Ребенок с синдромом дауна в 2 года фото
Пуповину Евгений перерезал сам. Взял дрожащими руками хирургические ножницы, глубоко вздохнул и — чик. Думал, после грохнется в обморок, но ничего, обошлось.
Перед этим, правда, когда малыш появился в родовых путях жены, все-таки не сдюжил, ушел за шторку. И оттуда уже услышал писк новорожденного. «У вас мальчик!» — объявила акушерка. В груди у Жени что-то екнуло, потом всего накрыло теплой волной от макушки до самых пяток. «Мишка, значит», — радостно выдохнул про себя. Жизнь не просто улыбнулась. Она стиснула и его, и жену в объятиях, да так сильно, что у них у обоих закружилась голова. «Женька, все, счастье…» — тихо проговорила жена с лежащим у нее на груди живым комочком. Евгений отвернулся и стал деловито пялиться на стену. Не хватало еще, чтобы все увидели, как у него наворачиваются слезы. Гигант-марафонец под два метра ростом, а на деле плакса-вакса.
Из пушки — по роддому
Счастье продлилось ровно 1 минуту 39 секунд. Евгений это четко запомнил: он зафиксировал на память время появления на свет Мишки и потом машинально взглянул на циферблат, когда услышал голос врача: «У вашего малыша… подозрение… синдром Дауна… «
Теплая благодатная волна внутри в мгновение ока испарилась, как будто рядом грохнул ядерный взрыв. «Что за бред?!» — пронеслось молнией в мозгу. Евгений тупо уставился на писклявый комок. Все на месте, две ручки, две ножки, голова вон, на ней глаза, рот, нос еле виднеется, в порядке все! Какой Даун???
В родильном зале стояла такая тишина, что казалось, отчетливо слышно, как радостно бьется сердце новоиспеченного гражданина Михаила Евгеньевича Анисимова, двух минут от роду. Он лежал с закрытыми глазами и наслаждался обычным воздухом, который оказался таким вкусным и приятным.
— Женя, это серьезно… Давай решать…- еле слышно проговорила жена.
И в ту же секунду по роддому кто-то вдарил из пушки. Стены затряслись, весь Севастопольский проспект в Москве вместе с роддомом начал тихо уходить под землю. Так, во всяком случае, показалось Жене.
— Что ты сказала? — только и произнес он.
Долой гирю
Вскоре у новорожденного обнаружили послеродовую пневмонию. Его экстренно перевели в детскую больницу по соседству. Евгений с кучей ультрамодных памперсов и пеленок осаживал корпус, где находился Миша, его сын, его Мишанька. Жена с осложнениями после родов осталась в роддоме. Пришел окончательный генетический анализ. У ребенка действительно оказалась хромосомная патология, синдром Дауна. Вместо обычных 46 у Миши «затесалась» где-то лишняя, 47-я хромосома. И, значит, инвалидность, отставание в умственном и физическом развитии, ребенок-калека, полуовощ…
— …а еще стопудовая гиря, намертво привязанная к ногам отца и матери, — закончил грустное перечисление тесть Евгения. За большим столом сидел он, теща, сам Евгений и его жена. Решалась судьба человечка.
— В общем, так, — заключил тесть. — Ребенка отдаем в детдом. Играть в заботливых родителей глупо. Пусть государство о нем заботится. А вы еще родите здоровенького, и вам жизнь в радость будет, а не в горе.
Он пристально посмотрел на дочку. Та согласно кивнула: «Я к такому материнству не готова…»
У меня больше сотни друзей, и лишь четверо из них после всего сказали: «Дурак, что в детдом не отдал»
Тварь и сволочь?
— А я готов! — сказал вдруг жестко, как отрезал, Евгений. Все уставились на него. Минута-другая — и на молодого папашу обрушилось цунами упреков, увещеваний, предупреждений и угроз.
— Тогда развод, — заявила теща. Дочь эхом отозвалась: «Развод…» Ее отец подвел черту: «Разбегайтесь — и никаких соплей».
Женя молча встал из-за стола и стал одеваться в прихожей. «Ты куда?» — удивленно спросила жена. «К сыну», — коротко бросил он. Дверь захлопнулась.
— Перед тем как зайти в больницу к Мишке, я два часа тогда ходил кругами вокруг корпуса, ревел навзрыд и ругался матом, — вспоминает Евгений, и я вижу, как у него дрожат ресницы. — У меня рушилась жизнь на глазах. Я очень любил жену, она была абсолютно «моим» человеком, с моей системой ценностей. Во всяком случае, я так думал. Мы к тому времени прожили душа в душу 5 лет. Переехали из Волгограда в Москву, меня пригласили на новую работу инженером-электриком. К нам приехала вся ее семья, все готовились к родам. Я реально был даже не на седьмом — на двадцатом небе от счастья. И вдруг… Ведь я не пил, был здоров как бык — марафонские дистанции бегаю, никогда ничего не украл, никого не обидел, вот за вишней только мальчишкой к соседу лазил… Ну почему у меня такой сын родился? Чем я виноват???
— А потом как кирпичом по голове стукнуло, — усмехается Женя. — У меня-то все хорошо, и здоровье, и работа есть, и мама жива, и сестренка помогает. Друзей вон сколько. А у Мишки никого, кроме меня, нет. И он такой… И его в детдом?! А я, значит, как ни в чем не бывало, буду с женой новых Мишек строгать? Ну, тварь я, сволочь последняя. И все… После этого я к Мишке полетел как на крыльях. Обнял его, зацеловал всего. С тех пор мы с ним — не разлей вода. Он у меня еще чемпионом станет, вот увидите! Знаете, как плавает уже? Дельфин, акула!
Упали в колодец
— Больно!! — кричит менеджер Кристина. А сама улыбается во весь рот. Она подбрасывает на руках Мишку, а он в знак признательности вцепился ей в волосы. Легкое движение руки — и несколько волосков остается у Миши от Кристины на память. Она смеется: «Что мужу скажу? Приду домой такая лысая?»
Кристина работает в одном из волгоградских бассейнов для самых маленьких. Полуторагодовалого «дельфина» здесь знают и обожают все. Это надо видеть, с каким упоением тренер поистине шварценеггеровского сложения (тоже, кстати, зовут Михаилом) учит плавать своего тезку. Маленький Мишка закатывает глаза от восторга, а большой без устали то «ныряет» его, то проносит с космической скоростью над водой, то бултыхает. «До акулы еще далековато…» — отмечаю я вслух. Женя немедленно парирует: «Приезжайте через год! И наперегонки с ним! Отстанете на километр!» А сам весь светится, словно новогодний шарик.
— Как думаете, вас надолго хватит? — задаю я ужасающе неполиткорректный вопрос, который вертится у меня на языке с первой минуты знакомства с Женей. Он молчит, потом неожиданно спрашивает: «Вы когда-нибудь падали в колодец? Мы вот с Мишкой упали. Ну, образно. И теперь поднимаемся наверх. А вылезти можно, только прижимаясь друг к другу спинами. Так и будем всю жизнь лезть. Иначе не выберемся».
Комочек позитива
Отдал ребенка — убил его. Так, кажется, говорят на Востоке, где практически нет детских домов. Сразу скажу: упаси меня, Боже, судить кого-то. Каждый за себя и за тех, кого приручил или родил, отвечает сам. Однако вот ситуация — все скрининги во время беременности были идеальными. Анализы тоже. Ничего абсолютно не предвещало трагического зигзага. И как гром среди ясного неба: «У вашего ребенка синдром Дауна».
Сколько из ста человек выдержат подобный удар? А из тысячи? Один, два, максимум десять. Или я патологический пессимист? И мы так стремительно меняемся в лучшую сторону? Выбор — не дай Бог каждому. С одной стороны — твоя плоть, кровинка. С другой — сумасшедший груз ответственности и моральных тягот: видеть, как родной человечек не может сделать в три годика то, что его сверстники легко делают в год. «Миша до сих пор не может указать, где его ушко, носик, волосики, я прямо в отчаянии», — вздыхает Тамара Владимировна, мама Жени. И я вижу: ей действительно тяжело. Переживает страшно. Но на мой откровенный вопрос: что должно случиться, чтобы вы отдали внука в детдом? — она даже не знает, что ответить. Тамара Владимировна просто на минуту замирает. Наверное, убить заезжего журналиста за такие вопросы ей легче, чем что-то внятное сказать.
Статистика, впрочем, обнадеживает: от даунят с каждым годом отказываются все меньше и меньше. Особенно в небольших городах и областных центрах. Есть регионы, где процент отказов приближается к нулю. Не то, конечно, в крупных городах. Они пока в хвосте. Там, где больше возможностей и развлечений лишняя «обуза» ни к чему. Вот только «обуза» ли? Мы все с особенностями, мы все особенные. Почему же тогда это определение чаще всего применяется именно к ним, к тем, у кого всего лишь одна лишняя хромосомка? Я поразился факту, когда узнал, что подавляющее большинство даунят очень любят ходить в церковь, участвовать в таинствах. И, по заверениям родителей, это совершенно точно для них не игра, не квест.
Может, просто Господу время от времени надоедают вечно просящие о чем-то, всегда всем недовольные, рассерженные? И тогда он запускает ту самую лишнюю хромосомку — одну на 700 случаев. И появляется ребенок, который совершенно не умеет обижаться, сердиться, обнимает всех, радуется всем и по природе своей просто маленький комочек позитива?
Крыша едет
— Так и есть, — соглашается Евгений. — Не зря ведь их «солнечными» называют. В их лучиках и мы, родители, согреваемся. И «родитель №1», и «родитель №2».
— И вы туда же?! — изумляюсь я.
Женя хохочет: «Купились, да? Да вы что, я наоборот! Как где прочту про номерных родителей, думаю: это крыша у всего мира или у его отдельных индивидуумов едет? Ну, ведь бред же, абсурд! Есть мама, есть папа. Сто веков их так называли. Зачем менять, зачем откровенной чушью заниматься? Я тут движение даже в Сети решил создать — в поддержку мам и пап. Чтоб все оставить в этом смысле, как было. Полторы тысячи пользователей уже зарегистрировалось, представляете?»
Мы все особенные. Почему же это определение применяется к тем, у кого всего лишь одна лишняя хромосомка?
— А вы не думали о помощи какой-то попросить у этих зарегистрировавшихся или вообще в Сети? — спрашиваю. — Ведь сколько денег на воспитание Миши уходит.
Женя пожимает плечами: «От помощи не отказываюсь, но сам точно никого просить не буду. Мы с Мишуткой не нуждаемся, поверьте. Я неплохо получаю, жена символические, но все-таки алименты присылает. Кто-то дарит абонемент в бассейн, кто-то помогает с врачами. Держимся. А вообще добрых людей очень много, они только не выставляют себя, стесняются. У меня больше сотни друзей, и лишь четверо из них после всего сказали: «Дурак, что в детдом не отдал».
Вот трагедия
Вдруг повесится? Или вены вскроет?
Часы бьют полночь. Женя делится тяжелыми мыслями: «Боюсь за бывшую жену. Ну, развелась. Ну, вроде забыла… Но ведь не забыла же? А если что с собой сделает? Наверняка же тянет к сыну. Представляете, сидит сейчас перед телевизором и думает — как там Мишка? Поел? Здоров? Вот трагедия».
— Втайне надеетесь, что снова будете вместе? — спрашиваю.
Женя задумывается. Помолчав пару минут, тихо говорит: «Жить вместе уже вряд ли. Мы точно не в одной лодке. А вот к сыну приходить, чтобы он знал, что у него есть мама, настоящая — здорово было бы».
Кот Матвей спит возле нас на паласе. В какой-то момент он вдруг начинает хрипеть и болезненно фыркать. Женя вскакивает, берет его на руки, дует на него. Матвей успокаивается.
— Всегда всем приходите на помощь? — поддеваю слегка я.
Евгений улыбается: «В армии служил в десанте. У нас поговорка была: нет задач невыполнимых — есть десантные войска. Стараюсь соответствовать».
Помолчав, добавляет: «И вообще, жена у меня была, в Москве пожил, в Турцию разок съездил. Теперь Мишку в люди выводить надо. А это — вполне выполнимая задача, согласны?»
Источник
Специальный хоккей — одно из новых направлений адаптивного спорта в России, которое создано специально для детей с ментальными особенностями. Первая такая команда была создана Детской следж-хоккейной лигой в Москве в июне 2019 года, и с октября проект «Особый хоккей для особенных людей» реализуется при поддержке Грантов Мэра Москвы. Сейчас в команде тренируется 20 детей и взрослых разного возраста с синдромом Дауна, расстройствами аутистического спектра и другими ментальными особенностями.
Полина Давыдова пришла в команду по специальному хоккею одной из первых и сразу покорила сердца всех. Активная, яркая, жизнерадостная, улыбчивая. Девочка занимается не только хоккеем, но еще и гимнастикой, фигурным катанием, хорошо разбирается в географии.
Рассказывает мама.
Свой путь мы прошли с нуля
Свой путь родителей особенного ребенка мы прошли с нуля. Ни бабушек, ни дедушек у Полиночки нет. Есть мы с мужем и наша первая дочь, которая старше Поли на 18 лет. Когда родился ребенок с синдромом Дауна, мы пытались получить хоть какую-то помощь, но из чего-то стоящего могу вспомнить лишь «Даунсайд Ап». И то консультации проходили только раз в полгода, но были действительно хорошими: нам давали ответы на все накопившиеся вопросы (а их было очень много — даже приходилось записывать). И самое главное: мы начинали видеть свет в конце тоннеля, если можно так выразиться. А дальше уже разбирались сами. Муж сразу взял на себя физическое развитие, а я занималась с Полиной по методике Домана (чтение, развивающие игры). Педагогом не была, пришлось стать им, можно сказать, поневоле. Никакого опыта взаимодействия с особенными детками раньше у нас тоже не было, так что изучать приходилось абсолютно всё, причём в спешном режиме.
Полина с мамой и старшей сестрой
Три года я отсидела в декрете, еще год моя организация дала возможность побыть дома за свой счет. Дальше 1,5 года Полиной занималась наша старшая дочь. С тем, чтобы взять няню, были большие сложности. Мы пытались найти кого-то, но поняли, что всё равно никто не будет заниматься ребенком так же, как это делаем мы. А, знаете, время идет, и его нельзя упускать, поэтому стоять жандармом или ставить камеры — бесполезная трата драгоценных минут. Сейчас Полиной занимается муж.
Полина с папой и старшей сестрой
У нас уже создана целая система, очень похожая на настоящие школьные уроки: математика, письмо, чтение, пересказ, заучивание стихов. На удивление, удалось хорошо освоить географию. Полиночка прекрасно знает названия стран, их столицы. И ей самой это очень нравится! Сейчас, если слышит в новостях: «В Мексике произошло то-то», — сразу называет столицу Мексики. Знает даже столицу Шри-Ланки, название которой состоит из пяти слов. С ходу даже я не скажу, а она знает!
Уроками мы занимаемся три года с логопедом-дефектологом, а чтением по методике Домана — с трёх месяцев. Ей это всегда очень нравилось, и я не прекращала, ни на день. Даже если летели куда-то, с нами отправлялись эти безумные коробки с пособиями. И знаете — получилось! Даже пока Поля еще не говорила, показывали ей два слова, например, «рука» и «бегать» и спрашивали: «Поленька, а где «бегать»»? — и она пальцем показывала правильный ответ. С запуском речи вообще была большая проблема. Отдельные слова Полиночка стала произносить года в четыре, а связными предложениями заговорила где-то с пяти. Сейчас уже читает всё, что ей попадается: и газеты, и смски мои — быстрее меня самой. Начинаем писать буквы.
Полина на съемках фильма «Бабочка» с Еленой Захаровой и Сергеем Горобченко
Полина пойдет в обычную школу
Полине 7,5 лет, и в школу мы пока не ходим. Специалисты посоветовали нам ещё годик побыть дома. Наверное, это только к лучшему: можно плотнее заниматься спортом. Полиночке рекомендовано инклюзивное обучение в обычной школе. И этот момент стал одной из главных причин, почему мы пришли именно в хоккей. Мы уверены, что общение внутри хоккейной команды сейчас поможет ей нормально войти в коллектив в школе, социализироваться. Для нас приоритетно именно то, что хоккей — командный вид спорта. На льду Полина взаимодействует с другими ребятами. И мы ценим именно это. Она учится работать в команде. Индивидуально Полечка занималась и раньше: гимнастикой с преподавателем по спортивным танцам и фигурным катанием. Эти виды спорта мы не забросили, но добавили хоккей. С прихода в раздевалку и до прощания ребята общаются, запоминают друг друга, обязательно здороваются и говорят: «Пока!»
Полина с тренером хоккейной команды Оксаной Чистяковой
Что радует больше всего: самой Полине этого общения всегда мало. Иногда даже ссоримся. Она не знает правил: тренировка закончилась — детки пошли домой, поэтому очень хочет продлить. Полиночка боится, что всё это может закончиться и больше её сюда не поведут. Замечаем, что, когда приходим на какие-нибудь мероприятия, праздники, где есть дети возраста Полины, она чувствует себя комфортно. Минут 20 прошло, и смотрим: доча уже ведёт за собой толпу на какую-то горку. Наверное, это тоже, в некоторой степени, результат занятий спортом.
С нашим диагнозом у детей бывают дополнительные проблемы со здоровьем от рождения. У нас, к счастью, их нет. Тем не менее, когда решили записываться в спортивные секции, посоветовались со своим педиатром, прошли необходимые обследования. И доктор нас поддержала. Сказала: «Да, это здорово! Лёд — это закаливание и укрепление здоровья». Так что теперь занимаемся и получаем удовольствие!
Чувствуем объединяющую силу хоккея внутри семьи
Какое-то время Полина посещала футбольную секцию, но от фонда «Даунсайд Ап» поступила информация, что идет набор в хоккейную команду. А этот вид спорта нас интересовал больше, так как дочка с 2,5 лет катается на роликовых коньках, с четырёх — на фигурных. Когда ей было 1,5 года, мы отдыхали на юге с друзьями. Их сын занимался хоккеем и привёз с собой ролики, чтобы продолжать тренироваться. Поля очень заинтересовалась коньками и клюшкой, бегала за ним. Ей нравилось, и мы это поддержали, решили попробовать. Сначала папа поставил её на ролики дома — катались по ковру, а ближе к трём годам Полиночка уже свободно поехала сама. Папа и сейчас всегда на льду с Полиной, как тьютор. Можно сказать хоккей — наша общая мечта!
Полина на матче со звездами на Красной площади
Мы чувствуем его объединяющую силу внутри семьи. После каждой тренировки Полечка с папой обязательно рассказывают, как прошло занятие, какие новые упражнения научились выполнять. Когда у меня бывает возможность, сама хожу на тренировки. Но только посмотреть. Я любитель-любитель: если и катаюсь, то только по бортику. Так что за тренировки с дочерью отвечает муж, а я — зритель. Света, старшая сестра Полины тоже не остается в стороне. В этом году мальчики из команды поздравили Полечку с 8-м марта, она была очень рада! Принесла подарки домой, сестре показывала, вместе обсуждали поздравление. Чувствую неимоверную радость, когда вижу всё это и, конечно, когда смотрю на Полиночку на льду.
Полина с Вячеславом Фетисовым
Поскольку я могу бывать не тренировках не так часто, как, например, муж, мне виден колоссальный прогресс. Причём не только с точки зрения «физики», но и в плане дисциплины: выполнение упражнений по очереди, эстафеты — всё это помогает учиться соблюдать какие-то строгие правила, что для детей с ментальными особенностями бывает тяжело, но необходимо. Например, говорят: «Поехали от бортика до бортика», — а Полина поехала, куда поехала. Её обязательно остановят, дополнительно скажут, куда нужно двигаться. А тут я приехала на тренировку, им сказали кататься по кругу и работать с шайбой. Смотрю: сразу поехала, куда нужно, всё стала делать правильно. Разве это может не радовать?
«Я же хоккеистка, я же фигуристка, я же гимнастка!»
Если тренировка отменена или мы не можем отвезти дочь, она очень переживает: «Как? Сегодня же среда! Надо ехать на хоккей!» Какая-то дополнительная мотивация ей не требуется, Полиночка сама буквально рвётся на тренировку. И всегда с гордостью говорит, что она хоккеистка, фигуристка, гимнастка. Даже когда случается такое, что на глазах вдруг появились слёзы (например, ударилась), Полина всегда говорит: «Нет, я не буду плакать. Я же хоккеистка, я же фигуристка, я же гимнастка!». Лёд у нас 5 раз в неделю: 2 тренировки по хоккею и 3 на фигурных коньках.
Полина дома в любимой хоккейной экипировке
Конечно, были мысли о том, что хоккей — вид спорта травмоопасный, но если разобраться, опасно всё: на той же гимнастике можно, например, мышцы потянуть. Так что тогда, наверное, лучше просто дома сидеть. А это не для нас. Полина очень активная, и мы вместе с ней — куда деваться.
Характер у дочки боевой! Всегда настаивает на своём, упрямится. Чтобы её в чём-то убедить, необходимо найти просто убийственные аргументы. Иначе — не сдвинуть! Помню, был случай: Полиночка полезла к ребятам играть, они ей говорят: «Нет, ты с нами играть не будешь», а она в ответ: «А я хочу!» И всё тут! Думаю, в спорте ей это как раз поможет.
Полина на занятиях гимнастикой
Больше всего в своей дочери я ценю целеустремленность. Это качество в ней было и раньше, но, когда Полиночка стала заниматься спортом, особенно развилось. С утра обязательно зарядка, причём серьезная. В понедельник и среду — хоккей. Полина знает это, собирается на тренировку, дома обязательно отрабатывает с папой разные упражнения дополнительно. Я не ругаю их за отбитые углы или что-то в этом роде: просто очень хочется, чтобы у дочки всё получилось, чтобы она смогла реализоваться в будущем. Так что весь дом у нас — один большой спортивный зал, и тут уж ничего не поделаешь! И полусферы, и балетный станок, и шведская стенка — одним словом, всё на свете. Мы не верим в то, что приведем ребенка на тренировку — и его там всему и сразу научат. Поэтому не сидим, сложа руки, а занимаемся с дочкой сами.
Полина на занятиях гимнастикой
Конечно, мы мечтаем о том, что, может быть, когда-нибудь в будущем из Полиночки получится профессиональная спортсменка. Тем более что всё для этого в Полине есть — и физические данные, и характер. Сейчас есть множество соревнований для особенных спортсменов, в том числе, Специальная Олимпиада.
От простого — к сложному
В 2018-м году в прокат вышел фильм «Бабочка» с Еленой Захаровой и Сергеем Горобченко. Одну из ролей в нём сыграла Полина. Это фильм о женщине, у которой родился ребёнок с синдромом Дауна. Сюжет основан на реальных событиях. И мне кажется, такие истории заслуживают того, чтобы быть услышанными! Хотя бы потому, что наш опыт действительно может кому-то помочь. Я знаю, каково это — начинать в полном незнании, действовать по наитию — это очень непросто.
Полина на съемочной площадке фильма «Бабочка»
Может быть, когда-то напишу книгу о нашем общем пути. Назвала бы её «Особенный ребёнок: от сложного к простому». Именно так: сначала было нереально сложно, многое казалось практически невозможным, но со временем становилось просто и радостно. Пока писать я, конечно, не готова, но как минимум, название есть — начало положено.
Записала Анна Склянухина. Фото: Пресс-служба «Детской следж-хоккейной лиги» и личный архив семьи Давыдовых
Читайте также: «Я не овощ, я фрукт!» Мамы малышей с синдромом Дауна борются с мифами о своих детях
Источник