Реабилитация детей с синдромом веста

Всем привет. Меня зовут Катя. Моему сыну уже исполнилось 7 лет. Вот сегодня я всё-таки решила написать здесь про нас. Очень была бы рада за советы, при нынешнем нашем состоянии… Это вдруг приступы эпилепсии и вывих тазобедренного сустава.

Русланчик родился 14 ноября 2012 года на 34 неделе в результате экстренного кесарева сечения, весом 1800, 42 см. Во время родов у Руслана произошло внутрижелудочковое кровоизлияние в мозг 4 степени. 21 день был на искусственной вентиляции легких, сам дышать не мог. Всего в реанимации мы пробыли месяц. Потом перевели в отделение недоношенных, там сделали томографию, выяснилось что у ребенка множественные кисты. Через 2 недели врачи сказали, что у нас начинается гидроцефалия. Швы черепа начали расходиться, голова начала расти от внутричерепного давления. Понадобилась срочная операция. Минздрав предоставил нам квоту в перинатальный центр г. Ульяновска. Там сделали шунтирование, внутричерепное давление сняли. Когда нас окончательно выписали, нам было уже 3 месяца. По приезду домой мы оформили инвалидность. Через пол года мы поехали на обследование в Ульяновск. Сделали электроэнцефалограмму, результаты были плохие… поставили диагноз симптоматическая эпилепсия. Выписали противосудорожные лекарства (депакин). В годик у Русланчика, несмотря на приём противосудорожных препаратов начались судороги. Сначала они были в виде небольших вздрагиваний, со временем становились сильнее. К каким только неврологам не обращались, слышали только одно: «ребенок тяжелый». Периодически ездили в г. Ульяновск на обследование и реабилитацию. Каждые 3 месяца проходили реабилитацию в Пензенском областном реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями. В июне 2014 года сделали МРТ, выяснилось что операции по поводу кисты нам все-таки не избежать. В сентябре мы поехали на операцию в Москву в НИИ педиатрии им. Пирогова. Даже после операции судороги наши не прекращались. В ноябре 2014 года в Пензе нам поставили диагноз синдром Веста.
В феврале 2015 года Руслану с специальной схеме мы проделана гормональная терапия Синактен Депо. Мы избавились от видимых судорог, но на ЭЭГ Руслана через 2 мес. после последнего укола опять появилась эпилептическая активность, вследствие чего мозг у Руслана очень плохо развивался, из-за постоянных судорог, а противосудорожные препараты не помогали совсем, они только глушили нервную систему и разрушали печень и поджелудочную.
Мы продолжаем искать пути выхода из нашей не простой ситуации, чем быстрее Руслан попадет в руки опытных и квалифицированных врачей, тем больше у нас шансов на здоровое полноценное будущее! В январе 2016 года Руслан был на лечении эпилепсии в Германии, в г. Штутгарт, Фильдерклиника. Там нам ввели кетогенную диету для лечения эпилепсии и для развития головного мозга, а все противосудорожные препараты убрали. Через 2 недели были видны положительные результаты. Руслан стал лучше реагировать на всё окружающее. Начал хорошо фиксировать взгляд, лучше удерживать голову. В феврале и ноябре 2016 года Руслан отправился на реабилитацию в г. Теплице (Чехия). На расслабляющие водные процедуры в термальной воде, эрготерапевтические занятия в специально оборудованных комнатах, где с Русланом занимались базальной терапией, сенсомоторные интеграции, проводимые совместно с группой детей, индивидуальные упражнения по методике Войта и Бобат терапии, солевые пещеры для оздоровления кожной и дыхательной системы.

Наши диагнозы: Резидуально-органическое поражение ЦНС. Спастический тетрапарез. Симптоматическая эпилепсия. Ремиссия 2 года после гормональной терапии Синактен депо (производство Швейцария). 1,5 года на кетогенной диете. Синдром Веста. Киста правой гемисферы головного мозга (оперированная). Заместительная шунтозависимая гидроцефалия. Грубая задержка психо-моторного развития.
Пройдено уже много, мы избавились от судорог после гормональной терапии, которые мучили Руслана 2,5 года. С 2016 года Руслан находится на кетогенной диете и не принимает противосудорожные препараты. Мы не сдаёмся и верим, что Руслан начнёт ходить, разговаривать и понимать окружающий.

Но время берёт своё, весной 2017 года из-за быстрого скачка в росте у Руслана спастика в ножках ещё больше усилилась и произошел вывих тазобедренного сустава, теперь тяжелые реабилитации противопоказаны, пока сустав не будет на месте, а пока одна ножка стал короче другой почти на 2 см. С июля 2017 года мы работаем с Русланом по методу БФМ. За этот период Руслан начал сам с положения лёжа пытаться присаживаться, держась за руки или бортики, но из-за того, что сустав не на месте, ему правильно сесть, больно. Недавно начал он лучше держать спину. Стал понимать и быстро реагировать на речь. Напевает мелодии. Всё чаще и быстрее запоминает и выговаривает новые слова и предложения. Периодически проходим реабилитацию физкультурно-оздоровительном центре Адели. Русланчик начал больше познавать окружающий мир. Очень любит смотреть музыкальные мультфильмы, а недавно наконец-то ему начало нравится, когда ему читают книги, до этого почему то плакал. Начал больше произносить слов, пытается играть. С физическим развитием у нас тяжеловато, голову и спину держит, а вот в ножках сильная спастика. Самостоятельно не садится, но держась ручкам, может присесть. Так лечение Руслана должно быть постоянным и чаще всего лечение платное и дорогостоящее, из бесплатных государственных реабилитационных центров часто приходит отказ в реабилитации, причину указывают: низкий реабилитационный прогноз…

Сейчас по возможности ездием на корректировку кетогенки в клинику «Мидеал» в Тольятти. 3,5 года у Руслана была полная ремиссия по приступам. Только в конце 2018 г. у него случился срыв. И вот их было уже 5 в течение года. Это нас конечно ужасно расстраивает. Но мы понимаем, мозг и нервная система начала усиленно развиваться и работать, мне кажется поэтому и активизировались участки эпиактивности. И самое главное мы придерживаемся всех ограничений. Никаких ноотропов, нейростимуляторов, сосудистых препаратов, электропроцедур. По рекомендации эпилептолога мы всё-таки приняли решение опять начать давать небольшую дозу противосудорожного препарата. На этот раз немецкий препарат Осполот. Заказала 2 упаковки. Как могла тянула. Прошло уже пол года, как нам прописали его. Но опять в начале ноября ранним утром случился приступ. Подёргивания левой ручки и ножки, Руслан в это время в сознании, но реагировать на нас может. И я чувствую он испытывает во время судорог боль и сильный испуг, сначала начинает сильно плакать. Потом резко плач прекращается. Теперь он уже понимает, что с ним что-то творится ужасное. В этот момент что происходит с моей нервной системой это не передать словами. У меня у самой трясутся руки и ноги, но самое тяжёлое для меня не показывать вида, что я боюсь за его жизнь. Спасибо большое реанимационным бригадам, которые быстро к нам приезжают. Потом начинаются поиски наших бедных венок. В последние 2 раза вводили в ножку. Ой, а в этот раз венка на ножке лопнула, пришлось опять на руке пытаться. И я вижу Руслан всё тяжелее и тяжелее отходит после реланиуама. После этого целый день у меня на руках. Чувствую, что болит голова у него. Это конечно ужасно, когда невинные испытывают такие страдания.

Поближе познакомиться с Русланом можно здесь