Ребенок с синдромом дауна и хакамады

Долгое время знаменитости предпочитали скрывать от широкой публики существование своих особенных детей, пока в 2012 году актриса Эвелина Бледанс не родила сына Семена с синдромом Дауна. Актриса не просто не стала прятать своего особенного малыша от посторонних глаз, она с гордостью показала мальчика миру и каждым своим действием начала доказывать обществу право на существование в нем «солнечных» детей, которые отличаются от обычных людей лишь набором хромосом.

Маша

Следуя примеру Эвелины, знаменитые родители, чьи дети родились с особенностями развития, начали открыто говорить о них и поклонники Федора Бондарчука впервые узнали о существовании его дочери Вари, а у «солнечной» дочки Ирины Хакамады появились новые фанаты.

  • Свою дочь Машу известный российский политик и экономист Ирина Хакамада родила в 42 года. О том, что у нее будет особенный ребенок Ирина узнала еще на 5 месяце беременности. Однако муж Хакамады Владимир Сиротинский убедил ее рожать, рассказав какие они на самом деле эти солнечные дети.

Ирина Хакамада с дочерью

Благополучно родив в США дочь с синдромом Дауна Ирина вернулась в Россию и сразу почувствовала разницу в отношении к таким детям. Если в Америке солнечные детки спокойно учатся, работают и заводят семьи, то в России их стараются на замечать. Чтобы научить дочку жить в обществе, Ирине пришлось потратить огромные деньги на врачей, логопедов и тьютеров, которые занимались с ее особенным ребенком. И результат превзошел все ожидания — Маша выросла доброй, общительной, артистичной и вполне самостоятельной девушкой.

Маша с мамой и женихом

Однако в 2004 году с дочкой Ирины случилась беда, девочка заболела. У 7-летней Маши поднялась температура, появились боли во всем теле. После сдачи анализов врачи поставили девочке страшный диагноз — рак крови и начали лечить. Машенька прошла несколько курсов химии, после которой у нее выпали волосы. От гормонов девочка располнела, а ежемесячные пункции спинного мозга приносили ей страшные страдания. Однажды Ирина пришла к дочке в больницу. Малышка сидела на кровати. Увидев Ирину, она неожиданно сказала: „Мама,пора мне на небо“. Политик до сих пор со слезами на глазах вспоминает эти слова. Когда лечение было окончено, Ирина взяла дочку и вместе с ней улетела отдыхать на море. Там у девочки началась стойкая ремиссия.

Сейчас Маше 22 года и она живет жизнью обычной молодой девушки.

Некоторое время назад дочь Хакамады едва не вышла замуж за Влада Ситдикова. Парень, как и Маша страдает синдромом Дауна, но несмотря на диагноз стал чемпионом мира по жиму штанги лежа среди юниоров . Влюбленные собирались пожениться, мечтали о детях, но неожиданно расстались. «Пусть мучается! Мне на него все равно. Мы не сошлись характерами, поэтому и расстались», — заявила девушка журналистам. После разрыва отношений с Владом, Мария «подчистила» свой Инстаграм от его фотографий и начала жизнь с чистого листа.

Сейчас девушка играет в спектаклях и принимает участие в конкурсах, исполняя танец живота.

Дебют Марии на театральных подмостках состоялся три года назад 12 апреля в театре «Открытое искусство», в котором служат актеры с синдромом Дауна . Тогда Маша сыграла главную роль в спектакле «Золушка».

Источник

В бурные 90-е на политическом небосклоне засияла звезда Ирины Хакамады, которая стремительно обрела популярность. Еще бы! Молодая, красивая, умная, то ли в четвертый, то ли в третий раз замужем, с экзотической родословной (отец — японец), обаятельная, она привлекала всеобщее внимание.

Если кто помнит, Ирина даже баллотировалась в президенты, была депутатом Госдумы. потом вице-премьером по поддержке малого бизнеса. Потом она как-то резко ушла из политики.

Ее бурная личная жизнь была на слуху, Ирина и не скрывала своих замужеств и того, что у нее есть сын.

Ирина Хакамада с сыном и дочерью. Все фото из открытого источника в Яндексе

Но сына своего особо не пиарила. Я, например, даже не знал, как его зовут. Сейчас знаю — Даниил. Он родился в первом браке Ирины и носит фамилию отца — Котляров. После очередного (кажется, последнего) брака Ирины Хакамады в СМИ появилась информация, что она ждет ребенка и потом, что у нее родилась дочь. Однако никаких особо радостных репортажей и фоток не последовало.

В этот период Хакамада как раз начала отходить от политики, как-то замкнулась в своих личных делах, стала исчезать с поля зрения. Мне было, скажу честно, жаль, так как она мне была интересна как политик.

Ирина Хакамада с дочерью

Много позже я узнал, что ее дочь, оказывается, родилась с синдромом Дауна. Ее зовут Мария, фамилия по отцу Сиротинская. Прочитал интервью Ирины, где она откровенно рассказала о своей особенной дочери. То, что она такая, ей стало известно на пятом месяце беременности. Можно было прервать ее, но, посоветовавшись с мужем, она решила оставить ребенка. Супруги были готовы воспитывать такую дочь.

Как говорит Ирина, действительность оказалась много сложнее даже для них, которые были психологически и морально готовы воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Хорошо, что были деньги, и девочка получала все возможное для своего развития.

Мария Сиротинская

Когда Мария подросла, Хакамада начала с ней появляться публично. Все убедились, что в воспитании дочери она достигла успеха. Мария — любознательная, общительная девушка. Одно время много писали о ней, публиковали ее фото, часто вместе с ее другом Владом, тоже с синдромом Дауна. Парень, невзирая на свои особенности, был чемпионом мира по жимку штанги лежа среди юниоров. Мария поговаривала о замужестве, Ирина относилась к этому сдержанно.

Читайте также:  Дети с синдромом денди уокера отзывы

Сейчас Мария с Владом расстались. Девушка активно постит в соцсети свои фото, пишет о своей жизни. Так, не так давно она сообщила, что встречается с другим молодым человеком. У них общие интересы — театр.

Ирина Хакамада и ее сын Даниил Котляров

Сейчас, как сообщают, Мария начала работать на какой-то фирме. Как бы то ни было, она продолжает социализироваться.

Что касается сына Хакамады, то Даниил совсем не публичный человек. В СМИ попадают только отдельные факты о нем. Известно, что он успешный человек, работает директором фирмы, в политику не собирается идти. Даниил женат, на данный момент у него уже трое детей. Сейчас ему 42 года.

Я считаю, что Ирина Хакамада сумела воспитать своих детей очень достойно.

Я пишу о том, что меня удивило. Читайте еще на моем канале:

История моей неудачи на Дзене, или полный проигрыш в титанической борьбе с его алгоритмом

Была на свете контора Кука

Источник

Влад и Марина Ситдиковы

Несмотря ни на что, паре удалось остаться хорошими друзьями. Мама Влада — Марина Валентиновна — во всем поддерживает младшего сына (у Влада есть брат, старше его на 11 лет) и советует другим родителям, имеющих особенных детей, не прятать их от общества. О своей непростой истории мама Ситдикова рассказала в интервью «СтарХиту».


Когда вы узнали о диагнозе сына?

Во время беременности мне делали УЗИ, я проходила скрининги, как и положено, но никакого подозрения на синдром Дауна не возникало. Даже после родов не все сразу было понятно. У меня было кесарево сечение, Владик был дважды обмотан пуповиной и пять минут не дышал. Его чудом спасли. У мужа спросили, что мы будем делать с этим ребенком. Валера тут же ответил, мол, заберем домой, конечно! Когда мне принесли сына на кормление, я сразу поняла что с ним. Знаете, многие мужчины оставляют своих жен, когда в семье появляется особенный ребенок. Это неправильно. По своему опыту знаю, что дети из полных семей вырастают более развитыми. Этому есть объяснение, ведь одиноким женщинам приходится брать на себя роль кормильца и как-то совмещать работу и ребенка. Хочу сказать следующее: наша жизнь с появлением Влада была полноценной, мы не ушли в себя!


Что почувствовали, когда впервые увидели Влада?

У меня не было страха. Мне почему-то стало очень жалко сына, потому что он был такой синий из-за гипоксии. В тот момент я даже не думала о его диагнозе.


Как выхаживали Влада?

Он у нас родился перед Новым годом — 23 декабря, и нас должны были пролечить от воспаления легких. Так как дело было перед праздником, нас быстро выписали. Три месяца мы пробыли дома, потом у Влада начались проблемы — я заметила, что у сына голос больно тихий и постоянно была температура 37,2-37,4. Врачи диагностировали у него воспаление легких. Так что полгода мы провели в больнице: положили нас в начале весны, а выписали в начале осени…

Влад с отцом Валерием


Говорят, что у малышей с синдром Дауна очень много проблем со здоровьем… Часто упоминается о пороке сердца.

У нас без порока своих проблем хватало. Была другая проблема. За полгода Влад получил множество уколов, шрамы от которых остались до сих пор. К тому же ему постоянно ставили укол в одну и ту же ягодицу. В итоге я заметила там уплотнение. Сначала думали, что образовалась гематома. Наняла массажиста — она не рассосалась, лишь увеличилась в размерах. Я — опять к врачам. Они разрезали эту шишку, взяли клетки на анализ. В итоге у нас диагностировали опухоль — это была пограничная со злокачественной — липофибросаркома. Мне сказали, что ее не лечат химией, только оперативно. Нам повезло, что опухоль не проросла в кость. Так что считайте, первые три года мы боролись за жизнь Влада.


Из-за чего образовалась эта опухоль? Из-за уколов?

Нет. Она была заложена в нем еще до рождения. Дети с синдромом Дауна предрасположены к болезням. Наверно, природа заботится о том, чтобы у них было как можно больше сложностей… Это сейчас при хорошем уходе, воспитании люди с такими диагнозами довольно долго живут, не то что раньше. Сейчас у Влада более-менее все хорошо. Когда началась вспышка коронавируса, я очень испугалась за сына, ведь у него в детстве были проблемы с легкими. Я не стала ждать, когда объявят карантин. Мы уже с января старались не посещать общественные места.

Вопреки всем диагнозам: звезды, воспитывающие особенных детей


Как проходила адаптация Влада в детском саду, школе?

Сын не посещал детский сад, потому что часто болел, и ему не ставили прививки. Он до сих пор не привит. Думаю, уже бы пора пообщаться с иммунологами, сдать анализы, привиться… Мы у онколога долго стояли на учете. Нас сняли всего четыре года назад. Что касается школы, то Влад учился наравне со всеми.

Читайте также:  Как вылечит синдром позвоночной артерии


Как наладил общение со сверстниками?

В этом вопросе большую роль играют родители. Зачастую взрослые, имея особенных детей, сами дистанцируются от других. Возможно, им неудобно или еще что-то… А я не стала так себя вести и выводила Влада в люди, знакомила его соседями, детьми. Ребята принимали его. Так что у сына не было проблем с общением. 11 лет назад мы переехали из Владивостока в Москву. Как-то сын вышел во двор и наблюдал за мальчишками, играющими в футбол. Я спросила у него: «Почему не играешь с ними? Боишься, что тебя не примут?» Он мне ответила: «Ну да». Я подошла к мальчикам, спросила, кто тут главный, и попросила их принять бойца. В итоге они его взяли в команду.

Влад со страшим братом


Сын живет отдельно?

С нами. Нас трое: папа, мама, Влад.


Насколько нам известно, Влад играет в театре…

Несмотря на самоизоляцию, проводились занятия в театре в режиме онлайн. Влад репетирует новый спектакль. Кстати, он занимается в кинотеатральном проекте «Взаимодействие», руководителем которого является Маргарита Ребецкая.


Общается ли Влад с дочерью Ирины Хакамады?

Как пара они распались, но их связывает театр. Мария и Влад общаются как друзья.

С дочерью Ирины Хакамады Влад встречался три года


Как относились к их роману? Они ведь хотели пожениться…

Относилась нормально. Считаю, что такие ребята имеют право на счастье. У них все как у обычных людей: они любят, расстаются, пытаются строить любовь. Любой опыт — это всегда хорошо. Согласитесь? Вот вы можете дать 100 процентов, что проживете со своим мужем всю жизнь? Маша с Владом долго дружили — они были вместе около трех лет. Недавно Маша звонила, они тепло побеседовали. Не вижу в этом ничего плохого. Все хорошо!

Фото: личный архив, Instagram

Рак дочери и ребенок с синдромом Дауна: героиней шоу «Модный приговор» стала женщина с 6 детьми

Ко Дню защиты детей на «Модном приговоре» сняли специальный выпуск, героиней которого стала супермама Дарья Смирнова, воспитывающая шестерых детей.

01.06.2020 10:30

  • 33694

Источник

Говорят, что Надежда не самое удачное имя для девочки, потому что часто судьба у них бывает тяжелой. Но Надя до поры до времени не верила в это, потому что все в ее жизни было очень даже неплохо. Окончила школу, поступила на бюджет в выбранный вуз, встретила свою любовь, вышла замуж на пятом курсе. Родители мужа подарили сыну квартиру. Так как всегда училась хорошо, без проблем устроилась в хорошую компанию. Работоспособная, ответственная, умная, не скандальная – ценилась руководством. У мужа то же с работой все ладилось. Со свекрами отношения сложились теплые: они не лезли к молодым, если что-то советовали, делали очень тактично. В 23 года задумалась о ребенке – у них семья, все хорошо, можно задуматься о малыше. Подошли ответственно к планированию новой жизни: сдали анализы, принимала витамины с фолиевой кислотой. Все было просто замечательно. Молодая, здоровая – никаких противопоказаний. Беременность наступила сразу. Легкое подташнивание по утрам не доставляло существенного дискомфорта. На учет встала в 8 недель. В 12 недель первый скриниг. Когда Надя пришла за результатами врач долго искала ее заключение, а потом сказала:

— Видимо, еще не пришли. Бывает, что задерживаются. Мы же не сами делаем, а в область отправляем.

На следующем приеме анализов опять не нашлось.

— Ой, ну что там может быть не так? – отмахнулась врач. – Молодые, здоровые, риски нулевые. Еще пару лет назад таких даже не брали на исследования.

На втором узи врач что-то очень пристально разглядывала, задавала вопросы, так как ей не понравилась очень маленькая нижняя челюсть ребенка, но потом решила, что это особенность малыша, правда, в заключении на это указала. Ведущий гинеколог отмахнулась, ничего серьезного.

И вот в положенный срок на 40 неделе Надя родила. Замечательная девочка с синдромом Дауна. В тот день для Нади рухнул весь мир. Прямо в родзале у нее случилась истерика. Она отказывалась брать ребенка на руки, класть на живот, прикладывать к груди. Ее перевели в отдельную палату. Ребенка забрали в детское отделение. Несколько раз к ней приходили врачи, пытаясь заставить ее смирить с рождением ребенка — инвалида.

— Ты пойми, это же твоя девочка. Она просто особенная. Но она же твоя. И она нуждается в тебе. Ей мама нужна. И тебе она нужна. Возьми ее на руки, покорми. И ты полюбишь ее. Обязательно полюбишь. Просто надо время и немного усилий, — говорила ей акушерка.

Надя все время молчала. Как она могла донести до чужих людей, когда ее собственные мысли не слушались ее и скакали, как бешенные кони, что этот ребенок – ее рухнувшие надежды, что не сможет она никогда принять умственно неполноценного малыша. И сколько бы ей не говорили, что такие дети добрые, милые, но очевидно, что этот ребенок никогда не порадует ее своими оценками и достижениями, никогда не станет лучшим в чем-то, не родит ей внуков. С этой дочерью у нее никогда не будет ничего, что связано с взрослением ребенка: первого мальчика, первой влюбленности, первого поцелую, подружек, побед. Все это оформилось в мысли и понимание много позже. А в тот момент это был просто огонь чувств. И еще была страшная обида, что она доверяла врачам, а они не увидели, отнеслись поверхностно и вот результат: синдром Дауна.

Читайте также:  Гипокальциемический синдром у детей это

Они с мужем согласны были в одном: они не в состоянии принять этого ребенка. Муж даже не пошел смотреть на дочь. В роддоме они написали отказную от малышки и уехали домой. Всем сказали, что ребёнок умер.

Через месяц Надя вышла на работу. В душе словно огнем горела рана. За что? Почему? Как так? Эти вопросы налетали на нее, стоило только остаться одной. Надя спасалась работой. Чтобы заснуть она стала принимать таблетки. С мужем отношения портились. Она никак не могла, как такое могло случиться с ними? Почему?

Муж говорил, что надо оставить все в прошлом и жить дальше. Но Надя никак не могла. Она вновь и вновь возвращалась мысленно к своей ситуации и пыталась найти в ней какой-то смысл. Начались ссоры. Недовольства. Обиды. Через полтора года они поняли, что устали друг от друга, что больше не понимают друг друга, что им лучше расстаться.

После развода Надя, воспользовавшись переводом в другое отделение компании, сменила город и попробовала начать свою жизнь заново. Здесь она обратилась за помощью к психологу. И тот помог ей расставить все по своим местам, смириться с рождением ребенка-инвалида, закрыть прошлую страницу своей жизни и начать жить по-новому.

Прошло семь лет с момента рождения дочери. На новом месте Надя смогла встретить мужчину, с которым в жизнь вернулись краски, родить сына.

Через полтора года после рождения сына случилось неожиданное для Нади: ее дочь взяла под опеку какая-то милая дама. И эта милая дама первое, что сделала, приняв в семью ребенка, подала на алименты на ее биологических родителей. Надя была в шоке. Она была уверена, что эта страница ее жизни завершена. Сейчас с Нади требовали платить алименты и за предыдущие годы то же.

Надя с мужем решили встретиться с опекуншей, чтобы понять, что она хочет, что ей движет.

— За все надо платить в жизни, — сказала им приятная и миловидная женщина лет на 15 старше Нади. – Вы бросили крошечного ребенка на произвол судьбы, отказа ему в самом важном в жизни: материнской любви, в семье. Ребенок мало того, что инвалид, ужасно запущенный. Им надо заниматься. Знаете, сколько стоят занятия с логопедом, с психологом? А тьютор? А у ребенка только пенсия и опекунские 15.000. Этого не хватает на ее нормальное развитие, на ее реабилитацию. А у вас обязанности перед ребенком. Вы ей всю жизнь поломали. Вы ее бросили. Нормальная мать наизнанку вывернулась бы, а от своего ребенка не отказалась бы и сделала все, чтобы его поднять.

— Куда поднять? Она же никогда не станет нормальным ребенком!

— У Хакамады дочь то же с синдромом. Но посмотрите, какая она умница.

— Вы доходы Хакамады видели?

Короче, общение закончилось ничем. Приемная мама считает Надю чудовищем, потому что та бросила больного ребенка, лично она готова заниматься девочкой, но считает, что Надя обязана вкладываться финансово в дочь, от которой отказалась. Надя считает, что она уже отказалась от этого ребенка, не ее вина, что врачи проморгали синдром у ребенка, поэтому она не должна и не обязана ничего этому дитю. Это не ее решение было рожать инвалида.

Приемная мать через приставов выбивает деньги на ребенка, взятого под опеку. А Надя в свою очередь не считает нужным содержать этого ребенка и участвовать в ее жизни. И так на ребенка государство выделяется пенсию, опекуну платятся деньги, а у нее растет нормальный полноценный сын, на которого государство уже не платит ничего, потому что ему уже полтора года.

В итоге по решению суда Надя обязана платить на ребенка-инвалида 0,5 прожиточного минимума по региону, так как, находясь в декрете, не имеет никакого дохода. Большего платить Надя не собирается. Да и сама ситуация ее очень возмущает. Не ее вина, что ребенок родился инвалидом (она бы прервала беременность, если бы знала о диагнозе), ребенок разрушил ее брак, а теперь еще и забирает деньги из семьи, которых и так не сильно много.

А вы как думаете: кто прав? Приёмная мама, вышибающая деньги из Нади со своей позицией, что биологическая мать предательница и должна была лично положить свою жизнь на инвалида, а теперь пусть платит или Надя, которая считает, что раз она отказалась от ребенка, то и не надо лезть в ее жизнь с ним снова, тем более, что диагноз проглядели врачи?

Источник