Растим ребенка с синдромом дауна

Ольга Карцева с мужем Анатолием и детьми — Димой и Савелием. © / Из личного архива

Рождение ребенка с синдромом Дауна часто становится причиной разводов, или ставит «крест» на жизни матери, вынужденной посвящать большую часть своего времени особенному ребёнку. Ольга Карцева из Ханты-Мансийска опровергает данный стереотип. Став матерью «солнечного» ребёнка, она смогла по новой выстроить личную жизнь, найти любимое дело и жить полноценной жизнью. Обо всём этом Ольга рассказала в интервью корреспонденту «АиФ-Югра».

Как не поставить на себе крест

— Когда Дима родился, вы ещё не знали, что он появится с синдромом Дауна. Какие у вас были переживания по этому поводу? Как повели себя врачи?

— Конечно, когда Дима появился на свет, в связи с его диагнозом я была в «растрёпанных чувствах». Врачи меня запугивали, говорили, мол, ты молодая, красивая, а это — ошибка природы. Жизнь только начинается, тебе всего 18 лет. Зачем нужно всё это на себя взваливать? Бог даст, родите второго, здорового. Откажетесь от ребенка, и всё потом забудется, как страшный сон.

Досье

Ольга КАРЦЕВА. Родилась в 1977 году в Ханты-Мансийске. В 2010 году закончила Уральский институт коммерции и права по специальности «юрист». Персональный тренер по бодифитнесу, пилатесу и йоге, инструктор групповых занятий. Обладатель сертификатов по всем видам фитнеса. Нутрициолог. Замужем. Двое детей.

— Вы были замужем?

— Да, у меня была полноценная семья, и, несмотря на такой юный возраст, запланированная беременность. Мы находились в приятном процессе ожидания, готовились к рождению ребенка. Дима был желанным сыном. Однако, когда Дима родился, у мужа тоже было потерянное состояние. Но я не могу сказать, что мой супруг опустил руки.

Просто в тот момент мы почти ничего не знали об этом синдроме. Да и кто будет об этом узнавать специально, если сам лично не сталкивался? Ну, есть такие «солнечные» дети, что-то связано с хромосомами, но в целом мы были абсолютно не осведомлены. Когда же это коснулось нас, и со стороны начинают давать какие-то советы и запугивать, настораживаешься и напряженно думаешь — а сможешь ли ты? Потянешь ли такую ответственность до конца жизни?

Надеюсь, сейчас ситуация изменилась, и врачи не пропагандируют отказ от ребёнка, если у него и есть синдром Дауна. Материнство — это такое особенное состояние, важна поддержка, внимание, понимание. А не навязывание стереотипов. Тем более, что сейчас таких детей не скрывают, а наоборот — о них свободно и спокойно говорят, ими гордятся их матери, часто медийные персоны вроде Ирины Хакамады или Эвелины Бледанс.

— Как Вы настраивались на новую жизнь с такой ответственностью?

— Когда Дима родился, я начала изучать вопрос, читала много литературы на эту тему. И просто решила для себя, что не стану ставить крест на своей жизни. Моя жизнь на этом не закончилась, а его — тем более, только начинается.

Во время беременности и после рождения ребёнка, когда у меня был период депрессии, я набрала почти 40 кг. Но период психологического спада был недолгим, так как нужно было заниматься ребёнком, гулять, двигаться. Уже в тот период я нашла выход для себя в спорте. Фитнес-залов тогда не было, как и особой возможности ходить туда, поэтому тренировалась под диск Синди Кроуфорд. Вместо гантелей использовала полуторалитровые бутылки с водой, а тяжёлый вес заменяла мешком с пятью килограммами сахара… Приходила в себя, меняла привычки и образ жизни.

А спустя три года, когда я разошлась с мужем, в моей жизни начался новый этап. Я отучилась на курсах по фитнесу и сразу поняла — это моё. Так что можно сказать, восстанавливалась через спорт.

— Вы поддерживали общение с мамами, у которых дети с таким же синдромом? Получали индивидуальное лечение с Димой?

— Честно говоря, я не хотела ездить ни по каким больницам, по санаториям со страшными синюшными стенами и кроватями с панцирными сетками. Я никогда не понимала, зачем нам все эти клиники, и от чего Диму пытаются лечить, если диагноз уже и так известен. Массажи, процедуры для общего укрепления мы проходили в Ханты-Мансийске. Если и получали физиолечение, то как и все остальные родители «обычных» детей.

Я не стала вливаться в компанию мамочек с детьми с синдромом Дауна. Конечно, мы общаемся, дружим. Но я живу миром своего ребёнка и не хочу лишний раз тревожить Диму, поэтому не участвую ни в каких сборах, акциях, пиаре, поддержках… Я как-то сразу для себя решила, что он обычный ребёнок у меня, никаких особых препятствий в его развитии нет. Если мы планировали поездку за границу или ещё куда-то, то это было нормальное путешествие, никаких санаториев и больниц.

Пусть это было сложно и тяжело, но мы выбрали такой образ жизни. Дима всегда находился в социуме с моей подачи, и в жизнь я его преподносила так, что он нормальный, полноценный ребенок.

Мне странно слышать от других мам с детьми с синдромом Дауна, что они не могут заняться спортом или сходить на маникюр, потому что им надо смотреть за «таким» ребёнком. По сути, эти мамы сами ставят на своих детях клеймо. А если люди изначально ставят себе такие рамки, очень сложно затем будет из них выходить. Потому что социализация «солнечных» детей — это ежедневный совместный труд вместе с ребёнком. Каждый день необходимо двигаться.

К примеру, если я водила Диму стричься, то это была хорошая, дорогая парикмахерская, где бы ребёнка за три минуты подстригли «под машинку». Но парикмахер стриг его в течение 40-50 минут и это при полном отсутствии усидчивости у Димы на тот момент. Мне говорили — как у тебя хватает терпения, зачем тебе всё это надо? Но мне нужно было, чтобы даже какие-то погрешности в его внешнем виде таким образом сглаживались. Я старалась его приукрасить, добавить ему шарма, лоска, ухоженности. Это было испытание на прочность для нас обоих, и для парикмахера, конечно же.

Ольга Карцева с детьми на отдыхе. Фото: Из личного архива

— Дима рос как «обычный» ребёнок? Какие трудности были в его воспитании?

— Конечно, Дима не был «обычным». К примеру, мы только полтора года носим обувь со шнурками. До этого вся обувь у него была на липучках, потому что моторика была слабая, пальцы не слушались. Он пошёл поздно, заговорил тоже поздно, навыками овладел поздно. И это было, пожалуй, не самое тяжёлое. Тяжело было то, что он игнорировал физическую опасность. Он не понимал, что его может задавить машина. Что в чужой стране он может потеряться. Дима находился как будто в своём мире, и ему там было очень комфортно. Плюс он был очень гиперактивный.

Последний такой период случился у Димы шесть лет назад. Мы ездили в Египет. Я полностью была погружена в заботы о недавно родившемся втором сыне (ему было шесть месяцев). Вскармливание, перелёт, регистрация, документы — всё должно быть под контролем. И Дима потерялся. Вот он, стоял рядом, и тут же мгновенно исчез. Чужая страна, у нас уже посадка идёт, а ребёнка нигде нет. Тогда я очень сильно перенервничала, и мы сделали паузу во всех поездках.

— Как вы развивали Диму? Занимался ли он в каких-то секциях?

— Так как моя жизнь связана с фитнесом, это мне очень помогло и поспособствовало. После детского сада Дима отправлялся со мной прямиком на работу. Там он приобщался к спортивной жизни — научился плавать, благодаря моей помощи научился работать с тренажерами. Мои коллеги по работе всегда ему помогали. Плюс он «нахватался» жизненных навыков, учился общаться.

— Насколько легко ему давалось обучение в школе?

— Мы начали ходить в коррекционную школу №10. И тогда я подумала, что придётся переводить ребёнка на домашнее обучение, так как учебный процесс у нас начался не очень позитивно. Изначально Дима был неусидчив. А так как в школе нужно было сидеть 40 минут и это ограничивало его свободу действий, появилась некоторая агрессивность.

Сначала мы «стояли на месте» — год в первом классе, два года во втором классе. И индивидуальное обучение тоже проходили. Однако люди, которые в Ханты-Мансийске работают с детьми с ограниченными возможностями, очень терпеливы, талантливы и умеют найти подход к ребёнку. Одна из учительниц Димы что только ни делала. Если ребёнку не хотелось сидеть за партой, она разрешала ему прилечь на пледе на полу с условием, что так он будет её слушать. Стимулировали конфетами и печеньем, и многое другое. Но, как говорится, вода камень точит.

Потихоньку шли все вместе в этом процессе обучения — я, преподаватели, социальные педагоги. И пришли к тому, что сейчас он сам садится в школьный автобус и едет домой или в школу, сам ставит себе будильник, сам делает уроки. Сейчас учёба Димке в удовольствие. От того, что у него всё получается в школе, у Димы очень выросла самооценка.

— Как окружающие реагировали на вашего сына? Обращали ли вы на это внимание?

— Все зависит от мамы, от того, как она преподносит ребёнка в этот мир. А Дима был и есть мой любимчик, мы единое целое с ним. Хотя, конечно, с окружающими были стычки. Но все острые углы мы старались обойти. Например, если его дразнили во дворе, мы покупали конфеты. Дарили всем детям конфеты, и Дима становится любимчиком этой площадки.

Также был мальчик, который использовал Димину беззлобность. Например, попросил кинуть в машину камнем. Я старалась действовать по-доброму, никого не запугивать, так как это не имеет смысла. Мы пригласили этого ребёнка в гости, предложив скачать ему новую компьютерную игру. И мальчик, побывав у нас дома, увидел, что Дима как все играет в компьютерные игры, проходит много уровней, готов с ним делиться. С тех пор они стали очень дружны.

Дима с младшим братом Савелием. Фото: Из личного архива

На свидания — с сыном

— С кем преимущественно общался Дима? Есть ли у него близкие друзья?

— Я была и есть его лучший друг, особенно до того момента, пока не родился младший сын Савелий. Мы всегда были вместе — на детской площадке, на каруселях, во время работы, в ресторане, в аквапарке. Конечно, он общался с другими детьми, но постоянно в основном со мной.

И даже касаемо моего второго брака. Когда мы познакомились с моим нынешним мужем и начался романтический период ухаживаний, на каждом свидании Дима был с нами. На каждую прогулку, каждый раз в ресторан в течение полугода Дима ходил с нами. И впервые мы пошли на свидание с будущим мужем вдвоём только потому, что показывали фильм категории 16+.

Благодаря тому, что я не дала Диме этой скидки в воспитании, не сюсюкалась с Димой, а относилась к нему, как к обычному ребенку, к моменту моих романтических отношений с мужем он был вполне подготовлен ко многим «светским ритуалам». Пока ребёнок спокойно сидел с нами в ресторане, размеренно и спокойно кушал, мы могли и за руки подержаться, и поговорить. Сейчас для моего сына стал ближайшим другом мой муж. Дима ценит Анатолия и очень прислушивается к нему.

— Встречались ли вам родители, запрещавшие своим детям общаться с Димой? Или просто настроенные против таких детей люди?

— Я мало встречала озлобленных и жестоких людей. Если ребёнок делал что-то не так, мы старались «гасить» конфликты. Всегда можно улыбнуться и извиниться. И не нужно раскачивать маятник злобы.

За всю мою жизнь был единственный такой случай. В Сочи с нами вместе в отеле жила женщина с двумя внуками. И когда она увидела, что Дима плавает в одном бассейне с другими детьми, она задала мне вопрос: «Как вас допустили жить со здоровыми детьми в одном отеле? Как вы сюда вообще попали?». Я немного растерялась тогда конечно. Но позже, когда эта женщина смогла несколько дней понаблюдать, как ведет себя мой сын, я думаю, ей было стыдно за свои слова.

— Чем Дима отличается от других, «обычных»?

— У детей с синдромом Дауна нет злости, они не знают, что такое зависть, ревность. Он рад всему, каждому моменту жизни. У таких детей почти нет «запросов», они не капризны. Дима живет здесь и сейчас. Если он ест, то ему вкусно. Если он играет — то ему весело. Если работает, то качественно. Если выполняет домашнее задание, то уходит в него с головой, ему нельзя мешать. Он погружён в свою жизнь. Он очень много дает мне своим примером. Я учусь у него способности отключиться от потока, от суеты.

Говорят, что таких детей Господь посылает избранным. Не знаю, за что меня избрали, но Дима каждый день даёт мне мотивацию, стимул двигаться. Если что-то не ладится, я всегда смотрю на его фото. Ведь мне в свое время говорили, что он не будет ни ходить, ни говорить, что он будет тепличным растением. А он достиг столь многого! Значит, и для нас, «здоровых», всё возможно. Если нам тяжело, то ему в несколько раз тяжелее.

Не должно быть стереотипов

— Дима посещал специализированный детский сад и школу. Но сейчас повсеместно обсуждают инклюзивное образование, когда все дети могут учиться вместе. Вы отдали бы своего сына в подобный класс?

— Да, я бы отдала. Но не все ещё готовы, конечно, к такому образованию. В Ханты-Мансийске, например, мне не встретился ни один педагог или медик, который бы как-то моего ребёнка ущемил. Однако это не касается других городов. Также, я не думаю, что готовы к такому нововведению некоторые родители.

Таким детям нужно гораздо больше внимания, чем «обычным». И это может несколько тормозить учебный процесс. Хотя, я уверена, что, если бы ученики таких «смешанных» классов общались, дружили, ходили друг к другу в гости, многих штампов, закрепившихся в сознании насчет детей с синдромом Дауна просто не было бы. И люди стали бы добрее.

— Есть мнение, что дети с синдромом Дауна — это «вечные» дети. И их связь с матерью сильнее, чем у женщин с «обычными» детьми? Вы разделяете эту точку зрения?

— Знаете, мне бы может и хотелось, чтобы так было. Чтобы мой сын всегда был рядом, где-то неподалёку. Мы же слились с ним как сиамские близнецы в своё время. Мы прожили девять лет только вдвоём с Димой, пока я не встретила своего нынешнего мужа. С Димой у нас свой мир, мир на двоих. Свои ритуалы и разговоры. Мы друг друга очень хорошо чувствуем и понимаем. Конечно, с мужем и младшим сыном у нас также свои ритуалы, общение и территория. Но с Димой всё по-другому.

— Каким вы видите будущее Димы?

— Конечно, это работа. Сейчас это наша совместная цель. В чём я вижу Диму в будущем — так это кулинария, приготовление пищи. Работа в сфере обслуживания, с людьми, потому что это очень хорошо у него получается. В соцслужбе нам уже сказали, что Диму поставят на биржу труда, например. Нам дали возможность, Дима признан работоспособным. Достаточно только подготовить его.

И неважно, если Дима не закончит институтов и университетов. Вокруг столько успешных людей, но при этом несчастных и эмоционально выгоревших. Я думаю, если Дима найдёт дело, которое будет приносить ему удовольствие, радость, это и есть самое важное. Мы будем всячески помогать ему в реализации его желаний.

Сейчас я не опасаюсь за его будущее. Он стал взрослее, умнее, интересен в общении. Мне уже даже со стороны можно понаблюдать, немного устранившись. Какой путь решения он находит для той или иной проблемы, чтобы выстоять в какой-то ситуации, постоять за себя? Я не сомневаюсь, что он спокойно сможет в будущем жить один. Он уже вполне приспособлен к самостоятельной жизни. Я верю, что всё у Димы получится. А мы его всецело поддержим.