Ребенок с синдромом дауна что делать
Î òîì, ÷òî ãåíåòè÷åñêàÿ àíîìàëèÿ — ýòî åùå íå òðàãåäèÿ, ñåãîäíÿ ãîâîðÿò óæå ìíîãèå. Èíôîðìàöèÿ î òîì, ÷òî äåòè ñ òàêîé îñîáåííîñòüþ ñïîñîáíû ê íîðìàëüíîìó ðàçâèòèþ è ñîöèàëèçàöèè, âñå ÷àùå ïîÿâëÿåòñÿ â ÑÌÈ. Ïðè ýòîì ïîä÷åðêèâàåòñÿ, ÷òî æèòü, ðàçâèâàòüñÿ, ó÷èòüñÿ è ïðîÿâëÿòü ñâîè òàëàíòû äåòè ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ñïîñîáíû ëèøü â àòìîñôåðå ëþáâè. Èì íóæíî ÷óòü áîëüøå ïîìîùè, âíèìàíèÿ è ïîíèìàíèÿ — êàê ñî ñòîðîíû ñåìüè, òàê è âñåãî îáùåñòâà.
Îäíàêî äî ñèõ ïîð äëÿ ìíîãèõ ðîäèòåëåé ñëîâà «ñèíäðîì Äàóíà» çâó÷àò, êàê ïðèãîâîð. Êàê âåäóò ñåáÿ ëþäè, ñòîëêíóâøèåñÿ â ñâîåé æèçíè ñ ïîäîáíîé ïðîáëåìîé, êàêîé âûáîð îíè äåëàþò è ïî÷åìó? Íà ýòè âîïðîñû íàì ïîìîãëè îòâåòèòü æåíùèíû, äåòÿì êîòîðûõ â ñâîå âðåìÿ áûë ïîñòàâëåí ýòîò äèàãíîç.
«Ó âàñ îäíà ëèøíÿÿ õðîìîñîìà»
Î òîì, ÷òî ó íåå ðîäèòñÿ ðåáåíîê ñ ñèíäðîìîì Äàóíà, Åêàòåðèíà âî âðåìÿ áåðåìåííîñòè äàæå íå ïîäîçðåâàëà. Àíàëèçû áûëè â íîðìå, è òîëüêî ïîñëå ðîäîâ àêóøåð ïðîèçíåñëà ðîêîâóþ ôðàçó:
— Ó âàøåé äî÷åðè ïîäîçðåíèå íà ñèíäðîì Äàóíà. Çàïîìíèòå, êàê îíà âûãëÿäèò, ÷òîáû âû íå ñêàçàëè ïîòîì, ÷òî âàì åå ïîäìåíèëè.
Ýòè ñëîâà ïðîçâó÷àëè, êàê ãðîì ñðåäè ÿñíîãî íåáà. Ëåæà â îäèíî÷åñòâå â ïàëàòå, Êàòÿ âñå åùå íå ìîãëà ïîâåðèòü, ÷òî òàêîå ìîæåò ñëó÷èòüñÿ èìåííî ñ íåé. Îíà íå îòâå÷àëà íà òåëåôîííûå çâîíêè áëèçêèõ ëþäåé è èõ ïîçäðàâëåíèÿ, è äàæå íå ðåøàëàñü ñîîáùèòü ðîäíûì î ïðåäâàðèòåëüíîì ïîêà äèàãíîçå.
— Âîçìîæíî, åñëè áû ýòî áûëî ñêàçàíî â äðóãîé ôîðìå, è ìîÿ ðåàêöèÿ áûëà áû äðóãîé, — âñïîìèíàåò Åêàòåðèíà.
Öåëûå äíè ïðîâîäÿ ñ íîâîðîæäåííîé äî÷êîé, ìîëîäàÿ ìàìà íàäåÿëàñü, ÷òî äèàãíîç íå ïîäòâåðäèòñÿ, íî ðåçóëüòàòû èç ãåíåòè÷åñêîãî öåíòðà ïðèøëè íåóòåøèòåëüíûå: «ó âàñ îäíà ëèøíÿÿ õðîìîñîìà». Òåì íå ìåíåå, Åêàòåðèíà áûëà ïîëíà ðåøèìîñòè çàáðàòü äåâî÷êó äîìîé. Îäíàêî åå ñóïðóã Àëåêñàíäð è ðîäñòâåííèêè ðàññóäèëè èíà÷å. Áîÿñü, ÷òî Êàòÿ çàáðîñèò ìóæà è ñòàðøóþ ñåìèëåòíþþ äî÷ü Äàøó, îíè íàñòîÿëè íà òîì, ÷òîáû æåíùèíà íàïèñàëà îòêàç îò ðåáåíêà-èíâàëèäà.
— Ñåðäöåì ÿ òàê è íå ïðèíÿëà ñâîé îòêàç, è òàéêîì îò ðîäíûõ ïðîäîëæàëà êàæäóþ íåäåëþ åçäèòü ê ìîåé Âèêå â ðîääîì, ïðèâîçèëà ïîäãóçíèêè, êîðìèëà äî÷ü, èãðàëà ñ íåþ, — ðàññêàçûâàåò Åêàòåðèíà.
Çàòåì ìàëåíüêóþ Âèêòîðèþ ïåðåâåëè â Äîì ðåáåíêà N1. Ê ñ÷àñòüþ, àäìèíèñòðàöèÿ èíòåðíàòà ðàçðåøèëà íåñ÷àñòíîé ìàòåðè ðàç â íåäåëþ íàâåùàòü äî÷ü.
— Ïåðâûå íåäåëè ÿ ïðîñòî ðûäàëà êàæäûé ðàç, êîãäà ê íåé ïðèõîäèëà. Âèêà ñìîòðåëà íà ìåíÿ, òàêàÿ ìàëåíüêàÿ, áåççàùèòíàÿ, à ÿ ïîñòîÿííî ïîâòîðÿëà: «Ïðîñòè ìåíÿ, äî÷åíüêà, ÿ îñòàâèëà òåáÿ, ïðåäàëà», — ñî ñëåçàìè âñïîìèíàåò Êàòÿ.
Óñëîâèÿ ñîäåðæàíèÿ è îòíîøåíèå ïåðñîíàëà ê äåòÿì â äîìå ðåáåíêà îêàçàëèñü î÷åíü õîðîøèìè, íî âíèìàíèÿ ðåáåíêó âñå ðàâíî íå õâàòàëî. Âèêà ÷àñòî áîëåëà, ëåæàëà â èçîëÿòîðå è â áîëüíèöàõ, ãäå íåêîìó áûëî çàíèìàòüñÿ åå ðàçâèòèåì. Åêàòåðèíà íå òåðÿëà íàäåæäó çàáðàòü äåâî÷êó äîìîé, íî ñóïðóã áûë íåïðåêëîíåí.  ðåçóëüòàòå âñå ÷àùå íà÷àëè âîçíèêàòü ñêàíäàëû, ñëåçû, âçàèìíûå óïðåêè. Ïîñòàâèòü ïîä óãðîçó ñ÷àñòëèâûé áðàê ìîëîäàÿ æåíùèíà íå ðåøàëàñü.
Âñå ÷àùå Êàòÿ ïðèíÿëàñü âûõîäèòü íà ñàéò îðãàíèçàöèè ðîäèòåëåé äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà «Ñîëíå÷íûå äåòè», ÷èòàòü èñòîðèè ðàçëè÷íûõ ñåìåé, ñîáèðàòü èíôîðìàöèþ îá îñîáåííîñòÿõ ðàçâèòèÿ «îñîáûõ» äåòåé. Íàêîíåö, îíà ðåøèëàñü íàïèñàòü íà ñàéò ïèñüìî, â êîòîðîì ðàññêàçàëà ñâîþ èñòîðèþ.  îòâåò ðóêîâîäèòåëü îðãàíèçàöèè Òàòüÿíà ×åðêàñîâà ïðèãëàñèëà Åêàòåðèíó íà ñïåöèàëüíûé ñåìèíàð äëÿ ðîäèòåëåé ñ ó÷àñòèåì ìîñêîâñêèõ ñïåöèàëèñòîâ. Ïîñëå íåãî Êàòÿ îêîí÷àòåëüíî ðåøèëà âî ÷òî áû òî íè ñòàëî çàáðàòü ñâîåãî ðåáåíêà äîìîé, äàæå ïîæåðòâîâàâ ðàäè ýòîãî îòíîøåíèÿìè ñ ìóæåì. Ê ñ÷àñòüþ, íà åå ñòîðîíå îêàçàëèñü íå òîëüêî ðîäèòåëè, íî è ñâåêîð ñî ñâåêðîâüþ. Îíè äàæå ïðåäëîæèëè ñâîþ ïîìîùü â âîñïèòàíèè äåâî÷êè. Ïîñëå ýòîãî Àëåêñàíäð ñäàëñÿ. Îñîáûõ ñëîæíîñòåé ñ îôîðìëåíèåì äîêóìåíòîâ íå áûëî, è óæå ÷åðåç äâå íåäåëè Âèêà áûëà äîìà.
Òåïåðü ìàëåíüêàÿ Âèêòîðèÿ îêðóæåíà âíèìàíèåì è çàáîòîé. Äàøà áóêâàëüíî íå îòõîäèò îò ìëàäøåé ñåñòðû, à ñàìà Êàòÿ äóøè íå ÷àåò â ñâîåé ìàëåíüêîé «ïðèíöåññå». Êîíå÷íî, ãîä â äåòñêîì äîìå íå ïðîøåë äàðîì — Âèêà ïîêà åùå íå óìååò äàæå âñòàâàòü.  îñòàëüíîì æå îíà íè÷åì íå îòëè÷àåòñÿ îò îáû÷íîãî ðåáåíêà: ñ òàêîé æå ðàäîñòüþ òÿíåòñÿ ê ìàìå, íà÷èíàåò, ëåæà â êðîâàòêå, «ïðèòàíöîâûâàòü» è ïî-ñâîåìó «ïîäïåâàòü», êîãäà ñëûøèò ìóçûêó, èãðàåò ïîãðåìóøêàìè è æèâî èíòåðåñóåòñÿ îêðóæàþùèì ìèðîì.
— Êîãäà ìû ïðèåõàëè äîìîé, Ñàøà ïðîñòî íå îòïóñêàë åå ñ ðóê. Îí íîñèë åå ïî êîìíàòå, èãðàë ñ íåé, ðàçãîâàðèâàë, à ïîòîì ïîäîøåë êî ìíå è ñêàçàë: «Ó íàñ âñå áóäåò õîðîøî», — ñî ñ÷àñòëèâîé óëûáêîé ðàññêàçûâàåò Êàòÿ.
Êñòàòè, â ïðàêòèêå Äîìà ðåáåíêà N 1 ýòî óæå òðåòèé ñëó÷àé, êîãäà ðîäèòåëè çàáèðàþò ìàëûøåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà íàçàä. Íè îäèí èç ïðèíÿâøèõ òàêîå ðåøåíèå îá ýòîì íå ïîæàëåë.
Æåëàííûé è ëþáèìûé
Ñåãîäíÿ Îêñàíà óæå íå ñîìíåâàåòñÿ â òîì, ÷òî ó íåå ðîäèòñÿ «îñîáûé» ðåáåíîê.
— Âñå íà÷àëîñü íà ñðîêå äâåíàäöàòè íåäåëü, êîãäà â áîëüíèöå, ãäå ÿ ñîñòîþ íà ó÷åòå, âðà÷ ïðåäëîæèë ìíå ñäàòü êðîâü íà ïîðîêè ðàçâèòèÿ ïëîäà, — ðàññêàçûâàåò Îêñàíà.
Çàòåì äåâóøêó ïðèãëàñèëè íà êîíñóëüòàöèþ â Öåíòð ïëàíèðîâàíèÿ ñåìüè, ãäå ñîîáùèëè, ÷òî êðîâü âûÿâèëà âûñîêèé ðèñê ñèíäðîìà Äàóíà ó ðåáåíêà. Ðåçóëüòàòû ÓÇÈ è äâóõ ãåíåòè÷åñêèõ àíàëèçîâ îêîí÷àòåëüíî ïîäòâåðäèëè ýòîò äèàãíîç. Ïåðâîé ðåàêöèåé Îêñàíû íà ýòî èçâåñòèå áûëî îò÷àÿíèå è ñòðàõ. Ðàçóìååòñÿ, òóò æå ïðèøëà ìûñëü î ïðåðûâàíèè áåðåìåííîñòè. Îäíàêî â àáîðòå äåâóøêå îòêàçàëè – ñðîê áåðåìåííîñòè áûë ñëèøêîì áîëüøèì. Ïðàâäà, âðà÷è ïîäñêàçàëè åùå îäíî, «ãóìàííîå», êàê îíè âûðàçèëèñü, ðåøåíèå ïðîáëåìû: ïðåæäåâðåìåííûå èñêóññòâåííûå ðîäû íà äâàäöàòîé íåäåëå ðàçâèòèÿ ïëîäà.
— Êîãäà ðåáåíîê íà÷àë øåâåëèòüñÿ â æèâîòå, ÿ óæå ñòàëà ñîìíåâàòüñÿ â òîì, ñòîèò ëè ïðåðûâàòü áåðåìåííîñòü. Ìû ñ ìóæåì ïðîâåëè ñâîåãî ðîäà ãîëîñîâàíèå: íåçàâèñèìî äðóã îò äðóãà íàïèñàëè ðåøåíèå, à ïîòîì îáìåíÿëèñü áóìàæêàìè. ß çàðàíåå çíàëà, ÷òî îí íàïèøåò, ïîýòîìó íàïèñàëà ïðîòèâîïîëîæíîå. Îí íàïèñàë: «Îñòàâèòü ðåáåíêà»…, — âñïîìèíàåò Îêñàíà. — Ïîòîì è ÿ èçìåíèëà ñâîå ìíåíèå. Ïðîñòî ÿ î÷åíü ñîâåñòëèâûé ÷åëîâåê, è çíàëà, ÷òî óáèéñòâî ðåáåíêà ñåáå íèêîãäà íå ïðîùó. ß ïîíèìàëà, ÷òî âûáèðàþ ñâîé ïóòü íå â ðàìêàõ ìåñÿöà èëè ãîäà, íî â ðàìêàõ âñåé ïîñëåäóþùåé æèçíè, — ïðîäîëæàåò îíà.
Íåìàëóþ ðîëü â ýòîì âûáîðå ñûãðàëà îðãàíèçàöèÿ «Ñîëíå÷íûå äåòè». Òàòüÿíà ×åðêàñîâà ïðèåõàëà ê Îêñàíå äîìîé â òå÷åíèå ÷àñà ïîñëå åå ïåðâîãî çâîíêà. Ïîñëå ðàçãîâîðà ñ ðîäèòåëÿìè «îñîáûõ» äåòåé äåâóøêà îêîí÷àòåëüíî ïåðåñòàëà ìó÷àòüñÿ ñîìíåíèÿìè.
Ïðèíÿâ ðåøåíèå, Îêñàíà ñòàëà ïðîäîëæàòü îáû÷íóþ æèçíü áåðåìåííîé æåíùèíå. Ìàëûø áûë çàïëàíèðîâàííûì è æåëàííûì, è áóäóùàÿ ìàìà íà÷àëà ïðèãîòîâëåíèÿ ê ðîæäåíèþ ðåáåíêà: ïåðåñòàíîâêó ìåáåëè, ïîêóïêó âåùåé è îäåæäû, ÷òåíèå ñïåöèàëüíîé ëèòåðàòóðû îá îñîáåííîñòÿõ ðàçâèòèÿ äåòåé ñ ñèíäðîìîì Äàóíà. Âíóòðåííå îíà óæå ãîòîâà ê ëþáûì òðóäíîñòÿì.
— Ïàðàëëåëüíî ñ ñèíäðîìîì Äàóíà ìîåé äî÷êå ñòàâÿò ïðåäâàðèòåëüíûé äèàãíîç: ïîðîê ñåðäöà. Êîíå÷íî, ìíå âñå ðàâíî ñòðàøíî, âåäü âîçìîæíî, ÷òî â ïåðâûé æå ìåñÿö æèçíè íàøåé äåâî÷êå áóäóò äåëàòü îïåðàöèþ. Íî ÿ ñòàðàþñü ñîõðàíÿòü ïîçèòèâíûé íàñòðîé. Ìû ñ ìóæåì äåëàåì âñå òî, ÷òî è ïëàíèðîâàëè äåëàòü èçíà÷àëüíî, êîãäà äóìàëè, ÷òî ó íàñ îáû÷íûé ðåáåíîê. Íàïðèìåð, ïðîâåëè 3D-ñêàíèðîâàíèå, çàïèñàëè åãî ñåáå íà ïàìÿòü, óæå ñäåëàëè ïåðâóþ âíóòðèóòðîáíóþ ôîòîãðàôèþ ðåáåíêà, — ðàññêàçûâàåò Îêñàíà.
Êñòàòè, ðîäñòâåííèêè äåâóøêè è äàæå åå ðîäíàÿ ìàòü äî ñèõ ïîð íå ïðèíÿëè åå ðåøåíèÿ îñòàâèòü ðåáåíêà. Òåì íå ìåíåå, ìåíÿòü ñâîåãî ìíåíèÿ Îêñàíà íå ñîáèðàåòñÿ, à ñî âðåìåíåì è áëèçêèå íà÷àëè ïîìîãàòü áóäóùåé ìàìå. Äîëãîæäàííûé ìàëûø åùå íå ðîäèëñÿ, íî äåâóøêà óæå âñòóïèëà â àêòèâ îðãàíèçàöèè «Ñîëíå÷íûå äåòè». Êîíå÷íî, åå ïóãàþò ïðåäñòîÿùèå òðóäíîñòè, íî îíà óæå çíàåò, ÷òî íå áóäåò ñîæàëåòü î ñâîåì âûáîðå.
×åðíî-áåëîå îæèäàíèå
Ïîëîæèòåëüíûé ðåçóëüòàò òåñòà íà áåðåìåííîñòü ïîðîäèë â äóøå Þëèè íåâûðàçèìóþ ðàäîñòü è â òî æå âðåìÿ âîëíåíèå. Êàê-íèêàê, îíà áûëà óæå íå î÷åíü ìîëîäà, ê òîìó æå íåñêîëüêî ëåò íàçàä ó íåå óäàëèëè ùèòîâèäíóþ æåëåçó, ÷òî óâåëè÷èâàåò ðèñê âîçíèêíîâåíèÿ îòêëîíåíèé ó áóäóùåãî ðåáåíêà.
— Â òîò æå äåíü ÿ ïîÿâèëàñü â æåíñêîé êîíñóëüòàöèè ñî ñëîâàìè: «ß áåðåìåííà, è áåðåìåííîñòü áóäó ñîõðàíÿòü!», — âñïîìèíàåò Þëèÿ.
Èç êîíñóëüòàöèè æåíùèíó îòïðàâèëè íàáëþäàòüñÿ â ãîðîäñêîé öåíòð ïëàíèðîâàíèÿ ñåìüè – â ðàéîííîé êîíñóëüòàöèè âðà÷è íå ðåøèëèñü áðàòü íà ñåáÿ îòâåòñòâåííîñòü çà «ïðîáëåìíóþ» áåðåìåííóþ. Ê ñ÷àñòüþ, â öåíòðå âñå ïðîøëî áëàãîïîëó÷íî, Þëèþ ïîñòàâèëè íà ó÷åò è òóò æå íàçíà÷èëè âñå äîëæåíñòâóþùèå àíàëèçû. Êðîâü íà ãîðìîíû ùèòîâèäíîé æåëåçû ïîêàçàëà ñîâåðøåííî íåìûñëèìûå öèôðû — ïðåâûøåíèå íîðìû â íåñêîëüêî äåñÿòêîâ åäèíèö. Ýíäîêðèíîëîã è íåâðîïàòîëîã ïðè êîíñóëüòàöèè òóò æå ñòàëè ãîâîðèòü î òîì, ÷òî ïîäîáíûå ïàòîëîãèè ó ìàòåðè ìîãóò ïðèâåñòè ê ñåðüåçíûì íàðóøåíèÿì â äåÿòåëüíîñòè è ê ïîðîêàì ðàçâèòèÿ öåíòðàëüíîé íåðâíîé ñèñòåìû ðåáåíêà.
— Ïðèìåðíî ñ ýòîãî ìîìåíòà è íà÷àëîñü ìîå ÷åðíî-áåëîå îæèäàíèå. Âðà÷è ãîâîðèëè, ÷òî ïðè ìîèõ ïàòîëîãèÿõ òåñòû ìîãóò äàòü ïîëîæèòåëüíûé ðåçóëüòàò äàæå â ñëó÷àå, åñëè ïàòîëîãèé ðàçâèòèÿ ïëîäà íåò. È íåêîòîðûå ðåçóëüòàòû äåéñòâèòåëüíî ïóãàëè, — ðàññêàçûâàåò Þëèÿ.
 ÷èñëå ïðî÷èõ ïðîöåäóð áóäóùàÿ ìàìà äîëæíà áûëà ñäàòü êðîâü íà ÈÔÀ-ñêðèíèíã äëÿ èñêëþ÷åíèÿ ñèíäðîìà Äàóíà ó ðåáåíêà. Ðåçóëüòàò îêàçàëñÿ øîêèðóþùèì: ðèñê ñèíäðîìà Äàóíà ñîñòàâëÿë îäèí ê øåñòèäåñÿòè.
— Âðà÷ ñêàçàëà, ÷òî òåïåðü ÿ äîëæíà ñäåëàòü êîðäîöåíòåç, ïðè÷åì î÷åíü áûñòðî – äî 25 íåäåëü, ÷òîáû óñïåòü ñäåëàòü ïðåæäåâðåìåííûå ðîäû, ïîêà ïëîä, ïî çàêîíîäàòåëüñòâó, ñ÷èòàåòñÿ íå æèçíåñïîñîáíûì. Ïîñëå ýòèõ ñëîâ ìåíÿ ñ ãîëîâîé çàòîïèëî ÷óâñòâî ïàíèêè, ãîðÿ, êàêîé-òî áëèçêîé áåäû. ß ïîìíþ òîëüêî, ÷òî ñïðàøèâàëà ó âðà÷à: «Ýòîò àíàëèç, ïðîêîë – îí îïàñåí äëÿ ðåáåíêà? ×åì ýòî ÷ðåâàòî? ß ìîãó åãî íå äåëàòü? ×òî áóäåò, åñëè ÿ îòêàæóñü? Íàñêîëüêî âåëèê ðèñê äåéñòâèòåëüíî, ÷òî ó ìîåãî ìàëûøà áóäåò ñèíäðîì Äàóíà?», — âñïîìèíàåò Þëèÿ.
Òåì âðåìåíåì âðà÷è âêðàä÷èâûìè ãîëîñàìè ïðèíÿëèñü óáåæäàòü æåíùèíó:
— Çà÷åì âàì ðåáåíîê-äàóí? È ðåøàéòå áûñòðåå – íàäî óñïåòü äî 25 íåäåëü. Ñåãîäíÿ ïÿòíèöà, òàê ÷òî äàâàéòå, ìû çàïèøåì âàñ íà ïîíåäåëüíèê.
Ïðè ýòîì ìåäèêè ïðèçíàëèñü, ÷òî â ñëó÷àå, åñëè Þëèÿ ñîãëàñèòñÿ ñäåëàòü àíàëèç, ðèñê âûêèäûøà ñîñòàâèò îêîëî 90 %. Ìûñëü î òîì, ÷òî îíà ìîæåò ïîòåðÿòü ñâîåãî ðåáåíêà, òàê è íå óâèäåâ åãî, îñòàíîâèëà æåíùèíó.
—  òîò äåíü ÿ ïîçâîíèëà ñâîåé ñàìîé áëèçêîé ïîäðóãå, è îíà ìíå ñêàçàëà: «Íó òû ïîäóìàé ñàìà: âåäü ó íåå (òîãäà óæå áûëî èçâåñòíî, ÷òî â æèâîòå ðàñòåò äåâî÷êà) óæå åñòü âñå – ðó÷êè, íîæêè, îíà óìååò ñîñàòü ïàëü÷èê, è êîãäà òû åå ðîäèøü, îíà áóäåò ïëàêàòü». Ïîñëå ýòîãî ó ìåíÿ ïðîøëè âñå ñîìíåíèÿ. ß ïîíÿëà – ýòî æå ìîé ðåáåíîê. Ìîÿ äî÷êà, êîòîðàÿ áóäåò ëþáèòü ñâîþ ìàìó ëþáîé. Íî âåäü è ìàìà ëþáèò ñâîåãî ðåáåíêà ëþáûì! Äàæå åñëè îí äðóãîé, íå òàêîé, êàê âñå îñòàëüíûå äåòè, — äåëèòñÿ ñâîèìè ìûñëÿìè Þëÿ.
Þëèÿ òàê è íå ñòàëà äåëàòü ðèñêîâàííûé àíàëèç, ðåøèâ ïðèíÿòü ñâîåãî áóäóùåãî ðåáåíêà, êàêèì áû îí íå îêàçàëñÿ. Íåñêîëüêî íåäåëü ñïóñòÿ íà ñâåò ïîÿâèëàñü äåâî÷êà: î÷àðîâàòåëüíàÿ, ðûæåíüêàÿ è… àáñîëþòíî çäîðîâàÿ!
— ß ñìîòðåëà íà íåå è ïîíèìàëà, ÷òî âîò ýòî ñîçäàíèå ìîãëî òàê ëåãêî ïîãèáíóòü èç-çà òîãî, ÷òî åå ìàìà èñïóãàëàñü… ÷åãî? Íåèçâåñòíîñòè? Òðóäíîñòåé? Îáùåñòâåííîãî ìíåíèÿ? Íî ðàçâå âñå ýòî ñòîèò òîãî, ÷òî âàø ðåáåíîê áóäåò óëûáàòüñÿ âàì ñàìîé ñ÷àñòëèâîé, ñàìîé ëþáÿùåé è ñàìîé ñîëíå÷íîé óëûáêîé?! Êîíå÷íî, íåò! — çàêëþ÷èëà Þëèÿ.
 ñàìîì äåëå, îïûò âñåõ ýòèõ æåíùèí ïîêàçûâàåò, ÷òî ìàòåðèíñêàÿ ëþáîâü ñòàíîâèòñÿ âûøå ëþáûõ ñîìíåíèé è òðåâîã, à ñàìà âîçìîæíîñòü äàðèòü ýòó ëþáîâü ñâîåìó ðåáåíêó – ëó÷øåé íàãðàäîé äëÿ ìàòåðè.
Источник
Я провела много времени, размышляя о том, что именно мне необходимо было услышать после того, как нам сообщили о диагнозе плода. В то время я не была знакома ни с кем, у кого был бы ребенок с синдромом Дауна. Никто из моих близких не понимал, через что мне приходится пройти, и не мог меня поддержать. Моя семья и мои друзья очень старались, но на самом деле они не знали, каково это – воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Я понимала, что мне нужны слова поддержки от кого-то, кто не понаслышке об этом знает, поэтому я обратилась к единственному источнику, о котором могла подумать, – к Интернету. Я читала блоги, но многие родители узнали о диагнозе ребенка только после родов.
Фото: themighty.com
Я хочу дать несколько советов тем, кто только что узнал о диагнозе – кто узнал о нем во время беременности. Тем, кому еще долгие недели или месяцы придется жить с этой информацией и мучиться вопросами о том, каким будет их ребенок, когда он родится.
1. Горевать – это нормально
Оглядываясь на тот период, я думаю, что глупо было так долго горевать, но это было важной частью моего исцеления. Я открыто признаю – да, я была расстроена, когда узнала о диагнозе. Я сердилась. Я чувствовала себя сломленной. Я не понимала, почему это выпало мне. Я была молода; я думала, что дети с синдромом Дауна рождаются только у более старших женщин. Я много плакала, а когда я не плакала, то злилась. Я всем говорила, что со мной все в порядке, но на самом деле это было не так. Сказать по правде, со мной все не было в порядке еще несколько месяцев после рождения моей дочери Ханны. У меня ушло много времени на то, чтобы принять ее диагноз, и позже я узнала, что это нормально. Осознание того, что и у других мам были такие же эмоции и мысли, что у меня, успокоило меня. Со временем я научилась приветствовать диагноз Ханны, но всё же на это ушло время. И у вас на это может уйти время. Это нормально. Знайте, что вы не одни на этом пути.
2. Ваш ребенок в первую очередь и главным образом будет просто ребенком
Думаю, именно мой гинеколог сказала мне, что, хотя у Ханны и синдром Дауна, она все-таки будет просто ребенком, которому после рождения будет нужно все то же самое, что и всем остальным детям. Помню, я подумала, что она ошибается. Я полагала, вся наша жизнь будет вертеться вокруг синдрома Дауна. Я полагала, что единственное, о чем я буду думать каждый раз, глядя на свою дочь, – это ее диагноз. Но в то мгновение, когда она родилась, я совершенно точно поняла, что имела в виду мой врач. Да, мне пришлось поволноваться за здоровье дочки после ее рождения, но я не думала, что это потому, что у нее синдром Дауна, я просто понимала, что мой ребенок болен и нуждается в медицинской помощи. Когда Ханна родилась, я сразу на полную катушку переключилась в режим мамы, так же, как с обычным сыном шесть лет тому назад. Поверьте мне, когда я говорю вам, что вы будете заботиться о своем ребенке точно так же, как о любом другом ребенке. Вы будете в первую очередь видеть в нем дитя.
3. Вы достаточно сильны, чтобы это пережить
Одна из вещей, которые я повторяла себе снова и снова, – что у меня недостаточно сил, чтобы воспитывать ребенка с синдромом Дауна и врожденным пороком сердца. Я поспорила бы на все свои сбережения, что не справлюсь, когда мой ребенок будет в палате интенсивного ухода или подвергнется операции на открытом сердце; я просто не такой человек. Я всегда восхищалась мамами, которые выдержали пребывание их детей в палате интенсивной терапии. Я всегда говорила, что сама бы так не смогла, но вот она я – все еще жива после 15 месяцев этого испытания. Я выжила и преуспела (по большей части), справляясь с вещами, с которыми могли справиться, по моему мнению, только супермамы; сможете и вы. Вы это переживете, потому что любите своего ребенка. Я никогда не скажу, что мне не было сложно, на самом деле было тяжело. И на этом пути меня ждало много-много слез, но каждый раз, столкнувшись с испытанием, мы выходим из него более сильными и более мудрыми. Хотела бы я тогда знать то, что знаю сейчас. Я многому научилась за времена этих испытаний; они важны, и вы научитесь справляться с ними и даже, надеюсь, с успехом.
4. Вы – самый главный защитник прав вашего ребенка
Вы будете допускать ошибки, все ошибаются, вы будете учиться на своем опыте, но вам нужно верить в то, что вы знаете, что является лучшим для вашего ребенка, с самого начала. Я никогда бы не поверила, что стану спорить с врачами в палате интенсивной терапии через неделю после того, как туда попала Ханна. Я очень уважаю медработников, и в конце концов я «всего лишь мама», но я быстро научилась тому, что, если я не буду отстаивать права Ханны, никто не будет. Очень важно проявлять уважение, но если вы не согласны с каким-нибудь анализом, который вам назначают, задайте вопросы. Если вы не уверены, что ваш ребенок готов к выписке, спросите, действительно ли ваш ребенок соответствует необходимым критериям для выписки. Вы сами лучше всех знаете своего ребенка, в этом не сомневайтесь.
5. Постарайтесь наслаждаться временем, оставшимся до рождения ребенка
По натуре я исследователь. Мне нравится этим заниматься, и (в основном) это помогает мне расслабиться. Поэтому я много занималась исследованиями, когда мы узнали о диагнозе Ханны. Я бы сказала, я слишком много занималась исследованиями. Вы будете понимать, что нужно делать, когда родится ребенок. Я думаю, крайне важно иметь общее представление о том, чего следует ожидать, например, о гипотонусе мышц, о сложностях, которые могут возникнуть при кормлении, о желтушке, о том, войдет ли ваш ребенок в те почти 50% детей с синдромом Дауна, что рождаются с врожденным пороком сердца. Однако, помимо таких общих вещей, необязательно проводить часы за поглощением информации о диагнозе. Вместо этого постарайтесь наслаждаться тем временем, что остается у вас до рождения ребенка. Каждый ребенок индивидуален и отличается от других, и каждый ребенок с синдромом Дауна также отличается от других. Не тратьте время на волнения о том, что вы не в силах изменить и что является всего лишь вероятностью.
Аманда Иэри
Перевод: Ольга Лисенкова, оригинал: themighty.com
Источник
 ðîäáëîêå ïîñëå ðîäîâ ëåæàòü 2÷àñà.
Àêóøåðêà ,êîòîðàÿ ïðèíèìàëà ìåíÿ è ìîè ðîäû ,ãîâîðèëà ,÷òî çàêàí÷èâàëà ñìåíó ñðàçó ïîñëå òîãî, êàê ÿ ðîæó. «Ðàçðîäèøüñÿ è äåæóðñòâî çàêðîþ, äîìîé ïîåäó íàêîíåö-òî». Íî íàäî ñêàçàòü, äîìîé îíà íå óøëà. Âåðíóëàñü â ðîäáëîê, êîãäà âñå âðà÷è ðàçîøëèñü.
— ìóæ åñòü ?
— Äà
— Ñêàçàëà ?
— Íåò åù¸
— Çàáèðàòü áóäåøü ðåá¸íêà ?
Ìåíÿ òîãäà î÷åíü îïåøèë ýòîò âîïðîñ,âåðíóë ñ ñîçíàíèå èç ïðèïàäêà èñòåðèêè.
— â ñìûñëå ?!
— Ðåá¸íêà çàáèðàåøü èëè îñòàâëÿåøü ? Íèêòî òåáÿ îñóæäàòü íå áóäåò,òû ìîëîäàÿ ,âñå ó òåáÿ áóäåò õîðîøî.
— Çàáèðàþ êîíå÷íî
Àêóøåðêà èç äâåðíîãî ïðîåìà ïîäîøëà ê êóøåòêå è ïîìåíÿëà òîí íà áîëåå ìÿãêèé ÷òî ëè:
— òû íå ïåðåæèâàé,ó ìíîãèõ çâ¸çä òîæå òàêèå äåòè,ôîíäû åñòü ñïåöèàëüíûå äëÿ ðàçâèòèÿ, áåñïëàòíûå ,äàóíñàéäàï íàïðèìåð â Ìîñêâå, à ìóæ äàæå åñëè íå ñïðàâèòñÿ,íó îíè ñëàáåå ,ìóæ÷èíû âîîáùå ïëîõî ñòðåññ ïåðåíîñÿò..
Íèôèãà ëåã÷å îò ýòèõ óòåøåíèé êîíå÷íî íå ñòàëî , âñå ðàâíî æ äî ïîñëåäíåãî âåðèøü ,÷òî îøèáëèñü ïðîñòî… Ìåëêîãî çàáðàëè â äåòñêîå îòäåëåíèå â êèñëîðîäíûå áîêñû ,à àêóøåðêà ñèäåëà ñî ìíîé âñå îñòàâøååñÿ âðåìÿ â ðîäáëîêå. Ðàññêàçûâàëà ,÷òî áûâàåò òàêîå ,íå ðåäêî,÷òî àíàëèçû èäåàëüíûå ,âîçðàñò â ãðóïïó ðèñêà íå ïîïàäàåò ,à ïðè ðîäàõ ïî ôåíîòèïó ñòàâÿò äèàãíîç. Èç ðîäáëîêà ìåíÿ ïåðåâåëè â ïàëàòó íà äâà ìåñòà. Âòîðîå áûëî ïóñòîå.  ïàëàòå ïðèøëîñü íà÷èíàòü îòâå÷àòü íà çâîíêè ,íàáðàëà ñâîåé ìàìå è ñêàçàëà âñå êàê åñòü,Îíà ñêàçàëà ,÷òî áû ÿ íå ïåðåæèâàëà è ýòî íàâåðíÿêà îøèáêà. Ïðè ëþáîì ðàñêëàäå îí íàø è ìû åãî çàáèðàåì. Ìóæó ñêàçàëà ïðî ãèïîêñèþ ,÷òî íå äûøàë è çàáðàëè â äåòñêîå îòäåëåíèå. Ïðî äèàãíîç ñêàçàòü íå ñìîãëà. À âäðóã îøèáëèñü,êàê ñêàçàòü.. Óòðîì ïðèâåçëè æåíùèíó ïîñëå êñ ,íà âòîðîå ìåñòî. Ó íå¸ â òî æå âðåìÿ,÷òî è ó íàñ — äî÷êà ðîäèëàñü ñ ðîäîâûìè îñëîæíåíèÿìè ,Íîðìîòèïè÷íàÿ. Íî òîæå â äåòñêîì îòäåëåíèè. Îíà ñâîèìè ðàññêàçàìè è ññîðàìè ñ ìóæåì ,êîòîðûé óø¸ë çà äåòñêîé êðîâàòêîé è çàáóõàë íà ðàäîñòÿõ ñî âñåì äâîðîì íå äîéäÿ â ìàãàçèí ,îòâëåêëà îò àõòóíãîâîñòè íàøåé ñèòóàöèè. Íà ñëåäóþùèé äåíü ïîêàçàëè ãäå äåòñêîå îòäåëåíèå ,Ñòîÿò òðè áîêñà,â äâóõ äåòè. Äåòè êàê äåòè,íàø íà ïàïó ïîõîæ ,íî ãëàçà çàêëåÿíû î÷êàìè ñïåöèàëüíûìè ,÷òî á ëàìïîé íå ñæå÷ü. íå âèäíî,÷òî ðàñêîñûå.  ðóêå êàïåëüíèöà ,ïîäãóçíèê îãðîìíûé ,à îí êðîõîòíûé.
Îáû÷íûé ðåá¸íîê.
Òî÷íî îøèáëèñü.
Âå÷åðîì ïðèø¸ë ïåäèàòð è ïîçâàë â êàáèíåò. Ïîÿâèëèñü øóìû â ñåðäöå è æåëòóõà… Íà÷èòàâøèñü ïðî ñïèñîê ñîïóòñòâóþùèõ , ìîé ìèð ðóøèëñÿ ñòàáèëüíî â êàæäûé îáõîä ïåäèàòðà. Ìåíÿ âûïèñûâàëè ,à ðåá¸íêà íåò. Ðåá¸íêó èñêàëè ïîäõîäÿùèé ïåðèíàòàëüíûé öåíòð äëÿ äàëüíåéøåãî ëå÷åíèÿ è îáñëåäîâàíèÿ. Íà òðåòèé äåíü ,ðîääîì äîãîâîðèëñÿ ñ Ôèëàòîâñêîé áîëüíèöåé ,óòðîì äîëæíû áûëè çàáðàòü ìåëêîãî íà ñïåöèàëüíîé ñêîðîé. Ïîêà îáùàëàñü ñ ñîñåäêîé êîå êàê óñïîêàèâàëàñü è ïðèõîäèëà â ñåáÿ,
Êàê òîëüêî çâîíèëè ìàìû èëè ìóæ ïåðåêðûâàëî ,ðåâåëà ,ïðîñèëàñü äîìîé. Ìóæó ïðî âñå ñîîáùèëà,øóìû,ïåðèíàòàëêà,ïåðåâîä.
Ïðî ñèíäðîì íå ñìîãëà. Óòðîì â äåíü ïåðåâîäà ,ïåäèàòð ãîâîðèò ,÷òî ïëàí ìåíÿåòñÿ. Äåâî÷êà ,äî÷êà ñîñåäêè åäåò â Ôèëàòîâêó ,à íàø åäåò â ïåðèíàòàëüíûé öåíòð ïðè 8 ðîääîìå,24 ãêá. Ïðî ôèëàòîâêó ÿ ÷èòàëà âñþ íî÷ü ,à òóò íîâûé àäðåñ íåïîíÿòíûé. Ïðèâåçëè â ïàëàòó çàâ¸ðíóòîãî â ïåëåíêè ìåëêîãî ,äàëè ïåðâûé ðàç ïîòðîãàòü ,ïîäåðæàòü íà ïàðó ìèíóò. È óâåçëè. Ìåíÿ âûïèñûâàëè â ýòîò æå äåíü â 5 âå÷åðà. Òèïè÷íîé âûïèñêè íå áûëî. Íå áûëî ïðàçäíèêà è øàðèêîâ.
ß ïåðåîäåëàñü ,âûøëà âöåïèëàñü â ìóæà è ìû ïîåõàëè äîìîé. Èç äîìà ìû çâîíèëè â ïåðèíàòàëüíûé öåíòð è ñïðàøèâàëè êàê äîåõàë ðåáåíîê è êàêèå ×àñû ïîñåùåíèÿ. Íà ñëåäóþùèé äåíü ,ÿ ñ óòðà íà îáùåñòâåííîì òðàíñïîðòå èç îáëàñòè 2,5 ÷àñà åõàëà íà 4 âÿòñêèé ïåðåóëîê. Ìóæà âûçâàëè íà ðàáîòó, îí ìíå îñòàâèë ìàøèíó ,íî ÿ íå ñìîãëà ñåñòü çà ðóëü. Òðÿñëî êàê èñïóãàííîå æèâîòíîå. Íå õâàòàëî åù¸ óáèòü èëè ïîêàëå÷èòü êîãî-òî äîáèðàÿñü íà ìàøèíå.  ïåðèíàòàëüíûé öåíòð ÿ åçäèëà êàæäûé äåíü â òå÷åíèè ìåñÿöà ,ñ 8 äî 17. Ñèäåëà îêîëî íåãî è óõîäèëà ñ ìûñëüþ ,÷òî ÿ ,ïðåäàòåëü è áðîñàþ åãî òóò îäíîãî.  4õ ýòàæíîì ïåðèíàòàëüíûé öåíòðå ñ êó÷åé áîêñîâ è îãðîìíûì êîëè÷åñòâîì äåòåé ,áåç ðîäèòåëåé. Ðîäèòåëè â ýòîì îòäåëåíèè áûëè òîëüêî äí¸ì,âîçìîæíî áûëè ïàëàòû äëÿ ñîâìåñòíîãî ïðèáûâàíèÿ,íî ìíå ñêàçàëè ,÷òî äàæå ïëàòíî íåãäå áûëî îñòàâàòüñÿ. Íà 5 äåíü ìû îïëàòèëè êàðäèîëîãà èç áàêóëåâà ,êîòîðûé ïðèåõàë ñ àïïàðàòóðîé. Ñîïóòñòâóþùèå ïî ñåðäöó íå ïîäòâåðäèëèñü , Øóìåëî îòêðûòîå îâàëüíîå îêíî. Îíî ÷àñòî ó äåòåé è ê ãîäó çàðàñòåò. Êðîâü ñîáðàëè è îòäàëè ìíå ïðîáèðêó ñ íàïðàâëåíèåì ,àíàëèç äåëàþò 21 äåíü. Îòâåçëà åãî â öèïñèð çàæèìàÿ êóëà÷êè. Ìåëêèé ïåðâîå âðåìÿ ëåæàë ïîä ëàìïîé îò æåëòóõè,íà ðóêè âñå òàê æå íåëüçÿ áûëî. Íà 10 äåíü íà÷àëà íàïîëíÿòüñÿ êðîâüþ ãåìàòîìà íà ãîëîâå, îò ðîäîâîé òðàâìû. Êóïèðîâàëè. Íà 15 óáðàëè ëàìïó, íî àíàëèç êðîâè áûë ïëîõîé , îíà íå ñâîðà÷èâàëàñü. Ïðîâåðÿëè ,îò ïðåïàðàòîâ èëè áîëåçíü .Íå ïîäòâåðäèëîñü ,âèíîâàòû ïðåïàðàòû. Íà 20 ñêàçàëè ,÷òî êðåïêèé ïàðåíü è ñ âûñîêèì ïîêàçàòåëåì áèëèðóáèíà ñïðàâèëñÿ êàê ãåðîé. Âåëà åãî õîðîøèé íåîíàòîëîã, êîòîðûé âñåõ äåòåé ,ðîäèòåëåé è èõ ñîñòîÿíèå çíàëà áåç ïîäñìàòðèâàíèÿ â êàðòó ,à èõ òàì áûëî ìíîãî. Ðàññêàçûâàëà ïðî äåòåé ,êîòîðûå ó íå¸ âûïèñàëèñü ñ òàêèìè æå äèàãíîçàìè ,ïðî òî, ÷òî ñîòðóäíè÷àëà ñ ÄÑÀ ,âòîðîé ÷åëîâåê îò êîòîðîãî ÿ ïðî ýòîò ôîíä óçíàþ.
Àíòèïîâà Þëèÿ Åâãåíüåâíà ❤️
Âûïèñêó ïåðåíîñèëè 3 ðàçà,
×åðåç ìåñÿö ïðèáûâàíèÿ â ïåðèíàòàëêå áûë ãîòîâ àíàëèç ó ãåíåòèêîâ. Äî ïîñëåäíåãî íàäåÿëàñü íà îøèáêó â äèàãíîçå èç ðîääîìà è âåðèëà, ÷òî ñî ìíîé ýòîãî áûòü íå ìîæåò.
Çà ðóëü ÿ òàê æå áîÿëàñü ñàäèòñÿ,íå çíàþ îòêóäà ýòî âçÿëîñü .Åõàëà â öèïñèð ïîñëå ìåñÿöà îáùåíèÿ ñî ñâîèì ðåá¸íêîì è áûëà óâåðåíà ,÷òî âðà÷è îøèáëèñü. Ïàðåíü Ìåëêèé ,íî ñèëüíûé. Ñîïóòñòâóþùèõ íå íàøëè .Âíåøíå êîïèÿ ïàïû, ãëàçà òîëüêî ÷óòîê ñèëüíåå ðàñêîñûå. ßçûê íå âèñèò, íà ðóêàõ íåò îáåçüÿíüåé ñêëàäêè, Íîñ íîðìàëüíûé, Ñêëàäîê íà íîãàõ íåòó. ß åãî ðàññìàòðèâàëà è íå íàøëà ïî÷òè íè îäíîãî âíåøíåãî ïðèçíàêà. Êðîìå ñëàáîãî òîíóñà ìûøå÷íîãî, ñêîøåííîãî çàòûëêà è ãëàçîê, íî ñòàðàëàñü èõ èãíîðèðîâàòü.  î÷åðåäè ê ãåíåòèêó, ñèäåëè ñ íîâîðîæäåííûìè, áåðåìåííûå, ìíîãî ëþäåé, ðàçíûõ. Âñå ïðèëè÷íûå, àêêóðàòíûå, íåò òåõ ñëîåâ îáùåñòâà, îò êîòîðûõ ïðèíÿòî ñ÷èòàòü,÷òî ìîãëè áû ðîäèòüñÿ äåòè ñ îòêëîíåíèÿìè. Ãåíåòèê ïðîâ¸ë îïðîñ, ñîáðàë àíàìíåç æèçíè è áåðåìåííîñòè, âçäîõíóë è ñêàçàë ,÷òî ýòî íå ñàìîå ñòðàøíîå ,÷òî ìîæåò ñëó÷èòñÿ. Åñëè ïðèëîæèòü óñèëèÿ ,òî áóäåò îòëè÷íûé, ñîöèàëèçèðîâàííûé ÷åëîâåê,âîçìîæíî ñ ïðàêòè÷åñêè ïîëíîöåííîé æèçíüþ. Ïðîòÿíóëà ëèñò ñ çàêëþ÷åíèåì, îçâó÷èëà ïîäòâåðæäåíèå äèàãíîçà. ×òî ôîðìà îáû÷íàÿ, äàæå íå ìàçàè÷íàÿ è ñêàçàëà ïðî ÄÑÀ. Òðåòèé ÷åëîâåê, îò êîòîðîãî ÿ óñëûøó ïðî ôîíä. ß âûøëà èç öèïñèð, äîïîëçëà äî îñòàíîâêè, áûëî ÷àñà 3-4, à íàäî áûëî åõàòü â ïåðèíàòàëüíûé öåíòð. ß æå êàæäûé äåíü áûëà òàì, à òóò íå ïðèåäó..
×óâñòâî âèíû ðàçðûâàëî, ÷òî ðåá¸íîê ðåøèò,÷òî ÿ åãî áðîñèëà. Äî çàêðûòèÿ â 5 ÷àñîâ ÿ íå óñïåëà äîåõàòü, Ñåëà â àâòîáóñ îáðàòíî è ðåâåëà … Ãåíåòèêè ïîäòâåðäèëè. Äèàãíîç çíàëà òîëüêî ìîÿ ìàìà. ß æäàëà ïîäòâåðæäåíèÿ, âîò îíî , ïîðà áûëî ãîâîðèòü ìóæó. Äîìîé åõàëà âìåñòî îáû÷íûõ 2,5 ÷àñîâ â äâà ðàçà äîëüøå. Çàøëà äîìîé, Íà âîïðîñ ìóæà êàê ñûí ïðîòÿíóëà çàêëþ÷åíèå è ðåâåëà. Òàê îí óçíàë î òîì, ÷òî åãî ïåðâûé ðåá¸íîê, êîòîðûé äîëæåí áûë ñ íèì åçäèòü íà ñîðåâíîâàíèÿ ïî ìîòîêðîññó è ãîíÿòü â õîêêåé- ðîäèëñÿ ñ ñèíäðîìîì äàóíà. Ìóæ íèêîãäà ìåíÿ íå äàâàë â îáèäó,âñåãäà çàùèùàë îò âñåõ è âî âñåõ ñìûñëàõ . Ïðèíèìàë âñå è ïîíèìàë. Íî êîãäà åõàëà îò ãåíåòèêà, áûëà óâåðåííà, ÷òî îí íå ñïðàâèòñÿ è óéä¸ò. ß áû òîæå óøëà, òîãäà, åñëè áû ìàìîé ðåá¸íêà áûë êòî-òî äðóãîé, à íå ÿ. Íî îí ïðî÷èòàë ,íåñêîëüêî ðàç ïîäðÿä ýòè äâà ëèñòà.
— ÷òî ýòî ?
— Ðåçóëüòàò àíàëèçà êðîâè îò ãåíåòèêîâ
— Äà íååå, îíè ïðîñòî ïåðåïóòàëè, ýòî æå Ðîññèÿ ,òóò âå÷íî ÷òî òî ïóòàþò.
— íåò,íå ïåðåïóòàëè.
— ïîíÿë. Ñûíà êîãäà çàáèðàòü ? Íà âûïèñêó êîãäà åäåì ?
— Çàâòðà íàäî
Äàëüøå ÿ ðåâåëà çàðûâøèñü â îäåÿëî.
Ìóæ âûøåë êóðèòü, âåðíóëñÿ ÷åðåç 5 ìèíóò è ñêàçàë ,÷òî ñêîðî ïðèåäåò. ß íå çíàëà êóäà îí è âåðí¸òñÿ ëè âîîáùå. Âåðí¸òñÿ íî÷üþ,ñïîêîéíûé. Ñêàæåò ÷òî ïðèâ¸ç êîíâåðò ò¸ïëûé äëÿ âûïèñêè ,íàø ïðîõëàäíûé áóäåò. óòðîì ðàçáóäèò ,êîãäà âûåçæàòü íàäî áóäåò.
(Âûõîäèë êóðèòü íàïèñàë ñâåêðîâè ñìñ, îíà ïîçâîíèëà è ïîçâàëà åãî ïðèåõàòü, ïîãîâîðèòü. Âìåñòå îíè ïðîïëàêàëè è ïðîãîâîðèëè âåñü âå÷åð. Îò÷èì ñ êîòîðûì, ìóæ íå î÷åíü óæèâàëñÿ, åãî ïîääåðæàë. Ðîäèòåëè ñûãðàëè î÷åíü âàæíóþ ðîëü â ïðèíÿòèè ñèòóàöèè. Êîãäà âñå áëèçêèå óçíàëè ñòàëî ëåã÷å, ãîðà ñ ïëå÷. ) Íà âûïèñêå îïÿòü áûëî íå òîðæåñòâåííî, çàáðàëè èç îòäåëåíèÿ íà 4 ýòàæå, íà ïåðâîì òåòåíüêà åãî çàïåëåíàëà êðàñèâî ,ìû èõ îòäåëåíèþ ïåðåäàëè ïîäàðîê è óãîùåíèÿ (íå ïðîñèë íèêòî, ýòî äîáðîâîëüíîå ðåøåíèå)Âûøëè, ïåðåäàëà â ðóêè ìóæà è ïîåõàëè äîìîé. ïåðâàÿ íî÷ü îäèí íà îäèí ñ ðåá¸íêîì çà ìåñÿö åãî æèçíè. Ðàçíèöà â ïðèíÿòèè íàøåãî ðåá¸íêà ó íàñ ñ ìóæåì â òîì, ÷òî ÿ ãóãëèëà, ÷èòàëà, ñìîòðåëà âñå ÷òî áûëî äîñòóïíî ïðî ñä. ïðèìåðíî ïîíèìàëà ÷òî è êàê ñ íèì áóäåò. Ìóæ óçíàâ äèàãíîç ,ïðîñòî ïðèíÿë ðåá¸íêà òàêèì, êàêèì åìó íàðèñîâàë åãî ìîçã.Îí íå çíàë ,÷òî òàêîå ñä , â åãî ãîëîâå ýòî (èçâèíÿþñü) îâîù, êîòîðûé íèêîãäà íå áóäåò ðåàãèðîâàòü íè íà ÷òî, ëåæàòü è ïóñêàòü ñëþíè.Îí äóìàë , ÷òî åäåò çà òàêèì âîò òÿæ¸ëûì ðåá¸íêîì íà âûïèñêó.  æèâóþ îíè íå âèäåëèñü. Òîëüêî íà ôîòî. Íà âûïèñêå â îãðîìíîì êîíâåðòå êðîõîòíûé ðåá¸íîê áûë íå âèäåí. Äîìà ,êîãäà åãî ðàçâåðíóëè îíè âñòðåòèëèñü âïåðâûå. Ìóæ èçìåíèëñÿ â ëèöå,ðàññëàáèëñÿ.. Ðåá¸íîê êàê ðåá¸íîê. Ïåðâûå íî÷è ñòîÿë íàä íèì è ñëóøàë äûõàíèå,ïåðåæèâàë ,÷òî ìîæåò çàäîõíóòüñÿ èëè åù¸ ÷òî-òî. Ñî ñòîðîíû ìóæà âñå ðîäñòâåííèêè óæå áûëè ïîñòàâëåíû â èçâåñòíîñòü ê ìîìåíòó âûïèñêè ÷òî ðåá¸íîê ñ ñèíäðîìîì. Ñ ìîåé ñòîðîíû çíàëà òîëüêî ìàìà. ß íå ñòåñíÿþñü ñâîåãî ðåáåíêà. Åñëè ñïðàøèâàþò — ÿ ñïîêîéíî ðàññêàçûâàþ. Åñëè íå ñïðàøèâàþò , òî çà÷åì â ÷åëîâåêà òûêàòü çàêëþ÷åíèÿìè èç êàðòû. ×òî á ñêàçàëè êàêèå ðîäèòåëè ìîëîäöû è êàê æàëü ðåá¸íêà? ß íå õî÷ó ÷òî áû ñíà÷àëà «çàõîäèë äèàãíîç â ïîìåùåíèå, ïîòîì ðåá¸íîê» ,÷òî áû íàñ äåëàëè êàêèìè-òî îñîáåííûìè, ðîäèòåëè-ãåðîè. Íåò íèêàêîãî ãåðîéñòâà â ïðèíÿòèè ñâîåãî ðåá¸íêà. Ãåðîè ëþäè, êîòîðûå áåðóò ÷óæèõ è âîñïèòûâàþò êàê ðîäíûõ. Åù¸ íå õî÷ó ,÷òî áû åãî æàëåëè. Îí íå áåäíûé, íå íåñ÷àñòíûé. Ñèëüíûé ,õèòðîæîïûé ïàðåíü,ó êîòîðîãî åñòü ñåìüÿ ,êîòîðàÿ ïîìîæåò åìó ðàçâèâàòüñÿ è íå ñòàòü «Ìàóãëè».
Íàø ñûí íàó÷èë íàñ çà ýòè íåñêîëüêî ëåò, ðàäîâàòüñÿ äîñòèæåíèÿì, êîòîðûå ó îáû÷íîãî ðåá¸íêà áûëè áû ñàìè ñîáîé ðàçóìåþùèåñÿ.
Ïîïîëç, ñåë, âñòàë , ïîø¸ë, ñêàçàë ñëîâî, íàðèñîâàë ñîëíûøêî — êàê ìèíè ïîáåäû íàä ñàìèì ñîáîé íà îëèìïèàäå æèçíè.
Ñåé÷àñ íàø ïàðåíü õîäèò â îáû÷íûé ñàä.
Âîñïèòàòåëè åãî ëþáÿò, äàæå èíîãäà ñëèøêîì áàëóþò âíèìàíèåì, îí îò ýòîãî íà÷èíàåò ëåíèòüñÿ. Îáîæàåò êîìïàíèè äåòåé, äðóæèò ñî âñåìè .Åãî îáîæàþò âñå ïëåìÿííèêè è äåòè äðóçåé, Îí íå õîäèò ñ âûñóíóòûì ÿçûêîì , íå ïóñêàåò ñëþíè. (Ó íåêîòîðûõ ñèëüíî òîð÷èò,íî íå ó âñåõ) Åñëè íå ìîæåò îáúÿñíèòü ÷òî õî÷åò ñëîâàìè ,ïîêàæåò æåñòàìè. Íàäåþñü è äî ðå÷è áîëåå ñâÿçíîé äîéä¸ì ñêîðî. Ìû âñå î÷åíü âûðîñëè çà ýòè ãîäû. ß ïåðåñòàëà áûòü òàêîé ðàññåÿííîé, íàèâíîé è ýãîèñòè÷íîé. Ìóæ ïîêàçàë ñåáÿ îòëè÷íûì îòöîì, êîòîðûì îí íå çíàë êàê áûòü. (Ó íåãî íå áûëî îòöà).
Îíè èãðàþò â õîêêåé íà òðàâå, ôóòáîë, òàíöóþò è êàòàþòñÿ íà êàðòèíãàõ âìåñòå. Êàçàëîñü áû,÷òî âñå êàê â ôèëüìàõ ñ õýïïè ýíäîì è òåïåðü âñå áóäóò ñ÷àñòëèâû,íî ýòî òîëüêî íà÷àëî. ß íå çíàþ ÷òî áóäåò ,êîãäà îí ïîäðàñò¸ò. Íå çíàþ áóäóò ëè ó íåãî äðóçüÿ, õîááè, ðàáîòà, íàéä¸ò ëè â ÷åì íèáóäü ñåáÿ. Íå çíàþ íàñêîëüêî áóäåò ãîòîâî îáùåñòâî ïðèíÿòü åãî áåç îñêîðáëåíèé è óíèæåíèé.
Ìàêñèìàëüíî èñïîëüçóÿ ñåé÷àñ ñâîè ðåñóðñû,÷òî áû îáåñïå÷èòü åãî áóøóþùåå.
Áåñêîíå÷íî ðàäà, ÷òî ê ñèíäðîìó íå äîáàâèëèñü ñîïóòñòâóþùèå.
È êàòåãîðè÷åñêè íå ñîãëàñíà ñ òåì, ÷òî îáåñöåíèâàþò èõ ñïåêòð ýìîöèé è âçðîñëåíèÿ. Ýòî íå âå÷íî ðàäóþùèåñÿ äóðà÷êè. Ýòî íå âå÷íûå äåòè. Ýòè ëþäè ðàäóþòñÿ, çëÿòñÿ, ãðóñòÿò, ïåðåæèâàþò è èñïûòûâàþò âñå ýìîöèè òî÷íî òàê æå êàê è ìû. Åñëè èõ ïðàâèëüíî ñîöèàëèçèðîâàòü è âîñïèòûâàòü , âîçìîæíî êîãäà íèáóäü ëþäè ïåðåñòàíóò ñ÷èòàòü ñëîâî «äàóí» îñêîðáëåíèåì ,à èõ ñ íàâåøàííîé êó÷åé ÿðëûêîâ ïðèðàâíèâàòü ê íåðàçóìíûì «âå÷íûì äåòÿì» ,íå ñïîñîáíûìè æèòü â îáùåñòâå.
Êîãäà íèáóäü ìåäèöèíà äîéä¸ò äî òîãî óðîâíÿ, êîãäà ñêðèíèíãè áóäóò ïîêàçûâàòü òî÷íî,åñòü ëè ñáîé â ôîðìèðîâàíèè çàðîäûøà. Íå áóäóò â ðîääîìàõ «ñþðïðèçû» äëÿ ðîäèòåëåé, ê êîòîðûì îíè íå ãîòîâû.
ß íå ïðîòèâ àáîðòîâ.
ß íå ïðèçûâàþ ê ðîæäåíèþ äåòåé ñ îñîáåííîñòÿìè ðàçâèòèÿ. Íå õî÷ó ,÷òî áû ñëîæèëîñü âïå÷àòëåíèå ,÷òî äèàãíîçû ó ðåá¸íêà — ýòî åðóíäà è ýòî âñå âåñåëî è ëåãêî äà¸òñÿ.
Íàïèñàëà ýòó èñòîðèþ äëÿ òîãî, ÷òî áû õîòÿ áû ïàðà ÷åëîâåê ïîñëå ïðî÷òåíèÿ ïîíÿëè , ÷òî ýòî ðóññêàÿ ðóëåòêà. íå âñåãäà àíàëèçû ïîêàçûâàþò âñå ñáîè â íàáîðå êëåòîê , íå âñåãäà äåòè ñ îñîáåííîñòÿìè ðîæäàþòñÿ ó íåáëàãîïîëó÷íûõ , íå âñå ëþäè ñ ñä âå÷íî-óëûáàþùèåñÿ ñ ìîçãîì ïåðâîêëàøêè è âèñÿùèì ÿçûêîì,
Íå îáÿçàòåëüíî ,÷òî ðîäèòåëè ðåá¸íêà ïîëîæèëè áîëò íà îáñëåäîâàíèÿ. Íå íàäî êèäàòüñÿ òàêèìè ôðàçàìè,êàê : íàäî áûëî ñêðèíèíãè äåëàòü, ê âðà÷àì õîäèòü, ïðåäïîëàãàòü ,î òîì ,÷òî ðîäèòåëè áóõàþò,óïîòðåáëÿþò è òä. Ðàñøèðüòå õîòü íåìíîãî ñâîè ïîçíàíèÿ è ïî÷èòàéòå íå òîëüêî ëåíòó â êîíòàêòå.
Ñïàñèáî,åñëè äî÷èòàëè.
Íàäåþñü ïîëó÷èëîñü ñôîðìèðîâàòü àäåêâàòíûé, õîòü íåìíîãî ïîíÿòíûé ïîñò.
Èçâèíÿþñü çà îøèáêè è ìåøàíèíó ïî òåêñòó,ïåðâûé ðàç ïèñàëà.
Источник