Программа ранней помощи для детей с синдромом дауна

НАЗВАНИЕ ПРОЕКТА:

ПРОГРАММА РАННЕЙ ПОМОЩИ ДЛЯ ДЕТЕЙ С СИНДРОМОМ ДАУНА «ДОМАШНИЕ ВИЗИТЫ»

ПРОБЛЕМА:

В семье родился малыш с синдромом Дауна, и родители хотят воспитывать его дома. Такое, казалось бы, естественное решение дается им непросто. Уговоры отказаться от младенца, отдать его на попечение государства часто звучат из уст людей, окружающих семью.

Горечь потери «идеального» ребенка, которого ожидали родители, беспокойство по поводу состояния здоровья малыша и его будущего, разрыв социальных связей, боязнь не справиться с воспитанием «особого» ребенка – вот далеко не полный перечень проблем встающих перед такой семьей.

В России ежегодно рождается около 2500 таких детей. 85% семей отказываются от ребенка с синдромом Дауна в родильном доме, в том числе по рекомендации медицинского персонала. И маленький человек попадает в сиротское учреждение, из которого он уже никогда не выйдет.

Но есть и другой путь: ребенок остается в семье и включается в программу ранней помощи. Благодаря занятиям со специальными педагогами малыш может успешно развиваться, посещать детский сад, а потом школу. Он, конечно, другой, но у него большой потенциал, и он способен многому научиться.

ЦЕЛИ:

Создание службы ранней помощи для детей с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 2,5 лет.

·  Поддержка семьи, в которой растет ребенок с синдромом Дауна.

·  Регулярная практическая и консультативная помощь таким семьям.

ЗАДАЧИ И РЕЗУЛЬТАТИВНОСТЬ ПРОЕКТА:

Очень важно как можно раньше начать активную стимуляцию развития малыша с синдромом Дауна. Этап раннего педагогического развития (от 0 до2,5 лет), имеет основополагающее значение для дальнейшего развития как умственного, так и физического.

В основе работы такой службы лежат простые, но очень важные истины: ребенку с особенностями развития следует жить в семье, этой семье должна быть предоставлена помощь и оказана всесторонняя поддержка.

Поскольку в Екатеринбурге педагогов раннего развития не обучают, необходимо пройти стажировку в Москве в центе ранней помощи для детей с синдром Дауна «Даунсайд Ап». Специалисты этого центра имеют 10-ти летний опыт работы с детьми с особыми потребностями, и владеют отечественными и зарубежными методиками работы с такими детками. Эта организация бесплатно проведет обучение для уральских педагогов.

Успешным результатом проекта станет организация работы бесплатной службы ранней помощи для детей с синдромом Дауна в Екатеринбурге.

ФОРМЫ РЕАЛИЗАЦИИ:

Программа «Домашнее визитирование» предусматривает регулярные визиты специалиста по раннему развитию в семьи. В компетенцию такого специалиста входят все сферы развития малыша. Во время каждого такого визита-консультации специалист по раннему развитию, наблюдая за ребенком в процессе игрового занятия, оценивает текущий уровень развития малыша, и определяет, на что нужно обратить внимание в ближайшее время, какие игры или мероприятия необходимо организовать и проводить родителям, чтобы их малыш успешно рос и развивался.

В процессе консультативных встреч специалист по раннему развитию обсуждает с родителями вопросы, касающиеся кормления и ухода за малышом, а также стремится помочь им наилучшим образом организовать домашнее пространство с тем, чтобы близкие люди и окружающая малыша обстановка способствовала его всестороннему развитию. Итогом каждой консультативной встречи в домашних условиях становится индивидуальная программа развития ребенка на ближайшие недели, которая подробно обсуждена с родителями и максимально приспособлена к их домашнему режиму и условиям проживания.

Как правило, в течение первого года или полутора лет жизни малыша педагог посещает семью дважды в месяц, а затем визиты постепенно становятся реже, и семья получает подробную консультацию и программу работы с ребенком раз в месяц.

Положительными особенностями программа раннего визитирования является то, что в привычных домашних условиях малыш чувствует себя комфортно, безопасно, его поведение естественно, а это позволяет специалисту объективно оценить динамику развития ребенка и достичь лучших результатов в своей работе. «Домашнее визитирование» также позволяет получить более полное представление об окружающем ребенка мире, его социальном окружении, качестве развивающей среды и о многом таком, о чем трудно судить, встречаясь с семьей вне места ее проживания. Такого же мнения придерживаются и специалисты зарубежных служб, избравшие основной формой домашнее визитирование.

Кажущуюся нерентабельность домашних визитов полностью компенсируется за счет экономии средств на оплату помещения, покупку специальной мебели, игрушек и оборудования. У специалистов нет простоев, если по болезни было отменено занятие, поскольку ребенок с легким недомоганием дома вполне может принять участие в игровом занятии.

ОСНОВНЫЕ ЭТАПЫ ПРОЕКТА:

Для реализации целей проекта необходимо проведение основных мероприятий:

1)  Обучение специалиста Екатеринбурга практическим навыкам ранней помощи в форме домашних визитов детей от 0 до 2,5 лет, в Центре психолого-педагогического развития «Даунсайд Ап», Москва (Сентябрь, 2009 год).

2)  Обучение специалиста Екатеринбурга теоретическим и практическим навыкам по адаптивной физической культуре для работы с детьми в возрасте от 0 до 2,5 лет с синдромом Дауна по методике П. Лаутеслагера «Двигательное развитие детей с синдромом Дауна» (Сентябрь, 2009 год).

3)  Запустить программу «Домашнее визитирование» (Октябрь, 2009 год), которая включает в себя:

·  двухразовое посещение семей с ребенком с синдромом Дауна для оказания практической и консультативной помощи в развитии ребёнка от 0 до 2,5 лет (семьи, проживающие в Екатеринбурге).

·  одна консультация в месяц по развитию ребенка с синдромом Дауна на базе кабинета развития (для семей, проживающих в области).

4)  Начать работу по двигательному развитию детей с синдромом Дауна в возрасте от 0 до 2,5 лет (Ноябрь, 2009 год ).

БЮДЖЕТ ПРОЕКТА НА ОДИН ГОД

ПОДГОТОВИТЕЛЬНАЯ РАБОТА ПО ПРОЕКТУ:

1.  В сентябре 2008 года основание общественной организации поддержки людей с синдромом Дауна и их семей «Солнечные дети».

2.  Создание базы данных, знакомство с 57 семьями (начали с 15 семей).

3.  Проведение регулярных встреч для поддержки родителей (с детской программой).

4.  Посещение и помощь новым семьям, при появлении ребенка с синдромом Дауна. Оказание информационной помощи и поддержки совместно с Областным Генетическим Центром.

5.  В марте 2008 года проведение фотовыставки «В каждом ребенке – Солнце» в фотографическом музее Метенкова, а так же в Храме-на-Крови и в г. Заречный.

6.  1 июня 2008 года, на территории Харитоновского парка, совместно с экологическим центром, Клубом семьи «Муравейник», детским Фондом, был проведен праздник «Дня защиты детей».

7.  Создание веб-сайта (www. ***** ).

8.  В ноябре 2008 года проведение общественной акции среди студентов ВУЗов нашего города – «Лесные игры». Акция проводилась в форме спортивно-туристических соревнований. Целью проведение данной акции являлось: привлечение внимания молодёжи к проблемам людей с особенностями развития и жизнедеятельности; изменение общественного мнения по отношению к людям с синдромом Дауна.

9.  В декабре 2008 года поведены консультации специалистом по раннему развитию из благотворительного фонда «Даунсайд Ап» (Москва), по вопросам индивидуального развития ребенка с СД с рождения до полутора лет.

10.  Одно из основных направлений организации «Солнечные дети» – изменение общественного мнения к людям с синдромом Дауна. Проведенные нами акции и мероприятия были освещены в СМИ: телевидение – «Вести Урал», «4 канал», «Студия 41», «ОБЛ-ТВ», «Ермак», пресса – «Вечерний Екатеринбург», «Областная газета», «АиФ», «На смену», «Наша газета», Интернет – сайт www. ***** .

КРАТКАЯ АНОТАЦИЯ К ПРОЕКТУ

По статистике 1 ребенок из 700 новорожденных появляется на свет с таким диагнозом. Это соотношение одинаково во всех странах, климатических зонах и социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, здоровья, питания, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой.

Традиционно такие дети считаются необучаемыми и слабо развивающимися физически. Это утверждение связано с тем, что основные обследования детей с синдромом Дауна проводятся в детдомах, где в условиях депривации, лишения родительской любви и заботы, их развитие существенно замедляется. Работы, описывающие развитие детей с синдромом Дауна, живущих в семьях, стали появляться в нашей стране сравнительно недавно. В основном, это переводные издания, которые не получили достаточного распространения, поэтому мало людей, включая врачей и педагогов, реально представляют себе возможности детей с синдромом Дауна.

Зарубежные исследования Марси Хэнсона из университета Орегон, подтверждают перспективность включения семей в программы ранней помощи. Из приведенных данных, очевидно, что наблюдается не только более раннее появление навыков, но и уменьшение диапазона в возрасте их появления, а иногда сравним с соответствующим диапазоном при нормативном развитии.

Перечислим основные проблемы, с которыми сталкиваются родители, где воспитываются дети с синдромом Дауна:

·  В России не существует государственной службы ранней помощи детям с синдромом Дауна и их семьям.

·  В стране нет Федерального закона о ранней помощи и инклюзивном образовании.

·  Недостаточно доступных услуг и ресурсов для детей с синдромом Дауна и их семей.

·  Недостаточно знаний и умений в работе с людьми с синдромом Дауна в среде педагогов, медиков и социальных работников.

·  Детей с синдром Дауна отказываются принимать в образовательные и дошкольные учреждения.

В нашей стране специалисты, знающие как максимально реализовать возможности детей с синдром Дауна есть только в Москве, например, в организации «Даунсайд Ап». Столичные педагоги владеют различными отечественными и зарубежными технологиями и методиками работы с детьми раннего возраста с особыми потребностями. К московским детишкам приезжают педагоги ранней помощи. В остальных регионах России для занятий со своим ребенком родители обмениваются опытом по Интернету или используют пособия и программы.

Сейчас на русский язык переведены некоторые программы развития детей с синдромом Дауна, разработанные зарубежными организациями, многие годы занимавшимися развитием и обучением детей с особыми потребностями:

·  М. Петерси и Р. Трилор, «Маленькие ступеньки»;

·  «Воспитание и обучение детей раннего возраста», под ред. ;

·  Патиция Уиндерс, «Формирование навыков крупной моторики у детей с синдромом Дауна», и другие.

Опираясь на упомянутые программы, родители способны самостоятельно заниматься с малышом, но гораздо увереннее чувствуют себя родители, когда получают помощь специалистов по раннему и дошкольному развитию.