Ребенок с синдромом дауна поет
Семья Остроглядовых растит троих детей, двое из которых – с синдромом Дауна. Как родители решились на третьего и какое будущее они планируют для своих особенных малышей – рассказывает мама Лидия.
О диагнозе врачи сообщили… свекрови
Владик родился, когда Лидии было 22 года, а Александру – 23. Анализы, скрининги показывали – все в порядке. Как раз во время беременности Лидия оканчивала последний курс Харьковского национального университета внутренних дел.
– Я на первом скрининговом УЗИ в 12 недель спрашивала про воротниковую зону, мне сказали, что там проблем нет, – вспоминает Лидия.
В роддоме небольшого поселка Одесской области – на родине мужа, врачи сразу же заподозрили, что у новорожденного малыша – синдром Дауна, и… рассказали об этом бабушке, маме Александра. Бабушка, надеясь, что это просто ошибка врачей, никому ничего не сказала. Так что правду родители узнали, когда малышу было полтора месяца.
Для меня это так и осталось загадкой, почему врачи сообщили свекрови, перешептывались между собой и не сказали нам, родителям.
Пришла педиатр, которая обычно приходит к новорожденным, посмотрела малыша: «Надо поехать в больницу, проверить ребенка», и снова без объяснений, что и для чего проверить. И только на этой «проверке» родители впервые по отношению к их сыну услышали словосочетание «синдром Дауна».
– Я не знала, как реагировать. Когда мы учились в университете, синдром Дауна вообще проходили по психологии девиантного поведения. Так что представления про синдром у меня были соответствующие.
Муж был против, чтобы оформлять Владику инвалидность. Не в том смысле, что не принимал диагноз, он считал – зачем оформлять эту инвалидность, собирать бумажки и прочее, если он готов дать ребенку все, что потребуется.
Владик особых проблем папе и маме не доставлял. Поскольку специалистов поблизости не было, а интернет у Лидии появился только спустя год после рождения малыша, она занималась с ним так, как занимаются с нормотипичными детьми, так, как пишут во всевозможных книжках про детское развитие.
– Возможно, что-то требовало больших усилий, но, поскольку опыта занятий с такими маленькими детьми у меня не было, я не понимала, большие усилия прилагала или не очень. Сейчас, когда у меня есть Назар, я понимаю, что тогда я тратила намного больше усилий, чем сейчас с самым младшим, Назаром.
Трудности с развитием Владика начались в тот период, когда у детей должна появляться речь. И сейчас, несмотря на все усилия, Владик говорит плохо, и если родители его понимают, то другие люди – очень часто нет.
Лидия не прятала малыша, брала его везде с собой, в детский сад он пошел самый обычный, в обычную группу.
Во второй раз врачи испугались, что я подам на них в суд
Второй сын, Макар, родился через шесть с небольшим лет после старшего брата. Снова скрининг показал, что все хорошо.
– Генетики хотели отправить меня на амниоцентез – взятие околоплодных вод, но у меня были проблемы с почками, и доктор не разрешил процедуру. Если честно, я и не понимала, зачем амниоцентез, в принципе, нужен.
А муж позднее сказал, что если бы у нас не было Владика, он бы еще думал насчет того, делать мне такую процедуру или нет. Но он знает, что такое синдром Дауна, у него есть такой ребенок, поэтому он не видит никакого смысла в том, чтобы делать амниоцентез. Папа очень любит своих мальчиков.
Для того чтобы понять – у второго сыночка тоже синдром Дауна, Лидии уже не нужно было мнение врачей.
Где-то за неделю до родов мне приснился сон, что я очень легко и хорошо родила мальчика, и этот мальчик смотрит на меня и говорит: «Мама, я такой же, как Владик».
Я тогда не придала этому никакого значения, думаю, это всё мои подсознательные страхи. Когда родила, посмотрела и сразу подумала: «Ты же точно такой, как Владик». Об этом я сообщила мужу. Он сказал: «Такой же, значит, такой же». Я думаю, что внутренне он все равно очень сильно переживал, но вида не подавал, пытался меня поддержать.
Через некоторое время после родов в палате малыша осмотрели специалисты. Сначала неонатолог в достаточно грубой форме стала формулировать свои догадки, да так, что Лидии пришлось прервать ее: «Я знаю, что такое синдром Дауна, у меня старший ребенок с синдромом, поэтому попрошу вас держать свои эмоции при себе». После этого с Лидией общался другой неонатолог. Потом – консультация генетика…
Уже после выписки родители поехали с Макаром в генетический центр, чтобы поставить на учет, сдать анализ, подтверждающий и поясняющий диагноз. В этом центре Лидия наблюдалась во время беременности.
– Врачи были в шоке. Они быстро побежали искать и изучать мою карточку, потому что они сильно переживали, что я буду на них подавать в суд.
Хотя подавать в суд за то, что у них на свет появился еще один любимый сын, Остроглядовы точно не планировали. Через две недели пришел результат анализа – да, у Макара синдром Дауна мозаичного типа.
– В интернет-источниках написано, что мозаичная форма намного легче, что такие дети практически ничем не отличаются от обычных детей. Генетик нам сказала, что ее опыт показывает – никакой разницы в формах синдрома Дауна нет. Бывает такое, что дети, у которых мозаичная форма, развиваются хуже. На личном опыте мы убедились в правоте ее слов – у Макара очень много проблем со здоровьем, и он развивается хуже, чем старший брат.
Когда Макару было полтора месяца, ему сделали срочную операцию на сердце.
– Небольшое отверстие 2 миллиметра, дырочка, дефект межжелудочковой перегородки. В роддоме сказали, что ничего страшного. Но, видимо, у них был старый аппарат УЗИ и они не разглядели…
Дома малыш стал задыхаться: началась одышка, и в больнице оказалось, что отверстие – 10 миллиметров. У него уже началась легочная гипертензия, и его в полтора месяца в срочном порядке прооперировали. После операции у Макара были осложнения и началась пневмония, он долго пробыл в реанимации. Получается, мы легли в больницу в 1,5 месяца, а вышли в 4,5 – зимой легли и почти летом вышли из больницы.
Лидия признается, что по поводу синдрома Дауна у второго малыша она не переживала, так как на это просто не было времени. Боялась, что может потерять сына, когда он находился в реанимации.
Макар развивается не так хорошо, как Владик. Ему три с половиной года, но он, например, все еще не может научиться ходить на горшок. В обычный детский сад Лидия тоже пока не решается его отдать: мальчик постоянно болеет простудными и вирусными заболеваниями. Так что пока – 4,5 часа коррекционного центра.
Каких-то косых взглядов на улице Лидия не замечает, хотя допускает, что они есть: люди еще не очень привыкли к «солнечным детям». Расстраивает, когда порой родственники начинают жалеть, что вот так все сложилось. Лидия просто не понимает, почему ее надо жалеть и в чем повод для жалости:
Мне очень комфортно и радостно жить. Единственное, иногда кажется, что я, что-то недоделываю, недодаю детям, можно еще больше. Но, с другой стороны, смотришь на них: у них все хорошо, они чувствуют себя счастливыми.
Никто не спрашивал: «У вас уже есть два особенных – зачем третий?»
Младшему, Назару – год и одиннадцать. Когда в 12 недель беременности Лидия делала скрининг, на УЗИ доктор не мог найти носовую кость, потом он ее все-таки нашел, но сказал, что она очень маленькая и это плохо. Родился Назар нормотипичным, нос такой, как положено для такого малыша.
– Никто мне не говорил: «У вас уже есть два особенных ребенка. Зачем вам еще третий ребенок?» Наша невролог была уверена, что это мы специально решили забеременеть и родить ребеночка, чтобы Макар за ним тянулся и лучше развивался – то есть нас поддержала. Я опять наблюдалась у генетиков. Генетик очень хорошо, идеально ко мне относилась и даже после первого скрининга не отправляла на амниоцентез.
Сейчас Назар возит братьев на разные занятия. С мамой, конечно, находясь в детском автомобильном кресле. Утром папа отвозит Владика в школу, Лидия дома с младшими, что-то делает по хозяйству. Потом вместе забирают старшего из школы, во второй половине дня коррекционный центр у Владика и Макара – по 4,5 часа. Занятия с дефектологом, логопедом, нейропсихологом, уроки логоритмики. Порой – групповые занятия, порой – индивидуальные. Два раза Лидия везет всех в бассейн. Во время учебного года у Владика по субботам рисование.
Папа в будни на работе, так что воскресенье – полностью «папин день». Он его посвящает сыновьям, играм и занятиям с ними.
– Владик самый старший, – говорит Лидия. – Он у нас очень добродушный, ласковый, братьев очень сильно любит, все время обнимает, целует, пытается их нянчить, не разрешает их ругать. Они нашкодят, а он говорит: «Нельзя их ругать, они хорошие». Прямо настоящий старший брат. Макарчик больше как кот, который гуляет сам по себе, очень своеобразный, на своей волне. Они с Назаром то играют вместе, то жалуются друг на друга.
Хобби у Лидии, чтобы отвлечься от забот – выпечка, безказеиновая и безглютеновая. Раньше она еще вязала, но сейчас, когда привыкла жить в постоянном движении, монотонная работа не успокаивает, а наоборот, раздражает.
Конечно, Лидия размышляет о будущем своих сыновей.
– В дальнейшем есть планы по поводу поддерживаемого проживания и трудоустройства особых детей. В Киеве есть такие программы, по которым некоторые дети с тьюторами даже выходят на работу в супермаркеты на расфасовку.
Еще в Киеве существует пилотный проект «Перспектива 21/3», класс, в котором по специальной программе учатся дети с синдромом Дауна. Этот проект запустили мамы «солнечных» детей, и в дальнейшем они планируют, чтобы эти дети трудоустроились и проживали самостоятельно. Они проходят стажировку в гостинице, сейчас открылась пекарня, в которой в дальнейшем дети тоже смогут работать.
Мне бы хотелось что-то подобное сделать у себя в Одессе, но пока просто нет временного ресурса – Назар с Макаром очень маленькие. Я надеюсь, что дети подрастут и пойдут в сад, и у меня появится больше свободного времени. Тем более у нас тоже есть родительская организация, и многие уверены, что у наших детей должно быть будущее, не сильно зависимое от нас, родителей.
Источник: pravmir.ru
Если вы хотите поделиться личным опытом, задать вопрос специалисту или рассказать о наболевшем, пишите нам на
editor@rebenok.by
Источник
Музыка является мировым языком и не нуждается в переводе, ибо говорит душе.
(Б. Ауэрбах)=right>
Зачем нашим деткам нужны пение и музыка (по Дж. Баркер)?
— развивают воображение и способность выражать мысли словами, музыкой, танцами и жестами;
— очень приятное времяпрепровождение;
— приятный способ развития памяти (многократные ненавязчивые повторения);
— обогащение словаря и понятийного аппарата ребенка;
— развитие способности последовательного изложения фактов, событий, явлений;
— тренировка более четкой артикуляции со стороны и педагога, и ученика;
— развитие навыка чтения: пение помогает понять ритмический строй языка;
— песни, сопровождающиеся жестами, движениями, способствуют не только прочному запоминанию, но и развитию координации движений. Последнее может осуществляться либо путем «подстройки» ритма движений под ритм музыки (хлопки в такт музыки), либо с помощью пальцев: на каждую строчку песни-считалочки загибается один палец. Это может выражаться пальцами и руками: движение пальцев или рук могут означать определенные слова или общее настроение песни;
— правильное дыхание при пении развивает легкие, что способствует лучшей циркуляции крови в организме, что, в свою очередь, дает оздоровительный эффект;
— пение в группах развивает способность работы в команде, особенно когда дети делятся друг с другом своими идеями.
Вот несколько практических примеров включения различных видов песен и музыки в день ребенка (по Дж. Баркер):
1. Колыбельные.
2. Песни-считалочки.
3. Песни для развития памяти.
4. Песни с последовательностью событий.
5. Песни для развития образного мышления.
6. Песни-танцы.
7. Песни, сопровождаемые движениями.
8. Песни-сценки.
9. Песни на иностранном языке.
10. Песни с использованием различных диалектов.
11. Ритмические песни.
12. Песни-сказки.
13. Песни о временах года.
14. Смешные песенки или частушки.
15. Использование музыкальных и ритмических элементов в рассказе.
16. Эмоционально окрашенные песни.
Младенцы: начинаем с прослушивания музыки
Пойте малышу простые детские песенки. Т.А. Вязовченко в статье на ресурсе «УаУа.инфо» (ссылка ниже) пишет, что малышам больше всего нравятся мелодии, темы которых повторяются через короткие интервалы (например – «В траве сидел кузнечик…», или «Антошка, Антошка, пойдём копать картошку…» и т.п.). Он советует напевать одну и ту же песню или мелодию, например, во время купания или сна, то малыш со временем привыкнет и будет узнавать мелодию и настраиваться на данное действо (особенно это относится к колыбельным). Во время пения с малышом можно использовать погремушки – для акцентирования внимания на ритме.
Ставьте кассеты с записью песен, отрывками из произведений классической музыки. На «УаУа.инфо» советуют ставить деткам адаптированную для них классику и музыку с четким ритмическим рисунком. Во время прослушивания музыки учите малыша притопывать ножками и похлопывать ручками в такт, кружиться вокруг себя. Для движений под музыку подбирайте разную по ритму музыку, музыку разных направлений.
Маме надо танцевать с ребенком в том числе, говорит Е.Железнова. Или брать его за ручки и шагать в такт, или использовать песенки, в которых зарифмовано, что малышу надо сделать. Инсценировки песенок могут включать игру с куклами или пальчиковые игры (например, в авторском сборнике «Бим-Бом» Железновых предлагается, напевая песенку «Дождик», постучать пальчиками по ладошке малыша или дать ему «покапать» на вашу ладонь, а перед песенкой «Жук» показать такую игрушку игрушку или картинку, пожужжать, «полетать» по комнате, разведя в стороны руки-крылья и жужжа). Идеи для таких инсценировок можно найти, а также заказать диски с песенками и инструкциями, на сайте «Музыка с мамой», см. ссылку ниже, либо на сайте Развивалки.ру.
См. также потешки на сайте Даунсайд Ап Вики
Лена Данилова советует раз в день устраивать маленькое занятие по знакомству с мировой музыкальной культурой. Для начала надо приобрести кассеты с подборкой отрывков самых выдающихся произведений. Каждый день, в одно и то же время садитесь с малышом около магнитофона и говорите: «Сейчас мы будем слушать музыку». После чего включайте запись. Предварительно надо, конечно, заранее перемотать кассету на то место, с которого вы будете слушать.
Екатерина Железнова пишет: «В доме должна звучать музыка. Но я противница того, чтобы она звучала фоном. Прослушивание музыки должно быть целенаправленным. Записи могут быть любыми — и классика, и детские песенки, на которые дети особенно хорошо реагируют. Музыку можно обсуждать («вот это — фортепиано, это — скрипка»), можно придумывать сюжет (к примеру, к произведениям «Детского альбома» Чайковского)».
Петь ли ребенку, если у вас нет музыкального слуха?
П.В. Тюленев считает, что категорически нет – этим вы испортите ребенку слух. А вот что пишет Сесиль Лупан: «Оказывается, для того чтобы обучать своего ребенка музыке, вовсе не обязательно иметь музыкальное образование. Необходимо лишь знать принципиальные установки, с которыми нас познакомили и которые годятся на все случаи жизни (имеется в виду теория Домана — Солнечные дети), горячо желать, чтобы ребенку привилась любовь к музыке, а также располагать пластинками, музыкальным словарем и не фальшивящим ксилофоном. Даже у маленького ребенка можно развить музыкальный слух. Для этого ему следует ежедневно проигрывать гамму, называя ноты. Можно научить его читать ноты таким же образом, как обучают родному языку. Но самое главное — надо петь. Даже если вы поете фальшиво, ребенок это очень быстро поймет благодаря ксилофону и пластинкам. Самое главное, чтобы он видел, что музыка доставляет родителям удовольствие. Придумайте куплеты, пусть самые примитивные, чтобы показать ему, что это несложно!»
Екатерина Железнова считает, что мама обязательно должна дома петь. «Многие родители утверждают, что у них нет голоса. Но «строй» может держать любой взрослый. А что мама поет, ребенку совершенно все равно».
Таким образом, мнения специалистов расходятся. Если честно, мы думаем, что петь детям с синдромом Дауна – обязательно. На наш взгляд, положительный эффект (эмоциональный и эстетический) будет все равно гораздо больше отрицательного.
Игра «Что звучало?» для развития слухового сосредоточения, слуха (по материалам сайта Лены Даниловой)
Посадите ребенка перед собой. Покажите два предмета, которые могут издавать звуки при встряхивании, например, погремушку и коробочку с орехами. Потрясите их на глазах у малыша. Потом спрячьте оба предмета (под стол или за спину) и погремите там.
Затем достаньте предметы и предложите малышу угадать, что звучало. Возможно, он не сразу поймет суть вопроса, тогда ответьте на него сами.
Постепенно увеличивайте количество звучащих предметов (до пяти, например) и подбирайте предметы, издающие более или менее похожий звук, тем самым, усложняя задачу.
Постепенно можете переходить к игре на синтезаторе или на пианино. Пометьте фломастером две клавиши, находящиеся довольно далеко друг от друга, чтобы звуки сильно отличались по высоте. Нажмите на них по несколько раз. Затем пусть малыш отвернется, а вы нажмите только одну. Ему останется только угадать, какая из помеченных клавиш звучала.
Постепенно усложняйте задания — увеличивая количество клавиш и уменьшая расстояние между ними.
Играем музыку
Инструменты
Первым «инструментом» для деток традиционно становятся погремушки и подвески. Если малыш еще не держит предмет в руке, можно купить специальные погремушки, надевающиеся на ручку, как браслеты, или сшить подобную гремелку самому, из мягкой, например, махровой резинки для волос, «яичка» из-под киндер-сюрприза, наполненного крупой или горохом, пришить к ней маленькие бубенчики, которые продаются в магазинах для рукодельниц…
Не забывайте о том инструменте, который уже есть у вас и у вашего малыша – о голосе. Пойте с ним песни!
П.В. Тюленев предлагает следующий способ знакомства ребенка с инструментом. Этот способ состоит в том, что, начиная с четырех месяцев, вплотную слева от кроватки ставится синтезатор: малыш должен в какой-то момент сам случайно обнаружить клавиатуру и возможность извлекать звуки. С этого момента он будет систематически поворачиваться и со все большим успехом нажимать на клавиатуру.
Для малышей постарше идеальным инструментом может быть небольшой ксилофон или металлофон, детский рояль с несколькими клавишами или игровой пульт. Сейчас выпускают много музыкальных игрушек. Музыкой дети занимаются охотно – для них это игровая деятельность. Бубен, погремушки, маракасы, дудки и свистки, барабан, колокольчик или колокольчики с разными звуками. Чтобы не сойти с ума от бесконечных звуков, Лена Данилова советует предлагать ребенку звучащие игрушки, особенно шумовые, иногда и ненадолго. И не оставляйте их в свободном доступе — в коробке, где хранятся остальные игрушки. Приучите ребенка, что пианино можно открывать только вместе с вами (кроме ваших ушей это правило сохранит еще и неумелые пальцы юного музыканта, которые он может прищемить, уронив на них крышку инструмента).
Показывайте деткам фотографии, рисунки различных инструментов. Доступны презентации, которые одновременно демонстрируют, как выглядит и как звучит какой-то инструмент. Их можно скачать, например, здесь: Музыкальные ноты со звуком (презентация) и Презентация с музыкальными инструментами.
Как рано начинать?
До трех лет детки любят, в основном, слушать, как поют родители, пытаются им подпевать.
Однако, например, Тюленев П.В.(сторонник раннего обучения) рекомендует уже с трех- четырех месяцев позволять младенцу щупать мягкую клавиатуру синтезатора и извлекать звуки.
Ребенок должен вволю «набренчаться» на музыкальных инструментах до полутора — двух лет. Помогайте ребенку формировать музыкальные образы животных. Так, когда малыш нажал клавишу низкого звука, покажите ему картинку с медведем. Если услышите, что ребенок «пиликает», стуча по клавишам высоких звуков, показывайте изображение певчей птицы.
После полутора-двух лет начинайте просить ребенка сыграть, как бежит зайка, волк, медведь, птички и другие знакомые ему по сказкам или из жизни животные и т. д. Малыш постепенно сформирует и привыкнет воспроизводить «музыкальные опорные образы». Потом просите сыграть на инструменте «произведения» посложнее: «Сыграй, как зайчик гуляет, и вдруг за ним погнался волк!» Будьте уверены — сыграет! А если замнется, сами сыграйте, покажите раз-другой.
Если вашему ребенку чуть более полугода, играйте в «Гусли-плясуны». По вашей просьбе малыш нажимает на клавишу синтезатора. Когда раздастся звук, Вы весело изображаете подходящего по звуку животного: если звук высокий, танцуете какую-нибудь птицу; если звук очень низкий, изображаете медведя, вернее «танец медведя». В общем, вы должны добиться, чтобы малыш любил заставлять Вас плясать и петь под его музыку.
Таким образом, вы достигнете фактического обучения музыке и сочинению малышом своеобразной музыки.
Ближе к двум годам начните играть для малыша и вместе с ним ритмические песенки, которые исполняются на одной ноте (причем любой), типа «Андрей-воробей», «Аты-баты, шли солдаты».
Что дальше? С нашими детками нередко рекомендуют логоритмику – логопедическую ритмику. Она связывает воедино слово (звук), музыку и движения.
Как прописано в статье на сайте «Даунсайд Ап», логопедическая ритмика включает в себя:
• ходьбу в разных направлениях;
• упражнения на развитие дыхания, голоса и артикуляции;
• упражнения, регулирующие мышечный тонус, активизирующие внимание;
• речевые упражнения без музыкального сопровождения;
• упражнения, формирующие чувство музыкального темпа;
• ритмические упражнения;
• пение;
• упражнения на развитие мелкой моторики.
C трех лет можно попробовать заниматься с ребенком по программе «Софт Моцарт» (см. ссылки ниже).
Песенка для детей о нотах
Песенку можно скачать по этой ссылке (файл в mp3, «весит» около 2,5 мб) — щелкайте правой кнопкой «мыши» и выбирайте «сохранить объект как». Фонограмма предназначена для ознакомительного прослушивания и последующих самостоятельных занятий-распевок с детьми.
1. Чтоб выучиться пению,
Имеем мы терпение.
И, чтоб урок у нас не зря прошел,
Должны мы быть старательны,
Послушны и внимательны,
И выучить все ноты хорошо!
Припев:
До, ре, ми, фа, соль, ля, си, до.
До, си, ля, соль, фа, ми, ре, до.
2. Возьмем свои тетрадки мы,
И ноты по порядку мы
Запишем, чтобы каждый помнить мог.
Должны мы быть старательны,
Послушны и внимательны,
И дома каждый раз учить урок!
Припев:
До, ре, ми, фа, соль, ля, си, до.
До, си, ля, соль, фа, ми, ре, до.
Программа «СофтМоцарт» (от двух-трех лет)
О программе «СофтМоцарт» (от двух-трех лет)
Зарубежный сайт, на котором можно заказать флэш-карточки с нотами, компьютерную программу по обучению длительности нот (доступна бесплатная демо-версия), нотной грамоты (доступна бесплатная демо-версия) и проч. От трех лет.
В эту программу можно сканировать ноты, и она их проигрывает
Раннее развитие ребенка: детские развивающие музыкальные игры. Развитие музыкального слуха и способностей малыша. Авторские программы Железновых
Купить диски Железновых на Развивалки.ру
Данилова.ру = О музыке на сайте Лены Даниловой
Данилова.ру = от года до трех лет
Данилова.ру = играем по нотам
Данилова.ру = Угадываем клавиши
Статья на «УаУа»
На главную этого сайта
На главную для ресурсов этого сайта
Источник