Реабилитационный центр казань для детей с синдромом дауна

«Солнечные» дети очень добрые и нежные. У многих потрясающие способности к музыке, спорту. Но чтобы их раскрыть, нужны особое внимание, забота. С какими проблемами сталкиваются семьи в Татарстане, рассказывает «АиФ-Казань»?

По протоколу и без

Челнинец Максим Полянин организовал фонд «Солнечные дети» пять лет назад, чтобы объединить семьи. Сыну Поляниных Диме сейчас 10 лет. При рождении он весил всего 900 граммов. Помимо синдрома Дауна у малыша обнаружили порок сердца, тугоухость. «Может, откажетесь? Зачем вам мучиться с таким ребёнком?» — сказали маме в роддоме. Но Полянины ребёнка не предали. На семейном совете решили, что работать будет мама. А папа будет ухаживать за сыном дома. Максим получает пособие 5500 руб. по уходу за сыном-инвалидом. 

«До рождения Димы я полагал, что синдром Дауна — удел детей из неблагополучных семей, с плохой наследственностью, — говорит Полянин. — Но это не так. 

Сейчас мамам уже не предлагают отказаться от «солнечных» детей, просто сообщают, что родился необычный ребёнок. Мы хотим раздать наши буклеты по роддомам, чтобы мамы, у которых родились «солнечные» дети, поняли, что это не конец света. В нашем фонде есть и психолог, который объясняет это родителям». 

Одной из главных проблем Максим Полянин называет очереди в реабилитационные центры — записываться туда надо чуть ли не за год вперёд. Непросто получить инвалидность. Мамы чуть не плачут, настолько сложна процедура в центре Медико-социальной экспертизы. К тому же раз в два года инвалидность надо подтверждать. 

«Не налажена система психологической и информационной поддержки родителей, оказавшихся в нашей ситуации», — говорит Инна Шайхутдинова из Казани, мама полуторогодовалого Гордея. Рождение «солнечного» малыша оказалось для родителей сюрпризом — показатели скринингов во время беременности были прекрасными.

В декабре 2017 года Инна стала участницей международной конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями» в Москве. Представители министерств и ведомств Свердловской области рассказали там, как сократили отказы от «солнечных» детей с 85 до 3%. Уделяется большое внимание скринингам для ранней диагностики. Если мама попадает в группу риска, она автоматически направляется в Перинатальный центр, где в момент рождения ребенка в её распоряжении будут все специалисты. Год назад Министерством здравоохранения Свердловской области введён в действие протокол сообщения диагноза, разработанный совместно с психологами и родителями «солнечных» детей.  «Родители оказываются один на один с неизвестностью. Возникает миллион вопросов о будущем ребёнка, об особенностях его развития, возможных проблемах. Как сообщить родственникам, окружению? Спросить не у кого. А неизвестность пугает.  Ведь если развитие обычных детей на 100% зависит от среды, в которой он растет, в случае детишек с синдромом Дауна эта цифру можно смело увеличить в 10 раз. Факт высокой смертности детей-отказников с синдромом в первый год жизни является неопровержимым тому доказательством».

После роддома семьи курирует общественная организация, предоставляя мощную информационную поддержку. А в школах, благодаря содействию Министерства социальной политики, ученикам выпускных классов предлагается пройти практику на предприятиях, чтобы помочь подросткам с определением дальнейшего пути. 

Ничего не бойся!

За развитием маленького Гордея наблюдают в профильном центре поддержки семей детей с синдромом Дауна в Москве. Здесь семья мальчика получает консультацию специалиста по физическому и интеллектуальному развитию сына каждые три месяца. «Нас снабдили огромным количеством литературы об особенностях развития «солнечных» детей, — говорит Инна. — Здесь впервые нам задали вопрос, не нуждаемся ли мы в психологической помощи». 

В казанском центре «Апрель» «АиФ-Казань» сообщили, что они тоже принимают деток без инвалидности — до 3 лет. 

«Ребята, с которыми мы занимаемся, поступают и в коррекционные школы, и в общеобразовательные, в лицеи, — разъясняет методист центра «Апрель» Фируза Луконина. — К примеру, один из воспитанников  учится и в гимназии, и в музыкальной школе. В 2005 году запустили проект «Дайте ребёнку шанс». Регулярно обзваниваем роддома, выезжаем туда, распространяем свои брошюры с информацией, которая для большинства родителей становится выходом из ситуации. В итоге процент оставшихся в казанских семьях ребят с синдромом Дауна составляет 70-80% от общего числа родившихся».

Для чего нужна семья

В семье Курковых из Тетюшского района «солнечный» ребёнок появился, когда маме было 39 лет. «Врачи высказывали опасения о том, что могут возникнуть сложности, — вспоминает Вера Куркова. — Мне очень тактично сообщили, что малыш родился с синдромом Дауна: врач показала сына и сказала, что есть подозрения на то, что он особенный, нужно сдать анализы. Муж ответил: «Кто родился, того и будем растить». Поддержала и свекровь». 

Инвалидность ребёнок получил достаточно быстро, это дало возможность посещать реабилитационные центры. «Проблема, что все они находятся далеко от нашего места жительства, — говорит Вера. — Приезжая в Казань, снимаем квартиру и ездим из одного конца города в другой». 

На селе один детский сад, его и посещает мальчик. Илюша ест и обслуживает себя сам, единственное — пуговички не умеет застегивать. По словам мамы, в группе всего 9 человек, поэтому внимания воспитателя хватает всем. В этом году он пойдёт в первый класс. «В школе также будет учиться вместе с обычными детьми, хотя нам обещали обучение по адаптивной программе. Он у нас уже и считает, и буквы знает. Есть задержка в развитии речи», — делится женщина. В этом, по её мнению, основная проблема: в Тетюшском районе нет логопеда-дефектолога, поэтому раз в полгода посещают специалистов в Казани и Зеленодольске. 

«Солнечные» мамы часто сталкиваются с упрёками. Дескать они обрекают своих здоровых детей на заботу о необычных братьях, сёстрах. «Семья на то и семья, чтобы держаться друг за друга в любых обстоятельствах: и в радости, и в горе, и в силе, и в слабостях, — говорит Инна. — Без этого в наш век практицизма не придём ли мы к отказам детей от нас в старости? Особенные люди необходимы современному обществу, чтобы не потерять в гонке за материальным благополучием главного — человечности. 

Надо понимать: мы родили не диагноз, а нашего сына. И если у моего ребёнка есть проблема, кто, если не я, поможет ему с ней справиться? 

У нас с мужем мечта — вырастить достойных людей в цивилизованном обществе, где все уважают друг друга».

Если взрослые не будут мешать 

Исполнительный директор Центра лечебной педагогики «Чудо-дети» (Набережные Челны) Ася Кислова:

«Мы подготовили 19 педагогов общеобразовательной школы в качестве специалистов инклюзивного образования. И в сентябре 2017-го в Челнах открылся первый инклюзивный класс для детей с аутиз­мом и другими нарушениями развития. Здоровые дети очень тепло принимают наших «особых» ребят. Они всё правильно понимают без слов, если взрослые не будут им мешать. Проявляют свои самые лучшие человеческие качества, которые зачастую теряются в современном мире. Ведь чтобы подать руку человеку, который съезжает с парапета на инвалидной коляске, не нужно дополнительного финансирования. Нужна внутренняя потребность каждого из нас. Мы работаем над тем, чтобы вызывать это желание оказаться рядом, помочь, поддержать. 

Главное препятствие для интеграции «особых» детей в общество — отсутствие межведомственного взаимодействия между органами здравоохранения, соцзащиты, образования. В роддоме выполнили свою функцию, а дальше мама на руках с «особым» ребёнком не знает, что делать. Было бы замечательно создать систему сопровождения беременной женщины, которая решила родить «особого» ребёнка, продолжая взаимодействие с первых дней его жизни уже в реабилитационных центрах».

Официально

Уполномоченный по правам ребёнка в РТ Гузель Удачина:

«Анализ обращений говорит об острой потребности школ в тьюторах — специалистах, задача которых — построение персональной образовательной стратегии учеников, которым такое сопровождение рекомендовано психолого-медико-педагогической комиссией. Однако в школах с инклюзивным образованием (оно есть в 158 образовательных организациях РТ) тьюторы отсутствуют, хотя эта должность официально закреплена в числе должностей работников общего, высшего и дополнительного профессионального образования». Из доклада по итогам работы за 2017 год.

СПЕЦИАЛИЗИРОВАННЫЕ ОРГАНИЗАЦИИ

«Даунсайд Ап» в Москве
ОБЯЗАТЕЛЬНО свяжитесь с организацией DownsideUp «Даунсайд ап» (= ДСА) в Москве – напишите им по электронной почте downsideup@downsideup.org, и они бесплатно вышлют вам брошюры с подробной информацией обо всем, что вас интересует, касательно развития детей с синдромом Дауна. Эта благотворительная организация бесплатно помогает малышам с синдромом Дауна от рождения до 8 лет. Специалисты имеют богатый опыт работы и очень любят наших деток.
Почтовый адрес: 105043, 3-я Парковая, 14а. Телефоны: (499) 367-10-00, (499) 367-03-33. Факс +7 (499) 367-2636 Адрес в Интернет: «Даунсайд Ап» в Москве

•ГУ Медико-генетический центр РАМН, поликлиническое отделение Москва– (495) 324-87-72, 324-18-65, 324-31-57.

•Реабилитационный центр «Радуга» для детей и подростков с ограниченными возможностями – г. Клин, Московская обл., (49624) 2-15-33, 2-82-51.

•Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции – г. Йошкар-Ола, (8362) 42-36-17.

•МУ «Фонд социальной поддержки населения г. Обнинска» – (48439) 5-20-07, 5-21-12.

•Благотворительное общество родителей детей-инвалидов «Центр лечебной педагогики» – г. Уфа, (34472) 770-379, 312-345.

•МУ Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями «Апрель» – Казань, (843) 541-69-62.

•Дагестанская региональная общественная организация «Центр лечебной педагогики» – Махачкала, (8722) 68-14-10.

•Калининградский областной центр диагностики и консультирования – (4012) 27-22-91.

•МОО «Красноярский центр лечебной педагогики» – (3912) 58-43-13.

•Воронежский региональный центр реабилитации детей и подростков с ограниченными возможностями «Парус надежды» – (4732) 55-09-55, 55-14-90, 55-48-38.

•ОРООИ «Даун Синдром Омск» – (3812) 72-27-96.

•Организация поддержки людей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети» – Екатеринбург, 8-904-17-78-558.

•Самарская региональная общественная организация инвалидов «Общество Даун Синдром» – (8462) 26-96-37.
Самара, Самарский областной центр специального образования, при центре — лаборатория ранней помощи детям с особенностями в развитии, индивидуальные и групповые занятия и консультации для родителей, от рождения до 4 лет. Наши координаты: Самара, ул.Металлистов 61а
Антонова Евгения Анатольевна, заведующий лабораторией специальной помощи детям раннего и дошкольного возраста. тел: (846) 312-11-37
e-mail: crso@sama.ru наш сайт: здесь

•Новосибирская организация «ГООИ «Общество «ДАУН СИНДРОМ» осуществляет свою деятельность на территории г. Новосибирска и Новосибирской области. Организация создана родителями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, и добровольцами, неравнодушными к судьбам умственно отсталых людей.»

•Ивановская областная общественная организация инвалидов с детства «Солнышко», объединяет семьи, воспитывающие детей и взрослых с синдромом Дауна и другими формами интеллектуальной недостаточности. Иваново, 153023, ул. 2-я Ключевая, 1-а, кв. 15; тел. (4932)-32-08-78, 89612460972. Председатель совета — Ольга Литвак

•Краснодарская краевая общественная организация Центр поддержки семей, воспитывающих детей с особенностями в развитии.
===============

Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства
Ресурсы для петербуржцев на «Наши дети».

Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»

Ассоциация Даун Синдром «ДС» 101000 г.Москва, ул. Мясницкая д.13 кв.3, тел./факс +7 (495) 925-64-76, ads@rmt.ru Центр социальной реабилитации «Турмалин» для подростков и взрослых с синдромом Дауна и другими нарушениями

Центр лечебной педагогики

Всеукраинская организация «Даунсиндром»

РОО содействия защите прав и законных интересов граждан с синдромом Дауна и членов их семей Время перемен (Москва).

Нижегородская областная общественная организация «Сияние»

===============

Общественно-политические организации, отстаивающие права семей с детьми с синдромом Дауна

Агентство Социальной Информации
Агентство
127006, г. Москва, А/Я 58
Адрес: Миусская пл., д. 6, корп. 3, 4-й этаж
Телефоны: (495) 250-6258, 250-6276, 250-6143, 250-6845
Факс: (495) 250-6276, 250-6258, доб. 104

Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «ВЕРАС» (помогает семьям, воспитывающим детей и молодых людей с ограниченными возможностями). Нижний Новгород, ул. Богородского, д.3, к.2, НРООПДиМ «Верас», Служба «Ступени». Тел. (8312) 17-21-54. veras@mts-nn.ru «Верас»

Центры Помощи Семье и Детям
Справочник о центрах социальной помощи семье и детям, реабилитационных центра для детей и подростков с ограниченными возможностями, содержит адреса 337 центров помощи семье и детям. Для получения информации об организации (учреждении) определите регион поиска. список

===============
Правовые организации, отстаивающие права семей с детьми с синдромом Дауна

Права
ПАТРОНУС

Льготы.инфо — узнай свои льготы

На сайте «Особое детство» — образцы документов (слева меню), законы и вообще много полезного!
ссылка 1
ссылка 2
ссылка 3

Уполномоченные по правам человека — по областям и субъектам РФ – = о них

Вопрос-ответ о нарушениях прав в Москве Задавайте здесь!

«Центр лечебной педагогики»

«Благовест» — «Дети-инвалиды»

«Благотворительный просветительский фонд содействия абилитации детей с особенностями развития «Вита»»

Межрегиональная общественная организация инвалидов «Равный»

Российский Детский фонд — организация взрослых в защиту детства

На главную
На главную для «Ресурсов»

@mail.ru>

21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Несмотря на то, что об особенных детях стали чаще писать и говорить, общество не знает о том, как живут такие дети и что их не надо бояться. На самом деле особенный ребенок – это обычный человек, который воспринимает окружающий мир немного иначе. Диагноз – это лишь способ понять, как нужно подойти к вопросу воспитания и развития ребенка, чтобы он рос в благоприятных условиях и хорошо себя чувствовал.

Хотелось бы внести больше ясности и рассказать о том, как живут дети с синдромом Дауна.

Немного статистики

По оценке Аналитической группы Благотворительного фонда «Даунсайд Ап»:

⇒ Каждый день в России рождается шесть детей с синдромом Дауна.

⇒ Ежегодно в России на свет появляется около 2000 – 2200 детей с синдромом Дауна;

⇒ Средняя частота рождений детей с синдромом Дауна в России составляет 1 ребенок на 884 новорожденных.

Детей с синдромом Дауна часто называют солнечными детьми. Это связано с тем, что такие люди наивные и добрые. Они редко проявляют негативные эмоции и не способны агрессировать на окружающих людей.

Синдром Дауна возникает из-за генетической аномалии: ребенок рождается с лишней хромосомой. В России чаще всего используется термин «болезнь Дауна», однако большинство ученых считает, что это не болезнь, а генетическое нарушение.

До сих пор ученые спорят о причине возникновения этого синдрома. Существует несколько предположений, с чем может быть связано генетическое нарушение:

⇒ Возраст родителей

Чем старше мама, тем выше риск того, что у нее родится малыш с синдромом Дауна. С каждым годом вероятность растет, что заставляет многих женщин не затягивать с беременностью и заводить ребенка раньше. Желательно делать это до 35 лет. Не менее важен возраст папы – если ему больше 40, то риски тоже возрастают.

⇒ Случайность при формировании беременности

В организме происходит огромное количество различных процессов, в любом из них может произойти непредвиденный сбой, который приведет к неприятным аномалиям. Одной из них является синдром Дауна. Он может возникнуть в результате случайных стечений обстоятельств при взаимодействии мужских и женских половых клеток, а также первых этапов формирования беременности.

⇒ Нехватка фолиевой кислоты (витамина B9)

Недостаточное количество витамина B9 приводит к нарушениям внутри организма, что особенно опасно при вынашивании или зачатии малыша. Однако этот факт до сих пор не был доказан учеными и относится к предполагаемым.

⇒ Наличие болезни у предыдущих детей

Если у родителей уже рождался малыш с таким синдромом, то вероятность повторного столкновения с такой проблемой при зачатии еще одного ребенка несколько выше.

Как воспринимает окружающий мир ребенок с синдромом Дауна

Многие родители боятся, когда их дети начинают общаться с ребенком с синдромом Дауна. Ведь существует миф, что особенным детям свойственны половая агрессия, неадекватное поведение и частая смена настроений, но это не так. Солнечные дети зачастую являются по-ребячески искренними, наивными, нежными и ласковыми.

Несмотря на дружелюбность, людям с синдромом Дауна нелегко находится в социуме. Поэтому так важно уделять внимание образованию и развитию ребенка. Ведь дети с синдромом Дауна способны обучаться. И даже определенное отставание от сверстников не становится такой серьезной проблемой.

Большинство детей с синдромом Дауна полноценно живут: читают, пишут и выполняют бытовые задачи. С речью могут возникать сложности, но при должном развитии, они могут научиться выражать свои мысли и разговаривать с окружающими. 

Как обеспечить ребенку полноценную жизнь?

Очень важно дать малышу необходимый уход. Родители должны быть внимательны к нему, помогать приспосабливаться к окружающему миру, а также принимать его настоящего. Ни в коем случае нельзя на него кричать или проявлять негативные чувства. Любую тягу к самостоятельности у такого ребенка стоит поощрять.

В мире много людей с синдромом Дауна, которые стали необыкновенными художниками, великолепными актерами и спортсменами.

Например, Мария Ланговая. Это российская спортсменка из Барнаула, чемпионка мира по плаванию. Она дважды принимала участие в Спецолимпиаде и оба раза выиграла «золото».

Когда Маша была маленькой, ее мама и не думала делать из нее чемпиона. Просто девочка часто болела, и родители решили ее «подзакалить» и отдали в бассейн. Вода оказалась для Маши родной стихией: она обожала плавать и соревноваться с другими детьми. Тогда-то ее мама и решилась отдать дочь в профессиональный спорт.

Мы пообщались с основательницей казанского центра абилитации и развития «Дети солнца» Мукатдисовой Юлией Андреевной иона дала несколько важных советов для близких о воспитании ребенка с синдромом Дауна.

Главный совет родителям — не закрывайтесь от общества: не прячьте и не стесняйтесь своих детей!

Основная ошибка в воспитании «солнечных» детей в том, что многие мамы просто начинают жить этой болью, закрываются в своем горе, жалеют себя. Не выходят с ними в общественные места, боятся, что опозорятся. Поймите: он такой же обычный ребёнок, как все и не нужно скрывать его от общества. Стоит вспомнить звездных мам с такими детками, например, Ирину Хакамаду или Эвелину Бледанс. Актрисы не прячут своих детей от публики и спокойно рассказывают об их проблемах и радостях журналистам.

Не бойтесь, если ваш ребенок начнет кричать и устраивать истерики в социальных местах. Ведь многих детей пугает, что с ними не хотят общаться, потому что они не похожи на остальных. Не прячьте проблемы а социализируйте ребенка и через время это сыграет большую роль в его развитии. Со временем ребёнок перестанет бояться находится в обществе людей и станет более дисциплинирован.

Источник: https://womanadvice.ru/lyubimye-deti-solnca-11-uspeshnyh-lyudey-s-sindromom-dauna

Особенные дети воспринимают наш мир по-другому и подходят ко многим вопросам с более творческой стороны. Зачастую это и становится их преимуществом: особенные дети начинают писать картины, увлекаться музыкой или актерским мастерством. Главное любить своего ребенка, помогать справляться с трудностями, обращать внимания на то, чем он увлекается и направлять его энергию в правильное русло.