Ребенок с синдромом дауна в чувашии

Виктория Савицкая

В декабре 2018 года группа родителей восьми детей с синдромом Дауна зарегистрировали Чувашскую Республиканскую общественную организацию помощи детям-инвалидам с синдромом Дауна «СИЛА ДОБРА». Шли они к этому долгих четыре года.

Со-основатель «Силы добра» Наталья Надеждина рассказывает, как в ее семье появился «солнечный» мальчик и как он изменил ее жизнь.

В 2014 году наша семья стала приемной, а ее история  началась со статьи фотографа благотворительного фонда «Дети ждут»:

«Я пытаюсь рассказать о  нём,  чтобы   его   не   забыть », — так писал Сент-Экзюпери в своей самой известной повести. Я пытаюсь иногда рассказывать  о  каких-то  детях  из нашей базы, тоже  чтобы  их  не   забыть.

 У каждого фотографа в нашем  фонде  счет отснятых  детей  идет уже на сотни, детские лица, истории, имена, фамилии наслаиваются друг на друга, и в какой-то момент остро понимаешь, что начисто  забыл про светлого, замечательного  ребенка. Что за  те  полгода, которые прошли от посещения до посещения учреждения, где он живет,  не  вспомнил и ничего  не  сделал для него.  Не  рассказал хотя бы.

 Это — воспоминание про мальчика Диму. Он солнечный. Он живой. Он невероятно обаятельный, улыбчивый, жизнерадостный  ребенок, из  тех, в ком живет птица-душа. Она сидит внутри маленького тела с одной лишней хромосомой, светится в чуть раскосых глазках, трепыхается, пытаясь расправить крылья – и полететь. Общаясь с Димой, иногда – честное слово! – прямо чувствуешь ветер на лице от этих крыльев, пока еще небольших. Но они вырастут, в этом уверены все, кто дружит с Димой, — воспитатели, педагоги, фотографы. В Димкиной птице-душе есть сила, есть тяга к росту и развитию. Поэтому он станет человеком, который принесет в этот мир гору добра, искренность, наивность, свет – словом, всё  то, чего миру остро  не  хватает. Он принесет это, даже если  не  найдет семью и отправится в коррекционный детский дом, а потом в ПНИ. Только сокровища никто  не  увидит, они улетят потом с птицей – туда, где доброта никогда  не  будет лишней. Несмотря на очереди из кандидатов в усыновители, Дима с самого рождения живет  не  дома. Это неправильно. Ведь где-то есть семья, которая его  ждет. Давайте верить, что они совсем скоро встретятся»…

 Вскоре Дима обрел семью, он стал моим сыном.

Фото: «Сила добра»

21 марта — Всемирный день человека с синдромом Дауна, это теперь и наш семейный праздник. Еще каких-то четыре с половиной года назад я абсолютно ничего не знала об этом синдроме. Знакомых с таким диагнозом не было, специально литературу о нем я никогда не читала, людей с синдромом Дауна видела редко на улице. Зато когда Димуля с портала «Дети ждут» поселился в моем сердце, и я уже ждала назначенной встречи с ним, началось какое-то экстерн-знакомство с этим необычным синдромом.

К своему удивлению я узнала, что Синдром Дауна – наиболее распространенная генетическая аномалия: каждый 700-й ребенок рождается с «лишней» хромосомой. Представляете, каждый 700-й, а я практически и не видела «солнечных» младенцев. Взрослых людей видела, в детстве даже часто. Во – первых, в соседнем дворе рос старший брат моего одногруппника по детскому саду, и он часто бегал с нами в догонялки, а став «взрослой» я видела его сидящим во дворе на лавочке и смотрящим на игру в домино местных пенсионеров. А во–вторых, на окраине нашего городка находится психо- неврологический интернат – это конечная остановка маршрута №8, так вот сердобольные работники этого учреждения разрешали самым адекватным жителям ПНИ сделать кружок на автобусе, а водители соглашались бесплатно покатать счастливчиков и сажали их поближе к себе, у самого лобового стекла. Вы бы видели эти сияющие от счастья и радости лица. Они ехали и смотрели то в окно, то на пассажиров и одаривали всех нескончаемой улыбкой.

Я только сейчас начинаю понимать, какое это было для них счастье – покататься на автобусе! Таких детей неслучайно называют «солнечными», а лишнюю хромосому определяют как «хромосому любви». В этих людях очень много любви и они щедро дарят ее окружающим, вопрос лишь в том принимаем ли мы ее?

Я благодарна Богу, что в нашей семье живет «солнышко». Мир людей с ОВЗ по-своему прекрасен, в нем царят совсем другие законы и он очень близок мне по духу.

Если оглянуться назад, то можно с уверенностью сказать, что нами уже сделано очень много.

В 2014 году открылась первая в то время официальная инклюзивная группа в детском саду №7, она-то и объединила наших первых родителей. Мы стали встречаться, общаться, строить планы на будущее, а в 2016 году  «пробили» занятия по методике нумикон на базе БУ «Реабилитационный центр» Минтруда Чувашии. Для занятий нам пришлось самим закупить эти наборы в ДаунсайдАп, да и группа наша состояла пока из трех «солнышек». Были времена, когда на занятия приходил один Дима, но мы никогда не думали сдаваться.

Фото: «Сила добра»

Я прекрасно понимала, что мамам родившим своих солнышек, намного сложнее, чем мне. Мы с мужем решили и взяли в семью именно Димку, такого какой он есть, со всеми его лишними хромосомами, а кровным родителям приходится проходить длинный путь принятия своего ребенка: у кого-то он короче, у кого-то и жизни не хватает…

С каждым годом росло не только количество деток, но и число наших занятий. Три года подряд мы записываемся на летнюю реабилитацию в Центре, где весело и с пользой проводим это время все вместе, мечтая о счастливом будущем наших детей. Вот уже как девять месяцев  наши дети четыре раза в неделю занимаются олимпийским видом спорта – тхэквондо.

В 2018 году мы совместно с МБОУ «СОШ №29» г. Чебоксары  написали и выиграли грант «Солнечная инклюзия»  Всероссийского конкурса «Курс на семью» Благотворительного Фонда Тимченко. В рамках гранта была организована стажировка в БФ «ДаунсайдАп», закуплены обучающие наборы для детей с синдромом Дауна и в октябре 2018г. на базе школы заработала Служба сопровождения и социальной адаптации детей с ОВЗ.

Фото: «Сила добра»

Буквально на днях мы получили подтверждение, что ЧРОО «СИЛА ДОБРА» прошла во вторую волну грантового конкурса «Курс на семью», а это значит, что Фонд Тимченко следующие два года поддержит работу нашей Службы и секцию тхэквондо для детей с с.Дауна, мы второй раз проведем Республиканский Фестиваль инклюзивных практик «Солнечная инклюзия» и  нашу Социальную Акцию, приуроченную Международному Дню людей с синдромом Дауна.

Синдром Дауна — не приговор. Наши дети так же ходят в школу и детские сады, на обучающие занятия и спортивные секции, участвуют в конкурсах и фестивалях, просто у них свой темп и ритм. И, возможно, им никогда в жизни не пригодится таблица умножения, но вот любят они особенно, а вернее сказать — безусловно. И я не могу в полной мере описать как это, это можно только почувствовать, и я чувствую…Очень здорово ощущать себя десятки раз на день кому-то очень нужной, знать, что тебя любят такой, какая ты есть. Ради этих чувств, мне кажется, я стала легче прощать, быстрее забывать обиды, на что-то уже вообще внимания не обращаю, у меня просто нет на это времени.

Просто хочется и самой стать лучше и добрее, всему верить, на все надеяться, все переносить.

Фото: «Сила добра»

Наталья НАДЕЖДИНА

9 декабря в Реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями состоялся круглый стол «Проблемы семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, пути их решения».

В работе круглого стола приняли участие главный внештатный педиатр Минздравсоцразвития Чувашии Лариса Ногтева, главный внештатный детских психиатр Ирина Петрова, главный врач Республиканской психиатрической больницы Марина Макарова, директор реабилитационного центра для детей и подростков с ограниченными возможностями Елена Шафейкина, Уполномоченный по правам ребенка в Чувашской Республике Вячеслав Рафинов, начальник отдела дошкольного и общего образования Минобразования Чувашии Вячеслав Бычков, директор Центра диагностики и консультирования г. Чебоксары Людмила Чапурина и родители, воспитывающие детей с синдромом Дауна.

Среди проблем детей с синдромом Дауна было обсуждено их право на получение медицинской, социальной помощи и образования. В ходе активного обсуждения от родителей поступили пожелания сделать более доступным для «солнечных» детей тьюторское сопровождение в детских садах и школах, увеличить количество творческих кружков и спортивных секций в школах.

Специалисты отмечают, что болезнь Дауна — вовсе не приговор. Если начать развивать особенных детей с раннего возраста и дать им возможность развиваться в среде здоровых детей, можно добиться больших успехов.

Такие круглые столы стали регулярными и одна из родительниц поблагодарила администрацию Реабилитационного центра за возможность обсуждать проблемы со специалистами: «Большое спасибо, что у нас появились такие круглые столы, что мы имеем возможность обсуждать наши проблемы. Замечательно, что создан центр для детей с синдромом Дауна. Здесь мы получаем не только реабилитацию по состоянию здоровья, но мы еще имеем 4 часа в неделю танцев, 2 часа в неделю хора, что очень важно именно для наших детей».

Справочно

Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, мышечная гипотония и некоторые другие. А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников. Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия.

В Чувашской Республике с 2012 года на базе Республиканского центра для детей и подростков с ограниченными возможностями работает Центр для детей с синдромом Дауна. Его основными задачами являются:

— организация оказания консультативно-методической помощи семьям, в которых воспитываются дети с синдромом Дауна, по вопросам их воспитания, развития и обучения (создана «школа родителей» для повышения родительской компетентности, помощи в освоении родителями коррекционных методик для применения в домашних условиях с целью «встраивания» обучения ребёнка в повседневную жизнь семьи и т.д.).

— организация индивидуально ориентированной педагогической, психологической, медицинской, социальной и юридической помощи детям с синдромом Дауна;

— сотрудничество с ресурсным центром Благотворительного Фонда «Даунсайд Ап»;

— распространение знаний о синдроме Дауна и адаптации в обществе таких детей среди врачей общей практики, психологов, педагогов, родителей детей с синдромом Дауна  и населения в целом.

Дополнительная информация о работе Центра для детей с синдромом Дауна по телефонам: (8352) 28-67-59, 63-74-94.

Источник: https://gov.cap.ru/