Ребенок с синдромом дауна и дцп
Синдром Дауна, аутизм, ДЦП… Эти страшные диагнозы для многих родителей звучат как приговор. Однако любящие мамы и папы делают все возможное, чтобы их особенные дети нашли свое место в жизни и доказывают, что и с такими диагнозами можно жить и добиваться успехов.
Мы продолжаем цикл статей, посвященных детям с подобными заболеваниями, которых воспитывают известные люди.
Предыдущая статья здесь: 7 знаменитостей, воспитывающих особенных детей. Часть 1
Мама – Ирина Хакамада, дочь – Мария
Старшего сына известная бизнес-леди, бывший политик и дизайнер родила в 23 года от первого мужа. И лишь, выйдя замуж в четвертый раз, в возрасте 42 лет Ирина вновь стала мамой. Но счастье омрачила новость – ребенок рожден с синдромом Дауна. Будучи публичным человеком, Ирина не афишировала болезнь дочери.
Ирина Хакамада с дочерью
Когда Маше исполнилось 7 лет, семь постиг новый удар – выяснилось, что девочка больна лейкозом. К счастью, заболевание было выявлено на ранней стадии и курс химиотерапии помог преодолеть недуг. Спустя 2 года после этих событий Ирина учредила фонд поддержки «особенных» детей «Наш выбор», которым руководит и сейчас. На сегодняшний день Марии 22 года, она часто появляется в телевизионных передачах и новостях шоу-бизнеса. Сообщалось, что у нее есть молодой человек с таким же диагнозом и молодые планировали пожениться.
Мария с близким другом
Ирина рассказывает в интервью, что Маша – очень творческий человек, отлично рисует, поет танцует. С трудом девочке даются точные науки. Она учится в колледже, изучает английский язык и хочет стать известной, как мама.
Мама – Лолита Милявская, дочь – Ева
Единственный ребенок певицы, которого она родила в 35 лет. Достоверных данных о том, кто является отцом девочки нет, хотя Александр Цекало признал ее своей дочерью. Ева появилась на свет на сроке 6 месяцев беременности весом в 1,5 кг. Однако недоношенность оказалась не единственной проблемой. Сначала доктора сообщили, что ребенок страдает синдромом Дауна. Однако чуть позже диагноз пересмотрели и установили аутизм.
Лолита с Дочерью
Это заболевание характеризуется психологической замкнутостью. Девочка начала разговаривать только в 4 года и у нее проблемы со зрением. Ввиду своей профессиональной занятости, певица не могла много времени уделять дочке, поэтому доверила ее воспитание родной матери – Ева живет с бабушкой в столице Украины. При этом сама Лолита всегда очень тепло отзывается о дочке, делится с общественностью ее успехами.
Папа – Федор Бондарчук, дочь – Варя
В браке со Светланой Бондарчук родилось двое детей. Младшая дочь Варвара родилась раньше срока и в первые часы доктора даже не давали прогнозов по поводу ее жизнеспособности. Однако малышка выжила, но выяснилось, что у нее неизлечимое генетическое заболевание. Впрочем, сами супруги никогда не называют Варю «больной», предпочитают термины «особенный» и «солнечный» ребенок.
Федор и Светлана Бондарчук с дочерью Варей
Большую часть своей жизни девочка провела за границей. Светлана не раз рассказывала в интервью, что в нашей стране нет ни психологической, ни фактической способности принять таких детей и обеспечить им достойные условия жизни. Все близкие семьи характеризуют Варю как очень светлого, доброго и дружелюбного человека. Девушке уже 20 лет и благодаря успешной реабилитации за границей она почти не отстает в развитии от своих сверстников.
Папа – Сергей Белоголовцев, сын – Евгений
Всего у Сергея и его жены Наталье Баранник трое детей. Старший сын Никита сегодня – успешный журналист, ведущий, продюсер, руководитель направления сторителлинга на нашей любимой площадке Яндекс.Дзен. Вторая беременность Натальи близнецами закончилась преждевременными тяжелыми родами. Мальчики – Александр и Евгений появились на свет семимесячными.
Сергей Белоголовцев с сыном Женей и женой
У Саши со здоровьем проблем не возникло. За жизнь Жени врачам пришлось бороться – у него обнаружили 4 порока сердца и в 9-месячном возрасте сделали операцию. Затем была клиническая смерть и двухмесячная кома. Вследствие всех этих событий у ребенка развился ДЦП. До 8 лет родителям приходилось бороться за его жизнь, и они вышли победителями. Лечение начало приносить результаты и сегодня Женя – состоявшаяся личность, известный телеведущий. Родители часто говорят о том, как гордятся его успехами.
Евгений Белоголовцев в эфире телепрограммы
Он закончил школу для одаренных детей и закончил Институт театрального искусства, рекламы и шоу-бизнеса. Только сейчас, когда все самое трудное осталось позади, Сергей и Наталья признаются, что стеснялись заболевания сына раньше, во многом из-за сложившихся в нашем обществе предрассудков по отношению к таким детям.
Дедушка – Борис Ельцин, внук – Глеб
Факт, что младший сын дочери бывшего президента РФ болен синдромом Дауна, долгое время замалчивали. Во время правления Бориса Николаевича считалось постыдным иметь больного ребенка, и уж тем более в семье первого лица государства.
Борис Ельцин с женой и внуком Глебом
Глеб учился дома, к нему приходили лучшие педагоги, психологи и другие специалисты. Повзрослев, ребенок обучался в специализированном интернате. Сегодня его мама – Татьяна Юмашева гордо рассказывает о его достижениях. Несмотря на генетические отклонения, у мальчика неординарные способности – он наизусть помнит классические музыкальные произведения, превосходно играет в шахматы, достиг немалых высот в спорте. 4 года назад парень привез золотую и серебряную медали специальной Олимпиады, проводившейся в Лос-Анджелесе.
Глеб на Олимпиаде в Лос-Анджелесе
Мам Глеба, как гендиректор Фонда Бориса Ельцина, уделяет много внимания проблемам «особенных» детей, делает все возможное, чтобы жизнь таких детей в России стала лучше.
Мама – Анна Нетребко, сын – Тьяго
Мальчику сейчас 11 лет, а диагноз «аутизм» ему поставили еще в трехлетнем возрасте. Для Анны эта новость была крайне тяжелой и неожиданной. Обратиться к специалистам она решила из-за замкнутости и необщительности сына. Но она твердо решила сделать все возможное, чтобы недуг не стал для него приговором.
Анна Нетребко с сыном
Благодаря длительной реабилитации, занятиям с психологами, сегодня Тьяго почти не отличается от сверстников. Мама не перестает хвалить его за аккуратность, воспитанность. Мальчик увлекается компьютерными технологиями, любит животных. Сейчас специалисты говорят, что у Тьяго легкая форма аутизма. Он учится в Америке в школе, которую посещают и здоровые дети, и дети с незначительными отклонениями в развитии.
Папа – Сильвестр Сталлоне, сын – Серджио
Мало кому известно, что младший сын актера болен аутизмом. Серджио было 3 года, когда был поставлен неутешительный диагноз. Родители были в шоке. Заподозрили они неладное из-за того, что мальчику тяжело давалось общение даже с родными, не говоря о посторонних. Примечательно, что и у самого Сталлоне в детстве наблюдались признаки аутизма, но диагноз не подтвердился. А о Серджио актер и подумать такого не мог, а это произошло.
Сильвестр Сталлоне с бывшей женой Сашей и сыновьями
Но актер и его жена Саша взяли себя в руки и решили бороться с заболеванием. Ввиду занятости Сильвестра, в основном о ребенке заботилась мама. На деньги семьи спонсировался исследовательский фонд по аутизму. Однако трудности не сплотили семью, спустя 10 лет брака актер развелся с женой. Сейчас Серджио уже взрослый мужчина, он избегает журналистов и ведет замкнутый образ жизни, но продолжает видеться и общаться с отцом.
7 знаменитостей, воспитывающих особенных детей. Часть 1
Мама ягодка опять! Кто из звезд родил ребенка после 40 лет
Звёзды, которые воспитывают мальчиков как девочек, и наоборот
Источник
Синдром Дауна – тяжелое заболевание, возникающее в период внутриутробного развития плода в результате генетической мутации. Синдром Дауна проявляется целым рядом внешних признаков, а также снижением умственных способностей.
Синдром Дауна – тяжелое генетическое заболевание. Оно возникает из-за мутации хромосомного материала (наследственного аппарата) у плода в период внутриутробного развития. Синдром Дауна проявляется целым рядом внешних признаков. Ребенок рождается с плоским лицом и затылком, укороченным черепом. На шее у новорожденного явно обнаруживается специфическая кожная складка, также имеется кожная складка в углах глаз – эпикантус. Конечности и пальцы укорочены, рот всегда приоткрыт из-за врожденной слабости мышц. Среди патологии внутренних органов чаще всего присутствуют болезни сердечно-сосудистой системы, суставной ткани.
При синдроме Дауна выражены нарушения в умственной деятельности. Чаще всего, в первую очередь, снижен интеллект. Это приводит к нарушениям в речи, слуховом восприятии.
Причины возникновения синдрома Дауна
Нет доказанных причин возникновения синдрома Дауна. Окружающая среда, особенности жизнедеятельности родителей, в том числе матери во время беременности, не влияют на риск развития синдрома Дауна. Этот риск составляет 1 случай на 700 родов, причем нет различий между мальчиками и девочками.
Факторами риска развития синдрома Дауна у будущего ребенка является возраст родителей на момент зачатия. Он постепенно увеличивается в более чем 30 раз в период с 20 до 35 лет у женщин. Есть данные, что при возрасте отца ребенка старше 42 лет также повышается риск развития синдрома Дауна.
Симптомы синдрома Дауна
Среди симптомов синдрома Дауна можно выделить генетические маркеры, внешние проявления, внутренние заболевания и психические отклонения.
- К генетическим маркерам относятся особенности 21-й пары хромосом. Чаще всего наблюдаются увеличение до трех хромосом в 21-й паре, реже встречаются перенос участка хромосомы с 21-й на другие пары или некоторые другие редкие мутации в данной паре хромосом.
- К внешним проявлениям относятся плоские лицо и затылок, укороченные череп, конечности, пальцы; кожная складка в углах глаз, патология ротового аппарата.
- Внутренние заболевания чаще всего поражают сердечно-сосудистую систему, суставную и нервную ткани.
- Психические отклонения в виде снижения умственных способностей, нарушений речи и слухового восприятия вариабельны в зависимости от каждого конкретного случая: от очень выраженных до малозаметных.
Диагностика синдрома Дауна
Несмотря на ряд внешних проявлений синдрома Дауна, которые можно выявить даже у плода во время беременности, единственный надежный способ диагностики данного заболевания – генетическая экспертиза. Вопрос об этической стороне – диагностировать ли наличие синдрома Дауна в период беременности, или нет – решается родителями самостоятельно.
Чем опасен синдром Дауна?
Основная опасность для больных синдромом Дауна – это их детская и наивная доброта и беззащитность перед опасностями внешнего мира. К сожалению, больные синдромом Дауна люди часто имеют сопутствующую патологию – врожденные пороки сердца, высокий риск дегенеративных заболеваний нервной системы, заболеваний, обусловленных снижением иммунитета и расстройствами пищеварения.
Лечение синдрома Дауна и реабилитация больных
Синдром Дауна – неизлечимое заболевание. Однако существуют способы коррекции тех психических отклонений, которые выражены при синдроме Дауна. Разработаны специальные программы обучения не только школьным предметам, но и навыкам коммуникации, социального функционирования, несложной работы.
Прогноз
Степень выраженности психических отклонений у больных синдромом Дауна обратно пропорциональна времени, когда началась коррекция этих нарушений. Чем раньше ребенка включат в специальные программы обучения – тем выше вероятность сглаживания психических отклонений.
Современная медицина достигла больших успехов в лечении очень многих заболеваний, поэтому сердечно-сосудистая патология уже не так страшна больным синдромом Дауна. Основной проблемой для них остаются разные дегенеративные заболевания нервной системы, например болезнь Альцгеймера, которая поражает многих людей с синдромом Дауна. Большая часть людей с данным синдромом доживает до 45 лет.
Профилактика синдрома Дауна
Специфических способов профилактики синдрома Дауна выделить невозможно. Можно говорить о ранней пренатальной (т.е. в период беременности) генетической диагностике и прерывании беременности в случае выявления генетических отклонений. С другой стороны, можно снизить риск развития синдрома Дауна у будущего ребенка своевременным деторождением – для этого важно получать консультирование у врача-гинеколога и/или специалиста по медицинской генетике.
Также можно говорить о профилактике выраженных отклонений в психике у ребенка с диагностированным синдромом Дауна. Эта профилактика заключается в своевременном обращении к врачу-педиатру и специалистам по психокоррекции, дефектологам, специальным педагогам и психологам, логопедам.
Интересные факты
- Название данному синдрому дано по фамилии английского врача Джона Дауна, который впервые его описал в 60-х годах XIX века.
- Известен случай, когда человек с синдромом Дауна получил университетское образование и даже стал преподавателем университета. Кроме того, он получил известность и признание как актер кино.
Nota Bene!
Наиболее эффективным и безопасным способом выявления возможного наличия синдрома Дауна у плода является амниоцентез. Это особая медицинская процедура, когда при помощи микропрокола у беременной женщины берут для анализа околоплодные воды. Данную процедуру наиболее оптимально проводить с 16-й по 20-ю неделю беременности.
Эксперт: Колпаков Я. В., кандидат психологических наук, клинический психолог
Подготовлено по материалам:
- Айламазян Э. К., Баранов В. С. Пренатальная диагностика наследственных и врожденных болезней. – М.: МЕДпресс-информ, 2006.
- Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет. Под. ред. Ю. И. Барашнева. – М.: Триада-Х, 2007.
В материале использованы фотографии, принадлежащие shutterstock.com
Источник
Стоматологи нашей клиники оказывают услуги по комплексному лечению детей с ограниченными возможностями и психическими расстройствами. Мы работаем с самыми сложными случаями и не отказываем нашим клиентам в помощи! В работе с «особыми» пациентами используется как общий наркоз, так и ксеноновая седация. В клинике Family Dent доступно лечение и протезирование зубов инвалидам. Для детей в инвалидных колясках имеются пандусы и широкие проходы.
Дети с психическими и физическими отклонениями чаще
подвержены заболеваниям полости рта, чем другие мальчики и девочки. В качестве
ключевых причин кариеса у аутистов, детей с синдромом Дауна и ДЦП можно выделить
следующие:
- приём медицинских
препаратов; - генетическая
предрасположенность; - плохая гигиена
полости рта; - употребление в пищу
большого количества сахара и сахаросодержащих продуктов.
Лечение «особых» детей под общим наркозом
При лечении детей с различными отклонениями в стоматологии
принято использовать общий наркоз. Он начинает действовать в течение одной
минуты. Мы используем современные препараты, при которых побочные эффекты
оказываются минимальны. Вы можете быть уверены в том, что общий наркоз не
повлияет на умственное и речевое развитие вашего ребёнка, не повлечёт за собой
ухудшений в его самочувствии. Однако определённый риск существует всегда.
Для лечения под общим наркозом существует ряд
противопоказаний:
- пороки сердца;
- гидроцефалия;
- эпилепсия;
- перенесённые инфаркты
- бронхиальная астма и др.
Обо всех проблемах со здоровьем нужно обязательно рассказать
стоматологу и анестезиологу перед началом лечения.
После наркоза пациент некоторое время остаётся в клинике,
чтобы врач мог понаблюдать за ним и убедиться в том, что всё в порядке.
Лечение зубов детям инвалидам под ксеноновым наркозом
Ксеноновая седация – это современный, абсолютно безопасный метод анестезии. Ксенон не влияет на работу сердца, печени и нервной системы, что крайне важно для детей с различными отклонениями. Кроме того, к процедуре нет никаких противопоказаний.
Ксеноновый наркоз всё чаще применяется в детской стоматологии. Этот метод анестезии начинает действовать в течение 5 минут, а процесс восстановления после седации занимает всего 2-3 минуты. При этом у пациента не будет никаких неприятных ощущений и воспоминаний после лечения и удаления зубов.
Однако при работе с «особыми» детьми, к сожалению, далеко не
всегда можно использовать ксеноновую седацию. Во-первых, это дорогостоящая
процедура, не каждые родители могут её себе позволить. Во-вторых, при работе с
ксеноном ребёнок не отключается полностью, а лишь расслабляется. Дети с
психическими отклонениями даже под ксеноном могут отказаться слушаться врача,
держать рот открытым или сидеть в кресле столько времени, сколько требуется стоматологу
для оказания качественной медицинской помощи. Особую сложность представляет
лечение зубов аутистам.
Профилактика кариеса у детей с аутизмом, ДЦП и синдромом Дауна
Во времена СССР детям с ограниченными возможностями зубы не
лечили, а только удаляли в запущенных случаях и при сильных болях. На тот
период стоматология для инвалидов была развита крайне слабо, стоматологические
операции проводились лишь в специализированных клиниках и нередко заканчивались
осложнениями из-за используемого наркоза.
На сегодняшний день особое внимание следует уделить профилактике и своевременному лечению зубов у детей с физическими и психическими отклонениями. Забота об этом возлагается на плечи родителей и опекунов.
Приводите своего «особого» ребёнка на консультацию, и наши
специалисты помогут вам:
- обучить ребёнка ежедневному уходу за полостью
рта; - составить индивидуальную программу лечения;
- подобрать оптимальный вид наркоза (общий
наркоз/ксеноновая седация); - составить программу профилактических мер.
В целях профилактики желательно проводить профессиональную
чистку зубов ребёнка раз в полгода.
Подход стоматологов к «особым» детям
Врачи нашей клиники имеют большой опыт работы с детьми с
психическими и физическими отклонениями. Мы относимся к каждому пациенту с
терпением, пониманием и любовью.
Стоматологи понимают, что каждый визит в их кабинет –
огромный стресс для ребёнка, и всеми силами стараются приободрить маленьких
пациентов, наладить контакт. Наши врачи постоянно отслеживают новые методы
работы с детьми-аутистами и детьми-инвалидами, стараясь применить их на
практике. Всё это помогает достичь успешного результата без вреда для здоровья
ребёнка.
Не откладывайте лечение зубов у ребёнка с аутизмом, ДЦП и
синдромом Дауна! Запущенный кариес может привести к осложнениям, развитию
инфекций, а больные зубы придётся удалять под сильным наркозом в течение нескольких
часов. Запишитесь на консультацию в нашу клинику: мы постараемся найти подход к
вашему ребёнку и помочь ему!
Источник