломами уйдут (смеется). Я же прекрасно знаю, кто с чем может справиться. Одному дам задание историю пересказать, а потом вручаю диплом «Лучший рассказчик». Другому задам вопрос, на который он точно ответит. И они у меня довольные будут, что со всем справились, всё смогли.

У нас все тут хорошисты и отличники!

Татьяна Анатольевна достает папку с фотографиями класса. Вот дети на концерте, а вот – в библиотеке. Фотографий много, за три года накопились.

– Вы сами всё организовываете?

– Конечно! Всё сама: после уроков встаю и иду с ними (смеется). Выводила за руку на все экскурсии. Мы обязательно раз в неделю ходим в библиотеку. Туда надо на троллейбусе ехать, но это ничего, потихоньку добираемся.

На той неделе были метели, а мы собираемся после занятий на улицу. У меня спрашивают: «Вы куда? Погода-то какая!» «Ничего, – говорю, – прошагаем!»

Обязательно ходим в музеи, в национальные парки, в Водлозеро ездили. В Петербург раз в год выбираемся. Были в Зоологическом музее, в Океанариуме. В декабре ездили в Эрмитаж. Я перед поездкой готовилась, читала, вспоминала, где что висит.

Вы знаете, сама удивляюсь, откуда в моих детях столько энергии? После ночи в поезде, после прогулки, другой класс уже с ног валится, а мы несемся по залам. Я заранее продумала, что точно надо им показать.

Так, знаете, немного совсем, в одном зале, да в другом, ну без чего уж совсем никак нельзя. А как же?

– А потом, Татьяна Анатольевна? Что будет с ними потом, после начальной школы, с другой учительницей?

– Меня все об этом спрашивают. А я просто не знаю, что потом. Нет у меня ответа. Конечно, никто так с ними не будет дальше заниматься, ни времени, ни возможности у учителей нет.

Насчет двоих детей я договорилась с родителями, они перешли в специализированную школу. Это моя маленькая победа! Как же я убеждала родителей, как много с ними говорила, им нелегко было это принять, признать, что ребенка надо переводить, что в обычном классе он не сможет. Я говорила, говорила, давала время подумать, потом снова говорила, что ребенку лучше будет, что обычную школу он не потянет, а в своей среде сможет себя воплощать, ему будет легче, он не будет травмирован. И вы знаете, родители сумели это понять, принять, хоть и тяжело им это далось.

Особенно родители одной девочки переживали. Они люди состоятельные, известные в городе, им нелегко было признать, что их ребенок должен учиться в спецшколе. Но они нашли в себе силы пойти на это, а потом звонили мне, благодарили, что смогла их убедить.

Остальным родителям я тоже говорю: «Вы подумайте, может быть, лучше оставить всё, как есть?» Все записи медицинские, все решения. Конечно, сейчас многим из них могут записать «норму», сдадут они эти тесты. Но мы же с родителями понимаем, что это на самом деле совсем не норма, что детям нужны специальные программы, что обычную школьную программу они не потянут, им будет тяжело.

Речь идет о ПМПК, психолого-медико-педагогической комиссии, которая проводит комплексную диагностику ребенка с ЗПР, его способностей и состояния здоровья. В состав ПМПК входят психолог, невролог, логопед, педагог-дефектолог, словом, целый круг специалистов, которые в итоге должны вынести свой вердикт: способен ли ребенок обучаться в обычной школе, или его следует направить в коррекционную. Какая учебная программа ему подойдет (общеобразовательная, надомная с посещением учителя).

Официально решение комиссии носит рекомендательный характер, но часто воспринимается как приговор, обжаловать который можно только в вышестоящих комиссиях, городских или областных.

Ну, посмотрим, пусть будет, как будет. Что могла, я им дала, сколько могла, вложила. Уже есть прививка и культурой, и знаниями, и походами нашими. Они у меня привыкли жить насыщенной, активной жизнью.

В это время звенит звонок, и скоро в класс прибегают ребята. Следующий урок – физкультура, надо быстро переодеться и бежать дальше. Одного мальчика Татьяна Анатольевна оставляет в классе, он себя неважно чувствует. На следующий урок мы остаемся в кабинете втроем. Мальчишка выполняет задания, что-то потихоньку чертит, а мы продолжаем разговор.

– Всё успеваете на уроках объяснить?

– Конечно, нет. (Переходит на шепот, чтобы мальчик не услышал.) Они ведь все сложные у меня, все тяжелые. Есть мальчик один, метеозависимый. Он очень чутко на погоду реагирует. Надо всегда внимательно следить, как только первые признаки начинаются, я его сразу хватаю в охапку, уношу в коридор, держу там, успокаиваю. Он очень агрессивный становится, кричит. Ну что поделаешь, такой ребенок. Маме его звоню сразу, чтобы забирала домой.

Конечно, как тут всё успеешь за один урок объяснить. Думала-думала, как выкрутиться, и придумала. Долги! Они у меня все теперь сдают долги после занятий. Я же не могу им сказать, что вы ничего не поняли, что у вас не получается. Они у меня все способные, все хорошисты. И вот придумала, что после уроков все сдаем долги, у кого есть. Так я им еще раз всё объясняю.

Подходят ко мне: «Татьяна Анатольевна, у меня есть долги?» Я смотрю с умным видом в свой журнал, да, говорю, есть, вот девятнадцатый у тебя не доделан. Он и не знает, что там за девятнадцатый у него не доделан, а я заново всё еще раз объясняю, разбираю. Вот, говорю, теперь всё, без долгов, всё сдано. Сейчас я вам один набор покажу, мы по нему занимаемся.

Уходит к шкафу, достает коробку, приносит, показывает. Читаю, что на ней написано: «Нумикон».

Нумикон – методика и набор наглядного материала, разработанный в Великобритании в 1960-х годах для занятий арифметикой с детьми с синдромом Дауна. Цифры в нём представлены формами-шаблонами разных цветов. Детям проще их запоминать и затем ассоциировать с цифрами, чтобы производить математические вычисления.

– Эту программу разработали в Великобритании специально для детей с синдромом Дауна, чтобы их арифметике учить. Мне никто не мог сначала объяснить, как им пользоваться, его и в нашем отделении «Даунсайд ап» не было. Одна родительница из Москвы привезла.

Ну что делать, села сама разбираться. Английский немного знаю, где-то словарь помог. Стала читать про «Нумикон», искать информацию на сайтах британских. Одним словом, я выучилась и стала детям своим показывать. Сначала мы их просто трогали, изучали. Я за ручку каждого брала, пальчиками проводила: «Вот, смотри, вот такая фигурка» чтобы подержали в руке, познакомились. Затем по цветам запоминали, у них цифры с цветами ассоциировались, потом уже с символами. Вот здесь дырочки, видите, удобно на палец надевать, удобно считать, а потом, смотрите, вот прибавить один, фигурки складываются, одна под другую подходит, вот отнять.

И они стали считать! Они все у меня стали считать!

Мы теперь так лихо всё считаем, до сотен дошли! Два года так занимались. Потом приехали в город специалисты, из института усовершенствования, стали показывать, как с этим набором работать. Меня туда тоже отправили обучаться, я говорю: «Да я уже разобралась». Дала открытый урок, показала. Удивились очень, подтвердили, что действительно всё верно делаю. Выдали мне международный сертификат, я теперь тоже могу других обучать, как с ним заниматься.

– Покажете медаль?

(Хитро улыбается. Не спроси я, вряд ли она бы ее достала сама).

– Покажу. Вот она.

Медаль за первое место на общероссийском конкурсе профессионального мастерства педагогов «Мой лучший урок». Коррекционных педагогов было всего двое. Отправить свой урок на конкурс Татьяну Анатольевну еле-еле уговорила директор школы. Собственно, эта медаль и стала поводом для нашего знакомства.

Конечно, это заслуженное признание и повод для гордости: медаль в коробочке, диплом. Но даже не будь медали у Татьяны Анатольевны, родители всё равно ждали бы лишний год, чтобы их ребенок попал именно к ней в класс.

– Как у вас сил на всё хватает?

– Да я с детства такая, у меня энергии ворох! (смеется). Хотя бывает, конечно, замотаюсь, напишу им пример, а они меня поправляют: «Татьяна Анатольевна, – говорят, – здесь же не делится!»

Смотрю, что написала. «Конечно, – говорю, – не делится, тут уже ничего не делится. Хорошо, что поправили. Татьяна Анатольевна ведь тоже человек!»