Ребенок с синдромом дауна мужья
«Хорошо, что я не знала о диагнозе во время беременности», — говорит Оксана, юрист и мама двоих детей из украинского городка. Ей страшно представить, что ее дочь Марина могла не родиться на свет. У девочки синдром Дауна. Особого ребенка так и не принял отец. Но Оксана счастлива с детьми. Накануне Всемирного дня людей с синдромом Дауна «Правмир» публикует ее историю.
Это была легкая беременность и запланированная. Появления девочки с нетерпением ждали и сама Оксана, ее муж и старшая дочка от первого брака, которой тогда было 11 лет.
После родов врач долго осматривал девочку, а потом произнес: «Пока точно не скажу, посмотрю на новорожденную завтра».
На следующий день он признался, что подозревает трисомию по 21-й хромосоме. Что это такое, Оксана понятия не имела, позвонила родственникам, чтоб они изучили вопрос, те успокоили. То же самое говорил и отец ребенка: «Не бери ничего дурного в голову. Это точно не про нашу девочку. У нее все отлично!»
Девочку назвали Мариной.
«Взгляд мужа стал пустым»
После выписки, дома Оксана сразу же пошла к компьютеру, набрала эти непонятные для нее слова в поисковике. И первой всплыла статья из старого советского учебника по психиатрии, с иллюстрациями. Оксана чуть не потеряла сознание — неужели это все про ее прекрасную, удивительную малышку?
Официально синдром Дауна подтвердили не сразу, было не до этого: у девочки обнаружили пороки сердца, требовалась операция. Для Оксаны было важно спасти своего ребенка. А синдром у нее или нет, казалось уже делом десятым. Операцию сделали только в пять месяцев — ждали, пока девочка окрепнет, наберет вес.
Марина
Неофициально диагноз подтвердила кардиолог в Киеве. Девочке не было и месяца.
«Еще одного «дауненка» привезли, — сказала врач. — Ну и что, что еще не были у генетика, я таких детей столько в своей жизни видела, что мне достаточно одного взгляда, чтобы понять. Да вы не переживайте — эти дети развиваются, могут сами себя обслуживать, все понимают. И они очень светлые. У вас, конечно, не будет ни школы, ни института, но это не самый страшный вариант генетической болезни».
— Когда она мне все это рассказывала, я смотрела на мужа, — вспоминает Оксана. — Казалось, внутри него выключили свет, взгляд стал пустым, стеклянным. Когда я спросила, как будем жить дальше, он ничего не ответил.
«Для чего ее спасли? Будете ухаживать за инвалидом»
Когда уже стало ясно, что у дочери синдром Дауна, Оксана хотела только одного — спрятаться, как улитка в раковину, и ни с кем не общаться. Ее родители встретили новость сдержанно, они явно переживали, но старались этого не показывать. Родственники со стороны мужа начали искать причины случившегося:
«Ты не прошла нужных анализов!»
«Наверное, ты пила алкоголь!»
«Ты не подготовилась к беременности так, как нужно!»
«Для чего нужно было делать операцию на сердце?! Вы себя обрекаете на пожизненную заботу об инвалиде, пусть бы она умерла естественным путем…»
Если по первым пунктам Оксана пыталась оправдываться: мол, готовилась, не употребляла алкоголь в принципе, слушала предписания врачей, то от последних слов оцепенела. Как это — добровольно согласиться на то, чтобы не жила эта прекрасная девочка, которая так тепло улыбается ей?
Мариша
Когда дочери было пять месяцев, они вернулись из Киева после операции. Оксана по ночам уходила в парк около дома и кричала. Просто кричала, от страха за жизнь дочки, от отчаяния, что все сложилось иначе, чем думалось. Кричала так, что садился голос. Дома говорила, что просто попила холодной воды, поэтому горло болит.
Оксане во многом нелегко было принять ситуацию самой. Прежде всего — не ждать от дочери легких побед. Сама Оксана — отличница по жизни: школа с золотой медалью, юрфак института с красным дипломом, старшая дочка успешно учится в вузе, работает — самостоятельная, яркая девушка.
— Порой накатывало отчаяние, — рассказывает Оксана. — Как это, моя Мариша не окончит общеобразовательную школу, не найдет профессию по душе и не поступит в институт, который выберет! А потом я встретила другую маму ребенка с синдромом Дауна, и она помогла мне правильно взглянуть на ситуацию. «Это наши дети. Наша задача — сделать их счастливыми. Надо их приучить максимально себя обслуживать, социализировать их. Пусть они нередко не умеют читать, писать, зато могут жить полной жизнью».
Оксана с дочерью Мариной
«Ушел не из семьи, а от ребенка»
Оксана понимала, что рано или поздно муж уйдет из семьи. Он стеснялся девочки, если все вместе шли гулять, выбирал безлюдные места — чтобы люди не смотрели, не задавали вопросов.
— «Больше детей я с тобой рожать не буду, а то вон, бракованные получаются», — сказал он как-то, — вспоминает Оксана.
Она старалась не ссориться с ним, боясь, что одной ребенка ей не вытянуть.
Но летом 2017 года, когда старшая дочь уехала учиться в другой город, муж собрал вещи и покинул квартиру. Оксаны в тот момент дома не было — они с Мариной отдыхали на море.
Марина со старшей сестрой
— Он ушел не из семьи, а от ребенка. Сначала вроде бы муж согласился брать дочку к себе раз в неделю на полдня, в один из выходных. Но дважды не пришел за ней. Окончательно я это поняла, когда у Марины однажды в пятницу вечером резко поднялась температура, а это опасная ситуация, мы проходили пару раз — надо ехать в больницу обязательно. Когда она болеет, у меня начинается паника — ей плохо, а сказать она не может.
Я позвонила мужу, а он ответил: «Вызывай такси или скорую, я в постели с любимой».
С тех пор не звоню, ничего не прошу, — рассказывает Оксана.
Алименты муж платит, работая на госпредприятии и получая официальную зарплату, они полностью уходят на няню.
— Недавно он осуществил свой план «родить вместо Марины здорового сына» и подал заявление на уменьшение алиментов. А еще раньше по суду ему досталась машина, которую мы купили вместе, но в момент, когда еще не были расписаны. На самом деле это все больно, но я могу смириться, а вот что не могу простить — того, как Мариша ждала папу вечером, долго не ложилась спать, сидела около двери и на все мои уговоры говорила: «Папа!» Как она бежала к машине, похожей на ту, на которой мы ездили все вместе, и я ее, рыдающую, от этой машины отдирала. Конечно, я старалась не показывать при ней, что мне плохо, не плакать, но не всегда это получалось. Сейчас я научилась сдерживаться, — заключает Оксана.
Марина
«Марина, ты же леди!»
Оксана радовалась любым достижениям дочки. Пошла в четыре года — просто здорово, главное же — пошла! Тем более кардиолог сказала: хорошо, что так поздно — организм защищал себя от лишних нагрузок.
Именно тогда Оксана перестала задавать себе вопрос: «За что мне такой ребенок?» Она переформулировала его — «Для чего мне дан такой ребенок?» И — ответила на него, когда стала помогать родителям особых детей, в том числе — как профессиональный юрист. Вместе с другими активными родителями она создала общественную организацию. Сейчас мечтает построить в городе и реабилитационный центр, который вел бы такие семьи от момента подозрения на диагноз (а это может быть и еще в период беременности) и всю последующую жизнь.
Каждый день у восьмилетней Марины расписан. На занятия в инклюзивном ресурсном центре в будни ее водит няня. По выходным девочка идет с мамой в театральный кружок и в бассейн.
Причем, как водится, няню девочка слушается лучше. Стоит той сказать: «Дорогая, ты же леди!», — как Марина начинает вести себя чинно и спокойно, как и подобает воспитанной девочке. С мамой — по-другому. Это тот человек, который любит тебя, даже если ты балуешься.
Марина с мамой
Девочка вообще привыкла к тому, что ее все любят — мама, бабушка, старшая сестра. Та просила, чтобы ей родили сестренку, и вот — сбылось.
Когда Оксана сказала дочери, что у девочки — синдром Дауна, пожала плечами: «Ну и что, главное — она живая! Я помогу тебе ее растить».
Оксана говорит, что благодарна старшему ребенку за поддержку. Дело не в повседневной помощи, она ведь уже взрослая, живет своей жизнью и дома бывает редко. Речь о принятии и любви, царящих в семье.
«Вы тоже не такие, как все»
Посторонние люди порой не принимают ребенка с особенностями. И Оксана борется за дочь. Когда Оксана впервые обратилась в социальный центр, чтобы ей подсказали систему реабилитации, с ней заговорили об интернатах для детей с инвалидностью.
«Вы что!? — возмутилась Оксана. — Я привела к вам ребенка, чтобы вы показали, как ее развивать. Если еще раз посмеете такие вещи рассказывать, то я обращусь в прокуратуру».
В больнице тоже порой приходится слышать вопрос: «Почему не сделали аборт?» И Оксана вновь говорит о ценности человеческой жизни и равных возможностях. Она уже научилась не теряться, не цепенеть.
Как-то раз в соцсетях обсуждали, как неумело паркуются люди. «Так паркуются только дауны и дебилы», — написал один из пользователей. Оксана сообщила ему, что речь о медицинских диагнозах и их нельзя употреблять в таком негативном контексте. Тот не согласился. К дискуссии подключились другие мамы особых детей. Итог дискуссии — скриншоты переданы в полицию, человека в соцсети заблокировали, вызывали в полицию.
Оксану расстраивает, как чужие дети реагируют на Марину. Тогда она разговаривает с родителями.
Особенно часто приходится беседовать с бабушками и дедушками, которые могут даже спросить: «А не заразно ли это?»
Однажды она поступила не очень педагогично, не сдержалась. На площадке играли двое детей — брат и сестра, и мальчик несколько раз сказал: «Посмотри, какая уродина!» И это про девочку, которая с улыбкой шла к ним! После слов «Отойди, дура!» Оксана подошла к детям со словами: «Если бы вы жили 300 лет назад, вас бы сожгли на костре! Вы — рыжие, не такие, как большинство людей вокруг». Дети убежали.
Но все-таки сейчас общество другое, и растить ребенка с синдромом Дауна легче, чем 40 лет назад. Об этом говорит и знакомая Оксаны, чья дочка с синдромом Дауна — ее ровесница: «На нас смотрели, как на преступников, буквально требовали, чтобы мы сдали дочку в интернат!»
Это настоящая жизнь
Марина любит ходить на занятия. Ей нравится тренировать речь с логопедом — пока девочка не говорит четко, вырезать и клеить при условии, что руки не будут испачканы, рисовать, танцевать. Дома после еды она обязательно ставит тарелку в посудомоечную машину, учится готовить бутерброды. Если мама моет полы — она помогает, стоит рядом, со своей тряпкой и тазиком, когда Оксана гладит — тоже берет утюг. Правда, игрушечный.
Мариша
Для себя у Оксаны — flay-аэробика раз в неделю, с ее дочерью в это время остается бабушка.
— Это то место, где получается полностью отключиться от проблем хотя бы на час, — говорит Оксана. — Иногда мы с подругами ходим в театр. Иначе просто выгоришь. Я пыталась общаться с психологами, со священниками. Ни один мне не сказал слов, которые бы мне помогли.
Тогда Оксана стала читать психологическую литературу, училась, как выходить из состояния стресса.
— Кажется, получается не очень. Но на работе мы проходили психофизиологическое обследование, там есть четырехчасовой тест, где составляют энергетическую шкалу с показателями от плюс 4 до минус 4. У меня получилось минус 2,5. На вопрос психолога, не перенесла ли я недавно стресс, я рассказала свою историю, и она сказала: «Тогда я очень рада, что здесь не минус 4».
Да, мне бывает тяжело. Ответственность за дочь мне разделить не с кем. Но я счастлива, что детей у меня двое. Хорошо, что во время беременности я не узнала, что у младшей — синдром Дауна. Велик шанс, что мне пришлось бы убить ее, не родив. Именно благодаря Марине у меня произошла переоценка ценностей. Разве не чудо, когда после работы дочка с улыбкой ко мне бежит! Это настоящая жизнь.
Источник
Наблюдая за любовной историей особенной дочери Ирины Хакамады, которая меняет парней, у многих возникает вопрос, а могут ли эти молодые люди жить без опеки родителей, могут ли они иметь детей. Какие дети у них могут родиться.
Ученые давно изучают этот вопрос. Вот какие выводы. Всем известно, что синдром Дауна – это не болезнь. Эти люди здоровы. Как все, они могут и влюбляться, и жениться или выходить замуж, и даже родить собственных детей, то есть иметь свою личную жизнь.По официальным данным, почти 70% женщин с синдромом Дауна имеют все возможности организма забеременеть, но вот выносить ребенка смогут меньше, потому-что у них часто бывает много сопутствующих болезней – от врожденного порока сердца до мышечной гипотонии. Мужчины с синдромом Дауна бесплодны в 99% случаев. Но, этот 1% — это шанс иметь детей в паре особенных людей. Если оба родители с этим синдромом, то ребенок тоже рождается особенным.
Но, женщина с синдромом Дауна, забеременевшая от обычного мужчины, часто рожает здорового ребёнка. Известно несколько таких случаев в мире. Но, чаще всего, люди с синдромом Дауна находят подобную себе пару, живут обычной счастливой или не очень жизнью. Живут они чаще всего с родителями.
На западе многие наблюдали за личной жизнью, историей любви особенной пары Лизы и Патти. Они были счастливы, у них родился сын Ник. В своё время, когда мама Лизы сама родила особенную дочь, она растерялась, была в отчаянии, но смогла собраться, приложила все усилия, чтобы её дочь выросла социально адаптированной. Она смогла обучить её всем навыкам, чтобы с 29 лет Лиза стала жить отдельно. Потом у девушки появился друг Патти. После тяжелой беременности и родов раньше срока, Лиза родила крепкого мальчика. Лиза рассталась со своим другом и они вместе с мамой вырастили её сына Ника.
Лиза со взрослым сыном. Фото из открытого источника: mama-likes.ru
Семья счастлива, несмотря на многие трудности.
Лиза с мамой и сыном. Фото из открытого источника: kaptraf.ru
Так -что 22-летняя Маша, дочь Ирины Хакамады и другие молодые люди с синдромом Дауна, могут иметь свою личную жизнь, свою любовную историю, вполне могут родить и с помощью мам вырастить ребенка, если они, конечно, захотят.
Учёные подтверждают, что личная жизнь у людей с синдромом Дауна
есть и может быть. Главное, не замыкать этих детей в семье, чтобы они получали опыт общения, профессиональные навыки, а с ними приходит и всё остальное.
Для тех, кто не знает,
«ежегодно 21 марта в мире отмечают международный день людей с синдромом Дауна. Эта дата (21.03) была выбрана не случайно. Именно в 21-й паре у таких людей находится 3 хромосомы, так называемая, трисомия 21″.
Синдром Дауна диагностируют у одного из 700-800 новорождённых. Чаще всего он не связан с наследственностью и является случайным нарушением в генетической цепочке. Ребенок с синдромом может родиться в любой семье, независимо от расы, социальной принадлежности и образа жизни родителей. Люди с таким диагнозом, как правило, нуждаются в особой социальной, юридической, медицинской и психологической поддержке.
В 1970-х годах начали делать пренатальные тесты, а в 1980-х появились исследования, позволяющие предсказать вероятность появления у матери ребёнка с синдромом Дауна.
Спасибо, что дочитали. Если узнали что-то новое. До завтра, если подписаны.
Источник
Настя Петрова рядом со своим фотопортретом на выставке «Спорт во благо. Дети»
О людях с синдромом Дауна сейчас говорят гораздо больше, чем раньше, но об их детях практически ничего не слышно. Как же живут дети «особенных» родителей?
Новый Амстердам
Несколько дней назад в Сети активно обсуждалась новая серия популярного телешоу «Новый Амстердам», рассказывающего о больничных буднях. Казалось бы, тема давно освоена вдоль и поперек: после «Доктора Хауса» мы давно знаем симптомы таких болезней, как «амилоидоз» и «красная волчанка», нас сложно удивить.
Но создателям сериала это все же удалось — в одном из последних эпизодов в больнице оказалась молодая женщина с синдромом Дауна по имени Шанте.
Она получила травму и не понимала, почему ей не делают рентгеновский снимок. Тогда к ней в палату приходит психиатр и объясняет, что Шанте не могут сделать рентген, потому что она беременна.
Ей объясняют возможные последствия беременности, и пациентка принимает решение отказаться от рождения ребенка. Но ведь есть и те, кто не отказывается.
Солнечные люди
О людях с синдромом Дауна в последние годы стали говорить более часто и открыто. Это обусловлено, как минимум, тем, что носителей хромосомной патологии стало больше.
По данным Минздрава, только в России число людей с синдромом Дауна за последние пять лет возросло примерно на 30%. Причины — более частые поздние беременности и большая осведомленность родителей, которые все чаще отказываются прервать беременность, узнав о патологии.
Эти люди больше не считаются недееспособными, как было еще относительно недавно. Они адаптируются в обществе, учатся, получают образование, делают карьеры, заводят отношения.
Знаменитые люди, как, например, Ирина Хакамада и Эвелина Бледанс, с гордостью рассказывают о достижениях своих «особенных детей», делятся в соцсетях их успехами.
Актриса Эвелина Бледанс, ее супруг продюсер Александр Семин и их сын Семен.
Теперь мы знаем, что «солнечные» дети способны выучиться, получить профессию, завести друзей и, в целом, за небольшими исключениями, вести абсолютно обычный образ жизни.
Но о том, заводят ли они семьи, какими родителями становятся и становятся ли, говорят по прежнему очень мало. А несколько десятков лет назад считалось, что они в принципе на это не способны.
Научные данные
Основания, впрочем, для этого есть. По данным Международной Ассоциации людей с синдромом Дауна, женщины и мужчины с лишней хромосомой могут быть фертильными, хотя у обоих полов коэффициент рождаемости снижен.
Существует возможность, что дети унаследуют патологию — риск от 35 до 50%.
Если носителями являются оба родителя, шанс еще выше. Кроме того, синдром Дауна часто сопровождается различными проблемами со здоровьем, поэтому женщинам бывает сложно выносить и родить малыша.
Влад Ситдиков рядом со своим фотопортретом на выставке «Спорт во благо. Дети»
Это касается физиологической составляющей вопроса. Но есть и другая.
«Некоторые люди с трудностями в обучении могут успешно воспитывать своих детей при условии правильной поддержки. Однако многие пары с трудностями в обучении решают для себя не иметь детей из-за ответственности и тяжелой работы или по финансовым причинам», — говорится на сайте Ассоциации.
Я горжусь своим отцом
Тем не менее, некоторые люди с хромосомной паталогией решаются завести семью и детей. Сириец по имени Джад Исса, носитель синрома Дауна и простой работяга, 23 года назад стал счастливым отцом.
О его истории узнали, благодаря сыну Садеру, студенту медицинского университета, который захотел рассказать о своем родителе всему миру.
«Я гожусь своим отцом. Всю жизнь он поддерживал меня, как мог. Поддерживал, когда мне было это так нужно. И сейчас я вижу в его глазах гордость. Это взгляд как бы говорит: «Взгляните-ка, у меня синдром Дауна и я простой парень, но я сумел воспитать этого мужчину и сделал все для того, чтобы он стал достойным человеком и врачом, который будет служить другим»», — говорит Садер в интервью Сирийской ассоциации социального развития (Syrian Society for Social Development).
Он признается, что если бы ему предложили прожить детство заново и самому выбрать себе родителей, он снова и снова выбирал своего папу.
Он никогда не стеснялся отца, да и в деревне, где они жили, он считался уважаемым человеком.
С самого юного возраста Джад усердно трудился на мельнице, несмотря на довольно слабое здоровье, сопутствующее синдрому.
Мать Садера абсолютно здорова и наличие синдрома Дауна у молодого человека не стало препятствием для любви между супругами. Молодые сыграли свадьбу, и вскоре появился чудесный малыш.
Садер рассказывает, что отец после его рождения стал работать еще больше, чтобы обеспечить его всем необходимым и чтобы ему жилось не хуже сверстников.
Именно его пример вдохновил сына работать над собой и добиваться самых высоких поставленных целей.
Жизнь без права голоса
Такие истории, как у Садера, вдохновляют, но к сожалению, есть и другие. О них не пишут на страницах журналов, у таких детей не берут интервью. И сейчас они считают, что их родители поступили опрометчиво.
На Reddit человек, пожелавший сохранить анонимность, рассказал свою историю. Его мать родилась с синдромом Дауна, отец с легкой умственной отсталостью.
«Оба моих родителя умственно отсталые — законно и явно умственно отсталые. Я люблю их, и они любят меня, но это ничего не меняет», — пишет ребенок «особенных» людей.
Сейчас он уже взрослый мужчина, заболевания обоих родителей он не унаследовал, но счастливым себя не считает.
После известий о беременности, отец будущей матери настоял на браке. Они жили вместе, но не справлялись даже друг с другом, не то, что с воспитанием ребенка.
Тогда о малыше пришлось позаботиться бабушке, которая, по словам анонимного рассказчика, сделала все, чтобы заменить ему мать.
«С ее кончиной я стал основным опекуном моей матери, моей сестры, так же ставшей плодом этого брака, и себя», — говорит он.
Он признается, что не держит обиды на родителей, ведь они действительно старались в меру своих возможностей и по-настоящему любили и продолжают любить его.
Но знаете что? Одной любви оказалось чудовищно мало для полноценной жизни.
«Это какое-то рождественское чудо, что мы с сестрой родились нормальными в полном смысле этого слова.
Я не осуждаю родителей за желание иметь настоящую семью, и они имеют на это право, но не считаю, что им нужно было помогать. Потворствуя таким семьям, вы создаете третью жизнь, которая не имеет права голоса в этом вопросе, и которой точно не дают наилучших шансов на успех», — заключил он.
В сериале «Новый Амстердам» пациентке Шанте подробно рассказывают обо всех рисках, с которыми она может столкнуться.
Окончательное решение она принимает сама, на нее никто не давит. Хочется надеяться, что это однажды произойдет и во всем мире — людей с синдромом Дауна действительно будут считать полноправными членами общества, а значит, не будут ограничиваться вдохновляющими речами, но будут готовить их ко всем последствиям взрослой жизни. И прежде всего – к рождению их будущих детей.
Источник