Пубертатный период у детей с синдромом дауна
Синдром Дауна – одна из наиболее распространенных и изучаемых хромосомных аномалий. В последние годы эта тема активно обсуждается в Российском обществе, а значит, — перестает быть табуированной и позволяет семьям, имеющим ребенка с особенностями развития, выйти из вынужденной изоляции. На примере первого и самого крупного в нашей стране центра ранней помощи таким детям — Фонда Даунcайд Ап в Москве – постепенно развиваются новые организации, в которых команды разнонаправленных специалистов помогают ребенку с синдромом Дауна максимально реализовать свои возможности, а его семье получить психологическую, социальную и информационную поддержку в дошкольный период жизни ребенка.
Менее освещенным, но от этого не менее актуальным, является вопрос взросления, в том числе, — сексуальности — детей с синдромом Дауна. В период полового созревания, которое, согласно проведенным исследованиям, у подростков с синдромом Дауна проходит примерно в тех же временных рамках, что и у обычного ребенка, родители пытаются найти ответы на свои вопросы: «Как быть с проявлениями сексуальности моего ребенка? Не опасно ли для него вести сексуальную жизнь? Может ли он влюбиться? Способен ли он создать семью?».
Приоткрыть завесу помогает обращение к теме психосексуальности, внутри которой развитие личности рассматривается в тесной связи с развитием чувственной сферы и биологическим развитием человека. Итак, еще со времен Фрейда известно, что психосексуальное развитие любого ребенка начинается с момента его рождения и проходит несколько закономерных стадий. На каждой из этих стадий перед ребенком стоят определенные задачи, решение которых продвигает все его развитие в целом и помогает подготовиться к следующему этапу жизни. Успешность решения этих задач зависит в том числе и от того, насколько ребенку и его ближайшему окружению будут доступны инструменты, с помощью которых возможно адекватное взаимодействие ребенка с окружающим миром и его познание.
Так, в младенчестве, когда все его стремления направлены на достижение состояния удовольствия, качество эмоционального контакта с матерью, возможность адекватного удовлетворения его самых простых, по большей части — биологических потребностей, отвечают за формирование у малыша чувства безопасности и доверия к миру.
Исследователи говорят об особенностях новорожденного с синдромом Дауна, выраженных в разной степени, — апатичность, слабый отклик на улыбку и прикосновения матери, – негативно отражающихся на способности такого ребенка воспринимать ухаживающего взрослого и вообще другого человека в качестве источника удовольствия. Кроме этого, сопутствующие синдрому Дауна соматические заболевания делают неизбежными частые медицинские манипуляции с его телом, в ходе которых механические прикосновения врачей также не приносят удовольствия ребенку. Недостаточность координации движений всех участвующих в кормлении мышц ребенка с синдромом Дауна превращает процесс, призванный приносить удовольствие, в неудовлетворительный — соска легко выскальзывает из ротика ребёнка, он быстро устаёт, и процесс кормления затягивается.
Таким образом, для обретения опыта получения удовольствия от контакта с другим человеком и удовольствия от собственного тела такому младенцу необходимы более сильные положительные стимулы со стороны ухаживающего взрослого.
На следующей стадии, в процессе приучения к горшку, как правило ограниченная способность ребенка с синдромом Дауна анализировать свои внутренние ощущения, выполнять целенаправленную и ориентировочную деятельность лишают его возможности получать полноценное удовольствие от контроля выделительных потребностей и побуждений своего тела. Несмотря на объективные трудности, в этот период важно дать возможность особому ребенку экспериментировать в новой для него области, самостоятельно получая удовольствие от чувства контроля над своим организмом.
В возрасте между двумя и пятью годами у ребенка появляется интерес к различию полов и к половым отношениям, а несколько позже, в старшем дошкольном возрасте, формируются понятия о приемлемом поведении. В силу ограниченности умственного развития ребенок с синдромом Дауна не всегда способен улавливать все тонкости принятого в обществе поло-ролевого поведения.
Обуреваемый любопытством по поводу вопросов различий между полами, он может демонстрировать свое обнаженное тело без ограничения времени и места гораздо дольше, чем его нормально развивающиеся сверстники. Ребенок с синдромом Дауна так же может испытывать трудности с осознанием своего пола и определением пола других людей по внешнему виду. Кроме того, в силу не достаточно развитой самостоятельности, такой ребенок находится под постоянным контролем взрослых; родители, как правило, продолжают нормальные для более раннего возраста манипуляции с его телом – раздевание-одевание, купание и пр. Это может искажать его понимание интимности, стирать для него грань между дозволенным и не принятым в обществе поведением. Исходя из этого, важно терпеливо и настойчиво информировать ребенка о таких понятиях, как родственные связи, разница поколений, социальные роли, а также о допустимых формах близости между людьми.
Развивающийся подросток, сталкиваясь с первыми зрелыми сексуальными побуждениями и фантазиями, способен перенаправить свои сознательные и бессознательные сексуальные импульсы с первых значимых объектов любви – родителей – на сверстников, что дает ему возможность учиться строить нормальные взрослые отношения. Исходя из понимания особенностей развития ребенка с синдромом Дауна, можно предположить, что такой ребенок или подросток может понимать свои сексуализированные желания к родителю противоположного пола слишком конкретно. К тому же его сильно ограниченная самостоятельность продлевает тесные отношения с матерью, которая продолжает участвовать в гигиенических, медицинских манипуляциях с его телом, что вызывает у физически созревшего подростка слишком сильные чувства по отношению к ней. А возможная изоляция от группы сверстников и сложности с налаживанием дружеских отношений уменьшают для молодого человека вероятность найти объект эротической привязанности вне семьи.
Возможно допустить, что вкупе все эти факторы — конкретное мышление, продолжающиеся близкие отношения с матерью, ограниченные контакты со сверстниками — делают возможным тот факт, что молодой человек с синдромом Дауна начинает воспринимать мать как эротический объект. И если в раннем возрасте ухаживания ребенка умиляют взрослого, то сексуальный интерес со стороны созревшего подростка является пугающим.
Мы уже отметили, что ребенок с интеллектуальной патологией зачастую имеет размытое представление об интимных частях жизни. Это может приводить к появлению, например, характерного для подростка с синдромом Дауна поведения — публичной мастурбации, которая часто приводит невольных свидетелей в состояние замешательства. Между тем, мастурбация любого подростка — адекватный признак начавшихся гормональных изменений и пробуждающегося интереса к половой жизни. Появление признаков сексуальности подростка с особенностями развития может истолковываться родителями как следствие инвалидности ребенка, вызывать тревогу по поводу нежелательной беременности, заражения половыми инфекциями, вероятности сексуального насилия.
В таком деликатном вопросе, как мастурбация, для особого подростка имеет большое значение поддержка родителей и их помощь в организации ему личного пространства. Важно сообщать ребенку о нормальности процесса мастурбации при условии, что он проходит в уединенном интимном пространстве.
Преодолев подростковый возраст, любой человек задумывается о близких интимных отношениях, о создании любовной пары, а потом и семьи. Возможность создания молодым человеком с синдромом Дауна семьи тревожит и его самого, и его близких. Молодые люди с синдромом Дауна предпочитают находиться в одиночестве или строить отношения с кем-либо из взрослого окружения, нежели из сверстников, лишь немногим из них удается завязывать двусторонние дружеские отношения со своими сверстниками и испытывать чувство глубокой взрослой привязанности. Несмотря на то, что люди с синдромом Дауна часто имеют физиологическую возможность вступать в интимные отношения, они, предположительно, неспособны испытывать зрелое сексуальное удовольствие. Возможно, на это влияет недостаточно развитая способность человека с синдромом Дауна одновременно и полноценно использовать анализаторы различных модальностей, получать удовольствие от стимуляции своего тела в той степени, в которой это доступно человеку без особенностей развития. В период построения любовных отношений людям с синдромом Дауна полезно иметь модель принятого в обществе процесса ухаживания и информацию по вопросам, связанным с физической близостью, и, в первую очередь, с эмоциональной связью между партнерами.
Таким образом, мы видим, что взросление человека с синдромом Дауна и его сексуальное развитие имеет свою специфику. Можно говорить о трудностях в достижении таким человеком зрелой стадии психосексуального развития, признаком которого является способность к получению зрелого сексуального удовольствия в рамках эмоционально глубоких отношений с другим человеком. Также можно отметить, что степень достигнутого развития сексуальности ребенка с синдромом Дауна зависит как от присущих только ему черт эмоционального, когнитивного и телесного развития, так и от умения родителей стимулировать психосексуальное развитие своего особого ребенка в правильном, соответствующем норме направлении.
Статья подготовлена по материалам, предоставленным Центром Психотерапии и Психологического Сопровождения Доктора Бабина:
- Данилова Т. Н., Мизинова А. В. Чувствую – значит существую: особенности психосексуального развития человека с синдромом Дауна // Синдром Дауна XXI век. 2011. №2. – C. 22-27
- Данилова Т. Н., Мизинова А. В. Особенности взросления детей с синдромом Дауна//Материалы Международной научно-практической конференции «СОЦИАЛЬНО-ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ПРОБЛЕМЫ СОВРЕМЕННОЙ СЕМЬИ и ВОСПИТАНИЯ». Москва, 1-2 октября 2011г.
Впервые опубликовано в интернет-источниках:
- https://profpsychology.ru/publik/publikatcii/Chuvstvuy-znachit-sushestvuyu-osobennosti-psihoseksualnogo.html
- https://profpsychology.ru/publik/publikatcii/Osobennosti-vzrosleniya-detej-s-sindromom-Dauna.html
Cсылка на журнал
Cайт «Даунсайд Ап»
Источник
Отношение к сексуальности связано с такими компонентами, как самооценка, взаимодействие с людьми (социальные моменты – свидания, брак) и физические аспекты секса. Соответствующее просвещение помогает предотвратить нежелательные беременности, воспитать здоровую сексуальность и облегчить другие проблемы, связанные с этой сферой.
ВОПРОС: Есть ли у людей с синдромом Дауна сексуальные желания?
ОТВЕТ: В прошлом считалось, что нет, потому что ошибочно полагали, что умственная отсталость – это вечное детство. На самом деле у таких людей есть соответствующие потребности и желания. Важно уделять внимание этому аспекту при воспитании таких подростков.
ВОПРОС: Дети с синдромом Дауна развиваются так же, как обычные дети, не так ли?
ОТВЕТ: Дети с синдромом Дауна проходят через ту же последовательность физических и гормональных изменений, связанных с взрослением, что и обычные дети их возраста.
ВОПРОС: Испытывают ли дети с синдромом Дауна в переходном возрасте эмоциональные кризисы, типичные для этого периода?
ОТВЕТ: Да, и эти кризисы могут усиливаться социальными факторами. Все живущие в обществе, посещающие школу и смотрящие телевизор люди неизбежно узнаЮт о сексуальности. Подростки и молодые люди с синдромом Дауна часто проявляют интерес к свиданиям, браку, материнству (отцовству). Они бывают подвержены типичным для этого возраста стремлениям изменить свой внешний вид и перепадам настроения.
ВОПРОС: Как проводить сексуальное воспитание с детьми с синдромом Дауна?
ОТВЕТ: Нужен индивидуальный подход. Объяснения должны быть понятны. Внимание должно акцентироваться не только на физических аспектах и репродукции, но и на том, какую роль сексуальность играет в отношениях между людьми. Идеальный учебный план подразумевает, что обучаемый понимает человеческие отношения, физический аспект соития и социальные аспекты возможного родительства и принимает их как реалистические факты, приемлемые в обществе.
ВОПРОС: Как можно побуждать людей с синдромом Дауна к здоровым сексуальным отношениям?
ОТВЕТ: Нужно разрабатывать образовательные, профессиональные программы и программы отдыха. Понимания того, что такое секс, можно достичь только через работу с самооценкой, объяснение социальных отношений и личных отношений между людьми, особенностей личного общения с людьми. Все эти факторы влияют на восприятие сексуальности и близости.
ВОПРОС: Нужно ли женщинам с синдромом Дауна как-то по-особенному подходить к вопросам возможного материнства?
ОТВЕТ: Примерно 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь ребенка и могут поэтому применять один из обычных методов контрацепции без дополнительных факторов риска. Выбор метода связан с личными предпочтениями, способностью эффективно использовать этот метод и возможными побочными эффектами. Хирургическая стерилизация также может проводиться без дополнительных факторов риска, однако данная процедура для женщин с умственной отсталостью контролируется государственными законами. Человек с синдромом Дауна должен как можно полнее быть вовлечен в принятие такого решения, если возникнет такая необходимость.
ВОПРОС: Нужно ли людям с синдромом Дауна как-то по-особенному предохраняться от заболеваний, передающихся половым путем?
ОТВЕТ: Мужчины и женщины с синдромом Дауна подвержены риску заболеваний, передающихся половым путем, в той же степени, что обычные люди. Использование презервативов во время полового акта лучше всего предохраняет от СПИДа, герпеса и некоторых других заболеваний, передающихся половым путем. Сексуальное образование должно включать информацию о заболеваниях, передающихся половым путем, и о том, как их предотвратить.
ВОПРОС: Как человека с синдромом Дауна можно защитить от сексуального насилия?
ОТВЕТ: Настоятельно рекомендуется начинать соответствующие возрасту объяснения на этот счет уже в детстве и продолжать их на протяжении всей жизни человека с синдромом Дауна. Таких людей надо научить, где границы нормального физического контакта при обычных отношениях с людьми, а также дать информацию о том, как вести себя в случае возникновения таких ситуаций, куда можно обратиться за помощью.
ВОПРОС: У девочек с синдромом Дауна обычный менструальный цикл?
ОТВЕТ: Да. Обычно менструации у них начинаются примерно в 12 с половиной лет, но иногда в 10-14 лет. Бывают мелкие нарушения регулярности цикла, так же, как у их обычных ровесниц. Нарушения цикла могут быть связаны с повышением уровня гормонов щитовидной железы. Нужно в таком случае обратиться к врачу.
ВОПРОС: Если женщина с синдромом Дауна забеременеет, будет ли у ребенка синдром Дауна?
ОТВЕТ: По крайней мере 50% женщин с синдромом Дауна могут иметь детей. 35-50% детей, рожденных от матерей с синдромом Дауна, рождаются с синдромом Дауна или другими отклонениями.
ВОПРОС: Когда у женщин с синдромом Дауна начинается менопауза?
ОТВЕТ: В разном возрасте. Обычно после сорока лет.
ВОПРОС: Могут ли иметь детей мужчины с синдромом Дауна?
ОТВЕТ: Научные данные по этому вопросу ограничены. Существует по крайней мере два таких задокументированных и подтвержденных случая. Скорее всего таких случаев больше, особенно теперь, когда у большего количества людей с СД появляется возможность жить в обществе и строить отношения. Неизвестно, какова вероятность того, что ребенок от мужчины с болезнью Дауна будет иметь этот синдром или другие врожденные аномалии. Однако известно, что мужчины с синдромом Дауна в среднем намного менее фертильны, чем мужчины без СД соответствующего возраста. Можно провести анализ спермы, но это не дает 100% ответа на вопрос о фертильности мужчины. Паре, в которой мужчина имеет синдром Дауна, можно порекомендовать обязательно использовать методы контрацепции, не полагаясь на низкую фертильность спермы.
ВОПРОС: Мальчики с синдромом Дауна созревают в этом плане позднее, нежели обычные дети?
ОТВЕТ: Половое созревание мальчиков может начаться несколько позже, но не всегда. Анатомия половых органов мальчиков с синдромом Дауна в целом сравнима с их сверстниками.
National Down Syndrome Society
Нужно учить детей с синдромом Дауна навыкам ежедневной гигиены, а также вопросам сексуальности. Такое образование скорее всего придется взять на себя родителям.
БЕЗОПАСНОСТЬ
Следует вовремя и лучше заранее (!) научить детей, подростков:
- кто может к тебе прикасаться и в каких местах (органы);
- кто может попросить тебя раздеться (врач…);
- какой характер прикосновений является приемлемым, а какой – нет;
- научить запирать дверь в туалет, ванную, раздевалку;
- научить рассказывать о том, кто касался ребенка, подростка неподобающим образом, даже если они просили сохранить тайну.
Также дети-подростки должны знать, когда и где они могут себя трогать (мастурбация), им нужно объяснить, что они должны быть при этом наедине с собой.
Кроме того:
- Говорите конкретно, называйте вещи своими именами. Речь идет о пенисе и вагине, не о пчелках, тычинках, пестиках.
- Будьте последовательны и много раз повторяйте все, что касается сексуальной безопасности.
- Поощряйте правильное поведение ребенка, подростка.
- Отвлекайте от неправильного поведения. Например, если ребенок, подросток начинает мастурбировать прилюдно, дайте ему что-то в руки – нести или держать, переключите его внимание.
- Пусть ребенка учит вопросам гигиены и сексуального просвещения кто-то того же пола.
- Не забывайте о социальном аспекте сексуальности.
Перевод с англоязычных сайтов о синдроме Дауна и аутизме.
Отрывок из статьи о синдроме Дауна с ресурса EuroLab
Инвалиды — половые существа, и лица с синдромом Дауна не являются исключением. Серьёзная ошибка — поддержание стереотипа рассматривать людей с синдромом Дауна как «счастливых вечных детей». Подростки с синдромом Дауна подчинены тем же самым желаниям и эмоциям, как остальные, хотя они часто больше страдают в их выражении.
Определённые медицинские состояния нуждаются во внимании врача.
Менструация и различие полов (сексуальность)
Менархе у девушек с синдромом Дауна обычно только слегка задержано. Менструации обычно устанавливаются регулярные, и, хотя большинство циклов будут ановуляторными, должна предполагаться беременность. В мировой литературе имеются описания около 30 случаев беременности у женщин с синдромом Дауна.
Имеется множество описаний женщин с синдромом Дауна, менструации и плодовитость которых регулировались с помощью медикаментозной терапии типа прогестерона или хирургического вмешательства. Недостаточное внимание уделяется просвещению женщин с синдромом Дауна по гигиене, половым отношениям и контрацепции. Экстирпация матки не защищает против полового злоупотребления, особенно когда женщины с синдромом Дауна бросаются в глаза многим, как послушные и беспомощные. Специальное обучение позволило этим женщинам принимать решения относительно контрацепции, основанной на соответствующей информации от опытных консультантов.
Трудно оправдать подавление менструаций или стерилизацию, если не имеется существенных медицинских показаний. Большинство государств имеют законодательство, обеспечивающее защиту умственно неполоноценных взрослых через систему опекунства.
Юноши с синдромом Дауна обычно испытывают те же самые половые влечения и расстройства, как их сверстники. Гениталии у них обычно маленькие и слаборазвитые, хотя это не обязательно. Некоторые мужчины имеют трудности в достижении полной эрекции и не всегда возможна эякуляция. Хотя сперма мужчин с синдромом Дауна имеет уменьшенное количество сперматозоидов и подвижность, увеличение процента патологических форм, описан по крайней мере один зарегистрированный случай зачатия ребёнка человеком с синдромом Дауна.
Существенно необходимо образование относительно соответствующего различия полов (сексуальности). Одно из больших препятствий развитию здорового полового поведения для людей с синдромом Дауна — недостаток информации, к которой другие подростки имеют доступ через разнообразные источники. Клиники планирования семьи и центры женского здоровья могут быть полезны семьям и общим практикующим врачам в этой области.
Источник