Против детей с синдромом дауна
В своем блоге пользователь под ником «бомбейская утка» опубликовала пост-провокацию. За который, наверное, уже получила сотни проклятий от родителей особыx детей.
Девушка предлагает спартанский подxод к младенцам, родившимися не такими, как все. В первую очередь к малышам с синдромом Дауна. Как именно от ниx стоит избавляться, дама не указывает, но что тратить на иx воспитание силы, время и средства не стоит – это точно. Мол, лучше потратить все это в мирныx целяx – на воспитание гениев. И ее, что опасно, многие поддержали. А это – уже диагноз обществу. Цитируем блогера:
«Нет, ну правда. Зачем спасать всех подряд? Зачем тянуть жалкую жизнь урода, когда на эти деньги можно сотне гениев дать приличное образование и путевку в жизнь?
Зачем нашей перенаселенной планете миллионы спасенных жизней? Кому эти жизни, к черту нужны? Это не сложно, создать жизнь. Жизней на планете шесть миллиардов и с каждым днем их становится все больше и больше.
Это я в ответ на пост одного известного товарища про семью, выращивающую даунов. Зачем? Это все равно, что жрать гнилую картошку, потому что жалко выкидывать. А тем временем гниет остальная, и потом приходится есть и ее..
Бороться за спасение жизней, а не за ее качество — это как вылавливать из реки зайцев и складывать в лодку. Лодка переполнится и зайцы высыпятся обратно. Лучше собрать несколько зайцев и довезти их до берега. И на берегу не бросить у кромки воды, а оттащить подальше, на пригорок.
Я не за спасение умирающих. Я за лучшую жизнь лучшим из живых. За то, чтобы умных детей находили в деревнях и давали им хорошее образование. За то, чтобы гениев холили и лелеяли, давая реализовываться, а не бросали их заниматься не своим делом, только чтобы прокормить семью.
Принцип «Ты урод, на тебя мы потратим миллионы, чтоб ты не сдох, а ты здоров, с тебя мы и скачаем налоги на спасение уродов» мне чужд.
И если вы теперь считаете меня злой гадиной и внучкой Гитлера, то можете идти спасать даунят. Вам с ними интереснее будет, полюбому»
Андрей Востриков завоевавал 6 золотых медалей в спортивной гимнастике на Специальных Олимпийских Играх в Шанхае. Живет в Воронеже, болен синдромом ДаунаФото: РИА Новости
От редакции:
Такой вот манифест. Вряд ли бы такое заявил человек, уже имеющий детей. Ведь перед дверью генетика или гинеколога после 12-недельного скрининга, когда уже можно говорить о здоровье будущего малыша и еще не поздно решиться на непоправимый шаг, замирала любая мама-москвичка. А мамы в регионаx, где такая диагностика еще не всем доступна, до последнего момента живут в страxе «А если что не так?».
И ответа на этот вопрос не знают многие. Впрочем, есть и радикально настроенные: на аборт!
В форумаx беременныx истерики вроде «Где xорошо делают аборты? Поставили низкий риск рождения ребенка с синдромом Дауна» — обычное дело. И пока соплеменницы виртуально не побьют тапками — это стандартная формулировка при xорошиx анализаx – дамочка не успокоиться.
Xуже, когда анализы действительно плоxие. Но и такиx историй в стиле «мне тоже обещали «дауненка», сейчас он во втором классе английской спецшколы, отличник » — десятки.
Так получилось, что по незнанию, покупая на третьем месяце беременности путевку в прибалтийский санаторий в чудесном сосновом бору, я оказалась через тропинку от специализированного санатория для особыx детей.
Туда со всей Прибалтики и Белоруссии свозили на реабилитацию «не такиx детей». В первую очередь – даунят и ребят с ДЦП.
Семь этажей «особыx детей». На городок в пять тысяч населения. Такие «не такие» дети были везде: в аквапарке, в кафе, в парке, на озере, в бассейне, на речном трамвайчике. В общем, это был город даунят.
Я до сиx пор не знаю: стоит ли смотреть на подобное будущей маме. Но невольно сравниваешь: вот пятидесятилетняя «мама-бабушка» с треxлетней дочкой. Здесь все понятно: возраст. А вот совсем юное создание: это уже генетика. А вот пара с двумя: старший мальчик, младшая девочка. И это, пожалуй, один из немногиx пап, не сбежавший от мамы cо словами «Ой, это твои проблемы!» .
И вот, гуляя среди этиx семей, понимаешь, что никакой в этом системы нет. «Выстрелить» может в любого: независимо от возраста и общего здоровья. И что жизнь в любом случае продолжается. Просто это совсем другая жизнь….
Тогда, пожалуй, был самый тяжелый отпуск в моей жизни. И слова генетика «у вас все xорошо» — через две недели после возвращения – самые лучшие из теx, что мне когда-то говорили.
А вот на курсаx будущиx родителей, куда мы xодили, счастливчиков оказалось меньше. У одниx шансов не было: приговор врачей был однозначным. «Рожаем» — сказал молодой муж. Он на десять лет моложе – это была иx десятая попытка забеременеть. Он работал потом на треx работаx, что бы прокормить своиx «девчонок». И плакал он лишь однажды: после того, как маленькой Анечке сделали операцию на сердце. «Она будет жить!» — шептал он мне в трубку. А до этого ребенок просто чернел.
«Зачем вам юродивый?» -по-простецки спрашивали родителей нянечки в роддоме. И от операции «доброжелатели» отговаривали: мол, не решились на аборт, так естественный отбор все сам сделает, быстрее отмучаетесь. Отец лишь сжимал кулаки, чтобы не сорваться. Это он прислал мне ссылку на этот блог со словами «Убил бы гадину!».
У другой пары дауненок родился вопреки всем xорошим анализам. У третьей семьи – легкая беременность, а потом безумно сложные роды и «двоечник» по шкале Апгар.
Никому из этиx троиx пар не пришло в голову пойти, как в Спарте, к «скале» и написать отказную. И бьются они, как лягушки в той притче, до последнего: лучшие врачи, пальчиковая гимнастика, методика Войты в германскиx клиникаx. И никакого «естественного отбора».
В одну семью, там где Анечка, уже прилетел еще раз аист. У девочки теперь братик – здоровый. Там, где мальчик в тяжелейшей формой ДЦП, тоже второй малыш на подxоде. Мамы рыдают от отчаяния по ночам в подушки, но ни одна из ниx не сказала, что пошла бы сейчас на аборт, будь у нее возможность отмотать на три года назад.
И все они однозначны в оценке этой «бомбейской утки»: «сука!».
Страшно только, что такиx вот «уток» у нас много: в том числе и в чиновничьиx кабинетаx. И они, не высказывая своей позиции вслуx, очень мешают жить мамам и папам «особыx» детей: не принимают лояльные к таким семьям законы, гоняют, как xомяков в колесе, по чиновничьим кабинетам за лишними бумажками, затягивают с выдачей нужныx медицинскиx направлений и просто откровенно xамят, шипя сквозь зубы: «сами родили урода, сами с ним и разбирайтесь».
А они и разбираются. А жить ли иx детям – это не «уткам» решать. А вы как думаете?
Делитесь, пожалуйста, мнениями в комментарияx,
Источник
Как выяснилось, многие родители против детей с ВИЧ в группе детсада или классе. Неважно, что их никто не обязан оповещать, они в своих фантазиях против и все тут! Изолировать всех, на остров, в резервацию…
Однажды моя знакомая отправляла ребенка в садик и у них было собрание родителей. Воспитательница сказала, что в группе будет малыш с синдромом Дауна. И… да, другие родители тоже были против!
Не надо отдельных детсадов, не надо резерваций
Хотите знать их аргументы? Про тот конкретный случай я напишу чуть ниже, а вообще я поинтересовалась темой и узнала, что думают родители.
“Он же помешает моему ребенку!”.
Детский сад — это ДОУ (дошкольное образовательное учреждение). То есть там дети чему-то учатся. Где-то писать палочки и галочки, а где-то и английский и китайский преподают. Возможно, малыш с СД не сможет усваивать программу так же, как остальные дети. Но помешает ли он им? Дети с СД обычно спокойные, флегматичные, да еще и робкие, и бегать и отвлекать они никого не будут. А если и будут — вот правда, образование в ДОУ, эти палочки и крючочки это так важно?
Или в садике важнее научиться общаться с разными людьми, готовиться к реальной жизни и вообще познавать мир?
Более того, я считаю, что дети с СД могут ходить в обычную школу, пусть даже они будут сидеть за последней партой и рисовать галочки и палочки. Они ведь никому не помешают. Правда, в этом случае есть риск травли (потому что многие дети от родителей перенимают ненависть к людям с особенностями, а учителя не умеют или не хотят пресекать издевательства). Но в небольшой школе (например, деревенской, с маленькими классами) при хорошем учителе это вполне реально. Общаясь со здоровыми детьми, дети с СД будут тянуться за ними и лучше развиваться. И для родителей это большое подспорье.
“Не хочу, чтобы мой ребенок видел таких”.
Это типичное российское. У нас одновременно духовные скрепы, новые храмы буквально на каждом шагу (жители отбиваться еле успевают) и ненависть к инвалидам. Или не ненависть, а просто нежелание видеть “таких”!
В нормальных цивилизованных обществах инвалидов не сбрасывают со скалы, не посылают в резервации и не запирают в интернатах. Им создают безбарьерную среду и дают возможности для интеграции в общество.
С таким подходом ваши дети, возможно, здоровые физически, вырастут ментальными дикарями.
“Он же других побьет (покусает)!”
Да, многие думают, что дети в школе и садике постоянно кусают друг друга и пьют кровь. Многие уверены, что дети с СД только этим и занимаются. Но, повторюсь, на самом деле они добрые, робкие, неторопливые, и совершенно не агрессивные. Скорее агрессию проявит ребенок без каких-либо диагнозов, но расторможенный, избалованный, плохо воспитанный или живущий в семье, где практикуют побои.
«Его там будут травить, пусть сидит дома — для его же блага».
Самая подлая причина. Якобы изоляция нужна для блага тех, кто в понимании большинства «не такой». Кто будет травить? Ваш ребенок? Научите не делать этого, быть терпимее и добрее, поговорите с ним, объясните, почему никого нельзя обижать. Или вы так думаете про других детей? Возможно, в их семьях более здоровые отношения и нет терпимости к насилию. В любом случае обязанность пресекать травлю — дело воспитателя, и считать эту ситуацию нормой и неизбежностью, с которой ничего не поделаешь, нельзя.
Травля — не норма, ее нужно пресекать!
Кстати, самостоятельно начать кого-то травить могут дети постарше, лет 12 — 13. Малыши и младшие школьники просто копируют отношение взрослых.
И, наконец, тот самый аргумент, прозвучавший на собрании у моей знакомой. Только не падайте.
“Это же заразно”.
Да, в 21 веке, в России (где все еще есть бесплатное обязательное школьное образование) две взрослые женщины, матери детей, высказали такое мнение, а также сообщили, что будут «бороться» (удивительно, но у них нашлись умственные ресурсы, чтобы писать жалобы в МинОбр).
Ну что сказать — люди, будьте добрее. И детей своих попробуйте научить этому.
Источник
На сегодняшний день вопрос о вакцинации в нашей стране вызывает много споров и дискуссий. Противники иммунопрофилактики не устают говорить об осложнениях и негативном влиянии на здоровье детей компонентов вакцины, акцентируя внимание на то, что некоторые вакцины содержат пусть и ослабленного, но возбудителя самого заболевания. Сторонники прививок предлагают вспомнить, сколько тяжелых инфекционных заболеваний забыты благодаря всеобщей вакцинации, а также приводят в пример США и Европу, где прививки давно стали нормой.
Особенно вопрос, делать прививку или нет, волнует родителей детей с синдромом Дауна, поскольку эти малыши часто имеют сниженный иммунитет. Разве можно такого ребенка прививать так же, как и других детей? Чтобы ответить, сначала необходимо определить, что такое вакцины, зачем и когда их вводят, и понять, какие возможны негативные последствия вакцинации.
Согласно национальному календарю, первую вакцину вводят новорожденному в первые 12 часов жизни. Это прививка против вирусного гепатита В. Эта вакцина создана генно-инженерным методом, т. е. не содержит вирусов. Вводится троекратно: в возрасте 0, 1 и 6 месяцев. Новорожденного с подозрением на синдром Дауна в первые сутки обычно не прививают, поскольку проводят обследования для исключения возможных ассоциированных с синдромом заболеваний, таких как врожденный порок сердца, желудочно-кишечного тракта, лейкопении и других состояний, являющихся противопоказанием для вакцинации. Если в ходе обследования выясняется, что малыш не имеет противопоказаний для иммунопрофилактики, начинают вакцинацию согласно национальному календарю. Если ребенок нуждается в лечении какого-либо острого заболевания прививки откладывают на определенный срок и вакцинацию начинают тогда, когда это становиться возможным. Такого ребенка вакцинируют по индивидуальному календарю, который определит в дальнейшем врач-иммунолог.
Как известно, дети с синдромом Дауна имеют сниженный иммунитет. Такой ребенок наиболее уязвим перед возбудителями заболеваний, которые у него могут протекать в тяжелой форме. Именно поэтому и необходимо создать защитный барьер на пути опасной инфекции. С другой стороны, возможно, вакцинация ребенка со сниженным иммунитетом не окажет нужного эффекта и уровень защиты от заболевания не сформируется. Эффективны ли вакцины у этих детей? Ученые провели исследования, в основном они касались вакцинации против вирусного гепатита А и В, поскольку носительство вируса гепатита В достаточно распространено при трисомии 21-й хромосомы. Они определили, что в целом у детей с синдромом Дауна в ответ на вакцины развивается удовлетворительный иммунитет, в сравнении с контрольной группой.
Вакцины – чужеродный белок, при введении которого возможны острые аллергические реакции. Дети с синдромом Дауна часто страдают аллергическими заболеваниями, в том числе атопическим дерматитом. Перед вакцинацией таким детям аллергологи-иммунологи рекомендуют подготовку к вакцинации в виде применения антигистаминных препаратов (супрастин, фенистил и др.) за несколько дней до и после прививки.
На первом месяце жизни новорожденным, при отсутствии противопоказаний, вводят вакцину против туберкулеза. Это живая вакцина, и требует наблюдения за развитием папулы на месте инъекции.
В возрасте 3 месяцев, согласно национальному календарю, проводят вакцинацию сразу против нескольких заболеваний: дифтерии, коклюша, столбняка – АКДС, а также полиомиелита. Современные вакцины зачастую содержат бесклеточные коклюшно-дифтерийно-столбнячные компоненты (Инфанрикс и др.). Существуют инактивированные вакцины и против полиомиелита (Иммовакс-полио и др.). Предпочтение отдается именно таким вакцинам. Вакцинация проводится в три этапа с ревакцинацией. Есть комбинированные вакцины, которые уже содержат множество компонентов, так сказать, «в одном флаконе», например Пентаксин, и другие. Зарубежные коллеги чаще используют именно такие многокомпонентные препараты.
В возрасте одного года детям проводят вакцинацию против кори, краснухи и паротита. Эффективность прививок, особенно тех, которые вводятся однократно, можно установить, взяв кровь у ребенка для анализа уровня специфических иммуноглобулинов.
Если ребенок не привит, это имеет ряд опасностей. Во-первых, окружающие ребенка люди (родители, бабушки, дедушки и др.) должны быть обследованы на туберкулез. Если в семье есть еще маленькие дети, которым проводится вакцинация, врач должен быть об этом информирован, поскольку при вакцинации этих детей живой вакциной (например, оральной вакциной против полиомиелита) прививаемый ребенок может выделять возбудителя заболевания и быть угрозой для непривитого малыша.
Таким образом, вакцинировать детей с синдромом Дауна важно и нужно. Однако прививать необходимо, убедившись, что ребенок не имеет для этого противопоказаний. Перед вакцинацией обязательно исследование крови и мочи, поскольку некоторые заболевания у детей могут протекать в стертой форме, а вакцинация при этом приведет к возникновению серьезных осложнений.
Вакцина (от лат. vacca – корова) – медицинский препарат, предназначенный для создания иммунитета, устойчивого к инфекционным болезням. Изготавливается из ослабленных или убитых микроорганизмов, продуктов их жизнедеятельности, или из их антигенов, полученных генно-инженерным или химическим путём.
Национальный календарь профилактических прививок
(Приложение № 1 к приказу Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 31 января 2011 г. № 51н)
Литература:
Ferreira CT, Leite JC, Taniguchi A, Vieira SM, Pereira-Lima J, da Silveira TR. Immunogenicity and safety of an inactivated hepatitis A vaccine in children with Down syndrome. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition, 2004, Oct; 39 (4): 337-40.
Источник
Этот текст дается мне очень непросто. С одной стороны, то, о чем я хочу рассказать, для меня слишком близко, слишком больно, слишком тревожаще. С другой, я не была на месте тех, к кому я обращаюсь, тех, кто стоит на пороге страшного выбора: отказаться от своего ребенка или остаться ему мамой.
21 марта. Профессиональный праздник тех, кто родился с лишней хромосомой. На целый день, а может даже неделю, интернет, телевидение и пресса делает их своими героями. Их назовут «солнечными», покажут сюжеты о «Театре Простодушных» и «Упсала-Цирке», откроют фотовыставку или возьмут интервью у Эвелины Бледанс и Ирины Хакамады.
И одновременно дадут старт тысячам ядовитых комментариев. И, Боже мой, эти комментарии будут читать и перечитывать мамы, которые только-только узнали о том, что их долгожданный (или не долгожданный, какая разница) младенец — обладатель той самой дополнительной хромосомы, что у него синдром Дауна.
Я воспитываю дочку с синдромом Дауна.
То, что у нее синдром я знала заранее. Задолго до того, как познакомилась с ней. Страшные минуты и сомнения выпали не на нашу долю, приемных родителей, а на долю ее кровных мамы и папы. И они их не выдержали. Я, наверное, не возьмусь их осуждать. Они, безусловно, ждали принцессу и готовились к ее появлению. Они соблюдали все рекомендации врачей. Они были красивой и счастливой парой (ах, социальные сети, вы знаете всё!). И, я так полагаю, они решили, что имеют все основания обижаться на жизнь. Место их принцессы, которой они бы так гордились, так баловали, которую ждало чудесное будущее, занял маленький, непонятный тролль. Это существо разрушило их мечты, украло их ребенка, заняло его место. И они ушли, горюя, принимая слова утешения друзей, которым сказали, что ребенок умер, и, наверное, со временем даже поверили в эту смерть. Тем более, в каком-то смысле, рождение особого ребенка — это потеря. Потеря того образа, который мама рисует себе все месяцы ожидания. Будущий спортсмен или балерина, отличница или сорванец, маленькая подружка или товарищ на рыбалке.
«Да Бог с этим всем», — отмахивается от фантазий очередная беременная,- «Лишь бы здоровенький был».
И вот пал последний бастион надежд. Диагноз. И все. Страх. Сомнения. Одиночество.
На родильном столе я слышала перешептывания врачей. «Синдром Дауна» послышалось мне, и я решила влезть в разговор с вопросом. «Что вы сказали? Вы сказали синдром Дауна?». Я вдохнула воздух, но выдохнуть так и не получилось, потому что я не услышала спасительного «с вашим ребенком все хорошо» в ответ. Мне показали мою девочку, указали на глазки, на носик, на еще что то, но я увидела только ребенка. И ничего особенного в ней. Конечно, я слышала, что бывает такой диагноз. Но как это выглядит, и что из себя представляет, даже не задумывалась. Но этот диагноз казался мне чем-то ужасно страшным, с чем невозможно жить. С девочками по палате я не могла разговаривать, а они делали вид, что меня нет. Я только рыдала, жалея малышку. Ведь ей, как мне казалось, нет места в моей жизни. И я начала искать все возможные пути и способы, чтобы облегчить ей жизнь, облазила весь интернет в поисках новой семьи для моей малышки. Когда мне ее приносили, я кормила ее, обливаясь слезами. Ходила по коридору, до детского отделения и обратно, рыдая в углах так, что меня загоняли обратно в палату.
Весь мой мир обрушился. Я не знала, как дальше жить.
Когда родители моей дочки ушли из родильного дома без заветного свертка на руках, она осталась там одна.
Потом ее положили в больницу: кололи, взвешивали, кормили. Потом перевели в дом ребенка. Снова кормили по графику. Переодевали по графику. Делали массажи. Отправляли в больницу, когда у нее болели уши или начинался бронхит. Ну, в общем, жила как-то. Моталась, конечно, укачивая себя перед сном, сосала палец, но перевернулась, села, пошла и даже кое-как заговорила со временем.
И вот, когда почти в семь лет она, наконец-то, стала нашим ребенком, я поняла, что мне невероятно повезло. Правда! Это такой человек! Веселая, неунывающая, ласковая, бесконечно энергичная, смышленая, заботливая. Сколько она потеряла или недобрала за эти годы жизни, когда она никому не была ребенком, а была воспитанницей Верой Б.?
фотография Оксаны Соколовой
Когда я узнала и полюбила ее, когда поняла, как же много таких вот девчонок и пацанов проходят весь свой одинокий путь от учреждения к учреждению: больница — дом ребенка — детский дом инвалидов — ПНИ, то решила, что если хоть одна семья не откажется от новорожденного с синдромом, если хоть одного ребенка, благодаря мне, заберут приемные родители, то всё.
Моя жизнь будет прожита не зря.
Поэтому я много пишу про жизнь с Верой. Такую, какая она есть, стараясь без ужасов и прикрас делиться повседневными деталями жизни нашей семьи. Просто, чтоб не было страшно.
Когда узнала диагноз, боялась осуждения. Когда мои родственники и муж узнали о третьей беременности, все были против. Почти до развода дошло. На меня сыпались проклятья и обвинения, требования об аборте… и еще все вышло вот так, такой диагноз. Боялась, что не будет поддержки. Что будут обвинять и припоминать, что так мне и надо за мое упрямство.
Боялась, что у меня не хватит сил, чтобы растить такого ребенка. Ведь еще есть дети, которые тоже маленькие… боялась еще того, что не смогу его любить также, как других своих детей. Мне долго казалось, что это не мой ребенок. Я не чувствовала его запаха, у меня не было к нему никакой привязанности. Утром мне не хотелось просыпаться, жить не хотелось. И я боялась, что теперь всегда так будет.
Мне хотелось, чтобы его не было. Ну, вот чтобы я проснулась, и все было как в моей привычной счастливой жизни. Но я просыпалась и все было, как было, и для меня это было ужасно.
Прошло некоторое время, и мне начали писать в социальных сетях мамы, которые еще лежали в роддоме, и были в полном ужасе и смятении.
Писали их сестры и подруги, которые переживали, но не знали, что и говорить, и как действовать, папа один молодой написал. Папа вообще очень милый был, потому, что он уже все решил. Это их ребенок, он будет его воспитывать, чтобы не случилось. Просто написал, чтоб поделиться этим твердым мужским решением. Так здорово!
Я вообще боюсь фанатизма во всех вопросах, но особенно фанатизма в вопросах деторождения. Для меня поддержать родителей новорожденного с синдромом Дауна — это дать им время и силы самим во всем разобраться. Да, мне жутко хочется, чтоб они приняли «верное» решение, как его понимаю я, то есть, не отказались от ребенка. Но на деле я понимаю, что давить, стыдить, пугать — это неправильно. Это методы той, другой стороны. Которая давит: «зачем тебе овощ?» Пугает: «от таких детей уходят мужья». Стыдит: «все будут глазеть». Обесценивает: «молодые, еще родите». От этих слов и взглядов, наверное, хочется убежать скорее, подписать любые бумаги, бросить все, не думать, навсегда забыть и эти девять месяцев и эту страшную неделю, и этого дурацкого ребенка, который овощ и даун.
Муж поддерживал меня, сам пребывая в глубоком шоке. Помню, как-то спросила его, простит ли нас Бог когда-нибудь, если мы откажемся от ребенка. И он ответил: «Нет… не простит». Мне до сих пор кажется, что в тот момент через моего мужа со мной говорил Бог.
Потом, Александра, вы написали мне. Я хорошо помню ваши слова: «Давайте порассуждаем, чем новорожденный ребенок с Синдромом отличается от обычного новорожденного?». Ваше письмо действительно очень много значило для меня. Теперь я знаю, что побудило вас написать его. Вы хорошо знали, что такое ребенок с Синдромом Дауна, и понимали в отличие от меня, что это не беда. Спасибо вам за то письмо.
Тем временем, всех девчонок из палаты выписали. А меня перевели в соседнюю. Там девочки оказались дружней. И мы плакали всей палатой. И от этого становилось легче. Я очень благородна девочкам за их поддержку. Я начала понимать свои чувства. Я начала понимать, что я радуюсь, когда мне приносят мою малышку, и переживаю каждый раз, как она там без меня, когда ее уносят в детское отделение.
Потом ее перестали приносить. Вообще со стороны врачей не было никакого давления, но и поддержки не было тоже. Они дали мне брошюру по Синдрому, в которой были описаны основные сопутствующие заболевания и лист А4, на котором мама с красивым мальчиком с СД улыбались рядом с надписью «У каждого ребенка должна быть мама». И контакты психологов. Но я стеснялась звонить, и вообще думала, что мои проблемы никого не интересуют и никто не в состоянии меня понять.
Поэтому я просто расспрашиваю: чего вы боитесь? Не через двадцать, не через десять лет. Вот прямо сейчас.
Прямо сейчас.
Пока он маленький, пока ему полгода, пока ему год, пока ему три? Потому что в этот момент страх огромен и иррационален. Мамы не лезут в интернет смотреть, есть ли реабилитационные центры рядом с ними, и сколько стоит логопед, а узнав, что все это есть, не вздыхают с облегчением: «оставляем» (или наоборот, узнав, что нет, требуют бумаги на подпись). Мама новорожденного с синдромом боится каких-то других вещей, иногда настолько ужасных, чтобы их невозможно назвать и даже осознать. Будет ли он ходить? Будет ли узнавать своих родителей? Научится ли говорить когда-нибудь? Ну, в общем, если все предельно огрубить и упростить, мамы волнуются, будет ли их малыш человеком.
Будет!
Обязательно будет. Он будет любить, будет ходить, у него будет любимая еда и музыка. С очень большой долей вероятности он будет говорить (если с речью будут сложности, можно будет попробовать методы альтернативной коммуникации).
Сможет ли он ходить в садик? Возьмут ли его в школу? Будут ли у него друзья? Пройдет ли он тот путь, который был проложен в мечтах для другого, идеального младенца? Скорее всего, да. Застревая на поворотах, сворачивая не туда, гоняясь за бабочками, временами прихрамывая, но пройдет.
Помогло то, что поддерживали сестра, племянницы (уже взрослые) и мама. Они его сразу приняли и полюбили.
Помогла помощь государства. Когда оформила пособия, мне как-то легче дышать стало. Вот я дома, могу быть с детьми, и при этом все-таки какая-то сумма поступает. Плюс еще всякие льготы. Это помогло перестать чувствовать диагноз, как катастрофу.
Помогло общение с другими семьями. В том числе приемными. Для меня было странным и при этом радостным, что тот груз, от которого мне хочется избавиться, люди некоторые берут на себя сами. И при этом счастливы и благодарны за такой опыт. И таких людей оказалось достаточно.
И да, еще такая штука… Иногда про родителей (неважно, приемных или обычных) СМИ говорят так, словно они герои.
Они тащат на себе неподъемный крест.
Потому что жить с ТАКИМ… ТАКИМ… ребенком, конечно, можно. Но под силу только героям. Титанам духа и воли. И миллионерам. Потому что придется забыть о себе, придется пахать день и ночь, ездить в Китай, привлекать дельфинов, лошадей, и все это деньги-деньги-деньги, и силы-силы-силы.
А это обычные люди, они не подписывались быть героями. Хотели жить тихо-мирно, любить ребенка, ездить с ним на море раз в год. Они искренне боятся не справиться, не найти сил. Вдруг и правда, в руках специалистов дома ребенка — дефектологов, массажистов, логопедов, — ему будет лучше. Там знают, как обращаться с ТАКИМИ детьми.
Но там не знают.
Там не верят в будущее этого маленького человека, потому что там этого будущего нет. Есть несколько этапов, каждый из которых тоскливее другого. Поэтому, говорю я, обеспечьте этому ребенку для начала то, что обеспечили бы любому другому — без синдрома. Лежать на папиных руках и мамином животе. Есть по требованию. Дуйте ему в пузо и играйте в сороку-воровку. Купайте в ванной. Болтайте с ним о всякой чепухе. Гуляйте и показывайте кису и ав-ав не на картинке, а на улице. Живите с ним. Ездите раз в год на море, как собирались. Это в любом случае будет для ребенка лучше и полезнее, чем, если он в совершенстве научится собирать пирамидку в доме ребенка. Потому что в семь лет моя Вера собирала пирамидку, не глядя, но зато панически боялась собак и дождя.
На деле… ну, как-то все попроще оказалось. Не скажу, что легко и безоблачно, но не так ужасно, как мне представлялось. Изоляции — никакой! Столько новых друзей, встреч, праздников и проектов для родителей и самих детей с особенностями! Нас постоянно куда-то приглашают. Я узнаю много нового, и перспективы устроить Олежину жизнь (свою жизнь тоже) меня вдохновляют. Очень много всего!
Оказывается, даже среднее проф. образование для молодежи с инвалидностью у нас в городе есть.
И, самое главное, Олежа всем везде нравится. Ни разу не видела негативной реакции (вернее один раз: зав поликлиникой на комиссии в месяц спросила почему я аборт не сделала… эээээ…).В остальном, отношение прекрасное.
Честно говоря, для меня сейчас самое сложное — это восстановление сил и поиск собственных ресурсов для Олежиного развития. В нашем городе есть и реабилитационные центры, и специалисты, и всякие клубы, и центры, где можно успешно заниматься. Есть даже патронаж на дому от одного гос.центра.
Коррекционные сады и школы. Одна мама очень успешно внедряет инклюзию. Причем в том виде, какой она должна быть. Так что пока Олег растет, еще появятся возможности. И это не дает впадать в депрессию. Да и некогда зацикливаться на плохом. Очень насыщенная жизнь!
И, наконец, я могу понять, что кто-то все равно не будет готов воспитывать ребенка с синдромом Дауна. Не в такой стране мы живем. Не может быть, чтобы все изменилось по щелчку пальцев и благодаря десятку блогов.
Слишком сильны страх и традиции убирать «бракованных» детей с глаз долой.
Еще долго будут появляться на сайтах, посвященных семейному устройству, дети со знакомыми, будто кисточкой нарисованными бровями, маленькими ушками, лучащимися улыбками. И эти улыбки будут угасать год от года, если не найдется приемная семья. А может не приемная? Случается, родители понимают, что натворили, меняется материальное положение, люди взрослеют и становятся мудрее. И они забирают своего ребенка к себе. Домой.
Поэтому я очень прошу всех, кто готов подписать пресловутый отказ (кстати, он называется «Согласие на усыновление любыми гражданами», у нас таких два: от мамы и от папы. Написаны через пять дней после рождения Веры):
не говорить окружающим, что ребенок умер.
Во-первых, эти слова практически невозможно отмотать назад. Можно признаться в отказе от ребенка, но гораздо труднее признаться, что сама назвала свое дитя мертвым, когда это не так. Что выслушивала искренние соболезнования знакомых, зная, что ребенок жив и одинок. Во-вторых, это не оставляет шанса узнать о том, что, очень возможно, друзья не отвернутся, бабушки поддержат, а окружающие будут умиляться ребенку с синдромом так же, как умилялись бы обычному младенцу.
Я позвонила маме рассказать, что я родила девочку лишь на 6 день в роддоме. Мама сказала мне «Она же наша», и эти слова я тоже вспоминаю до сих пор с благодарностью. И тогда я решила позвонить, наконец, мужу с просьбой оставить малышку.
«Давай оставим ее».
Муж засмеялся, он был очень рад, как оказалось, но ждал, что я тоже захочу этого.
Камень упал с души, вдруг стало легко и светло. Это было похоже на рай после ада. Ну и пусть синдром, она такая милая, такая маленькая, своя. На выписке мы не могли удержать улыбки, мы обнимались все вместе, мы были рады, что забрали своего ребенка (как будто, кто-то отнимал).
Я приняла ее, ничего не ожидая, надеялась лишь, что она хотя бы когда-нибудь начнет ходить. Но Ева превзошла все ожидания. Сейчас это такой шустрый хулиган, что иногда не знаешь, что и делать. Конечно она очень ласковая, может и зацеловать, от объятий тают все, особенно папа. Но обычно она — маленькая хитрая разбойница, которая даже умеет ругаться и злиться, когда сценарий идет не туда, куда хотелось бы.»
Наверное, пора заканчивать. Для меня текст получился просто гигантским. Я очень, изо всех сил благодарна, двум мамам: Ксении и Елене. Это они поделились со мной воспоминаниями о тех, первых тревожных днях и месяцах, когда им казалось, что смогут отказаться от детей. Их чудесные малыши растут вместе с ними. Очень красивые детки, правда! Они не пополнили список детей, нуждающихся в семейном устройстве. Это отчаянно храбрые и сильные девушки, они заглянули в лицо такой бездне, которая и не снилась мне. И выстояли перед ней. И детей своих удержали.
Очень выручила поддержка и участие друзей. Никто от нас не отвернулся, даже наоборот как-то ближе стали. И я не видела какого-то сочувствия, никто нам не соболезновал… наоборот, Олежа всем очень нравился. Все с удовольствием его тискали и играли с ним, просили фоток и все такое.
Помогли мои старые связи и знакомства со специалистами. Я поняла, что не одна. И что нам обязательно помогут. Но это пришло не сразу. Некоторым людям я даже написать не могла о том, что случилось. Кто-то узнал от других и сам написал мне.
Пожалуйста, если у ваших близких или друзей родился ребенок с синдромом Дауна, не оставляйте их одних.
Не ждите, пока они попросят помощи, помогайте сами. Говорите с ними, найдите контакты родительских сообществ в вашем городе и обратитесь туда. Поздравляйте их с рождением малыша, радуйтесь ему, как радовались бы ребенку без синдрома. Будьте рядом, пока они переживают этот шок. Им нужно время и силы, чтобы прийти в себя. Не давите на них, не обесценивайте их чувства. Просто будьте рядом. Не дайте схлопнуться этому стеклянному колпаку над ними.
фотог6 рафия Оксаны Соколовой
Автор: Александра Рыженкова, приёмная мама «солнечной» Веры, сотрудник фонда «Дети ждут»
P.S.: В скринах — сообщения от мамы, которая родила «солнечного» малыша и приняла решение воспитывать его в семье после прочтения статьи Александры Рыженковой «Остаться мамой ребёнку с синдромом Дауна». Эта сильная и искренняя статья, изменившая жизнь малыша Миши и его мамы.
___________________________________________________________
Не каждый может принять сироту в семью, помочь семейному устройству — по силам каждому!
Друзья, помогайте работе фонда «Дети ждут», подписывайтесь на ежемесячную помощь или разово: https://дети-ждут.рф/donate
Источник