Ребенок с синдромом дауна из двойни

Наша история борьбы за равные права начинается с двух младенцев, деливших одно лоно, рожденных с разницей в считанные секунды, и связь их нерушима.

(На фото показаны стрелками «ребенок А» Хантер и «ребенок Б» Трой, подписано «Инклюзия» и «Эволюция»)

И то, чего они ожидают от своей семьи, ничем не отличается — это уважение и любовь, несмотря на диагноз.

Двойняшки всегда привлекают внимание. А если у тебя двойняшки, у одного из которых синдром Дауна, порой чувствуешь себя прямо как в цирке.

(На фото: восьмимесячный Трой (сзади) со своим братом-двойняшкой Хантером)

Обычный поход в магазин за продуктами с моими двойняшками всегда привлекал внимание. Если бы мне давали доллар каждый раз, когда кто-то говорит мне: «Тяжело вам, наверное, приходится», у меня бы набегала приличная зарплата даже притом, что я не хожу на работу. Если бы мне давали доллар каждый раз, когда кто-нибудь слишком долго пялится на моих мальчишек, пытаясь понять, как они могут быть двойняшками, я могла бы уже выйти на пенсию!

Вероятность родить двойняшек, один из которых будет типичным, а другой с синдромом Дауна, равняется 14 к 1000. Если бы семьи, в которых рождается ребенок с синдромом Дауна, называли везунчиками, нас бы следовало именовать счастливчиками. И вообще мне стоит начать играть в лотерею.

Вот почему мы так ценим встречи с другими семьями, в которых у одного ребенка из двойни — синдром Дауна. Чувствуешь себя, будто нашел тайное племя, которое полностью понимает и благо, и иногда проклятие, которые идут в придачу с двумя детьми одного возраста и такими различными путями развития. «Сравнение — ворует радость», и только представьте себе, что вы наблюдаете за тем, с каким трудом ваш сын с синдромом Дауна учится делать вещи, которые легко и естественно даются его двойняшке. Однако и на этом пути есть свои удивительные привилегии.

Мы никогда не принимаем жизнь как должное, и оба наших мальчика – настоящие бойцы, умеющие сопереживать.

Вы понимаете, как я была взволнована, встретив пару успешных взрослых двойняшек, типичную сестру и брата с синдромом Дауна. Мне посчастливилось встретить тридцатидевятилетних Кэйти и Криса Фэйтов на Национальной конвенции «Down syndrome» этим летом в Сакраменто. Их история – это тоже путь борьбы за равные права, который привел их обоих к самоопределению и успеху.

Фото: Кэйти Фэйт Линго и Крис Фэйт

«Когда мы родились в 1978 году, врач не поддержал маму. Он предложил родителям не забирать Криса домой. Но наша семья никогда даже не думала отдать Криса в детдом», – говорит Кэйти Фэйт Линго. Без сомнения, решение семьи Фэйт оставить Криса дома в то время было скорее исключением, чем правилом. Однако, по словам Кэйти, родители были настроены весьма решительно: то, что другие рассматривали как тяжкую ношу, должно было стать благословением.

Инклюзивная семья

Сегодня Крис работает ассистентом в офисе в отделе по содействию развития (инвалидов) Калифорнии, он окончил местный колледж. Его сестра Кэйти получила степень магистра в области коррекционного образования и работает специалистом по инклюзии в своем районе. Очевидно, что инвалидность Криса привела их к этому служению, но как они достигли своих целей?

Двойняшки говорят, что всё это произошло благодаря открытости и решимости родителей включать Криса во все аспекты жизни. «Криса принимали и любили. Также от него ожидали, что он будет вносить свою лепту в жизнь нашей семьи, выполнять те же обязанности по дому и иметь такую же ответственность, как остальные братья и сестры», – рассказывает Кэйти.

И не всегда именно Кэйти приходилось защищать Криса. «Помню, в старших классах я как-то увидела, как Крис пригвоздил парня к ящикам в раздевалке. После того как я разрулила ситуацию, я спросила Криса: «В чем дело? Он тебя обижал?» Крис ответил: «Нет, он насмехался над тобой!»» – вспоминает Кэйти.

В то время, когда инклюзии не существовало, родители Криса приложили все усилия, чтобы он учился в обычной школе неподалеку от дома, посещая уроки наряду с ровесниками. «В средних классах я завоевал высшую награду – награду от директора школы за смелость и целеустремленность. Я также подавал мяч во время баскетбольных матчей. Было весело!» – рассказывает Крис. После окончания школы он поступил в колледж как на общий курс, так и на курс для студентов с особыми образовательными потребностями.

Очевидно, что в случае с Крисом Фэйтом врачи сделали ошибку. «В конце концов Крис повлиял на тот путь, что выбрала в жизни я, и дал нашей семье уникальную возможность видеть в людях с инвалидностью нечто большее, чем отличия от типичных», – объясняет Кэйти. «Я так рад, что родился в любящей семье. Мне было даровано так много. Я мечтаю когда-нибудь стать знаменитым писателем или автором песен, но я чувствую себя так, как будто мои мечты уже сбылись!» – восклицает Крис.

История двойняшек Фэйтов – настоящее вдохновение для семей, подобных нашей. Они напоминают нам, что стоит пройти этот уникальный путь и что борьба за равные права приносит свои плоды. Благодарю Криса и Кэйти за то, что поделились своей историей!

Кортни Хансен

Фото в статье: themighty.com

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com

Материал подготовлен сайтом nest.moscow

«Ни за что на свете мы не согласились бы их изменить»: родители одной на МИЛЛИОН пары идентичных близнецов с синдромом Дауна говорят, что зря горевали по поводу диагноза дочек

– Идентичные близнецы Абигейл и Изобейл Парри (сейчас им пять лет) родились с синдромом Дауна.

– Вероятность родить близнецов с этим синдромом – один на миллион.

– Но мама Джоди и папа Мэтт Парри из Чорли (Ланкашир) не могли бы гордиться своими дочками сильнее. Они говорят, что ни за что в мире не изменили бы их.

– Сейчас девочки ходят в обычную школу, где в основном общаются с помощью языка жестов.

В одинаковых синих джинсах, белых толстовках и замшевых туфельках пятилетних близняшек Абигейл и Изобейл не отличить друг от друга – а еще они единственная такая пара на миллион. Вероятность родить ребенка с синдромом Дауна в Великобритании оценивается приблизительно как 1 к 1000, а вероятность зачатия идентичных близнецов с этим синдромом – один к миллиону.

Мама и папа девочек, Джоди и Мэтт Парри из Чорли (Ланкашир) признаются, что оба они горевали, когда им сообщили о диагнозе дочерей. Однако сейчас они не могли бы еще больше гордиться девочками и даже говорят, что, если бы их обожаемые дочки могли бы снова родиться без синдрома Дауна, они не желали бы, чтобы Абигейл и Изобейл были хоть чуточку иными.

Фото: dailymail.co.uk

Джоди, работающая водителем в полиции, сказала: «Сначала, когда они только родились, мы горевали, когда нам сообщили, что у обеих синдром Дауна, но теперь мы ни за что на свете не согласились бы их изменить. В мире нет ничего, что убедило бы меня их изменить. Я не сказала бы, что мне пришлось чем-то пожертвовать из-за того, что у меня родились такие дочки. Может показаться, что я пытаюсь подсластить пилюлю, но всё, что они привнесли в нашу жизнь, – это позитив. Нет ничего негативного».

Мэтт, госслужащий, добавил: «Мне неважно, сколько у них хромосом. Мне все равно, что там говорят биологи и ученые по поводу синдрома Дауна. Это просто не имеет значения».

Фото: dailymail.co.uk

«Я понял, – говорит папа, – что между девочками и их братом Финном разница только в скорости развития».

Синдром Дауна

Синдром Дауна, или трисомия-21, – это генетическое состояние, обусловленное наличием лишней копии 21 хромосомы.

Он может вызвать нарушения физического развития, также с ним часто связаны проблемы со слухом, зрением, врожденные пороки сердца.

Один на тысячу младенцев рождается с синдромом Дауна. Вероятность зачатия такого ребенка тем выше, чем старше мать, хотя причины этого до конца не выяснены. Однако большинство детей с синдромом Дауна рождаются у женщин младше 35 лет, поскольку более молодые женщины чаще беременеют и рожают.

В этом году вводится неоднозначный метод скрининга, он позволит родителям еще во время беременности выяснить, будет ли у ребенка синдром Дауна.

Государственная служба здравоохранения Великобритании утверждает, что этот неинвазивный тест будет давать верный результат в 99 % случаев.

Фото: dailymail.co.uk

Брат девочек, восьмилетний Финн, больше всего «болеет» за своих сестер. Он говорит так: «Без них моя жизнь была бы не такой. Синдром Дауна означает, что мне приходится помогать сестрам немного больше, чем если бы у меня были сестры без синдрома Дауна, потому что без синдрома они бы легче могли всему научиться».

У Изобейл при рождении в сердце была дырка (открытое овальное окно), а Абигейл приходится носить слуховой аппарат, и у обеих – проблемы со щитовидной железой и особые образовательные потребности: интеллектуальные отклонения от легкой до умеренной степени. По словам Джоди, «очевидно, что у них будет еще много встреч с докторами и медицинских обследований. Щитовидные железы у девочек недостаточно активно работают, поэтому приходится сдавать анализы крови. Настоящий кошмар – водить к доктору двоих детей, просто потому, что их у тебя двое!»

«Жизнь сейчас другая. Сейчас всё просто занимает немного больше времени».

Между 2011 и 2013 годами на 17,8% выросло количество абортов плодов с синдромом Дауна, и Мэтт с Джоди волнуются, что без сбалансированных советов сейчас, когда вводят противоречивый новый метод выявления синдрома, число абортов будет продолжать расти.

Джоди говорит: «Когда диагноз синдром Дауна ставят плоду, обычно говорят так: у этого ребенка синдром Дауна, можете сделать прерывание беременности в любое время в течение ближайших десяти недель. Это разбивает сердце. Я думаю, если у вас есть возможность прервать беременность немедленно, и никто не говорит с вами о плюсах, только о минусах, тогда люди будут делать аборты».

Фото: dailymail.co.uk

Родители девочек основали благотворительную организацию под названием «Твинсесс» (игра слов: «близнецы» и «принцессы»), чтобы обратить внимание людей на положительные стороны жизни с детьми с синдромом Дауна. Джоди говорит, что организация чествует синдром Дауна и рассеивает связанные с ним мифы.

Мэтт и Джоди приняли лишнюю хромосому как нечто, принявшее участие в формировании личностей Изобейл и Абигейл, однако Мэтт признает, что, когда они впервые услышали о диагнозе близняшек, они были раздавлены. Он говорит: «Не думаю, что когда-либо смогу забыть этот день. Казалось, весь мир рухнул. Жизнь была не такой, о какой я мечтал. Я просто полностью закрылся от нее».

Фото: dailymail.co.uk

Поскольку было известно, что Джоди ожидает близнецов, во время беременности ее отнесли к группе высокого риска, и в это время она регулярно проходила различные скрининги. Близнецы родились раньше времени и провели четыре недели в неонаталогическом отделении, тогда врачи и сказали Парри о необходимости сделать анализ крови на синдром Дауна. Джоди говорит: «Когда доктор отвел нас в сторону, чтобы сообщить результаты, он сказал, что ему очень жаль, у Абигейл и Изобейл синдром Дауна. До сих пор не знаю, о чем он жалел… Думаю, если бы я с ним встретилась снова, я бы хотела показать ему Абигейл и Изобейл и спросить: «А почему вы тогда сказали, что вам жаль, ведь мы ни за что на свете не изменили бы сейчас наших Абигейл и Изобейл?»».

Девочки сейчас ходят в обычную школу. Как правило, они общаются при помощи языка жестов, но их речевые навыки ежедневно улучшаются. Джоди говорит, что школа идет девочкам на пользу. «Они обожают школу. В основном они общаются жестами, но и речь улучшается с каждым днем. Абигейл, кажется, чуть отстает от сестры в плане речи, потому что она плохо слышит. Когда она в школе, она надевает слуховой аппарат. Обе девочки могут назвать свои имена, говорят «мама», «папа», «Финн». Я не утверждаю, что у нас такие завышенные ожидания, что мы думаем, что это будут первые в мире люди с синдромом Дауна, которые станут дипломированными бухгалтерами, или что-то в этом роде. Но все, чего я хочу, – чтобы им дали шанс».

Sophie Inge (Софи Индж)

Материал подготовлен сайтом nest.moscow

Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: dailymail.co.uk