Ребенок ксении алферовой и егора бероева с синдромом дауна

Ребенок ксении алферовой и егора бероева с синдромом дауна thumbnail

Знаменитые актёры Егор Бероев и Ксения Алфёрова, вот уже на протяжении двух десятков лет счастливы в браке. Эта пара считается одной из самых красивых в российском кино.

Ксения Алфёрова и Егор Бероев. Фото взято из открытых источников

Знакомство молодых людей произошло в далёком 2000 году. После они совместно принимали участие в съёмках сериала «Семейные тайны». Тогда и вспыхнула между ними искра.

В 2001 году Ксения и Егор узаконили свои отношения. Церемония бракосочетания проходила втайне от журналистов, скромно, без всякого шика.

Свадьба. Фото взято из открытых источников

Молодые люди скрыли этот момент даже от близких друзей, но через четыре года им пришлось признаться, что они стали мужем и женой.

Спустя много лет, в одном интервью, Ксения рассказала и том, что перед свадьбой они обвенчались.

Став мужем и женой влюблённые не торопились заводить детей, а решили, что сначала нужно построить карьеру и наладить быт.

Так на протяжении шести лет пара занималась своим творчеством.

И всё же счастье не заставило себя долго ждать, и в 2007 году на свет появилась дочь – Евдокия.

Ксения с дочкой после рождения. Фото взято из открытых источников

Егор и Ксения с самого начала совместной жизни решили, что распространять информацию о своей личной жизни не будут, и после рождения дочери тщательно скрывали всё происходящее в семье.

До недавнего времени в сети невозможно было найти ни одной фотографии Дуняши (так ласково называют её родители), и поэтому нерадивые папарацци пустили слухи о её болезни, писали, что дочь актёров отстаёт в развитии или у неё синдром Дауна.

Фото взято из открытых источников

К счастью эта информация не подтвердилась и девочка вполне здорова.

Сейчас Дуняше 13 лет, девочка просто красавица. Посещает такую же обычную школу, как и её сверстники. Дуняша очень похожа на своего известного отца.

Жаль конечно, что сегодняшних фото в сети нет, но может вскоре мы всё же сможем увидеть повзрослевшую Евдокию.

Фото взято из открытых источников

Кстати, Ирина Алфёрова однажды очень помогла их семье не распасться. Ирина смогла убедить дочь, не подавать на развод и дать шанс супругу.

Как многие могут помнить, что Ксюша и Егор, примерно девять лет назад принимали участие в телешоу «Ледниковый период». Партнёршей Бероева тогда стала Екатерина Гордеева, в тот момент между фигуристкой и актёром завязался роман. Когда всё раскрылось, Ксюша хотела развестись.

Фото взято из открытых источников

Сам же Бероев очень благодарен своей тёще, за то, что та смогла убедить дочь сделать правильный выбор и, конечно же, актёр осознал свою ошибку и остался в семье.

С 2012 года Бероев и Алфёрова основали «благотворительный фонд «Я есть!», в помощь детям с различными отклонениями, а в основном для детей с синдромом Дауна.

Фото взято из открытых источников

© spletniki.ru 2020

Фото из этой статьи были добавлены из интернета.

Понравилась статья, ставьте палец вверх

Подписаться можно здесь ➡spletniki.ru

Прочитайте другие интересные статьи моего канала, ниже

«Её родители — мои ровесники»: как выглядит новая девушка Александра Маршала, которая младше его на 36 лет

Татьяна Веденеева: два неудачных брака, с кем живёт сейчас и как выглядит единственный сын

Источник

источник фото: www.instagram.com/ksenialferova/. Ксения Алферова и Егор Бероев

Звездная пара: Ксения Алферова и Егор Бероев вместе почти уже 20 лет. В их семейной жизни было разное, но они смогли сохранить свой союз и семью. Когда муж и жена два успешных и знаменитых человека у пары появляется много искушений для того, чтобы этот союз распался, но это не про Егора и Ксению.

Ксения Алферова дочь знаменитой красавицы актрисы Ирины Алферовой пошла по стопам матери и стала актрисой. Но случилось это не сразу, после школы она поступила в Юридический университет, а после его окончания уехала стажироваться в Великобританию. Однако работать юристом она не захотела и поступила в школу студию МХАТ.

источник фото: www.wwwomen.ru. Егор Бероев и Ксения Алферова

Егор Бероев знаменитый актер, звезда фильма «Турецкий гамбит». Пара познакомилась случайно на совместной пресс-конференции посвященной кинематографу. По словам Бероева, ему пришлось буквально завоевывать сердце Ксении. У неё было много поклонников, которые добивались её расположения. Егор оказался самым удачливым, и Алферова предпочла его всем остальным.

В 2001 году состоялась их свадьба. Она прошла в секретности, без особого торжества и размаха. На свадьбе присутствовали только близкие люди. Мама Ксении, Ирина Алефорова умудрилась даже опоздать на это торжество, потому что дочь её уведомила о свадьбе лишь в последний момент.

источник фото: top100ru.com. Евдокия, дочь Ксении Алферовой и Егора Бероева

В 2007 году у пары родилась дочка, которую назвали Евдокией. За несколько месяцев до родов, актриса уехала к друзьям в Италию, где и родила Евдокию. Звездная пара не афишировала рождение дочки и её жизнь, скрывала от прессы, не показывала её фотографии. Из-за этого в прессе пошли слухи о том, что Евдокия родилась больной. К счастью слухи оказались пустыми. Девочка абсолютно здорова и очень красивая с большими глазами, похожа на свою красавицу бабушку Ирину Алферову.

Ирина Алферова внесла большой вклад в брак дочери. Именно она уговорила дочь не разводиться с Бероевым, когда стало известно о его романе с фигуристкой Екатериной Гордеевой. Опытная Ирина Алферова объяснила дочери, что иногда нужно простить и дать второй шанс мужу, ради сохранения семьи. Егор Бероев осознал свою ошибку и теперь называет Ирину Алферову золотой тещей.

источник фото: snapshot24.site. Влад Саноцкий, подопечный Ксении Алферовой и Егора Бероева

В 2012 году Егор и Ксения стали учредителями благотворительного фонда «Я есть». Основная задача фонда помощь особенным детям. Два года назад Ксения Алферова и Егор Бероев объявили в СМИ, что стали опекунами над Владом Станоцким, 37 летним мужчиной с синдромом Дауна. Влад потерял маму и остался один, единственная его сестра проживает в Германии и не может за ним ухаживать.

Ксения и Егор забрали Влада из ПНИ и поселили в отдельную квартиру с хорошим ремонтом. Несмотря на то, что он проживает один, он находится под постоянным присмотром звездной пары. Влад талантливый молодой человек, обладает отличной памятью, знает много стихов, обожает читать книги.

источник фото: www.instagram.com/ksenialferova/. Егор Бероев и Ксения Алферова

Сейчас Егору Бероеву 42 года, Ксении Алферовой 45 лет, а их дочери Евдокии уже 13 лет. Звездная пара продолжает сниматься в кино. В 2019 году они вместе снялись в картине «Спасибо деду за победу». Пара активно занимается и своим благотворительным фондом, помогая особенным детям. По информации в прессе, Влад Саноцкий сейчас переехал жить в деревню, чтобы побыть в тишине и рядом с природой.

О своей 13 летней дочери пара не любит рассказывать широкой публике. Они не публикуют её фото у себя на страницах в инстаграм. Известно лишь, что девочка учится в обычной школе и тоже мечтает стать актрисой, как и её родители. У пары есть свой собственной дом, который находится в Италии в Сицилии. Каждый год всей семьей они приезжают туда насладиться морем и отдыхом.

Ставьте лайки и подписывайтесь на канал: https://zen.yandex.ru/kinoshki_ot_aleshki . До новых статей!

Источник

Ребенок ксении алферовой и егора бероева с синдромом дауна

Достаточно давно появились слухи о том, что второй ребенок Алферовой даун. Большинство поклонников артистки уверены в правдивость этой истории о дочке известной актрисы, чья биография всегда вызывала неподдельный интерес, но так ли это на самом деле?

Читайте также:  Особенности болевого синдрома при артрозе

Несколько слов о завязавшихся отношениях

Несколько лет назад,  в 2001 году Ксения Алферова и Егор Бероев решили узаконить свои отношения и сыграли свадьбу в одном из известных ресторанов  Москвы «Падишах». На праздничное мероприятие собрались близкие, коллеги и друзья супругов.

Романтическая история между Алферовой и Бероевым началась с момента знакомства на конференции в 200 году «турецкий Гамбит», «Семейные тайны» , посвященной планируемым к выходу в прокат новым российским телесериалам. В сериале  «Семейные тайны» актеры сыграли главные роли.

В процессе свадебной церемонии гости мероприятия в буквальном смысле слова засыпали молодых букетами цветов.

Ребенок Алферовой даун - стали так говорить, когда женщина родила первенца

Свадьба Ксении Алферовой и Егора Бероева в 2001 году

Мать Алферовой задержалась и немного опоздала на свадьбу дочери из-за другого торжественного мероприятия. Это объясняется тем, что Ксюша сообщила родителям о своем решении выйти замуж чуть ли не в последнюю минуту перед церемонией бракосочетания. С этого момента у знаменитого семейства в отношениях началась полная идиллия.

После торжественного вечера журналисты засыпали молодых вопросами о рождении наследника, на что Ксения Алферова охотно ответила, что это решение на данный момент не актуально, так как они в том возрасте, когда нужно строить карьеру, а уже после думать о ребенке.

Смотрите видео, в котором артистка делится своими переживаниями с поклонниками и рассказывает подробности своей личной жизни.

Рождение первенца Бероева и Алферовой

Как считают актеры, душа будущего ребенка зависит от любви супругов и формируется еще в момент зачатия. Спустя шесть лет с момента создания семьи у Ксении и Егора появился первенец — дочь Евдокия родилась в 2007 году, из отклонений у новорожденной крохи на тот момент значилась лишь небольшая анемия. Мама с папой зовут малышку Дуняшей, сейчас ей уже 10 лет.

О том, что ребенок Алферовой даун рассказывают журналисты.

Дочь Ксении Алферовой и Егора Бероева Дуня: несколько дней от рождения

О том, что Ксюша Алферова родила ребенка с синдромом Дауна, стали говорить спустя несколько месяцев после родов. Такое мнение появилось из-за того, что актеры старательно пытались не показывать кроху прессе, а всячески оберегали младенца. Посмотрите на фото актеров. Свою дочь супруги старательно прятали до восьмилетнего возраста, однако однажды она случайно попала в кадр на открытии детского универмага. На самом деле, девочка никогда не была серьезно больна, появилась на свет здоровой, без синдрома Дауна. Все остальное — досужие вымыслы:))

Слухи о родившемся втором ребенке

Спустя несколько лет после рождения первенца Дуни Алферовой Егор Бероев посчитал важным делом усыновление крохи из детского дома. По словам актера, он был бы счастлив взять на воспитание чернокожего ребенка. На данные доводы Ксения ответила, что и в нашей стране существует достаточное число детей, которые нуждаются в семье и опеке.

Ребенок Алферовой даун родился вторым, как предполагают СМИ

Ребенок с особыми возможностями здоровья из фонда «Я есть!» и Ксения с супругом

Однажды Ксюша отправилась в гости к своим знакомым, которые привели из детского дома «особенную» девочку. Ксения Алферова изъявила желание удочерить ребенка с синдромом Дауна, но от этой затеи ее своевременно отговорили родные. Девушка считает, что малыш из интерната требует большого количества внимания только для него одного, так как синдром Дауна не позволяют малышу получать определенные навыки. По мнению актрисы, она сама уже реализовала свою мечту и стала заботиться о детках с особым состоянием здоровья благодаря своим благотворительным проектам. На сегодняшний день Ксении 42 года и она считает, что способна родить для Дуни брата и сестру самостоятельно.

В видео ролике Ксюша рассказывает самое сокровенное о своей семье и детях:

Работа в фонде «Я есть!»

Спустя несколько лет после торжественной церемонии бракосочетания артисты Алферова и Егор Бероев стали учредителями фонда благотворительности «Я есть!», который посвящен работе с детьми, имеющими синдром Дауна. По словам актрисы, фонд планирует разработать специальные квартиры для детей с синдромом Дауна, в которых они постепенно научатся самостоятельности.

На вопрос, что ребенок Алферовой Даун родные дают опровержение

Работа в фонде «Я есть!» возлагает новую надежду на успешное будущее самых «солнечных» деток.

Ранее, в самом начале работы фонда, его деятельность основывалась на сборе денег для операции деткам с синдромом Дауна. На сегодняшний день такая тема не актуальна и в организации занимаются лишь благотворительностью, учат и развивают детей.

Семья Ксении и Егора сейчас

Актеры на сегодняшний день живут дружно, несмотря на появлявшиеся слухи о том, что у Егора Бероева была интимная связь с его партнёршей по танцам в «Ледниковом периоде». Несмотря на эти слухи, Ксения верит мужу и не ревнует его к участнице проекта.

На каждом шагу говорят, что ребенок Алферовой Даун, но Ксения с этим не соглашается.

Счастливые Ксения и Егор на презентации у друзей.

Супруги изначально договорились о том, что их личная жизнь абсолютно никого не касается, поэтому перед прессой об отношениях в своей семье они предпочитают не откровенничать. Поэтому журналистам приходится лишь догадываться, есть ли у Алферовой и Бероева родной ребенок с синдромом Дауна. Благодаря чувству веры, у Ксюши получилось сохранить семью и не разрушить отношения между ребенком и Е. Бероевым.

Рождение второго ребенка в семье

Егор Бероев и Ксения Алферова полностью опровергают слухи о том, что в их семье появился второй ребенок с синдромом Дауна. Актриса утверждает, что она много времени проводит с таким малышами из интерната, а некоторые досужие сплетники умудрились приписать им родственные связи. Однако это совершенно не огорчает актрису и ее супруга. По ее словам, ей интересно с ним общаться, чему-то учить и что-то показывать. Ксения отмечает, что если бы у нее был второй малыш с подобной патологией, они с супругом воспитывали бы его как обычного.

Мать Ксении говорит, что если бы появился ребенок Алферовой Даун, супруги бы от него не отказались

Рождение второго ребенка в семье Алферовой и Бероева

Ведь ребенок с синдромом Дауна — это такой же человек, как и все остальные. Пусть он чего-то не может, как обычные дети, но также требует родительской заботы.

В этом видео Ксения Алферова раскрывает секреты сложностей работы в фонде «Я есть!»

Детство Ксении Алферовой

Известно, что родителями Ксении были известные личности — Александр Абдулов и Ирина Алферова. Сама актриса имеет сходство со своей бабушкой и названа в ее честь.  Девочка воспитывалась в семье известных звезд телеэкрана.

На самом деле новости о том, что ребенок Алферовой Даун не правдивы.

Маленьшая Ксюша Алферова вместе с мамой Ириной Алферовой и отцом Александром Абдуловым

Мать Ксюши играла роли в советских кинолентах, так, например, сыграла Констанцию в ленте «Три мушкетера», за что и получила большой успех. Александр Абдулов (отец Ксении) был всегда заядлым сердцеедом и знаменитым актером, и телеведущим. Как выяснилось позднее, это не родной отец актрисы, а отчим, но он любит Алферову, как родную.

До тех пор, пока актер был жив, у него были теплые отношения с приемной дочерью. Когда маленькой Ксюше исполнилось 2 года, карьера ее мамы Ирины Алферовой только началась, поэтому супруги были вынуждены отдать девочку в ясли. Юная актриса росла без внимания бабушек и дедушек.

Таким образом, мы попытались развеять миф о том, что ребенок Ирины Алферовой — даун. Не верьте мифам! доверяйте только информации на нашем сайте https://dearmummy.ru

Источник

Актриса о попечительстве над парнем с диагнозом «синдром Дауна» и о том, что бывает с такими людьми после смерти родителей

Ребенок ксении алферовой и егора бероева с синдромом дауна

Ксения Алферова и Влад Саноцкий

Пловец и актер с синдромом Дауна, 36-летний Влад Саноцкий в 2018 году потерял маму.

Парень достаточно известен как в среде людей с СД, так далеко за пределами этого круга. О нем много различных публикаций в СМИ, он был гостей самых разных мероприятий для людей с синдромом. Влад принимал участие в Специальной Олимпиаде для людей с особенностями развития, снимался в фильмах, в том числе в ленте Анны Меликян «Про любовь» и даже был гостем фестиваля «Кинотавр».

Читайте также:  Синдром вегетативной дисфункции у новорожденного

Оставшись один, он должен был пройти стандартную в этом случае процедуру – временное помещение в психиатрическую клинику и затем – переезд в психо-неврологический интернат.  Чем это грозило молодому и талантливому парню, можно себе представить.

Ребенок ксении алферовой и егора бероева с синдромом дауна

Однако в дело вмешалась актриса и соучредитель благотворительного фонда «Я есть» Ксения Алферова. Вместе с мужем, актером Егором Бероевым и сотрудниками фонда они попытались найти решение этой на первый взгляд неразрешимой проблемы. В результате Ксения стала официальным попечителем Влада, чтобы с помощью сотрудников фонда обеспечить ему так называемое сопровождаемое проживание. «Теперь Влад Саноцкий не просто мой друг, но и мой официальный подопечный», — сообщила Ксения на своей страничке в Facebook  в начале сентября.

Достаточно быстро удалось сделать ремонт в небольшой квартире, которая принадлежит Саноцкому, купить туда новую мебель, так что Влад теперь обеспечен всем необходимым. Освоиться ему в новой жизни без мамы помогают не только Ксения Алферова, но и тьютор, который находится рядом с молодым человеком каждый день, оставляя его лишь на ночь.

У фонда «Я есть» на Влада Саноцкого большие планы – постепенно он должен стать максимально самостоятельным. Когда все получится, это будет отличный кейс, способный показать родителям особых детей, что даже после ухода родителей их совсем не обязательно ждет безнадега в ПНИ.

О сопровождаемом проживании людей с особенностями и о том, что можно и нужно ломать систему, на примере Влада рассуждает Ксения Алферова.

«Влада надо было спасать из сумасшедшего дома»

Ребенок ксении алферовой и егора бероева с синдромом дауна

— С Владом Саноцким и его чудесной мамой Галиной Михайловной мы дружим уже очень давно. Они вместе пришли на одно из первых мероприятий нашего фонда, так и познакомились. У Влада богатое прошлое: он был чемпионом  по плаванию,  играл в «Театре простодушных» и в проекте «Взаимодействие».  Он очень творческий человек, знает наизусть много стихотворений, отлично декламирует. У нас на всех мероприятиях он читал стихи: Бальмонта, Пушкина, Жуковского. Не знаю ни одного профессионального актера, кто бы знал столько стихотворений!

Мой муж Егор Бероев говорит, что у Влада манера читать почти как у Бродского, очень своеобразная. Он артистичный, талантливый, великолепный собеседник. Влад очень образованный, умеет поддержать разговор, часто рассказывает о том, как путешествовал с мамой, в каких странах бывал и что видел. В любой компании он неизменно становится центром внимания, люди к нему тянутся, слушают его с интересом, все и всегда очень хотят подольше побыть рядом – такой он у нас солнечный и харизматичный!

Да что говорить, Влад – ходячий разрушитель всех неприятных стереотипов о людях с синдромом. Люди, которые с ним общаются, меняют свою точку зрения всегда, потому что ничего, что они ожидали бы встретить в человеке с таким диагнозом, у Влада нет.

Он всю жизнь прожил с мамой, а его мама – надо было ее знать, это такая уходящая натура, настоящая русская интеллигенция. Она привила Владу любовь к чтению. Они вдвоем буквально жили в окружении книг. Мне кажется, если его оставить с книгами, он бы читал запоем несколько дней подряд. Сам он шутит, что почти не умеет писать, а вот читает – великолепно. Книги для него – это все.

А еще у Влада феноменальная память. Когда он вместе со мной участвовал в проекте «Танцы со звездами», вручал парам цветы, только он помнил весь порядок – кто за кем и во сколько выходит на паркет. В общем, наш Влад – настоящая звезда! Он влюбляет в себя абсолютно всех, у него очень много друзей.

И вот он остался один.

Когда Галины Михайловны не стало, мы не сразу, к сожалению, об этом узнали. Она писала в соцсетях мне и нашим волонтерам, потом внезапно пропала. Хватились Влада друзья, стали разыскивать и нашли его в психиатрической больнице им. Ганнушкина. Туда увезли его сразу же, как умерла мама. Галина Михайловна, к сожалению, была уже сильно в возрасте – ей было около 80 лет, так что такой исход был ожидаемым.

А дальше стандартная схема – сумасшедший дом в данном случае как перевалочный пункт, чтобы понять, что дальше и как.  Потом только ПНИ, без вариантов, и это было бы ужасно. Как только мы узнали обо всем, стало понятно, что Влада нужно спасать».

«Мама Влада сама просила, чтобы о нем заботился фонд»

Ребенок ксении алферовой и егора бероева с синдромом дауна

Влад с мамой, Галиной Михайловной

Вариантов, с кем должен был остаться Влад, не было – только у нас, в фонде. У него есть сестра, которая живет в Германии, но переезд мы не рассматривали. Сестра Влада очень любит, но она работает целыми днями, и он бы сидел там в четырех стенах. Наш Влад конечно большой умница, я даже думаю, со временем он смог бы освоить немецкий язык, ведь латинский алфавит он знает и даже читает простые слова на иностранных языках. Но он был бы там совсем один! А в Москве у Влада друзья, театр, занятия.

Кинулись в опеку – там объяснили, что можно оформить попечительство. Решение о том, что попечителем могу стать я, пришло само собой. Весь период от момента, когда мы нашли Влада, до момента, когда мы забрали его из больницы, занял около трех недель.

Собрать документы оказалось несложно – список стандартный, почти такой же, как при усыновлении ребенка из детского дома, например. Необходимо согласие всех членов семьи потенциального попечителя, подтверждение его финансового благосостояния.

Мой муж Егор и моя дочь Дуня меня поддержали. Сначала оформляется временное разрешение, а через пять месяцев – постоянное. Сейчас мы как раз заняты тем, чтобы подготовить все необходимые документы, и я стану постоянным попечителем Влада.

Надо сказать, что мама Влада сама не раз изъявляла желание, чтобы после ее смерти именно фонд «Я есть» взял на себя заботу о сыне. «Мне так будет спокойнее», — говорила Галина Михайловна. За год до смерти она, видимо, уже предчувствовала, и не раз возвращалась к этому разговору, хотя мы и пробовали отшучиваться, мол, все будет хорошо, вы еще поживете. Нет, говорила она, нужно уже что-то решать.

Только вот самое главное Галина Михайловна сделать, к сожалению, забыла. Она рассказала всем своим друзьям и знакомым о том, что в случае, если ее не станет, Владом займется фонд, но какой фонд – почему-то не сказала. Поэтому когда Влада забрали в больницу, довольно долго никто из близких к этой семье людей не мог понять, куда звонить и кого просить о помощи.

К счастью, папа одной девочки, с которой Влад вместе занимался, вдруг вспомнил, что видел Влада на одном из наших мероприятий, позвонил в фонд, рассказал о проблеме, и все закрутилось. А так это был настоящий детектив!

 «Пора возвращаться к активной жизни»

Ребенок ксении алферовой и егора бероева с синдромом дауна

К моменту, когда фонд «Я есть» подключился к этому делу, Влад Саноцкий провел в больнице почти месяц. Нет, его там никто не обижал, наоборот, все любили. Я же говорю, что он способен влюбить в себя любого. Но он там ничего не делал – только пятиразовое питание и телевизор . Да, не буйное отделение и ничего совсем ужасного. Но все же надо было возвращаться в мир.

Читайте также:  Код мкб 10 синдром позвоночной артерии

Влада ждали  здесь – друзья, любящие его люди. Когда мы забирали его оттуда, он шутил: «У меня началась пенсия!» Я говорю: «Нет, Влад, это был отпуск, а теперь пора возвращаться к обычной активной жизни.

В собственной квартире Влад живет с 11 сентября. Там светлые симпатичные обои, новая мебель из IKEA, книжные полки. Хотели купить еще и телевизор – Влад говорит, что будет смотреть ильмы в формате HD, но пока решили с этим повременить.

Ночует Влад один и с улыбкой говорит, что ничуть не скучает. К этому он давно привык, еще мама научила его на короткое время оставаться одному – время от времени Галина Михайловна ненадолго ложилась в больницу, и Влад справлялся.

Он вообще справляется – его сестра объяснила нам, что Влад очень режимный, и если расписать ему все по пунктам, он обязательно выполнит указания. Например, мы пишем ему подробно, что утром он должен встать в  9:00, в 9:15 почистить зубы, в 9:30 позавтракать и в 10:00 одеться и ждать тьютора. Тьютор приходит и остается на целый день. Пока что они вместе заняты созданием уюта – расставляют новую мебель, книги, которых у Влада великое множество. Много гуляют, постепенно привыкают к новому распорядку дня. У Влада уже начались занятия в «Инклюзионе» — он ездит туда несколько раз в неделю.

О себе Влад говорит так: «Я послушный сын, я маму слушался, а теперь, Ксюша, слушаюсь тебя». Проблем с ним не знаем – Влад крайне дисциплинированный!

В идеале, после того, как он освоит маршрут, сможет даже ездить куда-то сам. Я сейчас в некотором роде приобрела второго ребенка, пусть и совершеннолетнего. Мне тоже, как и его маме, пока что страшно отпускать его одного. Но это необходимо, и я верю, что Влад всему постепенно научится.

В идеале, присутствие тьютора в его жизни должно постепенно сокращаться. Ведь он абсолютно полноценный член общества. На Западе такие люди живут самостоятельно, работают, женятся, сами себя обслуживают.

Влад пока нигде официально не работает, но я очень рассчитываю, что работа для него вскоре найдется. Пока же есть пенсия – пусть небольшая, но на еду и оплату коммунальных услуг хватает. Как он нам говорит: «Я пенсионер, я на всем экономлю».  Спрашиваю: на чем ты, Влад, экономишь? «На свете, на газе, на воде». Моя дочь, которая присутствовала при этом разговоре, предложила ему все-таки пойти работать, чтобы не так сильно на всем экономить. Попробуем ему помочь с поиском работы и верим, что все устроится!

«Научите ребенка варить суп»

Ребенок ксении алферовой и егора бероева с синдромом дауна

Влад и Егор Бероев

Тема сложная, но все без исключения родители особых детей о ней, конечно же, задумываются: что будет, когда мамы и папы не станет. Эта мысль отравляет жизнь, она не покидает ни на секунду. И к такому исходу стоит готовиться заранее: все мы не вечные, да и не от возраста же это зависит – все под Богом ходим!

Поэтому, учитывая, что люди с СД  у нас абсолютно не защищены, и единственное, что им государство приготовило – это психо-неврологические интернаты в том виде, в котором они есть – чудовищном, то стоит задуматься о других схемах. Если бы я была родителем такого ребенка, я бы все возможные варианты развития событий продумала, чтобы он мог быть максимально защищен после. Кто может быть потенциальным попечителем, где и на что он будет жить и так далее.

Мама Влада Галина Михайловна в этом смысле большая молодец. Хотя в чем-то она пример хорошей мамы, а в чем-то – не пример, потому что она многое делала за Влада. И как я ее ни ругала, но ей так было проще. Она не успела научить его каким-то бытовым вещам – застилать кровать, мыть пол, готовить еду. Ему очень удаются бутерброды и кофе, но на этом пока все.

Поэтому, если бы меня сейчас родители детей с синдромом Дауна спросили, чему самому главному им стоит научить своих детей, я бы сказала: научите их варить суп! Влад этого делать пока что не умеет, потому что все это раньше делала за него мама, а это неправильно.

Но зато Галина Михайловна сделала очень важные вещи. Она пробила ему отдельную квартиру – теперь у него есть собственное жилье. И еще она при жизни оформила ему ограниченную дееспособность в части распоряжения финансами.

Я была тогда против, но теперь понимаю, как мудро она поступила. Он может свободно перемещаться, он даже может голосовать на выборах, но не может распоряжаться деньгами, продать свою квартиру – за него это делает попечитель. И это во многом обезопасило Влада, ведь люди с синдромом Дауна очень добрые и доверчивые, очень высокий риск для них стать жертвой мошенников.

А еще благодаря маме Влад вырос очень воспитанным человеком. И это тоже существенно: воспитать ребенка, тут даже не важно какого – особого или не особого — для всех это важно и нужно. Мне думается, что сейчас вообще довольно много избалованных ребят, а дети с СД часто бывают балованные вдвойне, им много прощается, да и родители порой с такой любовью к ним относятся – а как иначе, они же такие сладкие и милые! – что буквально все разрешают. Но это же не любовь, это гиперопека! И это не имеет никакого отношения к жизни в обществе, к которой, я убеждена, стоит готовиться с детства. Всем приятно общаться с воспитанным человеком.

И Влад в этом смысле, спасибо Галине Михайловне – идеальный! Не так давно мы с ним и  нашими друзьями ужинали в ресторане, и он вел себя как настоящий джентльмен – аккуратно ел, поддерживал беседу и буквально очаровал всех.

«Найдите опекуна заранее»

Ребенок ксении алферовой и егора бероева с синдромом дауна

Если говорить об идеальной ситуации, то надо заранее найти опекуна, попечителя для своего ребенка и при жизни еще с ним договориться. Это очень верно – найти человека, которому ты доверяешь в этом вопросе. Конечно, кому-то удается это сделать с родственниками: знаю, что после потери родителей дети с СД остаются с братьями, сестрами, тетями или племянниками даже. Если это будет не родной человек – чуть сложнее.

Нам было в чем-то просто получить опеку над Владом, потому что, во-первых, мы фонд, а во-вторых, в Департаменте соцзащиты меня давно знают. Но в целом они конечно напрягаются – схема для них новая, все боятся ответственности, и в этом смысле им и опеке проще все отдать на откуп ПНИ и ни за что не отвечать. Хотя, с другой стороны, здесь, как и везде, играет роль человеческий фактор. Когда они видят, что потенциальный попечитель искренне заинтересован, с любовью и заботой относится к подопечному – уверена, они смогут пойти навстречу.

В практике нашего фонда это первый подобный случай. Не могу сказать за всю Россию, но и в Москве я о таком пока что не слышала. Надо сказать, что я в этой истории не формальная фигура, и в принципе опекун не должен таковой быть. Я несу ответственность за этого человека, постоянно. Я не могу просто поселить его в квартиру и забыть об этом. Но мы с Егором в очень рады такому пополнению в нашей семье».

Фото предоставлены фондом «Я есть»

Источник