Пусть говорят о синдроме дауна

«Я живу» — десятки тысяч просмотров собрало в сети видео социального ролика, в котором сирийские дети, оказавшиеся в лагерях беженцев, пытаются рассказать о своих проблемах. Но говорят они голосом Стивена Хоукинга, одного из самых знаменитых ученых нашего времени, человека, общающегося с внешним миром через специальный имитатор голоса.

Его идея — показать, как невероятно сложно жить, как сложно попросить о помощи, когда тебя попросту не слышат. Или не хотят слышать. Потому что чужая боль и чужое горе — всегда некстати. И практически беспомощные люди остаются один на один со своей бедой. Одни пытаются найти выход. Другие — сдаются.

Журналисты Первого канала встретились с человеком, который доказал всей своей жизнью — любовь близких и любовь к жизни могут совершить невозможное. Пабло Пинеда, человек, рожденный с синдромом Дауна — живое доказательство того, что не бывает окончательных приговоров, если бороться и верить, и того, что отношением к людям с иной судьбой определяется, насколько сами мы — люди.

«О том, как живут люди с ограниченными возможностями и как сделать их жизнь лучше — мы расскажем в программе «Мысли позитивно!» — говорит Пабло Пинеда, ведущий испанского ТВ. Эта история о том, как всего один человек невысокого роста, с немного пухлыми пальцами, одной лишней хромосомой и невероятным упорством и терпением изменил представления миллионов о таких же как он — людях с синдромом Дауна. У него своя программа на испанском телевидении и престижная премия за главную роль в кино. А встретил нас Пабло Пинеда так, будто знает тысячу лет.

Среди всех наград в его комнате главные — две. «Серебряная раковина» кинофестиваля в Сан-Себастьяне и диплом, врученный Пабло Пинеде, первому европейцу с синдромом Дауна — выпускнику университета. Когда Пабло родился почти 40 лет назад, мир был ещё совсем другим. Его мама Мария-Тереса сначала заметила, что малыш смотрит на неё как-то странно. А через месяц уже всё знала и про лишнюю хромосому, и про детей, как правило, тоже лишних.

«Когда все уходили из дома, кто на работу, кто в школу, я садилась и плакала… А потом решила — хватит! Я буду счастливой. И Пабло мой будет счастливым!» — вспоминает она.

«Родители вполне могли бы запереть меня в квартире, спрятать от всех и никому не показывать… К сожалению, так часто случается. И спасибо маме и папе, они меня не стыдились, а приняли таким, какой я есть!» — говорит Пабло Пинеда.

Мама узнала, что главный враг таких малышей, как её Пабло — тишина. И разговаривала с ним тысячи часов напролёт о погоде и природе, добрых и злых людях. А отец читал вслух книги и учил самого Пабло складывать буквы в слова.

«Однажды врач сказал мне: вы ничему не сможете научить этого ребёнка! Я ничего ему не ответила… А про себя рассмеялась и подумала: «Ты, мой дорогой, занимайся своими болезнями, а учить и воспитывать я буду сама». И вот когда я пришла к этому же врачу через несколько лет, у него был шок! Пабло с ним разговаривал о жизни, о политике… Врач сказал: «Смотри-ка, как ты обвела меня вокруг пальца! Как же я ошибался!» — рассказывает Мария-Тереса.

«Даже в 4-5 лет со мной уже никто не сюсюкался. Никто не делал так: «Ой, ты мой фарфоровый, не упади!» Никто не носился со мной… Мама никогда мне не говорила: «Возьми вот эту рубашку и надень её сегодня!» Я сам всегда думал и решал, что и когда мне надевать и носить, что и когда мне делать!» — говорит Пабло.

Когда в 5 лет мама решила устроить Пабло в школу, показать комиссии, что он умный и умеет читать, директор отвёл её в сторону и сказал: этому не бывать никогда. Но она пробила и эту стену. Пабло стал учиться с обычными детьми. Они показывали на него пальцем и смеялись. А учитель однажды задал вопрос: «Ты же знаешь, что у тебя синдром Дауна?» «Я глупый?» — спросил Пабло. «Нет…» — учитель лишь пожал плечами.

«Я не обиделся и не расстроился, узнав правду о себе. Я подумал: «Ну, и ладно. Подумаешь, как-нибудь проживём…» Я сейчас советую людям с синдромом Дауна и их родным: говорите об этом! Не бойтесь! Когда вы не стесняетесь правды, вы знаете, как жить и что делать!» — говорит Пабло.

Пабло понимал, что он может лишь внимательно слушать, запоминать и записывать, читать и думать. Учителя хвалили, а одноклассники даже не здоровались.

«Подростки выбирают, с кем общаться и дружить, они выбирают тебя, тебя или тебя! А я не входил в число избранных… Я страдал целый год. Целый год со мной никто не хотел даже разговаривать, все боялись до меня дотронуться. Но самое ужасное — меня никто не принимал всерьёз и не уважал! Я чувствовал полное бессилие», — вспоминает Пабло.

«В школе он был изгоем и несколько раз даже хотел бросить учёбу. Но я была уверена, что дела идут хорошо, и моя помощь не нужна. Он рассказал мне о своих проблемах лишь много лет спустя. Мы вместе поплакали и посмеялись», — рассказывает его мама.

Чтобы сосредоточиться на учебниках, Пабло включал ритмичную музыку, а в свободное время переписывал в толстые тетради слова любимых песен, вникая в смысл и тренируя непослушные пальцы.

На этих кадрах Пабло — ещё студент-практикант. И вот уже через 15 лет он снова в университетском кафетерии, где его сразу же узнают, заказывает крепкий кофе с бутербродом и, кажется, счастлив слушать этот гул голосов. Но, вот нам уже пора к декану — он в своё время поверил в Пабло.

«Пабло — это, безусловно, феномен! Он помог нам всем осознать, что студенты с синдромом Дауна могут подняться так высоко», — говорит декан факультета педагогики Университета Малаги Хосе Франциско Мурильо Мас.

Вообще, хороший преподаватель должен уметь не только говорить, но и слушать своих учеников. Именно это Пабло умеет лучше всего — он слышит и понимает людей. Получив диплом, Пабло решил помогать таким же, как он сам. Буквально на завтраке в гостинице мы познакомились с Гваделупе. Оказалось, она — одна из тех, кому Пабло, будучи сотрудником муниципалитета, помог найти работу и обрести веру в себя.

«Это то, что заставляет нас чувствовать себя полноценными людьми. Мы все — трудоголики, мы пунктуальные, весёлые, бодрые духом, всегда довольны и адаптируемся ко всему! Мы можем приносить прибыль!» — уверен Пабло.

В свободную минуту мы показали Пабло фрагменты удивительного спектакля «Театра Простодушных» — единственного не только в России, но и в мире, где все актёры для Пабло словно братья и сёстры.

«Потрясающе, это невероятно… Это напомнило мне время, когда я снимался в кино. Творчество помогает нам показать себя, выйти из темноты к людям. А люди понимают, что мы — нормальные! Мы — особые, мы искренние и импульсивные… Поэтому, каждый из нас — великий актёр!» — говорит Пабло.

Пять лет назад о Пабло Пинеде, человеке и актёре, узнал весь мир. Зрители вытирали глаза и аплодировали. История невозможной любви Даниэля и Лауры многих уколола в самое сердце. Сложнее всего, признался нам Пабло, было в любовной сцене. Он не знал, что делать и решил — будь что будет.

«Разве вы не понимаете, что девушки никогда не придут к родителям и не скажут: «Мама! Папа! Я влюбилась в человека с синдромом Дауна!» Женщины хотят стабильности, а с нами какая может быть стабильность? Так что мне приходится сражаться за любовь», — говорит он.

Пабло говорит, что влюблялся сотни раз, и не делает трагедии из очередного предложения остаться просто друзьями. Тем более что друзья — это то, о чём он когда-то больше всего мечтал. За разговором Пабло вспомнил своего отца: как каждую неделю он водил его в театр и научил не задаваться.

«Однажды отцу попалась на глаза газета с моей фотографией, представляете? Он вот так взял, посмотрел, помолчал и сказал мне на латыни: «Так проходит мировая слава!» Впрочем, спокойно, спокойно, сынок!» — вспоминает Пабло.

Его часто узнают на улицах, и каждый день он ходит мимо площади своего имени. Но Пабло давно свыкся, что на него и глазеют, и в барах наливают воду вместо вина. Он не пошёл с нами на карнавал, который как раз проходил в городе, сказал, что не любит смеющуюся толпу, а засел смотреть футбол.

«Я никогда не просыпаюсь с плохим настроением. Наоборот! Я встаю и думаю — какой же я счастливый! Ведь каждый день я чему-то учусь. Случилось что-то хорошее или плохое, неудачи — тоже полезны», — говорит он.

Мы долго думали, что же оставить Пабло на память о нашей встрече. И решили привезти из Сочи Олимпийского Мишку.

Эту историю, в общем-то, написал он сам. Историю умного человека с душой ребёнка и большим любящим сердцем. О том, как пойти против природы, сломать предубеждения, немножко изменить мир к лучшему. И выучить для вас по-русски ещё три слова.

В Челябинске суду предстоит разрешить конфликт между частной клиникой и родителями мальчика с синдромом Дауна. Малыш появился на свет в результате процедуры искусственного оплодотворения. Женщина уверяет — врачи не предупреждали её о возможных рисках. Медики свою вину в рождении больного ребёнка не признают.

Для своих родителей это долгожданный малыш. Светлана, так просила называть себя эта женщина, родила сына только после третьей попытки искусственного оплодотворения. И первое, что услышала от врача-акушера роженица, шокирующий диагноз — синдром Дауна, который по всем признакам был у младенца.

«Не озвучивали ни рост, ни вес, сказали сразу диагноз. Сказали: будете отказываться или нет. Я сказала: хотя бы рост-вес скажите. Озвучили, конечно, потом все», — рассказала Светлана.

Из-за недуга сына Светлана пожелала скрыть лицо свое и малыша — о диагнозе мальчика должны знать лишь самые близкие люди. Вместе с мужем надеется, что их «солнечный ребенок», так называют детей с синдромом Дауна, при правильной реабилитации сможет жить полноценной жизнью. Почему лишнюю хромосому у мальчика не выявили своевременно для мамы — сейчас это главный вопрос. Она уверена: недоглядели врачи той клиники, где проводили ЭКО — экстракорпоральное оплодотворение. В первую очередь, считает пациентка, им детально не рассказали обо всех рисках процедуры.

После одной из операций ЭКО Светлане удалили часть внутренних органов, так что яйцеклетку пришлось использовать чужую. На этот раз супружеская пара тщательно отбирала донора — из семи кандидатов остановились на молодой женщине. Как впоследствии выяснилось, этот донор уже четвертый раз участвовал в программе. Во всех предыдущих случаях родились здоровые дети.

Возраст же мужа Светланы уже в границах группы риска — больше 40 лет. Пациентка считает: в этом случае медики должны были предложить супругу сделать кариотипирование — анализ строения хромосом. В челябинской клинике с претензиями пациентки не согласны. Говорят, все необходимые исследования семейной паре и донору провели. А наступившую беременность называют результатом удачно выполненной работы врачей.

«Мы считаем, что услуга оказана нами качественно, мы уверены в том, что мы сделали все для того, чтобы этот случай закончился благополучно. Это случайность, предсказать которую никто не мог», — говорит главный врач клиники Татьяна Пестова.

В доказательство того, что женщина знала обо всех рисках при искусственном оплодотворении, врачи демонстрируют документ — информированное согласие пациента. Без подписи этой бумаги выполнение процедуры невозможно. К тому же, как уверяет персонал клиники, уже будучи беременной, в районной медконсультации клиентка появилась слишком поздно.

«После наступления факта беременности, пациентка не встала на учет своевременно. Она встала на учет только в 16 недель. При этом до постановки на учет она проходила перинатальный скрининг, в результате которого ей были поставлены и врачом УЗИ и врачом генетиком риски рождения ребенка с синдромом Дауна. Но об этих рисках своему лечащему врачу при постановке на учет она не сообщила», — сообщила юрист-консультант клиники Ольга Извекова.

Сама Светлана такие факты опровергает. Говорит, на учет встала вовремя. Прошла необходимые тесты, один из которых вызвал подозрение. Однако после консультации с врачом-генетиком все сомнения рассеялись. А от так называемого инвазивного скрининга, когда для забора материала делают небольшой прокол в области живота, женщина отказалась. Эксперты в сфере искусственного оплодотворения признают: в порядке подготовки к процедурам и их проведении проблемы существуют. И нередко пациентов недостаточно информируют о том, как можно снизить риски в подобных случаях.

«В самой программе ЭКО, до переноса эмбрионов в полость матки, можно сделать анализ и определить, какие эмбрионы имеют генетические синдромы и наследственные болезни. Такую диагностику делаем не всегда, потому что она достаточно сложная», — говорит врач Мария Милютина.

Светлана требует у клиники денежную компенсацию. Еe сыну необходимы дорогостоящие восстановительные процедуры. Недавно ребенок перенес операцию на сердце.

Кто виноват, что у пациентки после процедуры искусственного оплодотворения родился тяжелобольной ребенок, предстоит разобраться одному из районных судов Челябинска. Не согласная с претензиями своей клиентки частная клиника в ходе процесса заявила о ходатайстве. Медики просят провести экспертизу, которая, в том числе, должна подтвердить, что у малыша из пробирки действительно синдром Дауна, а не какая-то другая болезнь.

Эта семья решила взять на воспитание девочку с врождённой патологией. До этого никто из городского Дома ребёнка таких детей не забирал.

Они то и дело по очереди выглядывают в коридор и успокаивают друг друга как могут. Сейчас сотрудница Дома ребенка принесет сюда маленькую Катю и семья Алешиных станет еще больше.

Почувствовав общее волнение, девочка едва не заплакала. Ласковые слова, улыбки и пока еще чужие руки. Здесь она — все четыре года. С тех пор как родилась, а настоящая мама отказалась от нее, узнав о диагнозе. В волгоградском Доме ребенка каждый пятый — с синдромом Дауна. И здесь, по признанию сотрудников, это первый случай, когда такого малыша забирает российская семья.

«Она веселая, добрая, общительная, музыкальная девочка — сказали. Аж воспитателям было жалко расставаться с ребенком таким хорошим», — говорит приемная мать Ольга Алешина.

Старую детскую кроватку для Кати Михаил начал собирать еще накануне. Помощников — хоть отбавляй. В семье Алешиных трое своих и четверо приемных детей. Старшие сыновья, правда, выросли и к родителям приезжают только в гости, зато младшие несколько дней отбирали для Кати лучшие игрушки.

«Я бы хотела, чтобы у нас еще одна сестренка была. Чтобы дружить и играться», — говорит Ира Алешина.

Красавица, отличница и общая любимица. Когда-то Алешиных уговаривали не брать Иру из детского дома. Там девочку признавали отстающей в развитии и даже давали инвалидность. Маленького Макса, когда Ольга увидела его впервые — шутит — можно было унести в дамской сумочке. Она тогда сфотографировала кроху, чтобы показать домочадцам. И несмотря на диагноз — гепатит С — они уже не смогли него отказаться.

Сто громких слов в минуту, бесконечные объятия и желание все время быть в центре внимания. Свой дом у семилетней Вари появился всего два месяца назад — ее забрали из специализированного дома- интерната — и теперь у нее очень много дел.

Бояться медицинских диагнозов, признается Ольга, она не сразу, но перестала, когда родилась ее собственная дочь — Таня. После того, как ей сказали, что у малышки синдром Дауна, она плакала, признается, четыре месяца. Успокоилась, когда родители таких же детей объяснили: это не приговор.

«Этот ребенок всегда будет с тобой, всегда будет ребенком. Он никуда от тебя не денется. Ты к нему привязан, она к тебе привязана. Это навсегда ребенок. Сколько бы лет не было — это будет ребенок», — говорит Ольга Алешина.

Ольга говорит, ни разу не услышала за спиной злобного шепота. Единственное, чем пришлось пожертвовать — работой учителя. Специальный садик, потом школа с коррекционной программой. Сейчас Таня учится в восьмом классе. Она читает, пишет, играет в компьютер и любит рисовать. У нее есть сложности с речью, но привыкнув, ее все понимают. Таня больше других ждала, когда поедет в детдом за Катей.

«Сказала: Катя будет твоя, потому что она такая же, как ты. Если Ира за Максом смотрит, то ты за Катей. Она ждет теперь, что она тоже нянька», — рассказывает приемная мать Ольга Алешина.

В маленьком доме Алешиных теперь станет совсем тесно. Но в Волгограде, кроме них, пока никто не взял на свое попечение детдомовского ребенка с синдромом Дауна. Потому — объясняет Ольга, что люди не знают — это не страшный диагноз, это просто другая жизнь.